Materiał informacyjny nr 1 - Domy Nadziei

Opieka nad przewlekle chorą osobą - rozpoznawanie symptomów wyczerpania,
sposoby efektywnej pomocy sobie i choremu.
Niniejszy materiał nie odnosi się do określonej choroby czy grupy chorób. Stanowi zarys
procesów zachodzących w osobach, relacjach i systemach rodzinnych, w sytuacji ciężkiej,
długoterminowej choroby, takiej która dodatkowo „zatrzymuje” pacjenta w łóżku,
uniemożliwiając jemu i rodzinie funkcjonowanie sprzed czasu choroby.
Odnosi się do zwłaszcza do sytuacji, w których opiekunem jest osoba bliska/ członek
rodziny.
Choroba, początek…
Choroba przychodzi zazwyczaj niespodziewanie. Nikt nie jest na nią przygotowany. Każda
choroba powoduje niepokój, zamieszanie, chaos. Wymaga przeorganizowania codziennego
rytmu dnia. W przypadku wystąpienia u jednego z członków rodziny ciężkiej choroby
wszystkie te zjawiska nasilają się w zwielokrotniony sposób. Ciężka choroba to szok i rodzaj
traumy dla całej rodziny. Jest to sytuacja zagrożenia i niepewności. Członkami rodziny
targają różne, niekiedy skrajne, emocje – poczucie niesprawiedliwości, zagubienia, rozpaczy,
bezsilności, złości. To tak, jakby zawalił się cały dobrze znany, bezpieczny, stabilny świat. I
jest to prawdą – dotychczasowy świat osoby i całej rodziny wywraca się niekiedy o 180 ° . Z
jednej strony, do tej pory poukładane życie wymaga szeregu zmian, a z drugiej potrzebny
jest ogrom wewnętrznej pracy, by emocjonalnie poradzić sobie z nową sytuacją. Oczywiście
sytuacja ciężkiej choroby nie jest jedyną, w której nasze życie ulega przemianie. O ile jednak
jesteśmy, w mniejszym lub w większym stopniu, przygotowani na różne transformacje
niosące pozytywną energię – typu narodziny dziecka, zmiana miejsca zamieszkania, wejście
w związek małżeński itp., o tyle ciężka choroba nie jest czymś, co zakładamy, że przytrafi się
w życiu nam lub któremuś z naszych bliskich.
Dlatego wszystkie uczucia, reakcje, myśli, jakich doświadczamy w obliczu choroby są jak
najbardziej zrozumiałe i adekwatne do tej trudnej sytuacji. Odnalezienie się w niej, nauczenie
nowych sposobów funkcjonowania oraz przeorganizowanie życia, wymaga czasu, mnóstwa
wysiłku, a także po prostu umiejętności sięgania po pomoc ze strony innych.
Zrozumieć sytuację
Problemy, w obliczu jakich staje rodzina dotknięta przez ciężką, długotrwałą chorobę
jednego z jej członków, dotyczą zarówno sfery emocjonalnej, społecznej jak i bytowej. Sfery
te w codziennym życiu przeplatają się, a problemy w jednej z nich rzutują na pozostałe,
generując jeszcze większe napięcie.
1
Po pierwszym wstrząsie, związanym z pojawieniem się choroby, przychodzą kolejne uczucia
i reakcje – poczucie winy, wzajemne obwinianie (padają słowa, typu: „gdybyś…”, „trzeba
było…”,” powinnam była/był…”, „wszystko przez…”, „trzeba było…”, „mogłam/em…”), złość,
niekiedy agresja, wycofanie się z życia społecznego, unikanie kontaktów z ludźmi, i inne.
Ponieważ choroba zaskakuje, zarówno chory, jak i rodzina usiłują zrozumieć dlaczego „to”
się wydarzyło, i dlaczego spotkało właśnie mnie. Padają różne odpowiedzi – w zależności od
wyznawanego światopoglądu, dotychczasowych doświadczeń w radzeniu sobie z
problemami, sposobów reagowania na trudne wyzwania, nastawienia do siebie i innych.
Mogą być one bardziej lub mniej pomocne w radzeniu sobie z tą sytuacją.
