Cochlear News - kliknij by otworzyć wersję PDF

Transkrypt

listopad 2015 numer 7
w num
e rz e
„Podpinam i…
niech się dzieje co chce”
4 Słowo wstępne
5 Biuro Obsługi Pacjenta
6 Woda dla zdrowia
8 Muzyka i ruch w rehabilitacji osób z wadą słuchu
11 Talent to nie wszystko - wywiad
15 Mini Mikrofon to najlepsza rzecz na świecie − wywiad
19 Promocje
20 Program Ambasador marki Cochlear
22 W grupie siła – wywiad
24 Portrety Ambasadorów
28 Relacja z I inauguracyjnego spotkania Ambasadorów Seniorów w Ciechocinku
34 Pensjonat Pod Jemiołą – Z miłości do gości – wywiad
38 Co na to mama? − Implantacje obustronne
39 Implantacje obustronne − inwestycja w przyszłość
40 Człowiek powinien słyszeć stereo − wywiad
44 Utracone szanse − wywiad
46 Stowarzyszenie "Słyszeć bez granic"
47 Każdy ma prawo słyszeć − wywiad
50 Niepełnosprawność to stan umysłu
52 Mój procesor − krótki przewodnik
54 Konserwacja procesorów dźwięku
56 Promocja na akcesoria
3
Z ESP Ó Ł PRA C U J Ą C Y W O B S Z AR Z E IMPLANT Ó W S Ł U C H O W Y C H
Karolina Cebulska
Michał Kida
Redaktor naczelna
Brand Manager
[email protected]
Dyrektor Działu Implanty Dyrektor
Słuchowe i Aparatura
Działu Marketingu
Laryngologiczna
Dagmara Lejszys
Marta Łaban
Dyrektor Działu
Wsparcia Sprzedaży
i Obsługi Klienta
Marcin Talar
Justyna Kulińska
Karol Wójtowicz
Senior Product
Manager
Product
Manager
Product
Manager
Magdalena
Błaszczyk
Joanna Kuśmierczyk Maria Gawłowska
Monika Cebula
Kierownik
Sekcji Naukowej
Project Manager
Sekcji Naukowej
Marketing
Manager
Konrad Suszyński
Tomasz Żakiewicz
Inżynier
kliniczny
Inżynier
kliniczny
Akcesoria bezprzewodowe firmy Cochlear dla systemu Cochlear Nucleus ®6. Implanty ślimakowe firmy Cochlear
otwierają drzwi do nowego świata dźwięku. Nasze akcesoria bezprzewodowe zapewniają swobodę odkrywania
dźwięku bez ograniczeń, kabli i nieporęcznych elementów wymaganych przez mniej zaawansowane systemy.
Bezprzewodowy Mini Mikrofon
firmy Cochlear zmniejsza
dystans między osobą mówiącą
a słuchaczem korzystającym
z implantu ślimakowego w celu
ułatwienia rozumienia mowy.
Bezprzewodowy Klips Telefoniczny
firmy Cochlear sprawia, że jakość
rozmów telefonicznych jest dużo
lepsza. Urządzenie to daje możliwość
prowadzenia rozmowy przy
odłożonej słuchawce, korzystania
z aktywowanych głosem opcji oraz
przesyłania strumieniowego z urządzeń
audio za pomocą Bluetooth.
Bezprzewodowy
Przekaźnik Telewizyjny
firmy Cochear dostarcza
dźwięk stereo bezpośrednio do
procesora dźwięku z telewizora,
radia lub innych urządzeń audio.
Aby uzyskać więcej informacji lub zamówić akcesoria, prosimy o kontakt z Biurem Obsługi Pacjenta Medicus:
tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44, e-mail: [email protected]
ul. Grabiszyńska 251A, 53-234 Wrocław
Biuro jest czynne od poniedziałku do piątku w godzinach od 8:00 do 16:00
Inżynier kliniczny
biuro obsługi pacjenta:
[email protected]
Agnieszka
Mendelewska
Monika
Kożuchowska
Helena
Szymanek
Koordynator
Biura Obsługi Pacjenta
Specjalista
ds. obsługi klienta
Specjalista
ds. obsługi klienta
(71) 347 20 34
(71) 347 20 44
Wydawca: Medicus Aparatura i Instrumenty
Medyczne Sp. z o.o. Sp.k.,ul. Grabiszyńska
251a, 53-234 Wroc ław Wszelkie uwagi
d o t y c z ą c e te m a tó w p o r u s z a n y c h n a
ł a m a c h m a g a z y n u „C o c h l e a r N e w s ”
prosimy kierować drogą mailową na adres:
[email protected] lub pocztą
tradycyjną na adres: Medicus Aparatura
i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k.,
ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław
z dopiskiem„Dział Marketingu, Karolina
Cebulska”.
Nakład magazynu: 4500 szt.
S k ł ad g r af i cz ny: Ag e n c j a R e k l a m owa
Effectica
4
w num e rz e
Drodzy Czytelnicy,
Dzięki Waszemu zaangażowaniu, program Ambasador marki Cochlear zaczyna prężnie działać i przynosić pierwsze efekty. Wyzwanie podjęło już 40 użytkowników implantów słuchowych marki Cochlear, którzy chcą dzielić się
doświadczeniem z potrzebującymi i promować metody leczenia niedosłuchów w swoim otoczeniu.
Już za nami pierwsze spotkania inaugurujące i miłe wspomnienia, o których możecie przeczytać na łamach naszego czasopisma. Ale to dopiero początek, bo przed nami… duże wyzwania. Wierzę w to, że dzięki Państwa
zaangażowaniu Polska w niedługim czasie dogoni inne kraje europejskie (i nie tylko) i świadomość społeczeństwa
w zakresie wiedzy na temat implantów słuchowych będzie równie wysoka. Oprócz popularyzowania ogólnej wiedzy
na temat implantacji, dążymy do tego aby takie same prawa do implantu miał każdy obywatel Polski, niezależnie
od swojego wieku czy zamożności.
Do grupy Ambasadorów dołączyli również rodzice dzieci obustronnie zaimplantowanych, którzy chcą wspierać
rodziców stojących przed decyzją wszczepienia swojemu dziecku drugiego implantu. Ci, którzy mają jeszcze wątpliwości co do obustronnej implantacji, mogą nawiązać z nimi kontakt, porozmawiać o swoich obawach i posłuchać
o korzyściach wynikających z bilateralnej implantacji.
Chyba każdy pamięta moment kiedy stanął przed podjęciem decyzji wszczepienia implantu sobie bądź swojemu
dziecku – nadzieja przeplatana rozpaczą i lękiem. Dążymy do utworzenia społeczności gotowej pomagać osobom,
które znalazły się w takim właśnie trudnym momencie.
Z podziwem przyglądaliśmy się, jak zjednoczyli się Państwo w temacie petycji, która miała na celu zmniejszenie
kolejek do wymiany procesorów dźwięku implantów słuchowych oraz ujednolicenie procedur. Na dzisiaj pod petycją podpisało się ok. 3500 osób i prognozy są obiecujące. To wydarzenie jest tylko potwierdzeniem, że w grupie
jest siła i że mogą mieć Państwo pozytywny wpływ na życie innych ludzi. Więcej na ten temat opowiada Pani
Magdalena Młynarczyk – inicjatorka petycji, na stronie 47.
W tym numerze koncentrujemy się również na słyszeniu obustronnym. Otrzymujemy od Państwa wiele pytań na ten
temat, dlatego też spotkaliśmy się z trzema rodzinami, które podjęły decyzję o implantacji drugiego ucha u swoich
dzieci i dzisiaj z radością przekonują do tego innych. Słyszenie obustronne jest przywilejem każdego człowieka
a deficyt w postaci jednostronnej głuchoty może przynieść wyraźne trudności dopiero w późniejszym etapie życia.
Wtedy jednak na drugi implant może być już za późno.
Nie zabrakło również miejsca na tematykę związaną z akcesoriami do Państwa implantów. Aqua+ to nie tylko
frajda dla najmłodszych. Można wykorzystać je w celu uatrakcyjnienia rehabilitacji oraz jako pożyteczny relaks po
intensywnym dniu. Rehabilitacja w wodzie, jak przekonuje specjalista Sebastian Nonn-Wasztan, doktorant Katedry
Reumatologii i Rehabilitacji, kształtuje umiejętność nawiązywania kontaktu, reakcje emocjonalne jak i samoocenę.
O tym, dlaczego jeszcze warto korzystać z takiej formy aktywności, mogą Państwo przeczytać na stronie 6.
Zatem zachęcam, aby spakować Aqua+ do swojego plecaka i korzystać z uroków
basenu!
Z okazji zbliżających się świąt przygotowaliśmy dla Państwa promocje na akcesoria
– zarówno Aqua+ jak i akcesoria bezprzewodowe. Może warto wspomnieć o tym
św. Mikołajowi?
Zapraszam do lektury i życzę Państwu radosnych świąt Bożego Narodzenia,
które już za pasem!
Karolina Cebulska
Redaktor naczelna
6
t e c h no l o g ia
Woda dla zdrowia
staje usprawniony mechanizm pompowania krwi
Aquaterpia, jako terapia w wodzie jest formą różnew kierunku serca. Wykorzystanie w terapii pozycji
go rodzaju aktywności ruchowej człowieka w śropoziomych zapewnia wzrost regulacji systemu limdowisku wodnym. Ze względu na duże walor y
fatycznego organizmu, a poprzez zastosowanie
rekreacyjne, utylitarne i zdrowotne zajmuje szczestretchingu, wydłużania oraz technik manualnych,
gólne miejsce w rehabilitacji dzieci i młodzieży oraz
zwiększa sie zakres ruchu w stawach. Rytmiczosób dorosłych. Głównym celem stosowania aqua‑
ne, łagodne kołysanie w ciepłej wodzie w połąterapii jest wspomaganie leczenia określonych
czeniu z powtarzaniem rotacji tułowia i mobilizacją
dysfunkcji, przynoszenie ulgi oraz regeneracja orstawów jest skuteczne w redukcji nadmiernego
ganizmu. Aquaterpia stanowi bezpieczną i atrakcyjstresu. Ciśnienie wody wzmacnia wydech
ną dla pacjentów postać zajęć, która nie
i zwiększa pracę mięśni, dzięki wystęwymaga umiejętności pływania ani dupującemu oporowi wody- mięśnie
żej sprawności fizycznej. Ponieważ
Odpowiednio
dobrane metody
oddechowe zarówno główne, jak
wprowadza elementy treningu aerehabilitacji w wodzie
i pomocnicze, ulegają wzmocrobowego, oporowego, jak i odsprawiają, że poprawie
nieniu. Rehabilitacja w środociążającego aparat ruchu, może
ulega sprawność w zakresie
w isk u wodny m, szcze gólnie
stanowić alternat y wną formę
dużej i małej motoryki,
w ciepłej wodzie, pozwala na
treningu w rehabilitacji. Rehabikoncentracja uwagi,
całkowite odprężenie pacjenta
litacja w wodzie rozumiana jest
postrzeganie wzrokowow trakcie terapii, powoduje objako interdyscyplinarne działaprzestrzenne, jak również
niżenie napięcia mięśniowego
nie ukierunkowane na leczenie
samoocena osoby
oraz poprawę ukrwienia zarówno
chorego, umożliwiające w jak najuczestniczącej
narządów wewnętrznych, jak i mięwiększym stopniu aktywne i samow terapii.
śni. Zwiększa się produkcja hormodzielne życie. Prawidłowo zaplanowanów (endorfiny, oksytocyna), co wpływa
ny program rehabilitacji i jego realizacja
na redukcję bólu oraz ogólną poprawę saskraca okres leczenia, poprawia wyniki terapii
mopoczucia. Rekreacyjne i terapeutyczne efekty
oraz łagodzi skutki powstałego już zaniedbania
aktywności i zabaw prowadzonych w środowisku
psychoruchowego. Rehabilitacja w wodzie ma
wodnym mogą wspomagać proces terapii psywielorakie działanie, obejmuje różne dolegliwości
choruchowej i edukacji psychopedagogicznej.
oraz choroby, na które cierpią współcześnie ludzie.
Metody rehabilitacji w wodzie mogą być stosowane zarówno w aspekcie klinicznym, spor tow ym
ora z rekreacyjnym. Rehabilitacja w wodzie nie
Metody rehabilitacji w wodzie kształtują umiejętność
powoduje tak dużego zmęczenia, 10-minutowym
nawiązywania kontaktu, reakcje emocjonalne, spoćwiczeniom na lądzie odpowiada 30-40 minutowy
strzeganie wzrokowe, rozumienie i zdolność komuniprogram ćwiczeń w środowisku wodnym. Dobrokowania się. Zostają wypracowane pozytywne aspekty
czynne działanie wody, poprzez takie właściwości
zdolności do funkcjonowania w grupie i współpracy
jak temperatura, opór, czy ciśnienie hydrostatyczw sytuacji zadaniowej, samodzielność, zdolność konne stanowi punkt wyjścia w rehabilitacji pacjentów,
centracji uwagi i zapamiętywania.
niezależnie od rodzaju oraz lokalizacji schorzenia.
W wyniku wywierania na organizm ciśnienia zo-
mgr Sebastian Nonn-Wasztan,
Doktorant Katedry Reumatologii i Rehabilitacji
Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
PROMOCJA!
Kup jeden zestaw Aqua+,
a drugi otrzymasz za 1zł!
Zestaw zawiera:
2 silikonowe
osłonki Aqua+
Promocja ważna do 31.12.15.
wodoodporną cewkę
Aqua+ z magnesem
strzemiączko
mocujące
linkę zabezpieczającą
procesor przed upadkiem
futerał
Cena zestawu Aqua+ - 999 zł
Zamówienia można składać od poniedziałku do piątku w godz. 8:00-16:00 kontaktując się z Biurem Obsługi Pacjenta
tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44 mail: [email protected]
8
e dukacja
t e c h no l o g ia
dr Agnieszka
Konarczak-Stachowiak
Surdologopeda, muzyk, pedagog
Muzyka i ruch
w rehabilitacji
osób z wadą słuchu
"Dzieci z wadą słuchu mają potencjalną potrzebę i zdolność odbierania, tworzenia
i wyrażania muzyki oraz są wrażliwe na bodźce muzyczne przychodzące
dostępnymi im kanałami"
(A.E. Jarkowska)
Muzykoterapia i choreoterapia to dyscypliny bardzo
szerokie. Nie ograniczają się one w swojej istocie tylko do muzyki, ruchu i terapii, ale odnoszą się do wielu
dziedzin współczesnej wiedzy – psychologii ogólnej,
psychologii muzyki, psychoterapii, psychiatrii, medycyny, pedagogiki ogólnej, pedagogiki specjalnej,
edukacji muzycznej, edukacji fizycznej, audiologii,
akustyki, psychoakustyki, logopedii, socjologii i filozofii muzyki, muzykologii oraz różnych form terapii przez
sztukę i terapii przez ruch. Terapia dźwiękiem i ruchem
jest więc transdyscyplinarna.
