Oby się urodziło ministrowi.,W maju bez zmian,Dzień

Oby się urodziło ministrowi.
Jeżeli człowiek, lekarz-pediatra, minister, może uratować
swoją decyzją dzieci od smierci w męczarniach i tego nie
robi, tłumacząc publicznie, że tych dzieci jest kilkanaścioro
w Polsce (to znaczy nie wiem, czy to za dużo, czy za mało?),
to jest to człowiek zły albo głupi, nie widze trzeciej
możliwości. Mowa o Elizie Banickiej, Filipie Kozłowskim i
innych dzieciach, chorych na Niemanna-Picka, zwanego tez
dziecięcym Alzheimerem – niezmiernie rzadką, genetyczną
chorobę, której postep może zatrzymać terapia miglustatem.
Rzecz w tym, że tygodniowa dawka leku kosztuje dziesięć
tysiecy złotych, a zaprzestanie podawania skutkuje postępem
choroby.
Och, łatwo rzucać bluzgi, jeśłi się nie jest w skórze
ministra i nie ponosi sie odpowiedzialności za budżet. Bo to
rzeczywiście są niewyobrażalne pieniądze, przekraczające
założenia budżetowe i łatwo o argumenty typu “zamiast terapii
dla jednego dziecka można wyleczyć dziesięcioro innych”.
Zresztą argumentów ludziom z ministerstwa i NFZ akurat nie
brakuje, rzecz w tym, że często są niedorzeczne, na przykład
– że według ich informacji, skuteczność leczenia nie jest aż
tak duża, żeby warto było je finansować. No cóż, rodzice
dzieci najwyraźniej widzą skuteczność, skoro zyły sobie
wypruwają, żeby zdobyć lekarstwo. Pomijając już to, że nie
wiadomo, według jakich kryteriów ta skutecznośc jest
niewystarczająca, to jaka ma niby być, jeśli dzieci nie mają
stałego dostepu do leku, nierzadko biora połowę dawki, żeby
starczyło na dłużej? Ale czego, z drugiej strony, oczekiwać
od urzędników, którzy w urzędowym piśmie potrafią pomylić
chorobę Niemanna-Picka typu C z żółtaczką typu C…
Osoby odpowiedzialne za tę sprawę od lat bawią się w kotka i
myszkę, podejmując decyzje tak, żeby ich nie podjąć.
Osobiście myślę, że to kwestia tego, że nikt nie chce wziąć
na siebie odpowiedzialności za wydanie takiej masy forsy na
tak niewielu chorych i narazić się na pretensje cholera wie
kogo. Ale przecież chyba lepiej, że tych chorych jest
kilkunastu, niż gdyby ich miało być sto tysięcy? Nawet, gdyby
ten lek dzięki zwiekszonemu popytowi znacznie staniał i
nakłady NFZ na refundację byłyby takie same, to mielibyśmy
sto tysiecy ludzi w miarę sprawnych, ale jednak ciężko
chorych. Jednym słowem, dobrze by to wyglądało tylko na
papierze. Chyba należy się cieszyć, że ta choroba jest tak
rzadka, a nie używać idiotycznych wykrętów.
Rodzice tych dzieci dokonują niewiarygodnych wysiłków, żeby
jednak te pieniądze zdobyć. Oczywiście, niemożliwe jest
zdobycie takich kwot własną pracą, zwłaszcza, ze muszą też
dzielic swój czas między rehabilitację chorych dzieci i ich
zdrowe rodzeństwo. Organizują zatem sponsorów lub walczą o
jeden procent podatku. Sponsorzy zreszta tez zapewne odpisują
sobie kwoty wydane na te leki od podatków.
Zatem tak czy inaczej, te piekielnie drogie leki są w dużej
mierze opłacane przez forsę z podatków (tyle, że trafiły
bezpośrednio do producenta leków, zamiast zahaczyć o
państwowy budżet). Czyli brak refundacji to niekoniecznie
oszczędność pieniędzy podatników.