Reakcje, które zdecydowanie nie są użyteczne to: poczcie winy i wzajemne nią siebie
obarczanie, przedłużająca się bezsilność, wycofywanie się z relacji z otoczeniem,
wyładowywanie złości na najbliższych.
To, co jest bardzo pomocne i stwarza dobry grunt do dalszego przechodzenia przez
chorobę, to: dzielenie się uczuciami, obawami i myślami z innymi (członkami rodziny,
znajomymi, przyjaciółmi), umiejętność wzajemnego słuchania się bez oceniania (w relacjach
między członkami rodziny oraz z osobą chorą), myślenie i planowanie w kategoriach „tu i
teraz” – bez snucia wieloletnich wizji przyszłości.
Rodzina, opiekunowie, często czują się nierozumiani przez otocznie i ograniczają kontakt z
innymi ludźmi. Mają prawo tak się czuć bo, w końcu to oni są w środku kryzysowej sytuacji,
to oni doświadczają codziennych obciążeń związanych z chorobą. Jednak jak ktoś, kto nie
doświadczył podobnej sytuacji, ma ich rozumieć i przeżywać chorobę w ten sam sposób?
Nie jest to możliwe.
Często osoby z najbliższego otoczenia nie wiedzą jak reagować, co mówić, jak wspierać, w
jaki sposób mogą być pomocne. Dlatego tak ważna jest wzajemna komunikacja – opiekun
zawsze może opowiedzieć o swoich uczuciach i potrzebach, natomiast w przypadku dalszej
rodziny i znajomych bardzo przydatne jest zadawanie pytania: „w jaki sposób mogę ci
pomóc?”.
W długoterminowej opiece osoba zajmująca się chorym jest przeciążona obowiązkami,
przestaje dbać o siebie, swoje potrzeby, rezygnuje z aktywności, które wcześniej ją
relaksowały, czy po prostu sprawiały przyjemność. Opiekun chce przecież zrobić wszystko,
by ulżyć choremu, by jakoś zrekompensować mu utratę zdrowia i życia jakie wcześniej było
jego udziałem. W ten sposób, niemal niezauważalnie, opiekun staje się tak samo zależny od
choroby, jak chory. Pragnę podkreślić, że trudno się dziwić, że matka całkowicie poświęca
się opiece nad chorym dzieckiem, dorosłe dzieci nad rodzicami, a żona nad chorym mężem.
To przecież świadczy o głębokiej więzi, oddaniu i miłości.
Nie zawsze jednak całkowite poświęcenie swojej energii życiowej na rzecz choroby jest
użyteczne dla opiekuna, chorego i całego systemu rodzinnego.
Poważna choroba wymaga zmian w trybie życia całej rodziny, a także dokonywania
niełatwych wyborów – często konieczna staje się rezygnacja z pracy zawodowej lub
zatrudnienie dodatkowego opiekuna, zorganizowanie systemu pomocy medycznej i
rehabilitacyjnej dla chorego, podjęcie dodatkowej pracy. Do tego, niezależnie od starań,
może się okazać, że potrzeby finansowe rodziny związane z chorobą, przekraczają w
niewyobrażalny sposób jej możliwości zarobkowe. Wywołuje to dodatkowy stres, frustrację,
bezsilność, poczucie bycia w pułapce.
2
Należy jeszcze pamiętać o tym, że jeżeli głównym opiekunem osoby chorej jest ktoś z
rodziny, to za swoją ciężką, całodobową, wyczerpującą fizycznie i psychicznie, pracę nie
otrzymuje żadnego wynagrodzenia, a często też nie może usłyszeć najzwyklejszego
„dziękuję”.
Dlaczego zrozumienie jest ważne
Jest niezwykle potrzebne, dla każdego z członków rodziny, aby uznać i zrozumieć złożoność
sytuacji związanej z chorobą bliskiej osoby. Zrozumienie, że sytuacja obiektywnie jest trudna
może odciążyć od krytykowania siebie i innych, dodatkowych nieporozumień, a także od
poczucia winy - za to czego się nie zrobiło lub zrobiło, za to, że robi się za mało, za to że się
płacze, czuje złość, zniecierpliwcie, zmęczenie, lub że czuje się zbyt mało. Lista z pewnością
może być znacznie dłuższa….
Dodatkowo, warto spojrzeć na sytuację w taki sposób, że choroba po prostu czasem się
wydarza i nikt nie jest za nią odpowiedzialny ani winny temu, że przyszła!