I nie jest własnością jednej kultury, kraju, rasy czy płci.
Jest czymś uniwersalnym, tak jak uniwersalna jest
muzyka i tak jak czymś naturalnym jest ruch.
Proces terapeutyczny w muzykoterapii bazuje na
relacji: pacjent – muzyka – terapeuta.
Ze w zglę du na te c h nik i stosowa ne w te rapii
dźwiękiem zasadniczo w yróżnia się podział na
muzykoterapię receptywną, której podstawą jest:
• słuchanie muzyki
• relaksacja
• wizualizacja
oraz muzykoterapię aktywną, w której fundamentem działania są różne formy aktywności muzycznej
Pacjenta:
•
•
•
•
śpiew
ruch z muzyką
gra na instrumentach
tworzenie i słuchanie muzyki.
Wykorzystanie ruchu w terapii to choreoterapia proces który bazuje na relacji
pacjent – ruch – terapeuta. Zaś proces terapeutyczny oparty o metody z elementami
i muzykoterapii i choreoterapii bazuje na relacji:
pacjent – muzyka – ruch – terapeuta.
Muzyka i ruch z powodzeniem są stosowane w pracy nie tylko z Pacjentami z uszkodzonym narządem
słuchu, ale także z innymi osobami o specjalnych
potrzebach edukacyjnych:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
z uszkodzonym narządem wzroku
z upośledzeniem umysłowym
z zaburzeniami komunikacji językowej
z uszkodzeniami motorycznymi
ze sprzężonymi niepełnosprawnościami
z zaburzeniami emocjonalnymi i zachowania
z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami
ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się
z przewlekłymi chorobami somatycznymi.
Ruch jest dominującą formą aktywności dziecka
w jego rozwoju i stymulacji mowy.
Podstawowe formy ruchu z muzyką wykorzystywane w terapii i rehabilitacji to: taniec, zabawa muzyczno-ruchowa, gimnastyka przy muzyce, opowieść
ruchowa oraz ruchowa improwizacja.
Skuteczność metod w ykor z ystujących dź więk
i ruch w terapii surdologopedycznej - terapii słuchu
i mowy - wynika między innymi z faktów, iż:
• muzyka i mowa składają się z tych samych elementów: rytm, melodia, tempo, natężenie, artykulacja, barwa, frazowanie, akcenty, pauzy itd.
• rozwój mowy idzie, bądź nie, w parze z rozwojem
ruchowym.
Zaburzenia w rozwoju ruchowym dziecka mają bezpośredni lub pośredni wpływ na rozwój mowy dziecka. Stymulując dziecko w celu jego prawidłowego
rozwoju ruchowego, jednocześnie pośrednio wspieramy także rozwój jego mowy – m.in. dlatego, że za
rozwój i ruchowy i mowy odpowiadają w mózgu te
same ośrodki.
Zastosowanie w rehabilitacji dzieci z wadą słuchu
znajduje także logor y tmika – terapia słowem, muzyką i ruchem. Istotą tej metody jest ścisły związek
ruchu z muzyką łączonych z rytmizowanym mówieniem i śpiewem oraz z charakterystycznym instru-
9
mentarium Carla Orffa (tj. grzechotki, bębenki, kołatki czy tamburyna). To właśnie rytmizacja tekstów
oraz śpiew są głównymi formami w logor ytmice
kształtującymi aparat głosotwórczy, regulującymi
oddech i usprawniającymi aparat artykulacyjny. Logorytmika w edukacji i terapii dziecka to: ćwiczenia
i zabawy słowne, ruchowe, słuchowe, słuchowo-ruchowe oraz muzyczno-ruchowe.
Kolejną metodą, posługującą się muzyką lub jej
elementami ora z ruchem, jest r y tm i kote r a p i a,
w sposób szczególnie skuteczny wykorzystywana
w pracy z zaaparatowanymi i zaimplantowanymi
Seniorami. Rytmikoterapia to gimnastyka umysłu
i ciała. Forma terapii przez ruch przy muzyce, który stymuluje aktywność psychiczną oraz pełni rolę
aktywizującą.
Twórca rytmiki – Emil Jaques Dalcroze uważał, żeby
Pacjent odczuwał muzykę, nie wystarczy rozwijać
w nim zdolności słuchowych - elementem najsilniej oddziałującym na zmysły jest r ytm.
W przypadku dzieci terapię opartą o rytm
warto już stosować przed implantacją. Rytmizacja z wielkim powodzeniem wspiera ich kompetencje prewerbalne.
t e c h no
l o g ia
Zajęcia muzyczno-ruchowe z elementami muzykoterapii, choreoterapii, logorytmiki oraz rytmikoterapii oprócz umuzykalniania,
kształcenia poczucia rytmu oraz rozwijania słuchu i pamięci muzycznej, pełnią szczególną rolę we wszechstronnym, harmonijnym rozwoju dziecka – intelektualnym, fizycznym, emocjonalnym
i społecznym oraz usprawniają wszystkie procesy zachodzące
w organizmie dorosłego człowieka.
11
Talent to
nie wszystko
Głównym celem tych zajęć jest kształtowanie różnych umiejętności, sprawności, postaw i nawyków.
Terapeutyczne zajęcia muzyczno-ruchowe, m.in.:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
usprawniają procesy myślowe
usprawniają funkcje słuchowe – słuch fizyczny, fonematyczny
i muzyczny
rozwijają percepcję słuchową i wzrokową
rozwijają koordynację słuchowo–wzrokowo–ruchową
usprawniają funkcje - oddechową, fonacyjną i artykulacyjną
kształcą pamięć i uwagę słuchową
doskonalą koncentrację
usprawniają małą i dużą motorykę
wspomagają rozwój mowy
uwrażliwiają na elementy wspólne dla muzyki i mowy – rytm,
melodię, tempo, dynamikę, artykulację, akcenty, frazowanie,
pauzy czy kolorystykę brzmieniową
rozwijają wyobraźnię, kreatywność i ekspresję
kształtują sprawności psychoruchowe
usprawniają ciało
wyrabiają spostrzegawczość
kształtują świadomość własnego ciała oraz gospodarowania
przestrzenią wokół
uczą wyrażania emocji
rozwijają postawy twórcze
uczą pracy w zespole
Zajęcia muzyczno-ruchowe są adresowane zarówno do dzieci
o prawidłow ym pr zebiegu roz woju jak i do dzieci z deficytami - w tym z wadą słuchu, a także dla młodzieży i Seniorów.
Muzykoterapia, choreoterapia, logorytmika oraz rytmikoterapia
mogą być prowadzone między innymi w szpitalach, ośrodkach
terapii, ośrodkach rehabilitacyjnych, sanatoriach, placówkach
resocjalizacyjnych, placówkach edukacyjnych (m.in. w żłobkach,
przedszkolach i szkołach), w ośrodkach wsparcia, a także w gabinetach prywatnych.
Kluczowym jest indywidualne, profesjonalne, kompetentne podejście terapeuty oraz współpraca wszystkich osób zaangażowanych w proces rehabilitacyjny Pacjenta, ukierunkowana na
wspomaganie podczas wszystkich etapów zaplanowanych działań terapeutycznych.
I Międzynarodowy Festiwal Muzyczny „Beats of Cochlea” - 100 nadesłanych zgłoszeń
ze wszystkich kontynentów, 33 wybrańców z 15 krajów, akompaniament Orkiestry
Polskiego Radia pod batutą Krzesimira Dębskiego, prowadzący: Agata Młynarska
i Maciej Miecznikowski, prominentne jury, 500-osobowa publiczność. W światłach
fleszy tym razem możemy oglądać cud nowoczesnej medycyny – osoby z głębokim
niedosłuchem lub całkowitą głuchotą mogą realizować swoje muzyczne pasje dzięki
implantom ślimakowym. Wśród nich jest również 11 letni Antek Drozd – użytkownik
dwóch implantów ślimakowych Cochlear.
Z Antkiem rozmawia Karolina Cebulska.
Karolina Cebulska: Opowiedz proszę na
wstępie swoją krótką historię. Kiedy dostałeś implanty słuchowe i co zmieniły one
w Twoim życiu?
A n t o n i D r o z d : M a m n a i m i ę A n te k D r o z d
i mieszkam w Kielcach. Urodziłem się z obustronnym głębokim niedosłuchem. Pierwszy implant, na prawe ucho dostałem jak miałem 13
miesięcy. Pięć lat później stałem się uż y tkownikiem dwóch implantów. Dzięki temu mogłem
pójść do pr zedszkola, a następnie do szko ł y
podstawowej. Aktualnie chodzę do piątej klasy,
a od roku jestem też uczniem Zespołu Szkół Mu
zycznych w Kielcach.
KC: Dz i ęk i kom u r oz p ocz ą ł eś p r z ygod ę
z muzyką? Czy muzykowanie jest u Ciebie
rodzinne? Wiem, że Twoja mama jest wokalistką, a brat podobnie jak Ty chodził do
szkoły muzycznej...
AD: Muzyka w moim domu była od zawsze. Moja
mama jest śpiewaczką operową, więc często
w domu ćwiczy. Mój starszy brat Ignacy chodził
do Szkoły Muzycznej do klasy for tepianu, więc
tak że w domu dużo ćwiczył grę. Mój tata przez
kilka lat śpiewał w chórze. Zazdrościłem trochę
bratu, że gra na instrumencie i w wolnych chwilach siadałem w domu do pianina i próbowałem
grać.
KC: Czyli talent odziedziczyłeś po rodzicach?
AD: Może trochę talentu odziedziczyłem po rodzicach, ale wiem, że sam talent to nie wszystko. Przez to, że ja mam implanty w ydaje mi się,
że jest mi trochę trudniej. Muszę dużo ćwiczyć,
powtarzać zadania jakie dostaję od swojego nauczyciela.
12
t e c h no
l o g ia
t e c h no l o g ia
KC: Jak myślisz - czy osoby będące użytkownikami implantów ślimakow ych, które niekoniecznie mają muz yczny t alent ,
ale po prostu będą dużo ćwiczyć - też są
w stanie grać na jakimś instrumencie? Jakie masz dla nich wskazówki?
AD: Osoby z implantami muszą mocno wierzyć,
że oni też mogą grać na różnych instrumentach,
czy też śpiewać. Trzeba przede wszystkim dużo
pracować i się nie poddawać w trudnych chwilach.
KC : C z y d e c y z j a o t y m , ż e b y p ó j ś ć d o
szkoły muzycznej była łatwa? Trudno było
się do takiej szkoł y dostać? Jak to wspominasz?
na rowerze czy spotkać się z kolegami. Staram
się też znaleźć czas aby posiedzieć przed komputerem i pograć sobie w różne gry.
KC: Cz y są jakieś zajęcia w k tór ych nie
możesz uczestnicz yć ze względu na implanty?
AD: Nie ma chyba takich zajęć w k tór ych nie
mogę uczestniczyć ze względu na implanty. Na
wychowaniu fizycznym w szkole do grania w gry
zespołowe zakładam dla bezpieczeńst wa taki
specjalny kask, podobny jak mają niektórzy piłkarze. Na początku myślałem, że koledzy będą się
ze mnie śmiać, ale wszystkim się bardzo podobał
i każdy chciał przymierzyć. Noszę ten kask w plecaku i zawsze kiedy trzeba, to go zakładam.
Chodzę też na basen, a zimą jeżdżę na
nartach.
AD: Zanim się dostałem do
Szkoły Muzycznej mama za„Rodzice
brała mnie na konsultacje.
zachęcają mnie do
Pani w szkole sprawdzała
ćwiczeń muzycznych
czy mam słuch muzyczny
bo są one dla mnie
i cz y sobie w niej porateż
formą rehabilitacji,
d z ę. P o t e m z d a w a ł e m
rozwijają
moją wrażliwość
egzaminy wstępne. Teraz
muzyczną.
Bardzo
już rozpocząłem drugi rok
się
cieszę
,że
dzięki
nauki na organach.
implantom słyszę
KC: Jak sam wspomniałeś
na początku naszej rozmowy, od ok. 5 lat jesteś
u ż y t kow n i k i e m d wó c h
implantów słuchowych.
Dlaczego wraz z rodzicami podjęliście decyzję o wszczepie drugiego implantu?
i mogę rozwijać się
KC : J a k w y g l ą d a n a AD: W zasadzie to decy zję
uka w szkole muzycznej?
także muzycznie.”
o w s zcze p i e n i u d r u g i e g o i mCzy masz jakieś trudności
plantu podjęli rodzice. Mówili mi,
z w i ą z a n e z t y m , ż e j e s t e ś
że będę lepiej słyszał i w razie jakieuży tkownikiem implantów śligoś problemu z jednym implantem, będę
m a ko w y c h ? M u s i s z w i ę c e j t r e miał jeszcze drugi. Rodzice mówili mi, że jak mianować niż inni? Jak to w ygląda w Twoim
łem jeden implant to czasem nie wiedziałem skąd
przypadku?
dobiega głos, np. jak mnie ktoś wołał. Byłem wtedy jeszcze w przedszkolu i rodzice pewnie chcieAD: Zajęcia w Szkole Muzycznej mam dwa razy
li, żebym nie miał tego problemu w szkole. Teraz
w tygodniu po zajęciach w Szkole Podstawowej.
jak mam dwa implanty, jest mi łatwiej.
Mam takie pr zedmiot y jak ksz tałcenie słuchu,
zespół wokalny i oczy wiście gra na organach.
KC: Czy pamiętasz jak to było, kiedy miaNie mam żadnych dodatkowych trudności zwiąłeś tylko jeden implant? Miałeś w związku
zanych z tym, że mam implanty. W Szkole Podz tym jakieś trudności?
stawowej i Muzycznej jestem jedyną osobą z implantami, ale z tego powodu nie mam żadnych
AD: Jak miałem jeden implant, to kilka razy zdaproblemów. Mam dużo kolegów i koleżanek.
rzyło się, że nagle w yczerpały się baterie, a ja
nie miałem akurat ze sobą zapasow ych. Wtedy
KC : J e s t e ś s t r a s z n i e z a b i e g a ny… M a s z
w ogóle nic nie sł yszałem i musiałem cz y tać
w ogóle czas na zabawę?
z ust. Teraz już tego problemu nie ma, bo mam
dwa implanty.
AD: Rodzice pilnują, abym każdego dnia znalazł
trochę czasu na ćwiczenia muzyczne. Jest z tym
KC: Cz y mas z jak ieś u lu bion e zes po ł y ?
różnie, bo muszę też odrabiać lekcje ze szkoły
Jaki rodzaj muzyki preferujesz?
podstawowej. Lubię też pograć w piłkę, pojeździć
AD: Nie mam swoich ulubionych zespołów muzycznych. Słucham zarówno muzyki klasycznej,
jak i muzyki młodzieżowej. Ogólnie bardzo lubię
słuchać muzyki.
KC: Miałeś okazje wziąć udział w I Międzynarodowym Festiwalu Muzycznym „Beats
of Cochlea” – jak wspominasz to wydarzenie? Cz y to był Twój pier wsz y tego t ypu
występ w tak niezwykłym towarzystwie?
