pobierz plik w wersji pdf - Koalicja na Rzecz Osób z

ZBIORCZY RAPORT Z DIAGNOZY
ŚWIADCZONYCH USŁUG Z ZAKRESU
REHABILITACJI SPOŁECZNEJ
DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W POLSCE
Warszawa 2011 r.
Autorzy:
Maria Jankowska - „Autyzm i inne całościowe zaburzenia rozwojowe”
Grzegorz Kozłowski - „Głuchoślepota”
Wojciech Lenard - „Zaburzenia psychiczne”
Elżbieta Łukasiak, Elżbieta Oleksiak - „Osoby niewidome i niedowidzące”
Kajetana Maciejska-Roczan - „Osoby niesłyszące i słabosłyszące”
Agata Pękala-Gawska - „Niepełnosprawność ruchowa”
Dariusz Szpynda - „Stwardnienie rozsiane”
Agnieszka Wołowicz - „Niepełnosprawność intelektualna”
Redakcja:
Beata Maria Kaczmarek
Publikacja powstała w ramach dotacji przyznanej przez Fundację im. Stefana Batorego
oraz Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej w ramach Funduszu Inicjatyw Obywatelskich (FIO)
SPIS TREŚCI
Wstęp ………………………………………………………………………………………………………………….1
Rozdział 1 Osoby niewidome i niedowidzące………………………………………………………………………...4
Rozdział 2 Osoby niesłyszące i słabosłyszące …………………………………………………………………........21
Rozdział 3 Głuchoślepota ……………………………………………………………………………………………42
Rozdział 4 Stwardnienie rozsiane ………………………………………………………..…………………………..52
Rozdział 5 Zaburzenia psychiczne …………………………………………………………………………………..61
Rozdział 6 Niepełnosprawność intelektualna ………………………………………………………………………67
Rozdział 7 Autyzm i inne całościowe zaburzenia rozwojowe ………………………………………………............83
Rozdział 8 Niepełnosprawność ruchowa ……………………………………………………………………..........104
Rozdział 9 Wybrane placówki świadczące usługi z zakresu rehabilitacji …………………………………………118
2
WSTĘP
Niniejsza publikacja jest zbiorczym opracowaniem poświęconym analizie usług rehabilitacji dla osób
niepełnosprawnych w Polsce. Praca powstała na bazie raportów cząstkowych dotyczących diagnozy aktualnie
świadczonych usług, przygotowanych niezależnie dla wybranych rodzajów niepełnosprawności. W kolejnych
rozdziałach niniejszego opracowania, Autorzy przedstawiają najpierw ogólną charakterystykę poszczególnych
niepełnosprawności a następnie omawiają szczegółowo systemy dostępnych usług rehabilitacji. W ramach ogólnej
charakterystyki niepełnosprawności poruszane są zagadnienia dotyczące definicji, przyczyn oraz skutków
niepełnosprawności, jak również potrzeb i możliwości na tle dostępnych danych statystycznych oraz innych źródeł.
Omówienie usług rehabilitacji ujmuje w sposób szeroki formy wsparcia w systemie edukacji, ochrony zdrowia, pomocy
społecznej, następnie rehabilitacji społecznej i zawodowej. Autorzy opisują stan aktualny, przedstawiają wnioski
płynące z analizy systemu usług, proponują rozwiązania oraz wskazują obszary pożądanych zmian.
3
ROZDZIAŁ 1.
OSOBY NIEWIDOME
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Definicja
Omówienie systemu usług dla osób niewidomych należałoby rozpocząć od przywołania definicji ślepoty. Napotykamy
jednak problem, który znajduje swoje odzwierciedlenie również w systemie wsparcia dla osób niewidomych.
W polskim prawie nie ma bowiem pełnej, dobrej definicji osoby niewidomej, nie istnieją też kryteria wyznaczające
parametry ślepoty. Dodatkową trudnością są rozbieżności dotyczące opisu parametrów wzrokowych przy orzekaniu
o stopniu niepełnosprawności w przypadku dorosłych osób niewidomych i niewidomych dzieci.
Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności u dorosłych bierze się pod uwagę wrodzone lub nabyte choroby narządu
wzroku w tym powodujące ograniczenie sprawności widzenia, prowadzące do obniżenia ostrości w oku lepszym do 0,3
wg Snellena po wyrównaniu wady szkłami korekcyjnymi lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej
w granicach 30 stopni1. Natomiast w przypadku dzieci przepisy stanowią, że granicznym kryterium ostrości widzenia
jest 0,2 wg Snellena2. Sprzeczność ta była wielokrotnie podnoszona na różnych forach przez Polski Związek
Niewidomych i przepisy w tym zakresie mają niebawem zostać zmienione 3.
Odnosząc się do przepisów dotyczących orzekania o niepełnosprawności należałoby osoby niewidome opisać, jako
osoby o znacznym lub umiarowym stopniu niepełnosprawności z powodu chorób narządu wzroku (symbol przyczyny
niepełnosprawności wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych to 04-O4) oraz
niepełnosprawne dzieci poniżej 16 roku życia, u których stwierdzono wrodzone lub nabyte wady wzroku powodujące
ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości widzenia w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według
Snellena, po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi lub ograniczenia pola widzenia do przestrzeni zawartej
w granicach 30 stopni.5
Trzeba zaznaczyć, że tak sformułowany opis niepełnosprawności odnosi się jedynie do parametrów medycznych i nie
uwzględnia trudności funkcjonalnych związanych z dysfunkcją wzroku. Nie jest to jedyny przykład, kiedy perspektywa
medyczna dominuje nad innymi np. perspektywą funkcjonalną. Ten sam problem dotyczy np. definiowania
głuchoślepoty (rozdział 3).
1
Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu
niepełnosprawności z późn. zm. (Dz. U. z 2003 r. Nr 139 poz. 1328)
2
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16
roku życia z późn. zm. (Dz. U. z 2002 r. Nr 17 poz. 162)
3
Mowa o zmianie kryterium ostrości na 0,3 w projekcie zmian Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 1 lutego 2002 r. w sprawie
kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia z późn. zm. (Dz. U. z 2002 r. Nr 17 poz. 162)
4
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 (ang. International Statistical Classification of Diseases and
Related Health Problems) opracowana została przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) i obowiązuje w Polsce od roku 1996
5
Podstawa: Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i
stopniu niepełnosprawności z późniejszymi zmianami (Dz. U. z 2003 r. Nr 139 poz. 1328) oraz stanowisko Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób
Niepełnosprawnych z dnia 5.04.2005 r. – L.dz. BON-1-42110-48-RK/05) i rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w
sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia z późn. zm. (Dz. U. z 2002 r. Nr 17 poz. 162).
4
Podstawowe dane statystyczne
Według danych Głównego Urzędu Statystycznego (2004), w Polsce jest 1 820 300 osób niepełnosprawnych z powodu
uszkodzeń i chorób narządu wzroku we wszystkich grupach wiekowych 6. Polski Związek Niewidomych odnotowuje
natomiast liczbę 63 514 (stan na dzień 31.12.2010). Różnica między danymi GUS a PZN wynika z dwóch
podstawowych przyczyn – nie wszystkie osoby niewidome należą do PZN oraz dane GUS obejmują osoby
z niepełnosprawnością uszkodzenia i chorób narządu wzroku w każdym stopniu, również i lekkim, a takie osoby nie są
przyjmowane do PZN.
Statystyki PZN są jednak przywoływane w niniejszym raporcie, ponieważ stanowią ważne źródło szczegółowych
informacji o osobach niewidomych, których to informacji nie można uzyskać z innych źródeł. Poniżej przestawiony
został opis populacji osób niewidomych uzyskany ze statystyk PZN, odnoszący się do kryteriów takich jak: wiek, płeć,
stopień niepełnosprawności, stwierdzone dodatkowe niepełnosprawności, miejsce zamieszkania, aktywność zawodowa.
Grupy wiekowe:

okres przedszkolny (0 - 6 lat) - 478 osób (1% ogółu zarejestrowanych),

okres szkolny (7- 24 lata) – 6 496 osób (10%),

okres aktywności zawodowej (25-64 lat) – 29 946 osób (47%),

okres po aktywności zawodowej (65 lat i więcej) – 26 594 osób (42%).
Płeć:

kobiety - 36 063 osób (57%)

mężczyzn - 27 451 osób (43%).
Stopień niepełnosprawności:

niewidomi w stopniu znacznym – 32 043 osób (50%), w tym całkowicie niewidomi to 3 408 osób (5%).

niewidomi w stopniu umiarkowanym – 25 922 osób (41%).

pozostałe 9% ogółu zarejestrowanych to członkowie podopieczni - głównie dzieci i młodzież.
Osoby z dodatkową niepełnosprawnością:

chorzy na cukrzycę – 4 477 osób,

z niepełnosprawnością ruchową – 2 224 osób,

głuchoniewidomi – 1 113 osób,

z upośledzeniem umysłowym - 716 osób,

z inną niepełnosprawnością – 4275 osób.
Osób z dodatkową niepełnosprawnością pod koniec 2010 r. było 13 250, co stanowi 21% ogółu zarejestrowanych
w PZN (56% kobiety i 44% mężczyźni). Najliczniejsza grupa to chorzy na cukrzycę - 7% wszystkich członków PZN.
Osoby pracujące zawodowo
Statystyki PZN pozwalają określić liczbę osób niewidomych pracujących zawodowo na 5 990 osób. W stosunku do
ogólnej populacji niewidomych w wieku aktywności zawodowej, czyli 33 009 osób, pracujących jest zaledwie 18% .
6
GUS, Stan zdrowia ludności Polski w 2004 r.
5
Liczbę osób niewidomych – członków PZN - zamieszkujących w poszczególnych województwach przedstawia
poniższa tabela (Tabela 1).
Tabela 1. Osoby niewidome, członkowie Polskiego Związku Niewidomych
OKRĘG PZN
LICZBA
(odpowiada zasięgiem
CZŁONKÓW
województwom)
śląski
7 772
mazowiecki
7 078
dolnośląski
5 246
małopolski
4 676
podkarpacki
4 366
lubelski
4 322
wielkopolski
4 218
warmińsko-mazurski
4 073
pomorski
3 729
kujawsko-pomorski
3 656
łódzki
3 395
zachodniopomorski
3 368
lubuski
2 230
świętokrzyski
1 989
opolski
1 778
podlaski
1 618
razem
63 514
Skutki niepełnosprawności
Skutki, jakie pociąga za sobą dysfunkcja wzroku zależą od wielu czynników, m.in. od:

wieku, w którym nastąpiła utrata wzroku (istnieje różnica jakościowa między niewidomymi od urodzenia lub
ociemniałymi we wczesnym dzieciństwie a ociemniałymi powyżej 5 roku życia: ból „utraty” może być
silniejszy niż cierpienie spowodowane brakiem wzroku),

sposobu utraty wzroku (nagła utrata, czy proces stopniowy),

zakresu utraty wzroku (całkowite niewidzenie, poczucie światła czy zachowane w różnym stopniu użyteczne
jeszcze resztki widzenia: ma to istotny wpływ na funkcjonowanie),

osobowości (struktury wewnętrznej), trybu życia, zainteresowań (ta sama „strata” może być przez dwie różne
osoby różnie odbierana).
Odnosząc się do wieku, w którym nastąpiła utrata wzroku, można stwierdzić, że w przypadku dysfunkcji wzroku
występującej od urodzenia lub powstałej we wczesnym dzieciństwie skutkiem niepełnosprawności wzrokowej
(zwłaszcza przy całkowitej ślepocie) może być:

opóźnienie rozwoju dziecka (ma miejsce, gdy wszystkie procesy psychiczne i motoryczne nie występują
w określonym czasie i nie osiągają odpowiedniego poziomu, zwłaszcza, gdy przyczyną problemów
wzrokowych jest uszkodzenie kory mózgowej powodujące umysłowe upośledzenie);

opóźnienie niektórych procesów rozwoju dziecka np. funkcji poznawczych, rozwoju mowy, małej i dużej
motoryki, socjalizacji (poszczególne procesy nie rozwijają się równomiernie i we wzajemnym związku;
6
występuje np. późniejsze mówienie, chodzenie, nabywanie umiejętności samoobsługowych, orientowanie się
w przestrzeni);

rozwój nieprawidłowych zjawisk, np. blindyzmów (rytmiczne ruchy ciała, kiwanie się, bujanie się, tarcie
oczu);

zaburzenia emocjonalne (np. często wyrażany gniew);

silna zależność od opiekunów;

trudna sytuacja dla rodziców posiadających dziecko z dysfunkcją wzroku.
W przypadku osób ociemniałych skutkiem wystąpienia problemów wzrokowych może być:

utrata pełni osobowości; osobowość jest sumą cech psychicznych, takich jak przekonania, postawy,
temperament, zdolności, charakter – charakterystycznych dla danej jednostki i determinuje określone
zachowania i reakcje wobec tych samych zjawisk i sytuacji; utrata wzroku jest bardzo silnym stresem, który
„dezorganizuje” osobowość; niemal wspólny dla wszystkich ociemniałych jest pierwszy okres po utracie
wzroku: faza szoku i depresji; dopiero gdy ten okres minie, osobowość może się „zreorganizować” lub
„zorganizować” wg nowego schematu;

utrata fizycznej pełnowartościowości (poczucie ułomności, odmienności, nieudolności);

utrata możliwości poruszania się lub znaczne trudności w sferze lokomocji; całkowita lub w dużym stopniu
utrata wzroku, zwłaszcza gdy występuje nagle, „przykuwa do miejsca” wskutek strachu, paniki i bardzo
uzależnia od innych; przy zachowanych resztkach wzroku problemy są mniej nasilone, ale też występuje duży
dyskomfort i sytuacje zagrażające bezpieczeństwu;

utrata „technik” codziennego życia; w zależności od stopnia dysfunkcji wzroku trudności mogą sprawiać
nawet proste czynności, jak jedzenie, picie, ubieranie się a także takie, jak korzystanie z telefonu, gotowanie,
robienie zakupów, posługiwanie się pieniędzmi, utrzymanie mieszkania w dobrym stanie.

problemy w zdobywaniu informacji i komunikacyjne:
o utrata łatwości porozumiewania się za pomocą pisma i korzystania z graficznych aspektów łączności
o
(rysunków, obrazów),
utrudnione porozumiewanie się słowne - dotyczy to zwłaszcza całkowicie niewidomych, którzy nie
mogąc odbierać gestów, mimiki, mowy ciała, nie są stanie w pełni obserwować reakcji na to co
mówią sami lub mogą np. błędnie rozumieć intencje mówiącego czy czuć zakłopotanie, gdy
rozmówca zastanawiając się milczy,
o
utrudnione zdobywanie informacji - występują duże ograniczenia w korzystaniu ze środków,
za pomocą których powszechnie zdobywa się informację; nadążanie za postępem umożliwiającym
docieranie i wymianę informacji niewidomym jest z jednej strony kosztowne, gdyż wymaga
posiadania różnego specjalistycznego sprzętu, a z drugiej strony wiąże się z opanowaniem
określonych umiejętności;

utrata anonimowości - osoba niewidoma wyróżnia się, budzi zainteresowanie otoczenia (poprzez dążenie do
anonimowości występuje często niechęć do używania białej laski, co hamuje proces rehabilitacji);

utrata rozrywek - niektóre formy rozrywek stają się nieosiągalne lub korzystanie z nich jest utrudnione
i zubożone, np. czytanie, rozwiązywanie krzyżówek, oglądanie telewizji, filmów, wystaw;

utrata niezależności finansowej - utrata pracy, czy niemożność zdobycia zatrudnienia oznacza utratę
zabezpieczenia finansowego, ograniczenie dochodów przy zazwyczaj zwiększeniu wydatków powodowanych
utratą wzroku, np. zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, częstsze korzystanie z taksówek, wydatki na
leczenie, operacje wzroku;

utrata niezależności osobistej - utrata wzroku powoduje ścieranie się dwóch sił: pragnienia niezależności
i wolności a z drugiej strony pragnienia zależności i związanej z nią opieki; rozkład tych sił różnie wygląda
7
w różnych okresach życia, jednak najczęściej przymusowa i uświadamiana jako nieunikniona zależność,
odczuwana jest jako ciężar, skrępowanie i rodzić może reakcje o silnie negatywnym zabarwieniu;

utrata społecznego przystosowania, akceptacji - z chwilą utraty wzroku relacje między niewidomym
a otoczeniem ulegają zmianie; osoby widzące często się izolują – nie wiedzą jak się zachować, sytuacja ich
przeraża, patrzą głównie przez pryzmat inwalidztwa; jeśli niewidomy nie wyrobi w sobie na nowo dawnej roli
lub innej pozycji akceptowanej społecznie, a będzie stale żywił uczucie żalu i smutku, to kontakty społeczne
mogą ulec silnemu zaburzeniu.
Potrzeby i możliwości osób niewidomych i słabowidzących
Potrzeby i możliwości osób niewidomych i słabowidzących zależą od wielu czynników, m.in. od wieku, od stopnia
utraty wzroku, okresu w którym powstały ograniczenia wzrokowe, od współistnienia dodatkowych schorzeń i innych,
jak np. konstrukcja psychiczna, możliwości intelektualne, dotychczasowe doświadczenia, zachowanie rodziny.
Populacja osób niewidomych i słabowidzących jest bardzo zróżnicowana – różne są więc potrzeby i możliwości tych
osób. Poniżej zostały omówione potrzeby i możliwości osób niewidomych w zależności od grupy wiekowej.
W odniesieniu do niewidomych małych dzieci potrzeby dotyczą zapewnienia jak najwcześniejszego wspomagania
rozwoju, współdziałania wielu specjalistów (np. tyflopedagoga, instruktora usprawniania widzenia, psychologa,
logopedy), zapewnienia odpowiednich zabawek stymulujących. Niezbędna jest też praca z rodzicami – zapewnienie im
pomocy w zaakceptowaniu sytuacji związanej z posiadaniem niewidomego dziecka i przygotowanie ich do pracy
z dzieckiem w celu zapewnienia jego optymalnego rozwoju.
W przypadku dzieci starszych pojawiają się potrzeby związane z edukacją:

pomoc w wyborze najbardziej odpowiedniej formy kształcenia (kształcenie w systemie ogólnodostępnym,
integracyjnym, czy ośrodkach specjalnych dla dzieci z dysfunkcją wzroku),

wyposażenie w podręczniki dostosowane do możliwości percepcyjnych dzieci niewidomych i słabowidzących
oraz w inne pomoce edukacyjne, jak mapy, rysunki potrzebne do rożnych przedmiotów,

wyposażenie w pomoce techniczne, niezbędne do zdobywania wiedzy i notowania, takie jak komputer
osobisty z odpowiednim oprogramowaniem, pomoce optyczne lub elektrooptyczne (np. powiększalnik),
maszyna brajlowska;

zapewnienie nauczyciela wspomagającego,

wsparcie psychologiczno-pedagogiczne,

szkolenie nauczycieli ze szkół ogólnodostępnych w zakresie tyflodydaktyki.
Dla młodzieży niewidomej i słabowidzącej problemem staje się wybór odpowiedniego kierunku kształcenia
pozwalającego na uzyskanie kwalifikacji zawodowych umożliwiających zdobycie zatrudnienia, a także wybór szkoły
czy uczelni, która zapewniałaby przyjazne dla osób z dysfunkcją wzroku warunki kształcenia (m.in. dobrze działająca
instytucja pełnomocników ds. osób niepełnosprawnych na uczelniach, pracownie wyposażone w sprzęt umożliwiający
korzystanie osobom z dysfunkcją wzroku z niezbędnych do nauki materiałów). Potrzebna staje się pomoc w określeniu
predyspozycji i wskazania odpowiedniej ścieżki kariery, a w momencie kończenia edukacji, przygotowanie do
aktywnego poszukiwania pracy. Priorytetowe jest posiadanie nowoczesnego, dostosowanego do możliwości
percepcyjnych, osobistego sprzętu technicznego umożliwiającego zdobywanie wiedzy. Problemami, z jakim musi się
zmierzyć młodzież wchodząca w dorosłe życie, są też kwestie związane z założeniem rodziny, posiadaniem dzieci.
Potrzebne jest doradztwo, platforma wymiany doświadczeń i dzielenia się sposobami rozwiązywania rożnych
problemów.
8
Dla osób niewidomych i słabowidzących w wieku aktywności zawodowej, najbardziej istotną potrzebą jest
znalezienie pracy lub utrzymanie się w niej. Znaczenia nabierają takie kwestie jak:

możliwość przekwalifikowania się, gdy z powodu problemów wzrokowych dotychczasowa praca nie może
być wykonywana,

pomoc w adaptacji w miejscu pracy, dostosowanie miejsca pracy do potrzeb percepcyjnych osób z dysfunkcją
wzroku,

zachęta dla pracodawców i eliminowanie uprzedzeń ze strony pracodawców w stosunku do osób niewidomych

pomoc w śledzeniu postępu technicznego, pozwalającego coraz lepiej wyposażać osoby niewidome
w narzędzia pracy umożliwiające konkurowanie na rynku pracy (np. komputery z oprogramowaniem dla
niewidomych) i inny nowoczesny sprzęt specjalny dla niewidomych (np. monitory brajlowskie),

fora wymiany doświadczeń w różnych kręgach zawodowych.
W odniesieniu do potrzeb seniorów na pierwszy plan wysuwają się potrzeby wynikające z pogorszenia stanu zdrowia,
ograniczenia kontaktów społecznych, z sytuacji materialnej. Potrzebą staje się zagospodarowanie czasu wolnego w
sposób atrakcyjny i dostosowany do możliwości osób starszych z dysfunkcją wzroku. W niektórych przypadkach
niezbędne jest zapewnienie usług opiekuńczych, w tym w ramach domu pomocy społecznej – najlepiej w placówce
znającej specyfikę opieki nad osobami niewidomymi i słabowidzącymi.
Niezależnie od ww. potrzeb wynikających z określonego wieku, osoby z dysfunkcją wzroku potrzebują zajęć
rehabilitacyjnych, które pozwoliłyby na przywrócenie w jak największym stopniu samodzielności i niezależności we
wszystkich sferach życia. Utrata wzroku trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne,
naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi. Do kluczowych
oddziaływań rehabilitacyjnych, niezbędnych dla ograniczania skutków niepełnosprawności wzrokowej zalicza się:

zajęcia z czynności życia codziennego,

naukę orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się,

usprawnienie widzenia,

naukę pisma brajla i innych technik komunikacji,

pomoc tyflologiczną,

zajęcia i spotkania integracyjne.
Czas i zakres potrzebnej rehabilitacji zależy od indywidualnych potrzeb i możliwości osoby z dysfunkcją wzroku.
W przypadku osób słabowidzących pomoc skoncentrowana jest na nauce umiejętności wykorzystywania posiadanych
resztek wzroku i dostosowywania otoczenia fizycznego do ograniczonych możliwości wzrokowych, głównie poprzez
umiejętne operowanie światłem, kontrastem, barwami oraz na wyposażeniu w pomoce optyczne i nieoptyczne
wspomagające widzenie. W przypadku osób niewidomych jest to pomoc w opanowaniu bezwzrokowych technik oraz
zapewnienie odpowiedniego specjalnego sprzętu rehabilitacyjnego dla niewidomych (jak np. czujnik poziomu cieczy,
maszyna brajlowska), udźwiękowionego (np. udźwiękowione komputery, wagi, zegarki) lub z oznaczeniami
brajlowskimi (np. zegarek brajlowski) oraz na dobraniu odpowiedniej, dobrej jakości laski, jako podstawowego
narzędzia przy poruszaniu się (dla osób słabowidzących laska pełni często tylko funkcję sygnalizacyjną).
Specjalnego podejścia wymagają osoby, które nie urodziły się niewidome lub nie straciły wzroku we wczesnym
dzieciństwie, ale później. Bardzo często osoby te oraz ich rodziny i przyjaciele nie wierzą w sens rehabilitacji.
Otoczenie robi nieraz wszystko, by osoby te pogodziły się ze swym losem i nie podejmowały trudu usamodzielnienia.
Często, jeśli zachowane są jeszcze większe lub mniejsze resztki widzenia, cały wysiłek osoby ociemniałej i jej rodziny
koncentruje się na uzyskaniu pomocy medycznej, nawet jeśli wiadomo, że tą drogą nie da się już uzyskać poprawy
9
widzenia. Przekonanie osoby ociemniałej o potrzebie i możliwości rehabilitacji wymaga niejednokrotnie wiele czasu i
wysiłku. Niezbędne jest wsparcie psychologiczne i poradnictwo rodzinne.
Inna sfera potrzeb osób z dysfunkcją wzroku związana jest z dostępem do informacji. Trudności w tym zakresie
wynikają bezpośrednio z problemów wzrokowych lub też z problemów obiektywnych, kiedy informacja
o możliwościach uzyskiwania np. pomocy medycznej, psychologiczno-pedagogicznej i socjalnej jest trudno dostępna.
Jeszcze inne potrzeby związane są z funkcjonowaniem w szeroko pojętej przestrzeni publicznej. Osoby niewidome,
pomimo zachodzących zmian, nadal napotykają na problemy natury urbanistycznej, architektonicznej, transportowej,
i inne związane z uczestnictwem w życiu kulturalnym, politycznym, ogólnie mówiąc publicznym.
Opis systemu usług
Tak jak potrzeby i możliwości osób niewidomych, tak też i system usług został opisany w odniesieniu do
poszczególnych grup wiekowych osób niewidomych. Analiza rozpoczyna się od przedstawienia i oceny usług
adresowanych do dzieci w wieku przedszkolnym, później – szkolnym, następnie do dorosłych w wieku aktywności
zawodowej i seniorów.
Diagnostyka i zakres świadczonych usług dla dzieci w wieku przedszkolnym (dzieci do 6 lat)
W Polsce nie ma państwowego rejestru dzieci niepełnosprawnych, w tym także dzieci niewidomych. Głównym źródłem
informacji na ten temat jest ewidencja Polskiego Związku Niewidomych. Za każdym więc razem, kiedy pojawiają się
poniżej dane liczbowe, są one zaczerpnięte ze statystyk PZN. Zgodnie z nimi, aż co czwarte dziecko zarejestrowane
w PZN, oprócz uszkodzenia wzroku ma dodatkowe ograniczenia rozwojowe, takie jak upośledzenie umysłowe,
porażenie mózgowe, ubytki słuchu oraz przewlekłe choroby takie jak cukrzyca, zespół Marfana.
Przepisy polskie stanowią, że wczesne wspomaganie rozwoju dzieci i młodzieży może być organizowane
w przedszkolach i szkołach podstawowych, w tym specjalnych, w ośrodkach oraz w publicznych i niepublicznych
poradniach psychologiczno-podagogicznych, w tym poradniach specjalistycznych7. Brakuje jednak ogólnodostępnej
i łatwej do odszukania bazy tych placówek oraz informacji, w których placówkach dzieci o określonej
niepełnosprawności mogą liczyć na wielospecjalistyczną, kompleksową, skoordynowaną pomoc. Wielu rodziców,
którym urodziło się dziecko z dysfunkcją wzroku nie wie, gdzie blisko ich miejsca zamieszkania mogą znaleźć
specjalistyczną pomoc.
Odnośnie do dzieci niewidomych i słabowidzących w wieku przedszkolnym – nie wszystkie z nich uczęszczają do
przedszkola. Według statystyk, z tej formy opieki korzysta 190 dzieci, natomiast 180 dzieci nie jest objęte opieką
przedszkolną.
Pilotażowy program rządowy realizowany w latach 2005-2007 pod nazwą „Wczesna, wielospecjalistyczna,
kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu
i jego rodzinie” pokazał jak duże są w rzeczywistości potrzeby w zakresie wspierania małych dzieci
niepełnosprawnych. Program realizowany był przez 56 placówek z 63 rekomendowanych ogółem. Po pierwszym roku
funkcjonowania Programu nastąpił blisko dwukrotny wzrost liczby dzieci objętych pomocą (dane z podsumowania
7
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 3 lutego 2009 r. w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci (Dz.U. 2009
nr 23 poz. 133)
10
programu w 2007 roku). Tylko 3 z tych placówek specjalizowały się w pomocy dzieciom niewidomym
i słabowidzącym. Z podsumowania programu wynika, że rekomendowane placówki objęły działaniami programowymi
9 159 niepełnosprawnych dzieci. Program rządowy finansowany był z trzech źródeł - NFZ, MEN (poprzez jednostki
samorządu terytorialnego) i PFRON, mimo że dążeniem międzyresortowego zespołu monitorującego Program było,
aby operatorem programu była tylko jedna instytucja. Realizacja Programu napotykała na liczne trudności. Wśród
najważniejszych należy wymienić:

konieczność spełniania przez placówki realizujące Program wymagań organizacyjno-prawnych (część
placówek funkcjonowała jako edukacyjne, a część jako zakłady opieki zdrowotnej) i potrzebą zawierania,
celem pełnej realizacji programu, porozumień z innymi jednostkami,

zbyt skomplikowane procedury ustalone przez PFRON wymagane przy składaniu wniosków i przy
rozliczeniach oraz nieprecyzyjna informacja dotycząca finansowania zadań Programu przekazywana przez
oddziały wojewódzkie PFRON,

bardzo wydłużone terminy przyznawania środków finansowych, czego skutkiem był brak płynności
finansowej placówek.

problem z utrzymaniem standardu liczby świadczeń – przeważnie związany z dostępnością placówki dla
rodziców (duża odległość placówki od miejsca zamieszkania),

trudności z pozyskaniem przez dzieci opinii poradni psychologiczno-pedagogicznych o potrzebie wczesnego
wspomagania rozwoju (bardzo długi czas oczekiwania, częste odmowy wydania takich opinii dla dzieci
poniżej 1 roku życia),

problemy organizacyjne (niemożność prowadzenia spójnej dokumentacji wynikająca z innych wymagań
poszczególnych resortów, problemy z zatrudnianiem i utrzymaniem wysoko kwalifikowanej kadry, która w
związku z niepewnością finansowania, zatrudniana była głównie na zasadzie umów cywilno-prawnych i na
cząstkach etatów).
Pojawiające się programy celowe pozwalają zintensyfikować działania na rzecz niewidomych dzieci, jednak z chwilą
ich zakończenia potrzeby oczywiście pozostają, natomiast bardzo duże trudności natury głównie finansowej utrudniają
kontynuację podjętych wcześniej działań. Za przykład niech posłuży realizowany i wcześniej niż planowano
zakończony Program Ograniczania Skutków Niepełnosprawności finansowany ze środków PFRON. W jego ramach
miał być realizowany przez PZN w latach 2007-2011 projekt „Pokażmy świat niewidomemu dziecku” – program
wczesnego wspierania rozwoju i rehabilitacji niewidomych i słabowidzących dzieci: w województwach KujawskoPomorskim i Pomorskim w latach 2007-2011, w Zachodniopomorskim w 2007 r. oraz w województwie WarmińskoMazurskim”. W roku 2009 Rada Nadzorcza PFRON podjęła decyzje o wcześniejszym zakończeniu tegoż właśnie
programu.
W efekcie beneficjentami projektu realizowanego przez PZN w okresie finansowania przez PFRON było każdego roku
60 niewidomych i słabowidzących dzieci w wieku żłobkowym i przedszkolnym często z dodatkową
niepełnosprawnością oraz ich rodzice, opiekunowie i nauczyciele. Projekt obejmował kompleksową diagnozę dziecka,
w oparciu o którą konstruowany był indywidualny program rehabilitacyjny przy aktywnym współudziale rodziców,
opiekunów. Rodzice dzieci objętych programem mieli zapewnione wsparcie psychologiczne przez doradcę rodzinnego,
szkolenia warsztatowe dotyczące metod pracy z dziećmi. Zajęcia z dziećmi prowadzono w formach grupowych oraz
indywidualnych w miejscu zamieszkania dziecka oraz w placówce. Organizowano też spotkania integracyjnorehabilitacyjne dla dzieci i rodziców. Wypowiedzenie przez PFRON w roku 2009 porozumienia w sprawie realizacji
projektu, który miał trwać do 2011 r., spowodowało zburzenie harmonogramu działań skierowanych na usprawnianie
i rehabilitację niepełnosprawnych dzieci, dalszą pedagogizację rodziców, opiekunów i w konsekwencji - rozgoryczenie
rodziców. Niewątpliwie jednym z ważnych efektów realizacji projektu był wzrost świadomości środowiska dzieci
(rodziców, opiekunów) o wpływie wczesnej rehabilitacji na rozwój i wyrównywanie szans niewidomych dzieci. Nie
11
można było tego zaprzepaścić. Dlatego projekt, z trudem i na znacznie mniejsza skalę, jest realizowany nadal przez
PZN.
Organizacje pozarządowe (stowarzyszenia i fundacje), w tym przede wszystkim Polski Związek Niewidomych
wspomagają niewidome dzieci i ich rodziców. Jednym z poważnych problemów, jakie napotykają są trudności
związane z finansowaniem działań, szczególnie długofalowych. Organizacje muszą samodzielnie zdobywać środki na
działalność, na przykład w ramach różnych konkursów ogłaszanych przez jednostki państwowe i samorządowe. Nie
zawsze pomoc jest więc możliwa i adekwatna do potrzeb. Występują różnice między poszczególnymi regionami kraju
(np. niektóre z jednostek terenowych PZN, nawet w ramach tego samego konkursu, otrzymują większe środki, inne
mniejsze a jeszcze inne nie otrzymują ich w ogóle).
Polski Związek Niewidomych wydał drukiem samodzielnie i we współpracy z partnerami 5 programów rehabilitacji
dzieci:
1.
„Program rehabilitacji w zakresie orientacji i poruszania się niewidomych i słabowidzących dzieci
2.
z dodatkowo ograniczoną sprawnością” – Randall K. Harley, Thomas Wood, John B. Merbler, 1994.
“Oregoński program rehabilitacji niewidomych i słabowidzących dzieci w wieku 0-6 lat” – Donnie Brown,
3.
Vickie Simmons, Judy Methvin, 1980.
MANGOLD - Rozwojowy program percepcji dotykowej i rozpoznawania liter brajlowskich” – Sally Mangold,
4.
2000.
„Program rozwijania umiejętności posługiwania się wzrokiem” – Natalie C.Barraga, June E. Morris, PZNWSPS 1989.
5.
„Model Insite – Model wczesnej interwencji przeprowadzanej w domu. Program dla dzieci od 0 do 6 lat z
niepełnosprawnościami sensorycznymi i dodatkowymi uszkodzeniami”, 2007, Nowojorski Komitet Pomocy
Niewidomym w Polsce, TPG, Towarzystwo Opieki nad Ociemniałymi w Laskach.
Programy te cieszą się zainteresowaniem specjalistów. Są jednak drogie, co ogranicza możliwość ich nabywania
(koszty dodruku muszą pokrywać nabywcy).
Podobnie wygląda sytuacja z publikacjami adresowanymi do opiekunów dzieci niewidomych, na które coraz trudniej
jest zdobyć dofinansowanie. Brakuje również zabawek edukacyjnych dostosowanych do możliwości percepcyjnej
dzieci z dysfunkcją wzroku.
Podsumowując sytuację w systemie usług dla dzieci niewidomych do 6 lat należy uznać, że do najpilniejszych
potrzeb należą w tej grupie wiekowej:

konieczność wprowadzenia państwowego centralnego rejestru dzieci niepełnosprawnych, w tym niewidomych
i słabowidzących,

wprowadzenie jednego spójnego systemu finansowania wczesnego wspomagania,

stworzenie instytucji koordynującej pracę placówek wczesnego wspomagania rozwoju,

równomierne rozmieszczenie placówek – placówki zlokalizowane są głównie w większych miastach, co
utrudnia uzyskanie pomocy rodzinom dalej mieszkającym i sprawia, że wiele dzieci i ich rodzin nie uzyskuje
pomocy lub jest ona niewystarczająca,

monitoring standardów w placówkach,

stworzenie bazy placówek wczesnego wspomagania, informacji o możliwości takiej formy wsparcia
w środkach masowego przekazu,

stworzenie bazy specjalistów zajmujących się wczesnym wspomaganiem rozwoju,

stworzenie bazy sprzętu i pomocy dydaktycznych,
12

dopracowanie orzecznictwa.
Diagnostyka i zakres świadczonych usług dla dzieci w wieku szkolnym (6-18 lat)
Według statystyk PZN niewidome i słabowidzące dzieci pobierały naukę w następujących typach szkół:
a) szkoły podstawowe – ogółem 1 927 dzieci, w tym:

w ogólnodostępnych – 1 452 (75%), z tego 438 w oddziałach lub klasach integracyjnych,

w szkołach dla niewidomych i słabowidzących – 312 (16%),

w innych szkołach specjalnych – 163 (9%).
b) gimnazja – ogółem 1 298 dzieci, w tym:

w ogólnodostępnych – 982 (76%), z tego 329 w oddziałach lub klasach integracyjnych,

w szkołach dla niewidomych i słabowidzących – 241 (18%),

w innych szkołach specjalnych – 75 (6%).
c) szkoły zasadnicze – ogółem 292 dzieci, w tym:

w ogólnodostępnych – 158 (54%), z tego 51 w oddziałach lub klasach integracyjnych,

w szkołach dla niewidomych i słabowidzących – 90 (31%),
 w innych szkołach specjalnych – 4 (15%).
d) szkoły średnie – ogółem 852 dzieci, w tym:

w ogólnodostępnych – 610 (72%), z tego w oddziałach lub klasach integracyjnych,

w szkołach dla niewidomych i słabowidzących – 220 (26%),

w innych szkołach specjalnych – 22 (2%).
Z ogółu 4 369 dzieci i młodzieży pobierających naukę we wszystkich typach wyżej wymienionych szkół 73% (3 202
dzieci) uczęszcza do szkół ogólnodostępnych, 20% (863) do szkół dla niewidomych i słabowidzących, 7% (304) do
innych szkół specjalnych. Pobieranie nauki w szkołach ogólnodostępnych przez znaczącą część uczniów z dysfunkcją
wzroku jest zjawiskiem pozytywnym, jednak rodzi wiele problemów, które mimo pozytywnych zmian widocznych
w ostatnich latach, w dalszym ciągu nie do końca są rozwiązane. Najważniejsze z problemów zostały wyszczególnione
i omówione poniżej.
Brak wiedzy z zakresu tyflolodydaktyki w szkołach ogólnodostępnych
Wielu nauczycieli uczących w szkołach ogólnodostępnych nie ma dostatecznej wiedzy z zakresu tyflolodydaktyki.
Bardzo często szkoły, w których po raz pierwszy pojawia się dziecko niewidome, kontaktują się z PZN, pytając o radę.
Ciągle zbyt mało jest szkoleń metodycznych, które przygotowywałyby nauczycieli do pracy z uczniem z dysfunkcją
wzroku oraz pomocy dydaktycznych dostosowanych do potrzeb percepcyjnych takich uczniów. PZN przez wiele lat (do
roku 2007), w ramach zdobywanych środków, starał się wypełniać tę lukę organizując szkolenia dla nauczycieli ze
szkół ogólnodostępnych, w których uczyły się dzieci z dysfunkcją wzroku. Szkolenia te cieszyły się dużym
zainteresowaniem – liczba chętnych przekraczała możliwości realizacyjne. Wielu nauczycieli uzupełnia swoją wiedzę
w ramach studiów podyplomowych z zakresu tyflodydaktyki, których dostępność jest już większa.
Izolacja dzieci i młodzieży uczącej się w szkołach specjalnych
Duża liczba uczniów (20%) pobiera naukę w szkołach specjalnych dla niewidomych. Funkcjonuje 10 ośrodków
szkolno-wychowawczych dla dzieci niewidomych i słabowidzących: w Bydgoszczy, Dąbrowie Górniczej, Krakowie,
Laskach k. Warszawy, Lublinie, Łodzi, Owińskach k. Poznania, Radomiu, Warszawie. Nauczyciele w tych szkołach są
przygotowani do pracy z uczniami z dysfunkcją wzroku, a uczniowie mają w większym stopniu dostęp do pomocy
edukacyjnych (wiele pomocy dydaktycznych przygotowują sami nauczyciele), zajęć rewalidacyjnych (np. z zakresu
orientacji przestrzennej, usprawnianie widzenia). Jednak wadą edukacji w tego typu szkołach jest fakt, że dzieci są
13
najczęściej rozłączone z domem rodzinnym, przebywają przez większość czasu wyłącznie w środowisku dzieci
niepełnosprawnych.
Problem podręczników dla niewidomych i słabowidzących dzieci
Zgodnie z międzynarodowym dokumentem związanym z edukacją osób niepełnosprawnych 8, państwa członkowskie
Unii Europejskiej zobowiązane są m.in. do podjęcia działań, aby wszystkie materiały i programy istniejące w systemie
edukacji powszechnej były dostępne dla osób niepełnosprawnych. W Polsce za adaptację podręczników dla uczniów
niewidomych i słabowidzących i ich druk odpowiedzialne jest Ministerstwo Edukacji Narodowej. Aktualnie na zlecenie
MEN adaptację wykonują dwie placówki: Uniwersytet Warszawski i Katolicki Uniwersytet Lubelski im. Jana Pawła II.
Na stronie internetowej Ośrodka Rozwoju Edukacji - publicznej placówki doskonalenia nauczycieli o zasięgu
ogólnokrajowym prowadzonej przez Ministra Edukacji Narodowej 9 - znajdują się wersje elektroniczne podręczników.
Są one nieodpłatnie udostępniane dyrektorom szkół i placówek w specjalnie opracowanym w tym celu systemie
informatycznym, umożliwiającym ich pobieranie i wydrukowanie w całości lub części, zgodnie z indywidualnymi
potrzebami edukacyjnymi uczniów.
Mimo tego, że nastąpił znaczny postęp w sprawach podręczników dla dzieci z dysfunkcją wzroku, zwłaszcza ze szkół
ogólnodostępnych, ciągle jeszcze albo nie otrzymują one potrzebnych im podręczników lub otrzymują je z dużym
opóźnieniem.
Jak podaje MEN, ze względu na możliwości organizacyjno-kadrowe ww. uczelni, możliwe jest wykonanie do 50
adaptacji podręczników szkolnych lub książek pomocniczych w każdym kwartale, przy czym adaptacja jednego tytułu
w obydwu rodzajach adaptacji (tj. w systemie Braille'a i w druku powiększonym) stanowi 2 adaptacje. Wykonywane są
adaptacje tych podręczników szkolnych, na które dyrektorzy szkół i placówek najczęściej zgłaszali do MEN
zapotrzebowanie. Nie są to więc wszystkie podręczniki, z jakich szkoły mogą korzystać. Jeśli szkoła, w której uczy się
dziecko z dysfunkcją wzroku, zdecyduje się na pracę oparciu o inne podręczniki niż te, które są zaadaptowane (a szkoły
mają przecież takie prawo), pojawia się duży problem. Najczęściej z tym problemem muszą sobie radzić rodzice
(kserują podręczniki powiększając je, skanują, a mimo to pewne informacje zawarte w podręcznikach pozostają i tak
niedostępne - rysunki, wykresy, wzory matematyczne).
W ostatnim czasie rozwiązany został ważny problem związany z różnym podejściem do adaptacji przez różne podmioty
zajmujące się tym zagadnieniem. Dzięki współpracy MEN, PZN, UW, KUL i osób z ośrodków szkolnowychowawczych dla niewidomych i słabowidzących powstały następujące materiały pomagające w adaptacji:

zasady adaptacji materiałów dydaktycznych dla potrzeb osób słabowidzących,

zasady adaptacji materiałów dydaktycznych do wersji brajlowskiej,

zasady tworzenia i adaptowania grafiki dla uczniów niewidomych,

instrukcja tworzenia i adaptowania ilustracji i materiałów tyflograficznych dla uczniów niewidomych,

brajlowska notacja matematyczna, fizyczna i chemiczna. 10
Zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny i pomoce edukacyjne
Zaopatrzenie ucznia w niezbędne pomoce nastręcza wiele trudności. Brakuje systemu, który zapewniałby wyposażenie
w pomoce edukacyjne zgodnie z indywidualnymi potrzebami. Do niezbędnych pomocy dla niewidomych
8
Zalecenie nr 5 dla państw członkowskich – Plan Działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w
społeczeństwie
9
www.ore.edu.pl
10
oficjalne informacje MEN publikowane na stronie Internetowej www.men.gov.pl oraz informacje własne PZN
14
i słabowidzących uczniów należą: mapy tyflologiczne, wypukłe rysunki do różnych przedmiotów, zeszyty z pogrubioną
linią, kostki do nauki brajla, cyrkle, przybory do geometrii i kreślenia, folie i tablice do rysunków wypukłych, układanki
fakturowe, podstawki pod książki, odpowiednie lampy, specyficznie oprogramowane i oprzyrządowane komputery,
maszyny i tabliczki brajlowskie oraz (drogie) pomoce optyczne typu: monokulary, lupy, powiększalniki telewizyjne.
Głównym problemem związanym z mapami tyflologicznymi są koszty i długi proces powstawania takich map. We
współpracy z Głównym Geodetą Kraju już dawno opracowane zostały i przyjęte zasady tworzenia map dla
niewidomych i słabowidzących. Przez wiele lat opracowanych i wydanych zostało kilkanaście map fizycznych
i administracyjnych. Wydawnictwa z ostatnich lat to: Atlas Polski i Atlas Europy. Powstały one już w nowej
technologii, a więc przygotowane komputerowo i drukowane z komputera na papierze puchnącym w przystępnym
formacie. Przygotowywanie map dostosowanych do potrzeb osób niewidomych mimo postępu technologicznego jest
nadal pracochłonne, czasochłonne i drogie, podobnie jak ich drukowanie. Nie ma systemu, który zapewniałby stałe
finansowanie tych wydawnictw. Dotychczas wydawanie map odbywało się w ramach różnych programów celowych.
Nigdy jednak nie były i nadal nie są zaspokajane w pełni potrzeby niewidomych i słabowidzących uczniów w tym
zakresie.
Odnośnie rysunków wypukłych do różnych przedmiotów, powstała w PZN (dzięki środkom zdobytym z FIO) baza
rysunków do różnych przedmiotów np. matematyki, biologii. Baza dostępna jest na stronie internetowej PZN. Każdy
rysunek drukowany jest równocześnie w dwóch wersjach na tej samej stronie: czarnodrukowej i brajlu, aby był
dostępny zarówno dotykiem jak i wzrokiem (ważne dla nauczycieli i uczniów). Zabrakło jednak środków na
uzupełnianie tej bazy. Wiadomo, że ośrodki szkolno-wychowawcze dla dzieci niewidomych i słabowidzących posiadają
własne bazy takich rysunków. Nie ma zatem jednego koordynatora tych działań.
Poważne trudności, zwłaszcza w ostatnich latach, występują z zaopatrzeniem się przez uczniów w dostosowany do ich
potrzeb sprzęt komputerowy. Podstawową barierą są ponownie środki finansowe. Program celowy PFRON „Komputer dla Homera”, wspierający zaopatrzenie osób niewidomych w sprzęt komputerowy nie zaspokaja aktualnych
potrzeb. Wielu rodziców, bez wsparcia finansowego z zewnątrz, nie jest stać na kupienie dziecku tak cennego narzędzia
pracy. Komputer z odpowiednim dla osoby z dysfunkcją wzroku wyposażeniem (np. programem udźwiękawiającym
lub powiększającym) jest dużo droższy niż komputer dla ucznia widzącego. Brak komputera znacznie zmniejsza szanse
edukacyjne, pozbawia dostępu do Internetu.
Istotnym problemem jest też wysoka cena innych pomocy, jak maszyna brajlowska, pomoce optyczne
i elektrooptyczne. Wprawdzie istnieje możliwość dofinansowania niektórych pomocy ze środków NFZ (wybrane
pomoce optyczne raz na 5 lat) lub ze środków PFRON poprzez Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie (PCPR),
w praktyce jednak ze względu na skomplikowane procedury i ograniczone środki, dostępność pomocy, zgodnie
z indywidualnymi potrzebami ucznia, nastręcza trudności.
Zdobycie zawodu gwarantującego zatrudnienie
Ośrodki szkolno-wychowawcze dla niewidomych i słabowidzących, które prowadzą także kształcenie zawodowe (np.
licea profilowane, technika, szkoły zasadnicze) nie są w stanie wprowadzać nowych kierunków kształcenia, dzięki
którym absolwenci mogliby łatwiej poradzić sobie na rynku pracy. Analiza kierunków kształcenia zawodowego
w szkołach dla niewidomych przeprowadzona w roku 2003 przez PZN wykazała, że potrzebna jest większa
koordynacja w tym zakresie. Szukać też trzeba coraz lepszych form pomagania absolwentom w znalezieniu pracy, w jej
podjęciu
i zaadaptowaniu się.
15
Nabywanie samodzielności przez niewidome dzieci i młodzież
Dzieci i młodzież, głównie ze szkół ogólnodostępnych, ma często problem z samodzielnością w różnych sferach życia.
Szkoły ogólnodostępne nie zapewniają zajęć rewalidacyjnych. Brak systemu, który zapewniałby dzieciom i młodzieży
zajęcia służące nabyciu przez nie samodzielności – np. przeprowadzenia serii zajęć w miejscu zamieszkania z zakresu
orientacji przestrzennej i samodzielnego, bezpiecznego przemieszczania się, z zakresu czynności życia codziennego,
usprawniania widzenia. Pozytywnym zjawiskiem jest możliwość uczestniczenia przez uczniów w wymianie młodzieży
z wieloma krajami, m.in. Estonią, Włochami, Belgią, Niemcami, Ukrainą i Hiszpanią oraz podejmowanie aktywności
poprzez wolontariat.
Dodatkowe ograniczenia, poza problemami wzrokowymi
Mimo że każde dziecko w Polsce, które skończyło 7. rok życia, ma zagwarantowane Konstytucją prawo do kształcenia,
to w wielokrotnie przywoływanej w tej części opracowania ewidencji PZN, od wielu lat wykazywana jest grupa dzieci
w wieku obowiązku szkolnego, nie objęta żadną formą kształcenia. Są to dzieci niewidome ze złożoną niesprawnością,
dla których brakuje specjalnych placówek edukacyjno-rehabilitacyjnych, czy specjalistów, którzy prowadziliby
rewalidację indywidualną w rodzinnych domach tych dzieci. W roku szkolnym 2009/2010 było 145 takich dzieci.
W szczególnie trudnej sytuacji są rodziny wychowujące dziecko niewidome z dodatkowymi ograniczeniami
wymagające stałej opieki, zwłaszcza gdy jedno z opiekunów (a często jest to samotnie wychowująca takie dziecko
matka) musi zrezygnować z pracy zarobkowej, by zająć się dzieckiem potrzebującym nieustannej uwagi i opieki.
Pomoc państwa w tym zakresie jest dalece niewystarczająca. Świadczenia pielęgnacyjne i zasiłki pielęgnacyjne są
nadal zbyt niskie, zwłaszcza w porównaniu z potrzebami chorego dziecka, które wymaga zazwyczaj długotrwałej
rehabilitacji. Problemem jest i to, że rodzic opiekujący się niepełnosprawnym dzieckiem nie nabywa uprawnień
emerytalno-rentowych. Koniecznością jest stworzenie modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny, realizowanego
w sposób ciągły w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka, począwszy od jego urodzenia.
Podsumowując system usług dla dzieci i młodzieży uczącej się, należy wskazać na następujące potrzeby tej grupy:

konieczność wprowadzenia spójnego systemu, który gwarantowałby niewidomym i słabowidzącym uczniom
zaopatrzenie w podręczniki, pomoce edukacyjne, sprzęt rehabilitacyjny zgodnie z ich indywidualnymi
potrzebami,

konieczność zapewnienia wystarczającej ilości zajęć rehabilitacyjnych, zwłaszcza dla uczniów ze szkół
ogólnodostępnych,

dostosowywanie kierunków kształcenia adekwatnie do bieżących potrzeb rynku pracy w placówkach
prowadzących kształcenie zawodowe niewidomych i słabowidzących,

potrzeba dalszych działań w celu zagwarantowania uczniom i nauczycielom ze szkół ogólnodostępnych
bezproblemowej możliwości realizacji edukacji na wszystkich poziomach nauczania,