Przecież to jest straszna niegospodarność, głupota i
marnowanie wysiłku wielu ludzi. Cena leku na pewno wygląda
zupełnie inaczej, kiedy przychodzi czlowiek z ulicy i prosi o
pudełko, nie wiedząc, czy i kiedy kupi następne, a inaczej,
kiedy klient podpisuje umowę na zakup kilkudziesięciu
opakowań co miesiąc. Dzieci, mając stały dostęp do terapii,
sa w lepszym stanie, mają wiekszą szanse na samodzielność,
być może na w miarę normalne życie i pracę zarobkową w
przyszłości. Dzięki temu zarówno ich rodzice, jak i masa
wolontariuszy może poswięcić wiecej czasu na pracę
(opodatkowaną), zamiast użerać się z głupimi i/lub złymi
ludźmi w rządzie. A producent ma stały dochód oraz więcej
pacjentów, dzięki czemu może prowadzić wiecej badań, ma
wiekszą grupę kontrolną, na której może obserwować
skuteczność leku, dzięki czemu może pracować albo nad
tańszymi odpowiednikami, albo nad preparatami leczącymi
kolejne, smiertelne dziś, choroby.
Niestety, ludzie odpowiedzialni za decyzje mają najwyraźniej
konstytucyjne prawa swoich młodych obywateli, no, nie powiem,
ze w dupie, bo byłaby to obraza dla dupy.
Prawdopodobnie punkt widzenia ministra zmieniłby sie, gdyby
sam miał chore dziecko. Pokazał to ostatnio przykład
amerykańskich kongresmanów – konserwatystów, którzy nagle
zaczęli popierać małżeństwa gejów, gdy okazało się, że ich
własne dzieci są homoseksualne. Nie życzę ministrowi, zeby
urodziło mu sie dziecko chore na Niemanna-Picka. Nikomu tego
nie życzę. Ale statystyka jest nieubłagana – gdzieś, komuś
sie urodzi. I temu dziecku życze, żeby urodziło sie
ministrowi zdrowia, dla jego własnego (i innych chorych
dzieci) dobra, bo to chyba jego jedyna szansa na leczenie.
Póki co, zostaje prośba o jeden procent.
Za wiedzą i zgodą Minor.Revisions. Wpis pochodzi z jednego z
blogów radia TOK FM
W maju bez zmian
Ministerstwo
Zdrowia
przedstawiło
właśnie
PROJEKT
OBWIESZCZENIA MINISTRA ZDROWIA w sprawie wykazu refundowanych
leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia
żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 maja 2013 r.
Na liście nie ma leku na chorobę Niemanna-Picka typu C.
Dzień
Rudych
Warkoczy
podziękowania!!!
–
Pierwszy Poznański Dzień Rudych Warkoczy już za nami. Pod
ratuszem zebrała się spora grupa osób. W górę poleciały
kolorowe balony, wystąpił zespół taneczny. Część z Was miała
na sobie rude peruki. Dzień Rudych Warkoczy wymyślono, by
zwrócić uwagę na sytuację dzieci chorych na NPC, których
rodziny muszą prosić o pomoc ludzi dobrej woli.
Chcemy Was zaprosić do obejrzenia galerii zdjęć
wydarzenia – znajdziecie ją klikając tutaj lub na
powyżej. W zakładce „Eliza w mediach” znajdziecie
relację TVP Info oraz artykuły jakie ukazały się
spotkaniu.
Dziękujemy Wam, że byliście z
którzy pojawili się wczoraj na
byłoby jednak tej wyjątkowej
dobrej woli wielu osób. W
z tego
zdjęcie
również
po tym
nami. Szczególnie tym z Was,
poznańskim Starym Rynku. Nie
imprezy bez zaangażowania i
tym miejscu dziękujemy w
szczególności:
Dyrekcji Muzeum Narodowego w Poznaniu oraz Muzeum
Historii Poznania – dr Adamowi Soćko, Zastępcy
Dyrektora ds. Naukowych, Muzeum Narodowego w Poznaniu
oraz pani Magdalenie Mrugalskiej-Banaszak, kierowniczce
Muzeum Historii Miasta Poznania, za to, że wydali zgodę
na zorganizowanie wydarzenia przed Ratuszem przy udziale
koziołków oraz wyrażenie zgody na przebranie koziołków w
rude peruki
Pracownikom Administracji Muzeum Historii Poznania, a
zwłaszcza Panu Henrykowi i Panu Tomkowi, którzy aktywnie
w przebieraniu koziołków pomagali. Dzięki Muzeum