AD: Tak, brałem udział w tym festiwalu. Pamięta m, że pr zed w ystępem był em w ystraszony
i spięt y, ale bardzo się cieszę, że mogłem w ystąpić. Na Festiwalu w ystąpiły osoby z całego
świata – m. in. Australii, Chin, Wielkiej Br y tanii,
Niemiec, Węgier, USA, Izraela, innych k rajów
i ocz y wiście z Polski. Poznałem dużo fajnych
osób, ale najbardziej skumplowałem się z Olafem
z Łodzi, który grał na perkusji. Był to bardzo fajny
czas i szkoda, że tak szybko Festiwal się skończył. Trochę żałuję, że nie udało mi się zak walifikować do koncer tu finałowego, ale postaram
się dużo ćwiczyć w tym roku i może się uda na
następnym Festiwalu.
13
KC: Jak muzyka zmieniła Twój świat? Co dla
Ciebie oznacza?
AD: Bardzo się cieszę, że gram na organach i rozwijam się muzycznie. Poznałem nuty i teraz będę
mógł grać różne utwory. Mam nadzieję, że uda mi
się za rok wystąpić na II Festiwalu Beats of Cochlea
w Warszawie. Muszę tylko dużo ćwiczyć.
KC: Słyszałam jak grałeś na fortepianie podczas przesłuchań i uważam, że masz ogromne szanse aby wziąć w nim udział. Myślisz,
że inni użytkownicy implantów ślimakowych
mogą dzięki muzyce na przykład przyspieszyć swoją rehabilitację? Zwiększyć jej skuteczność?
AD: Rodzice zachęcają mnie do ćwiczeń muzycznych, bo są one dla mnie też formą rehabilitacji,
rozwijają moją wrażliwość muzyczną. Bardzo się
cieszę, że dzięki implantom słyszę i mogę rozwijać
się także muzycznie.
KC: Dziękuję za rozmowę. Z niecierpliwością
czekam na kolejną edycję Beats of Cochlear.
t e c h no
l o g ia
Z MIŁOŚCI DO MUZYKI.
MINI MIKROFON
Akcesoria bezprzewodowe
Mini Mikrofon to
W JAKICH SYTUACJACH
MINI MIKROFON UŁATWI
CI SŁYSZENIE?
"Mini
Mikrofon
to najlepsza
rzecz na
świecie."
Marcin, tata Bartka
• w szkole i na uczelni – już nie musisz siedzieć w pierwszej ławce tylko dlatego, żeby zrozumieć nauczyciela. Po
całym dniu zajęć nie będziesz wyczerpany koniecznością
skupiania się na zadaniach;
• podczas rehabilitacji – zwłaszcza kiedy odbywa się ona
w większej grupie. Głos terapeuty będzie wyraźniejszy,
a dźwięki nie będą uciekać;
• na basenie – Mini Mikrofon to idealne rozwiązanie dla
osób, które uczęszczają na zajęcia z trenerem. Mini Mikrofon umożliwia słyszenie poleceń w wodzie, oczywiście
w komplecie z Aqua+;
• codzienne rozmowy w domu – możesz przebywać w innym pokoju lub na drugim piętrze, a i tak usłyszysz wołanie np. z kuchni;
• jazda samochodem – Mini Mikrofon jest przydatnym rozwiązaniem w sytuacji, kiedy np. jesteś pasażerem na tylnym siedzeniu i chcesz prowadzić swobodną i bezpieczną rozmowę z kierowcą;
• rower, narty, ekstremalne sporty – kask nie jest już ograniczeniem. Możesz uprawiać sport i komunikować się z najbliższymi;
• rodzinne spotkania, wyjście z przyjaciółmi do restauracji –
swobodniejsza komunikacja;
• słuchanie muzyki – wyraźniejszy dźwięk, większa przyjemność słuchania, a jednocześnie poczucie bezpieczeństwa.
najlepsza rzecz na świecie
Karolina Cebulska: Bartuś jest szczęśliwym
posiadaczem dwóch procesorów: najnowszego Nucleus 6 i wciąż jeszcze Nucleus
Freedom – procesora starszej generacji.
Wiem, że aktualnie staracie się o nowy procesor dla Bartka. Jakie formalności musicie
spełnić, aby go otrzymać?
Sylwia, Marcin Gajos: Przede wszystkim musimy dostarczyć opinię serwisową wraz z wnioskiem
do Dyrektora Szpitala, a następnie czekać, czekać,
czekać. Niestety osoby które dbają o implant, tak
jak Bartuś, mimo minionego okresu pięcioletniego
nie są wpisywani na listę oczekujących na wymianę, więc musimy być cierpliwi, bo mimo tego, że
implant w każdym momencie może się popsuć, to
nie wiemy kiedy nastąpi wymiana.
KC: Wewnętrzna część systemu implantu
ślimakowego wszczepiana jest Pacjentom
raz na całe życie. Firma Cochlear w swoich
badaniach zapewnia, że niezawodność implantów najnowszej generacji sięga 99,1%
co jest znakomitym w ynikiem. Procesor y
dźwięku, czyli część zewnętrzna systemu
implantu jest użytkowana non stop średnio
przez 16 godzin na dobę. Dodatkowo są one
narażone na wilgoć (pot, deszcz) czy upadek (zwłaszcza u małych dzieci) co sprawia,
że jak każde urządzenie elektroniczne pro-
cesor y mają swoją żywotność. Narodow y
Fundusz Zdrowia refunduje użytkownikom
implantów średnio co 5 lat now y procesor. Jak to wygląda w Waszym przypadku?
Czy wymiana co 5 lat jest Waszym zdaniem
wystarczająca?
SG: Jeżeli tylko odpowiednio pilnujemy nasze
dziecko, żeby nie rzucało procesorem, czy chociażby nie moczyło go. Bartka już to nie dotyczy,
bo kocha swoje implanty, natomiast początki były
różne. Pr z ynajmniej ra z w miesiącu dokładnie
go czyścimy, a czter y razy w tygodniu suszymy
w osuszaczu. Z własnego doświadczenia wiemy,
że okres 5 lat jest okresem maksymalnej jego
pracy.
MG: Musimy sobie zdawać sprawę, że procesory
dźwięku to małe, super komputery i tak samo jak
nasz telefon komórkowy, laptop, tablet – naturalnie podczas eksploatacji zużywają się, mimo ich
zaawansowanej technologii. Dlatego też okres ten
nie powinien być sztucznie wydłużany.
KC: Jakie są główne powody dla któr ych
staracie się o wymianę procesora?
SG: Mimo dbania o procesor, często zawodzi
z powodu jego mocnego w yeksploatowania
pogody. Nasz procesor ma już blisko 6 lat, mimo
eduka
cja
edukacja
upływu czasu działa. Niemniej jednak, trapią go problemy z ciągłym, samoczynnym wyłączaniem się.
KC: Jakie są wasze pierwsze wrażenia z użytkowania akcesoriów?
KC: Jesteście posiadaczami zarówno jednego
z najstarszych procesorów, jak i tego najnowszego – Nucleus 6. Czym różnią się od siebie
te dwa modele?
SG: Mini Mikrofon to wspaniałe urządzenie, które
sprawdza się w codziennym życiu młodego ucznia
i pomaga mu w zdobywaniu wiedzy, natomiast przekaźnik TV pomaga w zasłużonym relaksie, po ciężkim
dniu pracy
SG: Stary procesor jest duży, my posiadamy wersje
na baterie które trzeba wymieniać co 2, 3 dni. Nie ma
możliwości nosić go podczas kąpieli i zabaw z wodą.
Nowy procesor jest mniejszy, lżejszy i ładniejszy. Posiada dwa piloty. Jego używanie zarówno dla dziecka jak i dla rodzica jest bardziej komfortowe. Bartuś
oprócz procesorów nosi również okulary, a procesor
Freedom ze względu na swoje gabaryty często spada
z ucha, natomiast z Nucleus 6 nie ma tego problemu.
KC: Jeden procesor Bartka - Nucleus 6 współpracuje z najnowszymi akcesoriami bezprzewodowymi. Wiem, że zdecydowaliście się na
zakup Mini Mikrofonu oraz Przekaźnika Telewizyjnego dla Bartka. Czy to miał być prezent
na inaugurację pierwszego roku szkolnego?
SG: Tak, skąd wiedziałaś? Zdecydowaliśmy się na
zakup Mini Mikrofonu, żeby jeszcze bardziej ułatwić
mu słyszenie, szczególnie w szkole, ale również na
zwykłym spacerze w lesie, gdy Bartuś zniknie z pola
widzenia to nie boi się, bo słyszy mamę lub tatę, którzy go wołają.
KC: Dlaczego zdecydowaliście się akurat na
te akcesoria?
„Wzruszająca
była chwila, kiedy
Bartuś otrzymał
Mini Mikrofon
i Przekaźnik TV.
Radości nie było
końca!”
17
SG: Mini Mikrofon ułatwia słyszenie szczególnie
w sali na lekcjach, dźwięk bezpośrednio z Mini Mikrofonu trafia do procesora i jest to super rozwiązanie.
Bartuś, dzięki Mini Mikrofonowi, lepiej słyszy panią na
lekcjach, dzięki czemu łatwiej skupia się na zajęciach.
Raz zapomnieliśmy zabrać Mini Mikrofon do szkoły, to
na drugi dzień Bartuś sam spakował go do tornistra,
żeby lepiej słyszeć co mówi pani. Co do Przekaźnika
TV, Bartek jest fanem kreskówek. A my zdecydowanie
nie. Bartek zawsze lubi bajki oglądać głośno. Odkąd
mamy przekaźnik TV nikt nikomu w domu nie przeszkadza. Każdy ogląda TV jak lubi.
KC: W jakich sytuacjach są one najbardziej
przydatne?
SG: Mini Mikrofon w szkole oraz w dużych pomieszczeniach lub na dworze. Bartuś nie musi stać blisko
nas, żeby dobrze słyszeć co mówimy, ani przy TV
podczas oglądania ulubionych programów.
KC: Macie jakieś zabawne doświadczenia
z użytkowania akcesoriów?
SG: Tak, za pierwszym razem kiedy wracaliśmy właśnie z podłączenia Mini Mikrofonu, zatrzymaliśmy
się na przerwę w lesie. Odeszłam z Bartusiem parę
metrów w las, a mój mąż włączył Mikrofon i schował
się. Zaczął mówić do Mikrofonu. Bartek nagle mówi
do mnie: „Mama! Taty nie ma, nie widzę go a słyszę”.
Zrozumieliśmy, że Mikrofon działa. Była dla nas wzruszająca chwila, bo synek Nucleus 6 nosi od 7 m-cy
i to był jeden z pierwszych niesamowitych efektów
w słyszeniu na nowym uszku!
MG: Wzruszająca była również chwila kiedy, Bartuś
dostał Mini Mikrofon oraz Przekaźnik TV, radości nie
było końca! Jeszcze zanim był podłączony, to chwalił
się wszystkim, że dostał malutkie akcesoria do nowego uszka, o których marzył.
SG: Tak było, bo Bartuś już wcześniej oglądał w Cochlear News reklamę bezprzewodowych akcesoriów
i właśnie o tych dwóch marzył. On bardzo lubi takie nowinki techniczne - od razu chciał je testować
w użytkowaniu, ale musieliśmy mu wytłumaczyć, że
musimy pojechać je podłączyć.
KC: A jak wygląda ich obsługa? Dużo czasu
zajęło Wam oswojenie się z nowym urządzeniem?
MG: Nie, trwa to jedną chwilę. Jest bardzo proste,
wręcz intuicyjne. Wychowawczyni Bartka nauczyła się
niemalże natychmiast.
SG: Musimy tylko pamiętać po całym dniu użytkowania Mini Mikrofonu o naładowaniu go.
KC: Jak Bartuś czuje się w roli pierwszoklasisty?
MG: Jest bardzo zadowolony i chętnie chodzi do
szkoły. Nauczyciele w szkole są super. Przyjazna
atmosfera, oraz nauka i zabawa dodaje chęci Bartkowi do uczestniczenia w zajęciach.
18
edukacja
SG: Bartuś polubił bardzo swoją wychowawczynię
- panią Izę oraz cała klasę, także nawet wczesne
wstawanie nie sprawia mu problemu.
KC: Zawsze wykorzystuje Mini Mikrofon na
lekcjach?
MG: Tak, zawsze. Chociaż nie tylko na lekcjach.
SG : I sam pr z ypomina, że tr zeba zabrać do
szkoły Mikrofon.
KC: Przekaźnik Telewizyjny przede wszystkim
ułatwia oglądanie telewizji. Jakie są ulubione
programy Bartka? Czy urządzenie zmieniło jakość oglądania TV?
SG: Zdecydowanie tak. Jak już wspomniałam wcześniej Bartek ogląda kreskówki w swoim pokoju na
swoim telewizorze i dokładnie słyszy, co mówią postacie. Wcześniej nie wszystko usłyszał, przez co nie
zawsze rozumiał, o co chodziło, teraz to się zmieniło.
KC: Jakie rady dalibyście użytkownikom implantów oraz rodzicom zaimplantowanych
„Bartuś dzięki Mini
Mikrofonowi lepiej
słyszy panią na
lekcjach, dzięki czemu
łatwiej skupia się na
zajęciach.”
PROMOCJA NA AKCESORIA BEZPRZEWODOWE
dzieci, k tórz y wciąż uż y tkują procesor y
starszej generacji?
MG: Musicie starać się o w ymianę na Nucleus
6- jest dużo mniejszy, lżejszy, dziecko słyszy lepiej i wyraźniej. Posiada możliwość dostosowania
słyszenia do otoczenia, w jakim znajduje się odbiorca, czyli nasze dziecko. Ale również daje nam
możliwość słyszenia podczas kąpieli, oglądania
TV, rozmowy przez telefon - czyli wszystkie wspaniałe akcesoria, których nie mają starsze modele.
A Ty, co chciałbyś otrzymać
od świętego Mikołaja?
SG: Bar tuś od kiedy ma Nucleus 6 poka zuje
wszystkim jakie ma do niego dodatki, że ma własny pilot, że sam ładuje i w ymienia akumulator.
W starszym procesorze Bartka - Freedom, wymiana 3 baterii i ponowne włączenie programu było
dla niego trudne, natomiast włączenie akumulatorka w Nucleusie 6 nie stanowi dla niego najmniejszego problemu!
KC: Dziękuję za rozmowę.
Mini Mikrofon:
Klips Telefoniczny:
Przekaźnik Telewizyjny:
swobodna komunikacja w hałaśliwym otoczeniu oraz w większej grupie znajomych
komfortowe, niezakłócone rozmowy z przyjaciółmi przez telefon
większa przyjemność z oglądania telewizji
bez konieczności pogłaśniania odbiornika
Kup
jedno dowolne
akcesorium
bezprzewodowe,
a drugie wybrane,
otrzymasz za
1zł!