konieczność wprowadzenia zmian w zapewnieniu świadczeń rodzicom rezygnującym z pracy w celu
sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Sytuacja osób w okresie aktywności zawodowej
Jak było to już wspomniane w części poświęconej danym statystycznym, osoby niewidome pracujące stanowili na
przełomie lat 2009/2010 18% w stosunku do ogólnej liczby osób niewidomych w wieku aktywności zawodowej
zarejestrowanych w Polskim Związku Niewidomych.
Biorąc pod uwagę miejsca pracy osób niewidomych i słabowidzących i analizując strukturę zatrudnienia w 2010 r.,
najbardziej liczną grupę, podobnie jak w poprzednich latach, stanowili zatrudnieni w przedsiębiorstwach prywatnych
16
(25% ogółu zatrudnionych), następnie w zakładach pracy chronionej innych niż spółdzielnie (19%), w instytucjach
państwowych i samorządowych (16%), w spółdzielniach niewidomych (13%). W dalszej kolejności były osoby
samodzielnie prowadzące działalność gospodarczą (9%), zatrudnione w PZN (6%) oraz w pozostałych miejscach pracy
(12%). W kategorii „inne miejsca pracy” mieszczą się m.in. kurie, parafie, zakłady gastronomiczne, drukarnie,
piekarnie, wolne zawody.
Rozpatrując sytuację ze względu na wykonywany zawód i odnosząc liczbę pracujących w poszczególnych zawodach do
ogółu zatrudnionych, podobnie jak w latach ubiegłych, największy udział stanowią masażyści i fizykoterapeuci (11%),
pracownicy administracyjno-biurowi (11%) oraz pracownicy ochrony mienia, portierzy (9%). W przedziale od 6 do 4%
znaleźli się: rolnicy, osoby wykonujące zawody techniczne oraz sprzedawcy. Udział pozostałych zawodów w strukturze
zatrudnienia zawiera się między 2 a 0.2%. Są to pracownicy naukowi, psycholodzy, prawnicy, robotnicy
niewykwalifikowani, telefoniści, telemarketerzy, artyści. Co bardzo istotne - według statystyki PZN w roku 2010
podjęciem pracy zainteresowanych było 6 577 osób, przy czym największą grupę wśród nich stanowiły osoby w wieku
36-64 lata - 48%.
Poniżej omówione zostały podstawowe zagadnienia związane z aktywnością zawodową osób niewidomych.
Wykształcenie
Z różnych opracowań wynika, że posiadane wykształcenie różnicuje aktywność zawodową osób niepełnosprawnych.
Istnieje następująca zależność - im wyższy poziom wykształcenia posiadanego przez osoby niepełnosprawne, tym
wyższy współczynnik aktywności zawodowej tych osób, jak też wskaźnik zatrudnienia.
Według danych PZN za rok 2010 kształciło się w szkołach wyższych w sumie 530 osób niewidomych. 233 na poziomie
licencjackim, 262 magisterskim, 31 na studiach podyplomowych, 14 na studiach doktoranckich. Niestety nie na
wszystkich uczelniach są dogodne warunki do studiowania dla osób z poważną dysfunkcją wzroku. Z badania, którym
objęto 427 uczelni publicznych i niepublicznych, bez uwzględniania uczelni, na których dobry stan zdrowia nie jest
warunkiem przyjęcia, jak np. w szkołach wojskowych, policyjnych wynika, że:

posiadanie pełnomocnika ds. studentów niepełnosprawnych deklarowało 30% uczelni publicznych i 4%
uczelni niepublicznych; około 11% uczelni publicznych i 14% uczelni niepublicznych nie ma żadnej struktury
ani osoby wyspecjalizowanej w rozwiązywaniu problemów niewidomych i słabowidzących kandydatów na
studia,

możliwość studiowania przez osoby z poważną dysfunkcją wzroku na wszystkich kierunkach deklarowało
27% uczelni publicznych i 53% niepublicznych, na niektórych kierunkach - 40% uczelni publicznych i 18%
niepublicznych; całkowity brak takich możliwości zgłosiło 15% uczelni publicznych i 23% niepublicznych,

jako dostępne dla osób niewidomych kierunki studiów względnie najczęściej wskazywano: zarządzanie
i marketing, ekonomię, administrację oraz kierunki nietechniczne;

niewidomi lub słabowidzący kandydaci zgłaszali się w ostatnich latach do 58% publicznych szkół wyższych
i 25% niepublicznych,

najczęściej stosowanym rozwiązaniem technicznym, stanowiącym ułatwienie dla osób z dysfunkcją wzroku,
jest dostępność materiałów bieżących (wykładów, skryptów) w formie elektronicznej (dostępność taką
deklarowało 45% uczelni publicznych i 47% uczelni niepublicznych); posiadanie udźwiękowionego sprzętu
komputerowego zgłosiło 34% uczelni publicznych i 23 niepublicznych; wyposażenie biblioteki w sprzęt
pozwalający na przetwarzanie materiałów drukowanych do postaci elektronicznej zadeklarowało 32% uczelni
publicznych i 23% niepublicznych; istnienie asystenta dla osoby niepełnosprawnej deklarowało 23% uczelni
publicznych i 11% niepublicznych; możliwość nagrywania wykładów około połowy uczelni uzależnia
od zgody indywidualnego wykładowcy,
17

najczęściej zgłaszaną propozycją poprawy sytuacji studentów niewidomych i słabowidzących w przyszłości
jest wyposażenie uczelni w sprzęt techniczny taki jak udźwiękowione komputery, skanery; relatywnie rzadziej
utworzenie biblioteki materiałów brajlowskich lub innej specjalnej dodatkowej pomocy dla tej kategorii
studentów.11
Rehabilitacja niezbędna przy dysfunkcji wzroku poprzedzająca zatrudnienie
Jak już wcześniej powiedziano (omawiając okres szkolny), nie ma w naszym kraju systemu, który gwarantowałby
zapewnienie świadczeń rehabilitacyjnych niezbędnych przy dysfunkcji wzroku, tak aby osoba dotknięta utratą
widzenia, mogła szybko i w maksymalnie możliwym zakresie odzyskać utraconą samodzielność. Cały ciężar
rehabilitacji osób tracących wzrok, w tym w wieku aktywności zawodowej, spoczywa na organizacjach
pozarządowych, a możliwości tych organizacji są coraz mniejsze. Rzeczywistość polegająca na konieczności
zdobywania rokrocznie w ramach różnych konkursów środków finansowych na działania rehabilitacyjne, gdzie
procedury aplikacyjne są coraz trudniejsze a środki przeznaczane na wspieranie zadań z zakresu rehabilitacji społecznej
coraz mniejsze, nie pozwala organizacjom pozarządowym, w tym działającym na rzecz osób niewidomych, jak PZN,
zaspokajać potrzeb osób z dysfunkcją wzroku. Prowadzi to m.in. do:

niedostatecznej jakości świadczonych usług,

niewłaściwego czasu trwania procesu rehabilitacji wymuszonego sposobem dystrybucji środków finansowych,

uznaniowości w rodzaju, czasie i zakresie świadczeń w zależności od gminy, powiatu, miasta,

lokalnie braku dostępu do niektórych usług i świadczenie usług jednego typu, podczas gdy potrzebne są
wieloaspektowe działania,

zastępowania zespołu rehabilitantów przez jednoosobowe działania,

rozciąganie w czasie działań (nieuzasadnione z racji efektywności oddziaływań), na które chwilowo uzyskano
środki grantowe.
Sytuacja w ostatnim okresie spowodowana znacznym ograniczeniem środków przeznaczanych przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na rehabilitację społeczną, drastycznie pogłębia problem. Tym
pilniejsze staje się doprowadzenie do standaryzacji usług rehabilitacyjnych dla niewidomych i słabowidzących,
tj. opracowania powszechnie akceptowanego koszyka niezbędnych świadczeń rehabilitacyjnych z uwzględnieniem
systemowych rozwiązań współpracy z administracją publiczną. Koszyk ten powinien zawierać wykaz niezbędnych
oddziaływań rehabilitacyjnych, czas ich trwania, warunki realizacji z uwzględnieniem zróżnicowanych możliwości
i potrzeb beneficjentów. Wiedza specjalistów skupionych wokół Polskiego Związku Niewidomych wskazuje, że
standardy jakości usług rehabilitacyjnych będą sprzyjały lepszemu, skuteczniejszemu zaspokojeniu potrzeb
niewidomych i słabowidzących oraz bardziej racjonalnemu wydatkowaniu publicznych środków finansowych.
Trzeba też wyraźnie podkreślić, że procesem poprzedzającym rehabilitację zawodową osób niepełnosprawnych jest
rehabilitacja społeczna, a więc zapewnianie im zgodnie z indywidualnymi potrzebami świadczeń takich jak: pomoc
psychologiczna, udzielanie informacji (poradnictwo) o możliwościach działania w nowych warunkach spowodowanych
utratą wzroku, pomoc w opanowaniu czynności życia codziennego, nauka orientacji przestrzennej i samodzielnego
bezpiecznego poruszania się (w tym także możliwość wyposażenia w psa przewodnika), usprawnianie widzenia, pomoc
w opanowaniu technik komunikacji. Ważnymi elementami rehabilitacji jest możliwość korzystania przez osoby
niewidome z usług Warsztatów Terapii Zajęciowej (WTZ), Zakładów Aktywności Zawodowej (ZAZ)12.
Podsumowując sytuację osób w okresie aktywności zawodowej należy zaznaczyć, że:
11
12
Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Dostępność polskich szkół wyższych dla osób niepełnosprawnych, Kraków 2007 r.
Opis tych placówek znajduje się w rozdziale – Wybrane placówki świadczące usługi dla osób niepełnosprawnych.
18

konieczne jest podnoszenie kwalifikacji zawodowych, umiejętności i zdolności osób niewidomych
i słabowidzących do podejmowania i wykonywania pracy,

potrzebne jest dokonywanie analiz i prognoz, jakich specjalistów rynek pracy będzie oczekiwał w ciągu
najbliższych lat, uruchamianie nowoczesnych kierunków kształcenia,

trzeba poszukiwać skuteczniejszych form pomagania absolwentom w znalezieniu pracy oraz adaptacji
w miejscu pracy,

należy oddziaływać na pracodawców i instytucje pośredniczące w zatrudnianiu poprzez pokazywanie
rzeczywistych możliwości niewidomych i kształtowanie pozytywnego nastawienia, eliminowanie uprzedzeń
ze strony pracodawców,

konieczna jest praca wśród samych niewidomych nad wzmacnianiem ich zainteresowania podejmowaniem
aktywności zawodowej,

potrzebne są zmiany w systemie prawnym aktywizujące osoby niewidome i słabowidzące do podjęcia pracy
i pracodawców do zatrudniania tych osób,

należy dążyć do opracowania i wdrożenia modelu zatrudnienia wspomaganego osób z uszkodzonym
wzrokiem.
Diagnoza systemu usług dla osób niewidomych w okresie po aktywności zawodowej
Działania związane z tym przedziałem wiekowym, niezależnie od działań rehabilitacyjnych potrzebnych ze względu na
problemy wzrokowe (omówionych przy poprzedniej grupie wiekowej) powinny być związane z aktywizacją ludzi
starszych z problemami wzrokowymi, rozbudzeniem w nich motywacji do czynnego życia, przywróceniem poczucia
własnej wartości, odbudowaniem więzi społecznych. Niezwykle ważnym elementem jest budowanie więzi
międzypokoleniowej pomiędzy niewidomymi i słabowidzącymi seniorami a ludźmi młodszymi.
W systemie pomocy państwa brak jednak specjalnych działań adresowanych do osób starszych z problemami wzroku.
Tymczasem w Polskim Związku Niewidomych 42% wszystkich członków to osoby starsze. Pomoc dla osób starszych
w PZN świadczona jest na trzech poziomach obejmujących: udzielanie informacji i porad, rehabilitację podstawową,
w tym zaopatrzenie w odpowiednie pomoce techniczne, wsparcie i integrację społeczną. Od ponad 50 lat przy PZN
działa Biblioteka Centralna, która stara się zaspokajać potrzeby czytelnicze swoich członków (nie tylko po okresie
aktywności zawodowej). Można w niej wypożyczyć książki w brajlu, nagrane na kasetach magnetofonowych, a także
na płytach CD w formacie mp3, Disy i NPN-Czytak. Biblioteka gromadzi także elektroniczną wersję tekstów. PZN
posiada ośrodki leczniczo-rehabilitacyjne w Ustroniu Morskim, Muszynie, Ciechocinku i Olsztynie, gdzie na turnusach
rehabilitacyjnych można zdobywać różne umiejętności. Ośrodek w Bydgoszczy oferuje dwutygodniowe intensywne
szkolenia z zakresu wykonywania czynności życia codziennego, orientacji przestrzennej, metod komunikacji. Dla osób,
którym wiek czy choroba nie pozwala na samodzielne zamieszkanie, może okazać się korzystne zamieszkanie
w Domach Pomocy Społecznej (DPS)13. W wielu miastach w Polsce działają Uniwersytety Trzeciego Wieku. Pełnią
one bardzo ważną rolę w życiu ich słuchaczy. PZN przez dwa lata prowadził Akademię Trzeciego Wieku, a
wypracowane w niej doświadczenia mogą służyć wszystkim, którzy będą chcieli powielić tę formę w innych rejonach
kraju.
Polski Związek Niewidomych prowadzi ponadto różnorodne kluby na rzecz chorych na cukrzycę, na rzecz seniorów,
wspierające twórczość, integracyjne; prowadzi wiele zespołów muzycznych, muzyczno-wokalnych, chóralnych,
recytatorskich, czytelniczych i teatralnych, w których w znacznym stopniu udział biorą osoby starsze. W 56 zespołach
13
Opis placówki znajduje się w rozdziale – Wybrane placówki świadczące usługi dla osób niepełnosprawnych.
19
uczestniczy 780 osób, z organizowanych wycieczek korzysta ok. 20 000 osób (dane ze statystyk PZN za 2010 r.).
Wszystkie osoby dorosłe mogą zaopatrywać się w czasopismo „Pochodnia” magazyn społeczno-publicystyczny
ukazujący się w brajlu i druku powiększony, można go otrzymywać także pocztą elektroniczną.
Poza bezpośrednimi działaniami na rzecz starszych osób niewidomych, PZN ma wypracowane programy szkolenia
kadry specjalistów do pracy z seniorami. Wydał też kilka publikacji o niewidomych i słabowidzących seniorach. Mimo
to, pomoc społeczna w stosunku do seniorów jest niewystarczająca i nie uwzględnia specyfiki osób niewidomych.
Podsumowując analizę sytuacji osób starszych, w okresie po aktywności zawodowej, konieczne jest rekomendowanie
następujących działań:

należy kontynuować szkolenia przygotowujące do pracy z niewidomymi seniorami,

proponuje się uwzględnić w programach przygotowujących pracowników socjalnych specyfikę pracy
z osobami niewidomymi,

dobrze byłoby w programach realizowanych przez Uniwersytety Trzeciego Wieku uwzględniać zagadnienia
tyflogerontologiczne,

powinno się tworzyć miejsca w istniejących dziennych domach pomocy społecznej, oraz centra usług
asystentów osób niepełnosprawnych,

należy lobować w sprawie korzystniejszych regulacji prawnych dotyczących osób starszych, z których
korzystać będą również niewidomi seniorzy.
Dostęp osób z uszkodzonym wzrokiem do przestrzeni publicznej, dóbr kultury, szeroko rozumianej informacji,
uczestnictwa w życiu publicznym
Wiele aktów prawnych w wyżej wymienionych obszarach wymaga wprowadzenia, uściślenia, ujednolicenia kwestii
związanych z osobami niepełnosprawnymi, w tym osobami z uszkodzonym wzrokiem. Mowa tu o dostępności:

architektonicznej i użytkowej budynków (np. domofony przystosowane do percepcji dotykowej niewidomych,
oznaczenia schodów, powierzchni szklanych, odpowiednie oświetlenie ciągów komunikacyjnych),

transportowej - drogi (np. ujednolicona sygnalizacja dźwiękowa na przejściach), transport (np. ujednolicona
informacja dźwiękowa i wizualna dostosowana do potrzeb osób słabowidzących, bezpieczne przystanki
autobusowe, tramwajowe i kolejowe),

do systemów komunikacyjnych i informacyjnych (np. strony www, druki urzędowe),

do udziału w życiu publicznym (np. dostosowanie procedur przy głosowaniu),

dóbr kultury (np. audiodeskrypcja w telewizji, kinie i teatrze; udostępnianie zbiorów muzealnych do poznania
dotykowego).
Każda z wyżej wymienionych sfer dostępności wymagałaby szczegółowego rozpoznania stanu prawnego i faktycznie
funkcjonujących rozwiązań a następnie wypracowania i rekomendacji zmian.
20
ROZDZIAŁ 2.
OSOBY NIESŁYSZĄCE I SŁABOSŁYSZCĄCE
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Definicja
Z uszkodzeniem słuchu mamy do czynienia wówczas, gdy występuje obniżenie sprawności funkcjonalnej narządu
słuchu utrudniające, ograniczające lub uniemożliwiające życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych,
zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi.
Klasyfikacja uszkodzeń słuchu zalecana przez Międzynarodowe Biuro Audiofonologii (Bureau Internationale
d`AudioPhonologie = BIAP) stosuje następujące pojęcia niepełnosprawności słuchowej:

niedosłyszący,

słabosłyszący,

niesłyszący,

głusi,

głuchoniemi.
Klasyfikacja BIAP wykorzystuje wyniki progowego audiometrycznego badania słuchu. Ubytek słuchu od 20 do 40
decybeli to uszkodzenie w stopniu lekkim, od 40 do 70 decybeli to stopień umiarkowany, od 70 do 90 decybeli stopień
znaczny, a powyżej 90 decybeli stopień głęboki.
Uszkodzenie słuchu w stopniu lekkim w zasadzie nie stanowi znaczącego utrudnienia w wypełnianiu ról społecznych.
Wiele osób z takim uszkodzeniem nie korzysta z żadnych pomocy technicznych. Niektórzy korzystają z aparatów
słuchowych. Są to osoby lekko niedosłyszące.
Uszkodzenie słuchu w stopniu umiarkowanym umożliwia słyszenie i rozumienie mowy jedynie w korzystnych
warunkach akustycznych. Wiele osób dotkniętych takim schorzeniem korzysta z aparatów słuchowych i innych pomocy
technicznych. Dzieci z takim uszkodzeniem słuchu powinny być kształcone integracyjnie. Są to osoby niedosłyszące
lub słabosłyszące.
Uszkodzenie w stopniu znacznym uniemożliwia słyszenie i rozumienie mowy bez pomocy aparatu słuchowego.
U osób z takim stopniem uszkodzenia słuchu istotną rolę współdziałającą w odbiorze mowy odgrywa wzrok
i odczytywanie mowy z ust. Dziecko z takim uszkodzeniem powinno być objęte specjalnymi formami wczesnej
rewalidacji, a następnie specjalnymi formami kształcenia w szkole dla dzieci głuchych, dla dzieci niedosłyszących lub
w warunkach kształcenia integracyjnego. Są to osoby niesłyszące.
Uszkodzenie w stopniu głębokim uniemożliwia rozumienie mowy nawet przy pomocy aparatu słuchowego. Możliwe
jest częściowe słyszenie dźwięków, ale bez ich identyfikacji. Dziecko z takim uszkodzeniem musi być objęte wczesną
interwencją medyczną, logopedyczną, a następnie kształceniem zazwyczaj w szkole dla dzieci głuchych. Równocześnie
u osób z takim uszkodzeniem powstaje system porozumiewania się przy pomocy języka migowego.
21
Podstawowe dane statystyczne
Dokładna liczb osób z uszkodzonym słuchem jest praktycznie niemożliwa do ustalenia. Im uszkodzenie słuchu jest
mniejsze, a więc nie wymaga specjalistycznego wsparcia, tym trudniej jest uzyskać dane statystyczne. W roku 2009
Główny Urząd Statystyczny przeprowadził w Polsce ankietowe badanie EHIS (Europejskie Ankietowe Badanie
Zdrowia) zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej, którego wyniki zostały opublikowane 7 lipca 2011 r. Badania te
przeprowadzono wg jednolitego wzorca opracowanego dla wszystkich krajów unijnych przez Eurostat.
Wyniki badania europejskiego stanowią ważną przesłankę do oceny sytuacji zdrowotnej nie tylko w skali Unii
Europejskiej, ale także dla każdego z krajów członkowskich, w tym Polski.
Według zastosowanej metodologii określono, że w Polsce pod koniec 2009 r. żyło 8.1 mln osób niepełnosprawnych.
Były to osoby, które z powodów problemów zdrowotnych miały ograniczoną zdolność wykonywania czynności, jakie
ludzie zwykle wykonują (uwzględniono poważne i mniej poważne ograniczenia). Nie był natomiast brany pod uwagę
aspekt posiadania prawnego orzeczenia o niepełnosprawności. Badanie opierało się głównie na subiektywnej
samoocenie.
W związku z takim wynikiem oraz z wcześniej wykonywanymi badaniami populacji osób niepełnosprawnych w Polsce
(w roku 2002 i 2004) do rozważań przyjęto wielkość populacji osób niepełnosprawnych oszacowaną wg metodologii
dotychczas stosowanej w Polsce, tj. posiadanie orzeczenia prawnego lub/i ograniczoną zdolność wykonywania
czynności, ale tylko w stopniu poważnym. Zatem po skorygowaniu danych przyjęto, że liczba osób niepełnosprawnych
w Polsce w wieku 15 lat i więcej na koniec 2009 r. wynosiła 5.1 mln osób, tj. prawie 16% populacji w tym przedziale
wiekowym. Prawie 78% dorosłych osób niepełnosprawnych posiada orzeczenie prawne o niepełnosprawności - jest to
liczba około 4 mln osób. Blisko 4% niepełnosprawnych kobiet i 14% niepełnosprawnych mężczyzn deklaruje
uszkodzenia i choroby słuchu.
Powyższe badanie opiera się na samoocenie. Nie wiadomo, czy wybierając losowo osoby do badania natrafiono
również na osoby głuchonieme posługujące się tylko językiem migowym. A jeżeli tak, to nie wiadomo też, czy z
powodu trudności w komunikacji z taką osobą ankieter nie rezygnował z prowadzenia wywiadu.
Zatem bardziej miarodajne są dane dotyczące osób niesłyszących prowadzone systematycznie od wielu lat przez Polski
Związek Głuchych (PZG). Jest to największa organizacja w Polsce zrzeszająca osoby niesłyszące. Są również inne,
mniejsze organizacje pozarządowe działające na rzecz osób niesłyszących, ale najczęściej w wąskim i ściśle
określonym, specyficznym zakresie. Nie mają też zasięgu terytorialnego obejmującego całą Polskę i wykazują raczej
niewysokie liczby osób niesłyszących w swojej ewidencji. Poza tym podopieczni tych mniejszych organizacji są
najczęściej również członkami PZG.
Pod koniec 2010 r. w PZG zarejestrowanych było 58 748 podopiecznych. Osób niesłyszących w wieku od 19 lat, które
zgłaszają się do organizacji o pomoc i wsparcie z powodu trudności w komunikowaniu się, było 26 160. Liczba
słabosłyszących podopiecznych PZG wynosiła 32 667 osób. Jest zatem znacząco wyższa niż niesłyszących. Jest to
zastanawiające, bo okazuje się, że ta grupa też potrzebuje wsparcia, mimo że ma lepsze możliwości kontaktu
z otoczeniem.
Dane dotyczące osób niesłyszących powyżej 18 roku życia, podopiecznych Polskiego Związku Głuchych
22
Polski Związek Głuchych w roku 2010 prowadził w całej Polsce 16 Oddziałów oraz 110 Kół Terenowych. Stan
liczbowy członków Polskiego Związku Głuchych to ogółem 58 748 podopiecznych, w tym:

niesłyszący w wieku 19-60 lat - 15 682 osoby,

słabosłyszący w wieku 19-60 lat - 17 568 osób,

niesłyszący w wieku powyżej 60 lat - 10 478 osób,

słabosłyszący w wieku powyżej 60 lat - 15 099 osób,

głuchoniewidomi - 332 osoby.
Opis systemu usług
Analiza i ocena systemu usług rehabilitacyjnych dla osób niewidomych została przedstawiona w odniesieniu do
poszczególnych grup wiekowych - dzieci i młodzieży oraz do osób dorosłych.
Rehabilitacja społeczna dzieci i młodzieży niesłyszących i słabosłyszących
Jednym z najważniejszych warunków prawidłowej rehabilitacji społecznej dziecka niepełnosprawnego jest prawidłowa
diagnoza, a następnie objęcie wzmożoną opieką lekarską, pedagogiczną i specjalnymi zabiegami usprawniającymi. Jest
to szczególnie ważne w przypadku dzieci niesłyszących i słabosłyszących, u których uszkodzenie narządu słuchu nie
jest widoczne od razu po urodzeniu. Dokładna diagnoza i rozpoczęcie leczenia lub rehabilitacji już w pierwszych
dniach życia dziecka, najpóźniej do 6 miesięcy, zwiększa jego szansę na harmonijny rozwój.
Dzięki programowi Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu w Polsce od 2002 r. bada się pod tym kątem prawie
100% noworodków. Sprzęt do badań zakupiła Fundacja „Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy” Jerzego Owsiaka
dzięki zbiórce publicznej. Starania Fundacji doprowadziły do tego, że od roku 2005 badania te są obowiązkowe. Do
końca 2010 r. przebadano blisko 3 mln noworodków. Jedno/dwoje dzieci na tysiąc rodzi się z uszkodzeniem głębokim
i jedno/dwoje z niedosłuchem mniejszego stopnia. W grupie dzieci w wieku do 5 lat, czyli w okresie najważniejszym
dla rozwoju mowy, aż 90% trwałych uszkodzeń słuchu to uszkodzenia wrodzone. Częstość występowania uszkodzenia
słuchu w Polsce nie odbiega od statystyk krajów europejskich.
Badania przesiewowe nie mogą się kończyć na oddziałach noworodkowych, ale powinny być przeprowadzane aż do
ostatnich klas szkoły podstawowej, ponieważ wiele wad słuchu pojawia się później i mogą mieć wpływ na
zahamowanie rozwoju intelektualnego dziecka.
Pierwszą organizacją pozarządową, która zajęła się organizacją opieki dla małych dzieci niesłyszących był wspomniany
wyżej Polski Związek Głuchych, który rozpoczął działalność w tym kierunku w latach 50. Była to pionierska
działalność nie mająca wzorców w krajach sąsiednich. Dwie pierwsze poradnie zorganizowane przez Związek powstały
w 1959 r. we Wrocławiu i w Katowicach. W następnych latach organizowano kolejne poradnie i punkty logopedyczne.
Obecnie opieka nad małymi dziećmi z uszkodzeniem słuchu stanowi jedno z podstawowych zadań Związku i jest
realizowana wspólnie z resortami zdrowia i opieki społecznej.
W chwili obecnej działają na terenie całej Polski następujące placówki:

Centralny Ośrodek ds. Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu,

26 poradnie/ośrodki,

29 punktów rehabilitacyjno-konsultacyjnych,

1 punkt reedukacyjny.
23
W roku 2010 objęto kompleksową opieką rehabilitacyjną ogółem 9 280 dzieci i młodzieży , w tym z ubytkiem słuchu:

20-40 dB - 2 164 osób,

41-70 dB - 2 869 osób,

71-90 dB - 2 130 osób,

powyżej 90 dB - 2 117 osób.
Pod względem wieku dane liczbowe są następujące:

do 6 lat - 2 752 osób,

od 7 do 18 lat - 4 698 osób,

powyżej 18 lat - 1 830 osób 14.
Od momentu zdiagnozowania wady słuchu u dziecka, powinno się je skierować na odpowiednie leczenie i rehabilitację.
Problem polega na tym, że nie ma ustawy o kompleksowej rehabilitacji dzieci niesłyszących oraz brak zasad
finansowania placówek, które ją realizują.
Ponadto, brakuje rzetelnej informacji w placówkach służby zdrowia na temat ośrodków rehabilitujących oraz
udzielających wsparcia dziecku niesłyszącemu i jego rodzinie. Z tego powodu część dzieci jest zbyt późno
zdiagnozowana i protezowana, a także pozostawiana samym sobie, zwłaszcza w przypadku, gdy mają rodziców
niesłyszących. Z uwagi na trudności w komunikowaniu są oni niedostatecznie informowani, jakie powinni podjąć
dalsze kroki, aby pomóc swojemu dziecku. I w takich przypadkach pomoc placówek PZG dla dorosłych niesłyszących
jest nieodzowna. Udzielają one rodzicom potrzebnego wsparcia tłumacza języka migowego, kierują dziecko do
odpowiednich placówek, utrzymują kontakty z rehabilitantami, wychowawcami w przedszkolach i szkołach
integracyjnych współuczestnicząc tym samym w procesach rehabilitacji, edukacji i wychowania dzieci i młodzieży
niesłyszących. Środki finansowe na realizację programów pracy z rodziną dziecka niesłyszącego, np. warsztatów dla
rodziców, zajęć weekendowych z rodziną, turnusów rehabilitacyjnych dla całych rodzin, są przyznawane w różnej
i niestety zazwyczaj niewystarczającej wysokości. Dużym utrudnieniem jest brak stosowania przez NFZ jednolitych
standardów rehabilitacji oraz duża zmienność przepisów i różnorodność ich interpretacji w poszczególnych oddziałach
NFZ.
Poważnym problemem w funkcjonowaniu społecznym dzieci niesłyszących i ich rodzin są znaczne utrudnienia w
uznawaniu małych dzieci z wadą słuchu za niepełnosprawne oraz brak przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych
i odpowiedniego stopnia niepełnosprawności młodzieży powyżej 16 roku życia.
Edukacja dzieci i młodzieży niesłyszącej
Zgodnie z polskimi przepisami15 dziecko niesłyszące może kształcić się w kilku formach:

w przedszkolu lub szkole specjalnej,

w oddziale specjalnym w przedszkolu lub w klasie specjalnej w szkole publicznej,

w oddziale integracyjnym w przedszkolu lub szkole publicznej,

w klasie terapeutycznej,

indywidualnie.
14
Sprawozdanie statutowe Polskiego Związku Głuchych za rok 2010
Zarządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie zasad organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi,
ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego (Dz.
Urz. MEN Nr 9 poz. 36)
15
24
Przepisy nie uwzględniają częstych przypadków nauki pojedynczego dziecka o specjalnych potrzebach edukacyjnych w
zwykłej klasie w szkole publicznej. Klasa integracyjna może być utworzona dopiero, jak zbierze się co najmniej troje
dzieci niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj niepełnosprawności.
Zgodnie ze standardami międzynarodowymi, dziecko słabosłyszące powinno uczyć się w szkole ogólnodostępnej
i mieć zapewnioną odpowiednią pomoc i sprzęt techniczny. Zgodnie z tą generalną zasadą, w Polsce znaczna większość
dzieci słabosłyszących kształci się w szkołach masowych, jednak pozostałe warunki: odpowiednie przygotowanie
nauczycieli oraz wyposażenie w sprzęt techniczny (urządzenia FM) nie są najczęściej spełniane. Znacząca większość
dzieci i młodzieży z uszkodzeniem słuchu w stopniu umiarkowanym, oraz prawie wszystkie dzieci z lekkim
uszkodzeniem słuchu kształcą się w szkołach masowych. Natomiast znacząca większość dzieci i młodzieży
z uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym i głębokim (niesłyszących) uczy się w szkołach specjalnych.
W specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych uczą się przede wszystkim dzieci porozumiewające się głównie
językiem migowym, mające problemy z komunikacją słowną. Uczniowie niesłyszący w szkołach specjalnych
potrzebują zatem wsparcia procesów wychowawczych i edukacyjnych za pomocą języka migowego. Szczególnie
ważne jest zabezpieczenie odpowiednich środków finansowych na szkolenie kadry pedagogicznej w języku migowym.
W Polsce istnieje wystarczająco dobrze rozwinięta sieć specjalnych placówek edukacyjnych na różnych poziomach dla
uczniów niesłyszących. Funkcjonują one jednak tylko w większych miastach. Dzieci z terenów wiejskich i z małych
miasteczek z konieczności muszą przebywać w internatach prowadzonych przez placówki szkolnictwa specjalnego. Ma
to swoje plusy i minusy.
Z najnowszej publikacji GUS - „Oświata i wychowanie w roku szkolnym 2009-2010” można uzyskać następujące dane
dotyczące kształcenia osób niesłyszących i słabosłyszących w Polsce:

W szkołach podstawowych masowych uczyło się ogółem 8% uczniów niesłyszących i słabosłyszących,
a w gimnazjach masowych 7% w stosunku do ogółu uczniów. W obu przypadkach liczba uczniów
słabosłyszących była ok. 15 razy wyższa niż niesłyszących. Wskaźniki te są wysokie i napawają optymizmem.
Wskazują na możliwości uczniów słabosłyszących, nawet niesłyszących (ogółem 287 osób w całej Polsce) na
normalną edukację w gronie słyszących rówieśników, a zatem potwierdzają, że ich wcześniejsza rehabilitacja
przyniosła oczekiwany efekt.

W 777 szkołach podstawowych specjalnych w odniesieniu do ogółu uczniów z różnym rodzajem
niepełnosprawności - uczniów niesłyszących i słabosłyszących uczyło się 3%, a w gimnazjach specjalnych 2% dzieci. W szkołach podstawowych specjalnych było prawie dwa razy więcej uczniów niesłyszących niż
słabosłyszących, natomiast w gimnazjach specjalnych wskaźniki te przedstawiały się już prawie po równo.
Wskaźniki dotyczące uczniów niepełnosprawnych w specjalnych szkołach zawodowych oraz liceach profilowanych
zostały w tym raporcie ujęte razem ze szkolnictwem masowym. We wszystkich tych szkołach (szkoły masowe
i specjalne razem) uczniowie niesłyszący i słabosłyszący stanowili 8% ogółu uczniów.
Dużym problemem dotyczącym edukacji młodzieży jest wybór kształcenia zawodowego przez uczniów niesłyszących.
Analizując programy zawodowe oferowane przez ośrodki szkolno-wychowacze dla niesłyszących najczęściej
oferowane kierunki kształcenia to: gastronomia, krawiectwo, cukiernictwo i zawody rzemieślnicze. W ostatnich latach
pojawiły się także kierunki informatyczne i zawody związane z obsługą komputera.
Dla porównania, w Stanach Zjednoczonych uczniowie niesłyszący mają do wyboru ponad 120 zawodów. Również
i w Polsce nie ma przeszkód prawnych, aby kształcenie osób niesłyszących było możliwe niemal w każdym zawodzie.
25
Niemal w każdym zawodzie można wskazać przykłady stanowisk pracy, na których nie trzeba mieć sprawnego słuchu
i w ten sposób zyskać możliwość zatrudnienia osoby niesłyszącej. Obowiązujące w Polsce ograniczone możliwości
kierunku kształcenia zawodowego osób niepełnosprawnych mają charakter restrykcyjny i dyskryminujący. Możliwości
wyboru zawodu zgodnie z predyspozycjami i życzeniami są praktycznie żadne, szczególnie dla dziewcząt. Także
relacje między potrzebami rynku a kierunkami kształcenia są niezadowalające. Z roku na rok narasta zatem bezrobocie
wśród absolwentów szkół dla niesłyszących.
Konieczna zatem jest analiza potrzeb rynku pracy i odpowiedniego kształcenia zawodowego niesłyszących, tym
bardziej, że nie zaspokaja ono potrzeb i aspiracji niesłyszącej młodzieży i nie zapewnia im przyzwoitego standardu
życia po ukończeniu szkoły.
Zgodnie z polskim przepisami w sprawie ramowych planów nauczania w szkołach publicznych, istnieje możliwość
korzystania z zajęć rewalidacyjnych, w tym korygujących wady mowy i zapewniających naukę języka migowego lub
innych alternatywnych metod komunikacji 16. W praktyce obserwuje się jednak brak zrozumienia dla potrzeb dziecka
z wadą słuchu i w placówkach oświatowych nie zatrudnia się nauczycieli wspomagających w odpowiednim wymiarze
czasu potrzebnym dziecku z wadą słuchu, a dodatkowe zajęcia rewalidacyjne traktowane są jako korepetycje
wyrównujące.
Jak już było wspomniane w poprzednim rozdziale dotyczącym osób niewidomych, istotnym międzynarodowym
dokumentem związanym z edukacją osób niepełnosprawnych jest Zalecenie nr 5 dla państw członkowskich – Plan
Działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie, zgodnie
z którym państwa członkowskie są zobowiązane m.in. do podjęcia działań, aby wszystkie materiały i programy
istniejące w systemie edukacji powszechnej były dostępne dla osób niepełnosprawnych. W Polsce takie podręczniki
opracowano jednak nie dla wszystkich typów szkół oraz przedmiotów nauczania, co jest ogromnym utrudnieniem dla
edukacji dzieci i młodzieży niesłyszącej z uwagi na jej specyficzne trudności językowe.
Uczniom niesłyszącym i słabosłyszącym, którzy mają orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, przystępującym
do sprawdzianu lub egzaminu gimnazjalnego, przygotowuje się specjalne zestawy zadań. Dla absolwentów
niesłyszących przystępujących do egzaminu maturalnego z języka polskiego, historii, wiedzy o społeczeństwie i języka
obcego nowożytnego przygotowuje się arkusze egzaminacyjne dostosowane do rodzaju ich niepełnosprawności.
W czasie przeprowadzania sprawdzianu lub egzaminu gimnazjalnego, maturalnego oraz egzaminu potwierdzającego
kwalifikacje zawodowe należy zapewnić obecność specjalisty z zakresu danej specjalności, w szczególności tłumacza
języka migowego, jeżeli jest to niezbędne do utrzymania właściwego kontaktu. Przy czym określone są standardy
wymagań dla uczniów niesłyszących i słabosłyszących zdających sprawdzian na koniec nauki w szkole podstawowej,
zdających egzamin gimnazjalny oraz egzamin maturalny17.
Odnośnie kształcenia osób niesłyszących na poziomie wyższym, należy zaznaczyć, że napotyka ono na wiele
problemów. Nie istnieją bowiem żadne standardy w tym zakresie. Studenci słabosłyszący są w sytuacji łatwiejszej mają dobrze opanowaną polszczyznę, a ich problemy komunikacyjne rozwiązują aparaty słuchowe i współpracujące
z nimi urządzenia wspomagające (systemy FM). Poza tym byli oni wcześniej kształceni integracyjnie lub uczęszczali
do szkół masowych, więc mają za sobą problemy związane z kontaktami ze słyszącym otoczeniem. Znacznie trudniej
przebiega studiowanie osób niesłyszących. Napotykają one ogromne bariery w komunikacji językowej - trudności
w korzystaniu z literatury naukowej z powodu słabej znajomości języka polskiego, brak specjalistycznych znaków
16
Rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 12 lutego 2002 r. w sprawie ramowych planów nauczania w szkołach publicznych
(Dz.U. Nr 15 poz. 142)
17
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 10 sierpnia 2001 r. w sprawie standardów wymagań będących podstawą przeprowadzania
sprawdzianów i egzaminów (Dz. U. 2001 nr 92 poz. 1020)
26
w języku migowym uniemożliwiających fachowe tłumaczenie treści wykładów, brak dostatecznej liczby tłumaczy
języka migowego. Wskazane jest zatem w tym zakresie organizowanie dla tych osób lektoratów z języka polskiego
analogicznie do lektoratów z języków obcych.
W ostatnim czasie wzrosło zapotrzebowanie na tłumaczy języka migowego na zajęciach na wyższych uczelniach dla
niesłyszących studentów. Wykładowca chodzi, odwraca się, jest daleko od niesłyszącego studenta, na skutek czego ten,
mimo korzystania z aparatu słuchowego, niezbyt wysokiego ubytku słuchu, umiejętności odczytywania z ust ma
ogromne trudności z odbiorem słuchowym treści wykładu. Wsparciem dla studentów słabosłyszących byłoby
zainstalowanie w salach wykładowych lub innych infrastrukturach uczelni sprzętu wspomagającego słyszenie przez
aparat słuchowy, tzw. pętli indukcyjnej i przenośnych urządzeń FM, a dla studentów niesłyszących porozumiewających
się głównie za pomocą języka migowego - możliwość korzystania z pomocy tłumacza języka migowego.
Tymczasem, jest obecnie ogromny problem z zapewnieniem wsparcia niesłyszących studentów w usługę tłumacza
języka migowego. Tłumaczy migowych jest niewielu w stosunku do zapotrzebowania, poza tym, nie mogą to być
tłumacze na poziomie przeciętnym, tylko o specyficznym profilu. Tłumacze pracujący w placówkach Polskiego
Związku Głuchych musieli np. tłumaczyć zajęcia z informatyki w Polsko-Japońskiej Szkole Technik Komputerowych
lub na uczelniach o kierunkach biologicznych bądź kosmetycznych. Na bieżąco opracowywali sobie system umownych
znaków, aby móc nadążać z tłumaczeniem trudnych terminów, na które nie ma znaków w języku migowym.
Dla porównania, Uniwersytet Gallaudeta w Stanach Zjednoczonych, na którym studiują wyłącznie osoby
z uszkodzeniami słuchu, przede wszystkim posługujący się językiem migowym, wspomaga swoich studentów przez
zapewnienie im wsparcia tłumacza języka migowego, korepetytora, osoby robiącej notatki, zajęcia logopedyczne,
usługi kulturalno-socjalne, pomoc w znalezieniu zatrudnienia.
Podsumowaniem analizy usług dla dzieci i młodzieży niesłyszącej niech będzie zamieszczona poniżej tabela (Tabela 2)
prezentująca syntetyczne zestawienie informacji.
Tabela 2. Usługi rehabilitacji społecznej dla dzieci niesłyszących i słabosłyszących w wieku do 18 lat
USŁUGI
Trening słuchowy
WIEK
WIEK
DO 6 LAT
7-18 LAT
+
+
indywidualny
Trening słuchowy grupowy
FINANSOWANI
E
NFZ
PFRON
+
+
NFZ
PFRON
Zajęcia logopedyczne
+
+
indywidualne
Zajęcia logopedyczne
Niedostateczna ilość środków na
ten cel.
Niedostateczna ilość środków na
ten cel.
NFZ
PFRON
+
+
grupowe
Rehabilitacja w warunkach
UWAGI
NFZ
PFRON
+
-
domowych
NFZ
PFRON
27
Niedostateczna ilość środków.
USŁUGI
WIEK
DO 6 LAT
WIEK
7-18 LAT
Zaopatrzenie w podstawowy
PFRON
słyszenie (aparaty słuchowe,
wkładki, baterie)
+
+
I MOWY
MOPS
PCPR
SŁUCHU
Terapia psychologiczna
+
+
UWAGI
E
NFZ
sprzęt wspomagający
REHABILITACJA
FINANSOWANI
Dużo mankamentów w tym
obszarze: zbyt małe
dofinansowanie (wg lokalnego
uznania), za mała częstotliwość
wymiany sprzętu.
NFZ
PFRON
MEN
Zajęcia logorytmiczne
+
+
NFZ
PFRON
Rehabilitacja ruchowa przy
schorzeniach
współistniejących
NFZ
PFRON
+
Zaopatrzenie w sprzęt
NFZ
pomocniczy wspomagający
PFRON
słyszenie (pętle indukcyjne,
system FM, nakładki na
-
+
Duże trudności z realizacją.
MOPS
PCPR
telefon stacjonarny)
Sponsorzy
Zaopatrzenie w sprzęt
pomocniczy ułatwiający
-
+
PFRON
Duże trudności z realizacją.
+
+
PFRON
Coraz mniejsze dotacje z PFRON i
komunikację z otoczeniem,
rozwój intelektualny, edukację
REHABILITACJA
oraz integracje społeczną
SPOŁECZNA
- faks
- komputer osobisty z kamerą
-telefon komórkowy
-telefon stacjonarny
umożliwiający wysyłanie
smsów
Turnusy rehabilitacyjne
stacjonarne i wyjazdowe
Sponsorzy
niski status materialny rodzin
uniemożliwiają realizację.
Kolonie i obozy rehabilitacyjne
-
+
PFRON
Sponsorzy
Coraz mniejsze dotacje z PFRON i
niski status materialny rodzin
uniemożliwiają realizację.
Wsparcie tłumacza języka
+
+
migowego
PFRON
Samorządy
Dla dzieci i młodzieży
porozumiewającej się językiem
migowym.
28
USŁUGI
Zaopatrzenie w sprzęt
WIEK
WIEK
DO 6 LAT
7-18 LAT
+
+
FINANSOWANI
PFRON
pomocniczy ułatwiający
Trudności w pozyskaniu
środków na ten cel –
funkcjonowanie osobiste i
rodzinne
UWAGI
E
usługa niedostępna nieodpłatnie
-
+
+
+
+
+
+
+
- dzwonki i domofony do
drzwi z sygnalizacją świetlną i
z kamerą umożliwiającą
podgląd osoby dzwoniącej
- budziki świetlne lub
wibracyjne
-szkła optyczne i oprawki do
POMOC
nich
SPOŁECZNA
Wsparcie psychologiczne
dzieci i młodzieży niesłyszącej
NFZ
PFRON
(terapia psychologiczna)
Wsparcie psychologiczne
+
+
rodziców i innych członków
NFZ
MEN
rodzin
Sygnalizacja świetlna w
-
+
PFRON
Usługa nie realizowana.
-
+
PFRON
Usługa realizowana tylko
przestrzeni publicznej:
-sygnały świetlne w pojazdach
komunikacji publicznej
informujące o zamykaniu lub
otwieraniu drzwi,
-sygnały świetlne w dużych
obiektach publicznych
informujące o zagrożeniach
np. pożarem
Stosowanie informacji w
formie napisów na stacjach
częściowo.
kolejowych, autobusowych,
kolei podziemnej i lotniskach
oraz w samych pojazdach
zawiadamiającej o zmianach w
podróży
Zwolnienie z opłat za
+
+
przejazdy w komunikacji
miejskiej
29
USŁUGI
Zwolnienie z opłat za
WIEK
WIEK
DO 6 LAT
7-18 LAT
+
+
+
+
FINANSOWANI
UWAGI
E
przejazdy do ośrodków
rehabilitacji dla dziecka i
opiekuna
Zaopatrzenie w sprzęt
pomocniczy wspomagający
MEN
PFRON
Trudności z pozyskaniem
funduszy.
edukację i rozwój osobisty
-komputery z Internetem
-telewizory cyfrowe
Finansowanie kursów j. mig.
+
+
dla dzieci i młodzieży
MEN
PFRON
rudności z pozyskaniem
funduszy.
potrzebującej takiego
wsparcia oraz członków ich
rodzin
Finansowanie kursów j. mig.
+
+
MEN
+
+
NFZ
+
+
PFRON
dla nauczycieli
EDUKACJA
Terapie dodatkowe
(fizjoterapia, arteterapia,
hipoterapia, dogoterapia,
zajęcia teatralne)
Wsparcie imprez szkolnych,
wycieczek w usługę tłumacza
MEN
j. mig.
Zajęcia przygotowawcze do
+
+
MEN
-
+
MEN
Warsztaty dla rodziców
+
+
MEN
Warsztaty dla nauczycieli w
+
+
MEN
+
+
KRRiT
szkoły
Zajęcia wyrównawcze z
wybranych przedmiotów
przedszkolach i szkołach
integracyjnych
Dostępność programów TV dla
dzieci i młodzieży
Dostępna zbyt mała ilość
programów.
(rozrywkowych, edukacyjnych,
filmów) przez tłumaczenie na j.
mig. lub wprowadzenie
napisów
30
USŁUGI
Zwiększenie ilości miejsc w
WIEK
WIEK
FINANSOWANI
UWAGI
E
DO 6 LAT
7-18 LAT
+
-
MEN
+
+
MEN
przedszkolach integracyjnych
Zapewnienie tłumacza j. mig.
dla rodziców niesłyszących w
kontaktach z rehabilitantami i
nauczycielami ich dziecka
Świadczenia i usługi rehabilitacji społecznej dorosłych osób niesłyszących i słabosłyszących
Niepełnosprawność z powodu utraty słuchu jest niepełnosprawnością specyficzną, albowiem nie jest zauważalna
zewnętrznie. Człowiek niesłyszący lub słabosłyszący nie robi wrażenia osoby niepełnosprawnej. Problem pojawia się
w momencie, gdy zachodzi potrzeba kontaktu z otoczeniem.
Najważniejszym zadaniem rehabilitacji społecznej osób niesłyszących i słabosłyszących jest wsparcie
w przełamywaniu bariery komunikacyjnej. Tego wsparcia potrzebują przede wszystkim osoby o znacznej utracie słuchu
i słabo wykształconej mowie porozumiewające się za pomocą języka migowego, a więc osoby określane ogólnie jako
niesłyszące. Dla nich kontakt z tłumaczem języka migowego jest podstawowym warunkiem efektywnej rehabilitacji
społecznej. Pomoc tłumacza może być niezbędna w przychodni, w szpitalu, w urzędach, na policji, w sądzie. Są to
obszary ważne i istotne przede wszystkim dla życia i zdrowia, a także dla równoprawnego, obywatelskiego
funkcjonowania w społeczeństwie.
Tłumacze języka migowego pośredniczą nie tylko w załatwianiu spraw opisanych wyżej, ale pełnią również rolę
rehabilitanta społecznego – edukatora (ośrodki rehabilitacji PZG). Tłumaczą programy telewizyjne, artykuły prasowe
wyjaśniając pojęcia niezrozumiałe dla większości osób niesłyszących, dla których język polski jest językiem obcym.
Uczestniczą w wycieczkach krajoznawczych, wyjściach do muzeów, teatru, gdzie cały czas nie tylko tłumaczą ale
i objaśniają. Pełnią więc dodatkową istotną funkcję - przekazywania informacji wzbogacających wiedzę osób
niesłyszących w sposób dla nich przystępny i zrozumiały.
W tym miejscu warto zwrócić uwagę na konieczność przestrzegania czasu pracy tłumacza. We wszystkich krajach
europejskich przy obsłudze tłumaczenia jednej konferencji korzysta się z pomocy dwóch tłumaczy, którzy wymieniają
się co pół godziny. W Polsce jedna osoba tłumaczy czasem 3-4 godzinną trudną merytorycznie konferencję bez chwili
przerwy. Tymczasem takie tłumaczenie jest nieporównywalne z pracą tłumacza języka obcego z uwagi na to, że język
migowy nie ma znaków na wiele odzwierciedlenie wielu słów, zwłaszcza trudnych. Rzetelny tłumacz języka migowego
musi zatem usłyszeć, zrozumieć treść i pomyśleć, jak to w inny sposób przekazać osobie niesłyszącej. I wszystko to w
ekspresowym tempie.
Tak więc kształcenie tłumaczy języka migowego jest zadaniem priorytetowym dla zabezpieczenia potrzeb osób
niesłyszących w przełamywaniu bariery komunikacyjnej tym bardziej, że wprowadzana obecnie ustawa o języku
migowym zabrania korzystać z pomocy osoby przybranej (tzn. członka rodziny, najczęściej dziecka rodziców
głuchych) w wieku poniżej 16 lat.
31
Następnym, ważnym aspektem wsparcia osób niesłyszących jest zaopatrzenie w odpowiedni sprzęt ułatwiający
komunikację, a także ułatwiający odbiór różnego rodzaju informacji z otoczenia. Funkcję tę spełniają aparaty słuchowe,
wszczepy ślimakowe, baterie do nich, wkładki douszne, przenośne systemy FM, pętle indukcyjne. Są to też faksy,
telefony komórkowe, nakładki na telefony stacjonarne wzmacniające głośność oraz komputery osobiste (laptopy).
Osoby niesłyszące użytkują aparaty słuchowe najczęściej przez cały dzień, nierzadko (dla bezpieczeństwa) nawet w
czasie snu. W związku z tym wykorzystywane urządzenia ulegają szybszemu zużyciu, wymagają częstych i drogich
napraw. Przez czas naprawy osoba niesłysząca jest całkowicie pozbawiona dostępu do dźwięków. W tym czasie nie
może uczyć się, pracować.
Obecnie, wsparcie w zakresie wyposażenia w podstawowy sprzęt dla osób niesłyszących jest niewystarczające.
Dofinansowanie z NFZ przyznawane jest raz na 5 lat. Konieczne jest skrócenie tego okresu. Dzieciom i młodzieży
uczącej się powinno się każdorazowo wymieniać aparaty słuchowe, jeżeli zachodzi ku temu ważna potrzeba
udokumentowana wskazaniami lekarskimi lub na skutek wypadków losowych, jak zagubienie, kradzież lub
przypadkowe zniszczenie aparatu. Zakup wkładek usznych też powinien być dofinansowany częściej, tj. 2 razy w roku.
Refundacja powinna również dotyczyć zakupu baterii do aparatów słuchowych. Ponadto, jeżeli jest takie wskazanie
lekarskie, to osoby niesłyszące powinny mieć prawo do dofinansowania dla dwóch aparatów słuchowych, bez względu
na to czy się uczą, pracują, czy są bezrobotne. Istniejące przepisy są jednak restrykcyjne i w odczuciu społecznym
niesprawiedliwe (nawiązaniu do tego, niezrozumiałe jest całkowite dofinansowanie wszczepiania implantów
słuchowych i cykliczną wymianę procesorów bez ponoszenia żadnych kosztów przez osobę implantowaną).
Systemy FM wspomagające słyszenie, szczególnie potrzebne słabosłyszącym lub niesłyszącym uczniom korzystającym
z aparatów słuchowych, uczącym się integracyjne w normalnych szkołach i słabosłyszącym studentom na wyższych
uczelniach, refundowane są raz na 10 lat.
Kwota refundacji wynosi 2 750 zł i przysługuje jedynie dzieciom i młodzieży uczącej się do 26 roku życia.
Rzeczywisty koszt tego urządzenia to średnio powyżej 7-8 tys. Mankamentem systemu FM jest szybkie zużywanie
baterii do aparatów słuchowych współpracujących z systemem - już po dwóch dniach używania. Niektórzy studenci
w ramach oszczędności korzystają z niego tylko np. podczas egzaminów lub tylko w trakcie ważniejszych wykładów.
To też jest sytuacja paradoksalna i niezrozumiała.
Z refundacji PFRON mogą skorzystać nie tylko fizyczne osoby niepełnosprawne, ale również instytucje działające na
ich rzecz. Dzięki temu niektóre wyższe uczelnie mogły skorzystać z dofinansowania do zakupu zbiorowego systemu
FM. PFRON wsparł również niektóre instytucje kultury w wyposażeniu w systemy FM, m.in. Teatr Muzyczny
w Gdyni, Operę Bałtycką w Gdańsku. W stolicy system FM ma tylko Teatr Polski i Polonia Krystyny Jandy.
Powyższe działania są przykładem „dobrej praktyki” - podjęciem działań poza legislacyjnych, które zmierzają do
pokonania barier w komunikowaniu się osób niesłyszących. Systemy FM powinny być instalowane przede wszystkim
w szkołach, w urzędach, punktach informacyjnych na lotniskach, dworcach kolejowych.
Koszt jednego aparatu słuchowego dobrej jakości wynosi 7-8 tys. Inne instytucje, np. fundacje dofinansowują ich zakup
tylko częściowo i nie wszystkim osobom potrzebującym. Szczególnie poważna jest sytuacja młodych osób
niesłyszących, które zakończyły kształcenie i nie mogą już otrzymać korzystniejszego dofinansowania do zakupu
aparatu. Zmuszone są zatem kupować aparaty tańsze, po wcześniejszym korzystaniu z aparatu dużo lepszej jakości.
32
Dla porównania - koszt procesora mowy do implantu słuchowego to ok. 40 tys. zł (całkowity koszt implantu wynosi
ponad 100 tys.). Procesory mowy są wymieniane bezpłatnie osobom implantowanym bez poszukiwania środków przez
osoby niesłyszące.
Ogromnym ułatwieniem codziennego życia osób niesłyszących jest sprzęt techniczny ułatwiający przekazywanie
sygnałów dźwiękowych w sposób wizualny lub wibracyjny. Są to budziki, sygnalizatory płaczu niemowląt,
sygnalizatory dzwonka do drzwi, dzwonka telefonu, czujniki dymu. Ich zakup jest dofinansowany w zasadzie dość
szybko, jeżeli dotyczy pomocy dziecku, a więc w przypadku sygnalizatorów płaczu dla niemowląt. Na pozostały sprzęt,
przeznaczony dla ułatwienia życia dorosłym osobom niesłyszącym trudno uzyskać dofinansowanie.
Sprzętem ułatwiającym komunikację, zdobywanie informacji oraz wspomagającym edukację są komputery osobiste.
Laptopy z kamerą umożliwiają kontakt za pomocą języka migowego. W większości krajów europejskich i na całym
świecie komputery osobiste są powszechną pomocą dla komunikacji osób niesłyszących. Można je przenosić, dzięki
czemu w każdej chwili mogą być użyte do komunikacji za pomocą poczty lub nawiązania kontaktu w języku migowym
dzięki wbudowanej kamerze. W Polsce bardzo trudno jest otrzymać dofinansowanie do zakupu komputerów
przenośnych przez osoby niepełnosprawne, nie tylko niesłyszące.
Osoby niesłyszące, jeżeli mają orzeczony stopień niepełnosprawności, mogą korzystać z określonych przepisami ulg
podatkowych na cele rehabilitacyjne18. Należą do nich:

