Weekend ze SMA
Transkrypt
Weekend ze SMA
Projekt realizowany w ramach programu OBYWATELE DLA DEMOKRACJI, finansowanego z Funduszy EOG Weekend ze SMA-kiem 2014 PROGRAM program szkoleniowy program edukacyjno-integracyjny SOBOTA 30.08 11:00 Rejestracja 12:00 OBIAD 13:30 Inauguracja Weekendu ze SMA-kiem 2014 Kamila Górniak – Założycielka i Prezes Fundacji SMA Inga Björk Bjarnadóttir – Członkini Zarządu organizacji FSMA á Íslandi, Reykjavik, Islandia Marek Sołtys – „Szalony Wózkowicz”, Założyciel i Prezes Fundacji TPSW 14:30 Tor jazd wózkowych, poruszanie się z laseczką (niewidomego), jazdy na handbike, filmy o różnych niesprawnościach i barierach. Ponadto – coś dla Pań . Coraz bliżej leku: stan badań na dziś Kacper Ruciński – Wiceprezes Fundacji SMA 15:15 Polskie Rodziny SMA: co dalej? Wspólna dyskusja 15:45 PRZERWA 16:00 Włoski program wczesnego wsparcia rodziców dzieci z SMA (SAPRE – Early Italian Program Empowerment for SMA Parents) 13:30 Zajęcia dla dzieci i młodzieży ... Fundacja TPSW 17:30 Fundacja Aktywnej Rehabilitacji 16:15 Warsztaty dla dorosłych z SMA Fundacja Aktywnej Rehabilitacji Oddzielne warsztaty dla Pań I Panów z SMA Chiara Mastella Fizjoterapeuta i konsultant ds. wsparcia systemowego – Poliklinika Mediolańska, Mediolan, Włochy. Od 25 lat pracuje z dziećmi z SMA 1 i 2, prowadzi program wsparcia domowego SAPRE, opracowała i prowadzi program wczesnej interwencji ortopedycznej u dzieci z SMA 1 i 2. 1 Projekt realizowany w ramach programu OBYWATELE DLA DEMOKRACJI, finansowanego z Funduszy EOG Weekend ze SMA-kiem 2014 16:45 Ortotyka w SMA 1 i 2 – doświadczenie włoskie (The Italian SMA 1 and 2 – The Orthopedic Specialist’s experience) Romano Salsi Specjalista ortotyk związany z przedsiębiorstwem rehabilitacyjnym Progettamo Autonomia ("Budujemy Niezależność"), Włochy, partner w programie wczesnej interwencji ortopedycznej w SMA 1 i 2. Chiara Mastella Fizjoterapeuta i konsultant ds. wsparcia systemowego – Poliklinika Mediolańska, Mediolan, Włochy. Od 25 lat pracuje z dziećmi z SMA 1 i 2, prowadzi program wsparcia domowego SAPRE, opracowała i prowadzi program wczesnej interwencji ortopedycznej u dzieci z SMA 1 i 2. 17:45 „Wiem Swoje Dziecko” Fundacja TPSW Program integracyjno-edukacyjny dla wszystkich: dorosłych i dzieci, zdrowych i chorych, na nogach i na wózkach 19:00 KOLACJA DLA RODZICÓW DZIECI Z SMA 20:00 Dla rodziców dzieci z SMA – WOLNE (dzieci idą spać) 21:00 „Drogowskazy lub żyj ze SMA-kiem”. 20:00 KOLACJA DLA DOROSŁYCH Z SMA Fundacja TPSW Program edukacyjny dla młodzieży, dorosłych i rodziców – w ogrodzie albo w podziemiach (zależnie od pogody): konkursy, ognisko (w ogrodzie), kręgle (w podziemiach), program muzyczny itp. Ognisko, muzyka. Pięć sylwetek ciekawych osob z SMA, pięć historii. 1. Aleksander Janiak – pracownik Biura Rzecznika Praw Obywatelskich 2. Anita Siemaszko –prawnik, działacz społeczny 3. Agata Roczniak – pracująca mama na wózku, modelka – rozmowa i film 4. Grażyna Lapińska – Kobieta pracująca. Mistrz nalewek i piosenkarka – filmik i mini reczital z repertuarem dla dzieci. 