Promocja obowiązuje do 31.12.2015 r.
Cena jednego akcesorium
(Mini Mikrofon lub Przekaźnik Telewizyjny lub Klips Telefoniczny) – 999 zł.
Zamówienia można składać od poniedziałku do piątku w godz. 8:00 – 16:00
kontaktując się z Biurem Obsługi Pacjenta
tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44 mail: [email protected]
20.
21.
Brand
Manager
"Jeżeli spotkam osobę, która nie
słyszy, powiem jej tylko jedno:
Program Ambasador marki Cochlear
Nie wiesz, co tracisz! "
Wiemy, jak ważnym wsparciem jest doświadczenie
osób, które borykały się z podobnym problemem
i które kiedyś stały przed takim samym wyborem
jak my. Tego doświadczenia nie zastąpi papierowa
ulotka czy artykuł w Internecie. I dotyczy to dzisiaj
każdego aspektu naszego życia. Lubimy posłuchać
przyjaciółki, jaki krem na rynku jest najlepszy i poradzić się kolegi przed zakupem nowego aparatu
fotograficznego. Przeglądamy opinie na forach, porównujemy parametry. Chcemy wiedzieć, czy warto
zainwestować swój czas, pieniądze. A przy takiej
ilości informacji, wybory te często nie są łatwe.
A co, kiedy chodzi o sprawy nadrzędne, takie jak
nasze zdrowie czy życie? Co, jeśli na podjęcie decyzji mamy mało czasu, a decyzja ta będzie miała
kluczowy wpływ na nasze życie lub życie naszego
dziecka? Pojawiają się: stres, panika, złość, bezradność, żal i często depresja. Tak silne, negatywne
stany emocjonalne często jeszcze bardziej utrudniają nam podjęcie racjonalnej decyzji.
Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko nie słyszy to był
szok. Myślałam, że to koniec świata, że moje dziecko nie
będzie słyszeć i nie poradzi sobie w życiu.
Agnieszka, mama 6-letniej Zuzi
Jak wynika z przeprowadzonych przez nas wywiadów 1, zdecydowana większość użytkowników implantów przed wszczepem pogłębiała
swoją wiedzę na temat implantów szukając
opinii u samych użytkowników.
1. Wywiady pogłębione na grupie 40 użytkowników,
IDI, Wrocław 2015
Wskazali oni również, że największą przeszkodą
w podjęciu tej ważnej decyzji był właśnie brak możliwości konsultacji z doświadczonymi już użytkownikami implantów słuchowych.
Problem niedosłuchu dotyczy również osób w wieku dorosłym i senioralnym. Według badania TNS
Polska „Słuch polskich seniorów 2014” wykonanego na zlecenie razemdlasluchu.pl, problemy ze
słuchem może mieć aż 6,5 mln polskich seniorów,
a 70% z nich nie ma świadomości na temat leczenia
ubytku słuchu metodą implantów słuchowych.
Niedosłuch u seniorów może prowadzić do ich izolacji ze społeczeństwa, powoduje często osamotnienie,
depresję, frustrację czy zaburzenia w obszarze komunikacji, a te wiążą się ze spadkiem jakości życia. Osoby
takie są uzależnione od innych osób w zwykłych, codziennych czynnościach, takich jak np. wizyty lekarskie
czy korzystanie z telefonu
– mówi psycholog, Dorota Krzywicka, ekspert zdrowia
psychicznego seniorów.
Pojawiały się pytania, na które nigdy nie znajdę odpowiedzi: Dlaczego trafiło na moje dziecko? Płakałam
zawsze, jak tylko nikt nie patrzył.
Joanna, mama 8-letniego Antosia
Lubimy pomagać
To właśnie Państwa opinie i w yniki badań, k tóre przeprowadziliśmy zainspirowały nas do uruchomienia nowej inicjatywy – Ambasador marki
Cochlear.
Program Ambasador marki Cochlear zaczyna nabierać bar w. Wszystko to, dzięki Państwa zaangażowaniu, determinacji i chęci pomocy innym.
Cieszymy się, że nie są Państwo obojętni i chcą
dzielić się swoją wiedzą, doświadczeniem i tym
samym pomagać innym ludziom.
Zachęcamy wszystkich użytkowników implantów
Cochlear do udziału w naszym programie. Jesteśmy przekonani, że Państwa wiedza i doświadczenie będą miały znaczący wpływ na poprawę
jakości życia osób, które wciąż cierpią z powodu
głuchoty.
Aby zostać ambasadorem marki Cochlear należy
wypełnić dołączony do czasopisma formularz.
Karolina
Cebulska
23.
Dagmara
Lejszys
Dyrektor
Działu Marketingu
W grupie siła
Pomóżmy innym cieszyć się życiem
O Programie Ambasador marki Cochlear opowiada Dagmara Lejszys – Dyrektor Działu
Marketingu firmy Medicus.
Skąd pomys ł na st worzenie Programu
Ambasador marki Cochlear?
Misją firmy Cochlear jest między innymi pomagać
ludziom słyszeć i być słyszanymi.
Cochlear jest światowym liderem w dziedzinie implantacji, ma już ponad 400 000 zaimplantowanych
Pacjentów.
Zdecydowana większość użytkowników marki Cochlear bardzo wysoko ocenia jakość naszych implantów. Jesteśmy w ciągłym kontakcie z naszymi
Pacjentami i zawsze pytamy ich o poziom zadowolenia, ewentualne elementy do ulepszenia. Zawsze
wsłuchujemy się w ich potrzeby.
Nasi Pacjenci sami wyszli z inicjatywą stworzenia
społeczności użytkowników implantów marki Cochlear. Otrzymywaliśmy wiele sygnałów od osób
używających naszych implantów, że warto zintegrować środowisko pacjentów, że warto wymieniać
się wspólnymi doświadczeniami i dzielić się nimi
z innymi osobami potrzebującymi pomocy. Inicjatywa, jaką jest Program Ambasador marki Cochlear,
bardzo spójnie wpisała się w globalną misję firmy
Cochlear. Ostatecznie uznaliśmy wspólnie, że to
świetna inicjatywa i tak powstał Program Ambasadorów Marki Cochlear w Polsce.
k tór y przeszedł operacje wszepienia implantu,
który miał wiele obaw czy to dobra decyzja, który
wie jak tak naprawdę implant odmienił jego życie i pozwolił normalnie funkcjonować w świecie dźwięków może cokolwiek doradzać osobom
z podobnymi problemami, z wadami słuchu
Drugim powodem jest jeszcze bardzo niska
świadomość Polaków na temat leczenia
niedosłuchów metodą implantów słuchow yc h . Uznaliśmy, że wa r to aby k a żd y Pola k
w każdym wieku bor ykający się z głębokim niedosłuchem wiedział, że nie musi pozostawać
w świecie ciszy, że rozwiązaniem problemu są
implanty słuchowe – w 100% refundowany przez
NFZ.
Kt o m o ż e z o s t a ć a m b a s a d o r e m m a r k i
Cochlear ?
Odpowiedź jest bardzo prosta: każdy k to chce
pomagać innym, kto chce nieść pomoc osobom
potrzebującym, ka żdy k to chce poznać ciekawych ludzi, każdy kto chce być aktywny w swoim
miejscu zamieszkania.
Program cieszy się bardzo dużym zainteresowaniem, ciągle zgłaszają się do nas nowi kandydaci.
Również nieustannie czekamy na kolejne osoby
i serdecznie zapraszamy do udziału w programie.
Wspólnie z pacjentami określiliśmy główne powody,
dla których program powinien powstać:
Kim są nasi Ambasadorzy?
Pi e r w s z y to t a k i, że u ż y t kow n i c y i m p l a ntów
C o c h l e a r to o g r o m n a l i c z b a p o p r o s t u
zadowolonych ludzi, którzy dzięki implantom
mogą realizować swoje pasje, zainteresowania,
mogą się roz w ijać i nor malnie f u nkcjonować
w życiu codziennym. Ci ludzie chcą dzielić się
swoją radością z innymi, chcą rekomendować
i polecać implanty słuchowe innym potencjalnym uży tkownikom. Bo kto nie zrozumie
nas lepiej jak osoba, która ma podobne problemy, podobne doświadczenia. To jedynie Pacjent,
Wśród ambasadorów mamy zarówno rodziców
dzieci zaimplantowanych, młodzież, studentów, jak
i osoby aktywne zawodowo, osoby w wieku senioralnym. Naszymi ambasadorami są np. nauczycielka, górnik, bankowiec, przedsiębiorca, piekarz,
pisarka, lekarka – przekrój bardzo wielu zawodów.
Każdy nasz ambasador to oddzielna, ciekawa często trudna historia. To ludzie, którzy dzięki implantom mogą realizować swoje pasje i normalnie żyć.
To ludzie, którzy mimo trudności nigdy nie stracili
nadziei.
Nasi Ambasadorzy to bohaterowie którzy zarażają
optymizmem, pozytywnym patrzeniem na świat.
Można również skontaktować się z koordynatorem
programu – Karoliną Cebulską na adres mailowy
[email protected]
Od kiedy działa program ambasadorów?
W jakiej formie ambasadorzy mogą pomagać innym osobom?
Ambasadorów marki Cochlear praktycznie mamy
od kliku lat. Do tej pory działali przy jednorazowych
akcjach. We Wrześniu 2015r. w Ciechocinku oficjalnie zainicjowaliśmy powstanie Programu Ambasadorów – wśród seniorów. Niedługo organizujemy
kolejne spotkania warsztatowo-integracyjne między
innymi wśród rodziców dzieci zaimplantowanych
Formy są wszelakie i bardzo różnorodne w zależności od możliwości każdego ambasadora (np.
pisanie bloga, aktywność w klubach seniora i uniwersytetach III wieku, spotkania wśród znajomych,
spotkania z potencjalnymi użytkownikami, propagowanie tematyki w mediach, szkołach, instytucjach).
Co należy zrobić aby wstąpić do Programu
Ambasador Marki Cochlear?
Wystarczy wypełnić formularz i wysłać go na adres:
Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne
Ul. Grabiszyńska 251a
53-234 Wrocław
Dlaczego war to być ambasadorem marki
Cochlear?
Po prostu warto pomagać innym.
„To co możemy zrobić dla innych jest tylko
maleńka kropla w ogromie oceanu, ale jest
właśnie tym co nadaje znaczenie naszemu
życiu”
Albert Schweitzer.
22.
Poszłam do sklepu i upadł mi pieniążek, spadł na talerz
i zaczął tańczyć. Ja się zaczęłam śmiać, sprzedawca
spojrzał na mnie (jak ja się zachowuję dziwnie...) Ja nigdy nie słyszałam tego dźwięku i zdałam sobie sprawę,
że przez 50 lat jak nie słyszałam mogłam tych stracić
pieniędzy nie wiadomo ile. Nigdy się nie schyliłam, nie
podniosłam… bo nie słyszałam, że mi coś spadło.
(…) Niesłyszenie sprawiało, że miałam niskie poczucie
wartości. Natomiast po wszczepieniu implantu, mimo 60
lat podjęłam studia, które ukończyłam. Mam olbrzymią
satysfakcję - poprawiło to znacznie moje poczucie wartości. Nie byłam gorsza od
innych, także mam w wieku 62 lat
ukończone studia i się bardzo
z tego cieszę.
Wanda Tkaczuk,
ambasadorka
marki Cochlear
Po założeniu implantu i podłączeniu procesora wróciłam do
normalnego życia i do obowiązków zawodowych. Z pacjentami porozumiewam się bez
problemu, jeżdżę na koncerty
do opery w Bydgoszczy. Nareszcie żyję normalnie. Ludzie
wstydzą się swojej niepełnosprawności, nie wiedząc
o tym że jest naprawdę dobre
rozwiązanie (…). Zostałam
ambasadorem marki Cochlear ponieważ za mało ludzi wie
o tym, jak może sobie pomóc.
Ewa Becel-Firczuk,
ambasadorka marki Cochlear
25.
24.
26.
Z cyklu: Portrety Ambasadorów
Przedstawiamy kilka sylwetek:
Wanda
Marcin
Adam
Podejmij
Ewa
Anna
Mieczysław
wyzwanie
Czekamy na Ciebie!
Alina
Antoni
Maria
Koordynator programu: Karolina Cebulska
Adres: Medicus, ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław
e-mail: [email protected]
28.
29.
Seniorów w Ciechocinku
Za nami pierwsze spotkania integracyjne ambasadorów marki. Zapraszam do obejrzenia fotorelacji ze spotkania
z seniorami, które odbyło się 16-18.09.15 w Ciechocinku.
Spotkanie rozpoczęliśmy
kilkugodzinnymi warsztatami
Pierwsi ambasadorzy przyjechali na miejsce
już we wtorek - dzień przed warsztatami.
Przejechali dla nas prawie całą Polskę (podróż Pana Mieczysława trwała aż 9 godzin!).
Ale jak twierdzą nasi ambasadorzy było
warto. Spotkanie było doskonałą okazją do
szczerych rozmów, wymiany doświadczeń
i nie tylko…
Te trzy intensywne dni spędziliśmy
w bardzo pr z yjemnym otoczeniu
ja k ie zapew nił na m Pe n s jo n a t
Pod Jemiołą. Pensjonat położony
prawie w samym centrum uzdrowiskowego miasta, z rodzinną atmosferą, smacznymi posiłkami oraz
z przepięknym ogrodem w którym
mogliśmy odpocząć po całym dniu
warsztatów. Uczestnicy mogli skorzystać z zabiegów rehabilitacyjnych i relaksacyjnych, poniewa ż
pensjonat posiada również profesjonalny gabinet SPA.
Podczas warsztatów nasi
ambasadorzy pracowali
nad pomysłami, w jaki
sposób możemy pr z yczynić się do edukacji
społeczeństwa na temat
implantów słuchowych.
Relacja z I inauguracyjnego
spotkania Ambasadorów
31.
Drugi dzień rozpoczęliśmy równie
i nte n s y w n i e. Z a m ó w i l i ś m y p i ę kną pogodę na ten w yjazd, by móc
rano pod okiem wykwalifikowanego
instruktora wyruszyć na nordic walking – spacer ze specjalnymi kijami.
Nasz instruktor uczył ambasadorów
prawidłowej techniki marszu, a my
podarowaliśmy nasz y m ambasadorom specjalistyczny sprzęt, aby
mogli kontynuować nordic walking
po powrocie do domu. Po dwóch
godzinach marszu dostaliśmy zastrzyk energii na kolejne kilka godzin
warsztatów.
Atmosfera na warsztatach była
bardzo ciepła i przyjazna.
Po k ilku godzinach umysłowej pracy zasiedliśmy
w pięknym ogrodzie pr z y
grillu. To była okazja, aby się
bliżej poznać i zrelaksować.
Ambasadorzy szybko zintegrowali się ze sobą, tworząc
zgrany zespół.
30.
33.
