Aleksandra Eliza Daniluk
Transkrypt
Aleksandra Eliza Daniluk
Daniluk Aleksandra Eliza, Stępień-Słodkowska Marta, Kaczmarczyk Mariusz. Jakość życia pacjentki z toczniem rumieniowatym układowym - opis przypadku = Quality of life patient with systemic lupus erythematosus - a case report. Journal of Health Sciences. 2014;4(13):26-32. ISSN 1429-9623 / 2300-665X. http://journal.rsw.edu.pl/index.php/JHS/article/view/2014%3B4%2811%29%3A26-32 http://ojs.ukw.edu.pl/index.php/johs/article/view/2014%3B4%2811%29%3A26-32 https://pbn.nauka.gov.pl/works/491449 DOI: 10.5281/zenodo.13133 http://dx.doi.org/10.5281/zenodo.13133 The former journal has had 5 points in Ministry of Science and Higher Education of Poland parametric evaluation. Part B item 1107. (17.12.2013). © The Author (s) 2014; This article is published with open access at Licensee Open Journal Systems of Radom University in Radom, Poland Open Access. This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Noncommercial License which permits any noncommercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author(s) and source are credited. This is an open access article licensed under the terms of the Creative Commons Attribution Non Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/) which permits unrestricted, non commercial use, distribution and reproduction in any medium, provided the work is properly cited. This is an open access article licensed under the terms of the Creative Commons Attribution Non Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/) which permits unrestricted, non commercial use, distribution and reproduction in any medium, provided the work is properly cited. Conflict of interest: None declared. Received: 10.09.2014. Revised 15.09.2014. Accepted: 04.11.2014. Jakość życia pacjentki z toczniem rumieniowatym układowym - opis przypadku Quality of life patient with systemic lupus erythematosus - a case report Aleksandra Eliza Daniluk Marta Stępień-Słodkowska Mariusz Kaczmarczyk Wydział Kultury Fizycznej i Promocji Zdrowia, Uniwersytet Szczeciński Faculty of Physical Education and Health Promotion, The University of Szczecin Słowa kluczowe: toczeń rumieniowaty układowy, jakość życia, kwestionariusz MOS SF-36 Keywords: systematic lupus erythematosus, quality of life, questionnaire MOS - SF-36 Streszczenie Wprowadzenie. Toczeń rumieniowaty układowy (systematic lupus erythematosus – SLE) jest chorobą powstającą na podłożu autoimmunizacji w wyniku, której dochodzi do uszkodzenia narządów i układów organizmu. Dotyka najczęściej kobiet w przedziale wiekowym 15 – 40 lat. Różnorodność objawów klinicznych i stan zdrowia fizyczny, psychiczny oraz społeczny w poszczególnych fazach choroby warunkuje jakość życia pacjentów. Cel badań. Celem niniejszej pracy była ocena jakości życia pacjentki z rozpoznanym toczniem rumieniowatym układowym, poprzez zastosowanie polskiej wersji kwestionariusza SF-36 oraz ocena jej stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. 26 Materiał i metoda badań. Materiał do badań stanowiły dane uzyskane w 2014 roku od kobiety w wieku 21 lat chorującej na toczeń rumieniowaty układowy. U badanej stwierdzono 6 objawów występowania choroby spośród 11 podanych przez Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne. Metodą zastosowaną w badaniu była metoda indywidualnych przypadków. Techniki badawcze wykorzystywane do pozyskania danych to wywiad, badanie dokumentów i ankieta, w której narzędziem był kwestionariusz SF-36 oceniający jakość życia pacjentki. Opis przypadku. Zastosowany kwestionariusz MOS - SF-36 w polskiej wersji okazał się przydatny do oceny jakości życia pacjentki z SLE. W chwili badania ogólna