docz mysla o tobie.indd
download 
Reklamacja Transkrypt
z mysla o tobie.indd
Przedmowa M yśleliśmy o tobie od dawna. Odkąd sami nauczyliśmy się od nowa żyć. To nie było wcale tak bardzo dawno temu. Oczywiście jeśli liczyć zwyczajne dni, tygodnie, miesiące. Bo zdarza się, że czas gna jak oszalały, z hukiem, jak pośpieszny pociąg. Wtedy w ciągu jednego dnia można przeżyć kilka lat. Takich lat mamy już trochę za sobą. Wiele z nich teraz wydaje się nam się odległe, nawet nierzeczywiste. Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym, jak ci pomóc. Zastanawialiśmy się, czego najbardziej ci potrzeba. Rozważaliśmy, jakimi słowami do ciebie dotrzeć, bo wiemy, jak trudno jest zrozumieć drugiego człowieka. I jak trudniej jeszcze przychodzić do niego z rozsądną, skuteczną pomocą. Uwierz nam, że doskonale wiemy, co czujesz. Przeżywaliśmy to samo i rozumiemy cię w tym momencie chyba najlepiej na świecie. Jeśli chcesz z nami porozmawiać, to możesz do nas w każdej chwili zadzwonić lub napisać. Jeśli nie masz siły zrobić tego teraz, nie zmuszaj się – my poczekamy. Aż przyjdzie twój czas. A przyjdzie na pewno. Może po nim też przyjdzie chwila, kiedy zechcesz komuś pomagać, tak jak my dzisiaj chcemy pomóc tobie. Wtedy zrobimy to razem. I naprawdę tak będzie. Rodzice dzieci z zespołem Downa Telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa 0 22 663 43 90 e-mail: [email protected] www.bardziejkochani.pl Spis treści 2 Nierozłączni 4 Dawno, dawno temu 7 Niepełnosprawność nie jest karą za grzech 8 Gorące pytania – Genetyczna ruletka 11 Dlaczego ja 38 Medycyna 45 Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa 49 Wczesna interwencja 54 Orzecznictwo 56 Uprawnienia i ulgi Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 1 UŚMIECHNIJ SIĘ Nierozłączni B ył sobie raz mały Emil, który pracował jako 21. chromosom razem z wieloma innymi chromosomami. Był najmniejszy ze wszystkich i przez to czasami nie było mu łatwo. Wśród chromosomów panowała nieustanna bieganina i wszyscy ciągle się przepychali. Duże chromosomy często nie zauważały biednego Emila, wpadały na niego i kopały go, a bywało, że w szczególnym pośpiechu niemal wdeptywały go w ziemię. Tylko blady chłopaczek, który pracował jako 22. chromosom, niekiedy w biegu pomachał mu ręką, ale miał zawsze tak ważne sprawy do załatwienia, że nigdy nie miał czasu, aby zamienić z Emilem choćby słowo. Wcale się nie zatrzymywał, a pozostałe chromosomy z szacunkiem schodziły mu z drogi. Mały Emil bardzo się tym wszystkim smucił i czuł się samotny wśród dużych kolegów. NA ZAWSZE RAZEM Pewnego dnia, kiedy Emil poturbowany leżał na ziemi, bo znowu ktoś go popchnął, wydarzyło się coś, czego się nie spodziewał. Ktoś do niego podszedł i pomógł mu wstać, a gdy Emil podniósł wzrok, zobaczył chromosom, który wyglądał tak samo jak on sam! – Kim jesteś? – spytał Emil. – Nazywam się Emilia – usłyszał – i pracuję tak jak ty, jako 21. chromosom. Mnie także duże chromosomy ciągle przewracają. – Nie wiedziałem, że jest nas dwoje – zdziwił się Emil. – No jasne, przecież wszystkie chromosomy mają brata albo siostrę, ale w tym tłoku niełatwo się odnaleźć – wyjaśniła Emilia. – To cudowne, że mnie znalazłaś – powiedział Emil do Emilii – bo zanim cię zobaczyłem, byłem bardzo samotny. – Ja też – odparła Emilia i zaraz dodała: – Co byś powiedział, gdybyśmy od tej pory zostali razem na zawsze? Już nigdy nie czulibyśmy się samotni, a może we dwójkę nie będziemy już tacy niezauważalni? – To świetny pomysł – ucieszył się Emil. ZADANIA SPECJALNE Pewnego dnia wszystkie chromosomy otrzymały polecenie, by natychmiast ustawić się parami. W jednej chwili rzuciły swoje zajęcia i zaczęły szukać rodzeństwa. Znalazłszy swojego partnera, ustawiały się w długi korowód par. Trwało to tak długo, aż ostatni z chromosomów znalazł parę. Tylko duży chromosom X musiał szukać nieco dłużej, zanim odkrył, że ma małego braciszka nazywanego Y. Kiedy wszystkie chromosomy ustawiły się parami, dostały kolejne polecenie: budować nowe komórki. Jeden chromosom z każdej pary miał się tym zająć. To polecenie okropnie wystraszyło Emila i Emilię. 2 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne UŚMIECHNIJ SIĘ DEZERCJA Dopiero się odnaleźli i we dwójkę byli tacy szczęśliwi, a teraz każde z nich miało być wysłane do budowy innej komórki?! – Nigdy nie zostawię cię samej – powiedział Emil do Emilii. – Nigdy nie pozwolę ci odejść – powiedziała Emilia do Emila. I kiedy wszyscy zaczęli się rozchodzić i zapanował bałagan, Emil i Emilia wciąż trzymali się mocno za ręce. Ukryci między dużym chromosomem drugim i mniejszym chromosomem czwartym, potajemnie razem wskoczyli do nowej komórki. – Udało się!!! – wykrzyknęli z radością. – Jesteśmy razem! Z radości zaczęli tańczyć i skakać po całej komórce. TA TRZECIA – Hej, wy tam dwoje! – usłyszeli nagle cichy głosik. – Mogę potańczyć z wami? Emil i Emilia rozejrzeli się wokół i nie wierzyli własnym oczom: ten, kto do nich mówił, był tak samo malutki jak oni i podobny do nich jak dwie krople wody! – Ojejku, a kto ty jesteś? – zawołała Emilia. – I skąd się tutaj wzięłaś? – zdziwił się Emil. – Jestem Emily – odpowiedział mały chromosom – i zostałam przysłana z mojej rodzinnej komórki, aby pomóc przy budowie nowej. Pracuję tutaj jako chromosom 21. – My też! – wykrzyknęli Emil i Emilia. I opowiedzieli Emily, jak to się stało, że we dwoje wskoczyli do nowej komórki. DOBRA ZABAWA Emily była zachwycona tym, że ma i nowego braciszka, i nową siostrzyczkę, bo prawdę mówiąc, gdy była sama wśród dużych chromosomów, trochę się bała. Emil i Emilia wzięli Emily za ręce i we trójkę tańczyli wśród innych chromosomów po całej komórce. To zwróciło uwagę pozostałych chromosomów. – Ty, popatrz – powiedział chromosom ósmy do dziewiątego – patrz, jak te maluchy się tam dobrze bawią! Także pary chromosomów 11. i 12. przystanęły i przyglądały się zabawie. Biegnący w pośpiechu chromosom 6. potknął się o trójkę przyjaciół, a chromosom 22., który zwykle był dość spokojny, zaczął się rozglądać za swoją parą, aby także trochę potańczyć. Każdego dnia chromosomy przystawały, aby przyglądać się zabawom trójki przyjaciół albo na chwilkę przyłączyć się do ich tańca. W żadnej komórce nie było tak wesoło jak w tej, w której mieszkali Emil, Emilia i Emily! Gabi Lederer Tłum. Anna Rubinowicz Wyd. Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 3 HISTORIA Fra Filippo Lippi – Madonna Trivulzio (1430) Dawno, dawno temu… C Agnieszka POSPISZIL iekawy, choć na pewno wybiórczy i niepełny wgląd w historię istnienia zespołu Downa i sposób jego postrzegania na przestrzeni wieków, dają dzieła sztuki. W sztukach wizualnych obraz tej wady wydaje się być wyjątkowo pozytywny i pozbawiony wielu uprzedzeń, cechujących wizerunki osób niepełnosprawnych intelektualnie. Najwcześniejsze ślady specyficznego traktowania osób z zespołem Downa wiodą nas do Meksyku, gdzie w rzeźbach, figurkach i płaskorzeźbach Olmeków osoby z wyraźnymi cechami zespołu Downa traktowane były jako istoty nadprzyrodzone, pochodzące ze związku kobiety ze świętym zwierzęciem totemowym – jaguarem, co sytuowało je na wysokim miejscu w hierarchii społecznej. i podobieństwo Boga lub bogów, musieli być regularni i piękni. Wszelka odmienność była traktowana jako kara za grzechy rodziców lub uważana za ingerencję Złego. Takie podejście zaważyło także na stosunku do niepełnosprawności intelektualnej. Były oczywiście Andrea Mantegna – Madonna z Dzieciątkiem – Museum of Fine Arts w Bostonie W starożytnym Egipcie panowało przekonanie, że to bogowie uczynili ludzi niepełnosprawnymi i zakazywano jakiegokolwiek ich prześladowań, jako sprzecznych z wolą bóstw. Wiele wad genetycznych trapiło zwaszcza tamtejszą arystokrację – nic więc dziwnego, że osoby z lekkim upośledzeniem umysłowym mogły nawet obejmować dość ważne stanowiska państwowe. Cywilizacja europejska – ukształtowana przez klasyczne ideały piękna starożytnej Grecji i Rzymu, a także tradycję judeo-chrześcijańską – odrzucała osoby niepełnosprawne. Ludzie stworzeni na wzór 4 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne HISTORIA HISTORIA rzadkie głosy (np. św. Augustyna), że niepełnosprawność nie ma nic wspólnego z grzechem rodziców czy ingerencją mocy diabelskich, lecz może być jednym z przejawów grzechu pierworodnego, który sprowadził na ludzkość podobne nieszczęścia. W okresie Renesansu – mimo iż do łask powróciły antyczne poglądy o pięknie i harmonii ludzkiego ciała – zaczęły pojawiać się dzieła, na których artyści umieszczali osoby niepełnosprawne, w tym również z wyraźnymi cechami zespołu Downa. Fra Filippo Lippi – na jednym ze swych wczesnych obrazów – Madonna Trivulzio (1430) umieścił anioły z twarzami o rysach charakterystycznych dla zespołu Downa. Przypuszcza się, że malarz wychowany w przytułku właśnie tam spotkał się z osobami z zespołem Downa. W tym samym stuleciu, w twórczości dwóch Andrea Mantegna – Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa) mistrzów północnowłoskiego Renesansu – Giovanniego Belliniego i jego szwagra sterza. Dla badaczy historii obraz ten jest świadectwem Andrei Mantegni – wśród licznych obrazów Marii stosunku ówczesnych społeczeństw do ludzi z lekkim z Dzieciątkiem, kilka przykładów bez wątpienia por- stopniem niepełnosprawności umysłowej. Fizyczne tretuje jako małego Chrystusa dziecko z zespołem cechy zespołu Downa nie były wówczas uznawane za Downa. Są to Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa) oznaki niepełnosprawności czy upośledzenia, osoby te Mantegni (1489-90), Madonna z Dzieciątkiem Man- uważane były jedynie za nieco powolniejsze i ociężałe. tegni z Museum of Fine Arts w Bostonie, Madonna Mogły być całkowicie wtopione w społeczeństwo i nie z Dzieciątkiem w Museum Poldi-Pezzoli Mantegni, czy wymagały, w oczach ludzi, odmiennego traktowania jedna z Madonn z Dzieciątkiem Belliniego. Mantegna – w przeciwieństwie do osób głęboko upośledzonych umieścił również postacie małych amorków o twarzach fizycznie czy umysłowo. dzieci z zespołem Downa, na freskach pałacu książęcego w Mantui – w Camera degli Sposi. Dodatkowo artysta Tendencja do umieszczania na obrazach osób dał im skrzydła motyli – które w ikonografii chrześci- z zespołem Downa jako postaci boskich bądź posiajańskiej symbolizowały Zmartwychwstanie. dających bezpośredni kontakt z boskością (anioły, Na północy Europy – w Niderlandach ok. r. amorki) kontynuowana była w Europie Północnej 1515 w anonimowym obrazie Adoracji Dzieciątka także w okresie Baroku. W twórczości Petera Paula z Metropolitan Museum w Nowym Jorku – malarz Rubensa czy Jacoba Jordaensa – mały Chrystus może przedstawił osoby z zespołem Downa jako anioła i pa- znów być dzieckiem z zespołem Downa. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 5 HISTORIA Peter Paul Rubens i Jan Brueghel mł – Madonna z Dzieciątkiem (1620) Badacze wielokrotnie zastanawiali się, co mogło sprawić, że osoby z cechami zespołu Downa zostały użyte jako modele do przedstawienia istot niebiańskich. Jedna z hipotez głosi, że artyści obawiali się konsekwencji tego, na kogo wyrośnie osoba przez nich sportretowana – dlatego też używali modeli, o których wiadomo było, że zawsze pozostaną niewinne, nie popełnią zbrodni i nie obciążą sumienia artysty niewłaściwym doborem modelu dla postaci Dzieciątka czy anioła. Ta wieczna niewinność, łączona bywała w świadomości społecznej z przekonaniem, że wiele osób z niepełnosprawnością umysłową może być łącznikami ze światem boskim, ich usta mogą głosić przepowiednie zsyłane przez samego Boga. Może więc malarze wiedząc o tym aspekcie postrzegania niepełnosprawności 6 intelektualnej świadomie wybierali dzieci o takich cechach, by podkreślić nadprzyrodzony pierwiastek ich natury. Przez stulecia i kontynenty przewija się nieomal archetypiczny element boskości, obecnością którego ludzie starali się często wytłumaczyć odmienność dzieci z zespołem Downa. Agnieszka Pospiszil jest pracownikiem naukowym Międzywydziałowej Katedry Historii i Teorii Sztuki Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie. BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne RELIGIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ nie jest karą za grzech Katarzyna PARZYCH I stnieją różne przyczyny niepełnosprawności, jak np. nieostrożność, zdarzenia losowe, choroba, zaburzenia układu genetycznego, podeszły wiek. W naszej zbiorowej mentalności pokutuje też błędny stereotyp, że cierpienie, choroba i niepełnosprawność są karą za grzech. Grzech i kara za grzech to kategorie religijne. Wiążą się z odpowiedzialnością człowieka wobec Boga za zło popełnione świadomie i dobrowolnie. Niepełnosprawność postrzegana w tej perspektywie ukazuje Boga jako mściwego, karzącego i niewyrozumiałego. Taki obraz Boga nie odpowiada prawdzie. Bóg nie sprawia zła, jakim w pewnym sensie jest niepełnosprawność. Nie wprowadza go w świat, ale z niego wyzwala. Jest sprawiedliwy, zatem nie karze człowieka za niepopełnione zło. Bóg jest miłością. W ten sposób ukazują Go Ewangelie i nauczanie Kościoła. Tak uczył nasz Wielki Rodak – Jan Paweł II. Bóg pochyla się nad człowiekiem, gdy ten sam nie jest w stanie udźwignąć ciężaru swojego życia. Taka miłość jest nazywana Bożym miłosierdziem. W nim Bóg daje nam – każdemu z nas – samego siebie bez granic – jak matka dziecku. Chrześcijańska wizja niepełnosprawności zwraca uwagę na obraz Boga miłującego człowieka. Niepełnosprawny człowiek wyzwala w drugim człowieku, tak zwanym sprawnym, wartości, których ten nie dostrzegłby w innej sytuacji. Są to wartości, które uszlachetniają osobę ludzką, a także wspólnotę. Lapidarnie można powiedzieć, że chodzi tu o szczególne doświadczenie miłości. Dodać należy, że jest to miłość wysokiej próby. Nie można zatem pojmować niepełnosprawności, tym bardziej w żaden sposób niezawinionej, jako kary za grzech. Przyjęcie osób niepełnosprawnych jest symptomem moralnego zdrowia środowiska, w którym się znajdują. Troska o nie jest rodzajem niezwykle trudnego, ale szlachetnego oraz niezbędnego posłannictwa życiowego. Niepełnosprawność w tej perspektywie jest zadaniem do wypełnienia. Jest trudem, bólem, cierpieniem tak wielkim, że postrzeganym jako złośliwość lub błąd natury lub Boga. Jest złem, dopuszczonym przez naturę i przez Boga, ale tylko dlatego, że z tego zła można i trzeba wyprowadzić większe dobro. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 7 GORĄCE PYTANIA Genetyczna ruletka Alina T. MIDRO pary 21 podczas podziału komórek rozrodczych, nie CO SIĘ KRYJE POD NAZWĄ są jeszcze poznane. ZESPÓŁ DOWNA? Przede wszystkim odmienność biologiczna człowieJAKIE SĄ RODZAJE ZESPOŁU DOWNA? ka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację Z punktu widzenia rozpoznania cytogenetycznego genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuwyróżnia się trzy rodzaje. Pełną trisomię chromosomu je rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają dopośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwró- datkowy chromosom 21. Trisomię 21 mozaikową, gdzie cił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy. Mamy też trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy nazwa tego zespołu. materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chromosomem. Stąd potocznie używa się nazwy „pełny”, JAKIE CECHY ZEWNĘTRZNE POZWALAJĄ „mozaikowy” oraz „translokacyjny” zespół Downa. ROZPOZNAĆ ZESPÓŁ DOWNA? Przebieg rozwoju dziecka, rodzaje wad, które mogą Niektórzy nazywają je stygmatami. Cechy zewnętrzne najlepiej widoczne są na twarzy. Należą do nich sko- wystąpić, umiejętności poznawcze i sposób radzenia śnie w górę ustawione szpary powiekowe, zmarszczka sobie w życiu nie zależą od rozpoznania cytogenetycznakątna, gwiaździście, regularnie ułożone jasne plamki nego formy trisomii 21. na tęczówce oka, krótki grzbiet nosa, nisko położone, CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DZIEDZICZNY? małe, hypoplastyczne małżowiny uszu, zwężony przeZazwyczaj zespół Downa nie jest odziedziczony. wód słuchowy zewnętrzny i inne. Można dodać krótkie Tylko u około 2% przypadków występuje rodzinnie. dłonie i stopy, poprzeczny przebieg linii głównej na Aby ustalić, w których rodzinach z. Downa jest odziedłoniach, duży odstęp pomiędzy paluchem i drugim palcem obustronnie u stóp czy obecność tzw. bruzdy dziczony, konieczne jest określenie formy nieprawidłosandałowej na podeszwach. Cech tych jest znacznie wię- wego kariotypu u dziecka. Jeśli kariotyp dziecka ma formę translokacyjną cej, ale nie u wszystkich musi każda wystąpić. Zestaw co najmniej 10 cech jest wskazówką, aby wykonać badanie trisomii 21, należy wykonać kariotypy rodziców. Część kariotypu i poradzić się lekarza, najlepiej genetyka kli- z nich może być nosicielem translokacji chromosomonicznego, w sprawie diagnozy. Ktoś policzył, że może wej i wówczas istnieje zwiększone prawdopodobieńbyć ich około 300. U każdego liczba, rodzaj cech i ich stwo powtórzenia się zespołu Downa w kolejnej ciąży. U nosiciela translokacji, niezależnie czy to jest zestaw mogą być inne. Natomiast pojedyncze wymienione cechy są obser- stwierdzone u mamy, czy u taty, stale produkowane są wowane także u osób bez dodatkowego chromosomu niezrównoważone genetycznie gamety z dodatkowym chromosomem 21, które po zapłodnieniu mogą dać po21. i nie są czymś szczególnym. czątek kolejnemu dziecku z zespołem Downa. Wówczas mówimy o dziedziczeniu zespołu Downa. Są to jednak JAKIE SĄ PRZYCZYNY ZESPOŁU DOWNA? sytuacje wyjątkowe i ograniczone do form translokacyjW 1959 r. francuski lekarz Jerome Lejeune nych zdrowych rodziców, czyli samych niebędących odkrył w komórkach limfocytów krwi obwodowej obecność dodatkowego chromosomu maleńkiej pary z zespołem Downa. Istnieją ostatnio poznane bardzo rzadkie formy chromosomów nr 21. Później zaobserwowano inne przegrupowań materiału chromosomu 21., prowaformy zmian chromosomów, nazywane translokacją dzące do duplikacji krytycznego regionu małej części chromosomową. Od tego czasu wiadomo, że w zesamego chromosomu 21. i odziedziczalność tej zmiany spole Downa, w każdej komórce organizmu (postać może być wysoka. Należy dodać, że z. Downa może pełna) lub w części komórek (postać mozaiki) jest być przekazywany przez kobiety z z. Downa, które nadmiar materiału genetycznego. Przyczyny, które doprowadzają do nierozdzielenia się chromosomów zazwyczaj mają zachowaną płodność, ale nie w każdym 8 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne GORĄCE PYTANIA przypadku ciąży. Mężczyzna z zespołem Downa jest zwykle niepłodny. CZY ZESPÓŁ DOWNA ZAWSZE OZNACZA UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE? Powszechnie i długo uważało się, że zespół Downa jest najczęstszą przyczyną upośledzenia umysłowego. Przy czym rozumiano je jako obniżenie ogólnych zdolności poznawczych mierzonych testem ilorazu inteligencji (IQ) oraz istotnym ograniczeniem zdolności adaptacyjnych co najmniej w dwóch sferach, takich jak komunikowanie się, samoobsługa, twórczość itp. Jak rozumiano, tak działano – nie podejmując żadnych działań umożliwiających realizowanie rzeczywistych potrzeb dzieci, powodowano niejako „wtórne” upośledzenie. Dziś wiadomo, że zdolności intelektualne i rozwój społeczny osób z zespołem Downa w dużej mierze mogą być kształtowane przez warunki środowiskowe i mam nadzieję, że wczesna stymulacja i specjalna pomoc pedagogiczna w sposobie wychowywania dzieci, wspomaganie ich rozwoju, dostrzeganie ich rzeczywistych potrzeb i wykazywanie różnych umiejętności w istotny sposób poprawią obraz zespołu Downa. Potencjał rozwojowy tych ludzi, tak samo jak wszystkich ludzi, jest duży i zróżnicowany. Czy w każdym przypadku jest dobrze wykorzystany? OD CZEGO ZALEŻY STOPIEŃ ryzyko powtórzenia. Niskie jest w przypadku najczęstszej prostej trisomii chromosomów 21. Jak w każdej regule istnieją wyjątki. Należą do nich rodzinnie występujące translokacje chromosomowe z zaangażowaniem chromosomu 21. oraz formy mozaikowe trisomii 21 u rodziców. Wówczas prawdopodobieństwo powtórzenia jest większe do 15%, a w szczególnych przypadkach translokacji rodzinnej t(21;21) sięga prawie 100%. CZY OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA MOGĄ MIEĆ POTOMSTWO? Kobiety z zespołem Downa najczęściej rodzą zdrowe dzieci. W mojej praktyce spotkałam się z 15-letnią dziewczynką, która urodziła zdrową córeczkę. Mężczyźni zaś są zazwyczaj niepłodni. Znam tylko jeden opis sytuacji ojcostwa. CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST ZWIĄZANY Z PŁCIĄ? I tak, i nie. Do nierozdzielenia chromosomów 21 może dojść zarówno w komórkach ojcowskich, jak i matczynych. Częściej jednak do uszkodzeń dochodzi w komórkach matek. Z prostej przyczyny – dłużej dojrzewają niż komórki ojców, więc są bardziej narażone na czynniki szkodliwe. Zaburzenia hormonalne okresu przedmenopauzalnego sprzyjają również nierozdzielaniu się chromosomów 21. UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO W ZESPOLE DOWNA? Nie ma możliwości prognozowania w indywidualnym przypadku. Tak jak zakres zdolności i umiejętności charakteryzują każdego człowieka indywidualnie, tak efekt obniżenia sprawności funkcjonowania w poszczególnych sferach może być różny. Zależny zarówno od genetycznego obciążenia, jak i od czynników środowiskowych wzmacniających rozwój lub działających szkodliwie. JAKIE JEST PRAWDOPODOBIEŃSTWO URODZENIA NASTĘPNEGO DZIECKA Z TĄ ODMIENNOŚCIĄ? Generalnie częstość powtórzenia się urodzeń dzieci z zespołem Downa jest niska i w większości przypadków przyjścia na świat jednego dziecka z zespołem Downa nie należy oczekiwać następnego dziecka z tym zespołem. Porada genetyczna ujmuje to jako małe prawdopodobieństwo powtórzenia się zespołu Downa w kolejnej ciąży. Ważne jest określenie kariotypu, bowiem od rodzaju zmian chromosomowych zależy Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa JAKI JEST ZWIĄZEK ZESPOŁU DOWNA Z WIEKIEM MATKI? Częstość występowania zespołem Downa jest około10 razy wyższa w grupie noworodków urodzonych przez kobiety powyżej 40. roku życia, niezależnie od tego czy już miały potomstwo, czy też nie. To nie oznacza jednak, że młode matki nie rodzą dzieci z zespołem Downa. Niektórzy podają, że organizm młodej kobiety częściej rozpoznaje zmiany u płodu z dodatkowym chromosomem 21. i w sposób naturalny dochodzi wówczas do poronienia samoistnego. Wiadomo, że 10% wszystkich ciąż kobiet w wieku rozrodczym ulega poronieniom samoistnym i znaczna część z nich zawiera różne aberracje chromosomowe, w tym dodatkowy chromosom 21. CO TO SĄ BADANIA GENETYCZNE I PRENATALNE? Podstawowym badaniem genetycznym, które powinno być wykonywane przy klinicznym rozpoznaniu 9 GORĄCE PYTANIA zespołu Downa, jest badanie kariotypu, zwane inaczej badaniem cytogenetycznym. Kariotyp to zestaw chromosomów, w których znajduje się kwas dezoksyrybonukleinowy (DNA) zawierający informację genetyczną o budowie całego ciała człowieka, jego rozwoju od poczęcia do zgonu. Każdy chromosom ma dwa ramiona krótkie i dwa długie połączone ze sobą centromerem. U człowieka jest ich 23 pary i każdą z nich można rozpoznać na podstawie wielkości ramion chromosomu i jego kształtu wyznaczonego przez położenie centromeru, a także charakterystycznego wzoru poprzecznych prążków. Chromosomy pary 21 należą do najmniejszych autosomów z bardzo małymi ramionami krótkimi zaopatrzonymi dodatkowymi strukturami zwanymi satelitami. W zespole Downa najczęściej stwierdzamy obecność dodatkowego chromosomu maleńkiej pary nr 21 i zapisujemy jako 47,XX,+21 (dziewczynka) lub 47, XY,+21(chłopiec). Badania chromosomowe u dziecka i rodziców wykonuje się z krwi obwodowej, natomiast w badaniach prenatalnych u płodu ocenę kariotypu wykonuje się po pobraniu płynu owodniowego w 16. tygodniu ciąży przez powłoki brzuszne (tzw. amniocenteza) pod kontrolą badania ultrasonograficznego, tak aby nie uszkodzić poruszającego się w macicy płodu. Komórki pobrane poprzez amniocentezę rosną na szkle przez okres 2 tygodni do momentu uzyskania wystarczającej ich liczby do oceny. Ostatnio stosuje się techniki postawienia rozpoznania zespołu Downa w ciągu 1 dnia, tzw. FISH, co znacznie przyspiesza czas oczekiwania na wynik. Warunkiem zastosowania tej techniki jest wskazanie, że mamy oczekiwać kariotypu z dodatkowym chromosomem 21. CZY ZESPÓŁ DOWNA MA WPŁYW NA DŁUGOŚĆ ŻYCIA? Posłużę się najnowszymi danymi ostatnio opublikowanymi w czasopiśmie o dużej renomie The Lancet (2002; 359, 1019–1025). Autorzy podają, że pacjenci z zespołem Downa średnio przeżywają 49 lat (dane z roku 1997; wg danych z roku 1983 średni wiek wynosił 25 lat). W tym samym okresie długość życia społeczeństwa wydłużyła się tylko o ok. 3 lat. Badania opierały się na analizie przypadków zgonów z okresu 1983–1997 na grupie ponad 17800 osób z zespołem Downa. Jednym z czynników, które poprawiły długość życia osób z zespołem Downa, jest wychowywanie ich 10 w rodzinach i program przyjęcia ich do normalnych szkół i zakładów pracy chronionej. Od dawna natomiast wiadomo o przedwczesnym starzeniu się i zwiększonym ryzyku zachorowania osób z zespołem Downa na chorobę Alzheimera. CZY ZESPÓŁ DOWNA MOŻNA WYLECZYĆ? Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza umysłowe i emocjonalne, które często nierozpoznane i niezaspokajane prowadzą do tzw. zmian wtórnych związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym. Bardzo ważna jest ocena możliwości rozwojowych dziecka, aby można było skuteczniej zwalczać bariery porozumiewania się i uzyskać istotny dla ich rozwoju poziom społecznej akceptacji. DLACZEGO JA? Bo tak naprawdę jest to jak ruletka, którą kręci los. Częstość występowania zespołu Downa wynosi przeciętnie 1:600 urodzeń. W okresie prenatalnym siedmiokrotnie więcej. Przy prawidłowych chromosomach obydwojga rodziców nie można wcześniej przewidzieć czy i u kogo urodzi się dziecko odmienne. Nie można zapobiec wystąpieniu nierozdzielania się chromosomów 21 w komórce matczynej lub ojcowskiej dającej początek dziecku z zespołem Downa. Tylko nieliczni rodzice mogą być nosicielami zmian chromosomowych wskazujących na zwiększone prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa. Czasem wskazówką o nosicielstwie mogą być poronienia samoistne występujące w rodzinie bądź niepłodność u niektórych krewnych, a także urodzenie dzieci z zespołem Downa u dalszych krewnych. Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Rodzice stawiają je z poczucia krzywdy na początku życia dziecka, ale czasem po latach nie tylko nie czują się pokrzywdzeni, ale wręcz uważają się za wybrańców losu. Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej z Akademii Medycznej w Białymstoku. BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA F otografuję dzieci niepełnosprawne, dlatego że są dla mnie wielkim i ważnym wyzwaniem. Zupełnie tak samo jak góry dla alpinistów, woda dla żeglarzy albo niebo dla lotników. Nie ma innego powodu. Po prostu. CHCIAŁBYM WIEDZIEĆ Tymczasem zadaje mi się nieraz dziwne pytanie: Dlaczego światowej sławy fotograf robi zdjęcia dzieciom upośledzonym? Zrobiłem tysiące innych zdjęć i jakoś nikt mnie nigdy nie zapytał: dlaczego? Nie mogę zrozumieć, skąd bierze się to pytanie. Zaraz myślę: czyżbym robił coś nie tak? Swoją drogą, bardzo chciałbym się dowiedzieć, z jakiego powodu uznany fotograf nie miałby fotografować również TAKICH dzieci? SPADANIE Z NIEBA Wszystkie dzieci świata – obojętne czy sprawne, czy nie – mają ten sam dziecięcy urok, spontaniczność i wdzięk. Każda sesja zdjęciowa z ich udziałem zapada mi głęboko w pamięć. Każda wizyta w domu TAKIEGO dziecka to tak, jakbym spadał nagle z nieba do nieznanego mi zupełnie świata. Wtedy wszystkie sytuacje codzienne stają się niecodzienne. Za każdym razem coś mnie zaskakuje, i zawsze jest to ciekawe, miłe doznanie a przy tym naprawdę trudne, twórcze wyzwanie. Wcale niełatwo jest zrobić dobre zdjęcia, kiedy spada się na kilka godzin z innej orbity... KOCHAM TO, CO ROBIĘ Czy może być dla człowieka coś piękniejszego na świecie niż to, co robi z miłości? Kocham fotografować i kocham wszystko, co fotografuję. Wiem, że brzmi to może naiwnie i pretensjonalnie... Nie umiem jednak wyrazić tego inaczej. Dzieci, którym robię zdjęcia, dają mi tyle ciepła, radości i siły. W czasie ostatniej sesji mała Weronika, chociaż widziała mnie pierwszy raz w życiu, przytuliła się ufnie i pociągnęła za brodę... W takich chwilach zawsze łatwiej mi uwierzyć, że to, co robię, naprawdę jest coś warte. Chris Niedenthal W latach 80. fotoreporter amerykańskich magazynów Newsweek i Time oraz niemieckiego Der Spiegel, dla których fotografował wydarzenia w całej wschodniej Europie i w Związku Radzieckim. Jego zdjęcie, zrobione na początku stanu wojennego, ówczesnego kina Moskwa w Warszawie przy ulicy Puławskiej z afiszem filmu Czas Apokalipsy nad transporterem wojskowym, obiegło cały świat. Wśród licznych nagród posiada Złoty Medal Word Press Foto 1986 za portret Janosa Kadara. Autor wystawy o dzieciach upośledzonych umysłowo Tabu. Portrety Nie Portretowanych (1999), wystawy Sąsiadka (wraz z Tadeuszem Rolke, 2001r.) oraz wystawy poświęconej osobom niepełnosprawnym intelektualnie PracujeMY (2005). Jest także autorem albumu Polska Rzeczpospolita Ludowa. Rekwizyty (2004 r.) Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 11 DLACZEGO JA Chciałabym być na twoim miejscu U rodziłaś dziecko. Jest maleńkie i bezbronne. Nie wiesz, kim będzie. Tylko nie mów, że zostało poszkodowane przez los. Ma wiele szczęścia, bo urodziło się w XXI wieku i w środowej Europie. Czeka na nie mnóstwo niespodzianek. Los, którego jeszcze nikt nie zna. Teraz pewne jest tylko to, że masz dziecko. Możesz je kochać. Masz kogoś, dla kogo zawsze będziesz najważniejsza. Kogoś, na czyją miłość zawsze możesz liczyć. Nie mów, że masz pecha. Wojtuś ma teraz jedenaście lat. Jego tata, siostra, mama (czyli ja) i kot kochają go nad życie. On na pewno też nam kiedyś powie, że nas kocha, kiedy już przestanie być takim strasznym łobuziakiem i buntownikiem. Wiesz, czego w życiu żałuję? Żałuję jednego. Kiedy Wojtuś się urodził, to nie cieszyłam się jego przyjściem na świat. Dziś chciałabym cofnąć czas. Nie mów, że nikt nie chciałby być na twoim miejscu. Bo ja bym chciała. Elżbieta Zakrzewska-Manterys Elżbieta Zakrzewska-Manterys Profesor socjologii. Pracuje w Instytucie Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego. Jest autorką książki Down i zespół wątpliwości. Studium socjologii z cierpienia oraz współredaktorką z prof. A. Gustavssonem edycji Upośledzenie w społecznym zwierciadle. Aleksander Manterys Docent, pracuje w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN, kierownik Zakładu Socjologii Teroretycznej. Jest z-cą kierownika Katedry Socjologii w Collegium Civitas. Autor książek socjologicznych. Córka Hanna Syn Wojtek ur. w 1991 r. 12 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne LISTY DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 13 DLACZEGO JA Najbardziej takie samo… T ak bardzo pragnęliśmy, aby nasze dziecko było najwspanialsze na świecie. Ładne, mądre, zdolne, a przede wszystkim zdrowe. Przez całą ciążę słyszeliśmy same dobre informacje, że dziecko dobrze rośnie i przybiera na wadze, że serduszko i kręgosłup rozwijają się prawidłowo. Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi pod słońcem. Aleksander urodził się w listopadową sobotę 2003 roku. Dostał 9/10 punktów w skali Agpara. Dopiero w piątek, prawie tydzień później, ktoś dopatrzył się, że mały ma wadę serca. Następnego dnia dowiedzieliśmy się, że nasz syneczek ma zespół Downa. Cały świat zwalił się nam na głowę. Pytaliśmy - za co?! Co strasznego zrobiliśmy, że spotkała nas taka kara?! I właśnie tu popełniliśmy największy błąd, jaki mogliśmy popełnić! Uświadomiła nam to moja mama - najwspanialsza kobieta na świecie. Powiedziała, że to nie jest kara - Oluś kiedy jeszcze był małym „aniołeczkiem”, obserwował ludzi na całym świecie i właśnie nas wybrał na swoich rodziców. Wiedział, że damy mu wszystko, co tylko będziemy mogli. I miał rację. Pomimo, że czasem nie jest łatwo, pomimo, że mamy mnóstwo nowych obowiązków – dajemy mu wszystko, co możemy. Robimy przy tym tysiące nowych rzeczy, poznajemy ludzi, których prawdopodobnie nie poznalibyśmy, gdyby Aleksander nie urodził się lub gdyby był inny. Dziś nie wyobrażamy sobie życia bez Niego I nie myślcie, że mając dziecko z zespołem Downa nie można normalnie żyć… Można i trzeba, bo to jest najbardziej takie samo dziecko jak każde inne. Karolina i Robert Duma Karolina Duma Absolwentka Wydziału Nauk Społecznych TWP - specjalizacja Administracja Publiczna. Obecnie poszukuje pracy. Robert Duma Absolwent Wydziału Geografii Uniwersytetu Warszawskiego. Pracuje jako grafik komputerowy. Syn Aleksander ur. w 2003 r. 14 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 15 DLACZEGO JA To nie koniec K iedy przed 16. laty urodziła się Natalia, myślałem, że to koniec. Nawet nie bardzo wiedziałem czego. Po prostu koniec. Wszystkie nasze plany, ba, całe życie rozpierzchło się nagle na wszystkie strony jak przestraszone strzałem ptaki. Została tylko jakaś pustka, cisza... i maleńka Natalia leżąca nieprzytomna w inkubatorze. Była bardzo chora. Miała dodatkowy chromosom, niewykształcone paluszki u prawej rączki i niedrożność przewodu pokarmowego. W czwartej dobie życia przeszła ciężką operację. Widzieliśmy, jak przywieziono ją z sali. Maleńkie, nieruchome ciałko oplecione rurkami i przewodami. Ewa stała przed szklaną klatką i patrzyła. Wtedy już nie miała siły płakać. Mnie zawołała ordynator oddziału pani docent (obecnie profesor) Bibianna Mossakowska. Posadziła przed sobą i powiedziała: „To nieprawda, że wasza córka jest gorsza od innych, ja zrobiłam wszystko żeby żyła, przeprowadziłam tę bardzo trudną operację sama. Nie pozwoliłam jej dotknąć niedoświadczonym rękom, bo wiem, że jeśli ona by umarła, stracilibyście w życiu bardzo wiele, a może ona będzie dla was źródłem siły i radości. Ja wiem, że pan w to nie wierzy.... teraz pan w to nie wierzy”. Pani ordynator miała rację. Tak, nie wierzyłem jej. Pewnie nawet nie podziękowałem, że troskliwie zajęła się Natalią. Nie potrafię określić, kiedy, ale przypomniały mi się słowa pani Bibianny Mossakowskiej. Wtedy po raz drugi przyznałem jej rację. Czy Natalia jest źródłem naszej siły – nie wiem, ale źródłem radości jest na pewno. Nie wiem, co wam powiedzieć. Jeśli kogoś bardzo boli, to informacja, że kiedyś przestanie, wcale tego bólu nie zmniejszy. Czasem trzeba swoje wypłakać. Tak zwyczajnie. Żadne słowa otuchy i pociechy nie pomogą. Ale powtórzę wam to, co mnie 13 lat temu powiedziała pani ordynator: „Będzie to dziecko dla was źródłem siły i radości. Choć wiem, że mi nie uwierzycie”. Andrzej Suchcicki Ewa Suchcicka Pedagog, wydawca książek edukacyjnych dla dzieci, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa, wydawca i redaktor czasopisma Bardziej Kochani. Andrzej Suchcicki Z wykształcenia filozof. Przez wiele lat zajmował się upowszechnianiem kultury filmowej, współpracował z TVP3 przy programie Integracja. Jest jednym z założycieli Stowarzyszenia i pisma Bardziej Kochani. Córka Alicja. Córka Natalia ur. w 1989 r. 16 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 17 DLACZEGO JA Ja i reszta świata K ażdy musi przejść indywidualnie ciężką walkę ze sobą. Niezależnie od tego czy ma u boku wspierającego męża, czy też mąż stchórzył i uciekł, bo sytuacja go przerosła. TAKI WSTYD Ale co zrobić, kiedy dziecko przychodzące na świat jest brzydkie? Niepodobne do tatusia ani do mamusi, ani nawet do teściowej. W dodatku bezwzględni lekarze podtrzymują na duchu matkę po ciężkim porodzie słowami: „Niech pani da sobie spokój z tym dzieckiem, bo ono ma zespół Downa, czyli na pewno wadę serca, nerek, upośledzony wzrok i słuch. A najgorsze w tym wszystkim, proszę pani, jest to, że mądre to ono nie będzie...” I świat wali nam się na głowę lub usuwa spod nóg. Wszystkie naturalne odruchy wobec dziecka zostają zablokowane wstydem. Boże, urodziłam TAKIE dziecko! Najczęściej wtedy kobieta zamyka się w sobie. I nie wie, co ma robić dalej. PO PROSTU ŻYĆ A odpowiedź jest prosta. ŻYĆ! Żyć i nie dać się całemu światu. Po urodzeniu Oleńki także zamknęłam się w sobie. Nie czytałam żadnych książek na temat zespołu Downa. Nie chciałam żadnych spotkań z tym związanych. Przyrzekłam sobie, że będę karmić Oleńkę piersią, jak długo się da, i nie wolno mi się denerwować, aby nie stracić pokarmu. Byłam w depresji przez rok. Zabraniałam w mojej obecności wymawiać słowa „zespół Downa”, tak bardzo mnie raniły. Po namowach rodziny poszliśmy do psychologa. Pani psycholog ze znanej warszawskiej poradni radziła: „Musi pani jak najprędzej powiedzieć dalszej rodzinie i znajomym o tym, jakie macie dziecko...” Jej słowa wzbudziły we mnie bunt. Jeszcze teraz, po czterech latach od tamtej wizyty, nie mogę przyznać racji osobie, która studiowała psychologię. DZIĘKI MIŁOŚCI Patrząc na każdy jej uśmiech, na każdy ciężko wypracowany rehabilitacją sukces, nabrałam sił, aby zmierzyć się z resztą świata. Mój ojciec, siostra, brat i znajomi oficjalnie dowiedzieli się o zespole Downa po roku. Niektórzy mieli pretensje, dlaczego dopiero teraz o tym mówię. Uważam, że moje uczucia były ważniejsze od ich niepewności. Potrzebowałam roku, aby nauczyć się zdania: „Moje dziecko ma zespół Downa”. Wyszłam z depresji dzięki miłości mojej córeczki, okazywanej mi każdym gestem. Dzięki temu, że byłam i jestem jej potrzebna. Powiem więcej: Ola ma szczęście, że trafiła na takich rodziców jak my. PRAWO DO SZCZĘŚCIA Moje dziecko nie będzie nigdy fizykiem jądrowym ani astronautą. Ale czy rodzimy dzieci tylko po to, aby spełnić własne ambicje? Usłyszałam kiedyś opinię pewnej japońskiej wysoko postawionej matki: „Chciałabym, aby moje dziecko zostało fryzjerem i dożyło w szczęściu i spokoju starości, a nie umarło na zawał serca z powodu stresu, jak jego ojciec”. Urodziłam moje dziecko po to, aby było szczęśliwe. I będziemy razem z mężem walczyć o to szczęście dla Oli i dla nas. Wszyscy mamy do niego prawo – i ci zdrowi, i ci po operacji wady serca, i ci z wadą wzroku, słuchu... i ci „o bardzo małym rozumku”. Katarzyna Siennicka 18 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Katarzyna Siennicka Pielęgniarka – instrumentariuszka kardiochirurgiczna Paweł Siennicki Inżynier budownictwa lądowego Córka Ola ur. w 1997 r. Córka Karolina. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 19 DLACZEGO JA To nie jest wasza wina Z awalił się wam świat. Przeżywacie rozpacz, strach, bunt, niedowierzanie. Bo miało być zupełnie inaczej. Wasze dziecko miało być piękne, mądre, wykształcone. Miało być dla was podporą na starość. Tymczasem urodziło się wam dziecko z zespołem Downa. Nie macie pojęcia, co teraz robić! Nie wiecie nawet, o co zapytać lekarza. Jeśli zaś wiecie, są to pytania, na które boicie się usłyszeć odpowiedzi. Same pytania wydają się przerażające. Co zatem może powiedzieć wam matka dziewczynki z zespołem Downa? NAJWAŻNIEJSZE Przede wszystkim to, że moja córeczka jest moim kochanym dzieckiem. I to jest najważniejsze! Zespół Downa to tylko dodatek do jej życia, który wyróżnia ją spośród rówieśników. Kiedy urodziłam Małgosię, tak samo jak wy miałam nadzieję, że to nieprawda, że ktoś się pomylił. Starałam się nie myśleć, że może być inaczej niż dobrze. Przez pierwszy miesiąc jej życia czekałam na wynik badania kariotypu jak na zbawienie. Gdy już przyszedł, czułam, jak ziemia usuwa mi się spod nóg. To była prawda. Nie potrafię dzisiaj do końca określić, co wtedy czułam. Pamiętam tylko pełne napięcia oczekiwanie. Po latach już wiem, że każdy rodzic musi przeżyć swoje cierpienie. U jednego załamanie trwa krócej, u drugiego dłużej. Pamiętajcie jednak, że nawet największe cierpienie, nawet najgorsze myśli, które przychodzą wam do głowy, nie są złe i nie określają was jako złych rodziców. Nie obwiniajcie się o to, że wasze dziecko ma zespół Downa. To nie wasza wina. BEZ ODPOWIEDZI Na pewno zadajecie sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Nie ma odpowiedzi na to pytanie. A tak naprawdę TO nie spotkało was, lecz wasze dziecko. To ono ma zespół Downa, nie wy! Teraz waszym zadaniem jest pomóc mu znaleźć swoje miejsce na świecie i wśród ludzi. Takie jest zadanie rodziców wszystkich dzieci – prawda? Czeka was trudny okres leczenia (jeśli dziecko ma wady towarzyszące) oraz rehabilitacji. Jednak wkrótce ze zdziwieniem stwierdzicie, jak bardzo kochacie swoje maleństwo. Przekonacie się, że jest ono naprawdę BARDZIEJ KOCHANE. Będziecie się dziwić swoim początkowym rozterkom i wszystkim złym myślom. DAWAĆ SZANSĘ Jeżeli powiecie głośno znajomym, sąsiadom, rodzinie: „Moje dziecko ma zespół Downa” – zobaczycie, jak wielu jest wokół was życzliwych ludzi. Trzeba tylko dać im szansę. Dajcie szansę sobie i swojemu dziecku. Nie załamujcie się; pojedziecie jeszcze razem na wakacje, pójdziecie do kina, będziecie razem uprawiać działkę – wszyscy, wasze nowo narodzone dziecko też. Miłość i akceptacja są zarówno dla was, jak i dla dziecka najważniejsze. Najszczęśliwsi w życiu są ludzie, którzy są kochani i mogą kochać miłością bezwarunkową. Wasze życie wcale się nie skończyło. Ono dopiero się zaczyna. Pełne trudnych, nowych wyzwań, ale tak przecież jest przy każdych narodzinach... Ewa Danielewska 20 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Ewa Danielewska Koordynator pobierania i przeszczepiania narządów w CZD. Pomysłodawca Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołen Downa i kwartalnika Bardziej Kochani. Włodzimierz Danielewski Matematyk informatyk Córka Małgosia ur. w 1994 r. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 21 DLACZEGO JA List do młodej matki M oja Droga! Postanowiłam napisać do ciebie, ponieważ urodziłaś maleńkie dziecko z zespołem Downa. Trzydzieści trzy lata temu, kiedy urodziłam Pawła, również z zespołem Downa, bylismy z mężem zupełnie sami w swoim zmartwieniu. Było mam bardzo trudno. Dzisiaj jest znacznie lepiej, ponieważ istnieją ośrodki wczesnej interwencji i stowarzyszenia, w których możesz uzyskać fachowa poradę oraz wsparcie ze strony bardziej doświadczonych rodziców. Wszystko to jest wielkim ułatwieniem, ale i tak najważniejszy jest twój stosunek do dziecka. NIE UCIEKAJ Nie broń się przed gniewem, złością czy zmęczeniem – masz do tego pełne prawo. Wielki ból, żal, zawiedzione nadzieje – to wszystko minie. Nie przejmuj się, kiedy ludzie będą zaglądać do wózka i komentować. Udawaj, że nie widzisz ich zaskoczenia i nie słyszysz tego, co mówią. To nie jest łatwe, bardzo dobrze o tym wiem. W miarę upływu czasu maleństwo będzie reagować na ciebie. Przekonasz się, jaka to wielka radość, kiedy zacznie się do ciebie uśmiechać i gaworzyć. Staraj się trzymać je często na rękach i jak najczęściej przytulać. Nie porównuj go z innymi, nie wpadaj w rozpacz, jeśli opóźnia się jego siedzenie, chodzenie czy mowa. Każde dziecko ma inny cykl rozwojowy. Mów do niego i obdarzaj miłością. Nawet nie wiesz, ile jej w sobie masz. MAŁE ZWYCIĘSTWA Nasz Paweł pracuje i czuje się potrzebny. Chociaż psychologowie twierdzili, że kiedyś nastąpi kres jego możliwości, wcale nie jestem tego pewna. Oczywiście ma trudności z wieloma sprawami, ale wspaniale jeździ na rowerze, gra w tenisa, ma przyjaciół. Jego wielką pasją są podróże. Byliśmy w wielu krajach Europy, gdzie sprawdził się w naprawdę spartańskich warunkach. Bardzo długo nie chciał czytać, czytał źle, ale nagle zaczął się interesować samochodami, szczególnie marki Warszawa. Samochody stały się jego pasją. Zdobywa książki na ich temat i, ku naszej radości, dużo teraz czyta! Tak więc, jak widzisz, cały czas jest dla nas zaskoczeniem. Mogłabym długo pisać o naszych klęskach i zwycięstwach. Najważniejsze jest to, że Paweł czuje się bezpieczny i kochany i niezależnie od sytuacji jesteśmy dla niego wsparciem, a on odpowiada nam miłością. ZANIM SIĘ OBEJRZYSZ Czekają i ciebie lata pracy nad wieloma drobnymi czynnościami, które będą sprawiały wam trudności. Nie zrażaj się jednak! My uczyliśmy Pawła np. sznurować buty i wiązać kokardki całe dwa lata. A co to była za radość, kiedy się udało. Potem okres przedszkola i szkoły. To jeszcze większe wyzwania, ale na pewno je pokonacie. Patrzysz teraz, jak twoje maleństwo leży w łóżeczku, ale czas szybko mija i niedługo będzie dorosłe jak mój Paweł. Nawet się nie obejrzysz. Wszytkie małe zwycięstwa dają tyle szczęścia. Teraz trudno ci w to uwierzyć, ale tak będzie. Może jest nam łatwiej to wszystko przeżywać, ponieważ jesteśmy osobami wierzącymi. Wiara w Boga i Jego miłość towarzyszy nam stale w wychowywaniu Pawła. Niechaj i wam towarzyszy. Maria Gawkowska-Turyczyn 22 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Maria Gawkowska-Turyczyn Biolog, ze specjalnością mikolog Antoni Turyczyn Fundator i jeden z założycieli Fundacji Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo „Dom” w Warszawie, emeryt Syn Paweł ur. w 1968 r. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 23 DLACZEGO JA Źródełko radości O boje z żoną cieszyliśmy się nieprzytomnie z naszego pierwszego, bardzo oczekiwanego dziecka. O TYM dowiedziałem się w kilka minut po przyjściu Majki na świat. Lekarz pediatra poprosił, żebym wyszedł z nim na korytarz, i powiedział beznamiętnie: „Muszę pana uprzedzić teraz, żeby później nie było pretensji, że nie zauważyłem. Istnieje u pana córki podejrzenie zespołu Downa”. OCZY WIELKIE JAK NIEBO Dla każdego prawdziwego rodzica jego dziecko jest najpiękniejsze na świecie. Bez względu na wady, choroby, przypadłości i dolegliwości. Zawsze. Majka została stworzona do tego, by być dla naszej rodziny aniołem stróżem – jest filigranową blondynką o wielkich, błękitnych jak niebo oczach, które ufnie patrzą na świat. Ma piękne włosy i mały zgrabny nosek. Od czasu, gdy odkryła radość chodzenia, biegnie z prawdziwym wdziękiem wszędzie tam, gdzie jest coś ciekawego. Ma bardzo pogodną naturę, wiecznie się śmieje, a jej śmiech i radosny nastrój udziela się wszystkim. Nie spotkałem dziecka, które wyrażałoby swoją radość, miłość i przywiązanie tak mocno i tak spontanicznie. Taka jest tylko Maja. IDEALNA Ma zamiłowanie do porządku po babci Bogusi i pasję do rozwijania umiejętności po babci Lidce. Uwielbia malować i rysować i gdyby tylko mogła, robiłaby to w nieskończoność. Lubi grać na pianinie i sprawia jej to olbrzymią przyjemność. Uwielbia tańczyć, a już najbardziej lubi tańczyć w grupie. Czasem organizuje całej naszej rodzinie wspólne tańce przy „Misiu i Margolci” albo „Pląsach z Długą Brodą”. No i woda, Maja kocha wodę, kocha się w niej pluskać i przepada za pływaniem. Pływa znacznie lepiej niż niejedno normalne dziecko. Dlatego co tydzień z żelazną konsekwencją (moja żona nad tym czuwa) chodzimy na basen dla dzieci. Maja właściwie ma same zalety. Zalet tych jest tyle, radości z tego jest tyle, że ta jedna jedyna wada – genetyczna – przestaje mieć jakiekolwiek znaczenie. KONKURENCJA Kasia urodziła się dwa lata po Majce. Majka poruszała się już swobodnie i szybko odkryła, że musi zadbać o swoją obecność w pobliżu mamy, bo mama czasem musi zająć się tym małym osobnikiem, który powoduje, że nie można już mamy mieć na wyłączność. Maja szybko odkryła też w sobie instynkt opiekuńczy – dopóki Kasia była malutka, jej starsza siostra jak tylko mogła pomagała w opiekowaniu się dzidziusiem. Potem przyszły nowe doświadczenia. Te same ulubione zabawki. Te same zachcianki i konieczność walki o swoje prawa. Kasia jest urodzonym urwisem i przebojem idzie przez życie. To dobrze, Majka szybciej się zahartuje w bojach o pluszowego misia i szybciej dojrzeje do podejmowania mądrych decyzji. EGZAMIN Gdy człowiek znajdzie się w nieprzewidzianych okolicznościach, najpierw reaguje lękiem, potem zaczyna się oswajać z sytuacją, a wreszcie – powoli, z początku nieśmiało, a z czasem zupełnie naturalnie – zaczyna czerpać z tego radość. Zwłaszcza gdy tą nieprzewidzianą okolicznością jest urocza, uśmiechnięta, pełna wdzięku czarodziejka. Maja. Kiedy przymierzałem się do napisania tego tekstu, postanowiłem sobie, że musi być szczery, prawdziwy, otwarty, bo jest to mój pisemny egzamin z ojcostwa. Kiedy piszę, Maja siedzi na moich kolanach i przygląda się temu, co robię. Czytam jej kilka akapitów, a ona się śmieje. Zdałem. Piotr Kowalczyk 24 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Aleksandra Kowalczyk Producent reklam telewizyjnych Piotr Kowalczyk Autor tekstow reklamowych, pracownik agencji reklamowej Córka Maja ur. w 1997 r. Córka Kasia Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 25 DLACZEGO JA Downusek W ystawił na świat swój czarny łepek 28 lutego 2001 roku o 13.40. Wszyscy na sali porodowej wiedzieli, że Ismuś ma zespół Downa. Wyczułam dziwne spojrzenia i konsternację wśród obecnych. Widziałam, że dziecko ma rączki i nóżki. Macha nimi i popłakuje. Wszystko jak być powinno. I nikt mi nie gratuluje? Pediatra podeszła do mnie z zawiniątkiem i powiedziała, że dziecko ma cechy wskazujące na nieprawidłowość genetyczną. Ale to ja sama zapytałam: „To znaczy, że ma zespół Downa?” Lekarka odetchnęła, że nie musi wymawiać nazwy tej nieprawidłowości. Podała mi na chwilę dziecko. Widziałam w nim małego „downuska”, jak mówi mój mąż, a nie synka. Zdążyłam pogłaskać go po policzku i szybko go gdzieś zabrali. Zaraz potem wszyscy się rozeszli. WIELKA PORAŻKA Leżałam na zakrwawionym łóżku. Obok siedział mąż. Nic mnie nie bolało, ale w głowie miałam otchłań. Nie miałam siły płakać. Mąż mówił coś o przyszłości, o innych dzieciach. Czułam, że zawiodłam jego, matkę, siostrę, siebie samą. Cały świat. Urodziłam nikomu niepotrzebne stworzenie. Odczuwałam wielką porażkę. ŻYĆ NORMALNIE Jak Ismael zmienił moje życie? Tak, jak zmienia je każde pierwsze dziecko pracującej kobiety. A przez to, że ma zespół Downa? Przestałam projektować swoje życie tak, by było postrzegane jako pasmo przewidywalnych sukcesów. Poznałam wspaniałych ludzi, o których nigdy bym się mogła nie dowiedzieć – rodziców dzieci z ZD oraz ich wspaniałe dzieciaki. Mam większą świadomość własnych reakcji i więcej wiem o sobie. Gdybym miała rozmawiać z nową mamą małego „downuska”, powiedziałabym jej: – Masz dziecko. Twoje dziecko. Traktuj je normalnie. Żyj normalnie, a i reszta świata zaakceptuje twoje dziecko takim, jakie jest. Życie idzie dalej. Przez krótką chwilę ludzie będą się ekscytować twoją sytuacją, ale jeżeli nie będziesz oczekiwać współczucia, to nie będą mieli pretekstu, żeby się nad twoim losem rozczulać. Magdalena Pałac-Afana Magdalena Pałac-Afana Menedżer ds. personalnych w firmie międzynarodowej Fayez Afana Dr nauk technicznych, menedżer ds. produktów medycznych w firmie handlowej Syn Ismael ur. w 2001 r. Córka Sara, syn Samer. 26 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 27 DLACZEGO JA Ważna jest każda chwila K iedy przychodzi na świat dziecko z zespołem Downa, ogarnia nas szok, rozpacz, żal do świata i czujemy się bezradne, opuszczone i niezrozumiane. Sytuację pogarsza fakt, że nie każdy lekarz potrafi w przyjazny sposób poinformować nas, na czym polega inność naszego dziecka. Lekarze nie są przygotowani do trudnych rozmów z pacjentkami. Stają oko w oko z problemem, z którym sami nie wiedzą, co począć. BARDZO CIĘŻKO Na początku jest bardzo ciężko, ale nie zawsze tak będzie. Czas robi swoje; goi rany, daje siły do przezwyciężania wszystkiego. Dla mnie urodzenie Moniki stanowiło wielkie wyzwanie rzucone przez los, a wyzwania są po to, aby stawić im czoła. Takie dziecko jest wyjątkowym wyzwaniem rzuconym poglądom na temat kryteriów, wedle których osądzamy innych oraz decyzjom, czego od życia pragniemy. Trzeba sobie jasno powiedzieć, że zespołu Downa nic nie zmieni – trzeba więc nauczyć się z tym żyć i robić wszystko, by pomóc swojemu dziecku w jego niedociągnięciach rozwojowych. Zmienicie się natomiast wy – ta zmiana będzie następować z każdym dniem, z każdym tygodniem waszego życia u boku waszego dziecka. POWIEDZIEĆ OD RAZU Najlepiej od razu powiedzieć, że wasze dziecko ma zespół Downa. Unikniecie rezerwy bliskich, którzy nie wiedzą, czy wypada o tym mówić. Zyskacie szansę na pomoc i radę. Ośmielicie innych do zabaw z waszym dzieckiem. Często obie strony otrzymują wiele serdeczności. Nie załamujcie się pod nawałem wskazówek rehabilitantów, pomału nauczycie się wszystkiego, nie zgubcie tylko zwykłej przyjemności bycia z dzieckiem. Starajcie się znajdować w nim jak najwięcej cech własnych, a nie zespołu Downa: to po was ma kolor oczu, upodobania kulinarne, talent malarski. Nie udawajcie przed starszymi dziećmi, że nic się nie stało. Mówcie otwarcie: „Twój brat czy siostra urodził(a) się trochę inny(a). Będzie mu (jej) trudniej nauczyć się różnych rzeczy, ale kochamy go (ją) i we wszystkim pomożemy. Będziesz się z nim (nią) jeszcze świetnie bawić”. Dzieci rozumieją więcej, niż przypuszczacie! ABY SIĘ DOKONAŁO Ważna jest każda chwila. Każdy moment. Dla takiego dziecka nie istnieje później ani zaraz. Jego prośby i marzenia – te większe i te malutkie – muszą być realizowane natychmiast. Bo to dzięki nim nasze życie ma sens. Zespół Downa jest nieuleczalny, ale można go „leczyć” miłością. Prawdziwa miłość jest uzdrawiająca. Zarówno rodziców, jak i dzieci. Jean Vanier, twórca wspólnot „Wiary i światła”, gdzie osoby upośledzone żyją wraz ze zdrowymi, powiedział, że „leczyć miłością to akceptować dziecko ze wszystkimi jego słabościami, ale jednocześnie – wierzyć w jego możliwości rozwoju. Wierzyć i uczynić wszystko, by rozwój mógł się dokonać”. Życzę wam nieustającej wiary w pracy z dzieckiem. Zofia (Sonia) Małecka 28 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Zofia (Sonia) Małecka Pedagog-logopeda (obecnie rencistka) Córka Monika (Maria) ur. w 1996 r. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 29 DLACZEGO JA Nie zapominaj o sobie D laczego właśnie ja? To pytanie zadaje sobie każda matka po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka. Potem każda znajduje inną odpowiedź lub nie znajduje jej nigdy. Ale każda matka musi na swój sposób pogodzić się z cierpieniem i je zaakceptować. Zamiast rozmyślać nad tym, kim obdarzył cię los, przestań litować się nad sobą. Będzie to z pożytkiem dla ciebie i twojego dziecka. TYLKO MIŁOŚĆ MIŁOŚĆ jest najistotniejszą i najpotężniejszą rzeczą na świecie. Jakie bowiem miejsce w odwiecznej hierarchii wartości zajmują bogactwo, powodzenie, sława, zdrowie, dobra opinia, kiedy nie ma miłości? Możesz być pewna, że miłości, bezinteresownej i czystej, nigdy ci nie zabraknie. Nie skupiaj się na umysłowym rozwoju swojego dziecka, bo nie to jest rzeczą najważniejszą. Wartością jest radość, jaką wnosi ono do rodziny. Jego ufność, miłość oraz pogoda ducha, gdziekolwiek się pojawią, promienieją naokoło. PAMIĘTAĆ O SOBIE Ból i cierpienie są po to, by stawić im czoła i zrobić z nich użytek. Starając się pomagać w rozwoju swojego dziecka, nie zapominaj o sobie, o realizowaniu swoich życiowych planów, o miłości bliskich (mężu, pozostałych dzieciach, rodzinie, znajomych). Ale nie zamykaj się tylko w kręgu swoich najbliższych. RAZEM możemy zdziałać więcej, aby nasze kochane dzieci były szczęśliwe, a potem w dorosłym życiu żyło się im łatwiej i bezpieczniej. Elżbieta Branicka (mama Maćka z telewizyjnego serialu „Klan”) Elżbieta Branicka Inżynier urządzeń sanitarnych, samotnie wychowuje czwórkę dzieci Córka Katarzyna Córka Ewa Bliźniaki ur. w 1989 r.: córka Joanna i syn Piotr 30 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 31 DLACZEGO JA Jak wyleczyć zespół Downa D rodzy młodzi rodzice! Irena Markowska – mama ośmioletniej Jagódki z zespołem Downa – napisała w Bardziej Kochanych nr 1/2001: „Te dzieci tak się kocha, że trudno o tym nawet pisać”. I to jest cała prawda, do której dojdziecie tak jak my. My, rodzice dużych downów, mamy już za sobą niedowierzanie, szok, rozpacz i poszukiwanie sposobów na wyleczenie zespołu Downa. Szuka każdy, lecz nikt jeszcze nie znalazł cudownego sposobu. Ale odkryliśmy drogi zwycięstwa nad zespołem Downa. Drogi zwyczajne i zawsze skuteczne. DWA SPOSOBY Pierwszym sposobem na zespół Downa jest miłość do dziecka, przejawiająca się nie w nadmiernej trosce, lecz w radości bycia razem. Drugim sposobem jest aktywność naszego dziecka i nasza własna. Najlepszą terapią dla