mogliśmy także podłączyć nasz sprzęt nagłaśniający do
sieci elektrycznej
Kawiarence Szyciowej Nitka z poznańskiego Strzeszyna
(która wspiera nas nieustannie), a zwłaszcza Pani
Justynie – za konsultacje krawieckie i zszycie rudych
peruk
Pani Marcie oraz panu Krzysztofowi z firmy POZ-GAJA za
pomoc w zorganizowaniu „uwolnienia zagubionych marzeń” –
przekazaniu baloników po kosztach oraz dostarczeniu ich
na rynek (nie musieliśmy dzięki temu martwić się ani o
transport, ani o ich napełnienie helem)
Firmie F5 Konsulting, która sfinansowała zakup tych
baloników, przekazując darowiznę specjalnie na ten cel
Fundacji Bread of Life
Estradzie Poznańskiej, zarządzającej terenem Starego
Rynku, za wyrażenie zgody na przeprowadzenie wydarzenie
i odstąpienie od pobierania opłat
Polskiej Agencji Żeglugi Powietrznej oraz Wieży Kontroli
Lotów poznańskiego lotniska Ławica, za pomoc w
otrzymaniu oraz za wydanie zezwolenia na wypuszczenie
baloników z marzeniami – na kilka chwil przestrzeń
powietrzna nad Starym Rynkiem w Poznaniu była
zarezerwowana dla baloników naszych marzycieli
Panu Dariuszowi Cieślakowi z Fundacji Bread of Life, za
użyczenie, przywiezienie i obsługę aparatury
nagłaśniającej, dzięki czemu wszyscy mogliśmy słyszeć co
się dzieje
Zespołowi New Voice Kuźnia Talentów, wraz z Fundacją
Muzykoludzie, oraz ich rodzinom, za bardzo aktywne
wsparcie całego wydarzenia, wywołanie wśród obecnych
całej gamy emocji: od zachwytu i radości po łzy i
wzruszenie, ściskające za gardło.
Szczególnie
dziękujemy:
– wszystkim dziewczętom z zespołu za wspaniały
występ taneczno–wokalny, za profesjonalizm i
zdyscyplinowane podejście do zaplecenia warkoczy z
rudym lub pomarańczowym akcentem, za pomoc w
uwolnieniu marzeń i wypuszczenie baloników.
– choreografkom Agacie i Dominice, oraz Pawłowi
Krawczonkowi
aranżów
za
przygotowanie
choreografii
i
Sandrze, Weronice, Natalii oraz Karolinie – harcerkom z
44 Drużyny Harcerek Starszych „Biała Róża” z Gniezna –
za pomoc w rozdawaniu ulotek, informowanie przechodniów
i turystów o Dniu Rudych Warkoczy, plecenie warkoczy
młodszym i starszym, oraz aktywną pomoc w trakcie całej
imprezy
Dyrekcji Teatru Muzycznego w Poznaniu, dzięki której w
naszym wydarzeniu wzięła udział chyba najsławniejsza
ruda marzycielka, Ania Shirley z Zielonego Wzgórza.
Aktorka – pani Anna Lasota – w pełnej charakteryzacji z
musicalu „Ania z Zielonego Wzgórza” pomagała nam w
zaplataniu warkoczy dzieciom, rozdawaniu ulotek,
zachęcała Poznaniaków do udziału w wydarzeniu i wsparcia
dzieci z NPC oraz cierpliwe pozowała do zdjęć
Panu Bernardowi Latanowiczowi, za poprowadzenie całej
imprezy
Państwu Kozłowskim, za wydrukowanie i przygotowanie
ulotek do rozdania w trakcie naszego wydarzenia
Stowarzyszeniu Chorych na Niemanna-Picka i Choroby
Pokrewne
oraz
Stowarzyszeniu
Chorych
na
Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, za pomoc w
skontaktowaniu się z rodzinami innych chorych na NPC
Petrolowi, za inspirację
Ewie Henry, za piękne grafiki
Ilonie Długiej, za kontakt z mediami i wsparcie na
miejscu w Poznaniu
Joasi Krzyżanek,
samopoczucia
za
uczestnictwo,
mimo
gorszego
oraz wspaniałej, nieocenionej, cudownej Kasi Rozali za
zrealizowanie tego niesamowitego przedsięwzięcia – Kasiu
jesteś WIELKA!
Dziękujemy również wszystkim którzy włączyli się w
przygotowanie wydarzenia oraz rozpropagowanie informacji o
dniu Rudych Warkoczy: blogerom, dziennikarzom i wszystkim
naszym znajomym, którzy na co dzień nas wspierają i pojawili
się na Rynku.
JESTEŚCIE PRAWDZIWĄ WIELKĄ ORKIESTRĄ CODZIENNEJ POMOCY!