Przyjęcie takiej perspektywy i uznanie swoich reakcji, jako adekwatnych do danych
okoliczności, nie oznacza jednak postawy bierności. Wręcz przeciwnie – jest to jeden z
pierwszych kroków na drodze ku radzeniu sobie i przystosowaniu do zmiany.
Jestem pewna, że każdy opiekun bliskiej osoby chorej, dokłada wszelkich starań, by
zapewnić jej jak najlepsze warunki. Praca, jaką wkłada w opiekę często dochodzi jednak do
granic jego wytrzymałości fizycznej i psychicznej, lub też niekiedy je przekracza. Warto
zauważać sygnały wyczerpywania wewnętrznych „zapasów”. Mogą one bowiem świadczyć,
o wystąpieniu Zespołu Stresu Opiekuna. Oto niektóre z niepokojących sygnałów, na które
warto zwrócić uwagę:
- nerwowość
- napięcie
- napady złości
- ciągłe zmęczenie
- przedłużające się poczucie bezsilności
- poczucie samotności
- poczucie winy bądź obarczanie winą innych
- niechęć do kontaktu z innymi ludźmi
- problemy ze snem – bezsenność, wybudzanie się po zaśnięciu, poczucie ciągłej senności
- problemy z odżywianiem się – utrata apetytu, bądź nadmierne objadanie się
- problemy zdrowotne
- dolegliwości bólowe
- poczucie przygnębienia, nastoje depresyjne
Kiedy jako opiekun, zauważę, co się ze mną dzieje w sytuacji choroby bliskiej osoby, i kiedy
uznam, że mam prawo czuć to, co czuję, oraz doświadczać tylu trudnych uczuć i myśli,
mogę dać sobie moment na zastanowienie nad tym, co można zrobić, by sobie pomóc i
ułatwić codzienne funkcjonowanie. Podstawowym pytaniem jest: czego potrzebuję? (To
samo pytanie można zresztą zadać też choremu: Czego w tej chorobie potrzebujesz?)
Odpowiedzi nierzadko są zaskakujące.
3
Zadbać o siebie
Dość często pierwszą odpowiedzią na pytanie „czego potrzebuję?”, są słowa: nie wiem. Im
dłuższy jest czas sprawowania opieki nad chorym, im większe poświęcenie na rzecz
codziennego zapewnienia choremu komfortu, leczenia, rehabilitacji, tym bardziej
prawdopodobna jest taka odpowiedź. I nie ma w tym nic dziwnego, ponieważ opiekun
„odstawił” życie, które wiódł przed chorobą. Powrót do niego wydaje się nierealny, a deficyty
w dbaniu o siebie są tak duże i, wydawałoby się, niemożliwe do zaspokojenia, że stają się
jakby niewidoczne, co z kolei daje pozorne poczucie bezpieczeństwa – „Niczego dla siebie
nie chcę, nie potrzebuję, więc całkowicie mogę się oddać opiece nad chorym”.
Inną reakcją na pytanie o własne potrzeby opiekuna, może być niepokój połączony z lekką
ekscytacją – bo w końcu pada pytanie o to, gdzie ja się w tym wszystkim znajduję, w końcu
i ja staję się ważny. Może wówczas nastąpić nagła eksplozja potrzeb w postaci odpowiedzi:
o nieustających wakacjach na wyspach X, imprezach ze znajomymi, wieloletnim śnie, czy
nawet byciu wystrzelonym w kosmos. Takie odpowiedzi to wynik długoterminowego
zaniedbania siebie i własnych potrzeb. A przecież nie jest tak, że ich nie ma, albo że
powiedzenie sobie, że nie są ważne, sprawi, że faktycznie tak się stanie. Zawsze mamy
jakieś potrzeby, pragnienia, marzenia. Możemy być ich bardziej lub mniej świadomymi.
Jednak z całą pewnością odstawienie ich na boczny tor nie sprawi, że znikną. Odstawione –
z coraz większą mocą będą dopominać się, by je usłyszeć, a ignorowane mogą przybrać
formę wyczerpania, dolegliwości fizycznych czy depresji.
Czego więc potrzebuje opiekun? Zazwyczaj: snu, odpoczynku, czasu wyłącznie dla siebie.
