254 CIERPIENIE JAKO NIECHCIANY ASPEKT W ŻYCIU

Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
CIERPIENIE JAKO NIECHCIANY ASPEKT W ŻYCIU CZŁOWIEKA
Anita Leszczyszyn
Streszczenie: Paradygmat, zgodnie z którym najważniejszą rolę w kształtowaniu zdrowia odgrywa medycyna, obowiązywał przez pierwsze kilkadziesiąt
lat XX wieku, aż do lat 70. Wówczas to pojawiły się pierwsze propozycje
innego spojrzenia na zdrowie i czynniki, od których ono zależy. Zgodnie z założeniami nowej koncepcji zdrowia, realizacja celów w sferze ochrony zdrowia
zwiększa zapotrzebowanie na wiedzę z dziedzin nauk społecznych i humanistycznych, w tym socjologii zdrowia i choroby.
Artykuł jest próbą przedstawienia problematyki choroby w życiu człowieka,
oraz omówieniem systemu pomocy, która jest skierowana do osób umierających.
Starzenie się społeczeństwa jest nieuchronnym faktem, podobnie jak stały
wzrost liczby zachorowań, wobec których medycyna jest bezsilna. Ważna jest
więc edukacja społeczna, która doprowadzi do wzrostu świadomości ludzi na
temat działalności hospicjów, jej celów i zakresu. Należy podjąć również takie
działania, które zachęcą ludzi do angażowania się w działalność na rzecz
innych, w tym osób najsłabszych – cierpiących, chorych i umierających.
Słowa kluczowe: Cierpienie. Choroba. Rola chorego. Hospicjum.
Suffering as an unwanted aspect of human life
Abstract: The paradigm, according to which medicine plays the most important role in shaping health, remained valid for the first decades of the 20th
century until the 1970s. At that time, the first proposals for a different view on
health and factors, on which the health depends, began to appear. According to
assumptions of the new concept of health, the implementation of goals in the
sphere of health protection increases the demand for expertise in the fields of
social studies and humanities, including sociology of health and disease.
This article is an attempt to present the problematic aspects of disease in human
life and an overview of the support system which is addressed to the dying
persons.
Similarly to the steady increase in the number of cases for which the medicine
is helpless, the ageing of society is an inevitable fact. Therefore, it is extremely
important to educate the society, thereby leading to the increase in people’s
awareness of the objectives and scope of hospice activity. One should also take
such measures which will encourage people to become involved in activities on
behalf of others, including those most vulnerable, i.e. the suffering, the sick and
the dying persons.
Keywords: Suffering. Disease. Role of the sick person. Hospice.
254
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
Wstęp
Choroba i śmierć są nieodłącznym elementem ludzkiego życia. Są zjawiskami powszechnymi i nieuniknionymi. Sprawiają, że człowiek doświadcza
swojej niemocy i ograniczeń. O ile z punktu widzenia medycznego choroba jest
utratą stanu równowagi organizmu, to jej skutki dotykają nie tylko aspektu
fizycznego człowieka, ale również jego psychiki.
Na psychikę człowieka wpływa w sposób szczególny choroba przewlekła.
Doprowadza ona do rozpaczy, niepokoju, zamknięcia się w sobie, izolacji społecznej i buntu. Oddziałuje ona w ten sposób nie tylko na osobę chorą. Stany
takie dotykają również jej najbliższych. Ze społecznego punktu widzenia choroba wpływa też na relacje osoby chorej z osobami zdrowymi. Często zdarza
się, że osoba chora, zwłaszcza w stanie terminalnym, zostaje wyobcowana ze
społeczeństwa.
Można przypuszczać, że problemy związane z akceptacją cierpienia
i śmierci, w dobie fascynacji młodością i życiem oraz postępującego starzenia
się społeczeństwa polskiego, będzie narastał. Nakłada się na to stały wzrost
zachorowań na nowotwory, choroby, które dają małe szanse na wyleczenie
i przeżycie. Dlatego też w najbliższych latach obserwować będzie można
wzrost zapotrzebowania na usługi opiekuńcze i medyczne, które oferują placówki hospicyjne i paliatywne. Jednak równocześnie wraz z tworzeniem takich
placówek, należy prowadzić akcje informujące, które przybliżą obywatelom
istotę takiej opieki, jej cele i zakres.