rodziców jest właśnie rehabilitacja dziecka poprzez zabawę i naukę. Wasze dzieci mają znacznie większe możliwości rozwoju niż dzieci urodzone dawniej. Dzisiaj downy uczą się samoobsługi, normalnego funkcjonowania wśród zdrowych dzieci w przedszkolach i szkołach integracyjnych, często również czytania i pisania, i wielu innych umiejętności. Zespół Downa nie jest przeszkodą w rozwoju talentów artystycznych. CZYM PRĘDZEJ Inteligencja waszych dzieci jest w dużej mierze zależna od tego, czy ich życie – a zarazem wasze życie – będzie ciekawe i radosne, mimo trudnych zadań. Życie pełne rezygnacji i lęku to ślepa uliczka dla całej waszej rodziny. Dlatego im prędzej przezwyciężycie ból i zaczniecie pozytywnie myśleć o możliwościach waszego dziecka i stymulujących je ćwiczeniach, tym szybciej wasze życie stanie się równie szczęśliwe jak przedtem, a może nawet bardziej radosne, chociaż w tej chwili trudno to sobie wyobrazić. Jestem przekonana, że wasze dzieci nie pozwolą na to, abyście pozostali w smutku! Anna Sobolewska Anna Sobolewska Profesor Instytutu Badań Literackich Polskiej Akademii Nauk. Autorka książek naukowych: Polska proza psychologiczna 1945 – 1950; Mistyka dnia powszedniego; Maksymalnie udana egzystencja. Szkice o życiu i twórczości Mirona Białoszewskiego; Maski pana Boga. Szkice o pisarzach i mistykach oraz książki biograficznej Cela. Odpowiedź na zespół Downa. Tadeusz Sobolewski Krytyk filmowy, dziennikarz Gazety Wyborczej, współtwórca programu TVP Kocham kino. Autor książek: Stare grzechy; Dziecko Petrelu; Malowanie na Targowej; Za duży blask. O kinie współczesnym. Córka Cela ur. w 1989 r. 32 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 33 DLACZEGO JA Odnaleźć równowagę K ażda matka wie jakie towarzyszą jej uczucia, gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa: strach, niemoc, przygnębienie, ból. Czy tak powinno być? Pewnie nie, ale jak na razie trudno odwrócić taki bieg wydarzeń. Gdy dziecko już jest trzeba się nim zająć i kochać. Na początku jest to trudne, ale wszystkie początki są zazwyczaj trudne. Powoli przyzwyczajamy się do zastanej rzeczywistości, a potem nie potrafimy już żyć bez naszego cudownego dziecka. Tomek jest 6-letnim dzieckiem z zespołem Downa, od 2 lat i 7 miesięcy w jego życiu jest towarzyszka - mała siostra, którą kocha i uwielbia. Rodzeństwo stało się tandemem, który razem kroczy przez życie. Było mam bardzo trudno podjąć decyzję o następnym dziecku, nikt nie dawał gwarancji, że będzie zdrowe. Jednak dotrzymaliśmy danej sobie obietnicy, że kiedy Tomuś skończy 2 latka, będzie miał siostrę lub brata. Amniopunkcja nie wykazała żadnych zmian u płodu, ale strach pozostał do ostatniego dnia. Przy porodzie nie było dramatu. Wszystko zakończyło się sukcesem. Ola rośnie i powoli rywalizuje ze starszym bratem o zabawki i rodzicielskie ręce. Pomimo, iż myślałam, że jestem spełnioną matką, nie wiedziałam co znaczy mieć także zdrowe dziecko. Teraz już wiem - odzyskałam równowagę. Agnieszka Górska Agnieszka Górska Absolwentka Akademii Wychowania Fizycznego i Akademii Pedagogiki Specjalnej. Pracuje jako przedstawiciel handlowy w firmie kosmetycznej. Przemysław Górski Absolwent Akademii Wychowania Fizycznego. Pracuje jako specjalista do spraw reklamy w gazecie Rzeczpospolita. Syn Tomek ur. w 1999 r. Córka Aleksandra. 34 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 35 DLACZEGO JA Spokój, który trwa do dziś M iałam 48 lat, troje dorosłych dzieci – dwóch synów i córkę a także synową i wnusię kiedy 21 stycznia 1997 roku urodziłam jeszcze córeczkę i synusia. Bliźnięta dwujajowe z zespołem Downa. Ewenement medycyny. Na oddziale położniczym byłam najstarszą matką. Moja rozpacz zapiekła się w bólu rozrywającym duszę. Nie byłam w stanie uronić jednej łzy. ZADANIE SPECJALNE Galopujące myśli rozrywały mi czaszkę. Bezwiednie zapytałam głośno: Dlaczego to nas spotkało? Dlaczego dwoje? Dlaczego teraz? Wtedy usłyszałam od męża: – Może nikt nie chciał tych dzieci, a Pan Bóg wiedział, że je przyjmiemy i dlatego nam je dał. Przecież największego skarbu nie powierza się przypadkowym ludziom. W tym zawsze musi być sens i cel! Pierwszy i ostatni raz rozpłakałam się, gdy przeczytałam wiersz, w którym aniołowie, wiedząc, że ma się narodzić chłopiec szczególnej troski, proszą Boga, aby wybrał mu matkę jedyną spośród wielu, która podoła takiemu specjalnemu zadaniu. Wtedy ogarnął mnie spokój, który trwa do dziś. WERONIKA I MAKS Ona usiadła mając 7 miesięcy. Zaczęła chodzić w wieku 13 miesięcy, a później poszła jak burza do przodu. On jest wolniejszy i bardziej delikatny. Usiadł mając 12 miesięcy, a zaczął chodzić w wieku 2,5 lat. Robi szybkie postępy i goni siostrę z całych sił, a jest przy tym niezwykle czarującym młodzieńcem. Mamy z nimi świetny kontakt, one doskonale rozumieją, o co nam chodzi, a my rozumiemy, co do nas mówią. Zawsze były szybkie i ruchliwe. Nie ma dla nich barier ani zamkniętych drzwi. Wejdą wszędzie i otworzą wszystko, co da się otworzyć. Są radosne i uśmiechnięte. Często nie nadążam za nimi. Celowo nie ograniczaliśmy ich ruchliwości. Natomiast bardzo uważamy, żeby nie prowadziło to do bezmyślnej „demolki” mieszkania lub dokuczania drugiemu człowiekowi. NORMALNE ŻYCIE Razem sprzątamy, pierzemy, przygotowujemy posiłki, myjemy ręce, buzie i zęby. Wspólnie czytamy, rysujemy i tańczymy. A jakie ciastka pieczemy. Paluszki lizać! Jakie mam jeszcze marzenia? Marzę, żeby żyć co najmniej sto lat w zdrowiu, o co bardzo usilnie proszę Pana Boga. I pewnie, dla świętego spokoju, mnie wysłucha. Małgorzata Pankiewicz Małgorzata Pankiewicz Zajmuje się wychowywaniem dzieci, gospodyni domowa Roman Pankiewicz Pracownik umysłowy w firmie meblowej Córka Sylwia Bliźniaki ur. w 1997 r.: córka Weronika i syn Maksymilian 36 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 37 MEDYCYNA DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA 3 pierwsze lata Jolanta GANOWICZ WŚRÓD WIELU SCHORZEŃ POWSTAŁYCH W WYNIKU POWIKŁAŃ CIĄŻY LUB PORODU, ZESPÓŁ DOWNA - NIE JEST CHOROBĄ, NIE JEST BOLESNY, NIE JEST ZAKAŹNY ANI ZAGRAŻAJĄCY ŻYCIU. aburzenia dziedziczenia stanowią jedną z głównych Z przyczyn chorób oraz zgonów wśród niemowląt. Około 3% wszystkich ciąż kończy się urodzeniem dziecka z zespołem uwarunkowanym genetycznie lub izolowaną wadą wrodzoną. Dotychczas w medycynie opisano około 3000 takich zaburzeń nazywając je różnie, najczęściej od nazwiska odkrywcy. Zaburzenia genetyczne dzieli się na trzy klasyczne kategorie: aberracje chromosomalne, choroby monogenowe, choroby poligenowe. Niektóre z nich mają dość charakterystyczny przebieg kliniczny, i jeśli nie są rozpoznane prenatalnie, diagnostykę przeprowadza się w okresie noworodkowym. Kiedy dane z wywiadu rodzinnego sugerują, że dziecko może odziedziczyć jakieś schorzenie po przodkach, wtedy diagnostykę należy rozpocząć już w ciąży lub zaraz po urodzeniu. Jest to o tyle istotne, że w wielu przypadkach wcześniej rozpoczęte leczenie może zapobiec powikłaniom występującym w danym zespole genetycznym lub wręcz nie doprowadzić do rozwinięcia się objawów chorobowych. Rozpoznawanie zespołów uwarunkowanych genetycznie rozpoczyna się od dokładnego zbadania pacjenta. Należy określić, czy jego zewnętrzny wygląd tzw. fenotyp jest prawidłowy. Każde odchylenie od normy np. dodatkowy palec, nierówno osadzone brodawki sutkowe, sposób ułożenia kończyn aż po widoczne wady zewnętrzne muszą być ściśle odnotowane. W ocenie genetycznej pacjenta ważne jest również dokładne zbadanie głowy. Jeśli w budowie twarzy zwraca uwagę jakaś nieprawidłowość np. zbyt nisko osadzone uszy, za szeroki nos, “dziwny” układ powiek, mówimy o tzw. dysmorfii twarzy. Nie są to objawy charakterystyczne, gdyż dziecko wygląd dziedziczy po rodzicach, ale czasami w ten sposób, dopiero dorosły człowiek dowiaduje się, że jest nosicielem jakiejś genetycznej wady. 38 Stwierdzenie anomalii rozwojowych niezależnie od postaci (wewnętrzne, zewnętrzne) jest wskazaniem do badań cytogenetycznych. W diagnostyce tej po pobraniu krwi od dziecka czekamy na wynik kariotypu. Jest to mapa chromosomów, indywidualna dla każdego człowieka i niepowtarzalna. Na jej podstawie mamy świadectwo czy dziecko ma zaburzenia genetyczne i o jaki typ dziedziczenia chodzi. Niezależnie od prowadzonej terapii, oboje rodziców, którym urodziło się dziecko z wadą uwarunkowaną dziedzicznie, należy skierować do Poradni Genetycznej. Celem poradnictwa jest udzielenie dokładnej informacji o zaburzeniu u dziecka, jego genetycznym uwarunkowaniu oraz toku dziedziczenia, ryzyku ponownego wystąpienia u kolejnego dziecka oraz możliwości diagnostyki i leczenia prenatalnego. I. PRZED NARODZINAMI TESTY Z SUROWICY KRWI MATKI AFP, hCG, estriol - wykonane w 16. tygodniu są rutynowymi w wielu przypadkach i pozwalają w 60% wykryć trisomię 21, ale 5% wyników jest fałszywie dodatnich. Pobranie próbek kosmówki, dotyczy przezpochwowej biopsji łożyska w 10-12 tygodniu ciąży. Ma przewagę nad amniocentezą, bo może być wykonywana wcześniej, ale łączy się z większym ryzykiem następowych poronień (2-5% w zależności od wykonania). ULTRADŹWIĘKI Coraz lepsza aparatura do badań ultradźwiękowych pokazuje charakterystyczny wygląd płodu np. bruzdę poprzeczną, zmarszczkę nakatną, położenie kończyn dolnych i górnych. Badania te jednak nie są jeszcze na tyle dokładne, aby używać ich jako screening. USG wykonywane w ciąży może być natomiast bardzo pomocne w przypadku towarzyszących wad wrodzonych układu krążenia i przewodu pokarmowego. Warunkuje to skierowanie matki do porodu w odpowiedBARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne MEDYCYNA nim ośrodku referencyjnym, gdzie na nowonarodzone dziecko będzie już czekać zespół specjalistów przygotowanych do koniecznych zabiegów leczniczych. II. OKRES NOWORODKOWY Noworodki z trisomią 21 mają przeważnie mniejszą masę urodzeniową ciała i wykazują niższy wzrost. Te tendencje utrzymują się w późniejszych okresach życia dziecka i na siatkach centylowych zajmują one miejsce poniżej 3 percentyla. Niedorozwój środkowej części twarzy warunkuje ich charakterystyczny wygląd: szerokie rozstawienie gałek ocznych ze skośnym ustawieniem szpar powiekowych i zmarszczką nakątną, mały nos z zapadniętą podstawą, usta otwarte z opadającymi kącikami i wypadającym językiem, na którym po pierwszym roku życia pojawiają się liczne bruzdy. Kończyny są zwykle krótsze niż odpowiadałoby to normie wzrostowej. Na krótkich i szerokich dłoniach widoczna jest często charakterystyczna bruzda poprzeczna, łącząca oba brzegi ręki. Skóra tych dzieci jest na ogół blada z tendencją do sinicy obwodowej, marmurkowatości i łuszczenia się. Włosy prezentują się jako sztywne, suche i matowe. Tuż po porodzie noworodek powinien być szybko zdiagnozowany przez pediatrę, czy nie ma problemów wymagających natychmiastowego leczenia. Niespecyficzne niekiedy obrazy kliniczne towarzyszących schorzeń, często składane są na karb chromosomopatii. Szczególnie, jeśli pediatra interpretuje je w ten sposób. Nie wolno przyjmować takiej postawy. Masywne ulewanie pokarmu, okresowe wymioty, uporczywe zaparcia, osłabione napięcie mięśniowe, nadmierna żółtaczka, czyli hiperbilirubinemia, lub przedłużający się podwyższony poziom bilirubiny - każde dziecko z zespołem Downa i występującymi w/w objawami powinno być zdiagnozowane tak, jak wszystkie inne noworodki. UKŁAD KRWIONOŚNY Wrodzone wady serca, zwykle dotyczą 40% dzieci z ZD. Występują głównie wady przegrodowe, jak otwór międzykomorowy (VSD – ventricular septal defect), czy otwór międzyprzedsionkowy (ASD – atrial septal defect). Na ogół nie są to wady wymagające natychmiastowego zabiegu. Otwór międzyprzedsionkowy jest łatany w okresie przedszkolnym, a otwór międzykomorowy, jeśli jest niewielki i w części mięśniowej przegrody międzykoZ MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa morowej, może zarosnąć sam. Decyzję o zabiegu podejmuje konsylium kardiologiczno – kardiochirurgiczne po dokładnym przeanalizowaniu wyników wykonanych badań diagnostycznych i sytuacji klinicznej pacjenta. W większości dzieci są obserwowane ambulatoryjnie przez kardiologa, niektóre z nich wymagają leków usprawniających krążenie (odwadniających, antyarytmicznych, nasercowych) podawanych długotrwale w formie doustnej. Zdarzają się jednak również przypadki bardziej złożonych wad serca, wymagające natychmiastowej interwencji kardiochirurgicznej. Wrodzone wady serca pozostają główną przyczyną umieralności dzieci z ZD mimo poprawienia opieki kardiochirurgicznej. Wszystkie dzieci z podejrzeniem lub rozpoznaniem zespołu Downa powinny mieć wykonane ew. EKG, rtg klatki piersiowej i, najważniejsze dla rozpoznania, ECHO serca jeszcze w okresie noworodkowym. Najczęstszym objawem wady kardiologicznej jest szmer nad sercem wysłuchiwany w trakcie badania stetoskopem. W okresie zaburzeń adaptacyjnych u noworodka, kiedy dziecko przestawia się do zupełnie innych warunków życiowych, często neonatolodzy stwierdzają takie objawy, które nie wynikają z wady serca. Jeśli jednak mimo prawidłowego badania ECHO u dziecka z zespołem Downa słyszalne są szmery nad sercem w trakcie badania pediatrycznego, należy je nadal kontrolować kardiologicznie w okresie niemowlęcym. UKŁAD POKARMOWY Z trisomią 21 ściśle związane są wady górnego odcinka przewodu pokarmowego tj. zarośnięcie dwunastnicy i pylorostenoza - zwężenie odźwiernika, choroba Hirschsprunga, przetoka przełykowo-tchawicza. Częstość występowania tych wad wynosi 12%. Niedrożność przewodu pokarmowego można diagnozować już wewnątrzmacicznie. Dzieci operuje się w pierwszej dobie życia, a termin i miejsce operacji uzgodnione są jeszcze w okresie ciążowym. Dzieci bez diagnostyki prenatalnej trafiają do odpowiednich oddziałów w momencie stwierdzenia lub podejrzenia wady. Objawami niedrożności przewodu pokarmowego są wymioty, ujawniające się tym później, im niższych partii przewodu pokarmowego zarośnięcie dotyczy. Dzieci ze zwężeniem cewy pokarmowej tzw. niepełne zarośnięcie, prezentują obraz kliniczny okresowych wymiotów, bolesnych wzdęć. W każdym przypadku konieczna jest radiologiczna diagnostyka przewodu pokarmowego. 