pobierz

Acta Haematologica Polonica 2010, 41, Nr 2, str. 219–222
PRACA POGLĄDOWA – Review Article
RENATA PIUSIŃSKA-MACOCH
Etapy psychologicznej odpowiedzi chorych w procesie umierania
w nowotworach krwi i układu chłonnego
Psychological response’ stages in dying patients with hemato-oncological
diseases
Klinika Neurologii CSK WIM w Warszawie
Kierownik: Prof. dr hab. n. med. Adam Stępień
.
STRESZCZENIE
Proces umierania wyzwala u chorych złoŜone, wieloetapowe psychologiczne reakcje z bogatym i zmiennym obrazem klinicznym. W kaŜdej fazie chory wymaga specjalistycznej i interdyscyplinarnej opieki.
SŁOWA KLUCZOWE: Odpowiedź psychologiczna – Proces umierania – Nowotwory krwi – Nowotwory układu chłonnego
SUMMARY
Dying involves a several stages, dynamic and multi-symptomatic process in patients’ psychological responses. A dying person all the time needs a specialistic and interdisciplinary staff care.
KEY WORDS: Psychological responses – Dying process – Hematopoietic and lymphoproliferative neoplastic diseases
,,MoŜe to na widok śmierci człowiekowi po raz pierwszy przyszła myśl o wieczności i chciał
Ŝyć nadzieją tego, co jest poza jego polem widzenia. Śmierć była pierwszą tajemnicą. Ona przeniosła ludzką myśl od tego co widzialne, do tego, co niewidzialne, od tego co przemija, do tego, co
wieczne, od tego, co człowiecze, do tego co boskie.,,
Fustel De Coulanges [1]
NiezaleŜnie od wysiłku lekarzy i aktualnego stanu wiedzy, w procesie leczenia nowotworów układu krwiotwórczego i chłonnego, dochodzi do wyczerpania się moŜliwości terapeutycznych. Lekarz
staje wówczas przed trudnym zadaniem przekazania choremu wiadomości o złym rokowaniu.
Z perspektywy onkologa czy hematologa sytuacja ta jest odbierana jako poraŜka nauki i wiedzy
medycznej a czasami wręcz jako osobiste niepowodzenie. Lekarze mają trudności z posługiwaniem się
terminem „śmierć’’ czy „umieranie” w interakcjach z chorym [2]. Częstym zjawiskiem jest maskowanie umierania, przejawiające się między innymi unikaniem rozmowy z chorym o złych prognozach
i zbliŜającej się śmierci. Taka postawa uniemoŜliwia choremu podjęcie decyzji co do preferowanego
sposobu opieki i leczenia [3]. Konsekwencją takiego postępowania jest ,,samotność emocjonalna” chorego. Nie ma on takŜe wówczas moŜliwości przygotowania się do umierania i śmierci. Umierający
cierpi nie tylko somatycznie (zmiany wyglądu ciała) ale i duchowo (ból egzystencjalny, poczucie
opuszczenia przez ludzi i Boga). Chory i jego najbliŜsi potrzebują czasu na świadome poŜegnanie, uregulowanie najwaŜniejszych spraw. Zrozumienie tych zjawisk przez lekarzy, personel medyczny i rodzinę chorego umoŜliwia mu godne umieranie.
220
R. PIUSIŃSKA-MACOCH
Propozycją analizy tego zagadnienia był opis pięciu naturalnych etapów przechodzenia przez proces umierania, opisany przez E. Kübler-Ross [4]. W konfrontacji z niekorzystną diagnozą, pierwszą
reakcją jest zaprzeczanie i izolacja. Drugi etap to gniew, trzeci targowanie się, czwarty – depresja
i piaty – pogodzenie się z faktem bliskiej śmierci. Oczywiście dynamika tych zjawisk jest indywidualnie zróŜnicowana, z bogatą symptomatologią i zmienną chronologią.