1 Pojęcie cierpienia w literaturze socjologicznej, psychologicznej
i filozoficznej
W czasach, w których żyjemy staramy się działać w kierunku zdrowego
trybu życia; uprawiamy różnorodne sporty, zdrowo się odżywiamy, prowadzimy profilaktykę zdrowotną by posiadać zdrowy i sprawnie funkcjonujący
organizm. Ludzie przy różnych okazjach życzą sobie sukcesów, radości, finansów a przede wszystkim zdrowia, bez tego najważniejszego czynnika nie osiągnęlibyśmy pozostałych wartości. Zdrowie jest jednym z najbardziej pożądanych
dóbr. Człowiek chce żyć z dala od cierpień i bólu, chroni przed nimi siebie
i bliskich. Co się jednak dzieje gdy człowiek staje w obliczu cierpienia swego
bądź najbliższych?
Cierpienie na równi z miłością tworzą fundamentalne wartości w życiu
człowieka. Stanowią immanentny składnik ludzkiej natury kształtujący los
człowieka. Max Scheler twierdził, że nie możemy chcieć jednego bez drugiego,
miłości i związku bez śmierci i bólu, rozwoju i wzrostu życia bez bólu i śmierci, miłości bez ofiary i bólu. „Jeśli owego wglądu dokona się całkowicie, nie
tylko intelektem, lecz sercem, to pogodzi on nas w znacznie głębszy sposób
255
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
z istnieniem bólu i śmierci niż prawda o samej celowości bólu” (Scheler, 1994,
s. 19).
Nie ma jednej definicji cierpienia i choroby, z którą zgodziliby się
wszyscy. Opisują je poeci, pisarze, rozmyślają nad nimi wybitni socjologowie,
filozofowie, psycholodzy i teolodzy. Jest ono przedmiotem rozważań intelektualnych prowadzonych z wielu perspektyw. Arystoteles, ponad 2000 lat temu
określił ból jako „udrękę duszy”, podkreślając, że ból nie jest jedynie
doznaniem fizycznym. Jest rodzajem czucia odgrywającego rolę istotnego
sygnału ostrzegawczego będącego objawem zasadniczego schorzenia (Wilowski, 2010, s. 44). Twierdził on, że wszelka przyjemność i przykrość jest
wyrazem rozkwitu albo zahamowania życia. Każde cierpienie i ból ma jakiś
określony cel i sens.
Według Immanuela Kanta cierpienie zawsze poprzedza przyjemność oraz
występuje pierwsze. W cierpieniu doszukuje się źródła siły ludzkiej. Józef
Ignacy Kraszewski mówił, że każdy organizm ludzki jest stworzony bardziej do
cierpienia niż do rozkoszy. Cierpienie według Kraszewskiego hartuje i zwiększa siły człowieka, dzięki ciężkim przeżyciom i tragediom ludzkim człowiek
rośnie w siły i uczy się stawiać czoła wszelkim niepowodzeniom.
Socjolodzy poszukując w dziedzinach medycyny własnej tożsamości
z wielkim uznaniem przyjęli perspektywę teoretyczno-analityczną Talkota
Parsonsa. Perspektywa ta analizuje zjawiska zdrowia i choroby w kategoriach
działań społecznych. Do dziś podstawowym pojęciem socjologii medycyny jest
pojęcie roli chorego, sformułowane przez Parsonsa. Choroba uniemożliwia
wykonywanie określonych ról społecznych i zadań zgodnie z określonymi
normami i zasadami. Bardzo często stanowi zagrożenie dla harmonii wewnętrznej grupy, dlatego też chorobę uważa się, jako dewiację. Dewiacja ta nie jest
jak wszystkie inne dewiacje, gdyż nie uruchamia sankcji społecznych. „Zachowania dewiacyjne nie są jednoznacznie interpretowane i ich określenie zależy
od przyjętych systemów normatywnych w danym społeczeństwie”(Za: Gitling,
2010, s. 12). Według Parsonsa to właśnie proces socjalizacji uczy ludzi roli
chorego. „Rola chorego według Parsonsa była przedefiniowana przez innych
socjologów, którzy uznali, że nie wszystkie choroby są „takie same”.