Dzięki, że jesteście z nami!!!!
Rodzynki
GDYBY POLA I ELIZA URODZIŁY SIĘ W NIEMCZECH, CZECHACH,
SŁOWACJI,
NA WĘGRZECH ALBO W 44 INNYCH KRAJACH, MIAŁYBY SZANSĘ NA
LECZENIE. W POLSCE KOLEJNY ROK CZEKAJĄ NA CUD I PODPIS
MINISTRA ZDROWIA. TEN PODPIS TO DLA NICH JEDYNA SZANSA NA
ŻYCIE.
Magdzie Kowalik trudno patrzeć na fotografie córki. Na tych
sprzed dwóch lat Pola biega, śmieje się, jeździ na rowerku.
Magda opowiada, jak córka śpiewała, mówiła wierszyki, a pani
psycholog podziwiała ją za abstrakcyjne poczucie humoru.
Teraz Pola ma 6 lat i nie biega, nie chodzi, nawet siedzi
tylko z podparciem, przypięta do fotelika. Rodzice stawiają
ją na chwilę, mocno podtrzymując, by mogła postawić kilka
kroków. To, co mówi, rozumieją tylko ci, którzy Polę dobrze
znają: mięśnie mowy tak osłabły. Dwa miesiące temu lekarze
zdecydowali, że trzeba założyć PEG – dren, przez który można
podawać Poli picie prosto do żołądka, bo krztusi się i
zachłystuje, gdy pije sama. Je papki: mięśnie są za słabe, by
gryźć i przełykać.
Tylko oczy Poli są takie same jak na zdjęciach sprzed dwóch
lat: duże, ciekawe świata. Widać w nich pragnienie życia.
W POLSCE NIE MA PRZEPISÓW
(…)
Na choroby rzadkie są tzw. sieroce leki. Na tę jest tylko
jeden: Zavesca (miglustat), który hamuje postęp choroby, a
jej niektóre objawy cofa. Dzieci, dostając lek, mają szansę
dożyć dorosłości i doczekać kolejnej, bardziej skutecznej
terapii. U Poli choroba została zdiagnozowana, gdy miała
półtora roku. Gdy miała trzy lata, Marc Patterson, prof.
neurologii, pediatrii i genetyki z kliniki Mayo w USA,
autorytet jeśli chodzi o NPC, stwierdził, że powinna jak
najszybciej rozpocząć leczenie. Lek wtedy podany dawał szansę
na powstrzymanie choroby. – W NFZ usłyszałam, że nie ma
takiej możliwości. Nie ma przepisów, na podstawie których
córeczka mogłaby dostać lek – mówi Magda Kowalik.
Zavesca jest refundowana w 48 krajach. W Polsce rodzice mogą
ją kupić sami, ale koszt rocznej terapii to 500-600 tys. zł.
Magda próbowała walczyć: pisała do Ministerstwa Zdrowia, NFZ,
do firmy. Bez skutku. Poli zostało czekanie na cud: zmianę
decyzji urzędników.
(…)
UKŁAD ZAMKNIĘTY
Listy i dokumenty na linii stowarzyszenie pacjentówMinisterstwo Zdrowia mogłyby posłużyć Ryszardowi Bugajskiemu
do scenariusza drugiej części “Układu zamkniętego”.
Maj
2010
r..
list
Jerzego
Szydłowskiego
(prezes
Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i tata 18-letniego
chłopca, który lek dostaje co kilka miesięcy, gdy uda się
zebrać całą sumę) do minister Ewy Kopacz: “Czas jest wrogiem
naszych dzieci. Tylko w ubiegłym roku zmarło troje z nich”.
Październik 2010 r., kolejny list do minister Kopacz: “Dla
rodziców uruchomienie programu jest jedyną nadzieją na
ratowanie życia dzieci”. Marzec 2011 r.: wydaje się, że
nastąpi cud – prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych
(instytucja, która w Polsce ocenia nowe terapie) wydaje
pozytywną opinię o refundacji leczenia na 3 lata. Październik
2011 r.: na stronach Ministerstwa Zdrowia pojawia się projekt
programu terapeutycznego dla dzieci chorych na NPC. Rzecznik
pani minister obiecuje, że program wkrótce wejdzie w życie.