Pierwszy etap rozpoczyna się zwykle nieoczekiwanie dla chorego. Informacja o złym rokowaniu,
często po kolejnej chemio- i radioterapii, czy niepowodzenie transplantacji szpiku, jest niejednokrotnie
zbyt trudna do świadomego przyjęcia. JuŜ na poziomie percepcji uwidaczniają się zniekształcenia informacji ocenianej jako zagraŜająca. Pojawia wówczas silna reakcja afektywna, głównie lękowodepresyjna. Mechanizmem obronnym osobowości, słuŜącym redukcji lęku, jest wyparcie bądź zaprzeczenie. Jest to oczywiście mechanizm nieświadomy, nie podlegający woli człowieka i w wielu przypadkach bardzo skuteczny. Aktualne doświadczenia psychoonkologii nie deprecjonują korzyści stosowania wyparcia [5, 6]. Pozwala ono choremu zmniejszyć przeraŜający lęk, daje czas na oswojenie
się z ekstremalną i nieodwracalną sytuacją umierania. Jest to ogromne wyzwanie dla zespołu terapeutycznego. Lekarz musi choremu poświęcić znacznie więcej czasu, uwzględniając jego indywidualne
preferencje komunikacji [8]. Specjalistyczna pomoc psychoterapeutyczna moŜe być prowadzona według czterostopniowego protokołu Balabana [9]. Zaleca się w nim otwartą formę rozmowy z chorym,
zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa, empatii i o ile to moŜliwe, włączenie rodziny w proces
terapii. Łatwiej wówczas przezwycięŜyć izolację chorego. Jest ona jedynie pozorna. Umierający człowiek odczuwa potrzebę rozmawiania o swoich doznaniach i obawach.
Jednak spostrzegając niechęć i lęk otoczenia zamyka się jeszcze bardziej, unikając emocjonalnego
odrzucenia. Personel i rodzina mylnie rozpoznaje intencje chorego. Jednocześnie nie są oni przygotowani na rozmowy o umieraniu. Kontakt z śmiertelnie chorym człowiekiem wymaga dojrzałej osobowości, rozwiniętej inteligencji emocjonalnej i znacznej tolerancji na stres. Taki zestaw cech pozwala
dostrzec i umiejętnie odpowiedzieć na potrzeby emocjonalne chorego. Są one indywidualnie zróŜnicowane, zaleŜne od osobowości i temperamentu chorych [10].
Próbą radzenia sobie z tym problemem jest tworzenie blogów przez chorych. Na stronie internetowej, na bieŜąco opisują oni swoje doświadczenia. Zapis filmowy staje się dokumentem o ich umieraniu
a jednoczenie daje przestrzeń do kontaktów z innymi ludźmi [11].
Kiedy nie moŜna juŜ dłuŜej zaprzeczać rzeczywistości, pojawia się gniew, złość czasami wręcz furia. Rodzi się pytanie: ,,Dlaczego Ja?’’ [12]. Negatywne emocje odreagowywane bywają z przeniesieniem na inne, nieraz niczemu nie winne osoby lub rozładowywane poprzez układ wegetatywny. Objawami takich przeŜyć mogą być biegunki, wymioty czy nasilone dolegliwości bólowe. Trudno je
wówczas róŜnicować z nasileniem objawów ubocznych chemio- i radioterapii. Autoagresja przybiera
róŜne formy, od głodzenia się, samookaleczeń aŜ do prób samobójczych. Zrozumienie źródła agresji
werbalnej i behawioralnej chorego wymaga ogromnego zaangaŜowania, cierpliwości i fachowej wiedzy.
Trzeci etap targowania się, jest faktycznie próbą odroczenia tego co nieuchronne. Są to najczęściej
obietnice „nawrócenia’’, poprawy, w zamian za szansę przedłuŜenia Ŝycia. Zachowania chorych odbierane są przez otoczenie jako dziwaczne i niezrozumiałe. Głębokie, intymne przeŜycia relacji z Bogiem czy Absolutem u agnostyków, nie są komunikowane otoczeniu. JeŜeli są odkrywane w rozmowie
z kapelanem czy psychologiem, powinny być interpretowane jako ukryte poczucie winy, od którego
naleŜy chorego uwolnić. Dawne zranienia w relacjach rodzinnych czy partnerskich, utrwalona niska
samoocena sprzyja nieprawidłowej ocenie rzeczywistości. Uświadomienie choremu realnych mechanizmów ich zachowań, zdjęcie z ich barków iluzorycznego poczucia winy przynosi im widoczną ulgę
[13].
