ORPHANET Referencyjny portal dla laboratoriów medycznych

ORPHANET
Referencyjny portal dla laboratoriów medycznych zajmujących się rzadkimi
chorobami i badaniami genetycznymi.
→Bezpośredni dostęp on-line do:
• Listy laboratoriów medycznych w Europie
• Listy badań diagnostycznych, według jednostek chorobowych i genów, dostępnych w
Europie
• Informacji na temat gwarancji jakości we współpracy z Eurogentest: akredytacje,
zewnętrzna kontrola jakości
• Tematyczne prace badawcze i raporty zawarte w „Orphanet Report Series”
→Na życzenie możliwość przeanalizowania wszystkich danych
Co Orphanet może zrobić dla Ciebie?
→Lekarze i pacjenci
•
Wskazanie laboratoriów medycznych gwarantujących wysoką jakość usług
→Laboratoria medyczne
•
Promowanie profesjonalizmu i wysokiej jakości świadczonych usług
•
Selekcja partnerów do wykonywania badań, które nie są lokalnie dostępne
→Organy akredytujące i sieci zewnętrznej kontroli jakości
•
Waloryzacja działań skierowanych do laboratoriów medycznych w obrębie Europy
→Wszyscy partnerzy
•
•
Dostęp do informacji na temat badań diagnostycznych dostępnych w Europie
Dostęp do informacji na temat jakości usług laboratoriów rekomendowanych przez
OECD
Bogata, wielokierunkowa, skorelowana baza danych…
36 państw
> 23 tyś. badań diagnostycznych
> 2200 chorób
badania genetyczne w kierunku > 1600 genów
> 2500 lekarzy specjalistów
> 1100 laboratoriów medycznych
Łatwo dostępna dzięki wielokierunkowej wyszukiwarce
Szukaj według
Genu
Choroby
Laboratorium
Lekarza specjalisty
Kraju
Znajdź
Wypełnij formularz zgłoszeniowy on-line i zapisz się aby otrzymywać biuletyn!
www.orpha.net
Orphanet w pigułce…
Orphanet jest światowym portalem referencyjnym zawierającym informacje na temat
rzadkich chorób, leków sierocych i specjalistycznych usług:
•
•
•
•
On-line od 1997 roku
Dostępny w 6 językach
Dostosowany do potrzeb różnych odbiorców
Odwiedzany przez 20 tys. gości dziennie z 200 krajów
Zarządzanie:
•
•
•
•
Komitet Wykonawczy składający się z przedstawicieli Ministerstw Zdrowia
poszczególnych państw członkowskich
Zarząd, w którego skład wchodzą Koordynatorzy z poszczególnych państw członkowskich
Międzynarodowy Zespół Redakcyjny redagujący encyklopedię Orphanetu
Oddany zespół w każdym kraju, którego działania koordynuje departament INSERM w
Paryżu
Produkty dla każdego partnera:
•
•
•
•
−
−
−
−
−
−
Spis rzadkich chorób
Spis leków sierocych
Encyklopedia
Wykaz usług
specjalistycznych klinik
laboratoriów medycznych
projektów badawczych w toku
rejestrów
badań klinicznych
stowarzyszeń pacjentów
•
•
•
Biuletyn
w języku angielskim i francuskim
Raporty