Akronim projektu: ORPHANET EUROPE

STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: ORPHANET EUROPE
Akronim projektu: ORPHANET EUROPE
Koordynator projektu: Institut National De La Sante Et La Recherche Medicale (INSERM) Paris,
France
Pozostali partnerzy realizujący projekt:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Gesundheit Österreich Gmbh, Vienna, Austria
Medical University of Vienna, Vienna, Austria
Federal Public Service Health, Food Chain Safety and Environment, Brussels, Belgium
Institut Scientifique de Santé Publique, Brussels, Belgium
Hospital Archbishop Makarios III, Nicosia, Cyprus
Charles University in Prague; Prague, Czech Republic
Medizinische Hochschule HANNOVER, Hannover, Germany
University of Tartu, Tartu, Estonia
Institute of Child Health, Athens, Greece
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, Valencia, Spain
Ministrerio de Sanidad y Política Social, Madrid, Spain
Väëstöliitto ry – The Family Federation of Finland, Helsinki, Finland
National Centre for Healthcare Audit and Inspection, Budapest, Hungary
IRCCS Bambino Gesù Children’s Hospital, Rome, Italy
Vilnius University Hospital Satariškiu Clinics Centre for Medical Genetics, Vilnius, Lithuania
The Centre of Health Economics, Riga, Latvia
Leiden University Medical Center, Leiden, Netherlands
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa, Poland
Instituto de Biologia Molecular e Celular, Porto, Portugal
University of Medicine and Pharmacy, Iasi, Romania
Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
University Medical Centre Ljubljana, Ljubljana, Slovenia
Detská Fakultná Nemocnica s Poliklinikou v Bratislave, Bratislava, Slovakia
The University of Manchester, Manchester, The United Kingdom
P
rojekt JOINT ACTION pt. „Development of the European portal of rare disease and orphan
drugs – ORPHANET Europe” realizowany będzie w terminie 01.04.2011 - 31.03.2014 r. w ramach
Drugiego Wspólnotowego Programu Działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008-2013.
C
elem projektu jest poprawa jakości diagnozowania, leczenia i opieki nad pacjentami dotkniętymi
rzadkimi chorobami (RD). Tak zwane rzadkie choroby to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób
w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. W Europie
choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000.
O
rphanet jest referencyjnym portalem zawierającym informacje na temat chorób rzadkich i leków
sierocych, przeznaczonym dla każdej grupy odbiorców. Celem Orphanetu jest poprawa jakości
diagnozowania, leczenia i opieki nad pacjentami dotkniętymi rzadkimi chorobami. Oferuje szereg
bezpłatnych serwisów:
• spis chorób i klasyfikację chorób opracowaną na podstawie dostępnych publikacji ekspertów.
• encyklopedię rzadkich chorób w języku angielskim i francuskim, sukcesywnie tłumaczoną na
inne języki.
• spis leków sierocych na każdym etapie prac badawczych.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 1 z 2
STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: ORPHANET EUROPE
•
wykaz specjalistycznych usług, zawierający dane nt. specjalistycznych klinik, laboratoriów
medycznych, toczących się projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów, sieci,
platform technologicznych i stowarzyszeń pacjentów, dotyczących rzadkich chorób w każdym
z państw należących do sieci Orphanet.
• narzędzie pomocne przy ustalaniu diagnozy, pozwalające użytkownikom wyszukiwać choroby
na podstawie danych z wywiadu i objawów klinicznych.
• encyklopedię wskazówek i zaleceń postępowania medycznego w stanach nagłych i podczas
znieczulenia.
• publikowany co dwa miesiące biuletyn w języku angielskim i francuskim, OrphaNews, który
stanowi przegląd wydarzeń na polu naukowym i politycznym, dotyczący rzadkich chorób
i leków sierocych.
• zbiór tematycznych raportów, Orphanet Reports Series, związanych z najważniejszymi
zagadnieniami, do pobrania bezpośrednio ze strony internetowej.
Orphanet tworzy dotychczas konsorcjum 40 państw, które zarządzane jest przez zespół z Francji.
C
elem projektu JOINT ACTION jest włączenie w struktury Orphanetu nowych państw, będących
członkami Unii Europejskiej. Zespoły narodowe w poszczególnych państwach odpowiedzialne są za
gromadzenie danych na temat specjalistycznych klinik, laboratoriów medycznych, trwających
projektów badawczych oraz stowarzyszeń pacjentów działających w danym kraju, z zachowaniem
jednakowej jakości danych.
Zadania, które w związku w projektem ORPHANET EUROPE będą realizowane przez Instytut
„Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” to m.in.:
1. zarządzanie projektem na poziomie krajowym, w szczególności pozyskiwanie, aktualizacja
i weryfikacja informacji dotyczących eksperckich klinik oraz laboratoriów uczestniczących
w procesie diagnostycznym, leczeniu i badaniach naukowych rzadkich chorób na terenie
Polski;
2. zarządzanie stronami portalu Orphanet całkowicie redagowanymi w języku polskim;
3. organizacja oraz weryfikacja merytoryczna tłumaczenia na język polski informacji
zamieszczanych na stronach zarządzanych centralnie (Paryż); w szczególności dotyczy to
Encyklopedii rzadkich chorób (docelowo tłumaczenie opisów około 7000 jednostek).
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 2 z 2