Wraz z pogorszeniem się stanu somatycznego, choremu brakuje juŜ sił do walki, silny afekt zostaje
zastąpiony poczuciem straty, wstydu i Ŝalu. Klinicznie stan ten moŜna ocenić jako pełnoobjawową depresję (czwarty etap). Poczucie straty dotyczy realnej utraty kontroli nad własnym ciałem, nieodwra-
Etapy psychologicznej odpowiedzi
221
calną zmianę wizerunku, schematu ciała i poczucia toŜsamości. Zmiany te naruszają podstawową strukturę osobowości, strukturę „Ja”. Prowadzi to do powaŜnych dysfunkcji osobowości, zmiany charakteru,
utraty kontroli zachowań popędowo-emocjonalnych. Trudno wówczas choremu zapanować nad ogarniającym go smutkiem. Ekspresja przeŜyć jest burzliwa, wręcz zaskakująca dla najbliŜszych i niemal
niemoŜliwa do opanowania. Wybuchy płaczu przeplatają się z epizodami zupełnego milczenia, odmowy przyjmowania pokarmów i leków. Dodatkowo chory uświadamia sobie konieczność pozostawienia
najbliŜszych osób i odczuwa lęk o ich sytuację. Troska o pozostawione w domu dzieci, problemy
związane z ich wychowaniem, niejednokrotnie są dla chorych waŜniejsze od doświadczanego bólu fizycznego czy wyczerpania. Efektywną pomocą wówczas mogą słuŜyć pracownicy socjalni, przyjaciele
i wolontariusze. Zapewnienie osieroconej rodzinie godziwych warunków bytowych moŜe w pewnym
stopniu złagodzić lęk chorych. Działania terapeutyczne w postaci leczenia farmakologicznego i psychoterapii podtrzymującej dają dobre efekty [14]. W przypadku tak zwanej depresji przygotowawczej,
związanej z przeczuciem strat przyszłych, moŜliwości interwencji terapeutycznej są bardzo ograniczone. Świadomie umierający człowiek rozpacza nad tym co utraci z najwaŜniejszych dla niego spraw,
takich jak towarzyszenie w dorastaniu dzieci, wnuków czy zobaczenie nieznanych zakątków świata.
Bycie z chorym, nawet w zupełnej ciszy bywa wystarczającą formą pomocy. Psychoterapia prowadzona jest w postaci terapii podtrzymującej, niedyrektywnej, podąŜającej za pacjentem. Kontakt wzrokowy
lub trzymanie chorego za rękę moŜe być jedyną formą interakcji.
Piąty etap, pogodzenia się z losem, wbrew oczekiwaniom, nie jest afirmacją Ŝycia. Jest on niemal
pozbawiony afektu. Świadomość zakończenia walki, osłabienie i wygaszenie uczuć jest przejściem do
stanu odpoczynku przed długa podróŜą. Chory zwykle ogranicza kontakty, nawet z rodziną, traci zainteresowanie otoczeniem i potrzebuje coraz dłuŜszych okresów snu. Jednocześnie niezmiernie waŜne
jest dla niego poczucie, Ŝe nie jest sam w ostatnich godzinach Ŝycia. NiezaleŜnie od uwarunkowań kulturowych i religijnych lęk przed samotnością w obliczu realnej śmierci jest powszechny [15, 16]. Towarzyszenie umierającemu, nawet bez podejmowania prób interakcji, jest dla niego ogromnym wsparciem. Oczywiście nie wszyscy chorzy przechodzą przez wymienione etapy procesu umierania. Do
wielu chorych śmierć przychodzi gdy są w fazie buntu. Walczą wszelkimi, dostępnymi im środkami,
oddalając moment ostateczny. Inni długie tygodnie i miesiące oczekują śmierci w cięŜkiej depresji,
rozwaŜając kwestię eutanazji [17].