Magda Kowalik, która jest wtedy z Polą kolejny raz w
szpitalu, płacze ze szczęścia. W to, co dzieje się potem,
trudno uwierzyć: wybory parlamentarne wygrywa PO, minister
Kopacz zostaje marszałkiem Sejmu, a Bartosz Arłukowicz –
ministrem zdrowia. Wydaje się, że kolejny minister pediatra
będzie rozumiał problemy chorych dzieci. Jednak program idzie
w zapomnienie. Na kolejny list Janusza Szydłowskiego
kierownictwo MZ nie odpowiada.
Styczeń 2012 r.: wchodzi w życie ustawa refundacyjna…
(…)
Grudzień 2012 r.: MZ informuje, że odbędą się negocjacje
cenowe z producentem. Rodzice, znów pełni nadziei, wypatrują
styczniowej listy refundacyjnej. Ale leku nie ma. Jest za to
odpowiedź wiceministra Igora Radziewicza-Winnickiego (też
pediatra), który informuje o – tym razem – negatywnej opinii
AOTM i przytacza argumenty, że lek nie ma udowodnionej
skuteczności. Rodzicom chorych dzieci i specjalistom opadają
ręce. Prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu
Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, ocenia
jednoznacznie: – Opierając się na danych z piśmiennictwa
naukowego oraz na własnych doświadczeniach, mając na uwadze
zapewnienie chorym dostępu do leczenia zgodnego ze
współczesnym stanem wiedzy medycznej, uważam, że stosowanie
miglustatu nie powinno już podlegać dyskusji merytorycznej.
PUSTA KARTKA
Magda Kowalik robi wszystko, by na buzi Poli widzieć uśmiech.
Mówi, że córeczka ma kryzys. Po założeniu PEG-a doszło do
przebicia jelit i poważnych komplikacji. Pola długo leżała w
szpitalu, stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił. Takiej
normalnej aktywności, kiedy słucha, rozmawia czy ogląda w
telewizji ukochane “Domisie”, jest w ciągu dnia niewiele. Ale
nadal uwielbia, gdy przychodzą do niej goście, lubi mówić i
słuchać o podróżach. A czasem przypomina mamie, że kiedyś
obiecała zabrać ją nad ciepłe morze… – Nie wiem, kiedy to nam
się uda. Jak tylko stan Poli się polepszy, to chciałabym
pojechać z nią w Bieszczady – mówi Magda. – Pola tak lubi
podróżować. (…)
Pod względem leczenia i opieki nad osobami z chorobami
rzadkimi Polska jest na ostatnim miejscu w krajach Unii
Europejskiej — mówi Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na
rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Rzadkie terapie bywają
bardzo drogie, ale ponieważ objętych nimi musi być niewiele
osób, stanowią bardzo niewielkie obciążenie dla budżetu
centralnego.
Katarzyna Pinkosz
dziennikarka medyczna
Gość Niedzielny 16/2013 – wydanie drukowane ukaże się 21
kwietnia 2013
Pismo od producenta leku
W dniu wczorajszym otrzymaliśmy odpowiedź na pismo
Stowarzyszenia do producenta leku, w którym po raz kolejny
poprosiliśmy o podjęcie wszelkich niezbędnych działań.
Przeczytajcie sami. Komentarz wydaję się zbędny.
Warszawa, dnia 15 kwietnia 2013 roku
Od:
Actelion Pharma Polska SP. z o.o.
Do:
Sz, P. Dariusz Banicki
Stowarzyszenie Chorych na NiemanaPicka
i Choroby Pokrewne
Szanowny Panie,
W nawiązaniu do Pana pisma z dnia 11 kwietnia 2013 roku, w
którym przekazał Pan do wiadomości Actelion Pharma Polska Sp.
z o.o. (,,Actelion”) pismo kierowane przez reprezentowane
przez Pana Stowarzyszenie do Ministra Zdrowia oraz zwrócił
się Pan do Actelion o podejmowanie działań, których efektem
mogłaby być refundacja ze środków publicznych leczenia
choroby Niemanna-Picka typu C (NP-C) miglustatem, w imieniu
firmy Actelion, informujemy co następuje:
Actelion od chwili złożenia wniosku o objęcie refundacją
produktu leczniczego Zavesca (miglustat) w leczeniu choroby
Niemanna-Picka typu C, aktywnie uczestniczył w postępowaniu i
przyjął warunki strony ministerialnej, których spełnienie,
jak wynikało z przebiegu negocjacji, było konieczne do
uzyskania refundacji leku. Przyjęcie przez Actelion warunków
cenowych dla leku, zaproponowanych przez Zespół Negocjacyjny
Komisji Ekonomicznej, nie zostało jednak poprawnie
udokumentowane. Fakt ten wpłynął również na uchwalę Komisji
Ekonomicznej, która została podjęta w oparciu o błędny stan
faktyczny.
