1% treść 2012

W pierwszych chwilach życia
wydawało się wszystko w porządku,
lekkie przykurcze spowodowane złym ułożeniem
w brzuszku, które miały niedługo ustąpić…
Trafił do inkubatorka na rozgrzanie - tak powiedziała Pani doktor…
Przykurcze nie ustępowały…
Parę godzin później usłyszałam, że dziecko przeniesiono na odział intensywnej terapii
z powodu
niewydolności oddechowej, łagodnej hipokinezji mięśnia sercowego i przetrwałego krążenia płodowego.
Konsultacje: neurologiczne, ortopedyczne i genetyczne zabrzmiały jak wyrok.
Nieprawidłowy stan neurologiczny
ARTROGRYPOZA
globalna hipotonia z przykurczami w obrębie dużych stawów - przykurcze wyprostne
w stawach kolanowych, przykurcze zgięciowe kciuków,
znaczne ograniczenie odwodzenia w stawach biodrowych,
ograniczenie ruchomości obręczy barowej,
niewielkie ograniczenie wyprostu
stawów łokciowych.
Dawidek ma dziewięć miesięcy.
Jest pogodnym, uśmiechniętym i ciekawym świata dzieckiem.
Każdy jego dzień to seria intensywnych ćwiczeń rehabilitacyjnych, aby wypracować
jak najlepsze zgięcie w kolankach umożliwiające siedzenie i samodzielne poruszanie się
oraz ruchomość w ramionkach tak, aby kiedyś było możliwe wykonywanie codziennych,
podstawowych czynności, tj. jedzenie, mycie, ubieranie.
Dawidek ma bardzo słabe mięśnie w obrębie obręczy barkowej oraz niemal całkowity brak
mięśni bicepsu w lewej rączce.
Mimo długotrwałej rehabilitacji Dawid nadal nie podnosi główki, nie podnosi rączek do góry
i nie wyciąga ich przed siebie, nie potrafi obracać się z plecków na brzuszek, musi włożyć dużo
wysiłku, aby obrócić się z boku na bok.
Artrogrypoza - z b l i z n o w a c e n i e m i ę s n i
i wrodzona sztywność stawów jest chorobą nieuleczalną.
Jesteśmy po licznych konsultacjach neurologicznych i ortopedycznych przed nami wielka
niewiadoma, pełna lęków i trudów walka o przyszłość.
Nie wiemy, czy nasz syn będzie kiedyś chodził, czy uda nam się uruchomić lewą rączkę,
czy poradzi sobie w dorosłym życiu.
W tym roku czeka nas bardzo kosztowny wyjazd do kliniki ortopedycznej w Niemczech.
Chcąc zapewnić synkowi w przyszłości jak najbardziej samodzielne funkcjonowanie,
zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie z Państwa strony.
Dobrze widzi się tylko sercem.
Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu.
Antoine de Saint - Exupéry
Rozlicz się sercem, przekazując 1% procent podatku na rehabilitację Dawidka.
Zobacz, jakie to proste. Ciebie to nic nie kosztuje, a nam bardzo pomoże.
Z całego serca dziękujemy
Jo la i Ka mil