Historia Zakładu Epidemiologii i Dolnośląskiego Rejestru
Transkrypt
Historia Zakładu Epidemiologii i Dolnośląskiego Rejestru
Historia Zakładu Epidemiologii i Dolnośląskiego Rejestru Nowotworów w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocławiu Karta zgłoszenia nowotworu złośliwego została wprowadzona w Polsce w 1962 roku, jednak do lat 70-tych XX wieku istniały w Polsce dość przypadkowe zbiory tych kart, zawierające około 20% rzeczywistych liczb wszystkich zachorowań, wciąŜ nie stanowiące podstawy do opisu sytuacji w Polsce. Prof. Tadeusz Koszarowski w połowie lat siedemdziesiątych ubiegłego wieku rozpoczął realizację Programu Rządowego PR-6, mającego na celu wprowadzenie onkologii polskiej na poziom europejski. Program PR-6 był podstawą do stworzenia w Polsce sieci onkologicznej, a jednym z podstawowych celów Programu była epidemiologia nowotworów złośliwych, która dałaby wiedzę o zachorowaniach na nowotwory w Polsce. Podobnie, jak w Polsce, w tym czasie na Dolnym Śląsku wiedza o występowaniu nowotworów była zerowa. W 1984 roku stanowisko zastępcy dyrektora Specjalistycznego Zespołu Onkologicznego we Wrocławiu objął Profesor (wtedy docent) Marian Wawrzkiewicz. Profesor wkrótce postanowił opisać sytuację nowotworów złośliwych w ówczesnych czterech dolnośląskich województwach – wrocławskim, wałbrzyskim, legnickim i jeleniogórskim. Intensywna praca - kontrola szpitali leczących nowotwory, aktów zgonów pozwoliła ocenić zgromadzoną za 1984 rok liczbę kart zgłoszenia jako wystarczającą do opisania sytuacji w zakresie epidemiologii nowotworów na Dolnym Śląsku. Efektem był pierwszy artykuł - „Zachorowania i zgony na nowotwory złośliwe w woj. wrocławskim w latach 1978-1984”. Powstał on i został opublikowany w 1986 roku w wydawanym we wrocławskim Dolmedzie piśmie „Człowiek, Populacja, Środowisko” (1986, III, 17/18, 7-32) przez autorów H.Szymkiewicz (ówczesny kierownik „Metorgu”), J.Błaszczyk, M.Wawrzkiewicz, J.Kornafel (następca prof. Wawrzkiewicza, obecnie profesor, wtedy dr n.med.). Rejestracja Kart Zgłoszenia Nowotworów działała wtedy w strukturze „Metorgu” (Działu Metodyczno – Organizacyjnego). Okazało się wkrótce, Ŝe istnieje potrzeba stworzenia zespołu, który mógłby się w stu procentach zaangaŜować w profesjonalne, aktywne zbieranie i opracowanie kart zgłoszenia. W roku 1987 w Ośrodku powstał pod kierownictwem Jerzego Błaszczyka (z wykształcenia matematyka) Zakład Epidemiologii i Dolnośląski Rejestr Nowotworów, który w sposób systematyczny i aktywny zaczął zbierać i opracowywać dane na temat zachorowań mieszkańców Dolnego Śląska. W pierwszym roku istnienia Zakładu wyszło z niego juŜ 5 publikacji, w 1988 – 4, a w 1999 – 10, dotyczących epidemiologii nowotworów, szczególnie narządu rodnego, geografii występowania na Dolnym Śląsku. W latach 1990 oraz 1992 Rektor Akademii Medycznej we Wrocławiu przyznał zespołowi autorów nagrody II i I stopnia za „waŜne i twórcze osiągnięcia w pracy naukowo-badawczej”. Jednocześnie epidemiologia nowotworów została włączona do nauczania studentów Akademii Medycznej we Wrocławiu, a w Zakładzie Epidemiologii odbywały się ćwiczenia studentów V-go roku. Gazeta „Kurier Polski” doniosła w 1987 roku z Wrocławia: “Komputer z tartaku. Rozeźleni naukowcy rozpoczęli produkcję” „Politechnika Wrocławska nie miała pieniędzy na zakupy (komputerów) w Bomisie. śeby