Stwierdzili oni, że doświadczenie roli chorego jest różne w zależności od typu
choroby, gdyż reakcje ludzi na osobę chorą zależą od tego, jak poważna jest
choroba i od ich stosunku do choroby” (Tamże, s.12).
Rumuński filozof Emil Cioran w swoich dziełach bardzo wiele poświęcał
problematyce cierpienia. Twierdził, że ludzie od zawsze zazdrościli nieśmiertelnym bogom, którzy nie doznawali cierpienia i wszelkich dramatów samego
istnienia. Według Ciorana cierpienie nie jest drogą prowadzącą do zbawienia
i miłości, lecz drogą do piekła i ciemności. Cierpienie jest siła, która odrywa
człowieka od świata, gdzie każdy jego element pragnie żyć w miłości. „Zasada
256
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
szatańska, jako zasada rozprężenia, rozdwojenia i dramatyzacji w całości przepala jądro życia, jest bowiem immanentna, organiczna i podstawowa” (Cioran,
2007, s. 155). Cioran podkreśla, iż cierpienie nas uszlachetnia i gdyby nie
choroba prawdopodobnie konkurowalibyśmy dziś ze zwierzętami (Cioran,
1999, s. 219). Cierpienie jest nierozłączne z życiem człowieka i stanowi jego
przyczynę. Cioran pokazuje w swoich utworach, jaką siłę można czerpać
z własnego cierpienia. Choroba, która niesie za sobą cierpienie „popycha” ludzi
w pewnych refleksjach nad sensem życia. Pomaga ludziom ujrzeć to, czego
wcześniej nie zauważali, otwiera im oczy na rzeczywistość. Gdy choroba
postępuje i wykańcza organizm człowieka wtedy uświadamia mu jak bardzo
jest „kruchy”. „Kiedy żyjemy w zdrowiu, szczęściu i pomyślności, nasze myśli
pokrywają się kurzem, a umysł zasypia. Nieszczęście jest najsilniejszym
bodźcem do myślenia (Cioran, 2004, s. 229).
Przedstawiciel egzystencjonalnego podejścia w psychologii Victor Frankl,
twierdzi, iż cierpienie jest częścią triady, którą są: śmierć, cierpienie i wina.
Życie ludzkości bez cierpienia i śmierci nie byłoby pełne i spójne. Uważał, że
poczucie pustki egzystencjalnej jest prawdziwym cierpieniem, powoduje ono
nerwice neurogenną. W książce „Homo patiens”, czyli „człowiek cierpiący”
zamieszcza twierdzenie, że cierpienie ma bardzo szeroki zakres. „Łącząc
cierpienie z intencją, wypełniając cierpienie intencją, tym w imię, czego cierpi,
jednym słowem zamieniając cierpienie w ofiarę, transcenduje je, przenosi na
inną płaszczyznę. Nadając ofiarom sens cierpieniu przynosi je z płaszczyzny
tego, co faktyczne, na płaszczyznę tego, co egzystencjalne, tym samym zaś
przenosi także siebie samego „depcząc własne cierpienie, wznosi się wyżej” ku
górze i naprzód” (Za Frankl, 1998, s. 85). Według Frankla choroba przychodzi
i kończy się, natomiast cierpienie może trwać bez końca. Często bywa tak, że
cierpienie fizyczne nie dorównuje cierpieniu duchowemu. W życiu człowieka
bardzo ważne jest, aby zdawał sobie sprawę z własnego cierpienia.
Cierpienie w chorobie jest bardzo często tym, co pobudza człowieka do
szukania prawdy o Bogu, do nawrócenia. Człowiek w cierpieniu doświadcza
swej niemocy, ograniczoności i skończoności (Wandrasz, 1998, s. 5). Podobnie
na temat cierpienia wypowiada się Jan Paweł II w „Liście o chrześcijańskim
sensie cierpienia” Salvici Doloris. Cierpienie ma służyć przezwyciężaniu zła
i odbudowaniu dobra. „Miłość jest najpiękniejszym źródłem sensu cierpienia,
które pozostaje zawsze tajemnicą (…). Jest też najpiękniejszym źródłem odpowiedzi na pytanie o sens cierpienia”(Jan Paweł II, 1984, s. 6). Cierpienie zdaje
się przynależeć do transcendencji człowieka, jest jednym z tych punków, w
których człowiek zostaje niejako „skazany” na to, ażeby przerastał samego
siebie i zostaje do tego w tajemniczy sposób wezwany”(Jan Paweł II, 1984, s.