NiezaleŜnie od fazy procesu oswajania się z umieraniem, zadaniem lekarzy, psychologów, kapelanów i pielęgniarek jest zapewnienie choremu godnej i dobrej śmierci. Nie jest to jedynie konstrukt teoretyczny, ale praktyczne zasady postępowania [18]. NaleŜy równieŜ dodać, iŜ w kaŜdym z przytaczanych etapów, chorzy nie tracą nadziei. Mniej lub bardziej racjonalne oczekiwania na wyleczenie pozwala im przetrwać najtrudniejsze chwile. Mimo deklaracji werbalnych o pełnej świadomości umierania, głęboko skrywane przekonania, wyraŜane niewerbalnie, świadczą o tlącej się nadziei. Mogą to być
przejawy twórczości artystycznej chorych – obrazy, rysunki grafiki [19]. Rzetelne informowanie śmiertelnie chorego o stanie faktycznym nie powinno odbierać mu nadziei. W relacji samych chorych i rodzin najwyŜej ceniony jest lekarz, który informując o złym rokowaniu, pozostawia chociaŜ cień wątpliwości i nadziei [20]. DostrzeŜenie i respektowanie duchowych potrzeb pozwala choremu na doświadczenie podmiotowości w leczeniu i opiece [21]. W cięŜkiej chorobie kurczą się zewnętrzne, fizyczne czy psychiczne przejawy jego podmiotowości ale nie zanika jego aksjologiczne człowieczeństwo. Człowiek umierający zasługuje na bezwarunkowy szacunek, naleŜny kaŜdej osobie, niezaleŜnie
od fazy jego choroby, od początku leczenia do godnej śmierci.
PIŚMIENNICTWO
1.
2.
3.
Brehant J. Niedostępna prawda. Thanatos; Anacher; Warszawa 1993; 13.
Berry R.S. Just say die. J. Clin Oncol; 2008; 26(1): 157-159.
Sykes N. End of life issues. Europ J Canc, 2008; 44: 1157-1162.
222
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
R. PIUSIŃSKA-MACOCH
Kübler-Ross E. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Instytut Wydawniczy PAX; Warszawa; 1979: 28-43.
Holland J. Psychological care of patients: psycho-oncology’s contribution. J Clin Oncol., 2003; 21;(23); Suppl: 253-265.
Roussou P. Death denial. J Clin. Oncol., 2003; 21(9); Supl.: 52-53.
Baile W, Baile E.A. Giving bad news to cancer patients. J. Clin. Oncol., 2003; 21(9); Suppl: 49-51.
Parker P.A, Baile W.F, de Moor C. Breaking bad news about cancer. J Clin Oncol, 2001; 19: 2049-2056.
Balaban R.B.:A physician`s guide to talking about end of life care. J Gen Intern Med, 2000; 15: 19-200.
Korones D.: Taking Time. J. Clin. Oncol., 2003; 21(17); Suppl: 3366-3367.
Bach L.A.: Blogging during care. J Clin Oncol, 2008; 26(27): 4504-4506.
Steensma D. Why me?. J Clin Oncol, 2003; 21(9): Supl: 64-66.
Kristinsson S.Y, Bjorkholm M, Anderson T.M. i wsp. Paterns of survival and causes of death. Haematologica, 2009;
94(12): 1714-20.
Yldirmi Y, Sertoz O, Uyar M. i wsp. Hopelessness in Turkish cancer inpatients. Europ J Oncol Nurs, 2009; 13(2): 81-86.
Himelstein B.P, Jackson N.L, Pegram L. The power of silence. J Clin Oncol, 2003; 21(9): Suppl: 41.
Searle C, Mc Inemoy F. Creating comfort: Nurses` perspectives on pressure care management in the last 48 hours of life.
Contem Nurs., 2008; 29(2): 147-148.
Watts R, Botti M, Hunter M. Nurses perspectives on the care provided to cancer patients. Canc Nurs, 2010; 33(2): E 1-8.
Gazelle G. A good death: not just an abstract concept. J Clin Oncol, 2001; 19(3): 917.
Groopman J.E. A strategy of hope: a commentary on necessary collusion. J Clin Oncol, 2005; 23(13): 3151-3152.
Latawiec A. Prawda w doświadczeniu cierpienia i śmierci. Sztuka Leczenia, 2001; 7(1): 49-53.
Biesaga T. Podmiotowość człowieka umierającego. Medycyna Prakt. 2005; 5: 23-25.
Praca wpłynęła do Redakcji 22.03.2010 r. i została zakwalifikowana do druku 25.03.2010 r.
Adres Autora:
Renata Piusińska-Macoch
Ul. Heroldów 21 J m.18.
01-991 Warszawa.
e-mail: [email protected]