mieć komputery, postanowiła wyrabiać je sama i załoŜyła w tym celu przedsiębiorstwo “Kowary”. śeby “Kowary” mogły uruchomić produkcję, musiały sprowadzić zagraniczne podzespoły, musiały mieć dewizy. śeby mieć dewizy, uczelnia wydzierŜawiła tartak, wytwarza z drewna odpadowego palety i sprzedaje je za granicą.” Szansa wykorzystania informatyki dla Zakładu Epidemiologii jeszcze w 1987 roku została wykorzystana - do pracy nad bazą danych został włączony komputer XT „Kowary” (64 kB RAM, 20 Mb), „wychodzony” w spółce drzewno-komputerowej „Kowary” przez Janusza Bartysia - Zastępcę Dyrektora do spraw Ekonomiczno-Eksploatacyjnych. Anegdota mówi, Ŝe Dyrektor wielokrotnie udawał się do „Kowar” z eleganckimi butelkami, które pomogły osiągnąć sukces. W kaŜdym razie, był to pierwszy komputer zaangaŜowany w tworzenie bazy danych we wrocławskiej SłuŜbie Zdrowia oraz drugi w polskiej rejestracji nowotworów (po warszawskim, słuŜącym jednak nie do tworzenia, a opracowania danych - w Zakładzie Epidemiologii Centrum Onkologii w Warszawie). W roku 1988 praktyka zdobyta w pracy z komputerem oraz zakupienie dla szpitala drugiego, pozwoliły na zorganizowanie w Specjalistycznym Zespole Onkologicznym we Wrocławiu (we współpracy z Centrum Onkologii w Warszawie i Polskim Towarzystwem Informatycznym) dwóch tygodniowych ogólnopolskich kursów „Obsługa komputerowego systemu rejestracji nowotworów złośliwych”. Kierownikiem naukowym kursu był Prof. Wawrzkiewicz, wykładowcami – pracownicy Zakładu oraz Prof. Witold Zatoński z Warszawy. Od roku 1989 do czasu usamodzielnienia się Regionalnych Rejestrów Nowotworów kursy „komputerowe” odbywały się w Warszawie, a jednym z wykładowców był Jerzy Błaszczyk. W krótkim czasie Dolnośląski Rejestr Nowotworów osiągnął duŜą wiarygodność gromadzonych informacji, stał się modelowym dla Polski rejestrem regionalnym. Zaowocowało to przyjęciem go do Międzynarodowego Stowarzyszenia Rejestrów Nowotworowych (IACR), Agendy WHO w Lyonie. Dane Rejestru zostały opublikowane w roku 1992 w Vol. VI „Cancer Incidence in Five Continents”, następnie w tomach VII i VIII w latach 1997 i 2002. Były to pierwsze pochodzące z Polski dane dotyczące całego regionu (dolnośląskiego), dotąd podawane dotyczyły tylko miast (Warszawy i Krakowa). Jednocześnie dla lekarzy oraz decydentów SłuŜby Zdrowia z Dolnego Śląska postanowiliśmy wydawać bezpłatny biuletyn informujący o zachorowaniach na nowotwory złośliwe. Pierwszy powstał w 1993 roku, w roku 2009 – piętnasty, w łącznym nakładzie 15.000 egzemplarzy. Druk kolejnych biuletynów był finansowany z środków zewnętrznych: przez Politechnikę Wrocławską, Wojewódzki Fundusz Ochrony Środowiska, Urząd Miasta Wrocławia, Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego a od roku 2006 przez Ministerstwo Zdrowia. NaleŜy podkreślić, Ŝe przez wiele lat był to jedyny regionalny informator o występowaniu nowotworów, dopiero w 2006 roku Ministerstwo Zdrowia wymogło, oferując wsparcie finansowe, wydawania takich biuletynów na pozostałych regionalnych ośrodkach. Wielu lekarzy zaczęło wyraŜać zainteresowanie bardziej szczegółowymi danymi, niŜ zamieszczane w biuletynach. Niestety, stało się to uciąŜliwe dla Zakładu, ale istniał juŜ Internet, więc postanowiliśmy umieścić w nim dane dla samodzielnego uŜytkowania. Dostęp internetowy udało się zorganizować w roku 1998 dzięki