9). Ojciec Święty głosił o tajemnicy cierpienia, jego nieuchronności, istocie
i znaczeniu. Od początku swego pontyfikatu dawał świadectwo własnym bólem
257
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
i chorobą, pouczając ludzi o głębi misterium cierpienia. Zachęcał ludzi do
poszukiwania sensu swojego bólu i cierpienia w słowach ukrytych w sercu
i Bożym Słowie. Cierpienie dla Ojca Świętego nie było bezsensowne, a wręcz
przeciwnie, dzięki niemu przed człowiekiem otwiera się możliwość dotarcia do
prawdy o nim samym, o jego istnieniu i przeznaczeniu. Tylko cierpienie przeżyte w wierze i w miłości czyni człowieka cierpiącego kimś wielkim (Angelini,
Redrado, Ruffini, 1996, s. 44). Ojciec Święty wskazuje chorym i cierpiącym
etapy przeżywania cierpienia, którymi są: uświadomienie cierpienia, twórcza
akceptacja i ofiara. Dokumenty papieskie zawierają listy i orędzia, w których
zamieszczona jest tematyka o sensie cierpienia. Ojciec Święty zawsze
podtrzymywał chorych przy nadziei i umacniał w nich wiarę w uzdrowienie
i postęp medycyny. Doniosłym dokumentem poruszającym aspekt ludzkiego
cierpienia jest papieska encyklika Evangelium Vitae. Problem cierpienia, bólu
oraz śmierci rozważany jest w encyklice pod kątem fałszywego współczucia,
idącego ze strony przyjaciół Hioba. Część IV Encykliki poświęcona jest
tematyce ludzkiego cierpienia przezwyciężonego miłością (Jan Paweł II, 1995,
s. 20).
Jan Twardowski uważał, że cierpienie zawsze czemuś służy i prowadzi
ostatecznie do jakiegoś dobra. Według niego to właśnie ono przygotowuje ludzi
do śmierci i ostatecznego spotkania z Bogiem. Wiersz „Śpieszmy się” wspaniale odzwierciedla problem przemijania ludzkiego życia. W wierszu tym
porusza dwa ważne tematy: miłość i kruchość ludzkiego życia. Autor pragnie
skłonić czytelnika do refleksji nad swoim życiem, gdyż śmierć może przyjść w
najmniej spodziewanym momencie. W słowach wiersza jest przekonanie
o niepewności ludzkiego losu. Śmierć jest wpisana w ludzką egzystencje, ludzie odchodzą nagle, czasem w ciągu ułamków sekundy. Pozostawiając po
sobie bolesne wspomnienia swojego istnienia, „zostaną po nich buty i telefon
głuchy”. Autor poucza, aby cieszyć się każdą chwilą, wydaje nam się, że
piękne chwile przemijają szybko, a to co jest mało ważne trwa całą wieczność.
W życiu powinniśmy patrzeć sercem, by widzieć prawdę. Wykorzystywać
każdy dzień i przyjmować wszystkie szanse, jakie daje nam życie, aby później
nie żałować, że czegoś nie zdążyliśmy zrobić. „Kochamy wciąż za mało i stale
za późno”(Twardowski, 2001, s. 75).
2 Geneza i idea opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce
Pojęcie hospicjum, hospicyjny, pochodzi z języka greckiego i znaczy tyle,
co „gość”. Opieka hospicyjna jest to całościowa (holistyczna) opieka nad
chorym, który znajduje się w terminalnej (końcowej) fazie choroby nowotworowej lub innych chorób nieuleczalnych. Opieka paliatywna zaś (z języka
łacińskiego pallium – płaszcz) główny nacisk kładzie na zabiegi medyczne.
Opieka paliatywna jest to stosowana w daleko zaawansowanej, następnie w
258
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
terminalnej fazie choroby nowotworowej. W praktyce pojęcia te w odniesieniu
do osób będących w terminalnej fazie choroby stosowane są zamiennie,
aczkolwiek opieka paliatywna odnosi się głównie do opieki w instytucjach, zaś
opieka hospicyjna – do oddolnego ruchu ludzi dobrej woli (Górecki, 2010, s.