adaptacja mieszkania dla potrzeb wynikających z niepełnosprawności, a więc np. zainstalowanie sygnalizacji
świetlnej zamiast dzwonka,

zakup i naprawa indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych, a więc zakup i naprawa aparatu
słuchowego, indywidualnego urządzenia FM, itp.,

odpłatność za udział w turnusie rehabilitacyjnym,

odpłatność za pobyt na leczeniu sanatoryjnym,

opłacenie tłumacza języka migowego,
Odliczenia przysługują jednak osobom, które osiągają odpowiedni poziom dochodów. Ponadto, chcąc skorzystać z ulgi,
trzeba najpierw zapłacić, a potem długo czekać na zwrot. Odliczenie pokrywa natomiast tylko część rzeczywistych
kosztów. Nie wszystkie osoby niesłyszące mogą inwestować w ten sposób z uwagi na to, że najczęściej mają trudną
sytuację materialną.
Bardzo dużą potrzebą jest dostosowanie informacji w przestrzeni publicznej do możliwości percepcyjnych osób
niesłyszących, a zatem obok sygnałów dźwiękowych ostrzegających przed niebezpieczeństwem (np. pożarem),
zamykaniem i otwieraniem drzwi w pojazdach komunikacji publicznej, w windach, powinien być również sygnał
świetlny. Brakuje informacji w formie napisów na stacjach kolejowych, autobusowych, w kolei podziemnej, na
lotniskach oraz w samych pojazdach zawiadamiających o nagłych zmianach w podróży, grożących
niebezpieczeństwach.
Istotne dla rehabilitacji społecznej osób niesłyszących jest stosowanie napisów lub okienek z tłumaczem języka
migowego w programach telewizyjnych. Telewizja i pokrewne sektory twórcze powinny zapewnić osobom
niesłyszącym równy dostęp do programów telewizyjnych, filmów (zwłaszcza polskich!), sztuk teatralnych i innych
działań związanych ze sztuką w formie dla nich dostępnej. Wymaga to napisów, podpisów i tłumacza języka
migowego.
18
Ustawa z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz. U. 2010 Nr 51 poz. 307)
33
Ogromnie dyskryminujące osoby niesłyszące jako obywateli jest emitowanie ważnych wystąpień głów naszego
państwa: prezydenta i premiera bez tłumaczenia na język migowy. Tymczasem przepisy Unii Europejskiej określają
obowiązek świadczenia przez dostawców usług medialnych również w formie dostępnej dla osób niepełnosprawnych
z dysfunkcjami słuchu i wzroku. 19
Optymizmem napawa fakt, że zgodnie ze zmianami w polskim prawie, nadawcy będą obowiązani do zapewnienia
dostępności programów telewizyjnych dla osób niepełnosprawnych, w tym z powodu dysfunkcji narządu słuchu 20. Co
najmniej 10% kwartalnego czasu nadawania programu powinno mieć wprowadzone napisy, tłumaczenia na język
migowy i audiodeskrypcję. Cieszy wprowadzenie tego uregulowania prawnego, ale wskaźnik na poziomie 10% jest
jednak żenująco niski w porównaniu ze standardami europejskimi i światowymi w tym zakresie. W Polsce od paru lat
dzięki dobrej woli nadawców niektórych programów telewizyjnych w wybranych audycjach są tłumaczenia na język
migowy oraz nadawanie audycji z napisami w formie teletekstu.
Jednym z problemów środowiska osób niesłyszących jest zatrudnienie i wsparcie w zatrudnieniu. Zasadniczą
trudnością, jaką napotykają niesłyszący poszukujący pracy jest bariera językowa - niemożność porozumienia się
z przyszłym pracodawcą. Obawa pracodawcy przed zatrudnieniem osoby niesłyszącej wynika z nieznajomości jej
problemów. Jednym z głównych zadań Ośrodków Rehabilitacji i Wsparcia Społecznego Głuchych prowadzonych przez
Polski Związek Głuchych w całej Polsce jest pomoc w znalezieniu pracy dla osoby niesłyszącej lub słabosłyszącej,
a następnie wsparcie w jej utrzymaniu. W obecnych czasach nie jest to zadanie łatwe z uwagi na ogólne załamanie się
rynku i brak ofert pracy. Dlatego bardzo cenne są inicjatywy podjęte w tym kierunku przez dwa Oddziały Polskiego
Związku Głuchych - Mazowiecki i Łódzki. Oddział Mazowiecki był inicjatorem zatrudniania osób niesłyszących jako
kasjerów i magazynierów w sieci sklepów Carrefour i Auchan.
Akcja okazała się bardzo udana, trwa nieprzerwanie parę lat i została rozszerzona na całą Polskę. Ma to ogromne
znaczenie ekonomiczne i psychologiczne dla osób niesłyszących oraz wychowawcze dla całego społeczeństwa. Ludzie
słyszący przestali się bać kontaktu z osobą niesłyszącą. Dzięki nagłośnieniu tej inicjatywy w środkach masowego
przekazu więcej pracodawców zaczęło występować z ofertami zatrudnienia osób niesłyszących do placówek PZG. W
chwili obecnej tych ofert nie jest dużo i niestety systematycznie ich liczba zmniejsza się. Jest to spowodowane ogólnie
trudną sytuacją na rynku pracy.
Poza tym ambicje młodych osób niesłyszących są coraz wyższe. Są lepiej wykształceni i oczekują atrakcyjnych ofert
pracy dającym im satysfakcję i zarobki na godziwym poziomie. Wychodząc naprzeciw tym potrzebom Oddział Łódzki
ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego (EFS) otrzymanych za pośrednictwem PFRON realizuje aktualnie
bardzo ambitny projekt aktywizacji zawodowej osób niesłyszących pt. „4 kroki”.
Program ten jest realizowany na terenie 9 województw. Celem projektu jest wsparcie i przygotowanie osób
niesłyszących do wejścia lub powrotu na rynek pracy oraz podjęcie lub kontynuowanie nauki. Stawia na jednostkę.
Indywidualne zajęcia sprawiają, że maksimum czasu specjaliści poświęcają na zbadanie potrzeb i oczekiwań osób
niesłyszących (beneficjentów projektu). Odbywają się warsztaty aktywności zawodowej i dyżury doradców, którzy
opracowują Indywidualny Plan Działania. Są również dyżury psychologów i prawników. Na każdym dyżurze jest
obecny tłumacz języka migowego. Po przejściu odpowiednich szkoleń młode osoby niesłyszące skierowane zostaną na
staże. Kilku beneficjentów będzie miało okazję odbycia stażu zagranicznego.
19
Dyrektywa 2010/13/UE Parlamentu Europejskiego i Rady Europy z dnia10 marca 2010 r. w sprawie koordynacji niektórych przepisów
ustawowych, wykonawczych i administracyjnych państw członkowskich, dotyczących świadczenia audiowizualnych usług medialnych
20
Ustawa z dania 25 marca 2011 r. o zmianie ustawy o radiofonii i telewizji oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2011 Nr 85 poz. 459)
34
W ramach projektu organizowane są warsztaty psychologiczne z umiejętności życiowych i planowania kariery - Life
Skills dla gimnazjalistów niesłyszących. W roku 2011 został wydany zaktualizowany informator o szkołach dla
niesłyszących w formie książkowej i elektronicznej. Zostaną również wydane poradniki w polskim języku migowym,
które będą zawierały opis problemów, z jakimi spotykają się osoby niesłyszące (m.in. elementy doradztwa
zawodowego). Mają być również prowadzone kursy polskiego języka migowego dla nauczycieli z ośrodków szkolnowychowawczych dla niesłyszących z całej Polski oraz ma być zorganizowana ogólnodostępna impreza miejska w Łodzi
pt. „Miasto Głuchych” popularyzująca w społeczeństwie problemy osób niesłyszących z komunikacją w formie
zabawy. Powstanie też strona internetowa www.glusiwpracy.pl, która umożliwi pracodawcom zapoznanie się
z wizytówkami (w języku migowym i z polskimi napisami) niesłyszących osób poszukujących pracy. Będą na niej
zamieszczane oferty pracodawców chętnych do zatrudnienia osób niesłyszących.
Syntetyczne zestawienie omówionych usług rehabilitacji społecznej dla dorosłych osób niesłyszących i słabosłyszących
zawiera poniższa tabela (Tabela 3).
Tabela 3. Usługi rehabilitacji społecznej dla osób głuchych i niedosłyszących w wieku powyżej 18 lat
USŁUGI
Ćwiczenia słuchowe z
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
+
+
FINANSOWANIE
UWAGI
NFZ
Usługa ta jest konieczna
aparatem
przy otrzymaniu nowego
aparatu słuchowego.
Ćwiczenia logopedyczne
+
-
NFZ
(korygowanie mowy)
Usługa konieczna dla
niesłyszących studentów,
a także osób aktywnych
zawodowo – poprawia
zrozumiałość mowy przez
otoczenie, a także ma
wsparcia
psychologicznego dla
osób niesłyszących.
REHABILITACJA
SŁUCHU
Zaopatrzenie w
I MOWY
podstawowy sprzęt
NFZ
+
+
PFRON
Trudności z
dofinansowaniem
wspomagający słyszenie
(częściowym) przez
(aparaty słuchowe,
PFRON oraz długi okres
wkładki, baterie)
oczekiwania na dotację.
Częstotliwość wymiany
aparatów oraz wkładek
powinna być zwiększona
ze względu na szybkie
zużycie materiału.
35
USŁUGI
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
FINANSOWANIE
Zaopatrzenie w sprzęt
Trudności i ograniczenie
ułatwiający słyszenie:
- nakładki na telefon
UWAGI
w uzyskaniu
+
+
PFRON
dofinansowania z PFRON.
PFRON
Ośrodki Rehabilitacji i
Samorząd lokalny
Wsparcia Społecznego
stacjonarny,
- pętle indukcyjne,
- system FM
Zajęcia w Ośrodkach
Rehabilitacji i Wsparcia
Społecznego Polskiego
+
+
Starostwa
Związku Głuchych
Polskiego Związku
Głuchych spełniają rolę
WTZ w stosunku do osób
niesłyszących.
PFRON
Uczestnictwo w zajęciach
w Warsztatach Terapii
Samorząd lokalny
+
+
Starostwa
Zajęciowej
WTZ w porównaniu z
Ośrodkami Rehabilitacji i
Wsparcia Społecznego
Niesłyszących nie
odgrywają dużej roli.
REHABILITACJA
SPOŁECZNA
Zaopatrzenie w sprzęt
pomocniczy ułatwiający
PFRON
+
+
Ograniczenie i trudności z
uzyskaniem
komunikację z
dofinansowania z PFRON-u
otoczeniem oraz
oraz samorządów.
integrację społeczną:
- faks
- komputer osobisty z
kamerą,
- telefon komórkowy,
- telefon stacjonarny
umożliwiający wysyłanie
wiadomości tekstowych
Turnusy rehabilitacyjne
+
+
PFRON
Ograniczenie i trudności z
uzyskaniem
dofinansowania z
PFRON-u oraz
samorządów.
36
USŁUGI
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
Zapewnienie dostępności
informacji publicznej:
FINANSOWANIE
KRRiTV
+
+
+
+
+
+
UWAGI
Usługa realizowana w
stopniu niedostatecznym.
- napisy i tłumacz języka
migowego w TV,
- tłumacz j. mig. na
ważnych imprezach
publicznych,
- tłumacz j. mig. na
wydarzeniach o dużym
Administracja
publiczna
znaczeniu społecznym
(kampanie wyborcze,
orędzia głów państw,
informacje ostrzegające
przed kataklizmami)
Przełamywanie barier w
Jest to usługa
komunikacji społecznej,
zapewnienie usługi
PFRON
+
+
Samorząd
priorytetowa dla osób
niesłyszących
tłumacza j. mig. w
posługujących się
załatwianiu spraw
językiem migowym.
osobistych, rodzinnych,
PFRON finansuje tylko
POMOC
urzędowych i wszelkich
część kosztów tłumaczy
SPOŁECZNA
innych
języka migowego ( w
odniesieniu do sfery
związanej z
zatrudnieniem).
Samorządy przekazują
Ośrodkom również tylko
część koniecznych
kosztów.
Zaopatrzenie w sprzęt
pomocniczy ułatwiający
+
+
funkcjonowanie osobiste i
rodzinne:
PFRON
Usługa finansowana w
MOPS
zakresie sprzętu
PCPR
potrzebnego do opieki nad
dzieckiem.
- dzwonki i domofony do
drzwi z sygnałem
świetlnym i z kamerą
umożliwiającą podgląd
osoby dzwoniącej,
- budziki świetlne lub
wibracyjne,
sygnalizatory płaczu
niemowląt,
-szkła optyczne i oprawki
do nich
37
USŁUGI
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
Sygnalizacja świetlna w
FINANSOWANIE
Właściciel
przestrzeni publicznej:
UWAGI
Usługa realizowana w
nowoczesnych pojazdach
autobusowych i
-sygnały świetlne w
+
+
PFRON
tramwajowych, nie
pojazdach komunikacji
realizowana w wagonach
publicznej informujące o
metra.
zamykaniu lub otwieraniu
drzwi,
- sygnały świetlne w
dużych obiektach
publicznych informujące o
Usługa nierealizowana.
+
+
+
+
zagrożeniach np. pożarem
Stosowanie informacji w
formie napisów na
Przewoźnik
Usługa nierealizowana.
stacjach kolejowych,
autobusowych, kolei
PFRON
podziemnej i lotniskach
oraz w samych pojazdach
zawiadamiającej
o zmianach w podróży
Usługa realizowana w
niektórych miastach ,
Zwolnienie z opłat za
przejazdy w komunikacji
niejednolicie.
+
+
miejskiej
Przewoźnik
Jest to ważny postulat
zgłaszany od wielu lat
przez środowisko osób
niesłyszących. Osoba
niesłysząca nie może
załatwić swoich spraw,
uzyskać informacji
telefonicznie, tylko musi
wszędzie dojechać tracąc
czas oraz pieniądze na
przejazdy.
38
USŁUGI
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
FINANSOWANIE
Zwolnienie z opłat za
przejazdy do ośrodków
UWAGI
Usługa nierealizowana.
+
+
PFRON
Osoby zamieszkałe na wsi
rehabilitacji osób
lub w małych
niesłyszących
miejscowościach są w
ogromnej większości w
trudnej sytuacji
materialnej i nie stać ich
na zakup biletów, aby
dojechać do
miejscowości, w której
znajduje się Ośrodek PZG,
gdzie mogą uzyskać
pomoc tłumacza języka
migowego.
Wsparcie psychologiczne
osób niesłyszących oraz
Usługa realizowana tylko
+
+
NFZ
członków ich rodziny
w przypadku uzyskania
dotacji na ten cel w
drodze konkursu dla
organizacji
pozarządowych, a jest
bezwzględnie konieczna
dla osób niesłyszących i
ich rodzin.
Zaopatrzenie w sprzęt
Usługa realizowana tylko
pomocniczy
umożliwiający odbiór
PFRON
+
+
w zakresie
dofinansowania zakupu
informacji edukacyjnych,
komputerów, ale tylko dla
kulturalnych oraz
osób aktywnych
publicznych
zawodowo i w sposób
bardzo ograniczony- małe
- telewizory cyfrowe
dofinansowanie, długie
- komputery z Internetem
czekanie na dotację.
- dekodery do
EDUKACJA
telewizorów analogowych
39
USŁUGI
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
FINANSOWANIE
UWAGI
Usługa realizowana na
Zapewnienie usługi
tłumacza języka
bardzo niedostatecznym
+
+
PFRON
migowego
poziomie z uwagi na brak
tłumaczy języka
na kursach zawodowych,
MEN
migowego i
doszkalających,
niedostateczne
samochodowych oraz
dofinansowanie PFRON.
wyższych uczelniach
Finansowanie kursów
języka migowego dla osób
+
+
PFRON
niesłyszących oraz
Usługa realizowana
częściowo.
członków ich rodzin
Finansowaniem kursów
języka migowego dla
pracowników
PFRON
+
+
administracji publicznej,
służb ratowniczych oraz
zakładów opieki
zdrowotnej oraz innych
instytucji publicznych
40
Usługa realizowana
częściowo.
USŁUGI
OKRES
OKRES PO
AKTYWNOŚCI
AKTYWNOŚCI
ZAWODOWEJ
ZAWODOWEJ
Dostępność do dóbr
kultury i dziedzictwa
narodowego
+
FINANSOWANIE
UWAGI
Ministerstwo
Usługa realizowana tylko
Kultury
częściowo w niektórych
+
obiektach w większych
- możliwość skorzystania z
miastach na zasadzie
usługi tłumacza języka
aktów dobrej woli
migowego muzeach,
dyrekcji.
teatrach
- zaopatrzenie filmów
polskich w napisy lub
Polski Instytut Sztuki
+
+
Filmowej
Usługa nie realizowana w
kinach.
emisja w wersji z
Napisy są wykonywane
tłumaczem języka
dla części filmów
migowego w okienku
będących lekturą szkolną,
ale nie w wersji
ogólnodostępnej, tylko
dla szkół dla
niesłyszących.
41
ROZDZIAŁ 3.
GŁUCHOŚLEPOTA
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Definicja
Chcąc opisać niepełnosprawność, jaką jest głuchoślepota i podać jej definicję, można stosować różne podejścia:
medyczne, funkcjonalne, społeczne. W każdym z nich akcent pada na inne kryteria opisu. W podejściu medycznym
istotne są liczbowe parametry uszkodzenia wzroku i słuchu - ostrość i pole widzenia, ubytek słuchu mierzony
w decybelach. W podejściu funkcjonalnym najważniejsze stają się skutki upośledzenia obu narządów, w tym
wynikające ze sprzężenia obu uszkodzeń - ograniczenia i utrudnienia w wykonywaniu różnych zadań i funkcji
życiowych.. Podejście społeczne skupia się natomiast na opisie form wsparcia społecznego oraz przestrzeni fizycznej,
których brak a powinny istnieć, aby osoba głuchoniewidoma mogła pełnić role życiowe i społeczne na równi z osobami
pełnosprawnymi lub przynajmniej na zbliżonym poziomie.
Najprostsze i historycznie najstarsze jest podejście medyczne. Przykładowo, klasyfikacja21 Światowej Organizacji
Zdrowia (WHO ang. World Health Organization) nie obejmuje w ogóle niepełnosprawności jaką jest głuchoślepota, tylko
definiuje parametry medyczne opisujące uszkodzenie wzroku i słuchu oddzielnie dla każdej z tych niepełnosprawności.
Zarówno polska jak i zagraniczna praktyka pokazuje jednak, że taki opis nie oddaje sytuacji osoby głuchoniemej.
Jednoczesne, sprzężone uszkodzenie słuchu i wzroku powoduje, że głuchoślepota nie może być traktowana i opisywana
jako proste złożenie uszkodzenia obu tych narządów. Jeśli z jakichś względów, opisując sytuację osoby
głuchoniewidomej, chcemy albo musimy oprzeć się na parametrach medycznych, to błędnym jest przyjęcie założenia,
że wystarczy wykorzystać parametry przyjęte do opisania osoby z pojedynczą niesprawnością, a więc wyłącznie
z dysfunkcją wzroku lub dysfunkcją słuchu. W przypadku głuchoślepoty nie występuje bowiem lub występuje w
sposób ograniczony zjawisko kompensacji (słuchu przez wzrok lub wzroku przez słuch). Wskaźniki medyczne muszą
być zatem „ustawione wyżej”, tj. mniejsze ubytki wzroku lub słuchu predestynują do kwalifikowania danej osoby do
grona osób niepełnosprawnych, głuchoniewidomych.
Termin „głuchoniewidomy” sugeruje osobę całkowicie pozbawioną wzroku i słuchu, ewentualnie taką, która zachowała
minimalne zdolności widzenia i słyszenia. Tymczasem zakres tego terminu jest znacznie szerszy i obejmuje również
osoby słabosłyszące i jednocześnie słabowidzące. Takie podejście jest powszechnie stosowane na świecie, odkąd zdano
sobie sprawę, że istotą jednoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu jest brak lub ograniczenie zjawiska wzajemnej
kompensacji obu zmysłów. Specjaliści pracując z osobami głuchoniewidomymi wiedzą, że sytuacja tych osób jest
odmienna, trudniejsza od sytuacji ludzi „tylko” słabowidzących i „tylko” słabosłyszących.
Nie ignorując zatem roli wskaźników medycznych przy określaniu, kogo można zaliczać do grona głuchoniewidomych,
zdecydowany akcent w definiowaniu niepełnosprawności musi być położony na aspekt funkcjonalny. Taki sposób
definiowania głuchoślepoty wynika z doświadczeń i obserwacji specjalistów. Potwierdzeniem niech będzie definicja
głuchoślepoty wypracowana i stosowana przez Nordic Staff Training Centre for Deafblind Services - Skandynawskie
Centrum Kształcenia Personelu do pracy z Osobami Głuchoniewidomymi, a która brzmi: „głuchoślepota to specyficzny
21
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 (ang. International Statistical Classification of Diseases and
Related Health Problems) opracowana została przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) i obowiązuje w Polsce od roku 1996
42
rodzaj niepełnosprawności, stanowiącej kombinację uszkodzeń dwóch najważniejszych zmysłów człowieka: słuchu
i wzroku, co ogranicza aktywność osoby nią dotkniętej i jej pełne uczestnictwo w społeczeństwie w takim stopniu,
że wymaga ona dla optymalnego funkcjonowania, wsparcia ze strony otoczenia, w postaci odpowiednich usług oraz
przystosowania środowiska zewnętrznego i/lub udostępnienia odpowiednich technologii22.”
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) – polska organizacja od lat zajmująca się pomocą osobom
głuchoniewidomym definiuje natomiast głuchoślepotę w sposób następujący:
Głuchoślepota to jednoczesne występowanie choroby narządu słuchu i narządu wzroku, których sprzężenie powoduje
ograniczenia w wykonywaniu czynności życiowych, w szczególności w przemieszczaniu się, dostępie do informacji i w
komunikowaniu się z otoczeniem w zależności od stopnia uszkodzenia obu narządów oraz możliwości
kompensacyjnych. (wrodzone lub nabyte wady wzroku powodują obniżenie ostrości widzenia przynajmniej w jednym
oku lub ograniczenie pola widzenia i występują jednocześnie z upośledzeniem słyszenia przynajmniej w jednym uchu).
Podstawowe dane statystyczne
Nie istnieją precyzyjne dane liczbowe opisujące wielkość i strukturę populacji osób głuchoniewidomych w Polsce.
Dlaczego tak się dzieje, zostanie szczegółowo wyjaśnione w dalszej części rozdziału przy omawianiu systemu usług
i sytuacji związanej z orzekaniem o niepełnosprawności osób głuchoniewidomych.
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym prowadzi, przejętą od Polskiego Związku Niewidomych, ewidencję
obejmującą osoby, do których udało się dotrzeć i które uznano za głuchoniewidome, kierując się przyjętą przez siebie
definicją, bazując na orzeczeniach o niepełnosprawności oraz parametrach podanych w dokumentacji medycznej
a także opinią specjalistów formułowaną w oparciu o wywiady oraz obserwacje. W chwili obecnej w ewidencji TPG
znajduje się ok. 2400 osób z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Jednak odnosząc się do danych
statystycznych z innych krajów, liczbę chorych w Polsce można szacować na 5-7 tysięcy
Populacja osób głuchoniewidomych jest ogromnie zróżnicowana. Opisując ją bierze się pod uwagę różne czynniki
i kryteria: stopień uszkodzenia słuchu i wzroku, kolejność uszkodzenia obu narządów, wiek osób głuchoniewidomych.
W chwili obecnej wyróżniamy następujące kategorie osób głuchoniewidomych:

osoby całkowicie lub praktycznie głuchoniewidome - 3 do 6% wszystkich głuchoniewidomych,

osoby niewidome, które zachowały użyteczne zdolności słyszenia - ok. 20%,

osoby niesłyszące, które zachowały użyteczne zdolności widzenia - ok. 20% populacji,

osoby, które zachowały zarówno użyteczne zdolności słyszenia i widzenia - ok. 50%.
Innym kryterium różnicującym populację osób głuchoniewidomych jest moment oraz kolejność wystąpienia
uszkodzenia wzroku i słuchu. Najmniej liczną grupę stanowią pod tym względem głuchoniewidomi od urodzenia albo
od bardzo wczesnego dzieciństwa m.in. osoby z głuchoślepotą wrodzoną. Dość liczną grupę tworzą osoby, które
urodziły się niesłyszące, a w późniejszym okresie pojawiło się u nich uszkodzenie wzroku (osoby z tzw. zespołem
Ushera) lub odwrotnie – urodziły się niewidome, a w późniejszym okresie nastąpiło o u nich uszkodzenie słuchu.
Najliczniejszą natomiast grupą są głuchoniewidomi, u których zarówno uszkodzenie wzroku jak i słuchu wystąpiło
w młodości lub w wieku dorosłym – niekoniecznie równocześnie i niekoniecznie na skutek tej samej przyczyny,
22
M. Książek, Małymi krokami do wielkich celów
43
Kolejnym ważnym czynnikiem różnicującym osoby głuchoniewidome jest wiek. Zdecydowanie najbardziej liczna jest
grupa ludzi starszych – powyżej 60. roku życia (pogorszenie lub utrata wzroku i słuchu pojawia się w związku ze
starzeniem się organizmu). Osoby te to 60% populacji głuchoniewidomych. Stosunkowo liczną grupę - 30% populacji –
stanowią także głuchoniewidomi między 18. a 60. rokiem życia w tzw. wieku aktywności zawodowej. Najmniej liczna
jest natomiast grupa dzieci i młodzieży w wieku poniżej 18. lat - ok. 10% populacji.
Bardzo istotnym kryterium różnicującym ludzi głuchoniewidomych jest to, w jaki sposób się komunikują, z jakiego
środowiska się wywodzą i w jakim żyją. Mniej więcej równoliczne są grupy głuchoniewidomych, którzy komunikują
się używając mowy (naturalnego języka ojczystego) oraz języka migowego. Do pierwszej grupy należą najczęściej
osoby, które zdążyły opanować mowę zanim pojawiły się u nich problemy ze słuchem. Do drugiej, osoby niesłyszące
od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, u których w okresie późniejszym pojawiły się dodatkowo problemy ze
wzrokiem.
Podane wyżej podziały ze względu na stan wzroku i słuchu oraz ze względu na moment wystąpienia uszkodzenia,
nakładają się oczywiście na siebie, tworząc kolejne kombinacje. Zjawisko głuchoślepoty nie ma natomiast żadnego
związku z płcią - dotyka zarówno kobiet, jak i mężczyzn. Nie obserwuje się również związku między głuchoślepotą a
miejscem zamieszkania. Generalnie łatwiej jest odnaleźć osoby głuchoniewidome w miastach niż na wsiach ale nie
musi to wcale oznaczać, że właśnie w miastach jest ich więcej - prawdopodobnie właśnie na wsiach zamieszkuje
większość głuchoniewidomych, do których nie udało się jeszcze dotrzeć.
Skutki głuchoślepoty
Aby zdać sobie sprawę ze skutków jednoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu, trzeba pamiętać, że człowiek za
pomocą wzroku odbiera od 80 do 90% informacji z otaczającego go świata, a od 8 do 10% dzięki sprawnie
funkcjonującemu słuchowi. Niesłychanie ważne jest, że wzrok i słuch rejestrują informacje z większej odległości (są to
zmysły dalekosiężne) oraz że informacje pozyskiwane przez oba te kanały niejednokrotnie uzupełniają się, dając
człowiekowi dość pełny obraz otaczającej go rzeczywistości. Zdobywanie informacji za pośrednictwem wzroku
i słuchu jest często procesem mimowolnym, nie wymagającym od człowieka koncentracji czy wysiłku. Całkowite lub
choćby tylko częściowe uszkodzenie obu zmysłów rzutuje na wszystkie sfery życia osoby głuchoniewidomej. Jak
poważne będą skutki niepełnosprawności, zależy od tego, jaki jest stopień uszkodzenia każdego ze zmysłów, kiedy
i w jakiej kolejności pojawiły się poszczególne dysfunkcje, w jakim wieku jest osoba głuchoniewidoma, w jakim żyje
środowisku.
Do najbardziej brzemiennych skutków głuchoślepoty należą:

trudności w komunikowaniu się z innymi ludźmi, zarówno w kontakcie bezpośrednim – „twarzą w twarz” jak
i na odległość,

trudności w dostępie do informacji:
o
o
dostarczanych przez media – prasę, radio, telewizję,
zawartych we wszelkiego typu publikacjach - literaturze, serwisach informacyjnych,
o
przekazywanych w przestrzeni publicznej (dworce, ulice, środki transportu, sale koncertowe, teatralne
i kinowe, kościoły itp.) przy wykorzystaniu tablic ogłoszeniowych, megafonów, sygnalizatorów
świetlnych i dźwiękowych itp.

trudności w kształceniu się i edukacji na wszystkich poziomach, przy czym w najtrudniejszej sytuacji są tu
dzieci głuchoniewidome od urodzenia lub od wczesnego dzieciństwa,

trudności w samodzielnym przemieszczaniu się w przestrzeni poza miejscem zamieszkania – docieraniu do
różnych miejsc, szczególnie wtedy, gdy konieczne jest korzystanie z różnych środków transportu,
44

trudności w życiu codziennym – robienie zakupów, wizyty u lekarza, w urzędzie itp.

trudności w poszukiwaniu i podejmowaniu zatrudnienia,

trudności w uczestniczeniu w życiu rodzinnym, społecznym, w pełnieniu ról społecznych, w korzystaniu
z praw obywatelskich,

trudności w zaspokajaniu potrzeb kulturalnych, turystycznych, rekreacyjnych, duchowych, estetycznych.
Potrzeby i możliwości osób głuchoniewidomych
Jednoczesne uszkodzenie słuchu i wzroku nie pozbawia człowieka innych atrybutów człowieczeństwa. Ludzie
głuchoniewidomi, tak samo jak wszyscy inni ludzie, oprócz zaspokojenia podstawowych potrzeb związanych
z codzienną egzystencją, chcą, pragną i mają pełne prawo komunikować się z innymi ludźmi, zdobywać wiedzę,
dowiadywać się o wszystkim, co dzieje się wokół nich – w bliższym i dalszym otoczeniu. Chcą i mają prawo zakładać
rodziny, podejmować i wykonywać pracę, poznawać dzieła sztuki i wypowiadać się w różnych formach artystycznych,
uprawiać turystykę i sport, zaspokajać potrzeby duchowe. I mają ku temu możliwości tkwiące w nich samych.
Oczywiście poziom tych potrzeb jak i możliwości jest zróżnicowany u poszczególnych głuchoniewidomych – ale
odnosi się to również tych, którzy widzą i słyszą normalnie.
Powyższa opinia nie jest jedynie teoretycznym założeniem. Wynika z obserwacji zachowań osób głuchoniewidomych,
ich udziału w różnego typu przedsięwzięciach, z analiz badań ankietowych prowadzonych przez specjalistów np. TPG.
Prawdą jest natomiast to, że potencjał konkretnych osób głuchoniewidomych bywa często utajony – nie zdają sobie
z niego sprawy ani osoby głuchonieme ani osoby z ich najbliższego otoczenia. Podobnie jest z potrzebami - nie zawsze
są uświadamiane i artykułowane.
Z uwagi na jednoczesne uszkodzenie słuchu i wzroku zaspokajanie potrzeb oraz stwarzanie warunków sprzyjających
realizacji możliwości osób głuchoniewidomych wymaga z jednej strony podejmowania działań nakierowanych na
podnoszenie poziomu funkcjonowania tych osób z drugiej zaś działań prowadzących do likwidacji fizycznych,
organizacyjnych, prawnych i mentalnych barier po stronie środowiska, w którym żyją osoby głuchoniewidome.
Na podnoszenie poziomu funkcjonowania osób głuchoniewidomych składają się więc:
1. Prowadzenie działań o charakterze edukacyjnym i rehabilitacyjnym mających na celu podnoszenie
kompetencji osób głuchoniewidomych w zakresie:

komunikowania się, poprzez opanowywanie metod porozumiewania się oraz rozwijanie umiejętności
w tym zakresie,

pozyskiwania oraz udziału w wymianie informacji, w tym przy wykorzystaniu nowoczesnych
technologii umożliwiających przesyłanie tekstu, obrazu, dźwięku oraz wideo poprzez Internet oraz
sieci telekomunikacyjne,

samoobsługi bez wykorzystywania lub z ograniczonym wykorzystywaniem wzroku oraz słuchu,

aranżowania otoczenia fizycznego w taki sposób, aby w maksymalnym stopniu ułatwić
wykorzystywanie dostępnych zdolności widzenia i słyszenia,

poruszania się przy wykorzystaniu białej laski oraz ewentualnie innego sprzętu sygnalizującego
przeszkody lub ułatwiającego docieranie do różnych miejsc (np. z wykorzystaniem GPS),

poruszania się z przewodnikiem lub tłumaczem-przewodnikiem,

znajomości przysługujących uprawnień oraz procedur i sposobów załatwiania różnego typu spraw
(np. pozyskiwania funduszy na zakup sprzętu),

wiedzy ogólnej o świecie.
45
2.
3.
Prowadzenie działań mających na celu podnoszenie sprawności psychofizycznej osób głuchoniewidomych,
w tym:

udzielanie wsparcia psychologicznego – zarówno w formie zajęć grupowych jak i indywidualnych,
treningu motywacji itp.,

podnoszenie sprawności fizycznej – sport, rekreacja,

rozbudzanie i rozwijanie zainteresowań oraz umiejętności artystycznych.
Wyposażenie osób głuchoniewidomych w niezbędny sprzęt niwelujący skutki uszkodzenia słuchu i wzroku:

okulary, pomoce optyczne (tradycyjne i elektroniczne),

aparaty słuchowe, systemy FM, indywidualne pętle indukcyjne oraz inny sprzęt wspomagający
słyszenie,

komputer wraz ze specjalistycznym oprogramowaniem i sprzętem udźwiękawiającym pracę
komputera oraz powiększającym obraz a także służącym transkrypcji informacji na różne formy
i formaty,

inny sprzęt codziennego użytku przystosowany lub zaadaptowany do użytkowania przez osoby
z dysfunkcją wzroku i/lub słuchu, taki jak np. budziki z wibracją, udźwiękowione wagi czy
termometry, obrajlowione miary, systemy sygnalizujące za pomocą światła lub wibracji istotne
4.
zdarzenia (np. dzwonek do drzwi) itp.
Zapewnienie usług wsparcia bezpośredniego takich jak:

usługi tłumacza-przewodnika,

wsparcie trenera pracy.
Na likwidację barier po stronie środowiska składają się natomiast:
1.
Przystosowanie środowiska pod względem fizycznym:

dostosowanie przestrzeni miejskiej – sygnalizacja dźwiękowa i wibracyjna na przejściach,
oznakowanie przejść i ciągów pieszych (zróżnicowana faktura, wypukłe guzki, kontrastowa
kolorystyka krawędzi czy początków schodów, itp.),

dostosowanie środków transportu, tu m.in.: odpowiednia informacja dźwiękowa i tekstowa, wizualna,
kontrastowa kolorystyka,

dostępność obiektów użyteczności publicznej – tak pod względem przystosowań fizycznych
(architektonicznych – jak wyżej) oraz pod względem wyposażenia w sprzęt wspomagający słyszenie
2.
– np. przez instalowanie pętli indukcyjnych bądź innych systemów bezprzewodowych.),
Ułatwienia organizacyjne oraz w zakresie informacyjnym:

dostępne serwisy informacyjne – w tym internetowe,

dostępne sieci telekomunikacyjne – stacjonarne oraz komórkowe,

dostępne programy radiowe i telewizyjne poprzez stosowanie tłumaczenia na język migowy,
wyświetlanie napisów, audio deskrypcja,

wsparcie ze strony odpowiednio przeszkolonego i przygotowanego personelu urzędów, placówek
służby zdrowia, placówek kulturalnych i innych obiektów użyteczności publicznej – np. asysta na
dworcach, lotniskach, w bankach itp.
3.
Regulacje prawne sankcjonujące fakt istnienia głuchoślepoty oraz stwarzające ramy prawne do realizacji
niezbędnych form wsparcia wymienionych powyżej, w szczególności:

uznanie głuchoślepoty za odrębną niepełnosprawność i ustalenie zasad orzekania o niej, w tym
przyznawania adekwatnego stopnia niepełnosprawności,

uznanie roli i znaczenia tłumacza-przewodnika – jako kluczowej formy wsparcia warunkującej
indywidualne oraz społeczne funkcjonowanie osoby głuchoniewidomej w każdej sferze jej życia,
46

uznanie specyficznych form komunikowania się osób głuchoniewidomych jako równorzędnych
w sensie prawa i stosowania – na równi z językiem polskim czy językiem migowym,

przyjęcie takich zasad dofinansowywania zakupu sprzętu rehabilitacyjnego i wspomagającego przez
osoby niepełnosprawne, które będą uwzględniały fakt, że osoba głuchoniewidoma musi
niejednokrotnie korzystać ze sprzętu niwelującego zarówno uszkodzenie wzroku jak i słuchu,

przyjęcie regulacji prawnych wymuszających na instytucjach publicznych i niepublicznych
dostosowywanie przestrzeni publicznej (w szerokim rozumieniu tego pojęcia) do potrzeb
i możliwości osób niepełnosprawnych w tym głuchoniewidomych, regulacji wymuszających
stosowanie ustalonych standardów obowiązujących na terenie całego kraju.
4.
Kształtowanie właściwej postawy oraz kompetencji osób z otoczenia głuchoniewidomych poprzez:

działania uświadamiające i edukujące środowisko rodzinne – np. podniesienie jego kompetencji
w zakresie komunikowania się z osobą głuchoniewidomą, aranżowania przyjaznej przestrzeni,
bezpiecznego poruszania się z osobą głuchoniewidomą,

działania uświadamiające i edukujące skierowane do szeroko rozumianego środowiska społecznego –
sąsiadów, urzędników, personelu różnego typu instytucji publicznych i niepublicznych. Bardzo
istotne
jest
przeciwdziałanie
stereotypowi
osoby
głuchoniewidomej
jako
niezdolnej
do
komunikowania się i jakiejkolwiek aktywności.
Opis systemu usług
Tym co odróżnia głuchoślepotę od pozostałych rodzajów niepełnosprawności opisywanych i analizowanych
w niniejszym raporcie jest fakt, że niepełnosprawność ta nie istnieje w polskim systemie orzekania o
niepełnosprawności i jej stopniu a co za tym idzie nie jest obecna w polskim systemie prawnym. Skutkuje to brakiem
gwarantowanych przez państwo uprawnień, usług oraz form wsparcia adresowanych bezpośrednio do ludzi
głuchoniewidomych – zarówno dzieci jak i dorosłych.
Nie oznacza to oczywiście, iż osoby głuchoniewidome pozbawione są pomocy i wsparcia zarówno ze strony państwa
jak i organizacji pozarządowych. Korzystają one w mniejszym lub większym stopniu z uprawnień, usług
dedykowanych wszystkim niepełnosprawnym, w tym w sposób szczególny osobom z dysfunkcją słuchu albo wzroku.
Niejednokrotnie okazuje się jednak, że usługi i wsparcie oferowane osobom niewidomym, słabowidzącym,
niesłyszącym oraz słabosłyszącym są albo niedostępne albo niewystarczające dla osób głuchoniewidomych. Jak zostało
już wcześniej zaznaczone - jednoczesne, sprzężone uszkodzenie wzroku i słuchu powoduje, że ograniczenia
i utrudnienia będące udziałem ludzi głuchoniewidomych są większe i odmienne od tych, które są skutkiem istnienia
tylko jednej z niesprawności - wzroku lub słuchu. U osób niewidomych lub niesłyszących występuje ułatwiające życie
zjawisko kompensacji - niedostatki wzrokowe kompensowane są przez sprawnie działający słuch, niedostatki słuchowe
kompensowane są przez sprawnie działający wzrok.
Rezultatem nieuznawania jednoczesnego, sprzężonego uszkodzenia słuchu i wzroku za odrębną niepełnosprawność jest
sytuacja, w której osoby głuchoniewidome uznawane są „tylko” za niewidome lub „tylko” niesłyszące (takie otrzymują
orzeczenia o niepełnosprawności). W konsekwencji osoby głuchoniewidome orzeczone jako niewidome nie mają
formalnych podstaw do korzystania z form wsparcia i uprawnień przysługujących osobom z dysfunkcją słuchu lub
odwrotnie – osoby głuchoniewidome orzeczone jako niesłyszące nie mają formalnych podstaw do korzystania z form
wsparcia i uprawnień przysługujących osobom z orzeczoną dysfunkcją wzroku.
47
Oczywiście, formalnie nic nie stoi na przeszkodzie, aby osoba z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku uzyskała
orzeczenie związane z wadą wzroku oraz osobno słuchu – przepisy zezwalają bowiem na wpisanie do trzech przyczyn
(kodów) niepełnosprawności na orzeczeniu lub wydanie odrębnych orzeczeń na poszczególne niepełnosprawności. Jak
pokazuje jednak praktyka komisje orzekające decydują się na takie rozwiązanie w przypadkach, gdy stopnie
poszczególnych niepełnosprawności są takie same. Takie podejście nie zawsze prowadzi do określenia stopnia
niepełnosprawności osoby głuchoniewidomej w sposób adekwatny do stanu faktycznego. Tak dzieje się jedynie wtedy,
gdy np. stopień uszkodzenia wzroku i słuchu są znaczne - wtedy rzeczywiście osoba głuchoniewidoma z dwoma
równorzędnymi orzeczeniami odnośnie wzroku i słuchu w stopniu znacznym traktowana jest jako osoba ze znacznym
stopniem niepełnosprawności. Inaczej jest gdy zarówno stopień niepełnosprawności ze względu na wzrok i ze względu
na słuch są określone jako umiarkowany - bo tak wskazują parametry medyczne. Taka osoba głuchoniewidoma w
sensie prawa i orzecznictwa ma umiarkowany stopień niepełnosprawności, podczas gdy w rzeczywistości powinna
mieć orzeczony stopień znaczny - jej sytuacja funkcjonalna jest bowiem nieporównywalnie trudniejsza od sytuacji
osoby „jedynie” słabowidzącej lub „tylko” słabosłyszącej z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności.
Gdy stopnie niepełnosprawności są zróżnicowane - wydawane jest zwykle orzeczenie stwierdzające jeden, dominujący
rodzaj niepełnosprawności (przy czym termin „dominujący” rozumiany jest tu w kategoriach medycznych, nie
funkcjonalnych - mimo iż te drugie okazują się w praktyce niejednokrotnie bardziej istotne). Bywa więc, że osoba
praktycznie niesłysząca, komunikująca się językiem migowym prawnie jest uznana za niewidomą, choć funkcjonalnie
bardziej dotkliwe jest dla niej uszkodzenie słuchu. Bywa też odwrotnie - osoba orzeczona jako niesłysząca
funkcjonalnie doświadcza znacznie większych trudności na skutek uszkodzenia wzroku.
Za przykład wyżej wspomnianej praktyki posłuży analiza orzeczeń o niepełnosprawności 400 osób głuchoniewidomych
w wieku aktywności zawodowej - uczestników pilotażowego projektu „Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku
pracy” realizowanego przez TPG w roku 2009. Otóż zaledwie 20% spośród tych osób miało odnotowane na
orzeczeniach obie niepełnosprawności, tj. miały wpisane uszkodzenie słuchu (kody 03-L) oraz uszkodzenie wzroku
(04-O); orzeczony stopień niepełnosprawności w obu przypadkach był taki sam. Pozostałe osoby z tej grupy miały
odnotowaną tylko jedną z niepełnosprawności - uszkodzenie słuchu lub uszkodzenie wzroku (03-L lub 04-O).
Kolejnym rezultatem oficjalnego nieistnienia głuchoślepoty jako oddzielnej niepełnosprawności, jest brak
dokładniejszych danych statystycznych opisujących populację ludzi głuchoniewidomych. Skoro nie istnieją oficjalne,
powszechnie uznawane kryteria funkcjonalne oraz medyczne, trudno jest odnotowywać w rejestrach, wykazach czy
badaniach naukowych fakt, że np. dana osoba jest głuchoniewidoma. W efekcie odnotowuje się co najwyżej osoby
niewidome z dodatkowym uszkodzeniem słuchu albo odwrotnie - osoby niesłyszące z dodatkowym uszkodzeniem
wzroku. Ponadto, każdy instytucja państwowa, placówka naukowo-badawcza lub organizacja pozarządowa, która
z jakichkolwiek powodów zajmuje się ludźmi głuchoniewidomymi, przyjmuje arbitralnie taki sposób zdefiniowania
głuchoślepoty, jaki najbardziej odpowiada założonym sobie celom.
W Polsce nie można mówić o istnieniu jakiegokolwiek systemu spójnych i kompleksowych działań na rzecz osób
głuchoniewidomych. Wszystkie przemyślane i kompleksowe działania podejmowane w naszym kraju od ponad 25 lat
z myślą o osobach głuchoniewidomych są inspirowane oraz realizowane przez organizacje pozarządowe – najpierw
przez Polski Związek Niewidomych, później przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.
Wobec braku regulacji prawnych oraz usług i form wsparcia gwarantowanych przez państwo bezpośrednio osobom
głuchoniewidomym dalsza część niniejszego opracowania odnosząca się do osób głuchoniewidomych opiera się na
doświadczeniach zgromadzonych przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.
48
Przedstawiony poniżej opis usług edukacyjnych, rehabilitacji społecznej i zawodowej dla osób
głuchoniewidomych uwzględnia grupy wiekowe odbiorców. Wyodrębnione zostały przedziały wiekowe:

0 - 6 lat - okres przedszkolny

6 - 18 lat - okres szkolny,

18 - 60/65 (kobiety/mężczyźni) lat - okres aktywności zawodowej,

powyżej 60/65 (kobiety/mężczyźni) lat - okres po aktywności zawodowej.
Usługi edukacyjne
Odnośnie edukacji małych dzieci głuchoniewidomych (0 - 6) instytucje państwowe nie gwarantują żadnych
wyspecjalizowanych usług edukacyjnych oraz placówek (przedszkoli). Istniejące w tym zakresie możliwości to:

udział dziecka głuchoniewidomego w zajęciach z zakresu wczesnej interwencji prowadzonych przez
wyspecjalizowane placówki zajmujące się dziećmi niewidomymi z dodatkowymi ograniczeniami np.
w Warszawie, Laskach, Sobieszewie (finansowanie - środki pozyskiwane przez te placówki),

udział dziecka głuchoniewidomego oraz jego rodziców raz w roku w 14-dniowym turnusie rehabilitacyjnoedukacyjnym organizowanym w miesiącach letnich przez TPG (finansowanie - wpłaty rodziców oraz środki
pozyskiwane od sponsorów zarówno przez rodziców jak i TPG, dotacje pozyskiwane przez TPG w ramach
konkursów ogłaszanych dla organizacji pozarządowych przez instytucje państwowe lub przez fundacje polskie
oraz zagraniczne),

indywidualne zajęcia prowadzone z dzieckiem głuchoniewidomym przez specjalistów w miejscu zamieszkania
dziecka (finansowanie – najczęściej środki pozyskiwane przez rodziców i TPG od sponsorów, dotacje
pozyskiwane przez TPG w ramach konkursów ogłaszanych dla organizacji pozarządowych).
Odnośnie kolejnej grupy wiekowej, czyli dzieci w wieku od 6 do 18 lat, instytucje państwowe również nie oferują
wyspecjalizowanych usług edukacyjnych oraz placówek (szkół). Nie istnieją również oficjalne, zatwierdzone przez
instytucje państwowe programy edukacyjne dla dzieci głuchoniewidomych. Są one natomiast tworzone na bieżąco
przez specjalistów pracujących z dziećmi – albo w ramach pracy indywidualnej albo w wymienionych niżej oddziałach.
Istniejące możliwości edukacji szkolnej uwzględniających potrzeby i możliwości dzieci i młodzieży głuchoniemej to:

nauka w jednym z dwóch oddziałów dla dzieci głuchoniewidomych istniejących w ramach:
o Ośrodka dla dzieci niewidomych w Laskach – kilkoro dzieci,
o
Ośrodka dla dzieci niewidomych w Bydgoszczy – kilkanaścioro dzieci,

indywidualne zajęcia prowadzone z dzieckiem głuchoniewidomym przez specjalistów w miejscu zamieszkania
dziecka,

nauka w ośrodkach dla dzieci niewidomych, słabowidzących, niesłyszących oraz słabosłyszących a także
w szkołach masowych pod warunkiem, że uda się zapewnić niezbędne wsparcie techniczne oraz organizacyjne
(naukę w takich ośrodkach mogą podjąć lepiej funkcjonujące dzieci oraz młodzież głuchoniewidoma).
Osoby głuchoniewidome w wieku 18 – 65 lat pobierają naukę w ogólnodostępnych szkołach na wszystkich poziomach
oraz ogólnodostępnych uczelniach wyższych. Zarówno dla nich jak i dla grupy w wieku powyżej 60/65 lat nie ma
specjalnej oferty wyspecjalizowanych usług edukacyjnych. Starsze osoby głuchoniewidome, o ile uzyskają wsparcie
np. ze strony tłumaczy-przewodników, próbują uczestniczyć np. w zajęciach Uniwersytetów Trzeciego Wieku, jednak
są to bardzo rzadkie przypadki.
Usługi rehabilitacyjne
Instytucje państwowe nie oferują wyspecjalizowanych usług rehabilitacyjnych dla grupy małych dzieci
głuchoniewidomych. W kolejnej grupie - dzieci i młodzieży w wieku 6 - 18 lat - możliwy jest raz w roku udział dziecka
oraz jego rodziców w 14-dniowym turnusie rehabilitacyjno-edukacyjnym organizowanym w miesiącach letnich przez
49
TPD, na który rodzice mogą uzyskać dofinansowanie z PCPR-ów (udział finansowany jest też ze środków
pozyskiwanych od sponsorów zarówno przez rodziców jak i TPG, z dotacji otrzymywanych przez TPG w ramach
konkursów).
Szersza oferta kierowana jest już do grupy wiekowej 18 - 60/65 lat, czyli do osób będących w okresie aktywności
zawodowej oraz do grupy wiekowej powyżej 60/65 lat. Do nich adresowane są:

turnusy szkoleniowo-rehabilitacyjne (organizowane przez TPG i trwające 14 dni)
o
o
turnusy ogólno-rehabilitacyjne
warsztaty arteterapeutyczne
o
o
plenery rzeźbiarskie
szkolenia komputerowe
o
o
warsztaty aktywizacyjne dla młodych głuchoniewidomych
warsztaty z zakresu aktywizacji zawodowej

rehabilitacja indywidualna prowadzona w miejscu zamieszkania osób głuchoniewidomych,

wsparcie psychologiczne – realizowane zarówno w formie zajęć grupowych jak i indywidualnych, podczas
różnego typu turnusów i warsztatów lub w miejscu zamieszkania uczestników,

zajęcia rozwijające kompetencje społeczne
o zajęcia integracyjne i edukacyjne prowadzone w ramach regionalnych klubów głuchoniewidomych
o
oraz warsztatów aktywizacyjnych,
regionalne oraz ogólnopolskie imprezy o charakterze integracyjnym, kulturalnym (wyjścia do teatru,
zwiedzanie muzeów, organizowanie wycieczek, mistrzostwa Polski głuchoniewidomych w szachach
oraz warcabach),

aktywizacja zawodowa i wspieranie zatrudnienia osób głuchoniewidomych,

wspieracie w zaopatrywaniu w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny.
Usługi pomocy społecznej
W ramach pomocy społecznej, zarówno dla dzieci w wieku przedszkolnym jak i szkolnym nie ma wyspecjalizowanych
usług gwarantowanych przez państwo i realizowanych przez jego instytucje. Dla osób w wieku aktywności zawodowej
oraz po aktywności zawodowej możliwa jest pomoc tłumaczy-przewodników. Usługa ta finansowana jest z dotacji
uzyskiwanych przez TPG w ramach konkursów ogłaszanych dla organizacji pozarządowych.
Podsumowanie
Zebrane i przywołane w tym rozdziale informacje dotyczące osób głuchoniewidomych miały pokazać złożony
charakter zjawiska, jakim jest głuchoślepota. Miały też pokazać, jak niewystarczające są działania podejmowane
obecnie na rzecz osób głuchoniewidomych.
W ciągu 25. lat pracy podjętej przez Polski Związek Niewidomych a kontynuowanej przez Towarzystwo Pomocy
Głuchoniewidomym wypracowane i zweryfikowane w praktyce zostały różne formy wsparcia ludzi
głuchoniewidomych oraz ich opiekunów. Wskazane jest, aby przynajmniej niektóre stały się elementem całościowego
systemu wsparcia gwarantowanego i realizowanego przez państwo, ze szczególnym naciskiem na szczebel centralny
( z uwagi na stosunkowo niewielką liczbę osób głuchoniewidomych oraz ich rozproszenie)
Niezbędne są również rozwiązania prawne i organizacyjne zapewniające stabilne finansowanie podstawowych form
wsparcia realizowanych przez organizacje pozarządowe. Organizacje, które wobec braku systemu usług
50
gwarantowanych przez państwo, zajmują się osobami głuchoniewidomymi, nie powinny skupiać uwagi w pierwszym
rzędzie na pozyskiwaniu środków finansowych, lecz na pracy merytorycznej.
Za kluczowe formy wsparcia w przypadku głuchoniewidomych należy uznać:

usługi tłumaczy-przewodników,

zaopatrzenie w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny,

dostosowanie otoczenia, w którym żyją osoby głuchoniewidome – zarówno w sferze przestrzeni fizycznej jak
i świadomości otoczenia,

wspomaganie różnych form edukacji dzieci głuchoniewidomych przy uwzględnieniu ich zdolności,
predyspozycji, stanu wzroku i słuchu,

zatrudnianie wspomagane.
51
ROZDZIAŁ 4.
STWARDNIENIE ROZSIANE
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Definicja
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, w skrócie - SM) jest chorobą centralnego układu nerwowego. Jej istotę
stanowi wieloogniskowe (rozsiane) uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN), które wywołuje
zróżnicowane objawy neurologiczne.
Uszkodzenie wstępuje w istocie białej lub rdzeniu, tzn. w tych strukturach mózgu, gdzie kłębi się sieć neuronalna
i dotyczy osłonki mielinowej nerwów. Z tego powodu stwardnienie rozsiane wyróżnia się wśród innych chorób
powodujących niepełnosprawność „bogatą” symptomatologią. SM może dawać objawy jednoogniskowe, czyli
występujące w przestrzeni centralnego układu nerwowego jako jedno z ognisk lub może mieć postać wieloogniskową.
Zmienność tej choroby polega na występowaniu wielu objawów na przestrzeni czasu. Objawy te mają postać zaostrzeń
(rzutów) lub powodują powolny postęp choroby, z czasem prowadząc do nieodwracalnego uszkodzenia układu
nerwowego23.
Opis skutków choroby
Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, trwającą do końca życia, występującą głównie u osób dorosłych.
Zaczyna się zwykle na etapie wczesnej dorosłości - najwięcej zachorowań pojawia się w wieku 20-40 lat i występuje
dwa razy częściej u kobiet niż u mężczyzn. Mimo że początkowe objawy są bardzo różne, to ogólny schemat pozostaje
niezmienny: młoda osoba (częściej kobieta), do tej pory zdrowa, nagle odkrywają u siebie rozmaite problemy
neurologiczne: od zaburzeń wzroku, poprzez drętwienie nóg, zawroty głowy aż do zaburzeń równowagi 24. Przyczyny
pojawienia się SM nie są znane. Zróżnicowanie objawów neurologicznych wynika natomiast ze zmian patologicznych
występujących w różnych okolicach mózgu i rdzenia kręgowego. Zgodnie ze skłonnością występowania zmian
patologicznych odnotowuje się korespondujące do nich objawy kliniczne. Do najczęstszych objawów neurologicznych
występujących w SM należą zatem:

niedowłady piramidowe kończyn dolnych i górnych,

zawroty głowy,

zaburzenia czucia,

zaburzenia widzenia,

zaburzenia koordynacji,

zaburzenia kontroli zwieraczy.
Do rzadziej występujących należy oczopląs, skurcze mięśniowe, zespół zmęczeniowy, podwójne widzenie, dyzartria
oraz dysfagia25.
23 K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Wydawnictwo Medyczne Termedia, Poznań 2006, str. 5
24 J. Halber, N.J.Holland (red.): Stwardnienie rozsiane. Jak dbać o siebie by czuć się dobrze, Wyd. PTSR, Warszawa 2009, str. 8
25 K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Wydawnictwo Medyczne Termedia, Poznań 2006, str. 84
52
Objawy neurologiczne, pojawiające sie w przebiegu stwardnienia rozsianego mogą zmienić całkowicie życie osoby
chorej. Jeśli w przypadku osoby niewidomej, niepełnosprawnej w wyniku uszkodzenia rdzenia kręgowego, czy głuchej
możemy mówić o niepełnosprawności jako o skutku choroby, to w przypadku osoby cierpiącej na stwardnienie rozsiane
wiele niepełnosprawności pojawiają się z czasem, wraz z postępem choroby. Chory więc w sposób nieprzewidywalny
może stracić wzrok, jego sprawność ruchowa może ulec takiemu pogorszeniu, że będzie musiał używać wózka
inwalidzkiego, może stracić umiejętność logicznego myślenia i koncentrację a wszystko to nakłada się na siebie lub
następuje przemiennie. Dzieje się tak dlatego, że u chorego na SM pierwotnie dochodzi do uszkodzenia struktury
ośrodkowego układu nerwowego, a wtórnie najczęściej do uszkodzenie różnych funkcji takich jak:

psychicznych,

głosowych,

wzrokowych,

czuciowych,

nerwowo-mięśniowo-szkieletowych,

moczowo-płciowych,

oddechowych,

odżywczo-metabolicznych.
Chory na stwardnienie rozsiane jest ograniczony w swoich działaniach elementarnych (patrzenie, słuchanie, mówienie,
uczenie się, wykonywanie czynności motorycznych, poruszanie się w przestrzeni) oraz złożonych (stosowanie nabytej
wiedzy i wykonywanie zadań, wykonywanie czynność życia codziennego, prowadzenie gospodarstwa domowego,
reagowanie i radzenie sobie ze szczególnymi sytuacjami, posługiwanie się narzędziami i pomocami technicznymi o
charakterze kompensacyjnym). Niesie to daleko idące następstwa w życiu rodzinnym, społecznym i tym samym
zawodowym osoby chorej na SM. Problemy związane z tą chorobą dotyczą nie tylko samych pacjentów ale ich rodzin
i przyjaciół. Ze względu na stopień rozpowszechnienia oraz długotrwały przebieg, SM stanowi istotny problem
społeczny26.
Do niedawna medycyna miała bardzo niewielkie osiągnięcia w leczeniu stwardnienia rozsianego. W ostatnim jednak
czasie neurologowie poświęcają wiele uwagi SM. Przyczyną jest pojawienie się nowych możliwości terapii tej choroby.
Na początku lat 90. zaczęto wprowadzać leki, które łagodzą przebieg i opóźniają rozwój SM. Postępy w terapii
wynikają w znacznym stopniu z rozwoju wiedzy na temat zjawisk immunologicznych w patologii ludzkiej 27.
Fragmentaryczne opisy kliniczne chorób, które dziś interpretować można jako SM, odnajdywano w wielu starodrukach
medycznych. Pierwsze badania patologiczne w chorobie odpowiadającej SM wykonali niezależnie R. Carswell
i J. Cruveilhier w 1841 r. Za badacza, który połączył obserwacje patologiczne z kliniką i uczynił z SM osobną jednostkę
chorobową uważa się J.M. Charcota, który w 1868 r. przedstawił szczegółowy opis kliniczny pacjenta z SM i następnie
opisał jeszcze kilkadziesiąt podobnych przypadków. Opisy kliniczne choroby przedstawione przez Charcota są nadal
aktualne i często bywają wykorzystywane w opisach SM. W późniejszym okresie wielu neurologów i neuropatologów
zajmowało się tematyką SM i wzbogacało wiedzę na temat tej choroby28.
Rozwój biochemii ośrodkowego układu nerwowego (OUN), immunologii i biologii molekularnej w XX wieku miał
ogromny wpływ na rozwój koncepcji patogenetycznych SM. Wprowadzenie do kliniki obrazowania rezonansem
magnetycznym (MRI) w latach 80. ubiegłego wieku wywarło ogromny wpływ na postęp badań nad SM. Dzięki
technice obrazowania MRI po raz pierwszy zlokalizowano zmiany patologiczne oraz poznano ich dynamikę. Obecnie
26
K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Wydawnictwo Medyczne Termedia, Poznań 2006, str. 5
Ibidem, str. 5
28
Ibidem, str. 8
27
53
diagnostyka MRI stanowi bardzo ważny element rozpoznawania SM, a najnowsze kryteria diagnostyczne stawiają na
równi ognisko chorobowe obrazujące się w badaniu MRI z klinicznym epizodem choroby. MRI jest też
wykorzystywany do oceny wyników leczenia 29.
Nowy etap w kształtowaniu poglądów na temat SM rozpoczął się w 1993 r., kiedy zarejestrowano interferon beta –
pierwszy lek na SM. Zmieniał on naturalny przebieg tej choroby, zmniejszał liczbę zaostrzeń, a w następnych
badaniach wykazano jego wpływ na spowolnienie postępu choroby. Wkrótce pojawiły się również nowe leki
immunomodulujące (DMD). Na początku obecnego wieku SM stało się najintensywniej badaną chorobą neurologiczną
i paradoksalnie, w ciągu ostatnich 13 lat, największym rynkiem neurologicznym 30.
SM jest zróżnicowane pod względem występowania geograficznego i ras. Występuje znacznie częściej w klimacie
umiarkowanym niż w tropikach, częściej na północ od równika, niż na południe. Nie są znane dokładnie czynniki
występujące w strefach podwyższonego ryzyka, które predysponują do zachorowania na SM. Wydaje się jednak,
że największy wpływ ma kontakt z owymi czynnikami w dzieciństwie i wczesnej młodości. Jeśli po krytycznym
okresie dana osoba przeniesie się ze strefy wysokiego ryzyka do strefy niskiego ryzyka (lub na odwrót), nadal dotyczy
jej poziom ryzyka początkowego miejsca zamieszkania. Sama lokalizacja nie tłumaczy całej zmienności ryzyka.
Stwardnienie rozsiane częściej zdarza się osobom o określonym pochodzeniu etnicznym czy rasowym. Na przykład
niektóre części Wysp Brytyjskich stanowią skupisko przypadków SM (choroba dotyka jedną osobę na sto), a u osób
pochodzących z Afryki, u rdzennych mieszkańców Ameryki czy u Lapończyków w Skandynawii SM jest rzadkie.
Ponieważ osoby o podobnych cechach etnicznych czy rasowych dziedziczą pewne predyspozycje, geny mogą
odgrywać w SM istotną rolę. Niektóre jednostki mogą odziedziczyć zestaw genów, który zwiększa ich podatność na
chorobę31.
Badania epidemiologiczne, w połączeniu z badaniami genetycznymi, określane są jako archeologia genetyczna.
Umożliwiają one poszukiwanie populacji lokalnej, w której SM występowało pierwotnie i skąd szerzyło się na inne
populacje. Powszechnie akceptowany jest pogląd, że SM pochodzi od rasy europeidalnej. Świadczą o tym badania
epidemiologiczne w afrykańskich koloniach angielskich, w Australii i w Afryce Południowej. Na tych obszarach
częstość SM jest wyraźnie większa w populacji imigrantów niż w populacji tubylczej. W Europie największą
częstotliwość występowania SM obserwuje się w niektórych regionach Skandynawii i stąd przypuszczenia, że właśnie z
tych populacji, ze środkowej Szwecji i południowej Finlandii, pochodzi SM. Przypuszczenia te zostały przynajmniej
częściowo potwierdzone przez badania genetyczne 32. Wszystkie dotychczasowe wyniki badań dotyczących
dziedziczenia SM wskazują na dziedziczenie wielogenowe. SM nie jest więc chorobą, którą powoduje jeden konkretny
gen33.
Stwardnienie rozsiane może wystąpić w każdym wieku, ale jak było powiedziane na wstępie, najwięcej zachorowań
pojawia się w wieku 20-40 lat. Jeżeli choroba ta wystąpi w wieku poniżej 16 lat, nazywana jest dziecięcą postacią SM.
Natomiast postać późna SM dotyczy zachorowań po 50. roku życia, co stanowi ok. 10% wszystkich przypadków34.
Badania populacyjne wykazują, że ok. 10-15% przypadków SM występuje w postaci rodzinnej. Postać rodzinna jest
definiowana jako występowanie co najmniej dwóch przypadków w rodzinie. Ryzyko zachorowania na SM, jest
kilkakrotnie większe w rodzinie, gdzie wystąpił już przypadek tej choroby, niż w populacji ogólnej. Należy jednak
29
K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Wydawnictwo Medyczne Termedia, Poznań 2006, str. 8
Ibidem, str. 9
31
J. Halber, N.J.Holland (red.): Stwardnienie rozsiane. Jak dbać o siebie by czuć się dobrze, Wyd. PTSR, Warszawa 2009, str. 9-10
32
K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Wydawnictwo Medyczne Termedia, Poznań 2006, str. 14
33
Ibidem, str. 17-18
34
Ibidem, str. 14
30
54
pamiętać, że nawet w przypadku SM rodzinnego ryzyko zachorowania zdrowego członka rodziny nie jest duże
i w większości wypadków wynosi poniżej 1%. Jedynie w sytuacji, kiedy na SM chorowali zarówno rodzice jak
i rodzeństwo ryzyko przekracza 2%.
Kombinacja niezidentyfikowanych genów, lokalizacji geograficznej i nienormalnej reakcji odpornościowej organizmu
doprowadziła naukowców do przypuszczenia, że SM może być powodowane przez wirusa. Niektóre wirusy mogą
infekować centralny system nerwowy; w rzadkich przypadkach bywają to wirusy powodujące popularne choroby
dziecięce. Choroba Heinego-Medina, która została właściwie zlikwidowana w krajach uprzemysłowionych, była kiedyś
podobnie jak SM częstsza w klimacie umiarkowanym niż w tropikach. Myśl, że SM jest skutkiem infekcji, zyskała
poparcie, gdy choroba pojawiła się na Wyspach Owczych, blisko wybrzeża Anglii, po zajęciu ich przez wojska
brytyjskie w czasie II wojny światowej. Spekulowano wówczas, że hodowane przez Brytyjczyków psy przeniosły na
wyspę wirusa nosówki psów albo innej choroby, zarażając w ten sposób ludzi. Jednak nie udowodniono żadnych
powiązań między nosówką psów a SM. Naukowcy zakładali również, że SM jest skutkiem odmiennej reakcji
odpornościowej na którąś z popularnych infekcji wirusowych. Zastanawiano się nad wieloma wirusami, a niektóre
z nich nadal są badane jako ewentualne przyczyny SM. Jedno duże studium wykazało, iż choroba siedem razy częściej
występuje wśród osób, które przeszły zakaźną mononukleozę, powodowaną przez wirus Epsteina-Barra. Jednak nie
istnieje bezpośredni dowód, że jakikolwiek wirus powoduje SM35.
Podstawowe dane statystyczne
Stwardnienie rozsiane jest najbardziej powszechną chorobą układu nerwowego, która dotyka osoby młode na całym
świecie. Szacuje się, że w Polsce na SM choruje od 40 tys. do 60 tys. osób (do oszacowania tej liczby użyto
wskaźników szacunkowych z Niemiec, dlatego liczba chorych jest tak rozbieżna). Przedstawiona poniżej mapa
(Rysunek 1) prezentuje liczbę osób chorujących na SM w poszczególnych województwach przy założeniu
poczynionym przez Doradcza Komisję Medyczna (DKM) w 2010 r., że w Polsce choruje około 40 000 osób36.
Rysunek 1. Liczba chorych na SM w poszczególnych województwa na podstawie danych Głównego Urzędu Statystycznego
35
36
J. Halber, N.J.Holland (red.): Stwardnienie rozsiane. Jak dbać o siebie by czuć się dobrze, Wyd. PTSR, Warszawa 2009, str. 11
http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/A/60
55
Chociaż stwardnienie rozsiane diagnozowane jest zazwyczaj u osób pomiędzy 20. a 50. rokiem życia, to wiadomo, że
chorują na nie również dzieci (od 2,7% do 5% chorych z SM to osoby poniżej 16 lat) oraz osoby starsze, które
ukończyły 65 rok życia. Poniższe wykresy pokazują, w jakich przedziałach wiekowych stwierdzono SM oraz jak
procentowo rozkłada się zachorowalność w zależności od płci osób chorych (Rysunek 2, Rysunek 3) 37.
Rysunek 2. Zachorowalność na SM w poszczególnych grupach wiekowych
Rysunek 3. Zachorowalność na SM w zależności od płci
Opis systemu usług
W odniesieniu do rehabilitacji osób chorujących na stwardnienie rozsiane trudno jest mówić o rehabilitacji wyłącznie
medycznej, społecznej lub zawodowej. Należałoby raczej przyjąć, że rehabilitacja jest jedna – kompleksowa. Powinni
zajmować się nią specjaliści różnych dyscyplin naukowych, aby pomóc choremu w poprawie sprawności fizycznej i by
umożliwić mu powrót do jak najpełniejszego życia w rodzinie i społeczeństwie.
37
Raport NFZ, Wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia z tytułu finansowania programów terapeutycznych w roku 2009
56
W Polsce znajdują się dwa specjalistyczne ośrodki rehabilitacyjne dla chorych na SM. Pierwszy to Krajowy Ośrodek
Mieszkalno-Rehabilitacyjny dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku; drugi to Centrum Rehabilitacji dla Osób
Chorych na Stwardnienie Rozsiane im. Jana Pawła II znajdujące się w Bornem Sulinowie. Ośrodki mogą przyjąć w
ciągu roku jedynie 1100 chorych, a jak już zostało wspomniane wcześniej, w Polsce żyje co najmniej 40 tys. osób z
SM.
Rehabilitacja medyczna
Rehabilitacja medyczna osób chorujących na stwardnienie rozsiane może być prowadzona:

w warunkach domowych,

w ośrodku lub na oddziale dziennym szpitala,

w warunkach stacjonarnych i w uzdrowisku.
Świadczenia opieki zdrowotnej w zakresie rehabilitacji leczniczej udzielane w warunkach domowych obejmują
fizjoterapię domową. Przysługują pacjentom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego przemieszczania
się nie mogą skorzystać ze świadczeń w warunkach ambulatoryjnych, a wymagają rehabilitacji/fizjoterapii.
Świadczenia udzielane są w miejscu zamieszkania/przebywania pacjenta przez fizjoterapeutę lub masażystę (tylko w
przypadku zabiegów masażu). W ramach rehabilitacji w warunkach domowych prowadzona jest również edukacja
zdrowotna pacjenta i jego opiekunów, obejmująca naukę wykonywania ćwiczeń.
Czas rehabilitacji w warunkach domowych wynosi do 4 tygodni leczenia z możliwością powtarzania cyklu co 12
tygodni w zależności od stanu pacjenta (ze względu na stan zdrowia dopuszcza się udzielanie świadczeń w innym
cyklu, co musi znaleźć szczegółowe uzasadnienie w dokumentacji medycznej pacjenta). Rehabilitacja powinna być
wykonywana 3 razy w tygodniu lub częściej w zależności od potrzeb zdrowotnych pacjenta, nie krócej niż jedną
godzinę dziennie. Przedłużenie rehabilitacji w warunkach domowych powyżej 16 tygodni w roku kalendarzowym
możliwe jest po wcześniejszym uzyskaniu pisemnej zgody dyrektora oddziału Funduszu, po przedstawieniu
uzasadnienia takiej konieczności.
Świadczenia opieki zdrowotnej udzielane w warunkach ośrodka/oddziału dziennej rehabilitacji kierowane są do
pacjentów nadzoru medycznego. Rehabilitacja ogólnoustrojowa w ośrodku/oddziale dziennym to świadczenia
polegające na kompleksowej rehabilitacji narządu ruchu z uwzględnieniem rehabilitacji ze wskazań ortopedycznych,
neurologicznych, reumatologicznych, onkologicznych. W ramach rehabilitacji ogólnoustrojowej w ośrodku/oddziale
dziennym udzielane są:

świadczenia z neuropsychologii, logopedii, psychoterapii,

zabiegi fizjoterapeutyczne, dostosowane do stanu klinicznego pacjenta,

indywidualne zajęcia z pacjentem, w zależności od jego stanu zdrowia.

porady lekarskie.
Czas trwania rehabilitacji ogólnoustrojowej wynosi od 3 do 6 tygodni, przez 5 dni w tygodniu, przy nie mniejszej
liczbie zabiegów niż 5.
Rehabilitacja w warunkach stacjonarnych, tj. na ogólnym oddziale szpitalnym, przeznaczona jest dla pacjentów,
którzy ze względu na kontynuację leczenia wymagają stosowania kompleksowych czynności rehabilitacyjnych oraz
całodobowego nadzoru medycznego. Chorzy na stwardnienie rozsiane uprawnieni są do rehabilitacji neurologicznej
oraz ogólnoustrojowej w warunkach oddziału szpitalnego.
57
Czas trwania rehabilitacji neurologicznej wtórnej i ogólnoustrojowej w warunkach stacjonarnych wynosi od 3 do 6
tygodni, przez 6 dni w tygodniu w cyklach przed i popołudniowych, przy nie mniejszej liczbie zabiegów niż 5.
Leczenie uzdrowiskowe wymaga skierowania od specjalistów w dziedzinie balneoklimatologii i medycyny fizykalnej,
którzy kwalifikują pacjenta do określonego typu leczenia i wskazują miejsce kuracji. Dla chorych na SM dostępne są
dwie formy świadczeń: uzdrowiskowe leczenie szpitalne (21 dni), uzdrowiskowa rehabilitacja w szpitalu
uzdrowiskowym (28 dni). Termin oczekiwania na miejsce w uzdrowisku/sanatorium trwa często ponad 12 m-cy. Czas
oczekiwania na leczenie uzdrowiskowe w formie ambulatoryjnej jest krótszy.
Problemy dotyczące leczenia dzieci i młodzieży
W odniesieniu do rehabilitacji medycznej ważne jest zaakcentowanie problemów dotyczących leczenia dzieci
i młodzieży. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) sygnalizuje dwa, szczególnie istotne, wymagające
pilnego rozwiązania. Są nimi:
1.
brak refundacji leczenia immunomodulującego, czyli spowalniającego postęp choroby, dla dzieci przed 16
2.
rokiem życia
brak możliwości kontynuacji terapii dla pacjentów, którzy rozpoczęli ją w ośrodku pediatrycznym przez cały
czas trwania programu lekowego NFZ
Obecnie, leczenie zarejestrowane jest dla dzieci od 12 roku życia. Program lekowy NFZ nie obejmuje jednak pacjentów
przed 16 rokiem życia. NFZ nie przewiduje też leczenia pacjentów z bardziej zaawansowaną chorobą. Odraczanie
leczenia u dziecka aż osiągnie ono 16 rok życia, może - wskutek progresji choroby przez czas nieleczenia - całkowicie
uniemożliwić terapię w przyszłości. Za wcześniejszym stosowaniem leków przemawia ich najwyższa skuteczność na
początku choroby oraz fakt, że u dzieci leczenie immunomodulujące jest skuteczniejsze niż u pacjentów dorosłych.
Program
Poprawki do programu terapeutycznego polegające m.in. na obniżeniu wieku uprawniającego do leczenia zostały
zgłoszone przez Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej - pana prof. S. Jóźwiaka - w maju 2010
roku i obecnie czekają na kolejną opinię Agencje Oceny technologii Medycznych (AOTM).
W odniesieniu do braku możliwości kontynuacji terapii dla pacjentów, którzy rozpoczęli leczenie w ośrodku
pediatrycznym przez cały czas trwania programu lekowego NFZ, to problem ten sprowadza się do tego, że NFZ nie
refunduje leczenia pacjenta po 18 roku życia w ośrodku pediatrycznym. Równocześnie nie ma ustalonej "ścieżki"
przekazywania pacjentów po 18 roku życia do ośrodków dla dorosłych. W związku z tym dziecko, które rozpoczęło
leczenie w 17 roku życia i może je otrzymywać przez 2 lub 3 lata, po roku musi przerwać leczenie i czekać ponownie
w kolejce na miejsce w programie lekowym w ośrodku dla dorosłych 38.
Rehabilitacja społeczna i zawodowa osób chorych na SM
Osoby chore na SM, podobnie jak pozostałe osoby niepełnosprawne, mogą korzystać w ramach rehabilitacji społecznozawodowej z:
38

dofinansowania do uczestnictwa dla siebie i opiekunów w turnusach rehabilitacyjnych,

dofinansowania do zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny,

dofinansowania do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze,
Rehabilitacja osób ze stwardnieniem rozsianym rekomendacje i założenia. Załącznik nr 1, PTSR 2011
58

dofinansowania do likwidacji barier w komunikowaniu się, technicznych, architektonicznych
i urbanistycznych,

dofinansowania organizacji sportu, kultury, rekreacji i turystyki przez osoby prawne i jednostki organizacyjne
nieposiadające osobowości prawnej,

działań zmierzających do ograniczenia skutków niepełnosprawności,

dofinansowania do kosztów tworzenia i działania warsztatów terapii zajęciowej,

dofinansowania na rozpoczęcie własnej działalności gospodarczej.
Rehabilitacja społeczno-zawodowa realizowana jest ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych, głównie przez Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie (PCPR-y). Część zadań związanych
z rehabilitacją głównie zawodową realizowanych jest też przez oddziały wojewódzkie PFRON. Mowa tu o:

dofinansowaniu do kosztów nauki (program Student II),

dofinansowaniu zakupu wózków elektrycznych, oprzyrządowania samochodów i sprzętu komputerowego
(program Pegaz 2010),

zakupie sprzętu komputerowego dla osób niedowidzących i niewidzących (Komputer dla Homera 2010),

obsłudze dofinansowań do wynagrodzeń osób niepełnosprawnych i refundacji kosztów ubezpieczeń
społecznych osobom prowadzącym działalność gospodarczą.
W okresie ostatnich kilku ostatnich lat środki, jakie otrzymują PCPR-y stale maleją, trudno jest więc mówić
o odpowiednim poziomie dostępu do dofinansowania np. do sprzętu niezbędnego w codziennym funkcjonowaniu osoby
niepełnosprawnej, a co dopiero o dofinansowaniu sportu, kultury, rekreacji i turystyki. Podobnie jak w PCPR-ach,
z roku na rok zauważalnie zmniejszane są środki finansowe PFRON na realizacje zadań własnych. Dotyczy to
zwłaszcza programów Pegaz i Student II. Zmniejszenie dostępności do środków na dofinansowanie kosztów nauki, na
likwidację barier architektonicznych, zakupu sprzętu ułatwiającego funkcjonowanie zwiększa izolację osób
niepełnosprawnych.
Chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce powinni mieć, a nie mają łatwego dostępu do dobrej jakości sprzętu
rehabilitacyjnego i środków ortopedycznych, a limity cenowe i ilościowe na środki ortopedyczne oraz przedmioty
i środki pomocnicze powinny zostać zwiększone. Zlikwidować należałoby limity na refundowane z NFZ środki
higieniczne - pieluchomajtki, wkładki, pieluchy (problemy z nietrzymaniem moczu są jednym z objawów SM). Choć
Ośrodki Pomocy Społecznej (OPS) zobowiązane są do świadczenia specjalistycznych usług opiekuńczorehabilitacjyjnych (opieki pielęgniarki, logopedy, psychologa, asystenta osoby niepełnosprawnej itd.), to
w rzeczywistości chorzy nie mają do nich wystarczającego dostępu39.
Pomoc wspomnianych instytucji wzbogacana jest o środki z Funduszy Unijnych. Odnośnie projektów mających
za zadanie minimalizować wykluczenie społeczne realizowanych a realizowanych ze środków unijnych, należałoby
zwrócić uwagę na fakt, że uczestniczy w nich mało osób z tzw. widoczną niepełnosprawnością. Osoby odpowiedzialne
za realizację projektów chętniej rekrutują bowiem beneficjentów z grupą umiarkowaną oraz lekką niż osoby
ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
Ponieważ stwardnienie rozsiane różni się pod względem ostrości, niektóre osoby chore mogą żyć tylko z minimalnym
upośledzeniem, podczas gdy inne stają się poważnie niepełnosprawnie. Dla tych drugich życie z SM jest bardzo
poważnym wyzwaniem. W obliczu chronicznej i progresywnej choroby doświadczają różnych faz „radzenia sobie”.
39
Rehabilitacja osób ze stwardnieniem rozsianym rekomendacje i założenia. PTSR 2011
59
Muszą razem z postępem SM ciągle na nowo przystosowywać się do niekorzystnej sytuacji. Osobom ze stwardnieniem
rozsianym i ich opiekunom powinna być świadczona wszelka możliwa pomoc w adaptacji do choroby.
Rehabilitacja chorych na SM kierowana jest w pierwszej kolejności na poprawę funkcji i działań, które zostały
ograniczone w wyniku zmian chorobowych. Kiedy dana funkcja jest uszkodzona na zawsze, dzięki rehabilitacji próbuje
się nauczyć chorych maksymalizować ich pozostałe zdolności, poprawić sprawność ruchową, umożliwić wykonywanie
czynności dnia codziennego i pozwolić w optymalnej mierze na uczestnictwo w życiu społecznym.
Rekomendacje dotyczące rehabilitacji
Zgodnie z założeniami Kodu Dobrej Praktyki opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego
(EMSP) i zaakceptowanego przez Europejską Radę Zdrowia w Parlamencie Europejskim w sprawie praw i jakości
życia osób chorych na stwardnienie rozsiane rekomendacje dotyczące rehabilitacji były następujące:
1.
Powinny powstać specjalistyczne zespoły rehabilitacyjne składające się z neurologa, rehabilitanta,
pielęgniarki, fizjoterapeuty, psychologa klinicznego, pracownika społecznego, doradcy zawodowego
i logopedy, do których zaraz po diagnozie trafiałaby każda osoba ze stwardnieniem rozsianym w celu
2.
określenia indywidualnych potrzeb rehabilitacyjnych.
W momencie diagnozy choremu i rodzinie należy udostępnić pełną informację dotyczącą choroby, jej efektów
3.
i potencjalnego wpływu na osobę chorą, jej rodzinę i otoczenie społeczne (program edukacyjny).
Każda osoba z SM powinna mieć możliwość skorzystania ze wsparcia psychologicznego.
4.
Powinna być dostępna adekwatna i właściwa opieka, w tym m.in. adaptacja domu, zaopatrzenie w urządzenia
pomocnicze i urządzenia medyczne, ze względu na to, że osoby z SM w miarę postępu choroby dotyka
znaczna niepełnosprawność i stają się coraz bardziej zależne od otoczenia w aspekcie ruchowym i czynności
5.
dnia codziennego.
Usługi rehabilitacyjne muszą być spójne i zintegrowane z innymi usługami zdrowotnymi przeznaczonymi dla
6.
osób z SM.
Dostarczone usługi powinny być wysokiej jakości, dostępne i dostosowane do potrzeb osoby z SM.
Polscy lekarze neurologii zajmujący się stwardnieniem rozsianym, zrzeszeni w Doradczej Komisji Medycznej,
działającej przy PTSR zajmują podobne stanowisko w sprawie rehabilitacji. A Polskie Towarzystwo Stwardnienia
Rozsianego w oparciu o wyżej wymienione rekomendacje i założenia Kodu Dobrej Praktyki oraz stanowisko DKM
postuluje dla chorych na SM o dostęp do rehabilitacji: ciągłej, wielowymiarowej (leczniczej, społecznej, zawodowej),
realizowanej w różnych trybach dostępu (rehabilitacji stacjonarnej - szpital, w domu, ambulatoryjnej w ramach poradni
rehabilitacyjnej albo dziennego oddziału rehabilitacji, uzdrowiskowej).
60
ROZDZIAŁ 5.
ZABURZENIA PSYCHICZNE
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Niełatwo jest podać prostą definicję choroby psychicznej. Współczesna psychiatria opisuje wiele typów zaburzeń
psychicznych, różniących się między sobą rodzajem objawów, ich nasileniem i długością trwania, a także odmiennym
wpływem na codzienne funkcjonowanie osoby chorej. Brakuje także wyraźnej granicy pomiędzy zachowaniami
i odczuciami prawidłowymi i patologicznymi. Nie każde bowiem zachowanie odmienne od oczekiwanego musi być
przejawem psychicznego zaburzenia. Zdecydowanie łatwiej jest opisać chorobę psychiczną, zaburzenia psychiczne,
przeżycia osób, które tego doświadczyły niż podać jedną jasną definicję.
Słownik Psychiatrii definiuję chorobę psychiczną jako: „zaburzenie psychiczne charakteryzujące się zmianami
chorobowymi w zakresie: świadomości, myślenia, intelektu, woli, uczuć, działania i innych funkcji psychicznych
prowadzących do znacznych niekiedy zaburzeń zachowania w środowisku społecznym”40.
W niniejszym raporcie, którego celem jest przede wszystkim analiza systemu usług rehabilitacyjnych, terminy „choroba psychiczna” i ”zaburzenia psychiczne” stosowane są zamiennie, a przez „osobę z zaburzeniami
psychicznymi” rozumie się osobę:

chorą psychicznie (wykazującej zaburzenia psychotyczne),

upośledzoną umysłowo,

wykazującą inne zakłócenia czynności psychicznych, które zgodnie ze stanem wiedzy medycznej zaliczane są
do zaburzeń psychicznych, a osoba ta wymaga świadczeń zdrowotnych lub innych form pomocy i opieki
niezbędnych do życia w środowisku rodzinnym lub społecznym” 41.
Choroby psychiczne dotyczą jednakowo kobiet i mężczyzn. W Polsce w placówkach leczenia psychiatrycznego
zarejestrowanych jest 490 tysięcy osób. Liczba ta stale rośnie. W ciągu 18 lat - od roku 1990 do 2007, wskaźnik
rejestrowanego rozpowszechnienia zaburzeń psychicznych wzrósł o 119 % w opiece ambulatoryjnej i o 50 % w opiece
stacjonarnej42.
Opis systemu usług
Wszystkie istniejące w Polsce formy rehabilitacji społeczno-zawodowej obejmują jedynie około ok. 10% chorujących
psychicznie. Pozostali po zakończeniu leczenia szpitalnego lub ambulatoryjnego nie włączają się w nurt życia
środowiskowego. Z badań takich autorów jak: A. Cechnicki, H. Kaszyński wynika, że ok. 80% osób z zaburzeniami
40
Encyklopedyczny Słownik Psychiatrii, Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1986 r.
Ustawa z dania 19 sierpnia 1994 o ochronie zdrowia psychicznego (Dz. U. z 2011 r. Nr 231 poz. 1375)
42
Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 28 grudnia 2010 r. w sprawie Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego (Dz. U. 2011 Nr 24
poz. 128)
41
61
psychicznymi jest wykluczona z rynku pracy, a mogłaby ją wykonywać – zgodnie z indywidualnymi potrzebami i po
włączeniu w programy pracy i rehabilitacji społeczno zawodowej43.
W myśl założeń Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), w rozwiązywaniu problemów zdrowia psychicznego
najważniejszą rolę stanowić powinna opieka środowiskowa oraz przekształcanie dużych szpitali psychiatrycznych
w centra aktywnego leczenia i wielopłaszczyznowej rehabilitacji, a także rozwijanie oddziałów psychiatrycznych
w szpitalach ogólnych. Zgodnie z Raportem WHO z 2001 roku opieka środowiskowa oznacza:

usługi, które są blisko domu, włączając w to opiekę szpitalną w szpitalu ogólnym dla przypadków
wymagających przyjęcia w trybie nagłym oraz opiekę długoterminową w stacjonarnych formach opieki
środowiskowej,

interwencję stosowną do poziomu upośledzenia i objawów chorobowych,

leczenie i opiekę specyficzną dla postawionej diagnozy i potrzeb osoby chorej,

szeroki zakres usług adresowanych do osób z zaburzeniami psychicznymi,

usługi skoordynowane pomiędzy profesjonalistami zajmującymi się opieką psychiatryczną a lokalnymi
agencjami wsparcia socjalnego,

ambulatoryjne raczej niż stacjonarne świadczenia zdrowotne, w tym realizowane w formule hospitalizacji
domowej,

partnerstwo z opiekunami oraz rozwiązywanie ich problemów,

aktywność legislacyjną wspierającą powyższe działania.
W Polsce wyróżnia się następujące formy wsparcia środowiskowego i rehabilitacji społecznej osób z zaburzeniami
psychicznymi:

środowiskowe domy samopomocy,

mieszkania chronione,

specjalistyczne usługi opiekuńcze,

warsztat terapii zajęciowej,

zakłady aktywności zawodowej,

ośrodki wczesnej interwencji,

Międzyresortowy Ośrodek Rehabilitacji Socjopsychiatrycznej.
Wyżej wymienione placówki (poza Międzyresortowym Ośrodkiem Rehabilitacji Socjopsychiatryczne) opisane zostały
szczegółowo w rozdziale ostatnim niniejszego opracowania pt. Wybrane placówki świadczące usługi z zakresu
rehabilitacji . W tym rozdziale natomiast umieszczono informacje związane z usługami w danych placówkach
dotyczącymi wyłącznie osób chorujących psychicznie.
Środowiskowe domy samopomocy (ŚDS) są placówkami pobytu dziennego przeznaczonymi dla osób przewlekle
psychicznie chorych lub głębiej niepełnosprawnych intelektualnie. Do zadań środowiskowych domów samopomocy
należy tworzenie osobom chorym sieci oparcia społecznego, uczenie i podtrzymanie umiejętności, które są konieczne
do życia w społeczeństwie (m.in. dbanie o higienę, czystość, przygotowanie posiłków, planowanie budżetu,
nawiązywanie i odnawianie kontaktów społecznych, konstruktywne rozwiązywanie sytuacji konfliktowych,
umiejętność samodzielnego korzystania z porad socjalnych i załatwiania spraw urzędowych). Zespoły aktywizująco –
wspierające pracujące na rzecz mieszkańców SDS-ów przygotowują indywidualne plany działania, które ułatwiają
43
A. Cechnicki, H. Kaszyński, Przyszłość pracy dla osób chorych psychicznie, Stowarzyszenie na rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej,
Kraków 2003 r.
62
osobom niepełnosprawnym nabycie lub „przypomnienie sobie” utraconych w wyniku choroby nawyków lub
umiejętności.
Warunkiem przyjęcia do ŚDS-u jest wniosek o skierowanie do domu na pobyt dzienny lub całodobowy złożony do
Ośrodka Pomocy Społecznej właściwego ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie,
zaświadczenie lekarskie wydane przez lekarza psychiatrę o występujących zaburzeniach psychicznych oraz
zaświadczenie lekarza rodzinnego o stanie zdrowia i o braku przeciwwskazań do uczestnictwa w zajęciach domu
środowiskowego, a także orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, o ile osoba
takie posiada44.
Specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi są szczególnym rodzajem usług
specjalistycznych. Ośrodki Pomocy Społecznej, w porozumieniu z poradniami zdrowia psychicznego czy innymi
specjalistycznymi placówkami terapeutycznymi, organizują wsparcie społeczne dla osób, które z powodu choroby
psychicznej mają poważne trudności w życiu codziennym, zwłaszcza w relacjach z otoczeniem, w zakresie edukacji,
zatrudnienia oraz w sprawach bytowych. Wsparcie w formie usług specjalistycznych może być przyznane osobom,
które wymagają pomocy innych, a rodzina nie może takiej pomocy zapewnić.
Specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczy się w mieszkaniu osoby niepełnosprawnej oraz w jej środowisku lokalnym.
Usługi dla osób z zaburzeniami psychicznymi dostosowywane są do indywidualnych potrzeb i obejmują:

uczenie i rozwijanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia,

uczenie funkcjonowania społecznego,

motywowanie do aktywności,

prowadzenie treningów samoobsługi i umiejętności społecznych,

wspieranie w formie asystowania w codziennych czynnościach życiowych45.
Skala świadczonych usług specjalistycznych (tj. liczba godzin przeznaczonych dla osoby) nie zależy niestety od
indywidualnych potrzeb osoby chorującej psychicznie ale od możliwości finansowych Ośrodka Pomocy Społecznej
w danym powiecie.
Zakłady Aktywizacji Zawodowej (ZAZ) są jednostkami zatrudniającymi osoby ze znacznym oraz umiarkowanym
stopniem niepełnosprawności. Przygotowują one m.in. osoby chore psychicznie do niezależnego, samodzielnego i
aktywnego życia. Choć prowadzona jest w nich rehabilitacja społeczna, to jednak główny akcent położony jest na
rehabilitację zawodową. Pełnią rolę „pomostu” pomiędzy warsztatami terapii zajęciowej, a chronionym lub otwartym
rynkiem pracy. Jak wynika z danych PRFON z 2008 r. ZAZ-y zatrudniały ok. 440 osób niepełnosprawnych z powodu
zaburzeń psychicznych.
Ośrodki Wczesnej Interwencji są placówkami oferującymi wczesną, kompleksową, wielospecjalistyczną pomoc
dla dzieci w wieku do 7 lat zagrożonych nieprawidłowym rozwojem, opóźnionych w rozwoju psychoruchowym,
ze sprzężonymi zaburzeniami i chorobami. Placówki te zajmują się przede wszystkim wczesną diagnostyką i terapią,
a nie rehabilitacją społeczną. Pomoc kierowana jest zarówno do dzieci jak i rodziców, którzy mogą otrzymać wsparcie
psychologiczne i edukacyjne.
44
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 r. w sprawie środowiskowych domów samopomocy (Dz. U. 2010 Nr 238
poz. 1586)
45
Rozporządzenie Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005 w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych (Dz. U. 2005 Nr 189 poz.
1598)
63
Ośrodki mogą być finansowane z różnych źródeł – ze środków PFRON, NFZ, z budżetów samorządów, województw
a także w ramach dotacji z programów unijnych.
Międzyresortowy Ośrodek Rehabilitacji Socjopsychiatrycznej (MORS) jest poszpitalną placówką, przeznaczoną
dla młodzieży wymagającej z powodu sytuacji zdrowotnej, społecznej i edukacyjnej wsparcia w warunkach
stacjonarnych, a nie tylko we własnym środowisku. To rozwiązanie utworzone w oparciu o model duński, wpisuje się w
nowoczesne trendy środowiskowej rehabilitacji psychiatrycznej oraz rozwiązania proponowane w Narodowym
Programie Ochrony Zdrowia Psychicznego. Program rehabilitacji socjopsychiatrycznej w MORS obejmuje:
aktywizację i rehabilitację społeczną, doradztwo zawodowe, zindywidualizowaną pomoc w nauce na różnych
poziomach, w tym specjalnie zorganizowane kształcenie zawodowe, psychoterapie (indywidualne, grupowe i rodzinne)
oraz współpracę z rodzicami.
Takie MORS-y powinny powstawać przy szpitalach psychiatrycznych dla dzieci i młodzieży lub jako placówki
w ramach zadań samorządów. Pierwszy, modelowy MORS powstał w 2006 r. w Zagórzu. Brak jednak danych o innych
tego typu placówkach w Polsce.
Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego (NPOZP)
W 2010 r. ustanowiony został przez Sejm RP Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego (NPOZP)
określający „strategię działań mających na celu ograniczenie występowania zagrożeń dla zdrowia psychicznego,
poprawę jakości życia osób z zaburzeniami psychicznymi i ich bliskich oraz zapewnienie dostępności do świadczeń
opieki zdrowotnej”. Program będzie realizowany w latach 2011 – 2015. Cele szczegółowe NPOZP dokładnie precyzują
działania środowiskowe i związane z nimi usługi rehabilitacyjne na rzecz osób z zaburzeniami psychicznymi. Zakładają
między innymi tworzenie Centrów Zdrowia Psychicznego obejmującego swoim działaniem dorosłych oraz dzieci
i młodzież w każdym powiecie, dużej gminie lub dzielnicy dużego miasta – stosownie do lokalnych potrzeb.
Zrealizowanie celów tego programu w dużej mierze ułatwi osobom z zaburzeniami psychicznymi dostęp do
potrzebnych im świadczeń: pomocy psychiatrycznej, psychologicznej i rehabilitacyjnej, pozwalających.
Mówiąc o rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi nie można nie wspomnieć o programach rehabilitacji
społecznej i zawodowej realizowanych przez organizacje pozarządowe (fundacje i stowarzyszenia). W Polsce działa
około 75 tysięcy stowarzyszeń i fundacji, z których blisko 4 tysiące pracuje na rzecz osób niepełnosprawnych z powodu
zaburzeń psychicznych i ich rodzin. Realizowane przez organizacje pozarządowe programy dotyczą najczęściej:
poprawy funkcjonowania społecznego osób chorych, organizacji imprez integracyjnych, kulturalnych, turnusów
rehabilitacyjnych, treningów umiejętności społecznych, poprawy komunikacji społecznej, nauki nowych umiejętności
m.in. korzystania z Internetu, zmiany stylu odżywiania się i poprawy relacji z rodzinami. Duża część programów
adresowana jest do rodzin osób z zaburzeniami psychicznymi. Organizacje prowadzą punkty konsultacyjne, punkty
porad dla rodzin, grupy wsparcia itp.
Działalność organizacji najczęściej finansowana jest z budżetu: PFRON, jednostek samorządowych, jednostek
administracji państwowej, z programów unijnych oraz z darowizn, ze składek członkowskich (w przypadku
stowarzyszeń), z 1% podatku przekazywanego przez podatników w rocznym rozliczeniu z Urzędem Skarbowym
(dotyczy tylko organizacji mających status pożytku publicznego – tzw. OPP). Większość programów rehabilitacji
społecznej i zawodowej prowadzonych przez organizacje pozarządowe realizowana jest w wyniku wygrania konkursu
ogłoszonego przez jednostki zlecające (np. PFRON, jednostki samorządowe).
64
Propozycje zmian w systemie aktywnej rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi
Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego może zapoczątkować duże zmiany w dostępności do usług
rehabilitacji społecznej dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Program i duża determinacja całego środowiska
psychiatrycznego do jego wdrażania dają nadzieję na powodzenie we wprowadzaniu zmian w systemie. Z drugiej
jednak strony istnieje ciągłe negatywny stereotyp „choroby psychicznej”, jako jednostki nieuleczalnej, niebezpiecznej
i wymagającej izolacji.
Osoba chora psychicznie często wywołuje u innych odczucie zagrożenia i niepokoju. Wynika to z niezrozumiałych dla
otoczenia zachowań, wypowiadanych nieprawdziwych przekonań zwanych urojeniami, rozkojarzonej mowy lub
słyszenia nieistniejących dźwięków lub głosów, czyli halucynacji. Bardzo często osoba będąca pod wpływem
chorobowych doznań nie potrafi nad nimi zapanować, nie zawsze jest świadoma nieprawidłowości. Nieprawdą jest
natomiast, że zawsze jest groźna dla otoczenia. Zachowania agresywne nie są zjawiskiem częstym 46.
Obraz osoby z zaburzeniami psychicznymi jest chyba najtrudniej zmienić w świadomości społecznej. Tym bardziej
należałoby więcej zrobić w przezwyciężaniu stereotypu osoby „chorej psychicznie”. Wspólne projekty realizowane
przez osoby chorujące i tzw. pełnosprawne wyznaczają kierunek zmiany myślenia i rzetelnego poznawania swoich
mocnych i słabych stron.
W ramach zmian w systemie usług rehabilitacji społecznej dla osób z zaburzeniami psychicznymi szczególnie istotne
jest skierowanie form wsparcia do dzieci i młodzieży. Obecnie bowiem poważnym problemem jest brak ośrodków
rehabilitacji socjopsychiatrycznej. Jak zostało już przedstawione, w Polsce działa jeden ośrodek dla dzieci i młodzieży,
który wszechstronnie i wielokierunkowo pomaga w leczeniu, nauce, rehabilitacji leczniczej, społecznej i zawodowej.
Ośrodki tego typu sprawdzają się w krajach Europy Zachodniej i warto z tych wzorców korzystać. Należy cały czas
pamiętać, że coraz więcej młodych ludzi wymaga okresowego lub stałego wsparcia psychiatrycznego i działań
rehabilitacji środowiskowej.
Błędem jest rozdzielenie programów rehabilitacji społecznej i zawodowej dla osób niepełnosprawnych chorujących
psychicznie. Osoba niepełnosprawna z powodu zaburzeń psychicznych powinna mieć przygotowywany już w trakcie
pobytu w szpitalu, poradni zdrowia psychicznego – indywidualny, kompleksowy plan rehabilitacji. Plan Powinni
tworzyć wspólnie - specjaliści i pacjenci. Programy rehabilitacji społecznej i zawodowej muszą się uzupełniać
i wskazywać osobie niepełnosprawnej perspektywę jej rozwoju społecznego i zawodowego.
Kolejnym problemem, który należałoby rozwiązać, to problem związany z przepisami prawnymi regulującymi
funkcjonowanie m.in. warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowych domów samopomocy, zakładów aktywizacji
zawodowej. Odnoszą się one do sytuacji „modelowych” i nie zawsze usprawniają pomoc w rehabilitacji. Przykładem
może być nowe rozporządzenie o ŚDS-ach47, w którym standard usług w obiekcie, w którym jest środowiskowy dom
samopomocy, jest tak „wyśrubowany”, że w przypadku małych gmin czy placówek nie jest możliwy do spełnienia
(powierzchnia użytkowa przypadająca na jednego uczestnika ma wynosić nie mniej niż 8 m 2). ŚDS nie spełniający tego
kryterium, będzie musiał zmniejszyć liczbę uczestników. Zmian wymagają również przepisy regulujące pracę WTZ-ów
i ZAZ-ów. Ważne, aby projekty zmian były konsultowane z przedstawicielami jednostek, które prowadzą takie
placówki.
46
A. Cedro, www.adonai.pl/zdrowie
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 r. w sprawie środowiskowych domów samopomocy (Dz. U. 2010 Nr 238
poz. 1586)
47
65
Odnośnie dostępności usług rehabilitacyjnych dla osób chorujacych psychicznie, należy wspomnieć o problemie
związanym z o rzecznictwem. W Polsce obowiązują dwa główne systemy orzecznictwa: orzecznictwo do celów
rentowych - prowadzą je lekarze orzecznicy ZUS oraz komisje lekarskie ZUS oraz orzecznictwo do celów
pozarentowych o stopniu niepełnosprawności - przyznawane przez powiatowe lub miejskie zespoły do spraw orzekania
o stopniu niepełnosprawności, a zawierające informację o stopniu niepełnosprawności (stopień: znaczny, umiarkowany
i lekki) i wskazaniach dotyczących form wsparcia i rehabilitacji osoby niepełnosprawnej.
Osoby przewlekle chorujące psychicznie, które posiadają orzeczenie komisji ZUS o prawie do świadczeń rentowych
wydane na stałe, przed wejściem w życie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób
niepełnosprawnych48, nie muszą posiadać orzeczenia o niepełnosprawności i mogą korzystać z uprawnień i świadczeń
rehabilitacyjnych (choć zdarzają się przypadki, kiedy w wyniku niewiedzy urzędników takich świadczeń im się
odmawia). Inna sytuacja dotyczy osób chorujących psychicznie, które nie mają orzeczenia ZUS, ewentualnie dostały je
po wejściu w życie ww. ustawy lub chorują od niedawna i nie zaistniała jeszcze potrzeba wydawania orzeczenia
o niepełnosprawności. W ich przypadku brak orzeczenia uniemożliwia korzystanie z różnych form aktywnej i
skutecznej rehabilitacji. Fakt, że w przypadku choroby psychicznej, po zastosowaniu leczenia farmakologicznego po
pierwszym rzucie choroby i zastosowaniu programu rehabilitacji społecznej i zawodowej, osoba chora może wrócić do
życia rodzinnego i zawodowego, nie usprawiedliwia sytuacji braku możliwości późniejszego korzystania z niektórych
usług dostępnych dla osób mających orzeczenie o niepełnosprawności. Sytuacja ta wymaga zmiany. Może np. po
pierwszym epizodzie zaburzeń psychicznych, wystarczyłoby zaświadczenie lekarza psychiatry uprawniające
do skorzystania z wybranych form rehabilitacji społecznej (np. udziału w programie Warsztatu Terapii Zajęciowej,
szkoleniach).
Duże utrudnienie w realizacji długofalowych zadań, a rehabilitacja społeczna jest działaniem długoterminowym,
stanowi zlecanie zadań i ich dofinansowywanie w okresie jednego roku lub krótszym. Postuluje się wydłużenie
terminów realizacji zadań. Znakomita większość konkursów ogłaszanych przez samorządy, województwa i inne
jednostki decyzyjne, na tzw. „przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu”, czy „ wsparcie społeczne osób chorych
psychicznie i ich rodzin”, ma krótki terminem realizacji: 4 miesiące – punkt porad psychologicznych dla osób i rodzin,
6 miesięcy - indywidualne i grupowe systemy wsparcia społecznego, 5 miesięcy – poprawa funkcjonowania
społecznego osób przewlekle chorych psychicznie. Inicjatywy te, dobrze wyglądają w statystykach województwa, ale
nie przynoszą długofalowego efektu dla osób potrzebujących. Termin realizacji takich zadań powinien być
przynajmniej 3-letni.
48
Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (tekst jednolity Dz. U. z 2008 r.
Nr 14 poz. 92)
66
ROZDZIAŁ 6.
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Definicja
Największe znaczenie dla porządkowania terminologii dotyczącej upośledzenia umysłowego ma działalność
Amerykańskiego Stowarzyszenia Badań nad Niepełnosprawnością Intelektualną i Rozwojową (AAIDD - American
Association on Intellectual and Developmental Disabilities), Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (APA American Psychiatric Association) i Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). W 2010 roku ukazało się jedenaste
wydanie podręcznika AAIDD zatytułowane „Niepełnosprawność intelektualna. Definicje. Klasyfikacja i Systemy
Pomocy”, w którym zwrócono szczególną uwagę na zastąpienie pojęcia „upośledzenie umysłowe” pojęciem „niepełnosprawność intelektualną”. Celem było unikanie stygmatyzowania i etykietowania osoby
z niepełnosprawnością intelektualną. Omawiając kwestie terminologiczne, należy również dodać, że w ostatnim czasie
coraz większą wagę przywiązuje się do tzw. poprawności w używaniu pewnych określeń dotyczących osób z
niepełnosprawnością, w tym intelektualną, podkreślając, że część z używanych w języku potocznym określeń może
mieć zabarwienie pejoratywne. Wskazuje się, że bardziej właściwe jest używanie wyrażenia „osoba
z niepełnosprawnością”, niż „osoba niepełnosprawna”, gdyż niepełnosprawność jest tylko jedną z cech, za pomocą
której można określić osobę i nie powinno się spostrzegać danej osoby tylko poprzez pryzmat jej niepełnosprawności.
W diagnostyce obowiązuje definicja Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego opublikowana w Podręczniku
Diagnostyki i Statystyki (DSM-IV) w 1994 roku. Zamieszczona w DSM-IV definicja ustala, że cechą upośledzenia
umysłowego49 jest istotnie niższy ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego (kryterium A), który współwystępuje
przy znacznych ograniczeniach w zachowaniu przystosowawczym w przynajmniej dwóch następujących obszarach
zdolności: porozumiewanie się, troska o siebie, tryb życia domowego, sprawności społeczno-interpersonalne,
korzystanie ze środków zabezpieczenia społecznego, kierowanie sobą, troska o zdrowie i bezpieczeństwo, zdolności
szkolne, sposób organizowania czasu wolnego i pracy (kryterium B). Początek tego stanu musi wystąpić przed 18
rokiem życia (kryterium C). Definicja ta podkreśla, że upośledzenie umysłowe dotyczy ograniczeń w aktualnym,
obserwowalnym funkcjonowaniu i nie jest cechą, lecz stanem, w którym funkcjonowanie jednostki jest ograniczone.
Do rozpoznania upośledzenia umysłowego nie wystarcza już zatem stwierdzenie niższego poziomu funkcjonowania
intelektualnego (wg określenia stopnia odchylenia od normy w zakresie funkcjonowania intelektualnego), który
oceniany jest za pomocą ilorazu inteligencji uzyskanego przy zastosowaniu wystandaryzowanych testów inteligencji.
Nie rozpoznaje się upośledzenia umysłowego, jeśli nie towarzyszy mu odpowiednio niski poziom funkcjonowania
przystosowawczego. Ocena funkcjonowania jednostki musi być zawsze dokonywana w kontekście jej wieku,
środowiska społeczno-kulturowego, powinna brać pod uwagę kulturową i językową różnorodność, stan zdrowia i
przyczyny aktualnego stanu, uczestnictwo i funkcjonowanie w rolach społecznych. Właściwie postawiona diagnoza
wyznacza także obszary, w zakresie których powinno się udzielić wsparcia osobie z niepełnosprawnością intelektualną.
Rozpowszechnienie upośledzenia umysłowego w populacji ogólnej szacuje się na około 1%, natomiast w grupie wieku
10-14 lat osiąga ono 2-3%. Wynika to przede wszystkim z faktu, że osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną po
49
W diagnostyce nadal obowiązuje termin „upośledzenie umysłowe”
67
osiągnięciu wieku dorosłego mogą funkcjonować w populacji w sposób nie odróżniający się od normy. Ocenia się,
że w grupie osób niepełnosprawnych intelektualnie upośledzenie lekkie występuje w 80%, umiarkowane w 12%,
znaczne w 7%, a głębokie w 1% przypadków (Tabela 4). W obowiązującej obecnie dziesiątej rewizji Międzynarodowej
Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów wyróżnia się cztery stopnie niepełnosprawności intelektualnej, dla
których ustalono wskaźniki liczbowe określające iloraz inteligencji (Tabela 4).
Tabela 4. Rozpowszechnienie upośledzenia umysłowego
50
\\
STOPIEŃ UPOŚLEDZENIA/
ODCHYLENIE STANDARDOWE
WARTOŚCI ILORAZU
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
INTELIGENCJI
INTELEKTUALNEJ
WYSTĘPOWANIE W POPULACJI
OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
INTELEKTUALNĄ
od -2 do -3
lekki
50 - 70
80 %
od -3 do -4
umiarkowany
35 - 49
12 %
od - 4 do -5
znaczny
20 - 34
7%
ponad -5
głęboki
poniżej 20
mniej niż 1%
Podobnie dziesiąta rewizja Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10)51
używa czterech stopni upośledzenia umysłowego. Należy jednak podkreślić, że coraz wyraźniej dostrzega się brak
ostrych granic między poszczególnymi stopniami niepełnosprawności intelektualnej oraz znaczenie warunków
środowiskowych, które silnie wpływają na rozwój osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
Rozwój osób z niepełnosprawnością intelektualną podlega tym samym prawom, co osób w pełni sprawnych, jednak
z powodu uszkodzeń centralnego układu nerwowego i współwystępujących schorzeń osoby niepełnosprawne
intelektualnie wymagają większej ilości i bardziej różnorodnych oraz dłużej stosowanych oddziaływań edukacyjnych,
rehabilitacyjnych a również sprzyjających warunków środowiskowych.52 Szczególne zaś znaczenie przypisuje się sferze
rozwoju społecznego, w zakresie której możliwości osób niepełnosprawnych intelektualnie są zdecydowanie większe
w porównaniu z ich rozwojem intelektualnym. Opanowanie umiejętności funkcjonowania społecznego jest jednym
z głównych czynników umożliwiających aktywne życie w integracji ze środowiskiem, która na zasadzie sprzężenia
zwrotnego stymuluje ich dalszy rozwój.
Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej
Przyczyną niepełnosprawności intelektualnej jest najczęściej proces o podłożu organicznym. Należy jednak pamiętać,
że etiologia organiczna jest wykrywana w większości przypadków umiarkowanego, znacznego i głębokiego
upośledzenia umysłowego, natomiast rzadko udaje się ustalić przyczyny upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim.
Ocenia się, że upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim najczęściej uwarunkowane jest wieloczynnikowo, a głębsze
upośledzenia – jednoczynnikowo. Tradycyjnie przyczyny upośledzenia dzieli się na biologiczne i psychospołeczne,
przy czym możliwe jest ich jednoczesne występowanie.
50
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV, APA 1980
ICD-10 (ang. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) opracowana została przez Światową Organizację
Zdrowia(WHO) i obowiązuje w Polsce od roku 1996
52
E. Zigler, R. M. Hodap, Understending mental retardation. London: Cambrige University, 1986; J. Gładkowska, Poznanie ucznia szkoły specjalnej,
WSiP, Warszawa 1999
51
68
Do przyczyn biologicznych zalicza się dwie grupy czynników: genetyczne i środowiskowe. W grupie czynników
genetycznych wskazuje się na choroby uwarunkowane genetycznie, które współistnieją z upośledzeniem umysłowym.
Mogą to być:

choroby wywołane przez pojedyncze geny chorobowe, wśród których wyróżnia się choroby uwarunkowane
dziedziczeniem dominującym genu chorobowego (np. stwardnienie guzowate, choroba Recklinghausena,
choroba Sturge-Webera), choroby recesywne o typie zaburzeń metabolicznych (np. fenyloketonuria,
galaktozemia, mukopolisacharydoza), choroby sprzężone z chromosomem X (np. zespół Lowego),

choroby wywołane aberracjami chromosomalnymi, które mogą dotyczyć autosomów (np. zespół Downa) lub
chromosomów płciowych (np. zespół Klinefeltera, zespół Turnera),

choroby uwarunkowane wieloczynnikowo, spowodowane przez wiele genów, gdzie czasami czynniki
genetyczne współwystępują z czynnikami środowiskowymi - egzogennymi (np. bezmózgowie, rozszczep
czaszki albo kręgosłupa).
W grupie środowiskowych czynników wyróżnia się natomiast te działające przed urodzeniem na zarodek, a później
płód, oraz czynniki działające w trakcie porodu i po urodzeniu we wczesnych okresach życia dziecka. Wśród
najczęstszych przyczyn występujących w okresie życia płodowego prowadzących do upośledzenia umysłowego
wymienia się zakażenia wirusowe, bakteryjne pasożytnicze, które powodują chorobę matki i wiążą się z
konsekwencjami dla płodu, często w postaci ciężkich uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego płodu (np. różyczka,
opryszczka, toksoplazmoza). Zalicza się do nich również drastyczne niedożywienie matki w czasie ciąży powodujące
niewydolność łożyska i niedożywienie płodu, różnego rodzaju czynniki chemiczne (np. niektóre leki przyjmowane
przez matkę, nadużywanie alkoholu), czynniki fizyczne (promieniowanie), czynniki immunologiczne (konflikt
serologiczny). Wśród czynników okołoporodowych wymienia się najczęściej urazy mechaniczne, niedotlenienie i
zamartwicę. Po urodzeniu się dziecka upośledzenie umysłowe może wystąpić po przebyciu niektórych chorób
zakaźnych (np. zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych), jako powikłanie ostrych chorób zakaźnych (np. odry, ospy
wietrznej, błonicy) oraz po urazie głowy. Podkreśla się również znaczenie innych czynników typu: błędy w żywieniu,
zaburzenia endokrynologiczne, zatrucia, uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego towarzyszące chorobom
wewnętrznym (np. chorobie reumatycznej)53.
Wśród przyczyn upośledzenia umysłowego wymienia się również zaniedbania środowiskowe. Stwierdza się
niekorzystny wpływ deprywacji środowiskowych na powstawanie upośledzenia umysłowego, szczególnie w stopniu
lekkim. Badania wykazują, że rodzice dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim mają raczej niski poziom
wykształcenia, najczęściej edukacja ich kończy się na zasadniczej szkole zawodowej, niektórzy sami są absolwentami
szkoły specjalnej. Znacząca różnica między rozpowszechnieniem upośledzenia umysłowego w populacji generalnej
i w grupie rodzin posiadających dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym sugeruje istnienie kulturowego zespołu
upośledzenia umysłowego54.
Podsumowując, należy podkreślić, że:

niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą w sensie medycznym ani zaburzeniem psychicznym, chociaż
posiada swoje kody w Klasyfikacji WHO (ICD-10) i Klasyfikacji Chorób Psychicznych (DSM-IV),

niepełnosprawność intelektualna powstaje w okresie rozwojowym, początek tego stanu musi wystąpić przed
18 rokiem życia,

niepełnosprawność intelektualna spowodowana jest wieloma czynnikami, przy czym im głębszy stopień
upośledzenia umysłowego, tym częściej wykrywalne są przyczyny organiczne,
53
54
J. Sowa , Pedagogika specjalna w zarysie, Wydawnictwo Oświatowe FOSZE Rzeszów 1997
J. Gładkowska, Poznanie ucznia szkoły specjalnej, WSiP, Warszawa 1999
69

niepełnosprawność intelektualna jest specyficznym stanem funkcjonowania, w którym istotnie niższy poziom
funkcjonowania intelektualnego współistnieje z ograniczeniami w zakresie zachowania przystosowawczego,

niepełnosprawność intelektualna jest stanem ograniczającym aktualne funkcjonowanie jednostki, a nie cechą,
a opis ograniczeń służy tworzeniu systemu wsparcia, a nie etykietowaniu osoby,