39 MEDYCYNA Zwężenie odźwiernika wywołuje charakterystyczny obraz chlustających wymiotów ujawniających się w 4-6 tygodniu życia dziecka i częściej dotyczy chłopców. Diagnoza stawiana jest na podstawie badania palpacyjnego brzucha a potwierdzana ultrasonograficznie. Przetoka przełykowo-tchawicza powoduje zarzucanie treści pokarmowej do układu oddechowego dając w obrazie krztuszenie się dziecka i następowe zapalenie oskrzeli i płuc. Diagnostyka jest i prosta i trudna. Prosta z uwagi na łatwe do przeprowadzenia kontrastowe badanie radiologiczne górnej części przewodu pokarmowego, a trudna z uwagi na zdarzające się fałszywie ujemne wyniki. Zależy to od miejsca i sposobu odejścia kanału łączącego przełyk z tchawicą. Czasami dopiero kolejne, powtarzane badania ujawnią istnienie przetoki. Łatwą do rozpoznania, choć żmudną w diagnostyce i w leczeniu, jest choroba Hirschsprunga. Polega ona na nieobecności odpowiednich komórek nerwowych odpowiedzialnych za właściwą perystaltykę jelit w dolnej części przewodu pokarmowego (od odbytnicy w górę). W obrazie klinicznym dominują zaparcia, czasami naprzemiennie z biegunkami. Ponieważ, z uwagi na hipotonię jelit (czyli słabą mięśniówkę), pacjenci z zespołem Downa mają zaparcia niezależnie od wady przewodu pokarmowego, każde dziecko z trisomią 21 powinno być zdiagnozowane w kierunku choroby Hirschsprunga. Należą do nich badania radiologiczne dolnego odcinka przewodu pokarmowego, manometria odbytu z jednoczasową biopsją śluzówki jelita grubego. Prawidłowe wyniki wykluczają chorobę Hirschsprunga i w przypadku występowania zaparć warunkują leczenie zachowawcze a nie operacyjne. Zanim skończy się okres noworodkowy dziecko z trisomią 21 powinno mieć zakończoną diagnostykę wad przewodu pokarmowego. UKŁAD NEUROLOGICZNY Osłabienie mięśniowe jest stałym objawem noworodków z ZD. Nie zwalnia to jednak neonatologów od wykluczenia innych procesów neurologicznych przebiegających z hipotonią. Dlatego, każdy noworodek z trisomią 21 powinien mieć wykonane USG głowy i przeprowadzone wstępne badanie neurologiczne z opisem stwierdzanych zaburzeń. Czy hipotonia jest izolowana, czy nie towarzyszą jej inne objawy? Wystarczy, jeśli badanie takie przeprowadzi przeszkolony pediatra i z wynikiem swoich obserwacji skieruje dziecko do neurologa w ciągu 1. trymestru życia. 40 ŻYWIENIE Wiotkość mięśni może utrudnić proces karmienia piersią. Związane to jest również, co może być uciążliwe na dłuższą metę, z zaburzeniami języka, spowodowanymi jego wiotkością. Należy, więc od pierwszych dni wprowadzić i nauczyć rodziców prawidłowego masażu jamy ustnej. Możliwe, że w niektórych przypadkach konieczna będzie konsultacja stomatologiczna i logopedyczna, nawet w tak młodym wieku. Błędem jest karmienie dziecka sondą, co daje szybki efekt nakarmienia i „święty spokój” dla personelu, ale z punktu widzenia pacjenta opóźnia prawidłową motorykę mięśni jamy ustnej i właściwe przyjmowanie pokarmu. Z uwagi na małą ilość terapeutów zatrudnianych w oddziałach noworodkowych całe odium ćwiczeń z dzieckiem spada na rodziców. Z jednej strony jest to korzystne i dla nich, i dla ich pociechy, ale z drugiej, wymaga od personelu nauczenia odpowiedniego postępowania. Jeśli noworodek nie będzie ssał piersi, a radzi sobie z butelką, należy jak najdłużej utrzymać laktację, aby pokarm, który otrzymuje pochodził od jego mamy, a nie ze sztucznych mieszanek. Zaparcia, związane z hipotonią mięśniówki przewodu pokarmowego, rzadziej występują u dzieci karmionych piersią. Może wystąpić sytuacja, że mama nie jest w stanie ani karmić piersią, ani ściągać pokarmu - co wtedy? Obserwacje kliniczne, aczkolwiek nie poparte badaniami naukowymi, wykazują, że dzieci z trisomią 21 zdecydowanie lepiej tolerują dietę z wykluczeniem mleka krowiego. Preferowana więc byłaby tzw. eliminacyjna dieta bezmleczna tj. Nutramigen, a później preparaty sojowe, o ile dziecko nie jest uczulone na soję. OTOCZENIE Niektóre dzieci z zespołem Downa mogą mieć trudności z utrzymaniem właściwej temperatury, szczególnie podczas karmienia, dlatego potrzebują dodatkowego okrycia w kocyk w tym czasie. „Marmurkowatość” skóry nasila się przy marznięciu, szczególnie więc, ważne jest, aby takim maluchom zakładać na rączki i nóżki dodatkową ochronę – rękawiczki, skarpetki. Dobrym sposobem jest wcześniejsze smarowanie tych dystalnych części ciała oliwką ze spirytusem. HIPERBILIRUBINEMIA U każdego noworodka, niezależnie od współistniejących zaburzeń, zaraz po urodzeniu występuje okres fizjologicznej żółtaczki. Niekiedy występuje nadmierna produkcja lub osłabione eliminowanie BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne MEDYCYNA bilirubiny z krwi. Jest to tzw. hiperbilirubinemia. Hiperbilirubinemia często bywa stałym objawem u noworodków z ZD. Co nie znaczy, że nie należy diagnozować u tych dzieci innych schorzeń okresu noworodkowego przebiegających z takim obrazem klinicznym tylko dlatego, że jest to trisomia 21. Skąpoobjawowe zakażenia wewnątrzmaciczne mogą dotyczyć każdego dziecka, niezależnie od jego kodu genetycznego. Nierozpoznanie ich na czas, a więc brak odpowiedniej terapii, doprowadza do zaburzeń rozwoju psycho – ruchowego. NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY To schorzenie występuje nieco częściej u dzieci z ZD. Powinno być natychmiast wykryte po porodzie na podstawie testów przesiewowych. Jak pokazuję życie testy piętkowe nierzadko wypadają u dzieci z zespołem Downa fałszywie ujemnie. Dlatego też pacjent z trisomią 21 powinien mieć w drugim tygodniu życia oznaczony poziom hormonów tarczycy z krwi obwodowej, niezależnie od objawów i testu piętkowego. Opóźnienie włączenia koniecznych leków odbije się niekorzystnie na jego umysłowym rozwoju. W sytuacjach wątpliwych, gdy trzeba poczekać na wynik, lepiej rozpocząć substytucję hormonalną, niż narażać dziecko na dodatkowy czynnik upośledzający jego rozwój psychiczny. 30. dniowa substytucja nie zaburzy gospodarki hormonalnej pacjenta, a jest czas na zapisanie do odpowiedniej poradni i wykonanie badań w terminie późniejszym SŁUCH I WZROK Warunkiem prawidłowego rozwoju dziecka jest właściwa zdolność słyszenia dźwięków już od pierwszych miesięcy życia. Normalny kontakt słuchowy z otaczającym światem jest niezbędny dla późniejszego ukształtowania emocjonalnego i społecznego człowieka. Zaburzenia słuchu wcześnie wykryte dają możliwość rozpoczęcia rehabilitacji jeszcze wtedy, gdy jest ona skuteczna. Stosowane dawniej orientacyjne badanie słuchu spełnia w tej chwili już rolę raczej historyczna. Oczywiście dalej wyczekujemy reakcji na grzechotkę, muzykę i inne dźwięki patrząc czy małe niemowlę zwraca w tym kierunku głowę. Niezależnie od odpowiedzi uzyskiwanych u badanych noworodków, dzieci z ZD wymagają skierowania do specjalistycznej poradni audiolodicznej. Dobrodziejstwem dla dziecka są odwiedziny w takim ośrodku jeszcze przed ukończeniem 3. miesiąca życia. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa Rzadko występujące wady wzroku tj. jaskra czy zaćma, która powinna być wcześnie usunięta, wymagają koniecznej kontroli okulistycznej noworodków i małych niemowląt z trisomią 21. STAWY BIODROWE Wiotkość połączeń ścięgnistych i uogólniona hipotonia może zwiększyć incydenty zwichnięcia biodra, chociaż prawdziwe, wrodzone zwichnięcia są w tym wypadku sprawą niezmiernie rzadką. Często należy wcześniej niż w ustawowym 3. miesiącu życia wykonać badanie ultrasonograficzne stawów biodrowych u dzieci z ZD. III OKRES NIEMOWLĘCY Kiedy już dziecku żadna działalność chirurgiczno-medyczna nie jest potrzebna i żywienie jest z powodzeniem ustabilizowane, rodzice mogą zabrać dziecko do domu. Jeśli lekarz domowy nie był obecny wcześniej, w oddziale noworodkowym, powinien jak najszybciej obejrzeć swojego pacjenta i jego podstawowe warunki domowe. Opieka medyczna w ciągu pierwszego roku życia powinna dotyczyć nie tylko kontynuacji rozwiązywania problemów stwierdzonych w okresie noworodkowym, ale również tych, które mogą pojawić się później np. związanych z zaburzeniami wzroku czy słuchu. TERAPIA MOWY Wczesny kontakt z odpowiednimi specjalistami powinien odbywać się już w ciągu pierwszego roku życia i być regularnie kontynuowany później. Im wcześniej, tym lepiej. Surdoterapeuci, specjaliści od rehabilitacji zaburzeń słuchu, jednogłośnie na całym świecie podkreślają, że nawet całkowita głuchota jest możliwa do wyrehabilitowania, w sensie prawidłowej artykulacji głosek i rozumienia mowy, jeśli rozpoczęło się usprawnianie jeszcze przed ukończeniem 6. miesiąca życia. Ćwiczenia z językiem do wykonywania od pierwszych godzin po urodzeniu, które wykonujemy własnym palcem wskazującym, dokładnie wymytym lub w sterylnej rękawiczce. 1. Masowanie okrężnymi ruchami od czubka do nasady języka; 2. Masowanie okrężnymi, powiększającymi się ruchami wewnętrznej powierzchni policzków; 3. Masowanie przesuwnymi, okrężnymi ruchami wewnętrznej powierzchni warg oraz dziąseł; 41 MEDYCYNA 4. Nagminne wsuwanie palcem, za wały dziąsłowe, wystającego z buzi języka. Pomocne w ćwiczeniu języka jest przyklejanie niemowlęciu do górnego podniebienia kawałeczka chrupka kukurydzianego. Dziecko próbując je stamtąd usunąć ćwiczy prawidłową ruchomość i chowanie języka do jamy ustnej. NEUROLOG Częstość wystąpienia padaczki u dzieci z ZD wynosi ok. 10%. Zwykle są to napady toniczno-kloniczne i mogą pojawić się od najwcześniejszych lat. Dlatego coroczna kontrola neurologiczna z wykonaniem badania EEG jest podstawową sprawą w prowadzeniu pacjentów z zespołem Downa. Szczególnie ważne jest odpowiednie przygotowanie niemowlęcia do szczepień ochronnych di-te-per+ polio. Szczepionki te mają powinowactwo do układu nerwowego. Trzeba rodziców uprzedzić o możliwości zastosowania odpowiednich preparatów innych od stosowanych powszechnie (np. Tetracoq, czy Infarix), o możliwości podania Luminalu i preparatów przeciwgorączkowych, jeśli to będzie wskazane już po sczepieniu. JAMA NOSOWO-GARDŁOWA Dzieci z ZD są częściej narażone na infekcje oddechowe oraz obturację górnych dróg oddechowych związaną z tendencja do przerostu migdałków podniebiennych i językowego. Zaburzenia związane z rezonującą funkcją jamy nosowo-gardłowej utrudniają prawidłową artykulację głosek, czyli wymowę. Stała opieka laryngologiczna, we współpracy z audiologiem, logopedą i lekarzem domowym pomogą w wyeliminowaniu lub złagodzeniu tych problemów. Należy również pamiętać, że pacjent z zespołem Downa ma wybitnie wrażliwe błony śluzowe górnych dróg oddechowych i mogą one często reagować obrzękiem na wiele czynników rozpylonych w powietrzu. Obrzęk cofając się wywołuje zwiększoną produkcję wydzieliny warunkując objawy utrudnionego przepływu powietrza, a potem kaszlu. Kwalifikuje się to do leczenie miejscowego, głównie inhalacjami i rodzice muszą być o tym uprzedzeni, żeby wiedzieć jak sobie poradzić. KALENDARZ SZCZEPIEŃ Dzieci z ZD powinny przechodzić normalny kurs szczepień ochronnych w odpowiednim czasie, tak jak każde inne dziecko. 42 DIETA Zapotrzebowanie na witaminy powinno być każdorazowo określane indywidualnie, szczególnie, jeśli chodzi o standardową podaż witaminy D3. Pomocne są w tym badania gospodarki wapniowo-fosforanowej. Zbyt duża ilość witamy D3 prowadzi do zwiększonej hipotonii mięśniowej, zaparć, opóźnień w rozwoju ruchowym. Wcześniejsze wprowadzanie zupy jarzynowej, mięsa drobiowego, przecierów i soków owocowych wymaga również indywidualnego postępowania, a zależy od tendencji do niedokrwistości i innych zaburzeń w morfologii krwi. Dotyczy to również podawania witamin krwiotwórczych: C, B, kwasu foliowego i preparatów żelaza. Dopóki matka karmi piersią składniki mineralne uzupełniamy niemowlęciu poprzez pokarm matki, czyli podając jej odpowiednie preparaty. U niemowląt na sztucznych mieszankach trzeba uwzględniać ilość tych związków dodawanych fabrycznie do żywności. IV. OKRES WCZESNEGO DZIECIŃSTWA Filozofia wczesnej interwencji jest obecnie szeroko praktykowana w krajach wysokorozwiniętych, jako przynosząca znaczne korzyści dziecku i rodzinie. Opiera się na bazie intensywnych ćwiczeń domowych lub w odpowiednich ośrodkach szkoleń, w tym terapii mowy, już od najmłodszego wieku. Brak w naszym kraju ogólnokrajowego programu popieranego i sponsorowanego przez rząd powoduje, że problemy pacjentów z zespołem Downa traktowane są marginalnie, a dzieci często narażone na działalność pseudoterapeutów, którzy „wyciągają” od rodziców duże pieniądze a ich działalność nie przynosi żadnych rezultatów. WRODZONE WADY SERCA Niektóre wady, które nie mogą być definitywnie wyleczone pozostają i mogą być przyczyną śmiertelności w okresie dzieciństwa. Bliski kontakt z pediatrą kardiologiem powinien być utrzymywany. SŁUCH I WZROK Znaczące uszkodzenie słuchu występuje u większości dzieci z ZD, dlatego powtarzalne badania audiometryczne i konsultacje u specjalistów są niezbędne. Zaburzenia wzroku prowadzą do zaburzeń refrakcji i zeza. Może również nastąpić rozwój zaćmy. BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne MEDYCYNA Badanie słuchu i wzroku powinno być wykonywane każdego roku. NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY Częstość występowania objawów niedoczynności, niekoniecznie od urodzenia, określa się od, 0 do 30% - dlatego zaleca się raz a nawet dwukrotnie w roku badanie hormonów tarczycy (HT). Jeśli stwierdzi się wcześniej jakikolwiek objaw sugerujący chorobę gruczołu tarczowego należy w tym momencie wykonać badanie. Nie wolno pozostawić bez leczenie subklinicznej niedoczynności tarczycy, czy niedoboru jodu, lecz również nie należy na siłę podawać HT jeśli nie ma potwierdzenia niedoczynności. Może to doprowadzić do objawów nadczynności np. biegunek, nadaktywności ruchowej lub wytworzenia przeciwciał przeciwko hormonom tarczycy. OPIEKA DENTYSTYCZNA Zęby dzieci z ZD w większości przypadków są małe, rozstawione nieregularnie, zdeformowane. Wczesna i częsta opieka dentystyczna jest konieczna, jeśli chcemy utrzymać uzębienie w dobrym stanie. RUCH I