205).
W Polsce prekursorką opieki hospicyjnej była Hanna Chrzanowska, która
w okresie powojennym zorganizowała w Krakowie domową opiekę pielęgniarską dla osób obłożne chorych. W 1981 roku, po jej śmierci (1972 rok),
powstało w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum”, które w
swych założeniach nawiązało do działalności Chrzanowskiej. Przystąpiło ono
do budowy pierwszego w Polsce hospicjum stacjonarnego. Drugim, po krakowskim, było Hospicjum Pollotinum w Gdańsku, które swoją działalność
rozpoczęło w 1984 roku. Kolejne powstało w Poznaniu w 1985 roku, a w latach
następnych nastąpił gwałtowny rozwój nowych placówek. W 1991 roku
istniejące placówki hospicyjne zjednoczyły się i utworzyły Ogólnopolskie
Forum Ruchu Hospicyjnego, działające do tej pory (de Walden-Gałuszko,
2005, s. 12-13).
Wraz z rozwojem ruchu hospicyjnego zaczęły (do lat osiemdziesiątych
XX wieku) powstawać w ramach służby zdrowia także zespoły opieki paliatywnej. Pierwszy taki obiekt w Polsce powstał w połowie lat siedemdziesiątych
z inicjatywy prof. Jacka Łuczaka. Jednocześnie rozpoczęto pracę nad poprawą
jakości opieki paliatywnej i hospicyjnej, która poza aspektem medycznym tej
opieki, często skoncentrowanych głównie na łagodzeniu dolegliwości bólowych, dostrzegała olbrzymie znaczenie czynników niemedycznych (Krakowiak, Janowicz, 2009, s. 7).
Intensywny rozwój ruchu hospicyjnego w latach osiemdziesiątych
odbywał się jakby poza instytucjami państwowymi. Ówczesne Ministerstwo
Zdrowia i Opieki Społecznej nie zajmowało konkretnego, wyraźnego stanowiska w tej sprawie (de Walden-Gałuszko, 2000, s. 17). Dopiero w latach
1993-2002 zaistniała przy ministrze zdrowia Krajowa Rada Opieki Paliatywnej
i Hospicyjnej, który jako organ konsultacyjno – doradczy miał za zadanie
wspierać i koordynować rozwój tej opieki oraz edukację społeczną w tym
zakresie. Rada opracowała również standardy opieki oraz szkolenia pielęgniarek i lekarzy. Zaś w 1998 roku został zatwierdzony przez MZiOS „Program
rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce” (Krakowiak, Janowicz,
2009, s. 7).
Ustawa o zakładach opieki zdrowotnej z dnia 30 sierpnia 1991 roku,
pozwoliła oficjalnie na otwieranie zakładów zdrowotnych tego typu przez
stowarzyszenia świeckie i kościelne (Dz. U. 1991, nr 91, poz. 408). Natomiast
Ustawa o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym z dnia 6 lutego 1997 roku
259
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
umożliwiła tym instytucjom pozyskiwanie funduszy na opiekę hospicyjną z budżetu państwa (Dz. U. 1997, nr 28, poz. 153).
Opieka paliatywna i hospicyjna wymaga współpracy interdyscyplinarnej,
dlatego też musi być oparta na pracy różnych fachowców. Podstawę zespołu
stanowią w tym wypadku lekarze specjaliści i wykwalifikowane pielęgniarki,
pod kierownictwem lekarza specjalisty z zakresu medycyny paliatywnej lub
lekarza specjalisty doświadczonego w zakresie opieki paliatywnej (Pyszkowska, 2004, s. 275). Lekarze, członkowie zespołu opieki hospicyjnej powinni
cechować się wiedzą w zakresie rozpoznawania i opanowywania objawów
zaawansowanej choroby, ale również posiadać wrażliwość, empatię i umiejętność komunikacji interpersonalnej, umożliwiającej „rozpoznanie, rozumienie
i właściwe reagowanie na cierpienia emocjonalne i duchowe chorych i ich rodzin” (Pyszkowska, 2004, s. 275).