Czasu, w którym nie myśli o opiece, nie planuje, nie robi żadnej tzw. ważnej rzeczy. Chwil
przyjemności i radości: spotkań ze znajomymi, rozmów, zrozumienia, wyjścia do parku, kina
lub na zakupy, poczytania książki, posłuchania muzyki, popływania na basenie i innych
drobiazgów, które nie są niezbędne, ale które są tak ważną strawą dla ducha.
Opiekunowi, na pewnym etapie opieki nad chorym, może wydawać się, że jest niezastąpiony
i samowystarczalny. Tak jednak nie jest. Z pewnością, matka jak nikt inny wyczuje i zrozumie
potrzeby swojego chorego dziecka, ale często ojciec, babcia, ciocia czy przyjaciółka może ją
doskonale zastąpić, przynosząc także odmianę i nowe zasoby energii choremu.
Opiekunowi często wydaje się także, że nikt nie jest w stanie go zrozumieć, a nawet, że jest
krytycznie oceniany przez innych. Warto jednak rozmawiać z ludźmi. Wiele obaw
związanych z rozmową o własnych problemach tkwi wyłącznie w naszej głowie. Znajomi,
członkowie dalszej rodziny, często są gotowi pomóc, wysłuchać, wesprzeć, mogą natomiast
nie wiedzieć w jaki sposób, mogą to zrobić; nie wiedzą czego opiekun oczekuje. Rozmowa
jest ważna, bo pomaga rozwiać te wątpliwości, wesprzeć psychicznie, a także zbliżyć do
siebie nawzajem.
Kilka porad dla opiekuna:
- zauważaj, że jesteś zmęczona/y i nie ignoruj tego
- nie obwiniaj siebie ani chorego; poczucie winy nie jest pomocne w radzeniu sobie z
przeciążeniem
- postaraj się znaleźć chwilę na relaks - spacer, poczytanie książki, obejrzenie filmu,
cokolwiek, co lubisz (chociaż przez 15 minut); w tym czasie nie planuj kolejnych działań
związanych z wykonywaniem obowiązków
- znajdź trochę czasu na aktywność fizyczną
4
- rozmawiaj z innymi ludźmi
- dziel się z innymi swoimi przeżyciami
- poszukaj osób w podobnej sytuacji życiowej
- nie obawiaj się prosić o pomoc
- korzystaj z pomocy innych osób (sąsiedzi, znajomi, przyjaciele, rodzina)
- korzystaj z pomocy organizacji pozarządowych
- dbaj o swoje zdrowie; w przypadku dolegliwości fizycznych skorzystaj z pomocy lekarza
- nie wahaj się skorzystać z fachowej pomocy psychologa, psychoterapeuty, psychiatry
Ćwiczenie
Jeśli jako opiekun czujesz wyczerpanie, spróbuj wykonać ćwiczenie.
- zadaj sobie pytanie: czego potrzebuję?
- wysłuchaj, swojej odpowiedzi, a nawet ją zapisz, niezależnie od tego jak dziwna,
niemożliwa czy bezsensowna ci się wydaje;
- w jaki sposób możesz zaspokajać tę potrzebę codziennie, choćby przez bardzo krótki
okres czasu w ciągu dnia?
- postępuj zgodnie z odpowiedzią na powyższe pytanie przez okres miesiąca? Obserwuj
swoje uczucia, myśli, reakcje. Zauważ ewentualne zmiany jakie zaszły w tobie po upływie
tego czasu.
Sięganie po pomoc nie oznacza słabości
Czasem, pomimo starań, by zadbać o siebie i własne zdrowie psychiczne, stan opiekuna
ulega pogorszeniu. Narasta wewnętrzne napięcie, pojawiają się problemy zdrowotne, rodzi
się uczucie niechęci do wszystkiego i wszystkich, pojawiają się stany depresyjne. Dzieje się
tak zwłaszcza wówczas, gdy choroba przedłuża się, rokowania nie są zbyt pomyślne,
sytuacja materialna rodziny ulega znacznemu pogorszeniu, a zapewnienie choremu
należytych warunków opieki przekracza możliwości opiekuna. Opiekun traci nadzieję na
poprawę losu swojego i bliskiej chorej osoby. W takiej sytuacji niezbędna jest pomoc
specjalisty – psychoterapeuty, psychologa bądź psychiatry.