Actelion korzystając z prawa czynnego udziału strony w
postępowaniu, wystąpił do Ministra Zdrowia z prośbą o
udostępnienie akt sprawy, a następnie o ich korektę w oparciu
o nagranie z przebiegu negocjacji cenowych z dnia 30 stycznia
2013 roku (w tym korektę uchwały Komisji Ekonomicznej oraz
protokołu z posiedzenia Zespołu Negocjacyjnego).
Actelion jednocześnie, w celu uniknięcia wydania przez
Ministra Zdrowia decyzji w oparciu o błędną dokumentację,
wystąpił o zawieszenie postępowania do czasu dokonania
stosownej korekty. Do dnia dzisiejszego ani nie została
dokonana korekta dokumentacji, ani w związku z powyższym nie
doszło do zawieszenia postępowania w sprawie. Kilkukrotnie
firma występowała również z prośbą o spotkanie w celu
omówienia przedłużającej się procedury rozpatrywania wniosku
oraz obietnic refundacji dla ww. leczenia, składanych przez
poprzedniego Ministra Zdrowia.
Do chwili obecnej Minister zdrowia nie udzielił Actelion
żadnej odpowiedzi ani też nie wyraził chęci spotkania w
opisanej sprawie.
Przekazując powyższe, pragnę zapewnić Pana, że Actelion
podejmuje wszelkie działania zgodne z obowiązującymi
przepisami, w celu zapewnienia refundacji wnioskowanego
leczenia.
Pismo podpisali, pani Dyrektor oraz pan Prokurent firmy
Actelion Pharma Polska Sp. z o.o.
105 tysięcy
więcej?
i
ani
grosza
W dzisiejszym programie „Godzina Szczytu” w radio Tok FM, w
materiale pana Michała Janczury, poruszona została kwestia
kosztów leczenia chorych dotkniętych chorobami rzadkimi.
Nagranie pochodzi z archiwum audycji – Godzina Szczytu
Update Required
To play the media you will need to either update your browser
to a recent version or update your Flash plugin.
Darowizny PayPal
Jak być może zauważyliście, na naszej stronie pojawiła się
opcja przekazania darowizny za pomocą systemu PayPal. O
udostępnienie takiej możliwości prosiły przede wszystkim
osoby, które chcą pomóc w leczeniu Elizy, a mieszkają poza
granicami kraju. Czym jest darowizna w systemie PayPal i jak
to działa?
PayPal jest największą i najbardziej znaną platformą do
dokonywania płatności internetowych oraz wykonywania przekazów
pieniężnych na świecie. Platforma dostępna jest obecnie w 190
krajach. Tysiące sklepów internetowych i innych instytucji
zarówno w Polsce, jak też za granicą akceptuje PayPal jako
metodę płatności.
Darowizny poprzez PayPal to sposób na przyjmowanie wpłat z
kart kredytowych, rachunków bankowych oraz kont indywidualnych
PayPal. W przypadku darowizn przekazywanych na rzecz
organizacji typu non-profit, serwis odstępuje od pobierania
opłat i prowizji. Dzięki temu można teraz praktycznie
“bezkosztowo” dokonać wpłaty na konto fundacji Bread of Life,
również z zagranicy.
PayPal jest bezpieczną metodą, umożliwiającą szybkie
realizowanie transakcji płatniczych. Po potwierdzeniu wpłaty,
kwota zostaje natychmiast przekazana na specjalnie w tym celu
założone konto Fundacji Bread of Life. System generuje również
automatyczne potwierdzenia przekazania darowizny, co może być
ważne dla darczyńców instytucjonalnych oraz firm.
Uwaga: domyślną i obecnie jedyną dostępną walutą dla darowizn
na konto Elizy w systemie PayPal jest USD – dolar amerykański.
Czas na opamiętanie…
Zgodnie z nową ustawą refundacyjną, aby (jakikolwiek) nowy lek
mógł zostać objęty refundacją, podmiot odpowiedzialny
(najczęściej producent) musi zwrócić się z odpowiednim
wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia oraz sprostać wymaganiom
formalnym. Następnie ministerstwo ma 180 dni na sprawdzenie
wniosku, na ocenę wnioskowanej technologii medycznej (np.
terapii lekowej) oraz na wydanie decyzji. Termin 180 dni może,
w określonych w ustawie okolicznościach zostać wydłużony, ale
praktycznie wyłącznie z przyczyn formalnych.