3 Psychospołeczna sytuacja jednostek i ich rodzin objętych opieką
hospicyjną
W ówczesnym społeczeństwie nieuleczalna choroba i śmierć to zjawiska
powszechnie nieakceptowane. Ludzie traktują śmierć, jako temat tabu. Każda
istota na świecie stara się swoje życie przeżyć z dala od niebezpieczeństw,
bólu, a przede wszystkim chroni się przed śmiercią. Wielu ludzi wiedzie swoje
życie wytrącając z myśli choroby, cierpienie i śmierć, żyją tak jakby one nie
istniały (Aleksandrowicz, 1987, s. 5). Nieuleczalna choroba jest rozumiana
przez ogół społeczeństwa, jako kryzys, który powoduje wiele trudności
i niepowodzeń w życiu człowieka. Osoba chora musi zrezygnować z wielu
czynności i przyjemności, jakie do tej pory wykonywała, ponieważ jej organizm posiada mniejszą odporność i nie jest w stanie im podołać.
Choroba nowotworowa najczęściej kojarzy się z umieraniem, inne choroby nie wzbudzają w społeczeństwie takiego zaniepokojenia jak nowotwory.
Społeczeństwo kojarzy chorobę nowotworową z powolnym cierpieniem i nieuniknionym umieraniem. Dla każdego człowieka największym dobrem jest
zdrowie. Dlatego podejście człowieka do choroby jest bardzo złożone. Chorzy
chcą poznać prawdę o stanie swojego zdrowia i ewentualnych konsekwencjach
swych dolegliwości, natomiast z drugiej strony boją się swej choroby i nie
dopuszczają do myśli prawdy o swoim stanie. Już samo podejrzenie rozpoznania nowotworu wywołuje bardzo silny lęk, poczucie zagrożenia i niepewność dalszego losu. „Upewnienie w fatalnym rozpoznaniu łączy się
przeważnie z depresją”(de Walden-Gałuszko, Majkowicz, 1994, s. 22). Diagnoza brzmi jak wyrok z najokrutniejszą karą. Choroba jest ciężkim wstrząsem
psychicznym dla każdego człowieka, z tego punktu widzenia należy śpieszyć
choremu z odpowiednią pomocą i zrozumieniem.
260
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
Proces chorobowy wpływa na życie człowieka prowadząc do jego dezorganizacji oraz ograniczenia pełnionych ról i funkcji społecznych, co w konsekwencji prowadzi do obniżenia poziomu i jakości życia (Sierakowski,
Krajewska-Kułek, 2004, s. 23). Każdy człowiek w życiu pełni wiele ról społecznych, jest rodzicem, nauczycielem, klientem itd. Nową rolę jaką musi w
tym okresie przyjąć to rola chorego. Rola chorego zdecydowanie różni się od
dotychczas pełnionych w życiu ról społecznych. Okres choroby zaburza
dotychczasowy porządek i ład społeczny człowieka. Przystosowanie się do tej
roli jest bardzo trudne, zwłaszcza dla osób, które prowadziły aktywny tryb
życia. Osoba czynna zawodowo, na której polegało wiele osób, staje się w tej
chwili zależna od innych (Kaptacz, 2005, s. 222). Parsons twierdzi, że rola
chorego nakłada na osobę określone obowiązki (Kawczyńska-Butryn, 2003, s.
238):
• człowiek chory nie jest odpowiedzialny za swój stan;
• osobie chorej należy się zwolnienie z dotychczasowo pełnionych ról;
• choroba jest stanem niepożądanym, więc należy podjąć działania w celu
poprawy stanu zdrowia;
• zapewnienie profesjonalnej pomocy choremu i jego aktywne
uczestniczenie w leczeniu.
Chory zmagając się z trudnościami związanymi ze swoim stanem, przechodzi przez kilka ważnych etapów, które przystosowują człowieka do trudności związanych z chorobą i jej przebiegiem. Chory przyjmuje określoną
postawę wobec swojej choroby.
