więcej informacji - POMÓŻ WALCZYĆ O ŻYCIE
Transkrypt
więcej informacji - POMÓŻ WALCZYĆ O ŻYCIE
Nazywam się Konrad Krzemiński jeszcze rok temu byłem zdrowy. Kiedy w ubiegłym roku zdawałem maturę w VII Liceum Ogólnokształcącym w Legnicy o profilu wojskowym miałem wiele marzeń związanych z dalszą edukacją i rozwojem. Zdałem prawo jazdy. Rodzice pomogli mi finansowo, abym mógł kupić sobie swoje własne auto, lecz moja pierwsza choroba zadecydowała o moim dalszym losie. Początkowo wykryto u mnie zakrzepice żył wątrobowych czyli tzw. Zespół Budda Chiari .Jest to bardzo rzadka choroba ,która spowodowała u mnie całkowite zniszczenie wątroby ,w związku z tym konieczny był przeszczep całej wątroby, na który czekałem 6 miesięcy . Miesiąc po przeszczepie nastąpił jej nawrót wraz z wykryciem kolejnej choroby –NOCNEJ NAPADOWEJ HEMOGLOBINURI Jedyną szansą jest lek SOLIRIS –ekulizumab ,który jest nie refundowany w Polsce . Roczna dawka to koło miliona trzysta tysięcy złotych . Poinformowano mnie, że ze względu na wysokie ryzyko okołoprzeszczepowe i przewidywaną śmiertelność procedury rzędu 90%, należy podejmować wszelkie starania, aby kontynuować terapię lekiem eculizumab. Jeżeli próby te się nie powiodą i terapia eculizumabem nie będzie kontynuowana, leczeniem ostatniej szansy będzie przeszczep allogeniczny. W tym szczególnym moim przypadku członkowie konsylium uznali, że procedura allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych szpiku od dawcy niespokrewnionego będzie traktowana jako leczenie eksperymentalne, ostatniego wyboru. Zwracam się z ogromną prośbą o każdą złotówke w celu zakupienia leku Soliris . Nikt nie zna chwili ,która zniweczy twoje marzenia i przewróci życie do góry nogami, a tak bardzo chce się żyć !!!! Czekam na lek, na który mnie ani moich najbliższych nie stać. Proszę sobie wyobrazić co się czuje w momencie kiedy wiem, że jest coś co może mi pomóc, a nie mogę tego otrzymać. Proszę Pomóżcie mi w Walce o Życie! Jeżeli możecie Państwo, proszę o przekazywanie 1% podatku nr KRS Fundacji 0000428288 Cel szczegółowy Konrad Krzemiński Bądź osoby chcące przekazać darowiznę mogą ją wpłacać na konto Fundacji Pomóż Walczyć o Życie nr konta: ING Bank Śląski 25 1050 1575 1000 0090 9712 1306 z opisem KONRAD KRZEMIŃSKI Z góry dziękujemy za okazaną pomoc.