5. Marek Sołtys – „Moja ścieżka – pięć minut z TPSW“ Spotkanie przedpremierowe z autorem książki „Skrzynia Władcy Piorunów“ – o dziewczynce na wózku i jej psie asystującym 23:00 DOBRANOC 2 Projekt realizowany w ramach programu OBYWATELE DLA DEMOKRACJI, finansowanego z Funduszy EOG Weekend ze SMA-kiem 2014 NIEDZIELA 31.08 07:30 ŚNIADANIE 09:00 Ocena zdolności poznawczych i językowych w Programie Augmentatywnej Komunikacji Alternatywnej w SMA 1 (Cognitive and Linguistic Assessment in SMA 1 Program of Augmentative Alternative Communication) dr n.med. Grazia Zappa Psycholog ze specjalizacją w komunikacji, konsultant w Klinice Neuropsychiatrii Dziecięcej Polikliniki Mediolańskiej, Mediolan, Włochy (SAPRE – Fondazione Ospedale Policlinico Maggiore Mangiagalli e Regina Elena, Milano) 09:45 Opieka ortopedyczna dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni dr n.med. Tomasz Potaczek Chirurg-ortopeda, zajmuje się deformacjami narządu ruchu zarówno u dzieci, jak i osób dorosłych, ortopedią dziecięca, schorzeniami kręgosłupa i chirurgią artroskopową. Związany z Kliniką Ortopedii i Rehabilitacji Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem 10:30 PRZERWA 10:45 SMA: Co warto wiedzieć o genetyce choroby dr n.med. Maria Jędrzejowska Neurolog dziecięcy, specjalista genetyki klinicznej – Zespół Nerwowo-Mięśniowy Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN oraz Poradnia Genetyczna Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie 11:30 Badania kliniczne w chorobach rzadkich: wyzwanie dla naukowców i klinicystów dr n.med. Anna Łusakowska Neurolog dziecięcy – Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator badań klinicznych w chorobach neurologicznych (w 2010-2013 koordynowała polską część badania olesoxime w SMA). 12:15 Mimika, artykulacja i połykanie w przebiegu SMA dr Agnieszka Stępień Fizjoterapeuta, członek zarządu Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, właścicielka gabinetu fizjoterapii ORTHOS w Warszawie, specjalizuje się w prowadzeniu osób z SMA 3 09:30 ... 13:00 Zajęcia dla dzieci i młodzieży Fundacja TPSW W ogrodzie bądź na sali, tor jazda, handbike, ćwiczenia z laskami. Filmy. Konkurs ze zdjęciami. Malowanie paznokci dla Mam. Projekt realizowany w ramach programu OBYWATELE DLA DEMOKRACJI, finansowanego z Funduszy EOG Weekend ze SMA-kiem 2014 13:00 OBIAD 14:15 Problemy funkcjonalno-ortopedyczne u dzieci z SMA mgr Artur Bartochowski Fizjoterapeuta, związany z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Rehabilitacji i Edukacji “Dobry Start”; specjalizuje się w terapii NDT-Bobath. 14:45 Jak wesprzeć dziecko w oddychaniu mgr Artur Bartochowski Fizjoterapeuta, związany z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Rehabilitacji i Edukacji “Dobry Start”; specjalizuje się w terapii NDT-Bobath. 15:30 Rola rodziców we wczesnym wspomaganiu komunikacji (językowej) dzieci – warsztaty mgr Aldona Adamczyk Neurologopeda, certyfikowany terapeuta Hanen (program rozwoju języka dzieci), koordynator Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju przy Zespole Szkół nr 109 w Warszawie, były wiceprezes Stowarzyszenia “Mówić bez słów”, Chair-Elect of Council i członek Zarządu Międzynarodowego Stowarzyszenia Komunikacji Alternatywnej i Wspomagającej ISAAC mgr Anna Walkiewicz Psycholog/terapeuta, od 2006 r. w Zespole Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Warszawie; ukończone 3-letnie szkolenie w zakresie terapii poznawczo-behawioralnej w Warszawie; certyfikowany terapeuta Hanen, członek zarządu ogólnopolskiego Stowarzyszenia “Mówić bez słów”, członek Międzynarodowego Stowarzyszenia Komunikacji Alternatywnej i Wspomagającej ISAAC. 17:00 Uroczyste zakończenie Wyniki loterii itd. 17:30 DO ZOBACZENIA W PRZYSZŁYM ROKU! 4 14.15 Zwierzęta i MY ... Fundacja TPSW 16.45 Spotkanie z Kasią i świnką terapeutą; program o psach, w ramach którego pokaz pracy psa asystującego; filmiki o psach