jakość życia kobiety była dobra Podsumowanie. Zadowalająca okazała się sprawność fizyczna badanej. Stwierdzono brak ograniczeń w funkcjonowaniu związanych z somatycznym i psychicznym stanem zdrowia. Najbardziej negatywny wpływ na jakość życia pacjentki wywoływał często pojawiający się ból, obawa przed pogorszeniem stanu zdrowia i niekorzystnymi diagnozami lekarskimi podczas częstych wizyt kontrolnych. Abstract Introduction. Systemic lupus erythematosus (lupus erythematosus - SLE) is a systemic autoimmunity disease that can affect any part of the organ or body. It most commonly affects women between the ages of 15 and 40 years. The variety of symptoms and the physical, mental and social health in different phases of the disease determines the quality of life of patients. Purpose of the study. The aim of this study was to assess the quality of life of the patient diagnosed with systemic lupus erythematosus, by the use of the Polish version of the SF-36 questionnaire and the assessment of her state of physical and mental health. Materials and methods. The study material consisted data obtained in 2014 from a woman at the age of 21 suffering from systemic lupus erythematosus. The woman was diagnosed with 6 out of 11 symptoms of the disease given by the American College of Rheumatology. The method used in the study was the method of individual cases. Research techniques used to obtain data were the following: the interview and the study of documents and survey, in which the instrument was a questionnaire SF-36 evaluating the quality of life of the patient. Case. The questionnaire MOS - SF-36 used in the Polish version proved to be useful for assessing the quality of life of the patient with SLE. At the time of the study the overall quality of a woman's life was good. Summary. The physical function turned out to be satisfactory. One stated lack of limitations in functioning associated with somatic and mental health. The most negative impact on the quality of life of the patient induced regularly appearing pain, the fear of health deterioration and unfavorable medical diagnoses during frequent checkups. Wprowadzenie\ Toczeń rumieniowaty układowy (systematic lupus erythematosus – SLE) jest chorobą powstającą na podłożu autoimmunizacji, w wyniku której dochodzi do uszkodzenia narządów i układów organizmu [1]. Dotyka najczęściej kobiet w wieku rozrodczym, w przedziale 15 – 40 lat [2]. Liczba zachorowań jest zróżnicowana w 27 zależności od położenia geograficznego. Zachorowalność u rasy czarnej wynosi 9,2 na 100 000 kobiet, natomiast u kobiet rasy białej 3,5 na 100 000 kobiet. Niejednolite objawy chorobowe w początkowej fazie są przyczyną trudności w identyfikacji schorzenia a w niektórych przypadkach jej rozpoznanie jest wręcz niemożliwe [3]. Przeciwciała i kompleksy autoimmunologiczne sukcesywnie niszczą komórki i tkanki organizmu. Za przyczynę powstania choroby podaje się czynniki genetyczne, hormonalne, środowiskowe, w tym stosowanie leków, narażenie na czynniki infekcyjne i stres [4]. Jednakże dokładna etiologia choroby nie jest poznana. Objawy kliniczne w zależności od fazy choroby w okresie zaostrzeń czy remisji są bardzo zróżnicowane. Klasyfikacje objawów chorobowych dostępne w literaturze przedmiotu nie są powszechnie stosowane ze względu na prezentowanie w nich objawów będących efektem innych schorzeń [3]. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne (American Rheumatism Association - ARA; obecnie nazwane American College of Rheumatology - ACR) stworzyło międzynarodowe kryteria diagnostyczne [5]. Zalicza się do nich: rumień w kształcie motyla na twarzy, zmiany skórne rumieniowo-bliznowaciejące, nadwrażliwość na światło, owrzodzenia jamy ustnej, zapalenie lub ból stawów, zapalenie błon surowiczych, zapalenie opłucnej lub osierdzia, zmiany w nerkach i moczu, zaburzenia neuropsychiatryczne, zaburzenia hematologiczne i immunologiczne oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych [4]. Aby postawić diagnozę o występowaniu choroby, u osoby badanej należy stwierdzić 4 z 11 kryteriów podanych przez ARA. Różnorodność objawów klinicznych i stan zdrowia fizyczny, psychiczny oraz społeczny w poszczególnych fazach choroby warunkuje jakość życia pacjentów z SLE [6]. Jakość życia jest pojęciem wieloznacznym i opisywanym różnorodnie w zależności od dziedziny nauki, w której jest definiowana. Według Światowej Organizacji Zdrowia jakość życia to ,,sposób postrzegania przez jednostki swojej pozycji w życiu, w kontekście kultury i systemu wartości, w których egzystują i w powiązaniu z własnymi celami, oczekiwaniami, standardami i obawami. Jest to szeroko pojęta koncepcja, na którą w kompleksowy sposób wpływają: zdrowie fizyczne jednostki, jej stan psychiczny, relacje społeczne, stopień niezależności oraz jej stosunek do znaczących cech otaczającego środowiska”[7]. Jakość życia jest pojęciem odzwierciedlającym subiektywną ocenę czynności somatycznych, psychicznych, rodzinnych i społecznych człowieka [8]. Natomiast dążenie do jej poprawy odnosi się szczególnie do pacjentów zmagających się z chorobami przewlekłymi. Elementami obiektywnymi określającymi stan zdrowia pacjenta są głównie wyniki badań [9]. Subiektywnymi natomiast: ogólna sprawność, wydolność i dolegliwości ze strony organizmu, reakcje lękowe, depresyjne, stres, satysfakcja z pracy, sposób spędzania czasu wolnego czy udział w kontaktach interpersonalnych. Najczęstszymi technikami oceny jakości życia ludzi zmagających się z różnymi problemami są: ankieta, wywiad oraz badanie dokumentów [10]. Narzędziami zaś kwestionariusze lub inne zestawy pytań - dyspozycje służące do zebrania informacji danych. Kwestionariusze stosowane do oceny jakości życia osób zdrowych jak i chorych to m.in.: MOS – SF-36 (Medical Outcome Study Short Form 36), MOS SF-20 (Medical Outcome Study Short Form. 20), EQ-5D (The EuroQol), VAS (The Visual Analogue Scale). Są to także najczęstsze narzędzia stosowane do oceny jakości życia osób chorujących na toczeń układowy rumieniowaty [11]. 28 Normy oceny uzyskanych danych sprawdzone dla ludności Stanów Zjednoczonych, nie uzyskały ogólnego uznania dla populacji polskiej ze względu na duże różnice społeczne, kulturowe oraz ekonomiczne pomiędzy tymi populacji. Jednakże mimo tych różnic kwestionariusz MOS - SF-36 został uznany za rzetelne narzędzie badawcze stosowane do oceny jakości życia pacjentów rasy kaukaskiej a także Azjatów z Singapuru chorujących na SLE. W świetle przedstawionych danych i możliwości, celem pracy była ocena jakości życia pacjentki z rozpoznanym toczniem rumieniowatym układowym, poprzez zastosowanie polskiej wersji kwestionariusza SF36 oraz ocena jej stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. Cel badań Celem niniejszej pracy była ocena jakości życia pacjentki z rozpoznanym toczniem rumieniowatym układowym, poprzez zastosowanie polskiej wersji kwestionariusza SF36 oraz ocena jej stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. Materiał i metoda badań Materiał do badań stanowiły dane uzyskane w 2014 roku od kobiety w wieku 21 lat chorującej na toczeń rumieniowaty układowy. U badanej stwierdzono 6 objawów występowania choroby spośród 11 podanych przez ARA. Metodą zastosowaną w badaniu była metoda indywidualnych przypadków. Techniki badawcze wykorzystywane do pozyskania danych to wywiad, badanie