Sięgnięcie po tego rodzaju pomoc bywa jednak dla opiekuna dość trudne. Dlaczego?
Po pierwsze opiekun może w ogóle nie uświadamiać sobie, że potrzebuje pomocy. Wszelkie
symptomy wypalenia czy depresji może interpretować w kategoriach przemęczenia, złego
nastroju, czy własnej słabości. A przecież „zespół stresu opiekuna” jest jednostką
chorobową.
Dla wielu osób skierowanie swoich kroków do specjalisty zajmującego się zdrowiem
psychicznym może także oznaczać bycie społecznie gorszą jednostką, bo słabszą. Niestety,
jeszcze dla wielu środowisk, zajmowanie się zdrowiem psychicznym to albo fanaberia, albo
już samo w sobie odstępstwo od „normy”, będące świadectwo choroby psychicznej.
Istnieją jeszcze inne, subtelniejsze powody, dla których w sytuacji trudnej unikamy sięgania
po pomoc innych. Na co dzień, a może to nabrać większej siły w sytuacji choroby bliskiej
osoby, większość z nas stara się pokazać – sobie i innym – że świetnie sobie radzimy, że
wiemy co i jak zrobić, że jesteśmy zaradni, niezależni, a niekiedy i samowystarczalni.
Wzorzec osoby silnej i niezależnej jest w naszej kulturze dodatkowo wzmacniany przez
media i staje się dla wielu ludzi modelem do którego należy dążyć. Powiedzenie sobie, że
potrzebuję pomocy, może dla niektórych znaczyć przyznanie się do słabości. Jestem jednak
całkowicie przekonana, że tak nie jest. Owszem, rozmowa o tym co jest dla mnie trudne
może oznaczać odsłonięcie swoich uczuć i wejście w kontakt z własnymi delikatniejszymi
5
miejscami. Jest to jednak akt zaufania do siebie i drugiej osoby. Kryje się w tym również
odwaga, bo oznacza to gotowość opuszczenia utartego, znanego sposobu działania i
odkrywania nowej nieznanej drogi.
Wielu opiekunów boi się mówić o swoich przeżyciach, problemach i uczuciach, z obawy, że
odkładane nierzadko przez lata, gdy zostaną dotknięte, wybuchną ze zwielokrotnioną siłą,
której nie da się już skontrolować. Myślą, że lepiej więc pozostawić sprawy takimi jakimi są,
nawet jeśli jest to wewnętrznie bolesne. Problem jednak polega na tym, że taka taktyka w
dłuższej perspektywie obraca się przeciwko nim samym. Długotrwale odpychane kwestie –
sprawy, uczucia – nie znikną tylko dlatego, że są odkładane na bok. Wręcz przeciwnie, będą
dawały o sobie znać w różnych innych postaciach, takich jak np. dolegliwości fizyczne (np.
bóle głowy, nadciśnienie, zasłabnięcia), bezsenność, reakcje agresywne, depresja. Przy
pomocy specjalisty, wewnętrznie ważne kwestie zyskają uwagę, której się dopominają i
mogą zostać przetransformowane w sposób który będzie wspierający dla danej osoby w jej
życiu.
Dla opiekuna niezbędnie jest dbanie o czas wyłącznie dla siebie, wypoczynek i własne
zdrowie psychiczne. W żaden sposób nie może to być utożsamiane z lenistwem czy
egoizmem. Nie może też budzić poczucia winy. Opiekun musi mieć okazję do odbudowy sił i
własnych zasobów energetycznych. W sytuacji choroby bliskiej osoby musi pamiętać, że on
sam również jest ważny i zasługuje na realizację swoich potrzeb. Taka postawa jest
sprzyjająca również dla chorego, bo może go zwalniać z poczucia winy, odpowiedzialności i
poczucia bycia ciężarem dla opiekującej się nim osoby. Stwarza ona także okazję do
budowania bliskiej i zdrowej więzi między chorym a opiekunem.
Autorka: Justyna Kaczmarek, kontakt: [email protected]
Niniejszy materiał powstał w ramach projektu „Domy nadziei” współfinansowanego ze
środków m.st. Warszawy.
Copyright Fundacja Miejsce Kobiet 2014
6