Najbliższa aktualizacja listy świadczeń refundowanych powinna
ukazać się 1 maja. Ponieważ producent zwrócił się z wnioskiem
o objęcie refundacją produktu leczniczego Zavesca w ramach
programu lekowego: „Leczenie Choroby Niemanna-Picka Typu C
(NP-C) z wykorzystaniem substancji czynnej miglustat”, już
prawie 8 miesięcy temu, oczekujemy że decyzja zostanie podjęta
w najbliższych dniach.
Niestety, wszystkie informacje i sygnały płynące z
Ministerstwa Zdrowia wskazują na brak woli podjęcia pozytywnej
decyzji. Może to w szczególności oznaczać, że z powodu
upłynięcia terminu, wniosek straci swoją ważność. W przypadku
gdyby minister zdrowia podjął decyzję negatywną lub (co
bardziej prawdopodobne) nie podjął jej wcale, może się okazać,
że proces musi zacząć się od początku. Nic nie wskazuje na to,
że producent będzie skłonny po raz trzeci ubiegać się o
refundację.
Oznacza to, że perspektywa finansowania leczenia ze środków
publicznych, może odsunąć się w czasie o co najmniej kilka
kolejnych lat. Rodzice chorych dzieci, podobnie jak teraz,
będą musieli liczyć wyłącznie na dobre serca innych. Brak
refundacji to, dla zdecydowanej większości chorych, brak
możliwości leczenia miglustatem.
W akcie desperacji i rozpaczy Stowarzyszenie Chorych na
Niemanna Picka i Choroby Pokrewne, wystosowało w ubiegłym
tygodniu pismo do Ministra Zdrowia. Oto jego treść:
Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
W związku ze zbliżającą się datą 1 maja 2013 r. i związaną z
tym kolejną publikacją nowych wykazów leków refundowanych, w
imieniu Stowarzyszenia Chorych na Niemana-Picka i Choroby
Pokrewne, zwracam się z do Pana Ministra z prośbą o
wypełnienie obietnic resortu zdrowia i objęcie refundacją ze
środków publicznych leczenia miglustatem choroby Niemanna‐
Picka typu C (NP‐C).
Refundacja leczenia dla tej niezwykle rzadkiej choroby
sierocej, na którą w choruje w Polsce maksymalnie 30 chorych,
dałaby możliwość życia i godnego funkcjonowania tej grupie
osób. Brak refundacji ze środków publicznych ww. terapii jest
odbieraniem dzieciom szansy nie tylko na normalne życie, ale
także szansy na przeżycie. Zwracając się do Pana Ministra z
ww. apelem mam świadomość, że walczę o refundację dla bardzo
małej grupy pacjentów, która nie stanowi żadnej silnej grupy
i nie jest w stanie wywierać presji w walce o swoje prawa.
Mam nadzieję jednak, że Pan Minister jako kontynuator
polityki swojego poprzednika wypełni obietnice złożone przez
Panią Minister Kopacz i obejmie refundacją ww. terapię,
ratującą tym samym życie wskazanym dzieciom. Kolejne miesiące
bez refundacji tego leczenia, to kolejne miesiące
zmniejszające szanse tych pacjentów na normalne życie. Brak
jakichkolwiek innych możliwości leczenia w tym schorzeniu
oraz długoletnie rozpatrywanie zasadności objęcia refundacją
ww. leku, powodują, że w stosunku do tych chorych zostaje
naruszona konstytucyjna zasada do ochrony zdrowia i życia.
Przekazując powyższe, zwracam się do Pana Ministra, w imieniu
swoich podopiecznych, o zapewnienie im możliwości leczenia i
godnego życia oraz o nieskazywanie ich na powolną śmierć.
Do
1.
2.
3.
wiadomości:
Rzecznik Praw Obywatelskich;
Rzecznik Praw Dziecka;
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
Wiemy, że wciąż możemy liczyć na Wasze wsparcie i że będziecie
nam pomagać niezależnie od tego jak potoczą się losy
refundacji. Ponieważ nauczyliśmy się żyć nadzieją, dzisiaj
liczymy przede wszystkim na opamiętanie urzędników i na to, że
kwestie ekonomiczne nie okażą się ważniejsze od zdrowia i
życia dzieci!