Pierwszym z etapów choroby jest faza zaskoczenia. Zaczyna się ona od
zachorowania poprzez diagnozę i leczenie. W trakcie tego etapu towarzyszy
choremu stres związany z rozpoznaniem choroby, niepewnością rokowania (de
Walden-Gałuszko, 2005, s. 167). Osoba chora w tym czasie żyje w niepewności o własny los, o przyszłość swoją i jej najbliższych osób. Bardzo często
ludzie w takich sytuacjach zniechęcają się do dalszych działań i podejmują
nieprzemyślane decyzje, które mogą wpłynąć na całe jej życie. Wraz
z usłyszeniem przykrej i niespodziewanej diagnozy, choremu bardzo trudno
jest wysłuchać dalszych wskazówek lekarza na temat leczenia. „Większość
z nich wychodziła bez słowa, u niektórych pojawiała się złość na lekarza, jakby
te zachowania ratowały ich od choroby. Takie nastawienie nie sprzyja
wytworzeniu się odpowiedniego stosunku do lekarza i zlecanego przez niego
leczenia” (Kulczycki, 1971, s. 43). Ważne jest, aby w takich chwilach osoba
chora miała przy sobie kogoś bliskiego.
Drugim etapem jest obranie przez chorego odpowiedniej postawy wobec
choroby i zbliżających się trudności z nią związanych. Istnieją dwa warianty:
kierunek negatywny i kierunek pozytywny. Ludzie chorzy, którzy obierają
kierunek negatywny, wykorzystują swój stan do celów egoistycznych. Świa261
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
domie i celowo wzbudzają w innych poczucie litości, wymuszając przy tym
wszelkie korzyści. Natomiast kierunek pozytywny obierają osoby, które
wyrażają jakąkolwiek chęć walki z chorobą.
Następnym etapem jest dobra umiejętność życia w chorobie. Pogodzenie
się z własnym losem uwalnia człowieka od wielu innych ciężarów związanych
z własną chorobą (Osińska, 1980, s. 37-39). Nieuleczalna choroba zmienia
hierarchię wartości człowieka. Chory chce się czuć bezpieczny, potrzebny,
wartościowany i kochany. Pojawia się także potrzeba religijna, duchowa, która
do tej pory mogła nie uczestniczyć w życiu chorego.
Bardzo ważnym faktem jest to, że nie tylko pacjent potrzebuje fachowej
opieki, ale także jego bliscy. Jednym z głównych zadań opieki paliatywnej
i hospicyjnej jest wszechstronna pomoc rodzinom cierpiących i umierających
osób (de Walden-Gałuszko, 2005, s.195). Zmaganie się z nieuleczalną chorobą,
a także lęk przed zbliżającą się śmiercią, rzutują na postawę i sposób myślenia
nie tylko chorego, ale również jego opiekunów. Oni też mają swoje potrzeby
somatyczne, psychosocjalne i duchowe, w różny sposób ujawniające się
w okresie opieki nad chorym (Za: Krajnik, 2011, s. 364). Momentem krytycznym dla każdej rodziny jest odstawienie leczenia przyczynowego i rozpoczęcie opieki paliatywnej. W tej chwili bliscy są niejako zmuszeni do
pogodzenia z faktem nieuchronnej śmierci bliskiej im osoby. Są to bardzo
trudne momenty dla rodziny umierającego, występują wątpliwości czy na
pewno wszystko zrobili, co mogli zrobić. Bliscy chorych bardzo często mają
tendencje do przypisywania sobie winy za stan chorego. Duże obciążenie
stanowią zwykłe dolegliwości chorego. Na bóle, znoszone przez bliską osobę,
opiekunowie reagują lękiem i przygnębieniem, płynącym zarówno ze współczucia jak i z własnej bezradności (de Walden-Gałuszko, 2000, s. 104).
Źródłem największego cierpienia u bliskich z rodziny, zwłaszcza dla współmałżonka i dziecka, jest sama myśl o rozłące i zbliżającym się odejściu
kochanej mu osoby. Strach przed tym momentem dla ogromu osób jest bardzo
dużym obciążeniem.
Hospicjum niczego nie zmienia, nie ratuje, nikogo nie chroni przed
śmiercią, ani nie sprawia cudów. W idei tej opieki nie chodzi o to, by przechytrzyć śmierć, lecz o to by pomóc cierpiącemu godnie przeżyć ostatnie
chwile jego życia.