dokumentów i ankieta, w której narzędziem był kwestionariusz SF-36 oceniający jakość życia pacjentki [11,12]. Zgodnie z kryterium administrowania, sposobu oceny jakości życia dokonuje sam pacjent. Pytania zawarte w kwestionariuszu pozwoliły na ocenę ośmiu obszarów jakości życia: (PF – physical functioning – aktywność fizyczna - funkcjonowanie fizyczne, RP – role physical – ograniczenia funkcjonowania związane ze stanem somatycznym stanem zdrowia, BP – bodily pain – dolegliwości bólowe, GH – general health – ogólne poczucie zdrowia, VT – vitality – witalność, SF – social functioning – funkcjonowanie społeczne, RE – role emotional – ograniczenia funkcjonowania w rolach społecznych wynikające z problemów emocjonalnych, niepożądanych stanów psychicznych, MH – mental health – poczucie zdrowia psychicznego). Wskaźnik jakości życia jest sumą punktów przyznanych we wszystkich ośmiu badanych obszarach życia. Uzyskane dane zostały przedstawiane w skali punktowej od 0 do 100, w której 0 oznacza niekorzystny stan zdrowia a 100 - stan zdrowia bardzo dobry. Określono ogólną ocenę stanu zdrowia fizycznego (PHS - Physical Health Summary) obliczając średnią arytmetyczną z danych PF, RP, BP, GH a także dokonano ogólnej oceny stanu zdrowia psychicznego (MHS Mental Health Summary) obliczając średnią arytmetyczną z wartości VT, SF, RE, MH. Opis przypadku U pacjentki w 2010 roku na podstawie kryteriów zaproponowanych przez ARA stwierdzono toczeń rumieniowaty układowy. Rozpoznano 6 z 11 kryteriów podanej klasyfikacji; 1) Wystąpienie na twarzy rumienia w kształcie motyla, który nasilał się pod wpływem działania światła słonecznego, co często określane jest jako nadwrażliwość na światło. Rumień obejmował grzbiet nosa oraz policzki; 2) Pojawianie się drobnych owrzodzeń na błonach śluzowych jamy ustnej, z dokładną lokalizacją w obrębie podniebienia twardego, języka oraz na błonach śluzowych policzków. 29 Owrzodzenia były bolesne i trudno się goiły przez co sprawiły utrudnienie w przyjmowaniu pokarmów; 3) Zapalenie stawów, które objęło głównie stawy kolanowe, lecz także skokowe i nadgarstkowe. Takie nawracające zmiany z obrzękami i wysiękami były przyczyną znacznego ograniczenia aktywności ruchowej; 4) Zaburzenia neurologiczne – wystąpienie epilepsji; 5) Zaburzenia hematologiczne - małopłytkowość samoistna, której leczenie nie przynosiło zamierzonych efektów, a poziom płytek podczas kolejnych badań utrzymywał się niezmiennie niskim poziomie; 6) Przeciwciała przeciwjądrowe – odczyn immunofluorescencji pośredniej, który pozwolił określić miano, które było dodatnie oraz charakterystyczne dla poszczególnych przeciwciał. Przed rozpoznaniem choroby w 1999 roku u pacjentki stwierdzono małopłytkowość samoistną, która leczona była kortykosteroidami oraz ludzką immunoglobuliną. Ze względu na intensywne bóle głowy i napady padaczkowe zlecono w tym okresie badanie EEG. Zapis wykazał epilepsję wyłączeniową w odprowadzeniach z tylnych części mózgu z tolerancją na niekorzyść półkuli prawej w wyniku czego po konsultacji neurologicznej rozpoczęto leczenie kwasem walproinowym. W 2003 roku wykonano badanie densytometryczne, w którym rozpoznano osteopenię na skutek długotrwałego przyjmowania kortykosteroidów, a od 2007 roku osteoporozę, która trwa do dnia dzisiejszego. W 2003 roku wykonana została splenektomia, z powodu braku odpowiedzi na leczenie małopłytkowości. Po zabiegu ustąpiła małopłytkowość. Jednak od tego czasu zaczęły pojawiać się zmiany skórne oraz bóle i obrzęk stawów skokowych, kolanowych oraz nadgarstkowych. Przez następne 3 lata u pacjentki obserwowano nawracające zapalenie płuc. W wyniku choroby, naukę w gimnazjum i liceum pacjentka podjęła