GIMNASTYKA Tendencja do otyłości wymaga stosowania odpowiedniej diety i wprowadzenia zwyczaju ćwiczeń. Rehabilitacja ruchowa, to stały model opieki dzieci z zespołem Downa. Szczególnie zalecane jest uprawianie sportów wpływających na mięśnie ciała np. pływania. Przy tym kontakt z innymi dziećmi, znakomicie pomogą przygotować nasze dziecko do pobytu w przedszkolu. O DIECIE UWAGI OGÓLNE Na podstawie sześcioletnich obserwacji własnych, (łącznie ponad 150 pacjentów) doszłam do wniosku, że zespół Downa należy traktować m.in. jako przewlekłe i trwałe zaburzenie metabolizmu. Wynika stąd wiele, nakładających się na siebie, zaburzeń w przemianie materii, które tylko w niewielkim stopniu możemy korygować. Dotyczy to głównie właściwej diety i jak najmniejszej ilości środków chemicznych (leki itp.), wskazana jest stała podaż niektórych witamin i pierwiastków śladowych, najlepiej w postaci jednostkowej. Problemy z przewodem pokarmowym, wysypki skórne, nawracające infekcje górnych dróg oddechowych bardzo rzadko okazują się faktyczną alergią pokarmową, chociaż wielu pediatrów tak je interpreZ MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa tuje zlecając dietę eliminacyjną. Wynikają raczej z tzw. zatrucia metabolicznego. Dlatego dla dzieci zespołem Downa korzystna jest dieta bezmleczna, ubogotłuszczowa, z wykluczeniem konserwantów, ograniczeniem soli, wykluczeniem cukrów (z wyjątkiem glukozy). W zwalczaniu wolnych rodników tlenowych, co jest, u dzieci z zespołem Downa, zaburzone pomagają antyutleniacze. W diecie to przede wszystkim czosnek oraz to, co zawiera dużo witamin C, E, A, selenu. Ponadto dzieci z zespołem Downa mają zaburzoną produkcję kolagenu, co warunkuje nieprawidłową budowę tkanki łącznej. Tu z kolei trzeba zwiększyć w diecie podaż miedzi, witamin z grupy B, folianów czyli warzyw zielonych, strączkowych, pomidorów, drożdży, podrobów, kasz i potraw z ziaren grubo mielonych, potraw z ryb, ziaren jadalnych. Trzeba ograniczać spożywanie węglowodanów na korzyść białek (jaja, mięso). Należy wyeliminować lub ograniczyć miód, ryż, mąkę, kasze typu manna, ale już np. gryczana, ryż niełuskany, są jak najbardziej wskazane. V. VADEMECUM OPIEKI MEDYCZNEJ (Podsumowanie) PAMIĘTAJMY Dziecko z zespołem Downa musi być pod stałą opieką ośrodka rehabilitacji ruchowo-umysłowej. Współpraca rodziców i specjalistów: fizjoterapeutów, surdoterapeutów i logopedów wydatnie pomoże w rozwoju dzieci z zespołem Downa. Stałym lekarzem domowym, koordynującym działalność i zlecenia wszystkich specjalistów, powinien być pediatra. Rodzice muszą czuć, że lekarz ten jest im przyjazny i postara się pomóc w każdej chwili, jeśli tego będą potrzebowali. Każde dziecko z zespołem Downa powinno zostać poddane comiesięcznym profilaktycznym wizytom pediatrycznym z oceną odżywienia, rozwoju psychoruchowego oraz specjalistycznym badaniom lekarskim wg schematu w pierwszym roku życia. W drugim i trzecim roku życia ocena taka wskazana jest, co 4 miesiące oraz konieczne są konsultacje specjalistyczne (wg harmonogramu). OKRES NOWORODKOWY I NIEMOWLĘCY • Badania podstawowe 3 x w roku: morfologia, badanie ogólne moczu, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo 43 MEDYCYNA • • • • • • • • • - fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo – kreatyninowy w moczu). W wybranych przypadkach (hiperbilirubinemia, dodatni wywiad ciążowy w kierunku infekcji) badania w kierunku TORCH. Ocena poziomu hormonów tarczycy. Diagnostyka wad wrodzonych: USG głowy, brzucha, stawów biodrowych, echo serca. Badanie okulistyczne 1 x w roku. Badanie laryngologiczne 1 x w roku. Badanie audiologiczne i neurologiczne w I lub II trymestrze. Instruktaż ćwiczeń rehabilitacyjnych od urodzenia, ponawiany co miesiąc. Konsultacja psychologa, logopedy i pedagoga specjalnego 2 x w roku – z instruktażem dla rodziców. W koniecznych przypadkach konsultacje i badania specjalistyczne w zależności od wykrytej wady i współistniejących chorób. NIE DAJCIE SIĘ ZWARIOWAĆ Nieczułe wypowiedzi wielu pseudospecjalistów, nawet z dyplomami lekarskimi, wynikają najczęściej z ignoranctwa. Prawdopodobnie ich wiedza na ten temat jest niewielka i opiera się na mitach lub na teoriach z początku ubiegłego wieku. Inne schorzenia wrodzone czy nabyte, jako powikłania różnego rodzaju zaburzeń ciążowych i okołoporodowych, mogą spowodować dużo większe spustoszenie w zdrowiu i przyszłym życiu nowonarodzonego dziecka. Zespół Downa odpowiada wprawdzie za 1/3 przypadków upośledzenia umysłowego, ale stopień tego zaburzenia jest różnorodny i można go zmniejszyć, przy prawidłowym postępowaniu z dzieckiem, w trakcie całego jego rozwoju. Nikt nie ma prawa być prorokiem przyszłości naszego dziecka, bo przepowiadanie przyszłości jakiejkolwiek jest bezsensowne, irracjonalne i szkodliwe. OKRES WCZESNODZIECIĘCY • Badania podstawowe przynajmniej 1x w roku: morfologia, badanie ogólne moczu, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo - fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo – kreatyninowy w moczu). • Badanie laryngologiczne 1 x w roku. • Ocena poziomu hormonów tarczycy 1 x w roku. • Badanie okulistyczne, audiologiczne 1 x w roku. • Instruktaż ćwiczeń rehabilitacyjnych wg wskazań. • Konsultacje psychologiczne wg wskazań. • Konsultacje logopedyczne i pedagoga specjalnego z instruktażem dla rodziców 4 x w roku. • Badania pozastandardowe wg potrzeb indywidualnych. SPECJALIŚCI PRZYNAJMNIEJ RAZ DO ROKU 1. 2. 3. 4. 5. 6. 44 Audiolog – celem oceny sprawności słuchu. Laryngolog – celem oceny jamy nosowo-gardłowej. Kardiolog – celem oceny układu krążenia. Okulista – celem oceny narządu wzroku. Neurolog – celem oceny układu nerwowego. Endokrynolog – celem oceny pracy gruczołu tarczowego. SŁOWNICZEK TERMINÓW aberracja - nieprawidłowość aneuploidia – nienormalna liczba chromosomów chromosom – nośnik genów delecja – pęknięcie chromosomu i utrata jego części euploidia – normalna liczba chromosomów: 44 autsomy (22 pary) + 2 fenotyp – wygląd zewnętrzny danego osobnika gen – jednostka dziedziczności, zajmująca określone miejsce w chromosomie i warunkująca wystąpienie określonych cech organizmu genotyp – zespół genów organizmu kariotyp – obraz chromosomów danego osobnika monosomia – nieobecność jednego chromosomu z pary trisomia – dodatkowy chromosom w parze Jolanta Ganowicz, doktor nauk medycznych, pediatra neonatolog, pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne ROZWÓJ Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa? Radosław J. PIOTROWICZ Wiem, zadajecie wiele pytań, chcecie wiedzieć wszystko o swoim dziecku i o Waszym przyszłym z nim życiu. Chcecie wiedzieć jak będzie się rozwijało, czego się nauczy, do jakiej pójdzie szkoły, kim będzie w przyszłości, co będzie robiło, gdy już przestanie być dzieckiem. A może nigdy nie przestanie…? Tych pytań jest bardzo dużo, pojawiają się jak kolejne głowy smoka, po każdej odpowiedzi, wyrastają wciąż nowe… To dziwne, ale gdy rodzi się dziecko w pełni zdrowe nikt nie zadaje tylu pytań. Wszystko wydaje się na pozór jasne i przewidywalne – pójdzie do przedszkola, potem do szkoły, potem studia może, później praca…. Scenariusz powszechny i codzienny. Tacy ludzie mieszkają za ścianą, pełno ich na ulicy, w autobusie, tramwaju. Nie zadajemy pytań, wiemy wszystko. Ale jak się głębiej zastanowić to przyszłość zdrowego, całkowicie „normalnego” dziecka jest o wiele bardziej trudna do przewidzenia. Paleta możliwości tego „co z niego wyrośnie” jest niezwykle szeroka i zawiera wszystkie odcienie społecznych wartościowań. Pytań jednak nie zadaje się prawie wcale. Taki rodzicielski paradoks. Powiem od razu, że nie na wszystkie pytania znajdziemy odpowiedź. Część to tak zwane pytania egzystencjalne, służą raczej do zadawania niż do odpowiadania. Nie ma na nie dobrej odpowiedzi, po prostu z czasem przestajemy je zadawać. Wiele pytań dotyczy odległej przyszłości, tu znajdziemy odpowiedź, ale za kilka lub kilkanaście lat. Jak mówi przysłowie – pożyjemy, zobaczymy. Postaram się opowiedzieć Wam o tym jak rozwija się dziecko z zespołem Downa, od czego zależy ten rozwój, na co zwracać szczególna uwagę, a czym nie przejmować się wcale. Może dzięki temu będziecie nieco spokojniejsi, może nie popełnicie podstawowych błędów, może bardziej racjonalnie zaczniecie planować przyszłość i przeżywać teraźniejszość. pierwszym okresie życia dziecko jest całkowicie W zależne od swoich najbliższych opiekunów. Jego życie - zarówno rozwój psychiczny jak i fizyczny – w dużej mierze zależą od tego jak opiekują się i kontaktują z nim rodzice. Myśląc o rozwoju bierzemy pod uwagę takie pojęcia jak dorastanie, dojrzewanie, rozwijanie się… Rozwój to dążenie do osiągnięcia konkretnych umiejętności życiowych. To proces, w trakcie którego dziecko wzrasta fizycznie - rośnie, przybiera na wadze, opanowuje i doskonali umiejętności chodzenia, chwytania, patrzenia, słuchania oraz dojrzewa psychicznie - przyswaja wiadomości o sobie, o swoim najbliższym otoczeniu i następnie o świecie. Nabywa umiejętności zdobywania wiedzy, korzystania z niej, rozwiązywania problemów - kształtuje swój światopogląd. KAŻDE DZIECKO JEST INNE Każdy człowiek jest indywidualnością, bez względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności, jest jedyny i niepowtarzalny, pomimo niewątpliwie wielu cech wspólnych, które składają się na przykład na zespół Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa Downa. Musimy o tym pamiętać. Dlatego też, jak to bywa w przypadku nas, „ludzi zdrowych”, jedni są wybitnymi matematykami, ale nie dają sobie rady z pisaniem wypracowań, inni są bardzo wysportowani, ale mają trudności z nauką języków obcych. Tak też bywa z dziećmi z niepełnosprawnością. Czasem rodzice skarżą się: dlaczego moja córeczka ma 4 lata i jeszcze nie mówi; tyle ćwiczymy, tak się staramy, córka państwa X jest młodsza, a już zaczęła mówić. Dlaczego? Czy coś robimy źle?. Nie, na ogół rodzice nie robią niczego źle. Po prostu ich dziecko jest inne, ma inne predyspozycje niż dziecko państwa X. Pomimo takiej samej terapii, takiej samej ilości godzin spędzonych na ćwiczeniach, efekty nie zawsze będą takie same. Oczywiście, to ile pracujemy i jakimi metodami będziemy pokonywać trudności rozwojowe, zwłaszcza w tak zwanych okresach krytycznych, będzie miało duży wpływ na dalszy rozwój dziecka. Nigdy bowiem nie wiemy, jaki byłby poziom rozwoju, gdybyśmy nie podjęli działań. Mózg ma swoje bariery, których przekroczyć nie możemy, ale z drugiej strony jest 45 ROZWÓJ jeszcze tak niezbadany i kryje w sobie tyle tajemnic, że do tej pory nie znamy jego wszystkich zdolności kompensacyjnych. KILKA OGÓLNYCH POJĘĆ Rozwój człowieka to proces złożony z wielu sfer. Ma charakter wieloprofilowy. Wszystko co się na niego składa jest ze sobą ściśle powiązane, to znaczy, że jedna część wpływa znacząca na drugą i odwrotnie. Przyglądając się rozwojowi dziecka i oceniając go musimy brać pod uwagę wszystkie rozwojowe sfery: • rozwój fizyczny, motoryczny: zwracamy uwagę na kontrolę napięcia mięśniowego, które ma wpływ na umiejętności utrzymywania odpowiedniej pozycji, przemieszczania się (pełzanie - siadanie - czworakowanie - wstawanie - chodzenie itd.), chwytania, itp.; • rozwój zmysłowy: zdolność widzenia, słyszenia, czucia, smaku, węchu; • rozwój intelektualny: umiejętność korzystania ze zmysłów, spostrzeganie otoczenia, przyswajanie wiedzy o nim oraz zdolność interpretowania, oceniania wydarzeń i zjawisk, w których człowiek uczestniczy; • rozwój emocjonalny i zachowania - to zdolność wyrażania radości, zadowolenia, smutku, żalu, złości odpowiednio do sytuacji; to także umiejętność panowania nad emocjami i nasza aktywność - duża mobilizacja w działaniu (szybko, dynamicznie, “wszędzie nas pełno” i spokój, spowolnienie, bierność); • rozwój komunikacji, czyli rozumienie i nadawanie (mówienie), przy czym rozumienie rozwija się szybciej niż zdolność wypowiadania się; • rozwój społeczny, to nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów, to także samoobsługa i praca na rzecz innych, to również zainteresowania i rozwój predyspozycji, które umożliwią osiągnąć dorosłość, a w niej niezależność od najbliższych. Na rozwój ma wpływ wiele czynników. Najważniejsze z nich to: • wrodzone zadatki i tendencje rozwojowe tkwiące w samej strukturze organizmu dziecka, czyli to, z czym przychodzimy na świat, co mamy w genach; • wpływy i warunki środowiska naturalnego, w którym dziecko się wychowuje, czyli warunki domowe, poziom pielęgnacji, relacje między rodzicami a także dzieckiem; 46 • własna aktywność dziecka, czyli to jak się ono bawi, jak długo i czym się zajmuje, czy ma możliwość działania i uczenia się itp.; • sposoby i metody wychowania oraz wyniki, czyli to, czego dorośli potrafią nauczyć dziecko oraz jak to robią; ważna jest tu atmosfera uczenia dziecka (życzliwość, bezpieczeństwo, spokój czy nerwowość, niechęć, zakazy, gwałtowność) oraz oczekiwania względem dziecka (wizja osiągnięć zbyt duże bądź przeciwnie zbyt małe wymagania). NIKT NIE STOI W MIEJSCU Osiągnięcia rozwojowe, mówiąc naukowo, to etapy w poszczególnych sferach rozwojowych, jakie zdobywa organizm w trakcie całego swojego życia. To takie małe kroki w osiąganiu dojrzałości. W rozwoju są okresy ogromnego dynamizmu tak zwane “złote okresy”, ale są też i okresy zastoju lub nawet pozornej regresji. Przykładem może być dziecko, które zaczyna chodzić - bardzo często tak jest zaoferowane nową możliwością przemieszczania się, samą w sobie aktywnością ruchową, że następuje spowolnienie rozwoju mowy. Tak się dzieje zarówno w przypadku dzieci sprawnych jak i tych z niepełnosprawnością. Osiąganie poszczególnych etapów rozwojowych u dziecka może następować wolniej bądź szybciej, ale może również zatrzymać się na określonym poziomie w zależności od przyczyny (czynniki warunkujące rozwój), w wyniku czego pojawiają opóźnienia w poszczególnych sferach.. Dzieci z niepełnosprawnością przechodzą przez te same stadia rozwoju, co dzieci zdrowe, tylko osiągają to zazwyczaj wolniej, w swoim tempie i dochodzą do takiego etapu, jaki