przy odpowiednim wsparciu funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością intelektualną można polepszyć.
Charakterystyka funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną 55
Zagadnienie klasyfikacji niepełnosprawności intelektualnej jest problemem złożonym i zależnym od przyjętych
kryteriów. Klasyfikacja, oparta na obiektywnych i jasnych kryteriach, ma istotne znaczenie zarówno dla celów
badawczych, jak i praktycznych. Postawienie lub nie diagnozy upośledzenia umysłowego oraz zakwalifikowanie danej
osoby, do któregoś ze stopni upośledzenia umysłowego wpływa chociażby na korzystanie przez nią z systemu wsparcia
i rehabilitacji funkcjonującego w danym kraju skierowanego do osób z niepełnosprawnością, w tym
z niepełnosprawnością intelektualną.
Różnorodność etiologii niepełnosprawności intelektualnej, stopień uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego
warunkują bardzo zróżnicowany poziom funkcjonowania osób z upośledzeniem umysłowym. Zaburzenie tempa
dojrzewania różnych układów (zwłaszcza układu nerwowego) ma wpływ na poziom funkcjonowania, stopień
umiejętności i wiadomości, rozwój społeczno-emocjonalny.
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim (F70) 56
Osoby dorosłe z lekką niepełnosprawnością intelektualną nie przekraczają poziomu dojrzałości umysłowej 12-letniego
dziecka o prawidłowym rozwoju umysłowym a ich dojrzałość społeczna nie przekracza poziomu 17-letniej młodzieży
nie odbiegającej od normy.
Osoby te komunikują się z otoczeniem w sposób werbalny, choć osiągają odpowiednie stadia rozwoju mowy
z opóźnieniem. Ich mowę cechuje uboższy zasób słownictwa zarówno pod względem treści jak i formy57. Potrafią
konstruować zdania, choć mają trudności z budowaniem wypowiedzi złożonych, wyjaśniających. Zauważa się
(zwłaszcza u dzieci) trudności w uzewnętrznianiu myśli szczególnie wówczas, gdy treść jest oderwana od społecznego
kontekstu. Często używają wyrażeń niewłaściwie, bez pełnego rozumienia ich znaczenia58.
Zaburzenia mowy u osób z niepełnosprawnością intelektualną mogą wpływać na powstawanie zaburzeń
emocjonalnych, te zaś - pogłębiać trudności w werbalnym porozumiewaniu się z otoczeniem. Na rozwój mowy duży
wpływ ma środowisko, które może z jednej strony prowokować do komunikowania się bądź stwarzać sytuacje
prowadzące do wtórnych zaburzeń mowy o charakterze psychicznym, pedagogicznym czy społecznym, co ujawnia się
szczególnie w sytuacjach trudnych, nowych bądź w sytuacji wyręczania osoby z niepełnosprawnością. Sytuacje te
często generują barierę w komunikowaniu się w postaci milczenia, niechęci do mówienia, lęku lub też braku potrzeby
porozumiewania się.
Osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną przejawiają trudności w spostrzeganiu, koncentracji i podzielności
uwagi oraz zapamiętywaniu treści. Mają zazwyczaj dobrą pamięć mechaniczną, zdarzają się nawet przypadki wybitne
55
Materiał dotyczący charakterystyki funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną wykorzystany był już w podobnej formie w publikacji
„Edukacja włączająca. Podręcznik dla nauczycieli”, Warszawa 2009, pod redakcją B. Marcinkowskiej i A. Wołowicz. Skorzystałam z materiału za
zgodą współautorki.
56
Kod rozpoznania klinicznego w oparciu o Międzynarodową Statystyczną Klasyfikację Chorób i Problemów Zdrowotnych - Rewizja 10 (ICD-10) w:
Klasyfikacja zaburzeń psychiatrycznych i zaburzeń zachowania w ICD-10, Kraków-Warszawa, Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne Vesalius 2000
57
J. Wyczesany, Pedagogika specjalna upośledzonych umysłowo, Impuls, Kraków 1998
58
H. Borzyszkowska, Oligofrenopedagogika, PWN, Łódź 1985
70
dobrej pamięci fotograficznej. Natomiast pamięć logiczna – zarówno świeża, jak i trwała – jest gorsza niż u osób w
normie intelektualnej. Potrafią opanować materiał edukacyjny z zakresu szkoły podstawowej, ale wymaga to dłuższego
czasu niż w przypadku ich rówieśników rozwijających się prawidłowo.
U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim występuje mała umiejętność koncentracji i brak
podzielności uwagi. które jednak wzrastają w toku nauczania59. Informacje przyswajane są „na pamięć”, w związku z
czym materiał szybko jest zapominany. Również analiza i wykorzystanie wiedzy w praktyce 60 nastręcza trudności. Dla
wyżej wspomnianych osób łatwiejsze jest uczenie się treści odwołujących się do konkretów, mających ścisły związek z
potrzebami i zainteresowaniami. Najlepiej koncentrują się wzrokowo na cechach zewnętrznych, kontrastowo
podkreślanych przez barwę, strukturę (fakturę), kształt 61. Trudności sprawia im spostrzeganie figur geometrycznych,
wyodrębnianie drobnych szczegółów, rozpoznawanie liter o podobnym wyglądzie. Przy opisywaniu obrazków
ograniczają się do wymieniania osób i przedmiotów, niespecyficznych związków i cech. Trudności pojawiają się
również z zapamiętywaniem treści logicznie powiązanych, czasami więc pojawiają się zmyślenia i konfabulacyjne
uzupełnienia luk pamięciowych.
Osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną charakteryzują się dobrze rozwiniętym myśleniem konkretno –
obrazowym, natomiast zaburzone jest myślenie abstrakcyjne, wnioskowanie indukcyjne oraz wnioskowanie przez
analogię, porównywanie, uogólnianie, wnioskowanie przyczynowo - skutkowe. Osoby takie mają mniejszy zasób pojęć
liczbowych, gorzej wykonują operacje rachunkowe, mają gorszą zdolność klasyfikowania, ujmowania podobieństw i
różnic, gorzej rozumieją słowa oraz mają mniejsze zdolności analityczno-syntetyczne. Ujmują podobieństwa między
dwoma, czasami trzema pojęciami, potrafią podać poprawne definicje prostych pojęć konkretnych. Nie potrafią podać
poprawnych definicji pojęć abstrakcyjnych typu: koleżeństwo, odwaga, wierność. Występuje sztywność myślenia –
osoby te stosują często schematy myślenia. Ponadto cechują się brakiem samodzielności i krytycyzmu zarówno
w stosunku do o otoczenia jak i w stosunku do siebie. Występuje u nich często niestałość emocjonalna, impulsywność,
niepokój, a także niestabilna i nieadekwatna samoocena. Osoby te różnią się również od swoich rówieśników
o prawidłowym rozwoju umysłowym gorszą samokontrolą, mniejszą odpowiedzialnością oraz mniejszym
uspołecznieniem. Charakterystycznym objawem jest u nich pewna sztywność zachowań, poglądów i uczuć, przy
jednocześnie wzmożonej podatności na sugestie.
Osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną wymagają wsparcia edukacyjnego w postaci podawania materiału
krok po kroku z zastosowaniem poglądowości, usystematyzowania treści, ciągłego utrwalania materiału w sytuacjach
typowych jak i problemowych. Większość z nich jest potencjalnie zdolna do pracy wymagającej przede wszystkim
praktycznych umiejętności, włączając w to niewykwalifikowaną lub półwykwalifikowaną pracę fizyczną.
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym (F71) i znacznym (F72)
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym i znacznym często omawiana jest łącznie i określana jako
głębsze upośledzenie umysłowe. Należy jednak pamiętać, że poziom funkcjonowania osób z niepełnosprawnością w
stopniu umiarkowanym i znacznym jest bardzo zróżnicowany.
Dorosłe osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną nie przekraczają poziomu ogólnego rozwoju
intelektualnego 8-letniego dziecka. Pod względem dojrzałości społecznej osiągają poziom 10-letniego dziecka.
59
M. Bogdanowicz, Psychologia kliniczna dziecka w wieku przedszkolnym, WSiP, Warszawa 1985; A. Brauner, F. Brauner, Postępowanie
wychowawcze w upośledzeniu umysłowym,WSiP, Warszawa 1995; J. Wyczesany, Pedagogika specjalna upośledzonych umysłowo, Impuls, Kraków
1998
60
M. Bogdanowicz, Psychologia kliniczna dziecka w wieku przedszkolnym, WSiP, Warszawa 1985
61
J. Gładkowska, Poznanie ucznia szkoły specjalnej, WSiP, Warszawa 1999
71
Natomiast dorosłe osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną nie przekraczają poziomu dojrzałości
umysłowej 6-letniego dziecka a ich dojrzałość społeczna nie przekracza poziomu dzieci 8-letnich.
U osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną występuje opóźniony rozwój mowy, u dzieci stwierdza się
zwolnione tempo pojawiania się poszczególnych okresów rozwoju mowy. Mowa ograniczona jest do małej liczby słów
lub prostych zdań, które spełniają funkcje komunikacyjne. Osoby te komunikują się prostymi zdaniami,
równoważnikami zdań, pojedynczymi wyrazami, bądź pozawerbalnie (gesty, mimika z jednoczesną wokalizacją). Mają
trudności nie tylko w przekazie słownym, ale i w odbiorze informacji, stąd w kontakcie interpersonalnym z osobą
niepełnosprawną intelektualnie należy unikać wypowiedzi zbyt złożonych zawierających pojęcia abstrakcyjne,
nagromadzenie form wyrażających stosunki przestrzenne i czasowe.
Grupę osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną charakteryzuje zaburzona pamięć świeża i trwała. Osoby
o tym stopniu niepełnosprawności intelektualnej mają trudności w dłuższym skoncentrowaniu się na określonym
przedmiocie czy czynności, zapamiętywaniu, przechowywaniu, rozpoznawaniu i odtwarzaniu informacji, często
występują zmyślenia. Ich postępy w nauce są ograniczone. Przy systematycznie prowadzonej edukacji część z nich jest
w stanie podpisać się, zapisać swój adres zamieszkania, odczytać podstawowe zwroty. Czytanie i pisanie ma jednak
najczęściej charakter wyuczony, pamięciowy, stąd często po zakończeniu edukacji w placówce szkolnej i przy braku
dalszej rehabilitacji dochodzi do zapominania wcześniej nabytych umiejętności, dlatego tak ważne jest kontynuowanie
procesu edukacji w placówkach dla osób dorosłych. Liczenie oparte jest najczęściej na przeliczaniu elementów oraz
kodowaniu działań w pamięci. Osoby te mają trudności przy operowaniu pieniędzmi, w zakresie przeliczania, zamiany
na inne jednostki, dlatego w edukacji matematycznej kładzie się nacisk na poznanie wartości pieniędzy i umiejętność
operowania nimi. W tej grupie osób występuje dominacja uwagi mimowolnej, którą przyciąga silny bodziec. Przy
systematycznej pracy można rozwinąć uwagę dowolną.
Osoby dorosłe ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną cechuje pamięć mechaniczna, uwaga mimowolna o małej
trwałości oraz brak uwagi dowolnej. Grupę tę charakteryzuje myślenie konkretno - obrazowe. Osoby ze znaczną
niepełnosprawnością intelektualną dostrzegają podobieństwa i różnice pomiędzy dwoma przedmiotami. Porównują dwa
przedmioty pod względem wielkości oraz pod względem estetycznym. Definiują pojęcia przez użytek: np. "łyżka do
jedzenia", "klucz do zamka". Rozpoznają kształty geometryczne, umieją przerysować koło, trójkąt, kwadrat, drzewo,
stół, dom, postać człowieka. Dostrzegają podobieństwa i różnice między przedmiotami i rysunkami, ale nie potrafią
ująć podobieństw i różnic między pojęciami.
W grupie osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną stwierdza się, częściej niż wśród osób z lekką
i umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, zaburzenia w zakresie receptorów (np. wzroku, słuchu) oraz
uszkodzenie kory mózgowej, częściej współwystępuje padaczka, wady neurologiczne i fizyczne. Upośledzenie
analizatorów powoduje, że osoba niedokładnie odzwierciedla otaczającą ją rzeczywistość. W przypadku percepcji
zwraca się uwagę na zaburzenia w zakresie funkcjonowania zmysłów oraz pola odbioru wrażeń. W bezpośrednich
kontaktach zwracają uwagę układ ciała, sposób patrzenia, odroczone reakcje, czy też czasami nieadekwatne reakcje na
bodźce, przejawiające się nadwrażliwością lub niedowrażliwością. Proces spostrzegania tych osób przebiega wolno
i niedokładnie. Osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną rozumieją mowę i proste polecenia.
Myślenie osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną ma charakter konkretno – obrazowy. Dostrzegają
podobieństwa i różnice między przedmiotami i rysunkami, potrafią poprawnie zdefiniować proste pojęcia, jak np. dom,
łyżka, piłka. Umieją przerysować koło, trójkąt, kwadrat, drzewo, postać człowieka. Są w stanie nauczyć się
rozpoznawania i pisania łatwych wyrazów, sygnalizowania potrzeb fizjologicznych oraz wykonywania prostych
czynności życia codziennego.
72
Poziom umiejętności społecznych jest wyższy niż kompetencje intelektualne, ale uzależniony od jakości nauczania
i wychowania w domu i w placówkach. Większość dorosłych osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną
potrafi wykonywać czynności samoobsługowe takie jak: jedzenie, ubieranie się, mycie, dbałość o higienę osobistą,
opanowują również umiejętności porządkowe typu: sprzątanie, pranie, wykonywanie szeregu prostych, ważnych
społecznie prac. Potrafią samodzielnie poruszać się po okolicy miejsca zamieszkania. Są w stanie pełnić rolę
pracownika w formie zatrudnienia wspomaganego czy chronionego. Ich zdolności manualne często przekraczają
oczekiwania płynące z poziomu ich inteligencji. W procesie nauczania w tzw. szkołach życia oraz przysposobienia do
pracy zawodowej, osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną można nauczyć wielu czynności
zawodowych. Po opanowaniu określonych umiejętności pracują one w domach oraz w zakładach pracy chronionej.
W relacjach interpersonalnych ujawniają sympatię i przywiązanie, oraz potrzebę kontaktów społecznych. Zakres
przeżyć emocjonalno-subiektywnych jest porównywalny z bogactwem doznań osób w normie intelektualnej. Mają
świadomość upływu czasu. Rozumieją pojęcia „przeszłość”, „przyszłość” i interesują się swoimi perspektywami choć
dotyczą one wyłącznie niedalekiej przyszłości. Mają jednak trudności w funkcjonowaniu w sytuacjach problemowych,
wymagających m.in. umiejętności poszukiwania informacji o problemie i możliwościach działania.
Osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną wymagają wsparcia w procesie radzenia sobie w trudnej dla nich
sytuacji. Korzystanie ze wsparcia w postaci ukierunkowania fizycznego, naśladownictwa słownego czy emocjonalnego
jest często utrudnione z jednej strony ograniczeniami intelektualnymi, zaś z drugiej strony środowiskiem społecznym.
Ograniczenia umysłowe powodują, że stają się oni bezradni, bierni lub nadmiernie impulsywni, ogarnia je lęk i mają
słabo rozwinięte zainteresowania i niską samoocenę lub odwrotnie – nadmiernie wysokie mniemanie o sobie62.
Znajome otoczenie, zapewniające bezpieczeństwo, dobre samopoczucie, prowokujące do działania, stymulujące samą
aktywność poprzez częste stosowanie wzmocnień pozytywnych warunkuje podejmowanie przez osoby
niepełnosprawne prób rozwiązywania codziennych problemów w postaci zwracania się o pomoc, choćby w zakresie
czynności typu planowanie dnia, posiłku, wyboru ubioru.
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim (F73)
Dorosłe osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie przekraczają poziomu ogólnego rozwoju
intelektualnego dziecka 3-letniego. Pod względem dojrzałości społecznej osiągają natomiast poziom dziecka 4-letniego.
U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim bardzo często występują sprzężenia ciężkich wad
neurologicznych, wad fizycznych upośledzających zdolność poruszania się (porażenia kończyn, niedowłady różnej
postaci), padaczki oraz uszkodzeń słuchu i wzroku, wymagających specjalistycznej opieki zdrowotnej i rehabilitacyjnej.
Współwystępujące schorzenia mogą stanowić stałe zagrożenie życia. Wpływa na to zmniejszona odporność fizyczna,
częste występujące ostre infekcje, czy postępujące zmiany fizyczne (np. zmiany napięcia mięśniowego czy deformacje
kręgosłupa). Sytuacja zdrowotna osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną uzależnia ją całkowicie od
opiekunów. Złożoność współwystępujących niepełnosprawności powoduje skrajne trudności w funkcjonowaniu we
wszystkich sferach życia. Stąd niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim zaczyna określać się terminem
„głęboka wieloraka niepełnosprawność”63. Niepełnosprawność ta charakteryzuje się bardzo zróżnicowanym obrazem
klinicznym.
U osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną obserwuje się dość dużą rozpiętość rozwoju poszczególnych
sprawności i funkcji zależnie od głębokości upośledzenia:
62
63
M. Kościelska , Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny, PWN, Warszawa 1984
Fröhlich 1998
73
 od braku percepcji do zdolności postrzegania przedmiotów, czynności, sytuacji, braku koncentracji uwagi
mimowolnej do zdolności koncentrowania uwagi mimowolnej przez dość długi czas;
 od braku zdolności opanowania kilku słów i rozumienia nawet melodii słów do porozumiewania się 2- lub 3wyrazowymi zdaniami oraz rozumienia prostych poleceń;
 od braku zdolności zatrzymania w pamięci jakiejkolwiek treści, do utrzymania jej w pamięci przez dłuższy czas
(np. miejsca ukrycia przedmiotu),
 od niezdolności opanowania jakiejkolwiek umiejętności (np. gryzienia pokarmu, sygnalizowania potrzeb
fizjologicznych) do sprawnego wykonywania prostych zadań np. porządkowych;
 od braku zdolności wyrażenia podstawowych potrzeb biologicznych do wyraźnie ujawnionych potrzeb
psychicznych, w tym przynależności, miłości i uznania;
 od całkowitego upośledzenia sprawności motorycznych do sprawnego wykonywania różnych czynności.
Osoby dorosłe reprezentujące tę grupę spostrzegają przedmioty, osoby, sytuacje i koncentrują mimowolną uwagę na
interesujących je przedmiotach, chociaż uwaga ta jest nietrwała. Posługując się terminologią Piageta stwierdza się, że
jednostki głęboko upośledzone umysłowo nie są w stanie na ogół przekroczyć okresu inteligencji zmysłowo-ruchowej
(manipulacyjnej), która przypada na pierwsze dwa lata życia dziecka o prawidłowym rozwoju intelektualnym.
Większość osób z tej grupy pozostaje najczęściej w I stadium rozwoju mowy – stadium melodii, niektórzy wydają tylko
nieartykułowane dźwięki, inni potrafią wypowiadać pojedyncze głoski lub sylaby wchodzące w skład systemu języka
polskiego. Część osób potrafi opanować kilka lub kilkanaście prostych wyrazów. Często pojawiają się echolalie.
Czynności fizjologiczne takie jak: oddychanie, ssanie, żucie, gryzienie, połykanie oraz fonacja są bardzo zaburzone.
Ponieważ mają one bezpośredni wpływ na rozwój mowy, dlatego terapię należy rozpocząć właśnie od usprawniania
tych czynności. Rozumienie mowy werbalnej jest w dużym stopniu ograniczone. Słowa, które oznaczają pojęcia
abstrakcyjne są dla nich ogromną przeszkodą. Wypowiedzi skierowane do osób głęboko upośledzonych powinny być
zatem krótkie, proste, dotyczyć najbliższego otoczenia. Ważne jest również, aby uwzględniać w tych wypowiedziach
elementy prozodyczne mowy takie jak akcent, rytm, melodia, które w dużym stopniu pomagają odczytywać treść
i intencje nadawcy. Osoby z głęboką niepełnosprawnością porozumiewają się bowiem zazwyczaj pozawerbalnie,
używając gestów, takich jak wskazywanie, wręczanie przedmiotów, prowadzenie za rękę w kierunku pożądanego
obiektu. Część z nich wykonuje proste polecenia a w wyniku intensywnej rehabilitacji można nauczyć ich
wykonywania prostych czynności samoobsługowych, prac porządkowych, a nawet prostych czynności w ramach
zakładu pomocy społecznej. Pozostałą część cechuje zachowanie sprowadzone się do bezpośrednich reakcji (często
nieadekwatnych) na przypadkowe bodźce.
Z dużym opóźnieniem przebiega u nich rozwój motoryki. Często występują ruchy automatyczne, stereotypowe, które
nie zawsze służą wykonywaniu czynności. Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie są w stanie
samodzielnie zaspokajać wszystkich swoich życiowych potrzeb, najczęściej nie potrafią nawet domagać się ich
zaspokojenia, są więc całkowicie zależne od osób, którym powierzono opiekę nad nimi. Wykazują zazwyczaj
najprostsze reakcje emocjonalne – oznaki radości lub gniewu, ale czasem okazują też przywiązanie lub niechęć.
Opis systemu usług
Długofalowym celem kompleksowej rehabilitacji jest przygotowanie osoby z niepełnosprawnością intelektualną,
odpowiednio do jej możliwości, do pełnienia określonych ról społecznych, w sposób godny i zapewniający jej
samorealizację.
Wspieranie rozwoju na przestrzeni całego życia obejmuje następujące modele rehabilitacji:
74
 leczniczą – dominuje w pierwszych latach życia;
 edukacyjną – wiek szkolny;
 społeczną i zawodową – wiek młodzieńczy, dorosłość.
Jest to oczywiście spojrzenie uproszczone, gdyż rehabilitacja stanowi system różnorodnych i wzajemnie zależnych
oddziaływań medycznych, psychologicznych, pedagogicznych, społecznych, który dotyczy każdego etapu życia osoby
z niepełnosprawnością intelektualną.
Rehabilitacja medyczna
Model rehabilitacji leczniczej realizowany jest przez wczesną interwencję. Pod pojęciem tym rozumie się najczęściej
wczesne oddziaływanie medyczne i psychopedagogiczne na rozwój dziecka w wieku do 6 lat. Wczesne wspomaganie
w zakresie medycznym zapewniają poradnie specjalistyczne oraz ośrodki wczesnej interwencji prowadzone najczęściej
przez organizacje pozarządowe, m.in. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
Edukacja
Wskazaniem do wczesnej interwencji jest m.in. zagrożenie upośledzeniem umysłowym o różnej etiologii. Wczesne
usprawnianie dzieci dotkniętych uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego lub schorzeniami o postępującym,
upośledzającym rozwój przebiegu ma za zadanie nie tylko poprawić aktualny stan funkcjonowania dziecka, ale często
zapobiegać jego pogorszeniu się. Ponadto ma na celu stymulowanie psychofizycznego rozwoju dziecka od chwili
wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole, jest prowadzone bezpośrednio z dzieckiem i jego rodziną.
Brak wczesnego oddziaływania może opóźnić, utrudnić lub nawet uniemożliwić rozwój dziecka.
Kształcenie specjalne dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną stanowi integralną część systemu oświaty
w Polsce. Dzieciom i młodzieży w zależności od stopnia zaburzeń organizuje się kształcenie i wychowanie, które
stosownie do potrzeb umożliwia naukę w dostępnym dla nich zakresie, zapewnia usprawnianie zaburzonych funkcji
oraz specjalistyczną pomoc i opiekę. Obowiązkowi szkolnemu i obowiązkowi nauki podlegają wszystkie dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną. Obowiązek ten może jednak zostać wobec nich odroczony, pod warunkiem
posiadania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku
kalendarzowym, w którym dziecko kończy 10. rok życia. Do tego czasu dzieci z upośledzeniem umysłowym mogą być
objęte wychowaniem przedszkolnym. Uczniom z niepełnosprawnością intelektualną posiadającym orzeczenie
o potrzebie kształcenia specjalnego stwarza się również możliwość wydłużenia obowiązku szkolnego do:
 16. roku życia na poziomie szkoły podstawowej,
 21. roku życia na poziomie gimnazjum,
 24. roku życia na poziomie ponadgimnazjalnym.
W praktyce dotyczy to najczęściej uczniów z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną.
System oświaty w Polsce stwarza dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej możliwość nauki we wszystkich typach
szkół, co oznacza, że dzieci i młodzież z niepełnosprawnością intelektualną mają prawo do pobierania nauki nie tylko
w szkołach specjalnych tworzonych z myślą o nich, ale także w szkołach ogólnodostępnych (z tej zasady wyłączone są
osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną).
Na poziomie przedszkola i szkoły podstawowej wychowanie i kształcenie specjalne mogą być realizowane w:
 przedszkolach, szkołach podstawowych ogólnodostępnych,
75
 przedszkolach, szkołach podstawowych z oddziałami integracyjnymi,
 przedszkolach, szkołach podstawowych integracyjnych, gdzie wszystkie oddziały są integracyjne,
 oddziałach specjalnych przy przedszkolach, szkołach podstawowych ogólnodostępnych oraz integracyjnych,
przedszkolach, szkołach podstawowych specjalnych dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu
lekkim, szkołach podstawowych specjalnych dla uczniów z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym
i znacznym.
Na poziomie gimnazjum kształcenie i wychowanie dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną realizują:
 gimnazjum ogólnodostępne,
 gimnazjum ogólnodostępne z oddziałami integracyjnymi,
 gimnazjum integracyjne,
 oddziały specjalne przy gimnazjum ogólnodostępnym oraz integracyjnym,
 gimnazjum specjalne dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, gimnazjum specjalne dla
uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym.
Na poziomie ponadgimnazjalnym:
 szkoły zawodowe specjalne,
 oddziały przysposabiające do pracy dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym
i znacznym w szkole zawodowej specjalnej dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim.
Dzieci i młodzież, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły obejmuje się
nauczaniem indywidualnym. Odpowiednią formę kształcenia dziecka, posiadającego orzeczenie o potrzebie kształcenia
specjalnego, które to orzeczenie wydawane jest przez publiczną poradnię psychologiczno – pedagogiczną, zapewnia
właściwa jednostka samorządu terytorialnego (za zgodą rodziców).
Struktura organizacji szkół dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w I, II i III etapie edukacji jest taka sama, jak w
szkołach ogólnodostępnych. Okres nauki na każdym etapie edukacyjnym może zostać przedłużony co najmniej o jeden
rok.
W szkole podstawowej i gimnazjum specjalnym dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim
obowiązuje podstawa programowa kształcenia ogólnego dla szkół podstawowych i gimnazjów, a więc ta sama co w
szkołach podstawowych i gimnazjach ogólnodostępnych. Przewidziano w nich również te same obowiązkowe zajęcia
edukacyjne, system oceniania i klasyfikowania. Nie oznacza to jednak, że poziom wymagań stawianych w szkole
specjalnej przed dzieckiem z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim jest taki sam jak przed uczniem w normie
intelektualnej. Praca z uczniem z niepełnosprawnością intelektualną wymaga dostosowania treści, metod i organizacji
nauczania do jego możliwości psychofizycznych. Oddział (klasa szkolna) w szkole podstawowej i gimnazjum
specjalnym liczy od 10 do 16 uczniów. Ministerstwo Edukacji Narodowej dopuściło do użytku szereg programów
nauczania przeznaczonych dla uczniów niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim, które dostosowane są do
poziomu ich możliwości. Istnieje również możliwość samodzielnego opracowywania programów przez nauczycieli
i wprowadzenia ich do szkolnych zestawów programów poszczególnych szkół, muszą jednak zawierać one treści,
metody i formy pracy odpowiadające możliwościom psychofizycznym i rozwojowym ucznia.
Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim zobowiązani są także do przystąpienia do
sprawdzianu poziomu opanowania umiejętności przeprowadzanego w klasie szóstej szkoły podstawowej oraz egzaminu
w klasie trzeciej gimnazjum (w formie dostosowanej do ich dysfunkcji). Ze sprawdzianu i egzaminu mogą być
zwolnieni uczniowie z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim ze sprzężoną niepełnosprawnością, posiadający
76
orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, którzy nie rokują kontynuowania nauki w szkole ponadgimnazjalnej
oraz uczniowie z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym, znacznym i głębokim. Podstawą
przeprowadzania sprawdzianu i egzaminu są standardy wymagań obowiązujące uczniów szkół ogólnodostępnych.
Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim kończą swoją edukację zawodową na poziomie
zasadniczej szkoły zawodowej specjalnej, gdzie kształcenie odbywa się według podstawy programowej kształcenia
ogólnego ustalonej dla szkoły zasadniczej ogólnodostępnej oraz podstaw programowych kształcenia w poszczególnych
zawodach. Podobnie jak szkoła podstawowa i gimnazjum, zasadnicza szkoła specjalna dla uczniów z lekkim
upośledzeniem umysłowym dostosowuje proces dydaktyczny do potrzeb uczniów (liczebność w oddziałach od 10 do 16
osób, tempo pracy, specjalne pomoce dydaktyczne), stosuje metody nauczania odpowiednie do potrzeb i możliwości
uczniów, zatrudnia kadrę mającą przygotowanie specjalistyczne, posiada warunki lokalowe (dydaktyczne
i warsztatowe) dostosowane do niepełnosprawności uczniów64. Kształcenie zawodowe kończy się egzaminem
zawodowym potwierdzającym kwalifikacje, a zdanie tego egzaminu zapewnia status pracownika w danym zawodzie.
W szkole specjalnej dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym również
zachowany jest podział na trzy etapy edukacji: szkołę podstawową (klasy od I do III - etap pierwszy, klasy od IV do VI
- etap drugi) oraz gimnazjum specjalne (III etap). Podstawa programowa kształcenia ogólnego nie przypisuje jednak
kolejnym etapom odrębnych celów i nie wyróżnia dla nich odrębnych zadań ani treści nauczania. Wynika to ze
specyfiki rozwoju uczniów z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, wobec których działania edukacyjne
niezależnie od długości pobytu ich w szkole mogą nie wykraczać poza pewien obszar. Oddział w szkole specjalnej dla
uczniów z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym i znacznym, niezależnie od etapu edukacyjnego, liczy od 6 do 8
uczniów. W szkole obowiązują zupełnie różne od szkoły ogólnodostępnej czy szkoły specjalnej dla uczniów
z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim zajęcia edukacyjne, z wyjątkiem pierwszego etapu, gdzie edukacja
odbywa się w ramach kształcenia zintegrowanego. Są to: funkcjonowanie w środowisku, muzyka z rytmiką, plastyka,
technika, wychowanie fizyczne, religia bądź etyka.
Podstawa programowa podkreśla, że edukacja dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu
umiarkowanym i znacznym polega na integralnej realizacji funkcji wychowawczej, dydaktycznej i opiekuńczej szkoły
z uwzględnieniem specyficznych form i metod pracy oraz zasad nauczania, opisanych przez współczesne nauki
pedagogiczne. Specyfika kształcenia dzieci i młodzieży polega na wychowaniu i nauczaniu całościowym,
zintegrowanym, opartym na wielozmysłowym poznawaniu otaczającego świata – w całym procesie edukacji.
W podstawie programowej kształcenia uczniów sformułowane zostały cele edukacji, którymi są: rozwijanie autonomii
ucznia niepełnosprawnego, jego personalizacja oraz socjalizacja, a w szczególności wyposażenie go – w ramach
posiadanych przez niego realnych możliwości – w takie umiejętności i wiadomości, aby:
 mógł porozumiewać się z otoczeniem w najpełniejszy sposób, werbalnie lub pozawerbalnie,
 zdobył maksymalną niezależność życiową w zakresie zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych,
 był zaradny w życiu codziennym, adekwatnie do indywidualnego poziomu sprawności i umiejętności,
 oraz miał poczucie sprawczości, mógł uczestniczyć w różnych formach życia społecznego na równi z innymi
członkami danej zbiorowości, znając i przestrzegając ogólnie przyjęte normy współżycia, zachowując prawo do
swojej inności.
Praca z uczniem w szkole specjalnej dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym
opiera
64
się
na
indywidualnym
programie
edukacyjnym,
ustalonym
dla
każdego
W. Otrębski, Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin 2001
77
ucznia
na
podstawie
wielospecjalistycznej oceny poziomu jego funkcjonowania, dokonanej przez zespół specjalistów pracujących w danej
placówce. Oceny bieżące oraz oceny z zachowania są ocenami opisowymi.
Na poziomie ponadgimnazjalnym dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym
mogą być tworzone oddziały przysposabiające do pracy w zasadniczych szkołach zawodowych specjalnych dla
uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim. Prowadzi się w nich zajęcia stanowiące realizację podstawy
programowej kształcenia ogólnego dla uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym
oraz zajęcia przysposabiające do pracy, na podstawie programu opracowanego przez nauczyciela, z uwzględnieniem
wybranych treści zawartych w podstawie programowej kształcenia w określonym zawodzie. Trzeba zaznaczyć jednak,
że osoby z umiarkowaną i zaczną niepełnosprawnością intelektualną nie uzyskują po ukończeniu nauki w oddziale
przysposabiającym do pracy statusu pracownika w danym zawodzie. Poniżej przedstawione zostały dane dotyczące
liczby uczniów niepełnosprawnych wg System Informacji Oświatowej (SIO) na dzień 30.09.2010 (Tabela 5).
Tabela 5. Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym
UCZNIOWIE Z ORZECZENIEM O POTRZEBIE
KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO O ORZECZONEJ
JEDNEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI,
WYMAGAJĄCY STOSOWANIA SPECJALNEJ
RODZAJ
ORGANIZACJI NAUKI I METOD PRACY
65
UCZNIOWIE Z WIĘCEJ NIŻ JEDNĄ
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ POSIADAJĄCY
ORZECZENIE O POTRZEBIE KSZTAŁCENIA
SPECJALNEGO, WYMAGAJĄCY STOSOWANIA
SPECJALNEJ ORGANIZACJI NAUKI I METOD
PRACY
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
szkoły i placówki dla
przedszkola
dziewczęta
dzieci i młodzieży
chłopcy dziewczęta chłopcy
szkoły i placówki dla
przedszkola
dzieci i młodzieży
dziewczęta chłopcy dziewczęta chłopcy
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
-
-
22 267
34 430
-
-
2 261
3 446
1 023
1 609
11 794
16 868
646
983
3 978
6 400
INTELEKTUALNA W
STOPNIU LEKKIM
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
INTELEKTUALNA W
STOPNIU
UMIARKOWANYM LUB
ZNACZNYM
Wyjątek w kształceniu uczniów stanowi edukacja dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu
głębokim. Aż do roku 1997 system oświaty nie obejmował tej grupy. Przez wiele lat osoby głęboko upośledzone
pozostawały poza zakresem zainteresowania władz oświatowych, zajmował się nimi resort zdrowia i opieki społecznej,
a oferowana pomoc sprowadzała się najczęściej do zapewnienia pobytu w domu opieki społecznej. Obecnie dzieci
65
opracowanie WSA DS. MEN, 26.07.2011 r.
78
i młodzież realizują obowiązek szkolny w formie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, organizowanych dla osób
pomiędzy 3 a 25 rokiem życia. Zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze organizowane są na wniosek rodziców dziecka
oraz w oparciu o orzeczenie o potrzebie zajęć takich zajęć wydane przez publiczną poradnię psychologicznopedagogiczną. Mogą być organizowane w publicznych przedszkolach i szkołach, w tym specjalnych, publicznych
placówkach opiekuńczo-wychowawczych, zakładach opieki zdrowotnej, domach pomocy społecznej i środowiskowych
domach samopomocy, w ośrodkach rehabilitacyjno-wychowawczych położonych najbliżej miejsca zamieszkania lub
pobytu dziecka albo w domach rodzinnych dla osób zakwalifikowanych do udziału w zajęciach indywidualnych.
Zajęcia dla osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną obejmują przede wszystkim:
 naukę nawiązywania kontaktów w sposób odpowiedni do potrzeb i możliwości uczestnika,
 kształtowanie sposobu komunikowania się z otoczeniem na poziomie odpowiadającym indywidualnym
możliwościom,
 usprawnianie ruchowe i psychoruchowe w zakresie dużej i małej motoryki,
 wyrabianie orientacji w schemacie własnego ciała i orientacji przestrzennej,
 wdrażanie do osiągania optymalnego poziomu samodzielności w podstawowych sferach życia,
 rozwijanie zainteresowań otoczeniem, wielozmysłowe poznanie tego otoczenia, naukę rozumienia zachodzących
w nim zjawisk, kształtowanie umiejętności funkcjonowania w otoczeniu,
 kształtowanie umiejętności współżycia w grupie,
 naukę celowego działania dostosowanego do wieku,
 możliwości i zainteresowań uczestnika.
Umieszczona poniżej tabela (Tabela 6) przedstawia informacje na temat liczby dzieci i młodzieży w wieku 3-25 lat z
upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim, uczestniczących w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych wg SIO
na dzień 30.09.2010 r.
Tabela 6. Dzieci i młodzież w wieku 3-25 lat z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim, uczestniczący w zajęciach
66
rewalidacyjno – wychowawczych
WIEK
66
DZIEWCZĘTA
CHŁOPCY
3
41
45
4
62
84
5
81
102
6
157
172
7
151
226
8
194
241
9
200
249
10
222
267
11
237
294
12
226
293
opracowanie WSA DS. MEN, 26.07.2011 r.
79
WIEK
DZIEWCZĘTA
CHŁOPCY
13
220
313
14
241
336
15
241
362
16
257
388
17
252
374
18
261
339
19
258
340
20
237
353
21
234
295
22
191
255
23
200
233
24
189
223
25
31
36
razem
4 383
5 820
Rehabilitacja społeczno - zawodowa
Po zakończeniu edukacji szkolnej osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą korzystać z różnych form pomocy
stacjonarnej i półstacjonarnej, gdzie kontynuowany jest proces rehabilitacji. Są to przede wszystkim: środowiskowe
domy pomocy, dzienne domy pomocy, różne formy mieszkalnictwa chronionego a dla osób, które z różnych przyczyn
nie mogą pozostać w rodzinie i jednocześnie ich stan nie pozwala na samodzielne, niezależne funkcjonowanie – domy
pomocy społecznej świadczące opiekę całodobową (usługi bytowe, opiekuńcze, wspomagające, edukacyjne w formach
i zakresie wynikających z indywidualnych potrzeb).
W najkorzystniejszej sytuacji zawodowej są osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną, ponieważ występują
u nich stosunkowo najmniejsze ograniczenia zdolności do pracy i mają największe szanse na zatrudnienie.
Zdecydowanie mniejsze są możliwości zawodowe osób z głębszym upośledzeniem umysłowym, którym pozostaje
często jedynie zatrudnienie chronione. Wśród dostępnych form rehabilitacji społeczno - zawodowej kierowanych do
wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną są: dzienne centra aktywności, warsztaty terapii zajęciowej,
zakłady aktywności zawodowej, zatrudnianie wspomagane.
Wymienione wyżej formy wsparcia szczegółowo zostały omówione w rozdziale pt. Wybrane placówki świadczące
usługi z zakresu rehabilitacji . Poniżej znajduje się tylko ogólny opis niektórych z uwzględnieniem korzyści, jakie
przynoszą w rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Dzienne Centra Aktywności (DCA) to specjalistyczne placówki działające na podstawie ustawy o zakładach opieki
zdrowotnej oraz ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Przeznaczone są dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych
z upośledzeniem umysłowym, również ze sprzężoną niepełnosprawnością, które nie znajdują pomocy w placówkach
istniejących na terenie miejsca zamieszkania lub pomoc ta nie jest wystarczająca. Praca z osobami niepełnosprawnymi
polega na skoordynowanym, wielospecjalistycznym oddziaływaniu terapeutyczno-wychowawczym mającym na celu
80
poprawę stanu zdrowia, wspomaganie rozwoju psychoruchowego, rozwój dojrzałości społecznej, rozwój u osób
młodych psychofizycznej gotowości do pracy, samostanowienia o sobie, umiejętności partnerskiego współżycia
z innymi oraz działań w grupach samorządowych, rozwój indywidualnych uzdolnień i zainteresowań, profilaktykę
pogłębiania się niepełnosprawności.
Zadania te realizowane są w formie rehabilitacji indywidualnej oraz grupowej i dotyczą terapii psychologicznej,
logopedycznej, zajęciowej oraz medycznej. W centrum prowadzone jest również poradnictwo i wsparcie dla osób
dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie oraz dla ich rodziców. Struktura DCA obejmuje pion medyczny, w którym
specjalistyczne usługi świadczą: lekarz, specjalista usprawnienia ruchowego (rehabilitant) oraz pion
psychopedagogiczny, w którym zatrudnieni są psycholog, pedagog specjalny, logopeda, instruktor terapii zajęciowej,
pracownik socjalny. Organizacja DCA polega na umożliwieniu osobom z niepełnosprawnością intelektualną udziału
w różnego rodzaju formach zajęciowych kilka razy w ciągu tygodnia, po kilka godzin dziennie, stosownie do potrzeb
i możliwości, nie rzadziej jednak niż dwa razy w tygodniu.
Szczególne miejsce w rehabilitacji osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną zajmują Warsztaty Terapii
Zajęciowej (WTZ). Stwarzają one możliwość udziału w rehabilitacji społecznej i zawodowej poprzez terapię
zajęciową, stanowią pewną formę uaktywniania zawodowego osób niepełnosprawnych oraz mają na celu
przygotowanie uczestników do podjęcia w przyszłości pracy zarobkowej.
Zdecydowana większość osób niepełnosprawnych intelektualnie po ukończeniu zawodowej szkoły specjalnej lub
szkoły specjalnej, jeżeli nie staje się uczestnikiem warsztatów terapii zajęciowej, to zasila grono osób bez pracy
i pozostając na rencie socjalnej.67. Warsztaty terapii zajęciowej wypełniają ogromną lukę w systemie rehabilitacji
i pomocy jako oferta skierowana szczególnie do tych osób z niepełnosprawnością intelektualną, które nie kwalifikują
się lub z braku miejsca nie mogą znaleźć pracy w zakładach pracy chronionej czy spółdzielniach inwalidów68.
Inną formą rehabilitacji społeczno – zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną są Zakłady Aktywności
Zawodowej (ZAZ), stworzone w celu zwiększenia możliwości zatrudnienia wszystkim kategoriom osób
niepełnosprawnych, także tym zaliczonym do znacznego stopnia niepełnosprawności.
Zatrudnianie wspomagane to metoda zatrudniania osób z umiarkowanym i znacznym stopniem niepełnosprawności w
zwykłych zakładach pracy, przy zapewnieniu im odpowiedniego wspomagania w początkowym okresie zatrudnienia
przez specjalnie przygotowanego trenera pracy (job coach). Każdemu pracownikowi z niepełnosprawnością przypisany
jest trener pracy, który wspiera i udziela pomocy w wykonywaniu zadań zawodowych, w funkcjonowaniu w fizycznym
i społecznym środowisku pracy, służy jako doradca dla pracodawcy. Jego rola jest stopniowo redukowana w miarę
uzyskiwania przez pracownika samodzielności w zawodowym funkcjonowaniu w zakładzie pracy.
Mieszkania chronione – jako rodzaj pomocy społecznej – stanowią kolejny przykład wsparcia osób
z niepełnosprawnością w procesie usamodzielniania się, wzmacniają socjalizację, odciążają placówki opieki
całodobowej. Dzięki wykwalifikowanym specjalistom potrzebujący otrzymuje profesjonalną pomoc usprawniającą
codzienne funkcjonowanie.
Na zakończenie należy dodać, iż współczesna wizja rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną opiera się na
idei całości przyjmującej, że człowiek jest unikatową całością i stanowi integralną część pełniejszych systemów,
67
68
W. Otrębski, Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin 2001
Ibidem
81
z którymi nieustannie wzajemnie oddziałuje69. Wszelkie działania wchodzące w zakres procesu rehabilitacji osób
z niepełnosprawnością są ujmowane w kontekście systemowym, z uwzględnieniem wzajemnych powiązań i zależności.
Przyjęcie takiego założenia implikuje tezę, że proces rehabilitacji dotyczy w takim samym stopniu osób
z niepełnosprawnością, jak rodziny, środowiska lokalnego i państwa, stanowiących pozostałe elementy systemu.
69
O. Speck, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005
82
ROZDZIAŁ 7.
AUTYZM I INNE CAŁOŚCIOWE
ZABURZENIA ROZWOJOWE
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Omówienie problematyki autyzmu wymaga wyjaśnienia używanych często zamiennie, ale nie tożsamych pojęć:
autyzm, całościowe zaburzenia rozwojowe, spektrum autyzmu. Polskie przepisy prawne dotyczące osób z autyzmem
i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi nie posługują się identycznymi definicjami tych pojęć. Stawia to
osoby z różnymi jednostkami całościowych zaburzeń rozwojowych w różnej sytuacji formalnej. Poniższy rozdział
dotyczy systemu wsparcia kierowanego do osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, przy czym niektóre z
omawianych rozwiązań odnoszą się do wszystkich osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, niektóre do osób
ze spektrum autyzmu, a inne tylko do osób z autyzmem. Ze względu na charakter, stopień i częstotliwość występowania
zaburzeń, główna uwaga poświęcona została osobom dotkniętym zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jednak ze
względu na potrzebę uproszczenia przekazu, ilekroć w niniejszym rozdziale używane będzie pojecie autyzm bez
dodatkowych omówień, należy przez nie rozumieć zaburzenia ze spektrum autyzmu. Na wstępie konieczne jest jednak
wyjaśnienie, co rozumiemy pod każdym ze wspomnianych pojęć.
Autyzm - pojęcie najbardziej znane i powszechnie używane - jest zaburzeniem rozwoju psychicznego, należącym do
całościowych zaburzeń rozwojowych.
Całościowe zaburzenia rozwojowe (CZR) zaliczane są do zaburzeń rozwoju psychicznego. Grupa ta charakteryzuje
się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym
i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Te jakościowe nieprawidłowości stanowią podstawową
cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach. W większości przypadków rozwój jest nieprawidłowy od
niemowlęctwa, a zaburzenia pojawiają się, z nielicznymi wyjątkami, w ciągu pierwszych 5 lat życia. W
Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 całościowe zaburzenia
rozwojowe otrzymały kod F 84.
Do całościowych zaburzeń rozwojowych należą następujące jednostki:
 Autyzm dziecięcy (F 84.0)
 Autyzm atypowy (F 84.1)
 Zespół Retta (F 84.2)
 Inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne (F 84.3)
 Zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi (F 84.4)
 Zespół Aspergera (F 84.5)
 Inne całościowe zaburzenia rozwojowe (F 84.8)
 Całościowe zaburzenia rozwojowe, nieokreślone (F 84. 9)
W literaturze anglojęzycznej oraz w popularnych publikacjach w Polsce używany jest termin ASD – Autism Spectrum
Disorder - spektrum zaburzeń autystycznych, które obejmuje wszystkie wymienione wyżej zaburzenia (oprócz
zespołu Retta). Poniżej została umieszczona charakterystyka wybranych jednostek.
83
Autyzm dziecięcy jest rodzajem całościowego zaburzenia rozwojowego, które charakteryzuje się nieprawidłowym lub
zaburzonym rozwojem przed trzecim rokiem życia oraz charakterystycznym sposobem wadliwego funkcjonowania w
trzech dziedzinach psychopatologii: interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania (ograniczone, stereotypowe,
powtarzające się). Obok tych specyficznych cech diagnostycznych występuje często szereg innych objawów, takich jak:
fobie, zaburzenia snu i odżywiania, napady złości i skierowanej na siebie agresji. Zburzenie występuje 3 do 4 razy
częściej u chłopców niż u dziewczynek.
Autyzm atypowy różni się od autyzmu dziecięcego wiekiem, w którym wystąpił początek zaburzeń albo brakiem
wszystkich trzech kryteriów diagnostycznych wymienianych przy autyzmie dziecięcym. Ta subkategoria powinna
zatem być stosowana wtedy, kiedy nieprawidłowy lub wadliwy rozwój występuje dopiero po trzecim roku życia lub
brak jest widocznych odchyleń od normy w jednym lub dwu z trzech zakresów wymaganych dla rozpoznania autyzmu
(mimo charakterystycznych zaburzeń w pozostałych sferach). Autyzm atypowy występuje najczęściej u osób głęboko
upośledzonych i u osób z ciężkim specyficznym zaburzeniem rozwojowym rozumienia mowy.
Zespół Aspergera to zaburzenie charakteryzujące się tymi samymi co autyzm nieprawidłowościami w zakresie
interakcji oraz ograniczonym, stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Od autyzmu różni się przede
wszystkim brakiem ogólnego opóźnienia lub upośledzenia rozwoju mowy i funkcji poznawczych. Zaburzeniu temu
często towarzyszy wyraźna niezgrabność i tendencja do utrzymywania się zaburzeń w wieku młodzieńczym i w życiu
dorosłym. W początkach wieku dojrzałego pojawiają się sporadycznie epizody psychotyczne.
Całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone to kategoria diagnostyczna, którą należy stosować do zaburzeń o
obrazie całościowych zaburzeń rozwojowych, gdy brak odpowiednich informacji lub sprzeczne wyniki powodują, że
nie spełniane są kryteria diagnostyczne żadnej innej kategorii należącej do CZR. Jest to stosunkowo często
diagnozowane zaburzenie, zwłaszcza u małych dzieci, kiedy trudno jeszcze ocenić występowanie wszystkich objawów
przesądzających o ostatecznej diagnozie.
Bliższego omówienia wymaga autyzm dziecięcy, ponieważ jest to jedno z najcięższych zaburzeń rozwoju. Dotyka ono
wszystkich obszarów funkcjonowania dziecka i może być przyczyną bardzo ciężkiej postaci niepełnosprawności.
Zgodnie z aktualną wiedzą, traktowany jest jako problem mający podłoże neurobiologiczne. W autyzmie zaburzony jest
rozwój człowieka we wszystkich sferach - sferze poznawczej, intelektualnej, a przede wszystkim emocjonalnej.
W autyzmie dziecięcym zaburzona jest komunikacja z otoczeniem, zarówno werbalna jak i niewerbalna, występuje
szereg zaburzeń sensorycznych - nadwrażliwość wzrokowa, słuchowa, nadwrażliwość na dotyk oraz silne reakcje
lękowe. Powodują one poważne zaburzenia zachowania – natręctwa, zachowania destrukcyjne, agresję, autoagresję.
Dodatkowo osobom z autyzmem funkcjonowanie utrudnia obecność sztywnych, powtarzających się i stereotypowych
wzorców zachowań, aktywności lub zainteresowań.
Autyzmowi bardzo często towarzyszy upośledzenie umysłowe w różnym stopniu nasilenia. Kilkakrotnie częściej niż
w ogólnej populacji występuje epilepsja. Szereg zaburzeń funkcjonowania osób z autyzmem można wyeliminować albo
ograniczyć, usuwając ich przyczyny z otoczenia. Odpowiednia terapia i rehabilitacja pomaga, jeśli nie wyzdrowieć, to
wykorzystać wiele z tkwiącego w osobach chorych potencjału.
Podstawowe dane statystyczne
84
Ani w Polsce, ani w większości krajów na świecie nie ma dokładnych danych statystycznych dotyczących liczby osób
z autyzmem. Ocenia się, że obecnie w naszym kraju żyje ok. 30 tys. osób dotkniętych zaburzeniami ze spektrum
autyzmu - ok. 10 tys. dorosłych i 20 tys. dzieci. Tak duża przewaga dzieci z autyzmem nad dorosłymi wynika z jednej
strony z gwałtownego wzrostu liczby urodzeń osób z autyzmem wśród najmłodszego pokolenia, z drugiej strony, z
lepszej wykrywalności tych zaburzeń. Wśród dorosłych dotkniętych autyzmem, liczba osób z postawioną diagnozą jest
stosunkowo niewielka, ponieważ zaburzenia te diagnozowane są w Polsce od niedawna: autyzm dziecięcy od niespełna
30 lat, a Zespół Aspergera od lat kilkunastu. Wiadomo jednak, że autyzm wczesnodziecięcy występuje niemal 4-krotnie
częściej u chłopców, niż u dziewczynek, zaś wśród osób dotkniętych Zespołem Aspergera również przeważają
mężczyźni, choć przewaga nie jest tak duża.
Szacuje się, że w Polsce zaburzenia ze spektrum autyzmu występują u około 20 na 10 000 rodzących się dzieci. Na
świecie autyzm stanowi najczęstszą przyczynę niepełnosprawności u dzieci. Liczba dzieci z autyzmem rośnie bardzo
szybko. Wydaje się, że podobne procesy zachodzą w Polsce. Z danych gromadzonych w systemie oświaty wynika, że w
województwie mazowieckim w 2010 roku autyzm był najczęściej występującą niepełnosprawnością, z przyczyny której
wydawano orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Opis systemu usług
Całościowe zaburzenia rozwojowe a orzecznictwo o niepełnosprawności
System orzecznictwa o niepełnosprawności nie jest pomocny w uzyskiwaniu danych statystycznych dotyczących
autyzmu. Do niedawna wobec osób z autyzmem jako przyczynę niepełnosprawności przyjmowano upośledzenie
umysłowe, choroby psychiczne lub choroby neurologiczne 70. W systemie orzekania o niepełnosprawności nie było
bowiem odrębnego kodu dla oznaczenia tej niepełnosprawności. Odrębne oznaczenie dla całościowych zaburzeń
rozwojowych wprowadzono dopiero w 2010 roku i jest to kod - 12 CZR i jeszcze nie można ocenić, jak wiele orzeczeń
o niepełnosprawności zawierać będzie ten kod. Nie wiadomo, jak zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności
będą rozstrzygać w przypadku występowania więcej niż jednej niepełnosprawności - czy będą korzystać z możliwości
podawania dwóch lub trzech kodów i który uznawać będą za najistotniejszy. U osób z całościowymi zaburzeniami
rozwojowymi bardzo często występują bowiem niepełnosprawności sprzężone, najczęściej upośledzenie umysłowe,
epilepsja. Stosunkowo często zaburzenia ze spektrum autyzmu występują u dzieci niewidomych i niedowidzących.
Wobec osób z autyzmem dziecięcym i atypowym orzekany jest z reguły znaczny stopień niepełnosprawności,
najczęściej orzekany na stałe. Osoby te uzyskują z zasady prawo do renty socjalnej. Osoby z Zespołem Aspergera
i wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem otrzymują najczęściej orzeczenie o stopniu niepełnosprawności w stopniu
umiarkowanym, rzadziej lekkim. Stosunkowo często orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydawane jest na czas
określony. Część tych osób uzyskuje prawo do renty socjalnej, natomiast inne osoby z tej grupy otrzymują prawo do
renty tylko w niektórych okresach lub nie otrzymują go wcale – zależy to od indywidualnej oceny lekarza orzecznika
ZUS i ewentualnie organów odwoławczych.
Autyzm jest specyficzną niepełnosprawnością i wymaga specyficznych form wsparcia, w tym rehabilitacji społecznej.
Osoby z autyzmem są z reguły sprawne lub bardzo sprawne fizycznie. Pomoc tym osobom nie wymaga ani drogiego
70
Fundacja SYNAPSIS, Autyzm w orzecznictwie o niepełnosprawności – wnioski z badań w województwie mazowiecki, 2006 r.
85
sprzętu medycznego, ani usuwania barier architektonicznych. Rehabilitacja społeczna polega przede wszystkim
na pracy specjalistów. W tej sytuacji zasadniczym problemem organizacji wsparcia dla osób z autyzmem są wyjątkowo
wysokie koszty zatrudnienia kadry.
Usługi medyczne: diagnoza i leczenie
Diagnoza
Jednym z warunków podjęcia szybkiej i adekwatnej terapii osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi jest
wczesna, rzetelna i jednoznaczna diagnoza. Dlatego tak istotne znaczenie ma prawidłowa diagnoza u dzieci.
Intensywne oddziaływania w stosunku do małego dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą zahamować
proces ujawniania się kolejnych objawów, a także dają szansę na wyrównanie powstałych deficytów i odtworzenie
naturalnych mechanizmów rozwojowych.
Wiek, w którym stawiana jest w Polsce diagnoza dzieciom z autyzmem, zależy od szeregu czynników: stopnia
natężenia objawów, determinacji rodziców, miejsca zamieszkania, wiedzy lekarzy i innych specjalistów. Wiek ten waha
się od niespełna dwóch do kilkunastu lat w przypadku wielu nastolatków z Zespołem Aspergera.
Wycinkowe ale interesujące badania przeprowadziła w roku 2008 Fundacja SYNAPSIS 71. Badaniem dotyczącym
między innymi drogi do uzyskania diagnozy objęta została grupa rodziców 48 dzieci, diagnozowanych w kierunku
autyzmu dziecięcego w Ośrodku dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS. Ze względu na uzyskany wcześnie
dostęp do diagnozy badana próba nie była reprezentatywna, a wyniki prezentowanych badań były z pewnością bardziej
optymistyczne, niż realia w skali kraju. Niemniej jednak warto przytoczyć sygnalizowane zjawiska w tym zakresie.
W 83 % lekarze pierwszego kontaktu, do których zwracali się rodzice po zaobserwowaniu pierwszych niepokojących
objawów u swoich dzieci, nie zauważali żadnych nieprawidłowości w rozwoju dziecka. Zwykle też padały ze strony
lekarzy stwierdzenia mające na celu uspokojenie rodziców typu: „rozwój jest prawidłowy”, „dziecko rozwija sie
w swoim tempie, „jak skończy trzy lata, to zacznie mówić” . Z badania wynika ponadto, że konsultacje u specjalistów,
do których na początku zwracają się zaniepokojeni rodzice, nie przybliżają do uzyskania prawidłowej diagnozy
i pomocy dla dziecka. Doświadczenia większości rodziców dotyczące szukania diagnozy są właściwie bardzo podobne.
Wizyty
u kolejnych lekarzy w najlepszym przypadku kończą się skierowaniem na dalsze konsultacje, rzadziej - na badania,
w celu odnalezienia przyczyn nietypowych zachowań dziecka. Przykładowo: brak reakcji ze strony dziecka sugeruje
głuchotę, ale badania słuchu nie potwierdzają tej hipotezy, więc proponowane są następne konsultacje. Znamienny jest
fakt, że zanim rodzice usłyszą ostateczną diagnozę, kontaktują się z wieloma profesjonalistami. Rekordziści odwiedzili
ich aż 25 razy. Przez długi czas rodzice odbywają więc wędrówkę po gabinetach specjalistów w celu zdiagnozowania
zaburzeń dziecka.
Okres oczekiwania na diagnozę jest różny i sięga od kilku do kilkunastu miesięcy w zależności od rejonu kraju oraz
renomy ośrodka, do którego trafiają rodzice.
Leczenie
Leczenie osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi odbywa się w następujących typach
poradni:
71
Z. Kossakowsk, E. Pęczkowska, W poszukiwaniu wsparcia. Analiza dostępności usług diagnostycznych i terapeutycznych dla dzieci ze spektrum
autyzmu, Fundacja SYNAPSIS 2008 r.
86
 dzieci i dorośli mogą być leczeni w poradni dla osób z autyzmem, w których oprócz diagnozy realizowany jest
szereg świadczeń dostosowanych do potrzeb osób z autyzmem (porada lekarska, diagnostyczna porada
kompleksowo – konsultacyjna dla osób z autyzmem dziecięcym oraz program terapeutyczno – rehabilitacyjny),
 dzieci i młodzież mogą być leczone w poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży, gdzie przewidziano
specjalne świadczenia (poradę kompleksowo – konsultacyjną dla osób z autyzmem dziecięcym oraz program
terapeutyczno – rehabilitacyjny),
 dorośli mogą być leczeni w poradni zdrowia psychicznego, gdzie przysługują im dostępne w tych poradniach
świadczenia.
Świadczenia opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem obejmują działania sprzyjające rehabilitacji społecznej.
Świadczenia te realizowane są przez lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, logopedów, fizjoterapeutów,
terapeutów zajęciowych. Zakres usług medycznych, które są praktycznie dostępne dla osób z autyzmem jest bardzo
zróżnicowany: od intensywnego programu terapeutyczno - rehabilitacyjnego do wizyt kontrolnych raz na kilka
miesięcy. Świadczenia w maksymalnym wymiarze, finansowane ze środków NFZ, otrzymuje jednak nie więcej niż
kilka procent osób z autyzmem, a szereg osób pozbawionych jest zupełnie dostępu do świadczeń opieki medycznej.
Wśród 100 rodzin badanych w tym zakresie przez Fundację SYNAPSIS adekwatną do specyfiki zaburzeń pomoc
uzyskało jedynie 36% dzieci. 16% dzieci z przebadanych rodzin uczęszczało na zajęcia w miejscach specjalizujących
się w terapii autyzmu ale ze względu na organizację i charakter placówki, zakres proponowanych działań był niewielki
i nie obejmował wielostronnej i zintegrowanej opieki. Kolejne 21% mogło korzystać ze wsparcia placówek
zajmujących się różnego typu problemami rozwojowymi, ale nie specjalizujących się w zakresie terapii autyzmu
(ośrodki wczesnej interwencji, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, oddziały szpitali dziecięcych). Aż 27%
ankietowanych rodziców od momentu postawienia diagnozy nie znalazło jakiejkolwiek stałej pomocy terapeutycznej
dla swojego dziecka72.
Odrębny problem stanowi hospitalizacja. Szpitale psychiatryczne nie są przygotowane do leczenia osób z autyzmem.
Najczęściej stosowane metody to aplikowanie dużych ilości leków otępiających pacjenta lub stosowanie
unieruchomienia. Dodatkowo osoby z autyzmem, jako całkowicie bezbronne, padają często w szpitalach ofiarą
przemocy, w tym seksualnej. Pobyt w szpitalu niemal zawsze powoduje ogromną traumę i drastyczne pogorszenie
poziomu funkcjonowania. Wiele lat rehabilitacji społecznej zostaje zmarnowanych.
Negatywnym zjawiskiem mającym zasadniczy wpływ na jakość życia i możliwość korzystania z rehabilitacji
społecznej jest brak specjalistów różnych dziedzinach medycyny, którzy potrafiliby udzielić pomocy lekarskiej w
zakresie swojej specjalności osobom z autyzmem. Często szereg dolegliwości fizycznych przypisuje się autyzmowi i
nie podejmuje się ich leczenia, co powoduje cierpienie a niejednokrotnie prowadzi do poważnych powikłań
zdrowotnych.
Edukacja
W systemie oświaty przepisy prawne uwzględniają niemal w pełni potrzeby uczniów z autyzmem. Usunięcia
istniejących jeszcze problemów poszukiwać należy więc nie w zmianie przepisów, lecz w rozwiązaniach
i usprawnieniach organizacyjnych. A w przypadku dzieci i młodzieży z autyzmem usługi z zakresu edukacji służą
72
Z. Kossakowska, E. Pęczkowska, W poszukiwaniu wsparcia. Analiza dostępności usług diagnostycznych i terapeutycznych dla dzieci ze spektrum
autyzmu, Fundacja SYNAPSIS 2008 r.
87
w dużym stopniu skuteczności rehabilitacji społecznej. Nabywanie wiedzy w placówce oświatowej łączy się bowiem z
nabywaniem umiejętności społecznych. Choć rehabilitacja społeczna nie jest elementem programów szkolnych, to
okres edukacji ma kluczowe znaczenie dla integracji społecznej osób, dla których zaburzenia kontaktu i relacji
społecznych są istotą niepełnosprawności. Szczególnie istotna dla osób z autyzmem jest edukacja w placówce
oświatowej i rezygnacja z często proponowanego rodzicom indywidualnego nauczania, powodującego izolację
społeczną. Problem edukacji uczniów z autyzmem staje się z roku na rok poważniejszy w skali kraju i samorządów
lokalnych.
W ramach systemu oświaty funkcjonują :
 wczesne wspomaganie rozwoju,
 wychowanie przedszkolne,
 szkoły i inne placówki zapewniające realizację obowiązku szkolnego,
 kształcenie ustawiczne.
O potrzebie kształcenia specjalnego lub nauczania indywidualnego wraz ze wskazaniami co do potrzeby uczestnictwa
w dodatkowych zajęciach usprawniających czy terapeutycznych orzeczenia wydają poradnie psychologicznopedagogiczne.
Wczesne wspomaganie rozwoju
Wczesne wspomaganie rozwoju przeznaczone jest dla dzieci od najwcześniejszego dzieciństwa od chwili wykrycia
niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole. Są to działania prowadzone przez zespół specjalistów mające na celu
pobudzanie rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka. Maksymalny możliwy wymiar zajęć wynosi 8 godzin
w miesiącu. Z badań Fundacji SYSNAPSIS wynika natomiast, że możliwość pomocy oferowana przez system oświaty
w zdecydowanej większości przypadków nie jest wykorzystywana.
Przedszkola, szkoły i inne placówki zapewniające realizację obowiązku szkolnego
Przedszkola pełnią niezmiernie ważną rolę w edukacji i rehabilitacji społecznej dzieci z autyzmem. Do niedawna dzieci
te rzadko uczęszczały do przedszkoli, a jeśli już tam trafiały, nie mogły liczyć na fachową opiekę i edukację.
Wprowadzenie w 2007 r. najwyższej w systemie polskiej oświaty subwencji na naukę w przedszkolu ucznia z
autyzmem umożliwiło tworzenie specjalistycznych placówek przedszkolnych dla dzieci z autyzmem oraz
zorganizowanie odpowiedniej opieki dla tych dzieci w innych typach przedszkoli. Dostępność przedszkoli i jakość
oferty znacznie się poprawiła, choć nadal w niektórych częściach Polski znalezienie miejsca w przedszkolu dla dziecka
z autyzmem jest niezmiernie trudne, a odległości od placówek są bardzo duże.
Rozwiązania prawne dotyczące szkolnictwa przewidują obok szkół i przedszkoli ogólnodostępnych szkoły
i przedszkola oraz oddziały (klasy) integracyjne, specjalne, a także nauczanie indywidualne. Przepisy zawierają szereg
rozwiązań dotyczących wieku uczniów, co ma na celu dostosowanie procesu nauczania do indywidualnych potrzeb
i możliwości niepełnosprawnego ucznia – od wydłużenia okresu przedszkolnego i odroczenia obowiązku szkolnego,
przez możliwość wydłużenia każdego etapu edukacji po zdecydowanie podniesiony wiek, w którym przysługuje prawo
do nieodpłatnej edukacji publicznej. Na szkoły i przedszkola, niezależnie od typu, nałożony został obowiązek
zapewnienia dzieciom opieki i nauki dostosowanej do ich potrzeb i możliwości oraz organizowania dodatkowych zajęć
usprawniających. Uczniowie z autyzmem, nawet jeśli uczęszczają do szkoły ogólnodostępnej, zgodnie z przepisami
mają zagwarantowane odrębne ramowe plany nauczania określające liczbę obowiązkowych zajęć edukacyjnych oraz
innych zajęć rewalidacyjnych i zajęć z alternatywnych metod komunikacji. Przepisy przewidują dostosowanie
warunków promowania, klasyfikowania i przeprowadzania egzaminów do stopnia rodzaju niepełnosprawności ucznia.
Gminy mają obowiązek zorganizowania dowozu uczniów niepełnosprawnych do szkół i oddziałów zerowych.
88
Oddziały przedszkolne i szkolne dla uczniów z autyzmem są najmniej liczne w całym polskim systemie oświaty
i wynoszą od 2 do 4 osób. W oddziale (klasie) dla uczniów z autyzmem i ze sprzężonymi niepełnosprawnościami w
szkole specjalnej lub w oddziale specjalnym szkoły ogólnodostępnej liczba uczniów powinna wynosić od 2 do 4.
Dotyczy to również oddziału w przedszkolu, gimnazjum specjalnego lub z oddziałami specjalnymi, a także szkoły
zawodowej specjalnej i przysposabiającej do pracy.
Wydawałoby się, że przedstawiony powyżej (w dużym uproszczeniu) system oświaty w Polsce powinien zapewniać
osobom z autyzmem właściwą edukację, dostosowaną do ich potrzeb i możliwości. Praktyka funkcjonowania
edukacyjnego systemu wsparcia jest jednak daleka od ideału..
Brakuje niestety ogólnopolskich badań dotyczących problemów w dostępie do edukacji dla dzieci z autyzmem. Można
jedynie ponownie odwołać się do badań Fundacji SYNAPSIS. Dotyczyły one wyłącznie woj. mazowieckiego
i wynikało z nich, że w 98 szkołach, do których zgłaszane były dzieci (grupa badanych dzieci liczyła 82 osoby)
odmówiono przyjęcia dzieci z autyzmem - „niektóre dzieci dostawały się dopiero do siódmej, ósmej, jedenastej,
trzynastej czy nawet piętnastej szkoły z kolei.” Ponadto, aż w 30% przypadków zaistniała konieczność zmiany formy
nauczania w przypadku dzieci, które dostały się do szkół. Jako uzasadnienie podawano najczęściej trudne zachowania
dziecka (41,5%) lub trudności w realizacji programu (54%). Zdaniem opracowujących badanie rzeczywiste powody
musiały być inne, bo w przypadku dzieci z autyzmem, takie problemy musiały być „konsekwencją braku zapewnienia
przez szkołę odpowiedniego wsparcia w postaci odpowiedniej kadry czy programu” 73.
Przyczyny utrudnionego dostępu do edukacji dla uczniów z autyzmem są następujące:
 brak mechanizmów zapewniających przeznaczenie zwiększonej subwencji oświatowej dla ucznia z autyzmem
(i niepełnosprawnościami sprzężonymi) na dostosowanie procesu edukacji do jego potrzeb określonych w
orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego,
 często niemożność zapewnienia wsparcia asystenta dla uczniów z autyzmem, a w szczególności z Zespołem
Aspergera w placówkach oświatowych,
 brak w placówkach oświatowych wykwalifikowanej kadry, przygotowanej do tworzenia indywidualnych
programów nauczania dla uczniów z zaburzeniami rozwojowymi oraz do realizowania takich programów
 brak wystarczającej liczby miejsc dla uczniów z autyzmem (i innymi specjalnymi potrzebami edukacyjnymi)
w oddziałach i szkołach specjalnych i integracyjnych,
 brak programów nauczania dla młodzieży z autyzmem w szkołach ponadgimnazjalnych przygotowujących
do podjęcia pracy i życiowej samodzielności.
Przygotowanie do pracy
Specyficzne bariery dotyczą przygotowania do pracy osób z autyzmem – jest to zagadnienie z pogranicza edukacji
i rehabilitacji społecznej oraz zawodowej. Podstawowy problem polega na braku kadry i programów nauczania
w szkołach przysposabiających do pracy. Ponadto nie stwarza się uczniom okazji do odbywania praktyk
u pracodawców oraz brakuje ofert rynku pracy.
Kształcenie ustawiczne
Osoby z autyzmem, które spełniły obowiązek szkolny, mogą kształcić się dalej w szkołach dla dorosłych, a także
uzyskiwać i uzupełniać wiedzę ogólną, umiejętności i kwalifikacje zawodowe w formach pozaszkolnych. Formy
73
Z. Kossakowska, E. Pęczkowska, W poszukiwaniu wsparcia. Analiza dostępności usług diagnostycznych i terapeutycznych dla dzieci ze spektrum
autyzmu, Fundacja SYNAPSIS 2008 r.
89
kształcenia ustawicznego nie były dotychczas wykorzystywane dla kształcenia osób z autyzmem. Barierami
utrudniającymi korzystanie z tych form wsparcia jest z jednej strony brak programów kształcenia i kadr
przygotowanych do pracy z dorosłymi osobami z autyzmem, z drugiej natomiast ograniczone możliwości finansowania
takiego kształcenia ze środków publicznych. Osoby z autyzmem nie są natomiast w stanie finansować takiego
kształcenia z własnych środków.
Rehabilitacja społeczna i zawodowa
W Polsce brak kompleksowych danych na temat dostępności do usług rehabilitacji społecznej dla osób z autyzmem po
zakończeniu edukacji. W systemach pomocy społecznej oraz rehabilitacji społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób
niepełnosprawnych sytuacja osób z autyzmem jest szczególnie trudna przede wszystkim na skutek braku rozwiązań
prawnych uwzględniających specyfikę autyzmu. W tych dziedzinach niezbędne są rozwiązania systemowe.
Rehabilitacja społeczna ma na celu umożliwianie osobom niepełnosprawnym uczestnictwo w życiu społecznym
i realizowana jest przede wszystkim przez:

wyrabianie zaradności osobistej i pobudzanie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej,

wyrabianie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych,

likwidację barier, w szczególności architektonicznych, urbanistycznych, transportowych, technicznych,
w komunikowaniu się i dostępie do informacji oraz