w toku indywidualnego nauczania. W 2006 roku wykonano diagnostykę w kierunku młodzieńczego tocznia układowego rumieniowatego. Stwierdzono obecność przeciwciał ANA - świecenie homogenno – plamkowe w mianie 1:160. Pacjentkę skierowano do Instytutu Reumatologii w Warszawie, gdzie zdiagnozowano chorobę toczniopodobną. Od roku 2006 do chwili obecnej kobieta przyjmuje kortykosteroidy oraz leki przeciwmalaryczne. W roku 2006 pojawiły się zmiany w przewodzie pokarmowym co spowodowało m. in. dużą utratę masy ciała 10kg – w ciągu 3 miesięcy, przewlekłe powierzchniowe zapalenie żołądka na tle zakażenia Helicobakter pylori, zaburzenia flory przewodu pokarmowego z towarzyszącymi zakażeniami grzybiczymi wskutek przewlekłej antybiotykoterapii zaleconej po splenektomii. W 2009 roku nastąpiło zaostrzenie choroby, które spowodowało niedowład prawej kończyny górnej. Prawdopodobnie spowodowane było to uszkodzeniem korzenia szyjnego w odcinku C7. Od 2010 roku kobieta pozostaje pod opieką Specjalistycznej Poradni Reumatologicznej w Szczecinie. W jednostce tej jednoznacznie rozpoznano toczeń rumieniowaty układowy. U Pacjentki widoczne są obecnie zmiany skórne oraz nacieki osierdzia potwierdzone badaniem USG serca. Wykonano także artroskopię kolana celem usunięcia błony maziowej. Jakość życia uzależniona jest od fazy rozwoju, okresu zaostrzeń oraz remisji choroby. Zastosowany kwestionariusz MOS - SF-36 w polskiej wersji okazał się przydatny do oceny jakości życia pacjentki z SLE. W chwili badania ogólna jakość życia kobiety była dobra. Wskaźnik jakości życia określony sumą punktów przyznanych za funkcjonowanie w obrębie poszczególnych badanych obszarów życia wynosił 531 pkt. Badana podejmowała zalecane formy aktywności fizycznej: spacer, pływanie, jazdę na rowerze, aerobic oraz inne ćwiczenia ogólnorozwojowe poprawiające napięcie mięśni, 30 regulujące czynności oddechowe i zapobiegające pogłębieniu się osteoporozy. Wyniki badań świadczą o wysokiej sprawności fizycznej oraz o pełnej samodzielności w radzeniu sobie z codziennymi czynnościami i obowiązkami. Za obszar PF przyznała 90 pkt. Kobieta nie doświadczyła żadnych ograniczeń funkcjonowania związanych z somatycznym stanem zdrowia. Wyniki z obszaru RP (100 pkt.) świadczą o najwyższej jakości życia. Pacjentka często zmagała się z bólem dlatego za jakość życia w obszarze BP przyznała 25pkt. Ogólna ocena stanu zdrowia scharakteryzowana w obszarze GH była dobra (60 pkt.). Pacjentka jest osobą energiczną, pełną życia, cechuje ją witalność, pozytywne spojrzenie na świat, jednak intensywność zajęć powoduje szybkie przemęczenie. Ograniczeniem, które także wpływa na jakość życia w obszarze VT (50 pkt.) szczególnie w okresie wiosenno-letnim jest konieczność unikania promieni słonecznych. Kobieta prawidłowo funkcjonuje w społeczeństwie, pełni wyznaczone sobie role społeczne i nie odczuwa znacznych ograniczeń w tym zakresie (obszar SF 62 pkt.). Badana deklaruje pełną niezależność w funkcjonowaniu związanym ze stanem psychicznym. Za obszar RE przyznała 100 pkt. Na zdrowie psychiczne pacjentki (obszar MH) wywierają wpływ pojawiające się często dolegliwości bólowe, obawa o zdrowie i życia oraz świadomość prawdopodobieństwa pogorszenia się stanu zdrowia a także przebywanie pod stałą kontrolą lekarską (44 pkt.). Ogólna ocena stanu fizycznego określana jest na 69 pkt. a stanu psychicznego na 64 pkt. Podsumowanie Zdrowie to najcenniejszy i najważniejszy komponent życia. Według WHO to nie tylko brak choroby lub niepełnosprawności ale stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego oraz zdolność do pełnienia ról społecznych, umiejętność adaptacji do zmian środowiska i radzenia sobie z