Zakończenie
Współczesna cywilizacja z jej zagrożeniami, wydłużający się wiek życia
człowieka, medycyna podtrzymująca życie ciężko chorych, to zjawiska, z którymi każdy człowiek musi się skonfrontować. Epidemiolodzy przewidują, że w
najbliższych dziesięcioleciach stale będzie się zwiększać liczba ludzi umierających na choroby nowotworowe, przewlekłe i degeneracyjne. Postęp nauko262
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
wy pozwala zachować nadzieję, że dzisiaj i jutro nie trzeba będzie już umierać
w cierpieniu, konieczne jest jednak rozpowszechnianie profesjonalnej opieki
paliatywnej, świadczonej na najwyższym poziomie, z poszanowaniem godności
chorego i jego najbliższych.
Bibliografia:
ALEKSANDROWICZ J., Nie ma nieuleczalnie chorych, Wyd. Łódzkie, Łódź
1987.
ANGELINI F., REDRADO J.L., RUFFINI F., Giovanni Paolo II e la sofferenza, VELAR spa, Rzym 1996.
CIORAN E., Na szczytach rozpaczy, Wyd. Altheia, Warszawa 2010.
CIORAN E., Rozmowy z Cioranem, Wyd. Oficyna literacka, Kraków 1999.
CIORAN E., Zmierzch myśli, Wyd. KR, Warszawa 2004.
FRANKL V., Homo patiens, Wyd. PAX, Warszawa 1998.
GÓRECKI M., Przesłanie ideowe i instytucjonalizacja wspomagania umierających, [w:] M. Górecki (red), Prawa umierania i tajemnica śmierci,
Wyd. ŻAK, Warszawa 2010.
JAN PAWEŁ II., List apostolski ,,Salvifici Dolores”. O chrześcijańskim sensie
ludzkiego cierpienia, Watykan 1994.
JAN PAWEŁ II., Encyklika ,,Ewangelium Vitae”, Watykan 1995.
KAPTACZ A., Problemy społeczno-socjalne [w:] K. de Walden-Gałuszko, A.
Kaptacz, (red): Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej, Wyd.
PZWL, Warszawa 2005.
KAWCZYŃSKA-BUTRYM Z., Społeczne uwarunkowania choroby, [w:]
A. Majchrowska (red.),Wybrane elementy socjologii, Wyd. Czelej, Lublin
2003.
KRAKOWIAK P., JANOWICZ A., Historia i współczesność wolontariatu
hospicyjnego, [w:] P. Krakowiak, A. Modlińska, J. Ninnebasel, Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego, Wyd. Fundacja
Hospicyjna Hospicjum też Życie, Gdańsk 2009.
KULCZYCKI M., Psychologiczne problemy człowieka starego, Wyd. Zakład
Narodowy im. Ossolińskich, Wrocław 1971.
OSIŃSKA K., Twórcza obecność chorych, Wyd. PAX, Warszawa 1980.
PYSZKOWSKA J., Organizacja opieki paliatywnej. Podstawy opieki paliatywnej, (red.) K. de Walden-Gałuszko, Wyd. PZWL, Warszawa 2004.
SCHELER M., Cierpienie, sens, dalsze życie, Wyd. PWN, Warszawa 1994.
SIERAKOWSKI M., KRAJEWSKA-KUŁEK E., Jakość życia w chorobach
przewlekłych – nowe spojrzenie na pacjenta i problemy zdrowotne w
aspekcie subiektywnej oceny, [w:] Pielęgniarstwo XXI wieku, Wyd.
Czelej, Lublin 2004.
263
Nová sociálna edukácia človeka V
Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7. 11. 2016
TWARDOWSKI J., Prośba o uśmiech, Wyd. Ludowa Spółdzielnia Wydawnicza, Warszawa 2001.
DE WALDEN-GAŁUSZKO K., MAJKOWICZ M., Jakość życia w chorobie
nowotworowej, Wyd. UG, Gdańsk 1994.
WANDRASZ M., Religijność a postawa wobec choroby, Wyd. RW KUL,
Lublin 1998.
WILOWSKI W., Metafizyka cierpienia. Od Arystotelesa, poprzez myśl i indyjską, do myśli chrześcijańskiej, Wyd. UAM, Poznań 2010.
Ustawa o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym z dnia 06 lutego 1997 r.
Dz. U. nr 28, poz.153.
Ustawa o zakładach opieki zdrowotnej z dnia 30 sierpnia 1991 r. Dz. U. nr 91,
poz. 408.
Anita Leszczyszyn
Instytut Socjologii
Uniwersytet Rzeszowski
264