Szansa w Gazecie Wyborczej

Szansa w Gazecie Wyborczej
Szansa dla dzieci z zespołem Downa
Małgorzata Goślińska, Gazeta Wyborcza 2007-03-20
http://miasta.gazeta.pl/katowice/1,35063,4000745.html
W środę światowy dzień najpowszechniejszej choroby genetycznej znanej od niemal półtora
wieku. Kobiety na Śląsku wciąż są w szoku, gdy rodzą dzieci z zespołem Downa
Fot. Maciej Jarzębiński / AG
1/4
Szansa w Gazecie Wyborczej
Agata, Oliwka, Julia - wystrojone w sukienki, dżinsy, na różowo, jak to małe dziewczynki, włosy
w warkoczach, spinkach... - Grubas z otwartą buzią, ślini się i wystawia język - tak sobie
wyobrażamy? dziecko z tą chorobą - mówi Beata Zipper-Malina z Katowic, mama ośmioletniej
Agaty, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Szansa". - Gdy
jeżdżę po szpitalach, pokazuję zdjęcia naszych dzieci, że potrafią się rozwijać w sposób
zbliżony do zdrowych, że wczesna interwencja i rehabilitacja wpływa nawet na wygląd. Tak
przekonuję matki, żeby nie zostawiały swoich.
20-latki rodzą dzieci z zespołem Downa raz na 2 tys., po trzydziestce to prawdopodobieństwo
jest dwukrotnie większe i rośnie coraz szybciej. Szansa w ciągu sześciu lat działalności dotarła
do 80 kobiet, które niedawno urodziły. Dwóch nie udało się przekonać. Zipper-Malina: - Takich
dzieci się nie adoptuje, trafiają do domów pomocy społecznej.
Tylko dwie z tych 80 kobiet przeszły badania prenatalne, chociaż Ewa Lisczyk z Piekar, mama
czteroletniej Julii, w trzecim miesiącu ciąży miała bóle, a inne prosiły swoich lekarzy o
skierowanie. Zespół Downa w świetle polskiego prawa dopuszcza aborcję. - Powinnyśmy mieć
wybór. Każe nam się rodzić, a potem nikt nie pomaga - mówi Wiktoria Jaromin z Mysłowic,
mama 15-letniego Piotra. Przeszła dla niego na wcześniejszą emeryturę. Dorota Komander ze
Świętochłowic, mama 13-miesięcznego Mirona, zrezygnowała z pracy. Kilka kobiet opuścili
mężowie.
- Nasze dzieci wysyłane są do szkół specjalnych, gdzie dużo uczniów pochodzi z rodzin
patologicznych. Nie dość, że są upośledzone, to jeszcze robi się z nich łobuzów. Musimy
tłumaczyć wychowawcom, jak się nimi zajmować, dopraszać się o wszystko - mówi Małgorzata
Baluch-Walecka z Pszczyny, mama dziewięcioletniego Filipa.
Katarzyna Hatko, mama siedmioletniej Oliwki: - Nie chcą ich przyjmować dentyści. Wyrwać
ząb? Owszem, ale pod ogólną narkozą.
Rodzice nie dowiadują się od lekarzy pierwszego kontaktu, że ich dzieci mogą mieć
niedoczynność tarczycy, co pogłębia upośledzenie. Powinny być od razu kierowane do
kardiologa, endokrynologa, okulisty, audiologa, ortopedy, logopedy, ortodonty, bo z zespołem
Downa wiąże się mnóstwo wad. Nie informuje się ich nawet o Szansie, chociaż stowarzyszenie
rozrzuca ulotki w szpitalach, przychodniach, szkołach. Zostawiani są sami zaraz po porodzie.
Zdarza się, że nie słyszą diagnozy. Pani Dorocie o chorobie Mirona musiał powiedzieć mąż. Lekarze boją się naszej rozpaczy - mówi.
Marzyła o zdrowym dziecku. Wszystkie kobiety z Szansy były w szoku. Myślały: to jakaś
pomyłka. Żadna nie pozwalała sobie na żal. - Trzeba się wypłakać, wygadać, żeby przyjąć to
chore dziecko - mówi mama Agaty. - Ona jest do mnie podobna, potrafi dawać radość. Kiedyś
byłam nieśmiała, dzięki Agacie stałam się przebojowa.
2/4
Szansa w Gazecie Wyborczej
Zipper-Malina prowadzi biuro stowarzyszenia we własnym mieszkaniu, poświęca czas, telefon,
komputer. - Spotykamy się w ośrodku rehabilitacyjnym na osiedlu Tysiąclecia. Ale marzy nam
się własne miejsce, gdzie moglibyśmy prowadzić rehabilitację, szkolenia, mieć stałe dyżury
psychologa, logopedy. Mamy zaprzyjaźnionych lekarzy, sponsorów, wspierają nas marszałek i
wojewoda. Upatrzyliśmy sobie lokal, ale nie stać nas na czynsz.