tymi zmianami. Natomiast posiadanie dysfunkcji organizmu, a w konsekwencji lęk przed pogorszeniem stanu zdrowia i świadomość skutków choroby może przyczynić się do obniżenia jakości życia; do spadku poczucia własnej wartości, może pojawić się wstyd z powodu występowania dysfunkcji, obawa przed reakcją społeczeństwa, niechęcią i społecznym odrzuceniem [13]. Choroba przewlekła upośledza funkcje biologiczne i psychiczne człowieka. Pojawiają się zaburzenia w funkcjonowaniu w środowisku rodzinnym, zawodowym i społecznym. Najważniejszy komponent jakości życia - zdrowie, zastąpiony zostaje wieloma dysfunkcjami organizmu. Zastosowany kwestionariusz MOS - SF-36 w polskiej wersji okazał się przydatny do oceny jakości życia pacjentki z SLE. Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy uzależniona jest od fazy rozwoju, okresu zaostrzeń czy remisji choroby. Korzystne byłoby jej monitorowanie i dążenie do jej optymalizacji na każdym etapie rozwoju choroby. Badanie wykazało dobrą ogólną jakość życia kobiety. Zadowalająca jest jej sprawność fizyczna. Pacjentka dobrze radzi sobie z codziennymi obowiązkami i podejmowanymi czynnościami. Nie odczuwa ograniczeń w funkcjonowaniu związanych z somatycznym oraz psychicznym stanem zdrowia. Jednakże zbyt duża intensywność zajęć prowadzi do szybszego przemęczenia organizmu. Najbardziej negatywny wpływ na jakość życia pacjentki ma często pojawiający się ból, obawa przed pogorszeniem stanu zdrowia i niekorzystnymi diagnozami lekarskimi podczas częstych wizyt kontrolnych. 31 References 1. Kotyla P, Kucharz EJ. (2012). Toczeń rumieniowaty układowy jako maska zespołu nabytego upośledzenia odporności. Opis czterech przypadków. Roczniki Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie, 58/2, s.11-16. 2. Olesińska M., Więsik- Szewczyk E., Chwalińska - Sadowska H. (2007). Ocena aktywności tocznia rumieniowatego układowego w ciąży. Polskie Archiwum Medycyny Wewnetrznej, 117/7, s.312-316. 3. Kafel J., Cichoń L., Derejczyk M. (2008). Współwystępowanie tocznia rumieniowatego układowego (SLE) z zaburzeniami depresyjnymi – opis przypadku. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 17/3, s.243-245. 4. Waszczykowska E, Pajor A, Ekiert-Polguj A, Maciaszczyk K. (2008). Uszkodzenie ucha w układowym toczniu rumieniowatym. Postępy Dermatologii Alergologii, 25/1, s.16-19. 5. Tan EM., Cohen AS., Fries JF., Masi AT., Mcschane DJ., Rothfield NF., Schaller JG., Talal N., Winchester RJ. (1982). The 1982 revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis & Rheumatism, 25/11, p.1271-1277. 6. Chwałczyńska A., Woźniewski M., Rożek-Mórz K., Malicka I. (2004). Jakość życia kobiet po mastektomii. Wiadomości Lekarskie, 56, s.5-6. 7. Michalak A., Krawczyk K., Bocian R., Okraszewski J., Wroński K. (2009). Jakość życia. Ginekologia Praktyczna, 2, s.33-37. 8. Żelazny I., Nowicki R., Majkowicz M., Sam A. (2004). Jakość życia w chorobach skóry. Przewodnik Lekarski, 9, s.60-65. 9. Ostrzyżek A., Marcinkowski JT. (2012). Jakość życia jako pozytywny wskaźnik zdrowia. Hygeia Public Health, 47/4, p.408-411. 10. Babbie E. (2008). Podstawy badań społecznych. Wydawnictwo PWN. 11. Kulczycka L., Sysa-Jędrzejowska A., Robak E. (2007). Jakość życia chorych na układowy toczeń rumieniowaty ze szczególnym uwzględnieniem metodyki badań. Postępy Higieny i Medycyny Doświadczalnej, 61, s.472-477. 12. Tylka J., Ryszard Piotrowicz R. (2009). Kwestionariusz oceny jakości życia SF36 – wersja polska Kardiologia Polska, 67, s.1166-1169. 13. Cierzniakowska K., Kozłowska E., Szewczyk MT., Banaszkiewicz Z., Szymańska H. (2013). Jakość życia pacjentów z wyłonioną stomią jelitową. Pielęg. Chir. Angiol., 7/4, s.142-147. 32