kształtowanie w społeczeństwie właściwych postaw i zachowań sprzyjających integracji z osobami
niepełnosprawnymi74.
Przy omawianiu problemu rehabilitacji społecznej osób z autyzmem należałoby wymienić cztery grupy instrumentów
wsparcia:
 warsztaty terapii zajęciowej i turnusy rehabilitacyjne jako formy, w których uczestnictwo wspomaga proces
rehabilitacji zawodowej i społecznej,
 zakłady aktywności zawodowej, zakłady pracy chronionej, spółdzielnie socjalne, a także niektóre instytucje
z zakresu aktywizacji zawodowej, jak Centrum Integracji Społecznej jako formy, w których rehabilitacja
społeczna występuje obok innych celów,
 specyficzne działania, określane jako rehabilitacja społeczna i zawodowa (szczegółowo wymienione w dalszej
części rozdziału) powierzane jako zadania zlecone przez PFRON organizacjom pozarządowym75,
 działania realizowane przez różnorodne podmioty, w szczególności organizacje pozarządowe finansowane przez
samorządy ze środków własnych lub środków PFRON, z funduszy projektowych lub ze środków własnych tych
podmiotów.
Poniżej zostały omówione poszczególne formy wsparcia w kontekście pomocy, jakiej udzielają osobom z autyzmem.
Szczegółowy opis placówek znajduje się natomiast w rozdziale pt. Wybrane placówki świadczące usługi z zakresu
rehabilitacji .
Turnus rehabilitacyjny
74
Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (tekst jednolity Dz. U. z 2008 r.
Nr 14 poz. 92)
75
Katalog działań wymieniony został w Rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 7 lutego 2008 r. w sprawie rodzajów zadań z
zakresu rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych zlecanych fundacjom oraz organizacjom pozarządowym (Dz. U. 2008 nr 29
poz. 172)
90
Turnus rehabilitacyjny jest zorganizowaną formą aktywnej rehabilitacji połączonej z elementami wypoczynku, której
celem jest ogólna poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, między
innymi przez nawiązywanie i rozwijanie kontaktów społecznych, realizację i rozwijanie zainteresowań, a także przez
udział w innych zajęciach przewidzianych programem turnusu. Dla osób z autyzmem forma turnusu rehabilitacyjnego
ma zatem duże znaczenie w uzyskiwaniu samodzielności i nauce pełnienia ról społecznych w środowisku poza domem.
Dostępność do tej formy rehabilitacji dla osób z autyzmem, szczególnie dorosłych jest jednak bardzo mała. Wyjazdy są
wyjątkowo drogie –zwłaszcza, gdy zaplanowane są bez udziału rodziców, a w przypadku autyzm dopiero wyjazd bez
rodziców służy rehabilitacji społecznej (silne uzależnienie osób z autyzmem od rodziców, szczególnie matki – dla
większości osób z autyzmem).Wysokie koszty turnusu rehabilitacyjnego dla osób z autyzmem wynikają więc przede
wszystkim z konieczności zapewnienia dużej liczby kadry.
Warsztaty Terapii Zajęciowej (WTZ)
Celem warsztatów terapii zajęciowej jest stworzenie osobom niepełnosprawnym niezdolnym do podjęcia pracy
możliwości rehabilitacji społecznej i zawodowej w zakresie pozyskania lub przywracania umiejętności niezbędnych do
podjęcia zatrudnienia. Warsztaty terapii zajęciowej wydają się zatem instytucją bardzo odpowiednią dla osób
z autyzmem, szczególnie tych słabiej funkcjonujących. Są one jednak w praktyce mało dostępne dla osób z autyzmem.
W Polsce jest tylko jeden specjalistyczny warsztat terapii zajęciowej dla osób z autyzmem.
Z fragmentarycznych badań przeprowadzanych przez różne organizacje skupione w Porozumieniu AUTYZMPOLSKA oraz z informacji docierających do Rzecznika Praw Osób z Autyzmem wynika, że WTZ-y odmawiają
przyjmowania osób z autyzmem, odmowę argumentując brakiem wystarczającej liczby kadry, brakiem kadry
przygotowanej do pracy z osobami z autyzmem oraz brakiem środków niezbędnych do pokrycia zwiększonych
kosztów. Samorządy nie podejmują z reguły żadnych działań na rzecz poprawy dostępności WTZ-ów dla osób
z autyzmem. Do Porozumienia AUTYZM-POLSKA dotarły nawet informacje o nieoficjalnym zakazie przyjmowania
osób z autyzmem do WTZ-ów formułowanym przez finansujący organizację nowego warsztatu powiat.
Poniżej omówiono najważniejsze systemowe bariery, które w praktyce uniemożliwiają organizacjom tworzenie WTZów dla osób z autyzmem oraz eliminują te osoby z warsztatów prowadzonych dla osób z niepełnosprawnością
intelektualną.
Przepisy normujące dofinansowanie warsztatów nie uwzględniają wyższych kosztów prowadzenia warsztatu dla
osób z autyzmem. Bariera ta nie tylko utrudnia założenie WTZ-u dla osób z autyzmem, ale również eliminuje osoby
z autyzmem z warsztatów dla innych grup niepełnosprawnych intelektualnie. Obecne przepisy stanowią, że
dofinansowanie na jednego uczestnika WTZ-u wynosi 14 976 zł rocznie. Dofinansowanie to jest jednakowe,
niezależnie od stopnia i rodzaju niepełnosprawności76.
Rehabilitacja społeczna osób z autyzmem jest szczególnie droga ze względu na konieczność zatrudnienia zwiększonej
liczby kadry. Dodatkowo dorosłe osoby z autyzmem, które obecnie kwalifikują się do WTZ należą do pokolenia, które
w większości nie było jeszcze poddawane odpowiedniej terapii. Wiele dorosłych osób z autyzmem nie chodziło do
szkoły ani żadnej innej placówki i stanowi wyjątkowo nisko funkcjonującą społecznie grupę, co zwiększa koszty
rehabilitacji społecznej.
76
Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 12 listopada 2008 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie algorytmu przekazywania środków
Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych samorządom wojewódzkim i powiatowym (Dz.U. z 2008 r. Nr 207, poz. 1297)
91
Przepisy regulujące organizację warsztatów nie uwzględniają konieczności zwiększenia liczby kadry
wspomagającej osoby z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. Przepisy przewidują
konieczność zapewnienia minimum 1 opiekuna na 5 podopiecznych, dopuszczając możliwość zwiększenia kadry
w zależności od stopnia i charakteru niepełnosprawności. Wysokość dofinansowania oparta jest jednak na minimalnych
normach zatrudnienia, tj. 1 opiekun na 5 uczestników.
Obowiązujące przepisy zbyt wysoko wyznaczają minimalną liczbę uczestników warsztatów terapii zajęciowej na
20 osób. Bariera ta utrudnia założenie WTZ-u przez organizację działającą na rzecz osób z autyzmem. Ze względu na
duże rozproszenie osób z autyzmem, utworzenie WTZ-u dla 20 osób jest trudne. Duża placówka generuje dodatkowe
potrzeby, którym organizacje nie są w stanie sprostać (np. konieczność zdobywania pokaźnych środków na każdego
uczestnika).
Warsztaty terapii zajęciowej mają okresowy charakter. Uczestnictwo w nich powinno trwać trzy lata. Przepisy
przewidują możliwość przedłużenia okresu pobytu, jeśli istnieją ku temu określone w przepisach wskazania, w
szczególności brak gotowości do pracy przy pozytywnych rokowaniach co do przyszłych postępów w rehabilitacji,
okresowy brak możliwości podjęcia zatrudnienia lub okresowy brak możliwości skierowania osoby niepełnosprawnej
do ośrodka wsparcia. W przypadku osób z autyzmem brak możliwości podjęcia zatrudnienia nie jest jednak okresowy,
ale stały, ponieważ nie ma placówek przygotowanych do zatrudnienia osób z autyzmem. W rezultacie organizacja
prowadząca WTZ dla osób z autyzmem, w którym osoby te z powodu braku możliwości zatrudnienia pozostawałyby na
okres wieloletni, narażałaby się na zarzut nierealizowania ustawowych celów warsztatu. Ponadto organizacja mająca
pod opieką konkretne osoby potrzebuje trwałych, wieloletnich rozwiązań, nie udźwignie natomiast optymalnego
systemowo rozwiązania, tj. utworzenia warsztatu terapii zajęciowej i równolegle zakładu aktywności zawodowej
(przeszkodą są przepisy określające minimalną liczbę uczestników warsztatów terapii zajęciowej).
Bariery lokalowe, powszechne w placówkach rehabilitacji społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób
niepełnosprawnych, mają szczególnie formalny charakter w warsztatach terapii zajęciowej. Przepisy stawiają
organizatorowi, w momencie zakładania warsztatu, wymóg dysponowania tytułem prawnym do lokalu na okres nie
krótszy niż 10 lat. Tymczasem głównym dysponentem lokali są samorządy, które stosują zasadę udostępniania lokali na
okres nie dłuższy niż 3 lata. W tej sytuacji organizatorzy warsztatów np. organizacje pozarządowe postawione są
w trudnej sytuacji polegającej na sprzeczności przepisów dotyczących zakładania WTZ z praktyką samorządów, które
niechętnie podejmują uchwały o wyjątkowo długim okresie najmu.
Zakłady Aktywności Zawodowej (ZAZ)
Zakład aktywności zawodowej jest wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo jednostką prowadzącą zarówno
działalność gospodarczą, jak i działalność obsługowo-rehabilitacyjną. Zatrudnia osoby ze znacznym oraz
umiarkowanym stopniem niepełnosprawności i przygotowuje je do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia.
Choć w ZAZ prowadzona jest rehabilitacja społeczna, to jednak główny akcent położony jest na rehabilitację
zawodową. Dlatego też ZAZ pełni rolę „pomostu” pomiędzy warsztatami terapii zajęciowej, a chronionym lub
otwartym rynkiem pracy.
Forma ZAZ wydaje się bardzo odpowiednia dla osób z autyzmem, ale praktycznie jest dla tych osób niedostępna.
W Polsce funkcjonuje tylko jeden ZAZ dla 24 osób z autyzmem, prowadzony przez Fundację SYNSPSIS. Z badań
prowadzonych w 2008 r. przez Fundację SYNSPSIS wynika, że poza tym zakładem, w skali kraju zatrudnienie
w zakładach aktywności zawodowej znalazły dwie osoby z Zespołem Aspergera. Nasuwa się więc pytanie, jakie
bariery uniemożliwiają wykorzystanie formy wsparcia, jaką jest ZAZ, w rehabilitacji społecznej i zawodowej osób z
autyzmem.
92
Podobnie, jak w przypadku WTZ, jednym z najważniejszych problemów rehabilitacji społecznej i zawodowej
dla osób z autyzmem realizowanej przez ZAZ są koszty. Aktualnie dofinansowanie jednego niepełnosprawnego
pracownika ZAZ wynosi 18 500 zł rocznie, niezależnie od stopnia i rodzaju niepełnosprawności. PFRON przekazuje
środki w tej samej wysokości niezależnie od realnych kosztów działania zakładu. Samorządy natomiast nie zmieniają
zazwyczaj proporcji finansowania różnych zakładów aktywności zawodowej działających na swoim terenie.
Dodatkowo niektóre województwa uchylają się od przekazywania ustawowo zagwarantowanych 10% kosztów
funkcjonowania ZAZ lub zaniżają tę kwotę. Doświadczenia Fundacji SYNAPSIS, która prowadzi jedyny w Polsce
ZAZ dla osób z autyzmem dowodzą, że dofinansowanie dla osób z autyzmem ze środków PFRON pokrywa jedynie
około połowy wszystkich kosztów. W tej sytuacji organizator musi zdobyć pozostałe środki z innych źródeł.
Przepisy regulujące wymogi formalne dla zakładów aktywności zawodowej nie uwzględniają konieczności
zwiększenia liczby kadry wspomagającej osoby z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.
Osoby niepełnosprawne muszą stanowić nie mniej niż 70% ogółu pracowników ZAZ. Podkreślić należy, że 30%
pozostałych zdrowych pracowników to także kierownik, księgowy, kierowca czy pracownik administracyjny.
W przypadku zakładu dla osób z autyzmem wszystkie te funkcje muszą sprawować osoby zdrowe. Sytuacja ta
uniemożliwia nie tylko pracę i rehabilitację ale również zapewnienie bezpieczeństwa zarówno niepełnosprawnym jak
i zdrowym pracownikom. W rezultacie wysokie koszty w stosunku do poziomu dofinansowania wykluczają
przyjmowanie osób z autyzmem do zakładów aktywności zawodowej dla osób z innymi niepełnosprawnościami
intelektualnymi. Natomiast potencjalnego organizatora ZAZ wyłacznie dla osób z autyzmem przepisy, dotyczące
stosunku zatrudnionych osób zdrowych do niepełnosprawnych, zmuszą do zatrudniania z własnych środków osób
prowadzących dodatkową rehabilitację społeczną i zawodową osób z autyzmem tak, aby osoby z autyzmem mogły
utrzymać pracę.
Zakłady Pracy Chronionej (ZPCH)
Zakłady pracy chronionej są przedsiębiorstwami prowadzącymi działalność gospodarczą, zatrudniającymi osoby
niepełnosprawne. Przedsiębiorstwa te, ze względu na określony przez przepisy odsetek zatrudnionych osób
niepełnosprawnych, korzystają z szeregu ulg i form dofinansowania ze środków PFRON. Obowiązkiem pracodawcy
prowadzącego ZPCH jest stworzenie zakładowego funduszu rehabilitacji osób niepełnosprawnych Środki funduszu
rehabilitacji przeznaczane są na finansowanie rehabilitacji zawodowej, społecznej i leczniczej.
W zakładach chronionych mogą znaleźć zatrudnienie nieliczne, wyjątkowo dobrze funkcjonujące osoby z autyzmem
lub osoby z Zespołem Aspergera. Niestety, rehabilitacja społeczna w ZPCH jest w praktyce niedostępna dla osób
z autyzmem ze względu na zbyt niskie dofinansowanie tych placówek.
Spółdzielnie socjalne
Przedmiotem działalności spółdzielni socjalnej jest prowadzenie przez jej członków, czyli m.in. osoby bezrobotne
i niepełnosprawne, wspólnego przedsiębiorstwa w oparciu o osobistą pracę w celu zawodowej i społecznej integracji.
Spółdzielnia socjalna byłaby odpowiednią formą jedynie dla wysoko funkcjonujących osób z autyzmem lub osób
z Zespołem Aspergera. Niestety rehabilitacja społeczna w ramach spółdzielni socjalnych jest w praktyce niedostępna
dla osób z autyzmem – brak danych o jakiejkolwiek osobie z autyzmem, która została członkiem spółdzielni socjalnej.
Centrum Integracji Społecznej (CIS)
CIS to jednostka organizacyjna realizująca reintegrację zawodową i społeczną mogąca prowadzić działalność
wytwórczą, handlową lub usługową. Działalność ta nie stanowi działalności gospodarczej w rozumieniu przepisów o
działalności gospodarczej i uczestnicy CIS nie są w związku z tym pracownikami.
93
Z danych Porozumienia AUTYZM-POLSKA wynika, że w skali kraju znane są jedynie pojedyncze przypadki
korzystania przez osoby z autyzmem z rehabilitacji oferowanej przez CIS. Barierę stanowi zbyt niskie dofinansowanie
w stosunku do potrzeb osób z autyzmem. Tworzenie CIS przez organizacje działające na rzecz osób z autyzmem nie ma
natomiast uzasadnienia ze względu na okresowy charakter tej instytucji.
Zlecanie zadań organizacjom pozarządowym
Przy omawianiu sformalizowanych instytucji świadczących usługi rehabilitacyjne wielokrotnie podkreślano
niedostosowanie tych usług do specyficznych potrzeb i możliwości osób z autyzmem. Wydaje się, że usługi
dostosowane do tych potrzeb mogą być świadczone w ramach zadań zlecanych organizacjom pozarządowym
(fundacjom i stowarzyszeniom) przez PFRON.
Zgodnie z obowiązującymi przepisami, fundacjom oraz organizacjom pozarządowym mogą być zlecane do realizacji ze
środków PFRON następujące rodzaje zadań z zakresu rehabilitacji zawodowej i społecznej:
 prowadzenie rehabilitacji osób niepełnosprawnych w różnych typach placówek,
 organizowanie i prowadzenie szkoleń, kursów, warsztatów, grup środowiskowego wsparcia oraz zespołów
aktywności społecznej dla osób niepełnosprawnych aktywizujących zawodowo i społecznie te osoby,
 organizowanie i prowadzenie szkoleń, kursów i warsztatów dla członków rodzin osób niepełnosprawnych,
opiekunów, kadry i wolontariuszy bezpośrednio zaangażowanych w proces rehabilitacji zawodowej lub
społecznej osób niepełnosprawnych, ze szczególnym uwzględnieniem zagadnień dotyczących procesu integracji
osób niepełnosprawnych w najbliższym środowisku i społeczności lokalnej, zwiększania ich aktywności
życiowej i zaradności osobistej oraz niezależności ekonomicznej, podnoszenia umiejętności pracy z osobami
niepełnosprawnymi, w tym sprawowania nad nimi opieki i udzielania pomocy w procesie rehabilitacji,
 prowadzenie poradnictwa psychologicznego, społeczno-prawnego oraz udzielanie informacji na temat
przysługujących uprawnień, dostępnych usług, sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy technicznej dla osób
niepełnosprawnych,
 prowadzenie grupowych i indywidualnych zajęć, które:
o
mają na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego
o
funkcjonowania osób niepełnosprawnych,
rozwijają umiejętności sprawnego komunikowania się z otoczeniem osób z uszkodzeniami słuchu,
o
mowy, z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną,
usprawniają i wspierają funkcjonowanie osób z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną
w różnych rolach społecznych i w różnych środowiskach,
 organizowanie i prowadzenie zintegrowanych działań na rzecz włączania osób niepełnosprawnych w rynek
pracy, w szczególności przez:
o doradztwo zawodowe,
o
przygotowanie i wdrożenie indywidualnego planu drogi życiowej i zawodowej,
o
prowadzenie specjalistycznego poradnictwa zawodowego i pośrednictwa pracy, mających na celu
przygotowanie do aktywnego poszukiwania pracy i utrzymania w zatrudnieniu osób
niepełnosprawnych,
 zakup, szkolenie i utrzymanie w trakcie szkolenia psów przewodników dla osób niewidomych oraz osób
z niepełnosprawnością ruchową,
 organizowanie i prowadzenie szkoleń dla tłumaczy języka migowego oraz łumaczy-przewodników,
 organizowanie lokalnych, regionalnych i ogólnopolskich imprez kulturalnych, sportowych, turystycznych
i rekreacyjnych dla osób niepełnosprawnych wspierających ich aktywność w tych dziedzinach,
 promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach życia społecznego i zawodowego,
94
 prowadzenie kampanii informacyjnych na rzecz integracji osób niepełnosprawnych i przeciwdziałania ich
dyskryminacji,
 opracowywanie lub wydawanie publikacji, wydawnictw ciągłych oraz wydawnictw zwartych, stanowiących
zamkniętą całość, w tym na nośnikach elektromagnetycznych i elektronicznych:
o
o
dotyczących problematyki związanej z niepełnosprawnością,
kierowanych do osób niepełnosprawnych - w tym publikowanych drukiem powiększonym, pismem
Braille'a lub publikowanych w tekście łatwym do czytania.
Jest to wyczerpujący katalog. Realizacja wymienionych wyżej działań stanowić może doskonałe wsparcie dostosowane
do potrzeb określonej grupy osób niepełnosprawnych. Z badań wykonanych w 2008 r. w ramach projektu „Wsparcie
osób z autyzmem”77 wynika, że w zajęciach pozalekcyjnych organizowanych w placówkach edukacyjnych, do których
uczęszczały badane osoby z autyzmem, największa grupa uczestniczyła w zajęciach sportowo-ruchowych (37%), w
zajęciach: kształcących umiejętności społeczne (28%), uczących samodzielności (25%) oraz artystycznych (24%).
Natomiast najmniej osób uczęszczało na zajęcia przysposabiające do pracy (tylko 19 osób stanowiących 9%).
Większość usług rehabilitacji społecznej dla osób z autyzmem w kraju odbywa się w tej formule ze środków PFRON.
Mogą być również finansowane i z innych źródeł np. ze środków samorządowych albo unijnych. Część zadań jest
finansowana ze środków własnych organizacji pozarządowych (z działalności gospodarczej, akcji charytatywnych, od
sponsorów niepublicznych, a jeśli organizacja ma status pożytku publicznego to z wpłat 1% podatku dochodowego).
Istnieje jednak szereg barier, zarówno „uniwersalnych”, bo dotyczących projektów realizowanych na rzecz wszystkich
osób niepełnosprawnych, jak i barier właściwych dla projektów, których odbiorcami są wyłacznie osoby z autyzmem.
Niektóre zostały omówione poniżej.
Sztywne kryteria
Zadania zlecane są w wyniku konkursów. Zasadniczą barierą jest stosowanie w konkursach sztywnych kryteriów
ignorujących specyfikę działań na rzecz osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.
Zjawisko to często z góry skazuje projekty na rzecz tych osób na przegraną. Zasady zamiast usuwać bariery, powielają
te bariery w systemie rehabilitacji społecznej i zawodowej. Kryteria, przy których projekty na rzecz osób z autyzmem
nie mogą sprostać konkurencji na zasadach ogólnych, bez uwzględnienia specyfiki beneficjentów, to przede wszystkim:
 rezultaty projektów, w szczególności tzw. twarde rezultaty,
 stosunek kosztów działań do rezultatów,
 koszty działań przypadające na jednego beneficjenta,
 koszty przypadające na wynagrodzenia pracowników realizujących projekt.
Przy zastosowaniu sztywnych kryteriów projekty na rzecz osób z autyzmem obciążone koniecznością uwzględniania
specyficznych problemów tych osób wydają się kosztowne i nie przynoszące wymiernych rezultatów. Projekty na rzecz
osób z autyzmem jednak zawsze będą droższe od większości projektów na rzecz innych grup osób niepełnosprawnych.
Wynika to przede wszystkim z liczby kadry przypadającej na jednego beneficjenta oraz z konieczności zatrudnienia
wykwalifikowanej i doświadczonej kadry, bo tylko taka może pracować z osobami z autyzmem. W tej sytuacji zarówno
środki PFRON, samorządowe jak i unijne, z którymi organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem
wiązały ogromne nadzieje, okazują się niedostępne dla nich.
77
Projekt „Wsparcie osób z autyzmem” zrealizowany przez PFRON w partnerstwie z 9 organizacjami zrzeszonymi w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA
w 2008 r.
95
Absurdalność niektórych kryteriów konkursowych w zetknięciu z realiami, w których pracują organizacje działające na
rzecz osób z autyzmem dobrze obrazuje przykład kryterium równości płci. Projekty na rzecz osób z autyzmem bardzo
często są odrzucane z tego powodu, że nie przewidują równego udziału kobiet i mężczyzn wśród beneficjentów.
Oczywisty, obiektywny fakt biologiczny, że autyzm występuje czterokrotnie częściej u mężczyzn, niż u kobiet nie
znajduje zrozumienia u większości ekspertów. Ekspercie nie chcą zrozumieć, że równy udział płci oznaczałby głęboką
dyskryminację mężczyzn. W formularzach przygotowanych do wypełniania wniosków konkursowych brak nawet
miejsca na takie wyjaśnienia. A brak równości oznacza brak punktów, a to często jest równoznaczne z przegraną
w konkursie. Bezrefleksyjne, sztywne stosowanie kryteriów w procedurach konkursowych nieuwzględniających
specyfiki wynikającej z określonych niepełnosprawności, skazuje powiela dyskryminację osób z autyzmem.
Niekompetentni eksperci
Brak kompetencji ekspertów to kolejna poważna bariera utrudniająca starania o pozyskanie środków drogą konkursu
przez organizacje działające na rzecz osób z autyzmem. System oceny wniosków przez ekspertów zewnętrznych - co do
zasady słuszna idea - zawodzi wobec specyfiki autyzmu. Eksperci oceniający wnioski nie mogą być znawcami każdego
rodzaju niepełnosprawności, której wniosek dotyczy. Wystarczyć musi ogólna znajomość problematyki
niepełnosprawności i ogólne szkolenia. W przypadku autyzmu to jednak nie wystarcza. Eksperci rzadko podejmują we
własnym zakresie trud zdobywania wiedzy o autyzmie. W rezultacie osoby nie znające specyfiki autyzmu nie wiedzą,
jakie warunki muszą być spełnione, aby zapewnić rehabilitację społeczną osób z autyzmem i oceniają szereg działań
jako zbędne lub zbyt kosztowne, a to skutkuje niską oceną wniosku.
Brak ciągłości realizacji ogłaszanych konkursów
Jest to bariera wspólna dla wszystkich projektów dotyczących osób niepełnosprawnych. Okresy realizacji nawet
cyklicznych konkursów nie zazębiają się ze sobą w stopniu umożliwiającym uzyskanie organizacjom pozarządowym
pewności co do możliwości kontynuacji działań z wyprzedzeniem pozwalającym na prowadzenie jakiejkolwiek polityki
finansowej i kadrowej. Często termin rozstrzygnięcia konkursu na kontynuację projektu przewidziany jest na miesiąc,
w którym kończy się poprzednia edycja projektów. Taka sytuacja, chociaż prawidłowa z punku widzenia podmiotów
zarządzających środkami projektowymi, stawia organizacje w dramatycznej sytuacji. Jako pracodawcy, czy podmioty
biorące na siebie odpowiedzialność za losy osób niepełnosprawnych, nie potrafią zagwarantować kontynuacji działań.
Osoby z autyzmem i ich rodziny nie mają alternatywy, czekają, ale pracownicy, zwłaszcza specjaliści nie mogą czekać
na informację, czy będą mieli w kolejnym miesiącu środki na utrzymanie i odchodzą. Zdarza się ponadto, że konkursy
ogłaszane i rozstrzygane są ze znacznym opóźnieniem w stosunku do zapowiadanych terminów. W związku z tym
przeciąga się podpisanie umów z zatrudnianymi w projekcie pracownikami. W takich przypadkach organizacje
zobowiązane do rozpoczęcia realizacji projektu ponoszą wydatki bez gwarancji zwrotu środków. Z reguły nie mają tych
środków, co zmusza je do zaciągania kredytów.
Analogiczne problemy występują w przypadku zmian umów w trakcie jej realizacji projektu. Zatwierdzenie zmian i
podpisanie stosownych dokumentów z reguły przeciąga się i organizacje zmuszone są ponosić wydatki na własne
ryzyko, polegając na ustnej deklaracji urzędnika. W tej sytuacji organizacje nie są w stanie zbudować trwałych struktur
organizacyjnych i kadrowych, co rzutuje zasadniczo na jakość ich działań i gotowość do podejmowania nowych
zobowiązań.
Wnioski ze szczegółowego omówienia dostępności rehabilitacji społecznej w ramach systemu rehabilitacji społecznej
i aktywizacji zawodowej są jednoznaczne – usługi te nie są ujęte w jeden, spójny system, brak podmiotu publicznego
zobowiązanego do świadczenia tych usług. Większość usług świadczona jest przez organizacje pozarządowe
w warunkach tymczasowości, niepewności i ryzyka finansowego. Często koszt usług w znacznym stopniu obciąża
rodziny osób niepełnosprawnych. Dodatkowo specyfika niepełnosprawności, jaką jest autyzm, znacząco pogarsza
96
warunki działania organizacji pracujących na rzecz osób z autyzmem i ogranicza, a często uniemożliwia, dostęp do
usług rehabilitacji społecznej dla tych osób.
Zatrudnienie
Integracji społecznej osób niepełnosprawnych sprzyja zatrudnienie, ale system wspierania zatrudnienia nie jest częścią
usług rehabilitacji zawodowej, dlatego pozostaje poza tematyką niniejszego opracowania. Należy jednak wspomnieć o
systemie dofinansowania zatrudnienia osób niepełnosprawnych, finansowanym ze środków PFRON. Jest to system
praktycznie niedostępny dla osób z autyzmem, ponieważ nie znajdują one zatrudnienia. Z badań Fundacji SYNAPSIS
wynika, że w 2008 r. poza 24 osobami zatrudnionymi w ZAZ prowadzonym przez samą Fundację, w skali kraju
zatrudnienie znalazły zaledwie 4 osoby z Zespołem Aspergera i żadna osoba z autyzmem 78. Podkreślić jednak należy,
że w 2010 roku weszły w życie przepisy zaliczające całościowe zaburzenia rozwojowe do katalogu
niepełnosprawności, z tytułu których pracodawcom przysługuje zwiększone dofinansowanie79.
Rehabilitacja w ramach pomocy społecznej
Usługi rehabilitacji społecznej świadczone są również w systemie pomocy społecznej. Usługi takie mogą być
wykonywane w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych, w całodobowych i dziennych placówkach pomocy
społecznej oraz w ramach zadań zleconych przewidzianych ustawą o pomocy społecznej.
Usytuowanie szeregu instrumentów służących rehabilitacji społecznej w systemie pomocy społecznej jest wyjątkowo
niekorzystnym zjawiskiem dla osób niepełnosprawnych. Wsparcie w ramach systemu pomocy społecznej wiąże się
bowiem ściśle (zarówno w świetle przepisów, jak i praktycznym działaniu urzędników) z biedą i patologią społeczną.
Przepisy przewidują co prawda szereg rodzajów wsparcia przysługujących z powodu niepełnosprawności, ale
jednocześnie ustalone zasady odpłatności powodują, że usługi te są bezpłatne tylko dla osób żyjących w skrajnym
niedostatku. Dla pozostałej grupy społeczeństwa – w tym dla przeciętnych rodzin osób niepełnosprawnych,
świadczenia te są często niedostępne. Poziom usług jest przy tym rażąco niedostosowany do potrzeb osób z autyzmem.
Specjalistyczne usługi opiekuńcze
Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO) są to usługi dostosowane do szczególnych potrzeb wynikających z rodzaju
schorzenia lub niepełnosprawności i świadczone przez osoby ze specjalistycznym przygotowaniem zawodowym.
Specjalistyczne usługi opiekuńcze mogą być przyznane osobie, która z powodu wieku, choroby lub innych przyczyn
wymaga pomocy innych, a jest jej pozbawiona, ponieważ rodzina nie może takiej pomocy zapewnić albo osoba
niepełnosprawna jest samotna. Rozporządzenie w sprawie SUO określa szczegółowo rodzaje usług do których m.in.
należą: uczenie i rozwijanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia, w tym kształtowanie umiejętności
zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych i umiejętności społecznego funkcjonowania, motywowanie do
aktywności, leczenia i rehabilitacji, prowadzenie treningów umiejętności samoobsługi i umiejętności społecznych – a
zatem usługi z zakresu rehabilitacji społecznej. Przepisy określają ponadto zasady odpłatności oraz wymagania
formalne wobec specjalistów, którzy mają prawo usługi realizować.
Specjalistyczne usługi opiekuńcze, które mogłoby w systemie pomocy społecznej być podstawowych instrumentem
świadczenia usług rehabilitacji społecznej, spełniają taką rolę w bardzo ograniczonym zakresie. W przypadku SUO
sygnalizowane wcześniej stanowisko MPiPS znajduje odzwierciedlenie m.in. w przesłanych jednostkom pomocy
78
Projekt „Wsparcie osób z autyzmem”
Ustawa z dnia 29 października2010 r. o zmianie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych oraz
niektórych ustaw (Dz. U. 2010 Nr 226 poz. 1475)
79
97
społecznej interpretacjach przepisów o SUO, zgodnie z którymi to interpretacjami zapewnienie wsparcia dzieciomi
młodzieży w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych odbywa się w wyjątkowych przypadkach. Takie stanowisko
Ministerstwa rzutuje na działania jednostek pomocy społecznej. Nawet wobec protestów podmiotów działających na
rzecz osób z autyzmem Ministerstwo podtrzymało swoje stanowisko informując, że „nieprawidłową sytuacją jest np.
zapewnienie w ramach specjalistycznych usług opieki dziecku niepełnosprawnemu w domu, i świadczenie wszystkich
specjalistycznych usług opiekuńczych na jego rzecz, wyręczając w ten sposób rodziców lub opiekunów, którzy z mocy
prawa są obowiązani do opieki nad swoimi dziećmi i ich wychowywania (nauka relacji społecznych, nauka czynności
samoobsługowych, dbałość o higienę i zdrowie). Jeżeli w zakresie realizacji tych czynności występują jakieś
nieprawidłowości, to bardziej zasadna w tym przypadku, jest interwencja pracownika socjalnego i prowadzenie pracy
socjalnej z rodziną”80.
Stanowisko to bulwersuje rodziny osób z autyzmem, a przede wszystkim jest niezgodne z polskim orzecznictwem
sądowo-administracyjnym. Fakt niepełnosprawności, a szczególnie niepełnosprawności polegającej na zaburzeniu
kontaktów i relacji społecznych, wydaje się nie mieć jednak wpływu na poglądy urzędników. Jednak ośrodki pomocy
społecznej powołują się na interpretacje MPiPS, odmawiając lub drastycznie ograniczając przyznawanie SUO.
Brakuje ogólnopolskich danych dotyczących korzystania z SUO. Z lokalnych badań wynika natomiast, że wśród
przyznanych specjalistycznych usług opiekuńczych tylko niewielki procent przyznano osobom dorosłym. Dostępność
ogranicza również fakt, że już przy dochodzie niespełna 1 600 zł na osobę w rodzinie odpłatność za te usługi jest pełna,
a więc wsparcie pomocy społecznej polega tylko wyznaczeniu (narzuceniu) specjalisty realizującego usługę.
Placówki świadczące usługi rehabilitacji w ramach systemu pomocy społecznej
Jak już wspomniano w poprzednich rozdziałach niniejszego raportu, ustawa o pomocy społecznej przewiduje
następujące placówki stałego pobytu dla osób niepełnosprawnych intelektualnie:
 domy pomocy społecznej,
 mieszkania chronione,
 rodzinne domy pomocy,
 całodobowe miejsca okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy.
Wszystkie wyżej wymienione placówki zostały szczegółowo opisane w rozdziale pt. Wybrane placówki świadczące
usługi z zakresu rehabilitacji . W niniejszym rozdziale opis ograniczony został do przedstawienia zakresu pomocy w
kontekście rehabilitacji osób z autyzmem.
Domy pomocy społecznej (DPS)
Domy pomocy społecznej przeznaczone są dla osób wymagających całodobowej opieki z powodu wieku, choroby lub
niepełnosprawności. Świadczą usługi bytowe, opiekuńcze, wspomagające, edukacyjne na poziomie obowiązującego
standardu, w formach i zakresie wynikających z indywidualnych potrzeb osób w nim przebywających.
Przepisy nie wymieniają wprost usług rehabilitacji społecznej, ale szereg usług z zakresu usług wspomagających jest
tożsame z usługami rehabilitacji społecznej. Paradoksalnie, dla wielu dorosłych osób z autyzmem dom pomocy
społecznej mógłby być jedynym dostępnym miejscem rehabilitacji społecznej. Jak już podkreślano, osoby z autyzmem
są z reguły sprawne fizycznie. Z powodu niedostępności usług rehabilitacji społecznej i zawodowej po zakończeniu
edukacji często zostają w domu pod opieką starzejących się rodziców, najczęściej samotnej matki. Starzejący się
80
Pismo MPiPS z dnia 2 listopada 2009 r. skierowane do Przewodniczącego Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu
98
rodzice, pozostawieni sami sobie, nie są w stanie zapewnić zajęć i integracji społecznej trzydziesto-, czterdziestoletnim
mężczyznom (autyzm dotyka 4-krotnie częściej mężczyzn niż kobiety). Skazuje to osoby z autyzmem na całkowitą
izolację i głęboką frustrację. Poziom tej frustracji jest tak duży, że narastają bardzo trudne zachowania i często
konieczna jest hospitalizacja w szpitalu psychiatrycznym, co zawsze pogarsza sytuację.
Instytucja DPS może służyć zapewnieniu osobom z autyzmem prawidłowej opieki i rehabilitacji pod warunkiem,
że będzie to mały dom, którego organizacja uwzględni specyficzny charakter zaburzeń występujących w autyzmie.
Obecnie jednak nie ma domów pomocy społecznej przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem. Jedyny, prowadzony
przez Fundację „Wspólnota Nadziei” dla 5 osób z autyzmem, boryka się z ogromnymi problemami finansowymi
i organizacyjnymi, zaś obciążeni ustawowymi opłatami rodzice nie są w stanie pomóc w jego utrzymaniu.
Domy pomocy społecznej prowadzone przez inne organizacje pozarządowe lub osoby prywatne nie przyjmują osób
z autyzmem. Wiele osób z autyzmem, gdy zabrakło bliskich mogących się nimi opiekować lub gdy rodziny mogły
zapewnić bezpieczeństwa (np. młodszemu rodzeństwu), znalazło się w domach pomocy społecznej prowadzonych
przez samorządy. Losy tych osób są z reguły dramatyczne. Z relacji rodziców proszących Porozumienie AUTYZMPOLSKA o pomoc wynika, że w DPS zaprzepaszczony zostaje wysiłek rodziny i szkoły w rehabilitacji społecznej.
Osoby z autyzmem staja się ofiarami przemocy zarówno ze strony personelu jak i innych mieszkańców, naruszane są
drastycznie ich podstawowe prawa. Rodziny bezskutecznie poszukują domów, w których byłaby zapewniona należyta
opieka i rehabilitacja społeczna.
Chcą wymienić najważniejsze przeszkody w wykorzystaniu formuły domów pomocy społecznej dla rehabilitacji
społecznej osób z autyzmem, należałoby wskazać:
 brak gwarancji zaspokojenia potrzeb osób z autyzmem w świetle przepisów określających standardy usług
świadczonych w domach pomocy społecznej,
 obciążenie opłatami rodzin osób od dzieciństwa niepełnosprawnych,
 brak gwarancji stałego dofinansowania domu pomocy społecznej.
Mieszkania chronione
Mieszkania chronione przeznaczone są dla osób, które ze względu na trudną sytuację życiową, wiek,
niepełnosprawność lub chorobę potrzebują wsparcia w funkcjonowaniu w codziennym życiu, ale nie wymagają usług
w zakresie świadczonym przez jednostkę całodobowej opieki (w szczególności dla osób z zaburzeniami psychicznymi,
osób opuszczających rodziny zastępcze, placówki opiekuńczo-wychowawcze, młodzieżowe ośrodki wychowawcze).
Mieszkania chronione są ważną instytucją mogącą stanowić wsparcie dla wielu dorosłych osób z autyzmem, które
pracują lub uczestniczą w warsztatach terapii zajęciowej. W Polsce nie ma jednak żadnego mieszkania chronionego dla
osób z autyzmem. W kilku ośrodkach trwają prace nad utworzeniem miejsc mieszkalnych dla osób z autyzmem, jednak
przeszkodą może stać się bariera finansowa oraz brak gwarancji trwałego dofinansowania przedsięwzięcia.
Ośrodki wsparcia
Ośrodki wsparcia są jednostkami organizacyjnymi pomocy społecznej dziennego pobytu, choć mogą być w nich
prowadzone miejsca całodobowe pobytu okresowego. Przeznaczone są dla osób, które ze względu na wiek, chorobę lub
niepełnosprawność wymagają częściowej opieki i pomocy w zaspokajaniu niezbędnych potrzeb życiowych.
W ośrodkach wsparcia świadczone być mogą usługi opiekuńcze oraz specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO).
Do ośrodków wsparcia należą: środowiskowy dom samopomocy, dzienny dom pomocy i klub samopomocy.
99
Ośrodki wsparcia teoretycznie przystosowane są dla najniżej funkcjonujących osób, zatem osoby z autyzmem, nawet
głęboko zaburzone powinny tam znaleźć miejsce. Niestety nawet jeżeli osoba z autyzmem znajdzie miejsce w ŚDS, to
usługi rehabilitacji społecznej są tam dla niej niedostępne. Przyczyną jest brak przygotowania kadry do pracy z osobami
z autyzmem, niedostateczna liczba kadry oraz dramatycznie niski w stosunku do potrzeb stopień dofinansowania.
W praktyce ŚDS najczęściej mogą zapewnić jedynie opiekę.
Zadania zlecone
Administracja rządowa i samorządowa może zlecać realizację zadań z zakresu pomocy społecznej, udzielając dotacji na
finansowanie lub dofinansowanie zleconego zadania, organizacjom pozarządowym prowadzącym działalność
w zakresie pomocy społecznej oraz osobom prawnym i jednostkom organizacyjnym działającym na podstawie
przepisów o stosunku Państwa do Kościoła Katolickiego.
Choć zlecanie zadań z zakresu pomocy społecznej jest dobrym instrument wsparcia, to problemy, które pojawiają się
przy zlecaniu i realizacji zadań są analogiczne do tych omawianych wcześniej w systemie rehabilitacji społecznej
i aktywizacji zawodowej. W wielu przypadkach przy ocenie projektów nie występują jednak eksperci zewnętrzni, co
w przypadku doświadczonych urzędników samorządowych może pozwolić na rzetelną ocenę projektów uwzględniającą
specyfikę niepełnosprawności.
Dla osób z autyzmem stosunkowo wiele usług realizowanych jest w niektórych dużych ośrodkach, jak Gdańsk,
Warszawa czy Kraków, a również w mniejszych - Opole, Stargard Szczeciński.
Podsumowanie
O skuteczności rehabilitacji społecznej osób dotkniętych autyzmem, u których główne zaburzenia polegają na
zaburzeniu interakcji społecznych i komunikacji, decyduje kompleksowość udzielanego wsparcia. Z tego względu
konieczne jest równoległe wykorzystanie usług rehabilitacji społecznej i świadczeń we wszystkich systemach - od
systemu ochrony zdrowia, przez edukację, po pomoc społeczną. Rehabilitacja społeczna osób z autyzmem nie jest
bowiem możliwa bez diagnozy, a wyrabianie zaradności osobistej i pobudzanie aktywności społecznej, czy wyrabianie
umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych przez osobę z autyzmem może być skuteczne jedynie
wówczas, gdy osoba ta jest prawidłowo leczona, kształcona oraz uzyskuje wsparcie w trakcie realizacji
specjalistycznych usług opiekuńczych organizowanych w systemie pomocy społecznej.
Poniżej zostały przedstawione najważniejsze bariery w wykorzystaniu istniejących form rehabilitacji społecznej,
zawodowej i zatrudniania osób niepełnosprawnych do zapewnienia wsparcia w tym zakresie osobom z autyzmem .
Koszty
Obowiązujące w Polsce regulacje z zakresu ochrony zdrowia, edukacji, pomocy społecznej oraz rehabilitacji
społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób niepełnosprawnych w różnym stopniu uwzględniają specyfikę autyzmu.
Rzeczywista dostępność do usług rehabilitacji społecznej i ta deklarowana w przepisach znacznie się od siebie różnią,
a różnica ta w przypadku osób z autyzmem jest szczególnie rażąca.
Możliwość korzystania z usług rehabilitacyjnych jest bardzo ograniczona, szczególnie dla osób dorosłych. Wsparcie
świadczą przede wszystkim fundacje i stowarzyszenia, działające w bardzo trudnych warunkach. W skali kraju
funkcjonuje dla osób z autyzmem: 1 zakład aktywności zawodowej, 1 warsztat terapii zajęciowej, 1 dom pomocy
społecznej (dla 5 osób) a wszystkie prowadzone są przez organizacje pozarządowe. Natomiast placówki pomocy
społecznej, takie jak ŚDS i DPS są skrajnie niedostosowane do potrzeb osób z autyzmem.
100
Warto w tym miejscu zacytować fragment opracowania pt. „Wsparcie osób z autyzmem”, w którym przedstawione
zostały wnioski dotyczące braku dostępności usług rehabilitacji społecznej dla osób z autyzmem. Pomimo upływu 3 lat
od opublikowania raportu jest on niestety nadal aktualny.
„Szczególną barierą utrudniającą udzielanie wsparcia osobom z autyzmem w zakresie rehabilitacji społecznej,
zawodowej i zatrudnienia jest drastycznie niskie w stosunku do potrzeb dofinansowanie tych działań ze środków
publicznych. Osoby z autyzmem nie mają szczególnych potrzeb w zakresie ułatwień architektonicznych, sprzętu
specjalistycznego, czy pomocy terapeutycznych, dlatego koszty tworzenia placówki dla osób z autyzmem nie odbiegają
od kosztów tworzenia innych placówek. Koszty funkcjonowania placówek dla osób z autyzmem są natomiast bardzo
wysokie. Na podwyższenie tych kosztów wpływa przede wszystkim:
 Konieczność zatrudnienia szczególnie dużej liczby wykwalifikowanej kadry – to podstawowa kategoria
kosztów, podlegająca przy tym największym formalnym ograniczeniom w systemie działania i funkcjonowania
placówek. U osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi najbardziej zaburzoną sferą jest sfera
komunikacji. Dla osób z autyzmem drugi człowiek jest podstawowym „narzędziem” rehabilitacji. Dodatkowo
osoby z zachowaniami agresywnymi i autoagresywnymi wymagają zwiększonej liczby kadry nie tylko dlatego,
aby zapobiegała występowaniu i eskalacji tych zachowań, ale także w celu zapewnienia podstawowego
bezpieczeństwa życia i zdrowia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.
 Konieczność zapewnienia stosunkowo dużej przestrzeni ze względu na występujące nadwrażliwości sensoryczne
oraz zachowania trudne (agresja, autoagresja, krzyk, wokalizacja itp.). Większa powierzchnia przypadająca na
jedna osobę z autyzmem pociąga za sobą podwyższone koszty eksploatacji.
 Konieczność zapewnienia dowozu do placówki. Osoby z autyzmem są wyjątkowo mało samodzielne w życiu
społecznym i z reguły nie poruszają się same. Do placówki muszą być dowożone, przy czym bardzo często ze
względu na zaburzenia zachowania nie mogą korzystać z publicznych środków transportu. Rodzice i
opiekunowie często nie mają możliwości dowożenia ich do placówek, tym bardziej, że placówki dla dorosłych
osób z autyzmem z reguły znajdują się w dużej odległości od ich miejsca zamieszkania. Dzieje się tak, gdyż
autyzm jest stosunkowo rzadką niepełnosprawnością i sieć palcówek nie może być gęsta. W obecnym stanie
rzeczy, przy drastycznych brakach placówek te odległości są jeszcze większe. Dlatego, aby placówka była
dostępna dla osób z autyzmem, musi być zapewniony dowóz, na którego koszty składają się nie tylko długie
trasy przejazdu, ale i zwiększona liczba opiekunów.
 Konieczność pokrywania kosztów napraw bieżących wyposażenia niszczonego przez osoby z autyzmem.
Zniszczenia te wynikają z jednej strony z natręctw osób z autyzmem (uszkodzone gniazdka elektryczne,
spłuczki, klamki, zawiasy) z drugiej strony są skutkiem trudnych zachowań (stłuczone szyby, uszkodzone drzwi,
połamane meble). Jest to dodatkowa, poważna kategoria wydatków, uwzględniana w budżetach placówek dla
osób z autyzmem w krajach mających doświadczenie w prowadzeniu placówek dla osób z tą
niepełnosprawnością.
 Konieczność ponoszenia kosztów kształcenia kadry wobec płynności kadr wynikającej z dużego popytu na
kadrę oraz charakteru pracy powodującego wypalenie)”81.
Żadne rozwiązania w systemie rehabilitacji społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób niepełnosprawnych nie
uwzględniają powyżej przytoczonych faktów. Stawia to organizacje działające na rzecz osób z autyzmem wobec
konieczności ciągłego, rozpaczliwego zdobywania środków na utrzymanie placówek. Organizacje zmuszone są do
poszukiwania środków w różnych systemach – od oświaty, poprzez ochronę zdrowia, pomoc społeczną, po system
rehabilitacji zawodowej. Nie mają jednego partnera ze strony władz państwowych, czy samorządowych, który byłby
81
Projekt „Wsparcie osób z autyzmem” zrealizowany przez PFRON w partnerstwie z 9 organizacjami zrzeszonymi w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA
w 2008 r.
101
odpowiedzialny za zapewnienie dorosłym osobom z autyzmem podstawowej opieki i rehabilitacji. Samorządy z reguły
nie poczuwają się do żadnej odpowiedzialności za stworzenie placówek dla dorosłych osób z autyzmem. Organizacje są
traktowane jak natrętni petenci, a nie jak podmioty, które wyręczają lub próbują wyręczać władze publiczne w
wykonywaniu ich ustawowych zadań.
Bariery organizacyjne
Jak już wyżej wspomniano, wsparcie dla osób z autyzmem organizowane jest niemal wyłącznie przez organizacje
pozarządowe działające na rzecz tych osób. Dzieje się tak, ponieważ jest to zadanie wyjątkowo trudne, zatem
podejmują się go tylko ludzie osobiście związani z problemem autyzmu. Autyzm jest rzadką niepełnosprawnością,
zatem organizacje działające na rzecz osób nią dotkniętych nie są duże nawet wtedy, kiedy obejmują swym terenem
działania większy obszar np. całego województwa.
W prace organizacji z reguły angażują się rodzice i opiekunowie osób z autyzmem oraz terapeuci. Jednak rodzice
obciążeni obowiązkami wynikającymi z wychowania i terapii ich dzieci mają bardzo ograniczone możliwości działania.
Terapeuci zaś wspomagają organizacje wiedzą merytoryczną, natomiast nie są przygotowani do szeroko zakrojonych
działań organizacyjnych, ubiegania się o środki finansowe oraz wieloletnią walkę o przetrwanie organizacji.
Organizacje pozbawione wystarczających środków na działalność, nie mogą zatrudnić profesjonalnych pracowników
zarządzających.
Wszystkie te zjawiska ulegają znacznemu nasileniu w odniesieniu do dorosłych osób z autyzmem. W tym wypadku
brak stałego, wystarczającego finansowania jest regułą, a wszystkie działania na rzecz osób dorosłych mają charakter
tymczasowy. Organizacje pozbawione stałych środków nie mogą zatrudnić na stałe nawet kadry merytorycznej, co
powoduje dużą fluktuację personelu i brak identyfikacji pracowników tymczasowych z celami i zadaniami organizacji.
Rodzice dorosłych osób z autyzmem są już często w podeszłym wieku, zmęczeni i wypaleni wieloletnią opieką nad
niepełnosprawnymi dziećmi, obciążeni chorobami, obowiązkiem opieki nad własnymi starymi rodzicami, dotknięci
niedostatkiem. Rodzice osób z autyzmem częściej, niż to wynika z ogólnych statystyk, zapadają na poważne choroby,
wynikające z wieloletniego życia w ogromnym stresie. Osoby te z reguły znajdują się w trudnej sytuacji materialnej,
wynikającej z konieczności rezygnacji z pracy jednego z rodziców. Wielu rodziców to osoby samotne, nie tylko z
powodu wyjątkowo częstego rozpadu rodziny, ale także śmierci drugiego współmałżonka. Wszystkie te czynniki
powodują, że zasoby sił i możliwości rodziców dorosłych osób z autyzmem maleją gwałtownie, natomiast tworzenie i
prowadzenie placówek dla dorosłych jest w obecnym systemie niepomiernie trudniejsze, niż wsparcie dzieci w oparciu
o system oświaty.
W tej sytuacji organizacje pozarządowe, pozbawione wsparcia ze strony samorządów i instytucji powołanych do
realizacji zadań państwa w tym zakresie mają bardzo ograniczone możliwości działania.
Bariery lokalowe
Stworzenie placówki na cele rehabilitacji społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób z autyzmem wymaga lokalu.
Organizacje pozarządowe z zasady takim lokalem nie dysponują. Niektóre większe stowarzyszenia i fundacje,
o dłuższym stażu, uzyskały w trakcie lat swojej działalności lokale, w których jednak prowadzą przede wszystkim
szkoły dla dzieci z autyzmem. Kiedy dzieci kończą szkołę, nie ma już dla nich miejsca, bo lokal jest zazwyczaj zbyt
mały, by pomieścić zarówno uczące się dzieci jak i dorosłych. Przy tym przebywanie razem 7-latków i 30-latków nie
jest korzystne dla ich rozwoju ani bezpieczne.
102
Samorządy odmawiają udostępnienia lokali, natomiast wynajęcie pomieszczeń na zasadach komercyjnych przez
organizacje pozarządowe jest niemożliwe ze względu na brak środków. Zdarzają się pojedyncze przypadki, kiedy
samorządy udostępniają działki pod budowę ośrodków, jednak umowy określające obowiązki organizacji są tak
restrykcyjne, a brak wsparcia finansowego i organizacyjnego ze strony władz lokalnych tak konsekwentny, że stawia
pod znakiem zapytania dobrą wolę samorządów. Pamiętać przy tym należy, że nie istnieją w polskim systemie żadne
źródła środków, o które może się ubiegać organizacja na budowę nowych lokali.
Kadra
Praca z osobami z autyzmem wymaga specjalistycznego przygotowania i doświadczenia, szczególnie w pracy
z osobami dorosłymi. Absolwenci pedagogiki czy psychologii nie mają szans uzyskać odpowiednich kwalifikacji
w trakcie studiów. Szkolenie kadr jest natomiast trudne, ponieważ istnieje niewiele instytucji przygotowanych do
szkolenia, zaś proces nabywania kwalifikacji trwa długo i wiąże się z kosztami. Tym bardziej dodatkowym, poważnym
problemem jest utrata pracowników, którzy zdobyli już wiedzę i doświadczenie podczas pracy w organizacjach.
Z powodu braku stałego finansowania placówek dla dorosłych osób z autyzmem organizacje nie mogą zaoferować
kadrze stałego zatrudnienia, zatem profesjonaliści odchodzą do placówek oświatowych lub komercyjnych.
Instytucja odpowiedzialna za realizację usług rehabilitacji społecznej na rzecz osób z autyzmem
W systemie rehabilitacji społecznej nie ma jednego podmiotu zobowiązanego do świadczenia usług rehabilitacji
społecznej na rzecz osób z autyzmem. W dziedzinie edukacji i ochrony zdrowia istnieją mechanizmy gwarantujące
uprawnionym obywatelom dostęp do określonych usług. Jakość tych usług, okres oczekiwania są różne, ale uprawnione
osoby mogą dochodzić swoich praw. W przypadku usług rehabilitacji społecznej osób niepełnosprawnych, kompetencje
w tym zakresie zostały podzielone między samorząd gminny, powiatowy, wojewódzki, wojewodów, PFRON
i poszczególne ministerstwa. System ten nie nakłada natomiast na żaden z ww. podmiotów bezwzględnego obowiązku
zapewnienia dostępu do rehabilitacji społecznej i nie wydaje się, aby taki stan rzeczy był rezultatem przypadku. Wydaje
się, że jest to celowe działanie państwa unikającego zarówno przyjmowania konkretnych, kosztownych zobowiązań
w systemie polskiego prawa jak i ratyfikacji bezwzględnie zobowiązujących międzynarodowych przepisów na rzecz
osób niepełnosprawnych.
103
ROZDZIAŁ 8.
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ RUCHOWA
Ogólna charakterystyka niepełnosprawności
Niepełnosprawność ruchowa dotyczy osób, które mają obniżone możliwości motoryczne ciała zazwyczaj w obrębie
kończyn górnych lub dolnych albo w obrębie kręgosłupa. Niepełnosprawność narządu ruchu powstaje na skutek: wad
wrodzonych, chorób lub jako następstwo choroby (np. amputacji), w wyniku wypadków i może być związana z:

brakiem całości lub części kończyny górnej lub dolnej,

uszkodzeniem kręgosłupa, w tym rdzenia kręgowego (np. paraplegia - porażenie dwóch kończyn, najczęściej
dolnych),

uszkodzeniem mięśni,

uszkodzeniem układu nerwowego (porażenia, niedowłady),

deformacją kośćca (głównie wrodzone jak np. dłuższa czy krótsza kończyna),

uszkodzeniem stawów.
Powyższe uszkodzenia czy dysfunkcje powodują, że osoby niepełnosprawne ruchowo muszą korzystać z szeregu
udogodnień, jakimi są przedmioty ortopedyczne i pomocnicze (wózki inwalidzkie, kule, protezy). Rodzaj i stopień
uszkodzenia ciała oraz ewentualne występowanie niepełnosprawności sprzężonej wpływają na stopień ograniczenia
funkcjonowania osób niepełnosprawnych ruchowo w życiu społecznym i zawodowym.
W ostatnim czasie odnotowuje się wzrost liczby osób z uszkodzeniami narządu ruchu, co spowodowane jest obecnym
stylem życia i poziomem rozwoju motoryzacji. Wiele osób niepełnosprawnych ruchowo, to poszkodowani
w wypadkach komunikacyjnych lub osoby, których siedzący tryb życia (często praca przy komputerze) spowodował
uszkodzenia kręgosłupa. Niepełnosprawność ruchowa od wielu lat jest przedmiotem badań i analiz zarówno w aspekcie
medycznym (niepełnosprawność jako schorzenie) jaki i społecznym (funkcjonowanie osób niepełnosprawnych w
społeczeństwie).
Podstawowe dane statystyczne
Z danych pochodzących z Narodowego Spisu Powszechnego z roku 2002 wynika, że w Polsce mieszka 5.4 mln osób
niepełnosprawnych. Liczba ta stanowi 14% ogółu ludności kraju. Najczęstszymi przyczynami niepełnosprawności są
schorzenia układu krążenia, narządów ruchu oraz schorzenia neurologiczne (Rysunek 4). W Polsce nie prowadzi się
jednak dokładnych statystyk dotyczących liczby osób niepełnoprawnych ruchowo. Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób
Niepełnosprawnych szacuje, że osoby z niepełnosprawnością narządu ruchu stanowią niemal połowę populacji osób
niepełnosprawnych, tj. 46.1%82. Należałoby więc przyjąć, że wszelkie dane ogólne odnoszą się proporcjonalnie do
grupy omawianej w niniejszym rozdziale. Poniżej zostały zatem przedstawione dane dotyczące: struktury populacji
osób niepełnosprawnych w wieku 16 lat i więcej wg stopnia niepełnosprawności (Tabela 7), struktury populacji osób
niepełnosprawnych wg wybranych cech demograficznych (Rysunek 5) oraz poziomu wykształcenia (Rysunek 6)83.
82
83
Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Osoby niepełnosprawne w Polsce podstawowe dane statystyczne, 2004 r.
Wykres sporządzono w oparciu o wyniki Badania Aktywności Ekonomicznej Ludności (BAEL) 2010 r. prowadzonego przez GUS
104
Rysunek 4. Osoby niepełnosprawne wg grup niepełnosprawności (na podstawie danych Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób
Niepełnosprawnych, 2004).
Tabela 7. Populacja osób niepełnosprawnych (wg stopnia niepełnosprawności) w wieku 16 lat i więcej
STOPIEŃ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
LICZBA OS.
ZNACZNY
UMIARKOWANY
LEKKI
NIEUSTALONY
NIEPEŁNOSPRAWNYCH
liczba
4.315.045
1.064.844
%
24,68
liczba
%
1.426.665
33,06
liczba
1.571.661
Rysunek 5.Osoby niepełnosprawne wg wybranych cech demograficznych w 2010 r.
105
%
36,42
liczba
251.875
%
5,84
Rysunek 6.Wykształcenie osób niepełnosprawnych
Bariery utrudniające funkcjonowanie osobom z niepełnosprawnością ruchową
Osoby niepełnosprawne ruchowo napotykają wiele barier utrudniających lub uniemożliwiających funkcjonowanie
społeczne i zawodowe. Wśród nich najważniejsze to:

bariery społeczne (bariery w rodzinie, otoczeniu, szkole, w miejscu pracy),

bariery architektoniczne (brak podjazdu czy windy),

bariery dydaktyczne (m.in. niedostosowane pomoce dydaktyczne, w tym brak specjalnych urządzeń
peryferyjnych umożliwiających osobie ze schorzeniem kończyn górnych obsługę komputera),

bariery na rynku pracy (niewiedza pracodawców dotycząca ulgi, uprawnień, zasad dofinansowania
zatrudniania osób niepełnosprawnych; niskie wykształcenie osób niepełnosprawnych; brak lub niedostateczne
kwalifikacje zawodowe).
Obszary dyskryminacji związanej z aktywnością zawodową osób niepełnosprawnych oraz czynniki wpływające na
występowanie zachowań dyskryminujących osoby niepełnosprawne ruchowo zostały przedstawione poniżej (Tabela 8).
Ich analiza prowadzi do wniosku, że aby osoba niepełnosprawna mogła wejść na rynek pracy, należy dostarczyć jej
całej gamy usług związanych z aktywizacją społeczną i zawodową. Oczywiste jest, że świadczenia dla osób
niepełnosprawnych ruchowo powinny być wsparte działaniami skierowanymi również do pracodawców oraz otoczenia
osób niepełnosprawnych.
106
Tabela 8. Dyskryminacja osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy
84
PODSTAWOWE
CZYNNIKI/POWODY
RODZAJ DYSKRYMINACJI
RODZAJ DANYCH STATYSTYCZNYCH/OPRACOWAŃ I
OBSZARY
DYSKRYMINACJI W
W OBSZARZE
INNYCH DOKUMENTÓW POTWIERDZAJĄCYCH
DYSKRYMINACJI NA
OBSZARZE
DYSKRYMINACJĘ W OBSZARZE
RYNKU PRACY
PRACODAWCY
Nieznajomość prawa
Dyskryminacja
1. Dane z ankiety dla pracodawców Funduszu
(uprawnień/obowiąz
przejawiająca się w
Pomocy Matematykom i Informatykom
ków) w obszarze
niezatrudnianiu osób z
Niesprawnym Ruchowo (FPMiINR).
zatrudniania osób
niepełnosprawnością.
2. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
niepełnosprawnych.
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
przeprowadzonych w ramach realizacji
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006
Obawa/stereotypy/
Dyskryminacja
1. Dane z ankiety dla pracodawców FPMiINR
uprzedzenia przed
przejawiająca się w
2. Raport z badań „identyfikacja przyczyn niskiej
niepełnosprawnością
niezatrudnianiu osób z
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
.
niepełnosprawnością.
przeprowadzonych w ramach realizacji
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
Nieznajomość prawa
Niewielka liczba
1. Dane z ankiety dla pracodawców FPMiINR.
(uprawnień/obowiąz
pracodawców
2. Dane własne-porównanie liczby ofert telepracy,
ków) w obszarze
wykorzystujących
pracy w niepełnym wymiarze godzin w roku 2010-
umożliwienia osobie
elastyczne formy
dane działu pośrednictwa pracy FPMiINR.
niepełnosprawnej
zatrudnienia (praca w
elastycznej pracy.
niepełnym wymiarze
godzin; telepraca).
Dyskryminacja
przejawiająca się w
zatrudnianiu przede
wszystkim osób
mogących pracować w
pełnym wymiarze
godzin w siedzibie
pracodawcy.
84
Agata Pękala- Gawska, Opracowanie własne w ramach pracy w zespole roboczym nad programem „Antydyskryminacyjny program pilotażowy
Warszawa Różnorodna” w obszarze dot. Osób niepełnosprawnych na rynku pracy. Warszawa 2010
107
PODSTAWOWE
CZYNNIKI/POWODY
RODZAJ DYSKRYMINACJI
RODZAJ DANYCH STATYSTYCZNYCH/OPRACOWAŃ I
OBSZARY
DYSKRYMINACJI W
W OBSZARZE
INNYCH DOKUMENTÓW POTWIERDZAJĄCYCH
DYSKRYMINACJI NA
OBSZARZE
DYSKRYMINACJĘ W OBSZARZE
RYNKU PRACY
Brak wiary w
Dyskryminacja
„Postawy pracodawców wobec potrzeb osób
umiejętności osób
przejawiająca się
niepełnosprawnych”; mgr inż. Włodzimierz
niepełnosprawnych/
niedocenianiem
Sobczak, prezes krajowej izby gospodarczo-
postrzeganie osób
pracownika
rehabilitacyjnej- materiały konferencyjne -
niepełnosprawnych
niepełnosprawnego-
„Potrzeby osób niepełnosprawnych w zakresie
jako gorzej
małe szanse na rozwój
aktywizacji zawodowej”, konferencja
wykształconych i
zawodowy i awans.
zrealizowana w ramach projektu „Kluczowa rola
mniej rozwojowych
gminy w aktywizacji zawodowej osób
pracowników.
niepełnosprawnych” projekt finansowany z
Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
Niskie/brak
Niskie kwalifikacje i
1. Dane statystyczne - narodowy spis powszechny
kwalifikacji/umiejętn
umiejętności
2002.
ości przydatnych na
uniemożliwiają
2. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
rynku pracy.
znalezienie
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
satysfakcjonującej i
przeprowadzonych w ramach realizacji
dobrze płatnej pracy.
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
1. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
Obawy/motywacja
Brak motywacji do
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
podejmowania
przeprowadzonych w ramach realizacji
OS.
zatrudnienia oraz
partnerskiego projektu „kluczowa rola gminy w
NIEPEŁNOSPRAWNE
nieuzasadnione obawy-
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”.
osoby niepełnosprawne
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
same wykluczają się z
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
rynku pracy.
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
2. Dane własne - zainteresowanie osób
niepełnosprawnych uczestnictwem w warsztatach
psychoedukacyjnych (podnoszących umiejętności
miękkie na rynku pracy) w roku 2010 - dane działu
szkoleń FPMiINR.
3. Dane własne - zainteresowanie osób
niepełnosprawnych uczestnictwem w
konsultacjach indywidualnych z doradcą
zawodowym w 2010 r. - dane działu doradztwa
FPMiINR.
108
PODSTAWOWE
CZYNNIKI/POWODY
RODZAJ DYSKRYMINACJI
RODZAJ DANYCH STATYSTYCZNYCH/OPRACOWAŃ I
OBSZARY
DYSKRYMINACJI W
W OBSZARZE
INNYCH DOKUMENTÓW POTWIERDZAJĄCYCH
DYSKRYMINACJI NA
OBSZARZE
DYSKRYMINACJĘ W OBSZARZE
RYNKU PRACY
Rodzaj schorzenia/
Stereotypowe
1. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
grupa w połączeniu z
zachowania osób
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
nieznajomością
niepełnosprawnych
przeprowadzonych w ramach realizacji
prawa
(mam orzeczenie/rentę
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
(uprawnień/obowiązk
nie mogę pracować)
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
ów) w obszarze
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
zatrudniania osób
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
niepełnosprawnych
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
2. Dane własne - zainteresowanie osób
niepełnosprawnych uczestnictwem w warsztatach
prawnych w 2010 roku - dane działu szkoleń
FPMiINR.
1. „Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku
Bariery (w tym
Dyskryminacja
pracy” Anna Brzezińska.
architektoniczne,
przejawiająca się w
2. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
komunikacyjne-
nieprzystosowaniu
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
transport miejski).
obiektów publicznych,
przeprowadzonych w ramach realizacji
ciągów
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
komunikacyjnych,
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
transportu miejskiego.
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
OTOCZENIE
Bariery techniczne w
Bariery techniczne w
1. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
miejscu pracy.
miejscu pracy
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
uniemożliwiające pracę
przeprowadzonych w ramach realizacji
u danego pracodawcy
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
osobie z określona
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
niepełnosprawnością.
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
2. Dane z ankiety dla pracodawców FPMiINR.
109
PODSTAWOWE
CZYNNIKI/POWODY
RODZAJ DYSKRYMINACJI
RODZAJ DANYCH STATYSTYCZNYCH/OPRACOWAŃ I
OBSZARY
DYSKRYMINACJI W
W OBSZARZE
INNYCH DOKUMENTÓW POTWIERDZAJĄCYCH
DYSKRYMINACJI NA
OBSZARZE
DYSKRYMINACJĘ W OBSZARZE
RYNKU PRACY
Brak lub znikoma
Nieprzystosowanie
1. Raport z badań „Identyfikacja przyczyn niskiej
ilość poradnictwa,
otoczenia do wsparcia
aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych”
doradztwa, instytucji
osób
przeprowadzonych w ramach realizacji
i sektora
niepełnosprawnych we
partnerskiego projektu „Kluczowa rola gminy w
wspierających
wchodzeniu na rynek
aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”
zatrudnianie osób
pracy.
projekt finansowany z Europejskiego Funduszu
niepełnosprawnych
Społecznego w ramach programu operacyjnego –
Programu Inicjatywy Wspólnotowej Equal dla
Polski 2004 – 2006.
2. Dane własne - zestawienie ilościowe z działań w
roku 2010 FPMiINR.
Opis systemu usług
Edukacja
Wg danych GUS85 w szkołach podstawowych w roku szkolnym 2009/2010 uczyło się 3 621 dzieci
z niepełnosprawnością narządu ruchu, z czego tylko 66. uczęszczało do szkół specjalnych. Podobne proporcje
występowały w edukacji ponadpodstawowej (gimnazja, licea, szkoły zawodowe). W roku 2009 studiowało natomiast
7 967 osób z niepełnosprawnością ruchu86 . Liczba studentów niepełnosprawnych ruchowo stale rośnie w roku 2007 było ich 5 819 (Rysunek 7).
Rysunek 7. Liczba studentów niepełnosprawnych ruchowo
85
86
GUS, Oświata i wychowanie w roku szkolnym 2009/2010
GUS, Szkoły wyższe i ich finanse w 2009 r.
110
Wśród usług szczególnie ważnych dla osób niepełnosprawnych ruchowo należy wymienić przede wszystkim:

obowiązek zapewnienia przez gminę bezpłatnego transportu dla dzieci i młodzieży uczącej się w szkołach
podstawowych i ponadpodstawowych,

zaopatrzenie w środki ortopedyczne i pomocnicze oraz system dofinansowań związany w likwidacją barier
architektonicznych.
Dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej ruchowo istotne jest nałożenie na gminę obowiązku zagwarantowania
bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższej szkoły podstawowej i gimnazjum. Osoby
z niepełnosprawnością narządu ruchu powinny mieć zapewniony transport także na poziomie kształcenia
ponadgimnazjalnego, nie dłużej jednak niż do 21 roku życia. Aby skorzystać z transportu, który zapewnia gmina, uczeń
niepełnosprawny musi mieć wydane orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jeżeli gmina nie zapewnia
transportu, powinna zwrócić koszty dojazdu rodziców lub opiekunów, którzy samodzielnie dowożą do szkoły
niepełnosprawnego ucznia.
W odniesieniu do niepełnosprawnych ruchowo studentów istotną pomoc świadczą pełnomocnicy ds. osób
niepełnosprawnych. Znaczna część uczelni w Polsce powołuje pełnomocników, których zadaniem jest udzielanie
informacji i pomocy w zakresie indywidualnego dostosowania toku studiów do potrzeb studenta niepełnosprawnego.
Około połowa uczelni deklaruje, że w ich strukturach istnieje specjalnie wyznaczona osoba do kontaktów z
niepełnosprawnymi kandydatami na studia oraz z niepełnosprawnymi studentami. Dla uczelni publicznych odsetek ten
wynosi około 52% a dla uczelni niepublicznych 46%87.
Działanie pełnomocników jest ważne z punktu widzenia osób z niepełnosprawnością narządu ruchu, które z uwagi na
bariery architektoniczne występujące w większości szkół wyższych mają problemy z prawidłowym funkcjonowaniem
w środowisku uczelnianym. Przy pomocy pełnomocnika uczelnia może np. dostosować plan zajęć studenta
niepełnosprawnego tak, aby zajęcia prowadzone były np. tylko na parterze.
Ważnym narzędziem wspierającym edukację osób niepełnosprawnych jest program Państwowego Funduszu
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - Student, który wspiera finansowo studentów niepełnosprawnych poprzez
udzielanie dofinansowania do kosztów czesnego czy do zakupu podręczników. Pomoc finansowa obejmuje coraz
większą liczbę studiujących osób niepełnosprawnych. W roku 2002 z dofinansowania w ramach programu „Student”
skorzystało około 1.6 tys. osób, a w 2009 r. liczba korzystających z programu „Student II” wzrosła ośmiokrotnie,
tj. do ok. 13 tys.88
System edukacji wspierany jest także przez organizacje pozarządowe, które adresują wiele działań w tym zakresie do
osób niepełnosprawnych. Tylko w Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo (w
Warszawie, Białymstoku i Opolu) w roku 2010 ze stacjonarnych szkoleń zawodowych oraz komputerowych na
poziomie podstawowym i zaawansowanym skorzystało 742 osób niepełnosprawnych (3 169 godzin szkoleń). Z kolei
w szkoleniach organizowanych przez Fundację w systemie e-learning uczestniczyło 116 osób89.
Inny wymiar edukacji
87
88
89
Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Dostępność polskich wyższych uczelni dla osób niepełnosprawnych, Kraków 2007
http://www.pfron.org.pl/wai/pl/62/979/
Sprawozdanie merytoryczne z działalności Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo za rok 2010
111
Rozwój nowoczesnych technologii informacyjno-komunikacyjnych umożliwia osobom niepełnosprawnym naukę
zdalną, tzw. e-learning. Wiele szkół ponadpodstawowych oraz uczelni wyższych z powodzeniem korzysta z tej metody.
Umożliwia to, zwłaszcza osobom z niepełnosprawnością ruchową, zdobycie lub poszerzenie kwalifikacji bez
konieczności wychodzenia z domu. Przy istniejących barierach architektonicznych nauka zdalna dla wielu osób jest
jedyną możliwą formą kształcenia.
Rehabilitacja zawodowa
Warunkiem zatrudnienia osoby niepełnosprawnej ruchowo powinno być odpowiednie przystosowanie stanowiska
pracy, likwidacja barier architektonicznych w miejscu pracy, zapewnienie dojazdu lub pomoc w organizacji dojazdu do
miejsca pracy, a przede wszystkim właściwy stosunek pracodawców oraz współpracowników do osoby
niepełnosprawnej.
Celem rehabilitacji zawodowej jest uzyskanie i utrzymanie przez osobę niepełnosprawną zatrudnienia. Praca
zarobkowa umożliwia funkcjonowanie na wyższym poziomie ekonomicznym oraz integrację społeczną, wpływa na
sposób w jaki osoba niepełnosprawna postrzega samą siebie. Elementem rehabilitacji zawodowej jest stworzenie osobie
niepełnosprawnej dostępu do poradnictwa zawodowego (indywidualnego i grupowego), poradnictwa prawnego
i psychologicznego, wsparcia psychoedukacyjnego, szkoleń czy usług pośrednictwa pracy. Należy pamiętać,
że rehabilitacja zawodowa, czyli w końcowej fazie wprowadzenie osoby na rynek pracy, nie może udać się bez
wsparcia doradczego i psychoedukacyjnego tej osoby.
Podstawowe kwestie pracy osób niepełnosprawnych regulują przepisy ustawy o rehabilitacji zawodowej 90, które
z jednej strony nakładają na pracodawców określone obowiązki związane z zatrudnianiem osób niepełnosprawnych,
z drugiej zaś oferują szereg zachęt i korzyści z tym związanych. Ważne jest, aby same osoby niepełnosprawne
wiedziały, jakie przysługują im uprawnienia w ramach prawa pracy oraz jakie obowiązki (konsekwencje) wiążą się
z podjęciem pracy.
Zgodnie z ustawą o rehabilitacji zawodowej osobom niepełnosprawnym i ich pracodawcom przysługują specjalne ulgi
np. skrócony czas pracy do 7 godz. dla osób ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności,
dofinansowanie do wynagrodzeń niepełnosprawnych pracowników dla pracodawców zatrudniających powyżej 25
pracowników lub zatrudniających poniżej 25 pracowników, a osiągających wskaźnik zatrudnienia osób
niepełnosprawnych powyżej 6%.
Osoby niepełnosprawne w procesie aktywizacji zawodowej korzystają z dostępnych narzędzi, które na podstawie
ustawy o promocji zatrudnienia zapewnia Powiatowy Urząd Pracy, udzielając pomocy w zakresie:
 pośrednictwa pracy,
 poradnictwa zawodowego,
 szkoleń,
 stażu,
 prac interwencyjnych,
 jednorazowych środków na podjęcie działalności gospodarczej lub rolniczej,
 albo wniesienie wkładu do spółdzielni socjalnej,
 zwrotu kosztów wyposażenia stanowiska pracy osoby niepełnosprawnej.
90
Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2008 r., Nr 14, poz.
92).
112
Pośrednictwo pracy polega na udzielaniu pomocy bezrobotnym i poszukującym pracy w uzyskaniu odpowiedniego
zatrudnienia (z uwzględnieniem rodzaju schorzenia i wskazań do zatrudnienia) oraz pracodawcom w pozyskaniu
pracowników o poszukiwanych kwalifikacjach zawodowych czy pozyskiwaniu ofert pracy oraz informowaniu
bezrobotnych o przysługujących im prawach i obowiązkach
Poradnictwo zawodowe polega na udzielaniu bezrobotnym i poszukującym pracy pomocy w doborze odpowiedniego
zawodu i miejsca zatrudnienia (z uwzględnieniem rodzaju schorzenia i wskazań do zatrudnienia) oraz pracodawcom
w doborze kandydatów do pracy spośród bezrobotnych i poszukujących pracy (z uwzględnieniem rodzaju schorzenia
i wskazań do zatrudnienia).
Szkolenia osób niepełnosprawnych odbywają się w formach pozaszkolnych w celu nauki zawodu, przekwalifikowania
lub podwyższenia kwalifikacji.
Staż pozwala osobie niepełnosprawnej nabyć praktyczne umiejętności do wykonywania pracy przez wykonywanie
określonych zadań przewidzianych w programie stażu bez nawiązywania stosunku pracy z pracodawcą.
Prace interwencyjne mają na celu aktywizację osób niepełnosprawnych poprzez dotowanie ich zatrudnienia
u pracodawców.
Osoby niepełnosprawne zarejestrowane w Powiatowym Urzędzie Pracy jako bezrobotne lub poszukujące pracy
niepozostające w zatrudnieniu, mogą otrzymać ze środków PFRON jednorazowe środki na podjęcie działalności
gospodarczej, rolniczej lub na wniesienie wkładu do spółdzielni socjalnej.
W oparciu o przepisy określone w ustawie o rehabilitacji oraz rozporządzenie MPiPS w sprawie zwrotu kosztów
wyposażenia stanowiska pracy osoby niepełnosprawnej 91 - pracodawca może ubiegać się o zwrot kosztów wyposażenia
stanowiska pracy osoby niepełnosprawnej zamieszkałej na terenie powiatu92.
Prawo do korzystania usług i instrumentów rynku pracy mają osoby niepełnosprawne:
 bezrobotne – (otrzymują wsparcie ze środków Funduszu Pracy);
 poszukujące pracy niepozostające w zatrudnieniu – (dofinansowanie przyznawane jest ze środków Państwowego
Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych).
Zdolność do pracy osób z niepełnosprawnością narządu ruchu uwarunkowana jest czynnikami zdrowotnymi. Osoby
niepełnosprawne ruchowo powinny wykonywać pracę uwzględniającą ich ograniczenia ruchowe jak i ograniczenia
społeczne. Doskonałym, alternatywnym rozwiązaniem dla osób niepełnosprawnych ruchowo jest możliwość
korzystania z elastycznych form zatrudnienia, wśród których najpopularniejszą jest telepraca. Należy jednak zauważyć,
że praca zdalna pozbawia osoby niepełnosprawne możliwości integracji ze współpracownikami, co jest bardzo ważnym
czynnikiem dla poprawy funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie.
Wiele działań z obszaru rehabilitacji zawodowej realizowanych jest przez organizacje pozarządowe, które organizują
wsparcie doradcze (m.in. doradca zawodowy) w procesie poszukiwania pracy, szkolenia, warsztaty psychoedukacyjne
oraz prowadzą agencje pośrednictwa pracy. Jedną z organizacji pozarządowych działających na rzecz rehabilitacji
91
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie zwrotu kosztów wyposażenia stanowiska pracy osoby niepełnosprawnej z dnia 17
października 2007 r. (Dz. U. Nr 194 poz. 1404)
92
Broszura informacyjna na temat ulg i uprawnień dla osób z niepełnosprawnością, Rzeszów, kwiecień 2011, Towarzystwo Walki z Kalectwem
113
zawodowej jest wspomniana wcześniej Fundacja Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo,
która prowadzi kompleksowe usługi z obszaru aktywizacji zawodowej łącząc wszystkie ww. działania w celu
wprowadzenia osób niepełnosprawnych na rynek pracy. Fundacja od 2004 r. prowadzi Agencję Pośrednictwa Pracy
oraz Agencję Doradztwa Personalnego. W roku 2010 nawiązała współpracę ze 172 nowymi firmami zainteresowanymi
zatrudnieniem osób niepełnosprawnych, a zatrudnienie dzięki Agencji znalazło 199 osób. Agencja Doradztwa
Personalnego wsparła osoby niepełnosprawne w procesie rehabilitacji zawodowej udzielając w 2010 roku 3 022
konsultacji z zakresu doradztwa zawodowego 93.
Rehabilitacja społeczna
Rehabilitacja społeczna ma na celu umożliwianie osobom niepełnosprawnym uczestniczenie w życiu społecznym.
Realizowana jest przede wszystkim przez:

wyrabianie zaradności osobistej i pobudzanie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej,

wyrabianie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych,

likwidację barier, w szczególności architektonicznych, urbanistycznych, transportowych, technicznych,
w komunikowaniu się i dostępie do informacji,

kształtowanie w społeczeństwie właściwych postaw i zachowań sprzyjających integracji z osobami
niepełnosprawnymi.
Dla osób niepełnosprawnych ruchowo istotne znaczenie ma zaopatrzenie w środki ortopedyczne i pomocnicze oraz
likwidacja barier architektonicznych i w komunikowaniu się. W ramach rehabilitacji społecznej osoby niepełnosprawne
oraz opiekunowie prawni osób niepełnosprawnych mogą starać się o dofinansowanie ze środków PFRON na:

zakup przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego,

likwidację barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych,

uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych94.
Zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze
Przedmioty ortopedyczne (m.in. protezy, kule, wózki) to sprzęt niezbędny osobie niepełnosprawnej ruchowo, który
umożliwia poruszanie się i funkcjonowanie. Środki pomocnicze natomiast (m.in. cewniki, pieluchomajtki) ułatwiają
osobie niepełnosprawnej funkcjonowanie w środowisku społecznym. O zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i
środki pomocnicze może ubiegać się każdy ubezpieczony w Narodowym Funduszu Zdrowia. Zakup realizowany jest na
zasadzie współfinansowania ze środków NFZ i ze środków PFRON będących w dyspozycji powiatów.
Dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego
Sprzęt rehabilitacyjny służy rehabilitacji, usprawnieniu medycznemu. Osobom niepełnosprawnym, w tym
niepełnosprawnym ruchowo oraz podmiotom działającym na ich rzecz, przysługuje dofinansowanie do zakupu sprzętu
rehabilitacyjnego. Dofinansowanie przyznają powiaty ze środków PFRON, a mogą ubiegać się o nie:

osoby niepełnosprawne, gdy spełnione jest kryterium dochodowe oraz zachodzi potrzeba prowadzenia
rehabilitacji w warunkach domowych przy użyciu tego sprzętu,

osoby fizyczne prowadzące działalność gospodarczą, osoby prawne i jednostki organizacyjne nieposiadające
osobowości prawnej, jeśli prowadzą działalność związaną z rehabilitacją osób niepełnosprawnych przez okres co
93
Sprawozdanie merytoryczne z działalności Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo za rok 2010
Forma wsparcia jaką jest turnus rehabilitacyjny została omówiona w rozdziale pt. Wybrane palcówki świadczące usługi rehabilitacyjne dla osób
niepełnosprawnych
94
114
najmniej 2 lat oraz udokumentują posiadanie środków własnych na sfinansowanie zakupu w wysokości
nieobjętej dofinansowaniem ( jeden raz w roku).
Likwidacja barier architektonicznych, w komunikowaniu się oraz barier technicznych
Szczególnie ważną formą wspomagania osób niepełnosprawnych w ich codziennym życiu jest likwidacja barier
architektonicznych. Osoby z niepełnosprawnością narządu ruchu, szczególnie te poruszające się na wózkach
inwalidzkich, niejednokrotnie nie są w stanie dostać się do budynków użyteczności publicznej ani swobodnie poruszać
się w przestrzeni miejskiej (schody, brak podjazdów, zbyt wąskie wejścia do budynków, brak wind, wysokie
krawężniki). Dostosowanie przestrzeni publicznej do potrzeb osób niepełnosprawnych, w tym niepełnosprawnych
ruchowo, jest warunkiem koniecznym, aby osoby niepełnosprawne mogły funkcjonować społecznie i zawodowo.
Osoby niepełnosprawne ruchowo mogą ubiegać się o dofinansowanie ze środków PFRON będących w dyspozycji
powiatów likwidacji barier architektonicznych w miejscu zamieszkania, pod warunkiem jednak że są właścicielami
nieruchomości lub użytkownikami wieczystymi albo maja zgodę właściciela lokalu lub budynku.
Oprócz barier architektonicznych należy także pamiętać o barierach w komunikowaniu się czyli ograniczeniach
uniemożliwiających lub utrudniających osobom niepełnosprawnym dostęp do informacji i swobodne porozumiewanie
się. W ramach likwidacji barier w komunikowaniu osoby niepełnosprawne mogą uzyskać pomoc w zakupie sprzętu
komputerowego. Wsparcie realizowane jest ze środków PFRON będących w dyspozycji powiatów. Dofinansowanie na
zakup zestawu komputerowego (komputer, monitor, drukarka) wraz z oprogramowaniem systemowym może zostać
przyznane dzieciom niepełnosprawnym ruchowo objętym indywidualnym programem nauczania w domu oraz osobom
dorosłym ze znacznym stopniem niepełnosprawności nie mogącym opuszczać mieszkania oraz tym, które nie
kwalifikują się do dofinansowania w ramach programów specjalnych realizowanych przez PFRON („Homer”, „Pegaz”,
itp.). Zakup sprzętu komputerowego może być bowiem sfinansowany również ze środków PFRON w ramach
programów celowych - dla osób niepełnosprawnych ruchowo będzie to program PEGAZ.
W ramach programu PEGAZ osoby niepełnosprawne ruchowo mogą otrzymać również dofinansowanie na:

zakup i montaż oprzyrządowania do samochodu,

zakup wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym wraz z dodatkowym wyposażeniem umożliwiającym
jego właściwą eksploatację, wynikającą z rodzaju i zakresu niepełnosprawności adresata programu,

utrzymanie sprawności technicznej posiadanego wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym, tj. zakup
części zamiennych, akumulatorów, dodatkowego wyposażenia i/lub pokrycie kosztów jego niezbędnych
napraw, remontów, przeglądów technicznych, konserwacji i renowacji,

pokrycie kosztów uzyskania prawa jazdy.
Podsumowując, osoby niepełnosprawne ruchowo mogą ubiegać się o dofinansowanie (ze środków PFRON będących
w dyspozycji powiatów) na:

likwidację barier w komunikowaniu się i barier technicznych – osoby niepełnosprawne, jeżeli jest to
uzasadnione potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności (celem jest umożliwienie lub ułatwienie osobom
niepełnosprawnym wykonywania podstawowych, codziennych czynności lub kontaktów z otoczeniem np. zakup
telefonu, faksu, zestawu komputerowego, kuchenki mikrofalowej, kuchni elektrycznej, pralki automatycznej,
zakup systemu automatycznego otwierania drzwi do garażu i bramy wjazdowej).
Asystent osoby niepełnosprawnej
Niektóre miasta (np. Warszawa) realizują programy związane z zapewnieniem usług asystenckich dla osób
z niepełnosprawnością ruchową. Asystenci pomagają osobom niepełnosprawnym w wyjściu na zakupy, do lekarza, na
115
spacer, w dojeździe do pracy lub na zajęcia rehabilitacyjne. Jest to niejednokrotnie jedyna możliwość, aby osoba
niepełnosprawna ruchowo mogła wyjść z domu. Jednakże liczba ww. usług jest niewystarczająca w stosunku do
zapotrzebowania. Chcąc skorzystać z pomocy asystenta trzeba się dużo wcześniej umówić.
Niektóre miasta, a zwłaszcza mniejsze ośrodki, nie decydują się jednak w ogóle na zapewnienie usługi asystenta osoby
niepełnosprawnej. Przeszkodą mogą być koszty takiej usługi, ale również fakt, że zawód asystenta został stosunkowo
niedawno określony w prawie polskim.
Pomoc społeczna
Możliwość pomocy finansowej dla osób niepełnosprawnych określają przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych95.
Poniżej wymienione zostały rodzaje świadczeń z pomocy społecznej wraz z informacjami, komu te świadczenia
przysługują.
Prawo do świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej przysługuje:

osobie samotnie gospodarującej, której dochód nie przekracza kwoty określanej jako kryterium dochodowe
osoby samotnie gospodarującej,

osobie w rodzinie, w której dochód na osobę nie przekracza kwoty określanej jako kryterium dochodowe na
osobę w rodzinie,

rodzinie, której dochód nie przekracza sumy kwot kryterium dochodowego na osobę w rodzinie.
Zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest w celu częściowego pokrycia wydatków związanych z koniecznością
zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej
egzystencji. Świadczenie to przysługuje m.in.:

niepełnosprawnemu dziecku (do 16 roku życia),

osobie niepełnosprawnej, która ukończyła 16 lat i ma orzeczoną niepełnosprawność w stopniu znacznym,

osobie niepełnosprawnej, która ukończyła 16 lat i ma orzeczoną niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym,
pod warunkiem, że niepełnosprawność (bez względu na jej stopień) powstała w wieku do ukończenia 21 roku
życia.
Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje matce lub ojcu albo opiekunowi faktycznemu dziecka oraz innej osobie, jeżeli
ciąży na niej obowiązek alimentacyjny, w związku z niepodejmowaniem lub rezygnacją z zatrudnienia lub innej pracy
zarobkowej w celu sprawowania osobistej opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. Za osobę, która
zrezygnuje z zatrudnienia w związku z koniecznością sprawowania bezpośredniej, osobistej opieki nad długotrwale lub
ciężko chorym członkiem rodziny ośrodek pomocy społecznej opłaca składkę na ubezpieczenia emerytalne i rentowe na
określonych zasadach.
Dodatek do zasiłku rodzinnego przysługuje matce lub ojcu, opiekunowi prawnemu lub faktycznemu dziecka, a także
osobie uczącej się na wydatki związane z dzieckiem niepełnosprawnym:

do ukończenia 16 lat - przy orzeczeniu o niepełnosprawności,

od 16 do 24 lat - przy umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności.
Zasiłek stały przysługuje:
95
Ustawa o świadczeniach rodzinnych z dnia 28 listopada 2003r. (Dz.U. 2003 Nr 228, poz. 2255)
116

pełnoletniej osobie samotnie gospodarującej, niezdolnej do pracy z powodu wieku lub całkowicie niezdolnej
do pracy, jeżeli jej dochód jest niższy od kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej,

pełnoletniej osobie pozostającej w rodzinie, niezdolnej do pracy z powodu wieku lub całkowicie niezdolnej do
pracy, jeżeli jej dochód, jak również dochód na osobę w rodzinie są niższe od kryterium dochodowego na
osobę w rodzinie.
Zasiłek okresowy przysługuje osobom i rodzinom bez dochodów lub o dochodach niższych niż ustawowe kryterium
oraz zasobach pieniężnych niewystarczających na zaspokojenie niezbędnych potrzeb życiowych, zwłaszcza ze względu
na długotrwałą chorobę, niepełnosprawność, bezrobocie, możliwość utrzymania lub nabycia uprawnień do świadczeń
z innych systemów zabezpieczenia społecznego. Zasiłek okresowy ustala się:

w przypadku osoby samotnie gospodarującej - do wysokości różnicy między kryterium dochodowym osoby
samotnie gospodarującej a dochodem tej osoby, z tym że kwota zasiłku nie może być wyższa niż 418 zł
miesięcznie,

w przypadku rodziny - do wysokości różnicy między kryterium dochodowym rodziny a dochodem tej rodziny.
Zasiłek celowy to świadczenie fakultatywne przyznawane na zaspokojenie niezbędnej potrzeby życiowej,
a w szczególności na pokrycie części lub całości kosztów zakupu żywności, leków i leczenia, opału, odzieży,
niezbędnych przedmiotów użytku domowego, drobnych remontów i napraw w mieszkaniu, a także kosztów pogrzebu.
Zasiłek celowy może być przyznany również w formie biletu kredytowanego.
Rodzaje zasiłków celowych:

zasiłek celowy na pokrycie wydatków powstałych w wyniku zdarzenia losowego,

zasiłek celowy na pokrycie wydatków związanych z klęską żywiołową lub ekologiczną,

specjalny zasiłek celowy,

zasiłek celowy na zasadach zwrotu.
Ośrodki Pomocy Społecznej świadczą również specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób wymagających
specjalistycznej pomocy dostosowane do szczególnych potrzeb wynikających z rodzaju schorzenia
lub niepełnosprawności. Usługi te obejmują następujący zakres:

uczenie i rozwijanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia,

pielęgnacja - jako wspieranie procesu leczenia w tym,

rehabilitacja fizyczna i usprawnianie zaburzonych funkcji organizmu,

pomoc mieszkaniowa,

zapewnienie dzieciom i młodzieży z zaburzeniami psychicznymi dostępu do zajęć rehabilitacyjnych
i rewalidacyjno-wychowawczych.
Na zakończenie należy podkreślić, że usługi wsparcia przysługujące z powodu niepełnosprawności są bezpłatne tylko
dla osób żyjących w skrajnym niedostatku. Dla rodzin osób niepełnosprawnych o przeciętnych dochodach świadczenia
te są często niedostępne. Jak to już było wspomniane we wcześniejszych rozdziałach, usytuowanie szeregu
instrumentów służących rehabilitacji społecznej w systemie pomocy społecznej nie jest korzystnym zjawiskiem, bo
wiąże się z biedą i patologią.
117
ROZDZIAŁ 9.
WYBRANE PLACÓWKI ŚWIADCZĄCE
USŁUGI Z ZAKRESU REHABILITACJI
W poszczególnych rozdziałach niniejszego opracowania wielokrotnie przywoływane były placówki należące do
systemu rehabilitacji społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Ich opis skupiał się na wskazaniu
form wsparcia, jakie dana placówka powinna/może udzielić osobom z niepełnosprawnością omawianą w konkretnym
rozdziale. Poniżej znajduje się szczegółowy opis wymienianych placówek pomijający jednak rodzaj oddziaływań
w stosunku do specyfiki niepełnosprawności omawianych w niniejszym raporcie.
Warsztat Terapii Zajęciowej
Warsztat Terapii Zajęciowej (WTZ) – to wyodrębniona organizacyjnie i finansowo placówka pobytu dziennego, która
stwarza osobom niepełnosprawnym niezdolnym do pojęcia pracy możliwość rehabilitacji społecznej i zawodowej w
zakresie pozyskania lub przywracania umiejętności niezbędnych do podjęcia zatrudnienia. Poprzez terapię zajęciową
dąży się do poprawy sprawności każdego uczestnika i wpływa na ogólny rozwoju podopiecznych. Warsztaty terapii
zajęciowej zmierzają do rozwijania umiejętności wykonywania czynności życia codziennego, zaradności osobistej oraz
psychofizycznych sprawności oraz podstawowych i specjalistycznych umiejętności zawodowych umożliwiających
uczestnictwo w szkoleniu zawodowym albo podjęcie pracy.
Terapię zajęciową realizuje się na podstawie indywidualnego programu rehabilitacji, w którym określa się formy
i zakres rehabilitacji, metody i zakres nauki odpowiednich umiejętności, formy współpracy z rodziną lub opiekunami,
planowane efekty rehabilitacji oraz określa się osoby odpowiedzialne za realizację programu rehabilitacji. Dla każdego
uczestnika warsztatu rada programowa warsztatu przygotowuje indywidualny program, na podstawie którego
prowadzone są zajęcia rehabilitacyjne. Rada programowa dokonuje również oceny okresowej indywidualnych potrzeb
rehabilitacyjnych i w razie potrzeby modyfikuje programy rehabilitacji. Ocena dokonywana jest z udziałem
uczestników warsztatu co najmniej raz na pół roku. Uczestnik warsztatu otrzymuje kieszonkowe wykorzystywane do
treningu ekonomicznego, którego wysokość jest ustalana przez kierownika warsztatu (do 20% najniższego
wynagrodzenia).
Warsztat jest placówką prowadzącą działalność o charakterze niezarobkowym, może jednak uzyskiwać dochód
ze sprzedaży produktów i usług wykonanych przez uczestników w ramach realizowanego programu terapii. Osiągane
w ten sposób środki przeznacza się w porozumieniu z podopiecznymi na pokrycie wydatków związanych z ich
zbiorowym uczestnictwem w życiu społecznym organizowanym przez warsztat.
Osoby niepełnosprawne kierowane są do uczestnictwa w warsztacie na podstawie wskazań do terapii zajęciowej
zawartych w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności.
Warsztaty mogą być organizowane przez fundacje, stowarzyszenia lub przez inne podmioty 96. Koszty utworzenia,
działalności i wynikające ze zwiększenia liczby uczestników warsztatu są współfinansowane ze środków PFRON oraz
96
Szczegółowe zasady tworzenia, działania i dofinansowania warsztatów terapii zajęciowej określone są w rozporządzeniu Ministra Gospodarki,
Pracy i Polityki Społecznej w sprawie warsztatów terapii zajęciowej z dnia 25 marca 2004 r. (Dz. U. Nr 63, poz. 587 ze zm).
118
ze środków samorządu powiatowego. Podmiot zamierzający utworzyć warsztat składa do właściwego, ze względu na
siedzibę warsztatu, powiatowego centrum pomocy rodzinie wniosek o dofinansowanie kosztów utworzenia
i działalności warsztatu ze środków PFRON. Powiat zawiera z jednostką zamierzającą utworzyć warsztat terapii
zajęciowej umowę określającą warunki i wysokość dofinansowania kosztów utworzenia i działalności warsztatu ze
środków PFRON. Jednostka prowadząca warsztat terapii zajęciowej może wystąpić do powiatowego centrum pomocy
rodzinie właściwego ze względu na siedzibę warsztatu z wnioskiem o dofinansowanie ze środków PFRON kosztów
wynikających ze zwiększenia liczby uczestników warsztatu nie wcześniej niż po upływie dwóch lat od dnia akceptacji
przez powiat kosztów utworzenia warsztatu. Co najmniej raz w roku kontrolę działania warsztatów terapii zajęciowej
przeprowadzają powiatowe centra pomocy społecznej.
W Polsce działa około 700 warsztatów terapii zajęciowej. Z badań PFRON z 2005 r. i 2008 r. wynika, że 20%
absolwentów WTZ-tów podejmuje po ukończeniu programu społecznej i zawodowej rehabilitacji pracę. Brakuje jednak
danych, jak wielu z nich utrzymuje pracę. Choć warsztat terapii zajęciowej nie jest miejscem, w którym osoby
niepełnosprawne podejmują pracę zarobkową, a uczestnicy warsztatu nie posiadają statusu pracownika, to w obecnej
sytuacji społeczno-ekonomicznej WTZ stanowi często jedyną szansę dla osób niepełnosprawnych na aktywność
związaną z wykonywaniem pracy zawodowej.
Zakłady Aktywności Zawodowej
Zakłady Aktywności Zawodowej (ZAZ) – jest wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo jednostką prowadzącą
działalność gospodarczą i działalność obsługowo-rehabilitacyjną. Zatrudnia osoby niepełnosprawne ze znacznym oraz
umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Choć prowadzona jest w nim rehabilitacja społeczna, to jednak główny
akcent kładzie się na rehabilitację zawodową. Przygotowuje się osoby niepełnosprawne do samodzielnego i aktywnego
życia na miarę ich możliwości. Zakład aktywności zawodowej pełni rolę „pomostu” pomiędzy warsztatami terapii
zajęciowej, a chronionym lub otwartym rynkiem pracy.
W ZAZ dla każdego z niepełnosprawnych pracowników opracowuje się indywidualne programy rehabilitacji służące
osiągnięciu optymalnego poziomu uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym oraz przynajmniej raz na pół roku
dokonuje się okresowej oceny efektów rehabilitacji oraz sprawności zawodowej i społecznej. W przypadku osób, które
osiągnęły odpowiedni poziom sprawności, opracowuje się plan zatrudnienia u innego pracodawcy (na otwartym rynku
pracy). Wspiera się pracownika w poszukiwaniu odpowiedniego miejsca pracy, współpracując w tym zakresie
z właściwym dla miejsca zamieszkania osoby niepełnosprawnej starostą.
Zakład aktywności zawodowej może zostać utworzony przez powiat, gminę, stowarzyszenie, fundację lub inną
organizację społeczną, której statutowym zadaniem jest rehabilitacja zawodowa i społeczna osób niepełnosprawnych.
Placówka może uzyskać status zakładu aktywności zawodowej, jeżeli spełni szereg określonych w przepisach
wymogów, m.in. zatrudnia 70% osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym lub w stopniu umiarkowanym.
Możliwość tworzenia ZAZ przewiduje ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób
niepełnosprawnych.
ZAZ są finansowane z budżetu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - na utworzenie
PFRON może przeznaczyć do 90% potrzebnych środków, a na bieżącą działalność do 75%. Pozostała część to udział
samorządu i/lub jednostki założycielskiej (np. organizacji pozarządowej).
119
Zakłady aktywności zawodowej są jednostkami prowadzącymi działalność zarobkową, ale korzystającymi z pomocy
finansowej zarówno w formie bezpośredniego finansowania kosztów założenia i działalności placówki jak i szeregu
zwolnień z obciążeń podatkowych i nie podatkowych. Dofinansowania dokonuje samorząd województwa ze środków
PFRON na warunkach i w wysokości określonych umową zawartą z organizatorem zakładów oraz ze środków
własnych. Dofinansowane mogą być jedynie koszty działalności obsługowo-rehabilitacyjnej, wymienione w przepisach
rozporządzenia w sprawie Zakładów Aktywności Zawodowej 97.
Z raportu PFRON wynika, że w Polsce w roku 2008 w Polsce działały 53 ZAZ-y.
Dom Pomoc Społecznej
Dom Pomocy Społecznej (DPS)98 jest placówką przeznaczoną dla osób wymagających całodobowej opieki z powodu
wieku, choroby lub niepełnosprawności. DPS świadczy usługi: bytowe, opiekuńcze, wspomagające, edukacyjne
w zakresie i formach wynikających z indywidualnych potrzeb osób w nim przebywających. Organizacja domu pomocy
społecznej, zakres i poziom usług świadczonych przez dom uwzględniać powinnny w szczególności wolność,
intymność, godność i poczucie bezpieczeństwa mieszkańców domu oraz stopień ich fizycznej i psychicznej sprawności.
Osobę uprawnioną kieruje się do domu pomocy społecznej odpowiedniego typu, zlokalizowanego jak najbliżej miejsca
zamieszkania, chyba że okoliczności sprawy wskazują inaczej, po uzyskaniu zgody tej osoby lub jej przedstawiciela
ustawowego na umieszczenie w domu pomocy społecznej. W przypadku gdy osoba bezwzględnie wymagająca pomocy
lub jej przedstawiciel ustawowy nie wyrażają zgody na umieszczenie w domu pomocy społecznej lub po umieszczeniu
wycofają swoją zgodę, ośrodek pomocy społecznej lub dom pomocy społecznej są obowiązane do zawiadomienia o
tym właściwego sądu, a jeżeli osoba taka nie ma przedstawiciela ustawowego lub opiekuna – prokuratora.
Domy pomocy społecznej w zależności od tego dla kogo są przeznaczone, dzielą się na następujące typy domów, dla:
osób w podeszłym wieku, osób przewlekle somatycznie chorych, osób przewlekle psychicznie chorych, dorosłych
niepełnosprawnych intelektualnie, dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie, osób niepełnosprawnych
fizycznie.
Mieszkańcami DPS opiekuje się personel podstawowy (opiekunki) oraz specjalistyczny (terapeuci). DPS zapewnia
pomoc medyczną (internistyczną, neurologiczną, psychiatryczną, endokrynologiczną) oraz opiekę pedagogów
prowadzących indywidualną pracę rewalidacyjną oraz psychologów prowadzących indywidualną i grupową terapię.
Z osobami głębiej niepełnosprawnymi prowadzona jest terapia polisensoryczna. Głównym celem działalności DPS jest
umożliwienie mieszkańcom osiągnięcia takiego poziomu samodzielności, jaki jest możliwy w każdym indywidualnym
przypadku.
W domach pomocy społecznej, w których przebywają osoby niepełnosprawne należy zagwarantować odpowiednie
wskazane udogodnienia architektoniczne. Domy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie zapewniają
szczególne usługi w zakresie potrzeb edukacyjnych, w tym ramach pobierania nauki, uczestnictwa w zajęciach
rewliadacyjno-wychowawczych oraz uczenia się i wychowywania przez doświadczenia życiowe.
97
98
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie Zakładów Aktywizacji Zawodowej (Dz. U. z 2007 r., Nr 242, poz. 1776)
Sposób funkcjonowania, standard świadczonych w domach pomocy społecznej usług określone są w rozporządzeniu Ministra Polityki Społecznej w
sprawie domów pomocy społecznej z dnia 19 października 2005 r. (Dz. U. Nr 217, poz. 1837 ze zm.)
120
Wydatki związane z zapewnieniem całodobowej opieki mieszkańcom oraz zaspokajaniem ich niezbędnych potrzeb
bytowych i społecznych w całości pokrywa dom pomocy społecznej. Decyzję o skierowaniu do domu pomocy
społecznej i decyzję ustalającą opłatę za pobyt w domu pomocy społecznej wydaje organ gminy właściwej dla tej osoby
w dniu jej kierowania do domu pomocy społecznej. Kierowanie do domu pomocy społecznej i ponoszenie odpłatności
za pobyt mieszkańca gminy w tym domu należy do zadań własnych gminy o charakterze obowiązkowym.
Domy pomocy społecznej mogą prowadzić, po uzyskaniu zezwolenia wojewody: jednostki samorządu terytorialnego;
Kościół Katolicki, inne kościoły, związki wyznaniowe oraz organizacje społeczne, fundacje i stowarzyszenia, inne
osoby prawne, osoby fizyczne.
Środowiskowy dom samopomocy
Środowiskowe domy samopomocy (ŚDS) są placówkami pobytu dziennego przeznaczonymi dla osób przewlekle
psychicznie chorych lub głębiej niepełnosprawnych intelektualnie. Do zadań środowiskowych domów samopomocy
należy tworzenie osobom chorym sieci oparcia społecznego, uczenie i podtrzymanie umiejętności, które są konieczne
do życia w społeczeństwie (m.in. dbanie o higienę, czystość, przygotowanie posiłków, planowanie budżetu,
nawiązywanie i odnawiania kontaktów społecznych, konstruktywne rozwiązywanie sytuacji konfliktowych,
umiejętność samodzielnego korzystania z porad socjalnych i załatwiania spraw urzędowych). Zespoły aktywizująco –
wspierające pracujące na rzecz mieszkańców ŚDS-ów przygotowują indywidualne plany działania, które ułatwiają
osobom niepełnosprawnym nabycie lub „przypomnienie sobie” utraconych w wyniku choroby nawyków lub
umiejętności.
Warunkiem przyjęcia do ŚDS jest wniosek o skierowanie do domu na pobyt dzienny lub całodobowy złożony do
ośrodka pomocy społecznej właściwego ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie,
zaświadczenie lekarskie wydane przez lekarza psychiatrę o występujących zaburzeniach psychicznych oraz
zaświadczenie lekarza rodzinnego o stanie zdrowia i o braku przeciwwskazań do uczestnictwa w zajęciach domu
środowiskowego, a także orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, o ile osoba
takie posiada
Mieszkania chronione
Mieszkania chronione to miejsca przeznaczone dla osób, które ze względu na trudną sytuację życiową, wiek,
niepełnosprawność lub chorobę potrzebują wsparcia w funkcjonowaniu w codziennym życiu, ale nie wymagają usług w
zakresie świadczonym przez jednostkę całodobowej opieki (w szczególności dla osób z zaburzeniami psychicznymi,
osób opuszczające rodziny zastępcze, placówki opiekuńczo-wychowawcze, młodzieżowe ośrodki wychowawcze).
Mieszkania chronione – jako rodzaj pomocy społecznej – stanowią przykład wsparcia osób z niepełnosprawnością
w procesie usamodzielniania się. Mieszkania chronione zapewniają warunki samodzielnego funkcjonowania
w środowisku, w integracji ze społecznością lokalną. Przygotowują osoby tam przebywające do prowadzenia
samodzielnego życia lub zastępują pobyt w placówce zapewniającej całodobową opiekę.
Warunki przyznania mieszkania chronionego określa ustawa o pomocy społecznej99. Prowadzeniem mieszkania
chronionego może zająć się każda jednostka pomocy społecznej bądź organizacja pożytku publicznego, a także gmina.
Mieszkanie chronione przyznawane jest na wniosek samego zainteresowanego bądź jego przedstawiciela ustawowego.
99
Ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz. U. z 2009 r., Nr 175, poz. 1362)
121
Wyznacza się je stosownie do miejsca zamieszkania osoby ubiegającej się o nie. Organizowanie mieszkań chronionych
należy do zadań własnych realizowanych przez powiat i gminę.
Turnus rehabilitacyjny
Turnus rehabilitacyjny jest zorganizowaną formą aktywnej rehabilitacji połączonej z elementami wypoczynku, której
celem jest ogólna poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, między
innymi przez nawiązywanie i rozwijanie kontaktów społecznych, realizację i rozwijanie zainteresowań, a także przez
udział w innych zajęciach przewidzianych programem turnusu.
Rodzaje turnusów:

usprawniająco-rekreacyjny,

rekreacyjno-sportowy i sportowy,

szkoleniowy,

psychoterapeutyczny,

rozwijający zainteresowania i uzdolnienia,

nauki niezależnego funkcjonowania z niepełnosprawnością100.
Turnusy rehabilitacyjne mogą być organizowane dla osób niepełnosprawnych: z dysfunkcją narządu ruchu,
z wyłączeniem osób poruszających się na wózkach inwalidzkich; z dysfunkcją narządu ruchu poruszających się na
wózkach inwalidzkich; z dysfunkcją narządu słuchu; z dysfunkcją narządu wzroku; z upośledzeniem umysłowym;
z chorobą psychiczną; z padaczką; ze schorzeniami układu krążenia; z innymi niż wymienione dysfunkcjami lub
schorzeniami. Osoby niepełnosprawne kierowane są do udziału w turnusie na wniosek lekarza, pod którego opieką
znajduje się dna osoba.
Turnusy organizowane są w formie stacjonarnej lub niestacjonarnej. Z wyłączeniem turnusów organizowanych
w formie niestacjonarnej, pozostałe muszą odbywać się wyłącznie w ośrodkach, które uzyskały wpis do rejestru
ośrodków prowadzonego przez wojewodę. Ośrodki powinny zapewnić osobom niepełnosprawnym odpowiednie
warunki pobytu, dostosowane do rodzaju i stopnia niepełnosprawności uczestników oraz bazę do prowadzenia
rehabilitacji i realizacji określonego programu turnusu. Czas trwania turnusu nie może być krótszy niż 14 dni.
Osoba niepełnosprawna może ubiegać się o dofinansowanie ze środków PFRON uczestnictwa w turnusie, jeżeli
przeciętny miesięczny dochód, w rozumieniu przepisów o świadczeniach rodzinnych, podzielony przez liczbę osób we
wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku, nie przekracza
kwoty: 50% przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym, albo 65% przeciętnego
wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej. Dofinansowanie turnusów ze środków PFRON zależy więc od nisko
określonego kryterium dochodowego w rodzinie i większość rodzin nie kwalifikuje się do tej formy dofinansowania.
Przepisy przewidują możliwość odstępstw od tej reguły, ale przy braku środków możliwość ta nie jest wykorzystywana.
Turnusy mogą być organizowane przez osoby fizyczne prowadzące działalność gospodarczą, osoby prawne i inne
jednostki organizacyjne nieposiadające osobowości prawnej, które przez co najmniej dwa lata działają na rzecz osób
niepełnosprawnych i uzyskały wpis do rejestru organizatorów prowadzonego przez wojewodę.
100
Rodzaje turnusów rehabilitacyjnych oraz inne informacje związane z funkcjonowaniem turnusów, w tym warunki do ubiegania się
o dofinansowanie określone są w Rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie turnusów rehabilitacyjnych z dnia 15 listopada 2007
r. (Dz. U. Nr 230, poz. 1694).
122
Centrum Integracji Społecznej
Centrum Integracji Społecznej (CIS) to jednostka organizacyjna realizująca reintegrację zawodową i społeczną mogąca
prowadzić działalność wytwórczą, handlową, usługową lub działalność wytwórczą w rolnictwie. Działalność ta nie
stanowi działalności gospodarczej w rozumieniu przepisów o działalności gospodarczej i uczestnicy CIS nie są
w związku z tym pracownikami. Środki finansowe centrum przeznaczane są m.in. na: wypłatę uczestnikom zajęć
świadczeń integracyjnych, realizację integracji zawodowej i społecznej, posiłki dla uczestników. Uczestnikom
zapewnia się: szkolenie w dziedzinie bezpieczeństwa i higieny pracy, odpowiednie badania lekarskie, odzież i obuwie
robocze. Czas dziennego pobytu uczestnika w centrum nie może być krótszy niż 6 godzin.
Centrum integracji społecznej realizuje reintegrację zawodową i społeczną poprzez m.in.:

kształcenie umiejętności pozwalających na pełnienie ról społecznych i osiąganie pozycji społecznych osobom
podlegającym wykluczeniu społecznemu,

nabywanie umiejętności zawodowych oraz przyuczanie do zawodu,

naukę planowania życia i zaspokajania potrzeb własnym staraniem,

uczenie umiejętności racjonalnego gospodarowania posiadanymi środkami pieniężnymi.
Możliwość udziału w zajęciach prowadzonych przez CIS dotyczy osób niepełnosprawnych, które ze względu na swoją
sytuację życiową nie mogą we własnym zakresie zaspokoić swoich podstawowych potrzeb życiowych, znajdują się w
sytuacji powodującej ubóstwo oraz uniemożliwiającej lub ograniczającej uczestnictwo w życiu zawodowym,
społecznym, rodzinnym. Uczestnictwo w zajęciach nie dotyczy osób, które mają prawo do m.in.: zasiłku dla
bezrobotnych, renty strukturalnej, renty z tytułu niezdolności do pracy, emerytury.
Skierowanie do uczestnictwa w zajęciach prowadzonych przez centrum wydawane jest na podstawie wniosku własnego
(lub przedstawiciela ustawowego) lub wniosku zakładu lecznictwa odwykowego, powiatowego centrum pomocy
rodzinie, ośrodka pomocy społecznej, organizacji pozarządowej, klubu integracji społecznej. Wniosek podlega
zaopiniowaniu przez pracownika socjalnego ośrodka pomocy społecznej właściwego dla miejsca zamieszkania osoby
kierowanej do uczestnictwa. Kierownik CIS przyjmuje skierowaną osobę po podpisaniu z nią indywidualnego
programu zatrudnienia socjalnego, w którym określa się w szczególności zakres i formy reintegracji zawodowej
i społecznej, rodzaje sprawności psychofizycznych niezbędnych do podjęcia pracy oraz metod ich ćwiczenia, osoby
odpowiedzialne za realizację programu.
Centrum integracji społecznej może być tworzone przez jednostkę samorządu terytorialnego (finansowanie odbywa się
na zasadach określonych w przepisach o finansach publicznych) lub organizację pozarządową (finansowanie z zasobów
instytucji tworzącej pochodzących ze zbiórek, darowizn, dotacji na pierwsze wyposażenie pochodzącej z dochodów
własnych gminy przeznaczonych na realizację gminnego programu profilaktyki i rozwiązywania problemów
alkoholowych).
Ośrodek Wczesnej Interwencji
Ośrodki Wczesnej Interwencji (OWI) są placówkami oferującymi wczesną, kompleksową, wielospecjalistyczną pomoc
dla dzieci w wieku do 7 lat zagrożonych nieprawidłowym rozwojem, opóźnionych w rozwoju psychoruchowym, ze
123
sprzężonymi zaburzeniami i chorobami. Placówki te zajmują się przede wszystkim wczesną diagnostyką i terapią, a nie
rehabilitacją społeczną. Pomoc kierowana jest do dzieci jak i ich rodziców, którzy mogą otrzymać wsparcie
psychologiczne i edukacyjne.
Od strony organizacyjnej ośrodki wczesnej interwencji są placówkami rejestrowanymi jako niepubliczne zakłady opieki
zdrowotnej (mogą realizować usługi medyczne na rzecz ubezpieczonych na podstawie umowy z Narodowym
Funduszem Zdrowia). Działają jako niepubliczne placówki specjalistyczne. Ośrodek wczesnej interwencji zatrudnia
zespół wspierający rozwój dziecka, w skład którego wchodzą: lekarz medycyny, psycholog kliniczny, pedagog
specjalny, logopeda, rehabilitant ruchu, pracownik socjalny. Zadaniem zespołu oprócz ustalenia diagnozy i programu
pracy z dzieckiem jest wsparcie rodziców, nauczenie ich podstawowych technik rehabilitacyjnych i terapeutycznych
pozwalających na wykonywanie przez nich ćwiczeń z dzieckiem w warunkach domowych. Ośrodek prowadząc
diagnozę i terapię dziecka, wspierając jego rodzinę, odgrywa dużą rolę w wyznaczaniu ścieżki rehabilitacyjnej
w dalszym etapie życia. Często podejmuje współpracę z poradniami psychologiczno-pedagogicznymi oraz z
placówkami wychowawczo-edukacyjnymi. Stanowi bazę informacji dla jednostek samorządowych, dotyczących skali
występowania zaburzeń rozwojowych u małego dziecka, co pozwala przewidzieć – zaplanować działania, zapewniające
realizację potrzeb osoby z niepełnosprawnością w kolejnym etapie jej życia.
Ośrodki mogą być finansowane z różnych źródeł – ze środków PFRON, NFZ, budżetów samorządów, województwa
a także w ramach dotacji z programów unijnych.
Dzienne Centrum Aktywności
Dzienne Centra Aktywności (DCA) to specjalistyczne placówki przeznaczone dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych
z upośledzeniem umysłowym, również ze sprzężoną niepełnosprawnością, które nie znajdują pomocy w placówkach
istniejących na terenie miejsca zamieszkania lub pomoc ta jest niewystarczająca.
Praca z osobami niepełnosprawnymi w DCA polegać powinna na skoordynowanym, wielospecjalistycznym
oddziaływaniu terapeutyczno-wychowawczym, opartym na wieloprofilowym programowaniu indywidualnym,
mającym na celu poprawę stanu zdrowia, wspomaganie rozwoju psychoruchowego, rozwój dojrzałości społecznej,
rozwój u osób młodych psychofizycznej gotowości do pracy, samostanowienia o sobie, umiejętności partnerskiego
współżycia z innymi oraz działań w grupach samorządowych, rozwój indywidualnych uzdolnień i zainteresowań,
profilaktykę pogłębiania się niepełnosprawności. Zadania te realizowane są w formie rehabilitacji indywidualnej oraz
grupowej i dotyczą terapii psychologicznej, logopedycznej, zajęciowej oraz medycznej.
Struktura DCA obejmuje pion medyczny, w którym specjalistyczne usługi świadczą: lekarz, specjalista usprawnienia
ruchowego (rehabilitant) oraz pion psychopedagogiczny, w którym zatrudnieni są psycholog, pedagog specjalny,
logopeda, instruktor terapii zajęciowej, pracownik socjalny. Organizacja DCA polega na umożliwieniu osobom
niepełnosprawnym udziału w różnego rodzaju formach zajęciowych kilka razy w ciągu tygodnia, po kilka godzin
dziennie, stosownie do potrzeb i możliwości, nie rzadziej jednak niż dwa razy w tygodniu. DCA działają na podstawie
ustawy o zakładach opieki zdrowotnej oraz ustawy o ochronie zdrowia psychicznego.
124