finansowemu wsparciu (przyznanieu grantu) dla Dolnośląskiego Centrum Onkologii przez Komitet Badań Naukowych oraz magistrantce Prof. Marka Kurzyńskiego z Politechniki Wrocławskiej. Baza danych została umieszczona na stronie internetowej Wrocławskiego Centrum Sieciowo-Superkomputerowego. Jednocześnie z grantu została sfinansowana sieć pięciu komputerów słuŜących Dolnośląskiemu Rejestrowi Nowotworów. Opublikowano kilkadziesiąt publikacji naukowych w kraju i zagranicy, a takŜe przedstawiono uzyskane dane na kongresach, sympozjach krajowych i zagranicznych (w Hamburgu oraz Ottawie). Powstały dwie prace doktorskie w całości poświęcone ocenie jakości danych w Dolnośląskim Rejestrze Nowotworów: w 1995 roku dr n.med. Jerzego Keppela „Błędy w rejestracji nowotworów złośliwych - przyczyny i skutki” oraz w 1999 – dr n.med. Piotra Hudźca: „Nowotwory mnogie w populacji Dolnego Śląska w latach 1984-1993”. W ostatnich latach Zakład Epidemiologii uczestniczył w planowaniu i wykonaniu następujących waŜniejszych działań: • Badanie przesiewowe nowotworów piersi kobiet z miasta Wrocławia (zaplanowanie dla Wydziału Zdrowia Urzędu Miejskiego - ocena w roku wyników populacyjnych). • Badanie przesiewowe raka szyjki macicy - zaplanowanie dla Wydz. Zdrowia UM badania, wybranie populacji Wrocławia szczególnie zagroŜonej (obręby miasta, grupy wiekowe). • Badanie przesiewowe nowotworów piersi kobiet z miasta Jelenia Góra - zaplanowanie dla Urzędu Miejskiego Jeleniej Góry przesiewu. • Badanie przesiewowe nowotworów u rodzin zagroŜonych genetycznie, w ramach współpracy z „Programem Genetycznej Poradni Onkologicznej” Wydziału Zdrowia Urzędu Miasta Wrocławia – od 1998 roku. • W latach 2000-2003 Zakład zaplanował zlecone Dolnośląskiemu Centrum Onkologii przez Ministerstwo Zdrowia populacyjne badania przesiewowe nowotworów złośliwych szyjki macicy i piersi. • W 2007 roku pracowaliśmy nad pionierskim w Polsce opracowaniem populacyjnych wyników leczenia nowotworów. Druk pracy „PrzeŜycia 5-letnie chorych na nowotwory złośliwe w woj. Dolnośląskim z lat 1985-2001” został sfinansowany przez Ministerstwo Zdrowia. • W roku 2009 powołany przez Panią Dyrektor Marię Jagas Komitet do spraw epidemiologii opracował pod kierownictwem Jerzego Błaszczyka informacje epidemiologiczne na temat nowotworów złośliwych piersi, jelita grubego i raka szyjki macicy. Wykazano, Ŝe leczenie radykalne w Dolnośląskim Centrum Onkologii znacznie zwiększa szanse przeŜycia. Raporty są opublikowane na stronie Dolnośląskiego Centrum Onkologii. Aktualnie w Zakładzie Epidemiologii i Dolnośląskim Rejestrze Nowotworów pracuje sześć osób, w tym trzy od chwili powołania Zakładu: ElŜbieta Chwieralska, Helena Łoboda i Jerzy Błaszczyk. Od strony medycznej wspomaga nas od lat dr n.med. Piotr Hudziec, do 2008 roku takŜe dr n.med. Jacek Dryl (takŜe przez wiele lat). Wnosząca nowe pomysły, dobrze wykształcona „młodzieŜ” to Kamila Kępska i Joanna Buszta (od 2004 do 2009 roku). Zespół nasz opracowuje rocznie informacje zawarte na około 40 tysiącach kartach Mz-N/1, z których 12 tysięcy dotyczy nowych zachorowań. Posiadamy bazę danych pierwszorazowych zachorowań od 1984 roku, zawierającą informacje z ćwierci wieku o prawie ćwierć milionie nowotworów na Dolnym Śląsku. DuŜa kompletność danych pozwala określać wieloletnie trendy liczb zachorowań. Jerzy Błaszczyk Styczeń 2010 roku