2007-pomoc nadeszla z sieci

4 maja 2007
autor: Bożena Walasek
Pomoc nadeszła z sieci
04.05.2007
Ola Parzoch, mama Radka chce w powiecie zawierciańskim stworzyć sekcję forum
internetowego dla rodziców dzieci chorych na serce. Radek ma dziesięć lat, dwa lata
temu jego rodzice dowiedzieli się, że ma chore serce. Ma uszkodzone zastawki serca,
jedni lekarze twierdzą, że jest to wada wrodzona, a inni uważają, że wystąpiła po
licznych chorobach.
Radek chorował dość często. Lekarze, którzy go badali powinni usłyszeć szmery serca przy
podstawowych badaniach kontrolnych. Tak się jednak nie stało. Dziecko dość często skarżyło się
na bóle serca, jednak lekarze uspokajali zaniepokojonych rodziców twierdząc, że są to… typowe
bóle wzrostowe.
- Dwa lata temu, w sierpniu z bólami trafiliśmy z synem na pogotowie, tam zrobiono mu EKG i
pojechaliśmy do szpitala - mówi Aleksandra Parzoch, mama Radka. - Tam wynik obejrzała
doktor Izakowa, która zostawiła Radka na obserwacji. Miał wykonane echo serca, które
potwierdziło wadę zastawki. I z taką diagnozą został wypisany ze szpitala. A że były wakacje i
okres urlopowy, więc nie mogliśmy liczyć na miejscu na konsultację. Postanowiliśmy nie czekać,
tylko działać na własną rękę.
O chorobach serca, jego wadach rodzice Radka nie wiedzieli nic. Nie mieli pojęcia gdzie się
zgłosić z chorym dzieckiem. Pierwszą ich myślą był Ochojec. Tam okazało się, że jest to szpital
dla dorosłych. W Zabrzu trafili na prywatne konsultacje, które potwierdziły chorobę. Termin
wizyty w Zawierciu Radek miał wyznaczony dopiero w grudniu, jednak na prośbę rodziców
lekarka przyjęła ich wcześniej.
- Dowiedzieliśmy się, że dziecko na dzień dzisiejszy nie wymaga operacji, ale musi być pod stałą
obserwacją - opowiada mama Radka. - Ciągle nam jednak brakowało wiedzy na ten temat i
dzięki chrzestnej Radka, dowiedziałam się o stronie funduszu www.sercedziecka.org.pl. To były
moje pierwsze kroki na forum. Nigdy wcześniej z takiej formy wypowiedzi nie korzystałam. Tam
dowiedziałam się, że podobne problemy jak ja ma tysiące osób. Ich dzieci są leczone,
operowane i żyją. Ponoć codziennie w Polsce rodzi się dziesięcioro dzieci z wadą serca.
Na forum jest niezliczona ilość historii. Często matki o wadzie serca swojego dziecka dowiadują
się będąc w ciąży. Trafiając na dobrych lekarzy, tym wadom można zaradzić, wykonując
operacje, albo prowadząc leczenie od momentu urodzenia. Na forum wszyscy tworzą jedną
wielką rodzinę, która ma ten sam problem - dziecko chore na serce. Tam wszyscy dopytują o
stan dziecka, wynik konsultacji, w razie potrzeby pomagają sobie. Wymieniają kontakty na
lekarzy, ośrodki specjalistyczne.
Najbardziej stresujące są momenty, gdy któreś z dzieci idzie na operację - mówi Ola Parzoch. Jak występują jakieś komplikacje, to wszyscy jesteśmy załamani. Czasem jest to śmierć. Teraz
mija rok od śmierci naszej przewodniczącej, która zginęła tragicznie w wypadku
samochodowym, osierocając trójkę dzieci, w tym ciężko chorego na serce synka. Forum daje
ogromne możliwości, tam dowiedziałam się o wielu wspaniałych lekarzach, do których mogłam
trafić. Chciałabym, aby więcej rodziców z naszego powiatu trafiło ona forum, myślę, że znajdą
tam pomoc, zarówno od lekarzy, jak i od rodziców. Marzę o powstaniu sekcji naszego powiatu
na Forum.
Ola Parzoch chce, by przez obecne forum zgłaszali się do niej rodzice, chętni do realizacji tego
pomysłu. Uważa, że takie forum pomogłoby tu, na miejscu wielu rodzicom, którzy zostali sami z
problemem choroby swojego dziecka. - Takie sekcje istnieją na Śląsku, na naszym terenie
niestety właśnie ich brakuje - mówi.
Katarzyna Parafianowicz, rzecznik prasowy Funduszu:
- Celem Funduszu Serce Dziecka jest pomoc dzieciom z wadami serca. Fundusz założyli rodzice chorych dzieci
w roku 2004. Zgromadzone pieniądze wykorzystywane są na udzielanie wsparcia i pomocy rodzicom, którzy
dowiadują się o wadzie serca swojego dziecka i przechodzą wraz z nim wszystkie etapy leczenia, umożliwianie
dzieciom kontaktu z innymi dziećmi z wadami serca oraz informowanie o możliwościach wykrywania i leczenia
skomplikowanych wad serca w Polsce. Teraz działania Funduszu koncentrują się na promocji wśród lekarzy,
by rozpowszechnić informacje o leczeniu skomplikowanych wad serca u dzieci. Podejmowane są również
działania informacyjne skierowane do rodziców dzieci, których ten problem dotyczy. Fundusz wspiera też
placówki medyczne poprzez m.in. przekazywanie środków pielęgnacyjnych, ubrań i zabawek.
Sprostowanie Oli Parzoch do artykułu, w którym bez jej wiedzy zostały
pozmieniane przekazane przez nią informacje:
Chciałam wnieść sprostowanie, istotne moim zdaniem. Pomijam już fakt, że termin wizyty w
poradni kardiologicznej syn miał ustalony dopiero na grudzień, ale nie w Zawierciu, a w
Sosnowcu. Albowiem nic mi nie wiadomo, aby w okolicy działała taka poradnia, bądź
praktykował pediatra- kardiolog, co jest naszą wielką bolączką. Błąd, jaki wkradł się w artykuł
polegał na zapytaniu czy na Jurze powstanie forum dla rodziców dzieci chorych na serce. Forum
jest jedno, ogólnie dostępne dla rodziców mieszkających tak w kraju, jak i za granicą i działa
ono przy Funduszu Serce Dziecka. Natomiast charakter lokalny mają działania prowadzone
przez poszczególnych przedstawicieli Funduszu. Osoby, które podjęły się takiej roli działają np.
w okolicach Krakowa, Chorzowa czy Łodzi. Natomiast odczuwalny jest brak takiego
przedstawiciela w naszym rejonie.
W moim odczuciu również brak jest znajomości informacji o działaniu Funduszu wśród
miejscowych specjalistów. Zupełnie inaczej natomiast przestawia się to w większych miastach.
Dość powiedzieć, że sam pomysł powstania Funduszu zrodził się nie tylko w głowach rodziców
chorych dzieci (dowiadywali się o sobie właśnie z artykułów prasowych), ale również wybitnych
kardiologów, w tym prenatalnych oraz kardiochirurgów. Byłabym bardzo zobowiązana za
pojawienie się również sprostowania w lokalnym wydaniu Dziennika Zachodniego w piątek.
Ola Parzoch