Plakat
–
Dzień
Warkoczy w Poznaniu
Rudych
Jeśli spodobały się Wam przenosiny dnia Rudych Warkoczy na
poznański Stary Rynek, oraz jeśli chcecie pomóc w promowaniu
akcji w Waszej szkole i/lub firmie, mamy dla Was plakat –
„gotowy do druku” i zawierający wszystkie ważne informacje.
Plakat w wersji .jpg do pobrania tutaj (plik 2,1 MB)
Plakat w wersji .pfd do pobrania tutaj (plik 2,2 MB)
Pamiętajcie, że na powieszenie takiego plakatu (na przykład na
tablicy ogłoszeń) potrzebna jest zgoda kierownictwa jednostki
(na przykład dyrekcji szkoły).
Dzień
Rudych
Poznaniu!
Warkoczy
w
Zapraszamy Wszystkich do wzięcia udziału w Poznańskim Dniu
Rudych Warkoczy – dniu solidarności z dziećmi chorymi na
Niemanna-Picka!
W sobotę 20 kwietnia br. punktualnie o godzinie 12.00, na
poznańskim Starym Rynku pod Ratuszem zainaugurujemy Poznański
Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z wszystkimi
chorymi na Niemanna-Picka typu C.
Dzień Rudych Warkoczy wymyślony został po to, by w ten sposób
zwrócić uwagę społeczeństwa na rzadką chorobę i wysokie koszty
leku. Obchodzony był 16 marca, w dniu urodzin Elizy Banickiej
z Gniezna, posiadaczki prawdziwych rudych warkoczy. Dotychczas
akcja odbywała się w wirtualnym świecie i polegała na
„dorabianiu” stosownej fryzury do swoich zdjęć na Facebooku
(mężczyźni dodawali rude wąsy). Teraz przenosi się do
Poznania!
20 kwietnia w rude warkocze ubrane będą poznańskie Koziołki! A
w niebo wzniosą się, podczepione do baloników, marzenia
chorych dzieci! Nie możemy zapomnieć, że każde dziecko ma
prawo do marzeń, do radości, do planów na przyszłość.
Plan wydarzenia: 20.04.2013r. o godz.12.00 do 12.30
Stary Rynek w Poznaniu, przed Ratuszem
Imprezę zainaugurują poznańskie koziołki, ubrane w rude
warkocze, potem krótko wyjaśnimy idee naszego spotkania,
opowiemy o sytuacji chorych dzieci, braku refundacji. Później:
– wspólne odśpiewamy naszą wersje „ody do rUdości” – wesołe
„100 lat” dla chorych dzieci,
– w niebo pofrunie ok. 30
dzieci.
baloników z marzeniami chorych
– spotkanie zakończy krótki mini – koncert zespołu dziecięcego
New Voice.
Link do strony wydarzenia na Facebooku
Zapraszamy!
Wyświetl większą mapę
Kolejny rekord – dziękujemy!
Kochani – przepraszamy za poufałość, ale tylko takie
określenie nam się nasuwa – jesteście niesamowici!
W marcu padł kolejny rekord Waszej hojności. Konto Elizki
powiększyło się aż o 27 350,08 zł. Wiemy, że mają w tym swój
udział również media: rozmowa na żywo w : „Dzień dobry TVN”,
reportaże w TVP INFO, Panoramie TVP2 i Wiadomościach TVP1.
Ogromny wkład w powiększenie konta Elizki miał także nabywca
lalki Slash, który zapłacił za nią 8 000,00 zł. Za to wszystko
ogromnie Wam dziękujemy!
Banery – 1% dla Elizy
Na rozliczenie się z fiskusem pozostały już niecałe trzy
tygodnie. Wiele osób wypełnia swoje zeznanie w ostatnich
dniach. Jeśli masz własną stronę internetową, prowadzisz blog
lub współredagujesz treść dla portalu internetowego, możesz
pomóc Elizie umieszczając baner z linkiem do naszej strony…
Kody do pobrania poniżej
Kody do pobrania i umieszczenia na stronie:
Baner o szerokości 120 pixeli:
Animowany baner w technologii Adobe Flash do pobrania tutaj
Baner o szerokości 300 pixeli:
Animowany baner w technologii Adobe Flash do pobrania tutaj
Baner o szerokości 750 pixeli:
Animowany baner w technologii Adobe Flash do pobrania tutaj