Najtr udniejsz ym i najbardziej wzruszającym momentem było zakończenie
sp otk a nia i że g na nie się
u c z e s t n i k ó w. W s z y s c y
u ś c i s k a l i s i ę s e rd e cz n i e
na „do widzenia”. Wkrótce
spotkamy się znowu.
Podczas spotkania nie zabrakło czasu
na zwiedzanie miasta…
…ani na wspólną
zabawę
Wkrótce
spotkamy się znowu.
32.
35.
Pensjonat Pod
Jemiołą
– Z miłości do gości…
Z Hanną Zamelską – właścicielką Pensjonatu Pod Jemiołą, w którym odbyły się nasze warsztaty, rozmawia Karolina Cebulska.
Karolina Cebulska: Z wykształcenia jest Pani
ekonomistką, proszę powiedzieć skąd pomysł na taki biznes?
Hanna Zamelska: Zawsze prowadziliśmy z mężem tzw. „dom otwarty”, przewijało się u nas mnóstwo gości, bo lubimy ludzi. Stad już naprawdę
prosta droga do otworzenia Pensjonatu.
KC: Co goście znajdą/otrzymają w Państwa
pensjonacie?
HZ: Przede wszystkim rodzinną atmosferę. Mamy
nawet taką maksymę na ścianie napisaną: „Do tego
domu wszyscy, którzy wchodzą jako goście, będą
wychodzili jako przyjaciele”. Tacy już jesteśmy…
Każdy znajdzie u nas nocleg, każdego nakarmimy –
króluje u nas kuchnia domowa, każdego wymasujemy, lub zadbamy o jego cerę w naszej klinice SPA.
Przeprowadzimy rehabilitację, ponieważ zatrudniamy świetnych rehabilitantów. Każdy znajdzie u nas
odpoczynek w przepięknym ogrodzie lub kawiarni,
a jeżeli ma nastrój do potańczenia, to i muzykę odpowiednią włączymy.
KC: Na jakich klientach się Państwo koncentrują?
HZ: Na wszystkich, którzy maja, ochotę odwiedzić
nasz piękny Ciechocinek. Do naszego uzdrowiska
przede wszystkim przyjeżdżają osoby starsze, ponieważ czują się tu dobrze. W Ciechocinku życie płynie
spokojnie, nikt się nigdzie nie spieszy. Dlatego też naszymi gośćmi są również osoby zapracowane, które
potrzebują oderwania od miejskiego zgiełku i natłoku
pracy. My jesteśmy tu po to, aby zrobić wszystko, aby
Gość otrzymał właśnie to, co sobie wymarzył.
KC: Pierwsze myśli jakie towarzyszyły nam
przekraczając progi Państwa pensjonatu:
przytulnie, piękne fotografie, drobne bibeloty tworzące spójną całość, zadbany ogród
z wystrzyżonym trawnikiem i fontanną otoczoną ławeczkami, fotele z palet…Podobno
diabeł tkwi w szczegółach. To właśnie te
elementy tworzą nastrój Pensjonatu. Skąd
czerpie Pani inspiracje?
HZ: Mam tzw. lęk przed pustymi ścianami. Kocham bibeloty, bo tworzą nastrój. Często zdarza
się tak, że najpier w kupię jakąś rzecz, bo „jest
taka śliczna”, a potem kombinuję, gdzie by pasowała. A to wsz ystko dla Gości, bo cz y ż nie
przyjemniej jest sączyć kawkę w przytulnej kawiarence z dobrą muzyką, niż w surowym wnętrzu?
Zresztą Pensjonat trak tuję jak swój dom i urządzam go jak dom, a że posiada trochę pokoi, to
mam jeszcze tyle do zrobienia!
KC: Podczas naszego pobytu byliśmy świadkami małego wernisażu… Na ścianie Państwa restauracji zawisł y zdjęcia ucharakter yzowanych pracowników w pięknych,
rustykalnych oprawach. Na zdjęciach pracownicy wcielili się w rozmaite postaci. Po
pobycie u Państ wa tę „w ystawę” można
z łatwością zinterpretować – każdy Państwa
pracownik posiada umiejętność zrozumienia
i wcielenia się w poszczególnych gości oraz
wyjść im naprzeciw. Czy to właśnie chciała
Pani przekazać swoim gościom?
HZ: Pomysł na naszą rodzinną pensjonatową ścianę miałam w głowie już od roku, tylko zawsze było
coś do zrobienia pilniejszego. W pracy spędzamy
większość swojego dnia, zatem chciałam, aby każdy z pracowników czuł się tu dobrze. I bardzo się
ucieszyłam, gdy zgodzili się na mój projekt i pozwolili zawiesić swoje zdjęcia na ścianie. A ileż było
zabawy podczas sesji, my naprawdę mamy fajna
pracę! I jak najbardziej ma Pani rację – Pracowników mam cudownych, lubią ludzi, służą każdemu
pomocą, gościnnością, traktują Gości Pensjonatu
tak jakby byli ich osobistymi Gośćmi.
KC: Tak naprawdę to przede wszystkim personel odpowiada za tworzenie atmosfer y
w takim miejscu. Jak Pani dobiera ludzi do
swojego zespołu? Jest jakiś klucz?
HZ: Każda firma to ludzie, nie budynek. Bez moich współpracowników nie byłoby Pensjonatu.
Postawiłam na młody zespół – każdy musi gdzieś
nabyć doświadczenie, a wiem jak trudno dostać
pracę w dzisiejszych czasach bez doświadczenia
minimum 5 letniego. I udało się, jestem szczęściarą, przyciągam same pozytywne duszyczki. Mam
fantastycznych współpracowników i nie zamieniłabym ich na nikogo! Oni kochają to miejsce i Gości,
a Goście kochają ich.
KC: Jakiś przepis na sukces?
HZ: Pozwolę sobie zacytować maksymę Walta Disney'a: "Jeśli potrafisz o czymś marzyć, to potrafisz również tego dokonać". Jeżeli wykonujemy coś
z pasją, a nie z obowiązku – jestem przekonana
sukces gwarantowany.
KC: Na koniec proszę powiedzieć… dlaczego
warto przyjechać do Ciechocinka? Dla kogo
będzie to odpowiednie miejsce?
HZ: Część uzdrowiskowa Ciechocinka bogata jest
w zieleń parków, skwerów, kwietników i dywanów
kwiatowych. Co roku przyjeżdża wielu kuracjuszy
i turystów. Ciechocinek jest bogaty w wody lecznicze: chlorkowo-sodowe, bromkowe, jodkowe,
żelaziste, borowe, które pochodzą z licznych źródeł
solankowych. Leczy się u nas choroby narządów
ruchu, reumatyczne, ortopedyczno-urazowe, kobiece, układu oddechowego, nerwowego i krążenia.
W tym celu stosuje się wiele zabiegów m.in. kąpiele solankowe, jodobromowe, siarkowe, zawijania
borowinowe, balneoterapie (fizykoterapia, inhalacja,
irygacja, klimatoterapia, kuracja pitna), gimnastykę
i masaże. Ciechocinek to doskonałe miejsce dla
tych, którzy chcą wypocząć, tu czas biegnie wolniej. A położenie w centralnej Polsce z węzłem autostradowym to dodatkowy atut – wszystkie drogi
prowadzą do Ciechocinka.
KC: Dziękuje za rozmowę.
Pensjonat Pod Jemiołą
ul. Widok 7
87-720 Ciechocinek
tel. 54 413 93 00
www.pensjonatpodjemiola.pl
34.
10-letni Mikołaj
z młodszym bratem
„Bartek dzięki
dwóm implantom
podoła w życiu”
Sylwia, mama 7-letniego Bartka
SŁYSZENIE
OBUSTRONNE
8-letnia Hania
7-letni Bartek
38
„
Implantacje obustronne
Co na to mama?
Dlaczego zdecydowałaś się na drugi implant
dla swojego dziecka?
Lokalizacja dźwięku, brak pewności siebie wynikający z tego faktu. O wszczepieniu drugiego implantu
zadecydowaliśmy razem z mężem przede wszystkim dlatego, żeby synowi było kiedyś łatwiej.
Z jednym implantem syn był zagubiony (zwłaszcza
wśród kolegów w przedszkolu), mało pewny siebie.
Zanim się zorientował, kto i skąd go woła, musiał
kilkukrotnie się odwracać i szukać wzrokiem.
Joanna, mama 6-letniego Jasia
Ewelina, mama 7-letniego Igora
Dziecko nie wiedziało, z której strony dochodzi
dźwięk, postanowiliśmy zapewnić naszemu dziecku obustronne słyszenie, tak jak mają ludzie zdrowi.
Troska o to, jak będzie funkcjonowało moje dziecko
w przyszłości. Wiedziałam, że słyszenie obuuszne
jest lepsze niż jednostronne. Patrząc na to logicznie
- ja słyszę na oboje uszu i nie wyobrażam sobie,
aby moje dziecko mogło nie mieć tej możliwości.
Marta, mama 4-letniego Krystiana
9
3
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
-inwestycja w przyszłość.
W ostatnich latach na świecie wzrasta liczba dzieci zaimplantowanych obustronnie. Naukowcy uważają, że
tendencja ta wynika częściowo z faktu, że dorośli pacjenci z głuchotą postlingwalną (czyli taką, która pojawiła
się u nich już po okresie rozwoju mowy i języka), zaimplantowani obustronnie, osiągają znaczące korzyści
w lokalizacji dźwięku i rozumieniu mowy w hałasie w porównaniu do osób z jednym implantem. Pomimo tego,
że dzieci jednostronnie zaimplantowane osiągają świetne wyniki w cichych pomieszczeniach, nie odzwierciedla to jednak trudności, z jakimi spotykają się na co dzień w rzeczywistych warunkach, takich jak sala
lekcyjna, przedszkole, ulica czy dom rodzinny. Wszechobecny hałas i szum, pochodzące z różnych źródeł,
powodują utratę dużej ilości informacji oraz jakości mowy, która do nich dociera. Co prawda, wiele dzieci
zaimplantowanych jednostronnie jest w stanie osiągnąć w odpowiednim czasie taki poziom rozwoju, jak
jego zdrowi rówieśnicy, to jednak liczne badania wykazały, że istnieje duża grupa takich dzieci, które mimo
wszystko wykazują opóźnienia w rozwoju języka i mowy (Blamey i zesp., 2001; Spencer i zesp., 2011), umiejętności czytania i pisania (Geers i Hayes 2011), zdolności do nauki (Mukari i zesp., 2007) czy kompetencji
społecznych (Hintermair 2006). Z tego też względu, jak podaje Sarant i jej zespół (2014) implantacje bilateralne
u dzieci stały się przedmiotem badań ich skuteczności, a dziś są dzięki temu standardem opieki w krajach
rozwiniętych na całym świecie.
Maria Gawłowska,
Product Manager
Trzy razy na „TAK”
Magdalena, mama 10-letniej Zuzi
Co się zmieniło po wszczepie drugiego implantu?
Dla mnie najważniejszy jest w tej chwili komfort psychiczny związany z potencjalną awarią pierwszego
implantu, śpię spokojniej wiedząc, iż w razie problemów moje dziecko nadal będzie słyszało.
Większy komfort życia. Dziecko nie jest tak zmęczone, bo nie musi się tak mocno skupiać, żeby
usłyszeć i zrozumieć jak najwięcej.
Karolina
Cebulska
Brand
Manager
Implantacje obustronne pomimo tego, że w wielu krajach na całym świecie są powszechnie stosowane, w Polsce wciąż budzą wątpliwości. Rodzice borykają się z wieloma obawami przed podjęciem decyzji o wszczepie drugiego implantu. Postanowiliśmy
spotkać się z rodzinami, które zdecydowały się na drugą operację i zapytać ich:
Czy gdybyście mogli cofnąć czas i podjąć tę decyzję drugi raz, czy byłaby ona taka sama?
Odpowiedź brzmiała trzy razy „TAK”.
Katarzyna, mama 8-letniej Julii
Agnieszka, mama 7-letniej Ani
Dla syna to komfort przebywania w hałasie, w grupie dzieci, lepsza lokalizacja dźwięku.
Ewa, mama 8-letniego Mikołaja
Zniknął problem w yszukiwania, skąd dochodzą
dźwięki. Mar tusia w normalnym funkcjonowaniu
domowym w niczym nie odbiega pod względem
słuchu od rodzeństwa.
Karolina, mama 11-letniej Marty
Zniknęło „zagubienie”. Marcin jest zupełnie inny, tzn.
bardziej pewny siebie i ten komfort kiedy „wysiadają” baterie w jednym „uchu” a nie ma pod ręką zapasowych. Oboje z mężem zauważyliśmy, że Marcin
jest bardziej komunikatywny. Mając jeden implant
syn nie był do końca sobą.
Elżbieta, mama 12-letniego Marcina
Sylwia Gajos
mama 7-letniego Bartusia
Ewa
Ostasz-Łyszczyńska
Magdalena
Szatkowska
mama 8-letniej Hani
mama 10-letniego Mikołaja
40
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
Człowiek powinien
słyszeć w stereo
„Byliśmy zdumieni, jak szybko Hania nauczyła się rozumieć mowę w drugim implancie. Zaczęła lokalizować dźwięki, o wiele łatwiej było jej się porozumiewać
w hałasie i nie była tak zmęczona jak przy jednym procesorze. Drugi implant daje
jej również większe poczucie bezpieczeństwa. To była druga trafna decyzja. Gdybym miała podjąć ją jeszcze raz, na pewno nie zwlekałabym tyle czasu i zrobiłabym
to szybciej. Najlepiej by było, gdyby oba implanty były wszczepiane jednocześnie.”
Karolina Cebulska: Historia Hani chwyta za
serce. Dużo przeszliście zaraz po jej narodzinach. Skąd wzięliście z mężem siłę?
Ewa Ostasz-Łyszczyńska: Sama nie wiem…
Może z wiary i przekonania, że dzięki implantowi
Hania może rozwijać się prawidłowo i należeć do
naszego świata- świata słyszących. Nie chciałam
migać. Chciałam móc rozmawiać z moją córką,
chciałam żeby słyszała i rozumiała, chciałam żeby
mogła porozumiewać się z innymi. Kiedy dowiedziałam się o implantach i że może być tak jak
marzę, odzyskałam siłę i zaczęłam działać. Nieoceniona również była pomoc i wsparcie innych
rodziców bor ykających się z takim samym problemem, którzy przeszli już tę drogę i chwalili się
swoimi dziećmi oraz ich osiągnięciami. To pozwalało wierzyć, że z nami będzie podobnie i dawało
siłę do walki.
KC: Nie wiedzieliście na początku, że Hania cierpi na całkowitą głuchotę – badania
przesiewowe w yszł y poprawnie. Jak dowiedzieliście się o tym, że Hania ma problem ze słuchem?
EO Ł: Kiedy Hania skończyła 6 t ygodni całkowicie przestała jeść. Trafiliśmy do szpitala, gdzie
Hania otrz ymy wała ant ybiot yki a lekarze przez
długi czas nie mogli znaleźć przyczyny jej braku
łaknienia. Po dwóch miesiącach pobytu w szpita-
lu Hania stała się apatyczna, prawie wcale się nie
uśmiechała, nie odwracała główki w moją stronę.