Pani Wiktoria chwali się, że jej Piotr świetnie jeździ na koniu. Matki z Szansy nie planują, że ich
dzieci zrobią maturę i założą dom. - Mogłyby za to pracować w przedszkolach, domach
starców. Są bardzo empatyczne i opiekuńcze.
Dzieci bez zdjęć z narodzin
Małgorzata Goślińska 2009-03-01,
http://miasta.gazeta.pl/katowice/1,35019,6332968,Dzieci_bez_zdjec_z_narodzin.html
Brzydkie, z winy matki, tylko współczuć, zostawić w szpitalu? Na wystawie
fotograficznej w Mysłowicach zobaczymy, że dzieci z zespołem Downa tańczą, rysują,
jeżdżą na nartach, na koniach, albo po prostu zamyśliły się
Pierwsze zdjęcie Agaty pochodzi z chrztu. Nie widać na nim twarzy dziecka. Beata
Zipper-Malina teraz żałuje, bo córeczka ślicznie wyglądała w czepku z koronką. Chrzest nie
odbywał się w czasie mszy. Beata wtedy jeszcze płakała po narodzinach Agaty.
Informacje o chorobie dziecka rzucane są w szpitalnym korytarzu. Zipper-Malina mogła usiąść i
popłakać się na schodach. - Takie wydarzenie przechodzi się jak klasyczną traumę, przez
zaprzeczenie i pogodzenie. Może trwać pół roku, nawet dwa lata. Byłoby łatwiej, gdyby lekarze
informowali w miejscu intymnym i rzetelnie.
O Agacie mężowi Beaty lekarz powiedział tak: "Czy widział pan Maćka z Klanu?". - To nie był
najgorszy sposób. Ta choroba przedstawiona jest w tym serialu realnie - mówi Zipper-Malina.
Inni dostają na porodówce wyrazy współczucia. Słyszą określenia, które obrzydzają dziecko:
"Krótkie ręce, krótkie palce, małe uszy, skośne oczy". Wróżby, że czeka je dom pomocy
społecznej. Porady, żeby już teraz je zostawić w szpitalu. Besztanie: "Trzeba było myśleć w
czasie ciąży, zrobić badania prenatalne!". Najgorsze jest sugerowanie winy: "Co pani robiła, że
3/4
Szansa w Gazecie Wyborczej
urodziła takie dziecko?!"
Dlatego rodzice po narodzinach dziecka z zespołem Downa chowają aparaty fotograficzne.
Zwykłe zdjęcia, takie, jakie robi się małym dzieciom, Zipper-Malina zaczęła robić córce w
drugim miesiącu życia. Chociaż jeszcze w dziewiątym popłakała się, gdy odebrała wyniki badań
genetycznych. Jakby cały czas miała nadzieję, że podejrzenie choroby się nie potwierdzi.
Agata sprzed trzech lat: z tytą, w mundurku, z dłonią podniesioną do ślubowania. To zdjęcie z
rozpoczęcia nauki w szkole integracyjnej w Katowicach. Na kolejnym odbiera świadectwo. Ale
wiele dzieci nie ma takich zdjęć w albumie.
Agata dmucha świeczki na torcie. Na zdjęciach z urodzin są jej koleżanki z klasy. Na tych z
wycieczek szkolnych nigdy nie idzie na końcu i zawsze w parze. Zdjęć z zajęć baletowych nie
ma - nie może tańczyć, chodzi w butach ortopedycznych. Ale ma na trzepaku i na sankach.
Kolejne mama zrobi jej w basenie, bo córka właśnie nauczyła się pływać.
Fotografie Agaty i innych dzieci ze stowarzyszenia rodzin i przyjaciół osób z zespołem Downa
"Szansa" (założyła je Zipper-Malina) będzie można oglądać od czwartku w Muzeum Miasta w
Mysłowicach. To druga wystawa portretów dzieci z zespołem Downa na Śląsku i pierwsza, na
której będą dzieci z naszego regionu. Rysują, tańczą, jeżdżą na nartach (i to nie na górce za
domem, ale w Alpach), na koniach (nie tylko w trakcie hipoterapii, ale w pogoni za lisem) albo
są zapatrzone, zasłuchane, zamyślone.
Za dwa miesiące Beata sfotografuje córkę przy komunii. To jeden z tych momentów, które
przypominają rodzicom o inności dzieci. Następny będzie, gdy Agata spyta, dlaczego nie może
iść na dyskotekę. - Są dzieci grube, w okularach, w pocerowanych swetrach i te z zespołem
Downa, które wolniej się uczą, za to są radosne.
Źródło: Gazeta Wyborcza Katowice
4/4