Umówiłam się na badanie słuchu - coś się działo,
bo Hania ciągle płakała i w yr y wała się, gdy dotykano jej uszu dlatego badanie nie wychodziło.
Wszyscy wariowaliśmy, stukaliśmy, klaskaliśmy…
Wydawało się, że reaguje - co na chwilę uśpiło
moją czujność. Któregoś dnia pękł balon - rozległ się huk, ja k r z yk nęłam. Hania kompletnie
nie zareagowała, nawet nie mrugnęła oczami…
i w tedy już wiedziałam. Udałam się z Hanią do
innej placówki na badanie słuchu, zrobiliśmy ABR
i usłyszałam diagnozę: „słyszy pow yżej 105-ciu
decybeli”. Nigdy nie zapomnę tej chwili.
KC: Miałam okazję poznać Hanię osobiście
i mogę śmiało powiedzieć, że niczym nie
różni się ona od swoich rówieśników. Ma
pięknie rozwiniętą mowę i chyba nie ma
żadnych problemów z jej rozumieniem…
EOŁ: Ja również z dumą mogę stwierdzić, że Hania nie różni się niczym od swoich rówieśników.
Kiedyś, jak jeszcze miała jeden implant, trudnością była dla niej zabawa w głuchy telefon, teraz
odkąd ma dwa implanty nawet ta zabawa nie jest
już dla niej problemem.
KC: Pamiętam, kiedy się spotkaliśmy w restauracji, Hania siedziała pomiędzy Tobą
a mężem, ja naprzeciwko Was. Hania bez
najmniejszego problemu podążała za
rozmową, pomimo że otoczenie nie było
sprzyjające – mam tutaj na myśli hałas dobiegający z każdej strony. Mało tego – była
z nami wtedy Julka, koleżanka Hani, która
wołała Hanię kilka metrów za jej plecami.
Hania nie miała najmniejszego problemu
z t ym aby zlokalizować koleżankę. Zareagowała jak każdy inny człowiek, który nie
ma problemów ze słyszeniem…To predyspozycje Hani czy Wasza ciężka praca?
EOŁ: Myślę że jedno i drugie. Na początku było
naprawdę bardzo ciężko. Hania płakała, było
jej niedobrze, kiedy tylko zaczynałyśmy
rehabilitację. Ale później już chętnie siadała do stolika, aby odkr y wać świat dźwięków. Poza
tym gdyby Hania miała tylko
jeden implant, na pewno nie
byłoby tak kolorowo i jestem
przekonana, że nie zareago-
41
wałaby na wołanie Julki. Byłaby zdezorientowana
i szukałaby, skąd dochodzi wołanie.
KC: No właśnie, a jak to w yglądało kiedy
Hania miała jeden implant? Co było głównym powodem, dla którego podjęliście decyzje o implantacji drugiego uszka?
EOŁ: Wydaje mi się, że w jednym implancie Hania bardzo się męczyła. Musiała naprawdę wytężać słuch żeby wszystko dobrze usłyszeć i zrozumieć w hałasie. Często, kiedy przychodziłam
po nią do przedszkola, zastawałam
ją, jak bawi się sama. Myślę,
że sprawiało jej trudność
porozumiewanie się
z dziećmi w hałasie i nie potrafiła
również zlokalizować źródła
d ź w i ę k u, c o
powodowało,
42
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
że izolowała się od grupy. Postanowiliśmy z mężem, że przed pójściem do szkoły konieczne jest,
aby zaimplantować drugie ucho, dla komfortu słyszenia i przede wszystkim dla bezpieczeństwa.
Hania chodzi do drugiej klasy i jeszcze nie wraca
sama do domu, ale kiedyś to nastąpi. Nie chcę
sobie nawet wyobrażać, co mogłoby się stać, bo
Hania np. nie usłyszy nadjeżdżającego samochodu. Nie chcę nawet myśleć, że mogłaby stać na
kor ytarzu sama bo nie rozumie dzieci. I jeszcze
jedna niezwykle ważna kwestia - co jeśli zepsuje
się procesor? Nie znamy języka migowego, Hania
nie czyta również z ruchu warg. Jak się porozumiemy nawet przez tych kilka godzin zanim przyjdzie procesor zastępczy? To przeważyło.
KC: Czy efek t y jakie osiągnę ła Hania po
wszczepie drugiego implantu są zgodne
z Waszymi oczekiwaniami?
EOŁ: Gdyby nie to, że trzeba zmieniać baterie
i ładować akumulatork,i pewnie zapominałabym
czasem, że Hania jest osobą niesłyszącą, niepełnosprawną. Hania świetnie rozwinęła mowę
w jedny m implancie. Zdecydowaliśmy się na
drugi głównie dla jej bezpieczeństwa i komfor tu
słyszenia.
KC: A jak Hania zareagowała na informację o możliwości wszczepienia drugiego
implantu?
EOŁ: Hania nie chciała drugiego implantu. To my
rodzice podjęliśmy za nią, tę w naszym mniemaniu, jedyną słusznie decyzję. Hania miała 5 lat,
kiedy wszczepiono jej drugi implant - nie miała
świadomości, jakie to jest ważne dla jej rozwoju,
komfortu słyszenia i bezpieczeństwa. Dla 5-cioletniej Hani było istotne, że procesor jest duży,
widoczny i obciąża jej malutkie uszko. Mówiła że
jest brzydki i że go nie chce.
KC: A dzisiaj? Akceptuje oba procesory?
EOŁ: Dzisiaj nie wyobrażamy sobie życia z jednym
procesorem. Hania mnie pilnuje, gdy gdzieś wyjeżdżamy na dłużej i pyta, czy zabrałam baterie czy
akumulatorki na zmianę. Kiedyś faktycznie zdarzyło mi się zapomnieć i Hania musiała sobie radzić
z jednym procesorem - to był płacz i foch, a ja
byłam gotowa wsiąść do auta i wrócić do domu
po akumulatory pomimo, że byliśmy 60 km od
domu
KC: W jakich sytuacjach najbardziej
Wam on pomaga?
EO Ł: Dzięki temu, że Hania słyszy prawym i lewym uchem potrafi „skupić się” na odbiorze interesujących ją dźwięków w hałaśliwym otoczeniu,
swobodnie rozmawiać z koleżankami na przerwie
w szkole albo na głośnej ulicy, ignorując hałas.
ułatwić. Nie bez powodu natura wyposażyła człowieka w parę uszu.
Dzięki temu, że słyszy obojgiem uszu, może również rozpoznawać kierunek, z którego dochodzą
dźwięki, co jest bardzo istotne dla jej bezpieczeństwa. A takżet kiedy mieliśmy awarię starszego
procesora, nie straciliśmy z nią kontaktu i mogliśmy
spokojnie jej wytłumaczyć, co się stało
EOŁ: Oczywiście! Nie widzę innej opcji. Człowiek
powinien słyszeć w stereo. Jedyne, co bym zmieniła, to nie zwlekałabym z tą decyzją tak długo.
KC: Co powiedziałabyś rodzicom, którzy
wa hają się podjąć d ecy zję o wszczepie
drugiego implantu?
E O Ł : Pow i e d z i a ł a by m, że by z by t d ł u g o n i e
zwlekali z decyzją o drugim implancie, bo dzieci potem mogą mieć o to do nich pretensje.
M yślę, że w iększość rodziców z w lek ających
z podjęciem decyzji o drugim implancie boi się
r yzyka, że mogą stracić w w yniku np. nieudanej operacji to, co z takim trudem osiągnęli i co
przedstawia dla nich nieocenioną war tość. Marzą o innych rozwiązaniach, o cudownym leku,
k tór y bezinwazyjnie przy wróci słuch ich dziecku w drugim "wolnym" uszku. Też miałam te
obawy, ale operacja przebiegła bez najmniejszych powikłań tak jak i pierwsza, a lekarze
w klinice przekonali mnie, że nasze dzieci
nie mają czasu żeby czekać 10 czy 15 lat
na cudowny środek, k tór y będzie albo
i nie. Nasze dzieci muszą iść do szkoły,
na studia i nasz ym zadaniem jest im to
KC: A gdybyś miała podjąć tę decyzję raz
jeszcze… to czy byłaby ona taka sama?
KC: Najgor sze ju ż za Wami, Hania radzi
sob i e doskon a l e, a pom imo tego jes teś
bardzo ak t y wną mamą – angażujesz się
w wiele wydarzeń związanych z implantami słuchowymi, jesteś jednym z głównych
inicjatorów nowo powstałego stowarzyszenia uży tkowników implantów s łucho-
wych i ich rodziców.
43
EO Ł: Jeszcze wiele pr zed nami. Oka zało się,
że w ymiana procesorów po pięciu latach uży tkowania nie jest taka ocz y wista, że zmuszeni
jesteśmy oczekiwać w kilkuletnich kolejkach na
wymianę starego procesora na nowy. Utrata słyszenia przez nasze dzieci stała się całkiem realną
groźbą. Między innymi dlatego postanowiliśmy
walczyć o komfort słyszenia naszych dzieci i założyliśmy Stowarz yszenie Słyszeć Bez Granic.
Chcemy pokonywać te granice.
KC: Dziękuję za rozmowę.
44
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
Utracone szanse
To prawda, że z jednym implantem można funkcjonować, ale komfort jest znacznie niższy i może
to powodować trudności ze rozumieniem rówieśników czy z komunikacją.
Alek otrzymał pierwszy implant 10 lat temu. Dzisiaj zaczyna dostrzegać dyskomfort z powodu
jednostronnego słyszenia i interesuje się implantacją drugiego ucha. Ma jednak wątpliwości, że
implantacja niestymulowanego przez 10 lat ucha może nie przynieść mu oczekiwanych korzyści.
Karolina Cebulska: Po raz pier wszy mieliśmy okazję spotkać się podczas warsztatów z udziałem użytkowników implantów
s łuchow ych w Warszawie, gdzie prz yjechałeś w ymienić się swoimi doświadczeniami. Już na samym początku w y warłeś
ogromne wrażenie na uczestnikach warsztatów. Jeszcze kilka dni później po naszym
spotkaniu słuchałam jak rodzice zachwycali się Twoją elokwencją, bogatym słownictwem i doskonałym poczuciem humoru.
Jak w ygląda Twoja historia z implantem?
Cz y dużo pracowa łeś nad t ym aby osiągnąć tak niesamowite efekty?
Alek Kurpias: Dziękuję bardzo za komplement...
Przygodę z implantem zacząłem dość późno jak
na obecne standardy, bo w 4. roku życia. Wtedy to miałem operację i dostałem pierwsze urządzenie. Moi rodzice zastanawiali się w tedy, jak
sobie poradzę z nauką mowy, już wtedy myśląc,
że będą musieli zwalniać mnie np. z lekcji angielskiego. Na szczęście stało się dokładnie na odwrót. Okazało się, że moje wrodzone gadulstwo,
pomogło mi w nauce języka polskiego, a obecnie
uwielbiam również język angielski. Należy jednak
podkreślić, że moja nauka była dosłownie ciągła.
Moja mama wzięła urlop i dzień w dzień ćwiczyła
ze mną w domu. Parę razy w t ygodniu jeździliśmy też do logopedy. Moja nauka opierała się
na "wykuwaniu" każdej literki, opisywaniu każdej
rzeczy i dźwięku dookoła nas. (W sensie: "Patrz!
To jest drzewo. Słyszysz, jak szumi?"). Więc tak,
nauka tego wszystkiego, to zasługa głównie długich ćwiczeń. Za to w wieku pięciu lat mówiłem
już całkiem nieźle.
KC : J e s t e ś p r z y k ł a d e m , ż e n i e d o s ł u c h
wcale nie musi być ograniczeniem. Już te-
raz, pomimo że masz dopiero 14 lat osiągnąłeś tak wiele...Wiem jednak, że bardzo
chciałbyś otrzymać drugi implant. Dlaczego? Przecież radzisz sobie świetnie…
AK: Największym impulsem dla mnie okazała się
paradoksalnie choroba mojej mamy. Miała ona
zatkane jedno ucho, w związku z czym przez jakiś czas słyszała jak ja - jednostronnie. Wtedy
zobaczyłem, jak wielka jest to dla niej różnica.
Słyszała słabiej. Pogorszyła się komunikacja na
przykład w samochodzie, gdzie mama musiała co
chwilę wykręcać głowę, by mnie usłyszeć. A także kompletnie siadła lokalizacja dźwięku. Wtedy
pomyślałem, że skoro w jej przypadku było widać
tak wielką różnicę, to czy u mnie drugi implant nie
poskutkuje zwiększeniem jakości słyszenia.
szy, a u mnie przerwa między pierwszą implantacją, a czasem obecnym wynosi aż 10 lat! W tym
roku będę miał badania, k tóre określą, czy implantacja drugiego ucha może przynieść mi jakiekolwiek korzyści.
KC: Spotkałam się nie raz z taką sytuacją
kiedy rodzic chce, a dziecko ma wąt pliwości lub kategorycznie się nie zgadza na
drugi implant. A czas ucieka… To trudna
sytuacja dla całej rodziny, bo z jednej strony to rodzic odpowiada za komfor t życia
swojego dziecka, a z drugiej nie chce robić
nic wbrew niemu. Co byś doradził rodzicom w takiej sytuacji?
AK: Trudne pytanie... Według mnie jest to kwestia dość indy widualna, ale myślę, że późniejsze korzyści z posiadania dwustronnego
sł yszenia są przeważające. Dziecku można
spróbować wytłumaczyć, porozmawiać z nim.
KC: Jakie największe problemy sprawia Ci
słyszenie jednostronne?
A K : Cał kowit y brak or ientacji, sk ąd dobiega
dźwięk i konieczność manewrowania tak, by mówiącego mieć po stronie procesora.
45
KC: Możesz podać jakieś przykłady z życia
codziennego?
AK: Oczywiście. Stoję w salonie w domu, mama
woła mnie, bym przyszedł. Standardem jest u nas
pytanie: "Ale gdzie jesteś?". Inny: jestem na kor y tarzu w szkole i słyszę, że k toś mnie woła po
imieniu. Ale... żeby go zlokalizować, muszę zrobić
obrót 360°. Kolejny, idę na spacer z koleżanką.
Ciągle, odruchowo dążę do tego, by mieć Ją po
mojej prawej stronie, tam gdzie mam procesor.
KC: Podczas warsztatów natychmiast podją łeś d ecy zję aby zost ać A mbas ador em
marki Cochlear. Co Cię do tego skłoniło?
AK: Po pierwsze zainspirowała mnie idea pomagania ludziom, takim jak ja. Jakiekolwiek wątpliwości rozwiała Pani opisując tę działalność. Poza
tym, od dłuższego czasu zastanawiałem się nad
czymś takim. Możliwość przyszła sama, pozostało tylko ją wykorzystać. Zrobiłem to.
KC: Dziękuje za rozmowę
AK: Dziękuję również. Bardzo cieszę się, że mogłem pomóc.
KC : Tw o j a m a m a r o z w a ż a ł a u C i e b i e
ws zczep d r ugiego im pla nt u k ied y by łeś
młodszy. Wtedy jednak się „buntowałeś”
AK: Tak, byłem wtedy mały... I na dobrą sprawę
sprzeciwiałem się, bo w tedy jeden implant całkowicie mi wystarczał. Czułem się z nim dobrze,
a perspek t y wa kolejnej operacji nie nastrajała
mnie pozytywnie. Dodatkowo, musiałbym wtedy
podwójnie uważać, żeby procesora nie zgubić,
wymieniać baterie w obu. Moi rodzice musieliby
wydawać dwa razy więcej pieniędzy na baterie.
Same minusy. Teraz myślę jednak nieco inaczej...
KC: A co jest przeszkodą w tym abyś teraz
otrzymał drugi implant?
AK: Mam teraz 14 lat, głuchy jestem od urodzenia, a pierwszy implant dostałem w 4. roku życia.
Tutaj jest odpowiedź - odstęp czasow y między
oboma implantacjami powinien być jak najmniej-
fot. Kacper Bartosiak
46
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
Cele Stowarzyszenia „Słyszeć bez granic”:
• budowanie świadomości Polaków oraz propagowanie wiedzy na temat wad
słuchu oraz możliwościach i metodach ich leczenia,
• edukowanie Polaków w zakresie leczenia wad słuchu za pomocą implantów słuchowych,wsparcie w zakresie dostępu do korzystania z implantów
słuchowych oraz w przejściu przez proces postępowania leczniczego,
• niesienie pomocy potrzebującym pacjentom poprzez ułatwienie im dostępu
do nowoczesnych metod leczenia wad słuchu,
Stowarzyszenie SŁYSZEĆ BEZ
GRANIC jest organizacją pozarządową. Powstało z inicjatywy
RODZICÓW dzieci niesłyszących, które mają wszczepione
implanty słuchowe. Stowarzyszenie opiera się na działalności
społecznej członków i nie prowadzi działalności gospodarczej.
47
Każdy ma
prawo słyszeć
• przekazywanie wiedzy i dzielenie się doświadczeniem w zakresie procesu
rehabilitacji pacjentów z implantami słuchowymi,
• integracja środowiska pacjentów użytkujących implanty słuchowe w Polsce,
• czynne wpływanie na proces legislacyjny dotyczący leczenia wad słuchu
za pomocą implantów słuchowych.
Przyłącz się do nas i wspólnie zawalczmy o nasze prawa!
Wypełnij deklarację członkowską dostępną na stronie Stowarzyszenia www.slyszecbezgranic.pl
Bezsilność, oczekiwanie, rozgoryczenie i pytanie dziecka:
"Mamusiu kiedy dostanę nowy procesor? Proszę Cię, zrób coś!”
Sylwia Gajos
„Siłę do walki dali nam inni rodzice niesłyszących dzieci, którzy
wspierali nas na początku naszej drogi. To było inspiracją do założenia stowarzyszenia.”
Ewa Ostasz-Łyszczyńska
- Z Magdaleną Młynarczyk, inicjatorką petycji mającej na celu zwiększenie środków Narodowego Funduszu Zdrowia na wszczepy implantów słuchowych oraz ujednolicenie procedur
wymiany procesorów rozmawia Karolina Cebulska.
KC: Pani Magdo, bardzo mi miło, że zechciała
Pani ze mną porozmawiać. W ostatnim czasie
Pani nazwisko stało się bardzo rozpoznawalne wśród osób związanych z tematyką implantów słuchowych i ich rodzin. Wraz z Panem Michałem Furgołem – użytkownikiem
implantów Baha poruszyła Pani w Polsce
trudny temat dotyczący wymiany procesorów
dźwięku, będących nieodłącznym elementem
implantów słuchowych. Skąd pomysł na taką
inicjatywę?
MM: W Polsce z roku na rok, tak jak obserwuję swoje
otoczenie, rośnie liczba osób niesłyszących i niedosłyszących. Są to ludzie w różnym wieku, począwszy
od małych dzieci, młodzieży, ludzi dorosłych aż po
seniorów. Problemy ze słuchem w wielu przypadkach
są następstwem przebytych chorób zakaźnych bądź
zażywania leków. Implant słuchowy pozwala ludziom
normalnie funkcjonować, tzn. uczyć się, pracować.
Sama jestem użytkownikiem implantu ślimakowego i interesuję się, jakie są procedury przy wymianie
procesora dźwięku, okres oczekiwania na wymianę,
problemy w trakcie użytkowania, koszty napraw i tak
dalej. W którymś momencie doszłam do wniosku, że
należałoby coś w tym zmienić. Sama wyznaję zasadę,
że trzeba zacząć głośno mówić o problemach, które
nas dotykają. Jeżeli nikt nic się nie odzywa, to wszyscy
uważają, że nie ma sprawy i wszystko jest w najlepszym porządku. Jestem zodiakalnym Baranem i pomimo tego, że od dzieciństwa niedosłyszałam, a później
przestawałam słyszeć w ogóle, nigdy nie poddawałam
się.
KC: Jak obecnie w Polsce wygląda sytuacja
wymiany procesorów?
MM: W chwili obecnej w Polsce wymiana procesorów
stanowi drogę przez mękę dla ich użytkowników. Po
pięciu latach pacjent zapisuje się na wymianę procesora. Dokonuje tego w klinice, gdzie miał przeprowadzoną operację. Następnie czeka, czeka i jeszcze raz
czeka. Kolejka oczekujących na wymianę zewnętrznej
części, jaką jest procesor dźwięku, z roku na rok wydłuża się. Dla wielu użytkowników oznacza to powrót
do krainy ciszy.
KC: A jak Pani zdaniem powinna wyglądać wymiana procesorów?
MM: Według mnie po operacji i pierwszym uruchomieniu procesora pacjent powinien wiedzieć chociażby orientacyjnie, kiedy może spodziewać się wymiany procesora dźwięku. Powinien być automatycznie
zakwalifikowany do kolejki, tak, aby miał zapewnioną
ciągłość leczenia. Nie można przecież tak po prostu
odciąć kogoś od świata dźwięków. Z informacji, jakie
udało mi się uzyskać, to w 2018 roku na wymianę
procesora trzeba będzie czekać około 15 lat. Jest to
zdecydowanie za długo.
KC: Na co są narażone osoby, które muszą
czekać tyle czasu w kolejce po nowy procesor?
MM: Osoby, które muszą tak długo czekać na wymianę procesora dźwięku tracą kontakt ze światem.
Rehabilitacja, którą przeszły, aby móc normalnie słuchać i słyszeć zostaje całkowicie zaprzepaszczona.
KC: Pod petycją, którą Państwo zainicjowali
podpisało się na dzisiaj ok. 3500 osób. To bardzo duże wsparcie. Czy spodziewała się Pani
48
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
takiego wyniku?
i realizatorami były trzy mamy, które mają dzieci obustronnie implantowane.
MM: 3500 osób popierających petycję, to faktycznie spora grupa ludzi. Początkowo jak było już 2000
podpisów cieszyłam się, ale miałam nadzieję, że może
jednak będzie jeszcze trochę więcej. Jak się okazało
jest ich bez mała dwa razy więcej. Prosząc o podpisy pod petycją prawie każdemu tłumaczyłam, o co
w tym wszystkim chodzi. Niejeden mój rozmówca
pierwszy raz słyszał o czymś takim jak implant słuchowy i procesor dźwięku.
KC: To prawda. W Polsce świadomość wciąż
jest niska i jest jeszcze wiele do zrobienia.
Obserwuję cał y czas bieg tych w ydarzeń
oraz losy petycji i widzę, że jest Pani bardzo zdeterminowana do tego aby procedury
były nareszcie klarowne i sprawiedliwe – bo przecież osoby, któr y m ws zcze p io no im p l a nt
w momencie, kiedy się on
popsuje zostają odcięte
od świata dźwięków: nie
mogą pójść do szkoły,
pracy, porozumieć się
z najbliższymi. To musi
być prawdziw y dramat. Wzięła Pani udział
w popularnym magazynie śniadaniow ym „Pytanie na śniadanie”, gdzie
opowiedziała Pani o problemie oraz spotkała się Pani osobiście w tej sprawie z dyrektorem
Narodowego Funduszu Zdrowia. Czy
może Pani opowiedzieć co jeszcze wydarzyło
się w ramach tej akcji?
KC: To już bardzo wiele. A jak przebiegło spotkanie z Narodowym Funduszem Zdrowia?
MM: Wytłumaczyliśmy, że naszym celem jest pozyskanie większych środków na wymianę procesorów
dźwięku nie ograniczając tym samym dostępu do
wszczepów pacjentom, którzy na nie czekają. Pan
Dyrektor podszedł do sprawy bardzo poważnie i obiecał zająć się tym tematem.
KC: Czyli jest szansa na pozytywne rozpatrzenie próśb obywateli…
MM: Myślę, że jest. W pierwszej kolejności NFZ zobowiązał się, że wystąpi do Wojewódzkich Oddziałów o statystyki dotyczące liczby pacjentów
oczekujących na wszczepy oraz zaimplantowanych od 2010 r., a tym samym
oczekujących na wymianę procesora.
W ciągu miesiąca ma być udzielona
odpowiedź. Wówczas będzie wiadomo, czy okres oczekiwania na wymianę procesora wydłuża się, czy
jest to tylko nasze złudne wrażenie.
„Jeżeli
nikt nic się
nie odzywa, to
wszyscy uważają,
że nie ma sprawy
i wszystko jest
w najlepszym
porządku.”
MM: Osoba powracająca po raz kolejny do krainy
ciszy przeżywa traumę. Zaczyna czuć się bezużyteczna, odtrącona. Niejednokrotnie popada nawet w stany depresyjne, gdzie potrzebna jest pomoc psychologa a nawet psychiatry. Dzieci, młodzież przestają
chodzić do szkoły, a dorośli do pracy. Ludzie ci nie
są w stanie normalnie żyć, gdyż po prostu nie słyszą.
W przypadku dzieci bardzo często jest tak, że rodzic
rezygnuje z pracy zawodowej, aby móc zaopiekować
się swoją latoroślą.
Po rozesłaniu petycji w 115 miejsc otrzymałam
6 odpowiedzi, w tym jedna bardzo wiążąca z Narodowego Funduszu Zdrowia gdzie przyjęto moją prośbę o spotkanie. Ostatecznie odbyło się ono w dniu
15 października w siedzibie NFZ w Warszawie.
W ramach akcji zostało zawiązane również Stowarzyszenie "Słyszeć bez granic". Tutaj pomysłodawcami
KC: Pani też jest właścicielką
implantu słuchowego. Dzięki
implantowi oraz swojej niesamowitej determinacji i uporowi pracuje
Pani zawodowo, jest Pani szczęśliwą
mamą. Proszę opowiedzieć naszym czytelnikom, jaka jest Pani historia.
MM: Gdy zaczęłam chodzić do szkoły zachorowałam na odrę. Po chorobie zaczęłam nieco gorzej
słyszeć. Rodzice pojechali ze mną do laryngologa
(obecnie Pana Profesora Bożydara Latkowskiego),
który postawił diagnozę: uszkodzenie nerwu słuchowego po przebytej odrze. Pomimo tego, że miałam
lekki niedosłuch chodziłam do normalnej szkoły,
nigdy nie miałam żadnej taryfy ulgowej. W szkole
podstawowej a później w liceum siedziałam zawsze
w pierwszej ławce. Nie bałam się szkoły. Nauczyciele wiedzieli, że może zdarzyć się, że coś nie dosłyszę. Koleżanki i koledzy nigdy nie dokuczali mi.
Wręcz przeciwnie byłam lubiana w klasie. Każdy
zawsze mógł liczyć na moją pomoc. Tak, na moją
pomoc. Pomimo tego, że słabiej słyszałam uczyłam
się bardzo dobrze, chętnie pomagałam w nauce
słabszym koleżankom i kolegom. Jednakże w klasie
maturalnej, gdy słuch zaczął solidniej szwankować
znów wróciłam do Pana Profesora Latkowskiego.
Pan Profesor przy każdej wizycie powtarzał: jesteś
młoda, życie przed tobą, nie wolno ci się poddawać.
Niestety los nie był dla mnie łaskawy i nie szczędził
mi przykrych niespodzianek. Traciłam słuch z dnia
na dzień. Kupiliśmy aparat słuchowy. Cały czas pracowałam. Po trzech, czterech latach okazało się,
że w aparacie, który mam słyszę coraz gorzej. Kupiliśmy kolejny i kolejny. Z siostrami, znajomymi, kolegami i koleżankami kontaktowałam się za pomocą
smsów albo maili. Bardzo często korzystałam z pomocy męża i córki, gdzie występowali w roli mojej
sekretarki. Koniec roku 2011 był dla mnie koszmarem. Na uszach miałam aparaty, a tu nie słyszę prawie nic. Okazało się, że nie słyszałam nawet w aparatach bardzo rozwiniętych. Pewnego wiosennego
dnia mąż wrócił z pracy i przekazał mi zaproszenie
od Pana Doktora Marcina Durko na spotkanie, gdzie
dostałam skierowania na badania. Po wykonaniu
badań zostałam zakwalifikowana do wszczepu implantu ślimakowego. Długo biłam się z myślami, czy
jest to słuszna decyzja, czy nie wycofać się?
17 czerwca 2012 roku w niedzielę po południu zostałam przyjęta na oddział. Koniec, klamka zapadła.
W pierwszym momencie po podłączeniu procesora
byłam bardzo zmartwiona, bo nie słyszałam żadnego dźwięku mowy. W głowie słyszałam tylko głuchy
głos drzewa, które jest szykowane do wycięcia.
Myślałam wówczas, że po co tyle starań skoro ja
i tak nie słyszę. Któregoś dnia siedziałam w pokoju przy biurku i coś robiłam. Moja córka Paulinka
była w kuchni, zadała mi pytanie. Odpowiedziałam, chociaż między pomieszczeniami jest
duża odległość. Przyszła do pokoju stanęła
w drzwiach i pyta: mama czy Ty naprawdę
to słyszałaś?
KC : P r o s z ę p o w i e d z i e ć s k ą d
w Pani tyle energii i optymizmu?
MM: Tak, jak pamiętam od zawsze
byłam osobą, która nie potrafiła usiedzieć na miejscu.
Myślę, że mając optymistyczne nastawienie do
świata łatwiej się żyje.
Świat postrzega-
49
ny jest wówczas przez inny pryzmat, napotyka się
mniej problemów. Po moich przeżyciach nauczyłam
się żyć dniem dzisiejszym i cieszyć się z tego, że
słyszę.
KC: To co udało się do tej pory osiągnąć to
ogromny sukces, któr y może wpł ynąć na
życie wielu ludzi w Polsce. Ale nie spoczęła
Pani jeszcze na laurach…
MM: Oczywiście, że nie spoczęłam na laurach.
Uważam, że to dopiero początek akcji z wymianą
procesorów dźwięku. Przed nami jeszcze ogrom
pracy. Z tego, co zaobserwowałam do tej pory, to
społeczeństwo tak naprawdę nie ma wiedzy na tematy, które są przez nas poruszane. A dopóki ludzie
nie będą mieli odrobiny wiedzy, na temat problemu, który dotyka coraz większą grupę ludzi, dopóty
będą uważać, że tego problemu po prostu nie ma.
KC: Pani Magdo, serdecznie dziękuję za poświęcony czas. Życzę dalszych sukcesów
zarówno tych związanych z zainicjowaną
przez Panią petycją, jak i tych prywatnych.
Wraz z czytelnikami czekamy na dalsze Pani
relacje.
560
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
Niepełnosprawność
mgr Dominika
Radomska
Psycholog,
psychoterapeuta
psychodynamiczny
to stan umysłu
Pa n i J o la nt a u ro d z i ł a swoją p i e r ws z ą c ó r kę
w 7 miesiącu ciąży. Ważyła zaledwie kilogram.
Pierwsze miesiące życia dziecko spędziło w inkubatorze. Przez kolejne dwa lata Pani Jola, mama
Kingi, nie zauważyła nic niepokojącego w rozwoju
córki. Dziewczynka gaworzyła, wypowiadała pojedyncze słowa i adekwatnie reagowała do sytuacji.
Dopiero w wieku wczesnoprzedszkolnym mama
Kingi zaczęła się niepokoić, ponieważ córka mówiła bardzo niewyraźnie. Swoje obawy konsultowała
z lekarzami, którzy twierdzili, że matka dziewcz ynki w yolbr z ymia problem toteż nie
zlecali dalszych badań, aby sytuację
wyjaśnić. Minęło sześć lat od narodzin Kingi, kiedy trafiła do poradni
logopedycznej, w której stwierdzono, że problemy z mową Kingi
nie wynikają z zaburzeń aparatu
mowy, ale z powodu niedosłuchu. Dalsza diagnostyka pozwoliła stwierdzić niedosłuch głęboki
obustronny czuciowo-nerwowy na
częstotliwościach średnich i wysokich. Dziewczynka została zaprotezowana dwoma aparatami słuchowymi, które miały jej być pomocne w odbiorze dźwięków
aż do 20-ego roku życia, kiedy podjęła świadomą
decyzję o wszczepieniu implantu.
Moment, w którym Pani Jola dowiedziała się o niedosłuchu swojej córki, wspomina jako bardzo trudny. Choć mówi o tym, z dystansem nie koncentrując się na nim, prawie jakby nie istniał. Wspomina,
że pojawiło się poczucie winy a wraz z nim pytania
czy mogła temu zapobiec?; czy można było szybciej zdiagnozować niedosłuch dziecka? Ponadto żal
- dlaczego ja? Dlaczego mojego dziecko? Jednak
tym negatywnym uczuciom szybko położyła kres.
Pomogły jej w tym inne matki, które spotkała na turnusie rehabilitacyjnym. Podobnie, jak ona początkowo, nie akceptowały niepełnosprawności swoich
dzieci: złościły się, były przepełnione poczuciem
winy i żalu. To wówczas zrozumiała, że żyjąc w poczuciu krzywdy, tocząc walkę z zaistniałą sytuacją
będzie jej, a przede wszystkim jej córce, zawsze
ciężko. Umiała sobie wytłumaczyć, że jest to stan,
który trzeba przyjąć, jakim jest, ponieważ jest nieodwracalny. Chciała dołożyć wszelkich starań, aby
Kinga, żyła w przekonaniu, że niedosłuch nie jest
problemem, który stanie na jej drodze do rozwoju
i niezależności. Najważniejszy krok został postawiony, bo jak obie – matka i córka podkreślają –
to rodzic poprzez swoją zgodę i akceptację
na to, jakie jest jego dziecko, determinuje to, jak będzie się ono dalej rozwijać.
(Proces wychodzenia z żałoby, rozumianej np. jako reakcja na utratę wyobrażenia o tym, jakie będzie nasze
dziecko, jak będzie wyglądało nasze życie, zaczyna się od zaakceptowania stanu wyjściowego)
Z perspektywy Pani Kingi najtrudniejszy czas zaczął się w okresie
dojrzewania, kiedy jak każdy nastolatek większą uwagę zaczęła przykładać do swojego wyglądu. Chciała czuć się
atrakcyjna i wówczas aparaty słuchowe przeżywała bardziej negatywnie – chciała, aby po prostu
zniknęły. Nie do zaakceptowania była w tym okresie
myśl o implantach, które wydawały się Pani Kindze jeszcze bardziej widoczne. Jednak okres adolescencji, w którym swoją samoocenę buduje się
w oparciu o wygląd fizyczny bądź akceptację grupy,
zakończył się, a wraz z nim przyszedł w życiu Pani
Kingi czas, kiedy zaczęła dostrzegać możliwe korzyści, które płyną z implantacji. Wówczas w wieku
20 lat zdecydowała się na operację - i jak mówi swojej decyzji nie żałuje. Implant pozwolił jej słyszeć
szepty i wysokie dźwięki, które przez tak długo były
niedostępne dla jej percepcji.
W wieku
20 lat
zdecydowała się
na operację - i jak
mówi - swojej
decyzji nie
żałuje.
51
Akceptacja siebie i inna perspektywa patrzenia na własną niepełnosprawność często bywa
poddawana w wątpliwość przez świat zewnętrzny, któr y jak mówi Pani Kinga: „nie zawsze
sprzyjał rozwijaniu skrzydeł”. Pani Kinga mówi o swoich zmaganiach w obalaniu stereotypów:
„Głuchy to głupi”, „Człowiek niepełnosprawny to człowiek roszczeniowy”. Przytacza historię ze
swojego życia, w której lekarz, chcąc „chronić” ją przed rozczarowaniami w późniejszym życiu
zawodowym, nie chciał wypisać zaświadczenia, że może podjąć naukę na studiach wyższych.
Matka Pani Kingi i tego błędu uniknęła. Nie chciała chronić córki wyręczając ją, będąc bardziej pobłażliwą dla Kingi niż dla młodszej córki. Wiedziała, że opiekując się córką jak osobą
niepełnosprawną, wychowa osobę niepełnosprawną, pełną obaw i niepewności o to czy może
samodzielnie funkcjonować w świecie. Aktualnie Pani Kinga ma 27 lat. Jest szczęśliwą, świeżo
upieczoną mężatką. Swoimi osiągnięciami obala stereotypy i powszechnie utarte przekonania
na temat ludzi niesłyszących. Dzięki swojej ciężkiej pracy i determinacji może pochwalić się
wykształceniem, którego mogłaby pozazdrościć jej niejedna osoba słysząca. Ukończyła studia
zarówno magisterskie jak i podyplomowe. Na polonistyce wyspecjalizowała się w poradnictwie
logopedycznym oraz nauczaniu języka polskiego na wszystkich szczeblach edukacji. Ponadto
jest protetykiem słuchu. Pracuje i pomaga tym, których rozumie najlepiej – niesłyszącym.
Tym, czego dokonała w swoim życiu Pani Kinga pokazuje, że niepełnosprawność to stan umysłu. Swoją postawą uzmysławia, że niepełnosprawnym nie jest ten, kto ma realne deficyty, ale
każdy, kto podda się bez walki swoim słabościom, czymkolwiek by one nie były. Pani Kinga
natomiast przekuła swoje słabości w swoją siłę. Korzysta z wiedzy i doświadczenia, jakie wyciągnęła z własnych ograniczeń by pomagać i edukować innych.
52Mój procesor – krótki
w num
e rz e
t e c h no l o g ia
przewodnik
System procesora dźwięku Freedom
Cewka nadawcza
Magnes cewki
nadawczej
Mikrofony i osłona
mikrofonów
„Nie pamiętam, jak się nazywa moje urządzenie…”,
„Czy mój procesor ma indywidualny numer seryjny?”,
„Jak nazywa się ta część z magnesem?”
Kabel cewki nadawczej
53
Numer seryjny to 101005 plus
numer umieszczony na odwrocie procesora pod osłoną mikrofonu, np. 1010051234579
Zalecane zapisanie w osobnym miejscu pełnego numeru
seryjnego.
Dioda sygnalizacyjna
1234579
Ze względu na te i inne pytania, pojawiające się w rozmowach z naszymi Pacjentami, chcielibyśmy przypomnieć
Państwu, jakie są elementy składowe systemu procesora dźwięku oraz gdzie znaleźć numer seryjny urządzenia.
Informacje te są niezwykle ważne i pozwolą Państwu lepiej komunikować się z Biurem Obsługi Pacjenta w przypadku chęci złożenia zamówienia lub konieczności zgłoszenia usterki. Numer seryjny podajecie Państwo również
do firm ubezpieczeniowych przy podpisywaniu polisy i w przypadku zmiany numeru seryjnego.
Wszystkie te informacje można również znaleźć w Przewodniku użytkownika procesora dźwięku, dołączonym
do każdego systemu, do którego lektury także serdecznie zapraszamy.
Agnieszka Mendelewska
Rożek uszny
Jednostka przetwarzająca
(procesor dźwięku) Freedom
Górny przycisk
Sterownik zauszny zasilany
3 bateriami p675
Wyświetlacz
Dolne przyciski
Gniazdo do podłączania
akcesoriów
Procesory dźwięku Baha
Procesory dźwięku do implantów ślimakowych
System procesora dźwięku CP910 ze standardowym akumulatorem
Mikrofony
i osłony mikrofonów
Dioda
sygnalizacyjna
Górny i Dolny przycisk
Rożek uszny
Numer seryjny
Procesor dźwięku
Baha Divino
numer seryjny
(wewnątrz komory baterii)
Cewka nadawcza
Magnes cewki
nadawczej
Kabel cewki
nadawczej
(procesor dźwięku) CP910
akcesoriów
Procesor dźwięku
Baha Intenso
numer seryjny
(na zamknięciu komory
baterii)
Akumulator/ Moduł zasilany
z bateriami p675
System procesora dźwięku CP810 ze standardowym akumulatorem
Cewka nadawcza
Magnes cewki
nadawczej
Procesor dźwięku
numer seryjny
Baha BP100/110 Power
Baha 4
Kabel cewki
nadawczej
Mikrofony i osłony
mikrofonów
Dioda
sygnalizacyjna
Górny i Dolny przycisk
Rożek uszny
Numer seryjny
Procesor dźwięku
(procesor dźwięku) CP910
akcesoriów
Akumulator/ Moduł zasilany
z bateriami p675
Baha 5
numer seryjny
Konserwacja
procesorów
dźwięku
6
Cochlear™ Nucleus® – szybki przewodnik
Procesor dźwięku CP900
Procesor dźwięku CP800
Procesor dźwięku Freedom®
• Zmieniaj osłony mikrofonów co trzy miesiące (lub jeśli zauważysz
pogorszenie jakości dźwięku)
• Wymień osłonę modułu bateryjnego, jeśli zauważysz większe
zużycie baterii
• Każdego dnia osuszaj procesor przy pomocy osuszacza
elektrycznego Dry & Store
• Co dwa miesiące wymieniaj brykiety osuszające
• Miej w zapasie nowe baterie cynkowo-powietrzne
• Wymień kabel i cewkę, jeśli są uszkodzone
• Posiadaj pod ręką dodatkowe wyposażenie zapasowe
Cochlear, Freedom, Hear now. And always, Nucleus, and the elliptical logo are either trademarks or
registered trademarks of Cochlear Limited. © Cochlear Limited 2015
D750000 ISS1 AUG15 Polish Translation of N36667F ISS3
57
promocja
produkt miesiąca
kosz na baterie do
procesora dźwieku
freedom
cena promocyjna:
230 zł
oszczędzasz
29,20 zł
(2 sztuki w opakowaniu)
cewka + kabel do
cp810/cp910
(6,8,11 lub 28 cm)
cena promocyjna:
oszczędzasz
930 zł 162,96 zł
MIclock
(4 sztuki w opakowaniu)
linka zabezpieczająca
do procesora baha
(1 opakownie = 1 sztuka)
Baterie 675
(1 opakownie = 6 sztuk)
cena promocyjna:
105 zł
cena promocyjna:
23 zł
oszczędzasz
19,20 zł
cewka z kablem do
freedom (6,8 lub 11 cm)
oszczędzasz
6,52 zł
cena promocyjna:
13,00 zł
cena promocyjna:
699 zł
5000 zł
(1 opakownie = 6 sztuk przy
zakupie 10 opakowań)
promocja
na akcesoria
ważna do
31 Grudnia 2015
Baterie bezrtęciowe p675 (Hg 0%)
cena promocyjna:
13,00 zł (1 opakowanie = 6 sztuk)
12,35 zł (1 opakowanie = 6 sztuk)*
*(Przy zakupie 10 opakowań)
78,60 zł
sterownik zauszny do
procesora dźwięku
freedom
cena promocyjna:
Baterie 675
oszczędzasz
oszczędzasz
cena promocyjna:
12,35 zł
Baterie rtęciowe będą sprzedawane do wyłącznie wyczerpania zapasów magazynowych.
Do każdego zamówienia listek baterii Power One 675p gratis*
* nie obejmuje zamówień na MicLock, żyłkę z klipsem Baha, Aqua+ i akcesoriów bezprzewodowych.
Warunki sprzedaży:
1. Płatność za pobraniem przy odbiorze lub przedpłata przelewem na konto: 58 1750 1064 0000 0000 0265 6237
Medicus AIM Sp. z o.o. Sp. k., ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław.
W tytule przelewu prosimy napisać: nazwa produktu/imię i nazwisko
W przypadku przedpłaty zamówiony towar wysyłamy po wpłynięciu zapłaty na nasze konto
2. Do ceny za zakupione produkty należy doliczyć koszty przesyłki pocztowej:
15,99 zł przy płatności przy odbiorze (za zaliczeniem pocztowym)
9,00 zł przy płatności przelewem (przedpłata)
3. Przy zakupie powyżej 1.000,00 zł, wymagana przedpłata
4. Zamówienia można składać od poniedziałku do piątku w godz. 8:00-16:00 kontaktując się z Biurem Obsługi
Pacjenta tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44, mail: [email protected]
5. Promocja obowiązuje do 31/12/2015 włącznie lub do wyczerpania asortymentu
832 zł
Gdzie nas
znajdziesz?
Infolinia Razem dla słuchu
tel. 22 3333 000
Live-chat na stronie
www.razemdlasluchu.pl
www.facebook.com/razemdlasluchu
Biuro Obsługi Pacjenta
tel. 71 347 20 34
71 347 20 44
[email protected]
www.youtube.com/
implantysluchowe
www.medicus.com.pl

Cochlear News - kliknij by otworzyć wersję PDF

Transkrypt

Podobne dokumenty

Cochlear NEWS NR 2 lipiec 2014 7.indd

Seven Katalog PL POBIERZ

Raport niezawodności implantów Cochlear