umożliwia im ich organizm. Zróżnicowanie indywidualne, spostrzeganie inności jest wynikiem porównywania jednych osób z drugimi. Zwracamy wówczas uwagę na to czy ktoś jest przeciętny, czyli taki sam jak inni, niewyróżniający, czy też jest powyżej przeciętnej - zdolny, lepszy od innych, będzie kimś ważnym, czy też poniżej przeciętnej - słabszy, mający trudności. To porównywanie do przeciętnej (umownej normy) jest więc oceną każdego z nas. UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE Mówienie o kimś, że jest niepełnosprawny intelektualnie to wskazanie na jego trudności rozwojowe. Czym jest więc niepełnosprawność intelektualna? Co stanowi jej kryterium? Niepełnosprawność intelektualna (niepełnosprawność umysłowa, upośledzenie umysłowe) dotyczy BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne ROZWÓJ wszystkich sfer funkcjonowania człowieka, obejmuje całą jego osobowość. Do rozpoznania upośledzenia umysłowego nie wystarcza stwierdzenie niższego poziomu funkcjonowania intelektualnego, który oceniany jest za pomocą ilorazu inteligencji. Nie rozpoznaje się upośledzenia umysłowego, jeśli nie towarzyszy jej odpowiednio niski poziom funkcjonowania przystosowawczego, czyli tego co pozwala mu funkcjonować w życiu w sposób samodzielny, niezależny i odpowiedzialny. Mówiąc o niepełnosprawności intelektualnej musimy brać pod uwagą wszystkie sfery rozwoju, nie tylko to, co jest odpowiedzialne za umiejętności typowo szkolne – czytanie, liczenie. Nie możemy pomijać tego, co wydaje się tak naturalną rzeczą jak samoobsługa, podejmowanie decyzji, troska o siebie, zainteresowania, umiejętność współdziałania. Jest to bardzo ważna sprawa także z punktu terapeutycznego, trudności w przystosowaniu się łatwiej jest usunąć, usprawnić niż ogólny poziom inteligencji, który ma tendencje do większej stałości. Ocena funkcjonowania osoby jest zawsze dokonywana w zależności od jej wieku, środowiska społeczno-kulturowego, bierze się pod uwagę kulturową i językową różnorodność, stan zdrowia i jego przyczyny, uczestnictwo i funkcjonowanie w rolach społecznych. Właściwie postawiona diagnoza wyznacza także obszary, w zakresie których powinno się udzielić wsparcia osobie z niepełnosprawnością intelektualną. TEMPO ROZWOJU Termin upośledzenie umysłowe traktuje się jako nadrzędny w stosunku do terminów: niedorozwój umysłowy (oligofrenia) oraz otępienie (demencja). Niedorozwojem umysłowym diagnozuje się najczęściej dzieci, u których powstały opóźnienia powstały w okresie rozwojowym (w okresie okołoporodowym lub później) i mimo intensywnych ćwiczeń nie osiągają one poziomu funkcjonowania intelektualnego i społecznego określonego normą. Nie znaczy jednak, że dzieci nie rozwijają się wcale. W ich rozwoju widać postępy, ale są one wolniejsze niż u ich rówieśników. Tempo uczenia się (przyswajania wiadomości i umiejętności) jest wolniejsze niż tempo życia. Często staramy się za wszelką cenę równać dziecko do jego wieku życia. Mówimy wtedy - ma cztery lata, a funkcjonuje na poziomie dwóch lat i sześciu miesięcy, brakuje mu tylko półtora roku, da się to nadrobić. Niestety nie zawsze da się nadrobić. W momencie, gdy staramy się dojść do tych magicznych czterech lat, to czas dziecka, jego Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa wiek życia, nieubłaganie biegnie do przodu, stawiając nam znowu nową barierę. I tak się zdarza, że dojdziemy do poziomu tych czterech lat, ale nasze dziecko ma już wtedy sześć lat. Analizując różnice rozwojowe między nim a rówieśnikami, okazuje się często, że jest ona większa niż była. Czy to znaczy, że nasze dziecko mimo tylu działań terapeutycznych, tylu zaangażowanych osób - specjalistów - nie tylko nie poszło do przodu, ale się wręcz cofnęło? Nie, dziecko osiągnęło to, co mogło, tyle ile umożliwił mu jego organizm. Dla rodziców jednak często jest to klęska, szczególnie gdy rozwój dziecka mierzony jest tylko ilorazem inteligencji, który często pozostaje na podobnym poziomie bądź nawet ulega obniżeniu. Przy kryterium tym zawsze bierze się pod uwagę stosunek wieku rozwojowego (tego, co aktualnie potrafi dziecko) do wieku życia (tego, co powinno wiedzieć i umieć, mając tyle lat). WYZWANIA INNOŚCI Pracując z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie często zadajemy sobie pytanie czy wyprowadzimy je całkowicie z tej “inności”. Odpowiedź nie jest prosta. Trzeba pamiętać, że niepełnosprawność umysłowa wynika z wielu czynników organicznych, środowiskowych (w szczególności ma tu wpływ uszkodzenie mózgu) i jest stanem, który trwa przez całe życie. Można więc rzec, iż jest ona stałą cechą osoby, z którą trzeba nauczyć się żyć, ale którą także musi zaakceptować otoczenie. Jednak z drugiej strony wewnątrz tej cechy dokonują zmiany, które są wynikiem: - zmieniających się etapów życia i związanych z nimi zmianami organicznymi w okresach: dzieciństwo, dorastanie, dorosłość, starość; - zmieniającej się rzeczywistość - rozwój techniki, nowe osiągnięcia, udogodnienia, nowe wyzwania, nowe możliwości; - zmieniającego się otoczenia społecznego, związanego z rolami – dziecko – uczeń - pracownik oraz wymaganiami, które za sobą niosą. To wszystko wymusza ciągłe uczenie się, dostosowywanie się. Dotyczy to również osób z niepełnosprawnością intelektualną. Trzeba jednak pamiętać, iż w dużej mierze jest to uczenie się i przystosowywanie zależne od tego, czy mają one dostęp do zmieniającego się środowiska, czy mają stawiane nowe wyzwania, (będące oczywiście w zakresie ich potencjalnych możliwości), czy jest to dla nich motywacja. Dlatego w rozwoju umysłu trzeba zwracać uwagę na to, co niesie, oferuje świat. Nie wolno zamykać się w ustalonych odgórnie 47 ROZWÓJ granicach funkcjonowania. Rozwój to poziom kompetencji umysłowych, ale także poziom doświadczeń życiowych. Dlatego nie porównujmy dziecka z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym z dorosłym z identycznym ilorazem inteligencji, gdyż różni ich zakres doświadczeń pozytywnych (sprzyjających otwarciu, dokonywaniu wyborów, poszukiwaniu, rozwijaniu zainteresowań, uzyskaniu autonomii), jak i negatywnych (powodujących zamykanie się w sobie, niewiarę w swoje możliwości, brak motywacji, upór, uzależnienie). Nawet jeśli pozostaje niepełnosprawność, to rozwija się osobowość. Dlatego też w momencie, gdy uzyskamy informacje: państwa dziecko jest upośledzone umysłowo w stopniu umiarkowanym, osiągnie poziom siedmiu lat - to nie znaczy, że ono już tak będzie funkcjonowało przez całe życie, że będzie dorosłym siedmiolatkiem. Oznacza to, że osoba ta osiągnęła umiejętności myślenia (analizy, syntezy, wnioskowania), poziom wiedzy i umiejętności, charakterystyczne faktycznie dla ucznia siedmioletniego, ale te zdobycze umysłowe są podstawą do przyswajania nowych doświadczeń i informacji. To samo dotyczy nas, ludzi w tak zwanej normie. Jeśli każdy z nas przeanalizuje swój poziom wiedzy z okresu szkoły średniej z poziomem obecnym, to okaże się, iż wielu rzeczy nie pamiętamy, zachowały się tylko te, które wykorzystujemy na co dzień, bazujemy jednak na jakichś ogólnych podstawach. Głównym celem, do którego dążymy w wychowaniu niepełnosprawnych intelektualnie osób nie są matura czy studnia, jest niezależność od innych, zdolność do samorealizacji, umiejętność bycia odpowiedzialnym, dawania sobie rady w życiu. ŻYCIE TO NIE WYŚCIG Wspieranie rozwoju, to ciągłe poszukiwanie nowych stuprocentowych metod, poszukiwanie nadzwyczaj sprawnych i skutecznych specjalistów. Nie ma cudownych metod! Nie ma cudotwórców! Nie ma gotowych rozwiązań! Cała praca terapeutyczna jest procesem rozumienia dziecka - osoby z niepełnosprawnością. Odkrywanie tego, co potrafi, jego mocnych stron, wychodzenie naprzeciw temu, co się pojawia - jego potencjalnym możliwościom, czyli temu, co zrobi przy udzieleniu mu odpowiedniego wsparcia. 48 Nie jest to wyścig, nie chodzi o to, by za wszelką cenę wyrównać szereg, nie zważając na osobę. W centrum poznania i wspomagania musi być zawsze niepełnosprawne dziecko traktowane jako osoba. To ono tu jest najważniejsze. Z tym problemem wiążą się dylematy zarówno rodziców jak i terapeutów. Ile godzin poświęcić na terapię? Czy wciąż poszukiwać nowych metod? Jak organizować cenny czas, którego jest tak mało i który tak nieubłaganie idzie naprzód? Oczywiście należy robić tyle ile jest możliwe, bo wszystko to, co zainwestujemy w rozwój w początkowym okresie życia, będzie procentowało w przyszłości. Ale istnieje pewna granica, której przekroczyć nam nie wolno. Nie możemy naszego życia zamienić w ciągły trening, w ciągłą gonitwę i wyścig, ponieważ istnieje tak zwany “stan przetrenowania”, “wypalania się”, który powoduje, że zamiast spodziewanych efektów, będziemy mieli do czynienia z permanentnym zmęczeniem i niechęcią wobec jakichkolwiek działań edukacyjnych, a co za tym idzie zamiast sukcesu spotyka nas porażka. Rozwój dziecka z niepełnosprawnością umysłową, to dla Was – rodziców najczęściej “droga z nim przez życia”. To Wy stajecie się pierwszymi i najważniejszymi terapeutami swoich dzieci. W tym pierwszym okresie rozwoju nikt Was nie zastąpi. Ale nie powinniście myśleć wyłącznie o terapii, jesteście przede wszystkim rodzicami – jesteście od uczenia, ale przede wszystkim od kochania. I zawsze trzeba o tym pamiętać. Wychowanie każdego dziecka, to czuwanie nad jego rozwojem. Nie jest to rzecz łatwa, ale nikt nie mówił tutaj, że ma być łatwa. Dr Radosław J. Piotrowicz jest Prodziekanem do spraw Dydaktyki Akademii Pedagogiki Specjalnej imienia Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, jest także terapeutą w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Zgierzu. BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne WSPOMAGANIE ROZWOJU Wczesna interwencja Monika KASTORY-BRONOWSKA a ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecN ka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi. Pragnę przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój ich dzieci. Wiele z tych sposobów mogą stosować sami, w warunkach domowych, dopasowując je do naturalnego rytmu dnia codziennego. Wskazuję również miejsca, w których rodzina może uzyskać specjalistyczną pomoc. PAMIĘTAJCIE, ŻE nie ma jednej, niezawodnej recepty na wspieranie rozwoju dziecka z zespołem Downa. Każde dziecko rozwija się w swoim rytmie, ma swoje uzdolnienia i trudności. Wszystkie stosowane przez nas oddziaływania powinny być dobrane do jego indywidualnych potrzeb i możliwości psychofizycznych. Aby te potrzeby określić, niezbędna jest kompleksowa diagnoza rozwoju dziecka, obejmująca: ocenę somatycznego stanu dziecka, ocenę rozwoju ruchowego, umysłowego, emocjonalnego i społecznego, w tym rozwoju mowy. Warto również podkreślić, że w przypadku małych dzieci diagnoza jest procesem, powinna być ponawiana, ponieważ wraz z rozwojem będzie się prawdopodobnie zmieniać. WCZESNE WSPIERANIE Każde dziecko ma wewnętrzny napęd do rozwoju. To dążenie najpełniej wyraża się w zabawie. Wychowując dziecko w pełni sprawne, na ogół nie musimy zachęcać go do różnorodnych form aktywności. Natomiast w przypadku dzieci rozwijających się z opóźnieniem umiejętne pobudzanie aktywności i ukierunkowywanie działań jest rzeczą ważną i potrzebną. Wczesne wspieranie rozwoju to szereg oddziaływań stymulujących prowadzonych w formie zabaw, ćwiczeń, a także odpowiednie postępowanie wychowawcze, mające na celu minimalizowanie trudności rozwojowych Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa dziecka, tak aby uzyskało ono optymalny (czyli potencjalnie osiągalny dla niego) rozwój w sferze ruchowej, intelektualnej, emocjonalnej i społecznej. W przypadku, gdy u dziecka występują problemy zdrowotne (np. kardiologiczne lub endokrynologiczne), potrzebne będzie również odpowiednie leczenie, ale o tym powinien zawsze zdecydować lekarz. OŚRODEK W Ośrodku Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (OWI PSOUU) w skoordynowanym postępowaniu diagnostyczno-terapeutycznym biorą udział specjaliści, tj.: lekarz pediatra, a w razie potrzeby neurolog lub lekarz rehabilitacji medycznej, psycholog, logopeda i fizjoterapeuta. Przeprowadzane są badania polegające m.in. na zbieraniu wywiadu i rozmowie z rodzicami, obserwacji zachowań dziecka w trakcie spontanicznej aktywności, jak i w relacji z rodzicami, ocenie jego możliwości, potrzeb i trudności. Na tej podstawie stawiana jest wstępna diagnoza obejmująca wszystkie aspekty rozwoju i opracowany zostaje indywidualny program terapeutyczny. Jest on weryfikowany na kolejnych wizytach w zależności od zmieniających się potrzeb zdrowotnych i rozwojowych dziecka. Stymulacja rozwoju może obejmować sferę ruchową, intelektualną, emocjonalną i społeczną oraz mowy i powinna być prowadzona jak najwcześniej. Dzięki temu dzieci nauczą się nowych umiejętności i zbiorą doświadczenia, które ułatwią im adaptację w różnych sytuacjach życiowych w przedszkolu, szkole, w życiu dorosłym. Zapobiega to nawarstwianiu się wtórnych (w stosunku do pierwotnego opóźnienia) nieprawidłowości, np. wad postawy, zaburzeń emocjonalnych, osobowości i innych, które mogą dodatkowo hamować rozwój dziecka. CZĘŚĆ I. DLA DZIECKA LECZENIE RUCHEM Terapia ruchem to istotny element kompleksowego wspomagania dzieci z zespołem Downa, których rozwój jest opóźniony. Korzystny wpływ 49 WSPOMAGANIE ROZWOJU aktywności ruchowej widoczny jest w wielu sferach. Umiejętności ruchowe pozwalają na zdobywanie nowych doświadczeń i tym samym wspomagają rozwój poznawczy dziecka. Wzajemne sprzężenie tych sfer jest tak duże, że w pierwszych latach życia dziecka rozpatruje się je łącznie, jako rozwój psychoruchowy. Sprawność ruchowa daje szansę na większą samodzielność, zdobywanie nowych doświadczeń i umiejętności. W grach i zabawach z rówieśnikami jest źródłem przyjemności, wpływa na samoocenę i poczucie własnej wartości. Specjalista usprawniania ruchowego dokonuje m.in. oceny napięcia mięśniowego. Zwraca uwagę na umiejętności (w zależności od wieku i poziomu rozwoju dziecka) związane ze zmianą pozycji w leżeniu, kontrolą głowy, przemieszczaniem się przez pełzanie, czworakowanie lub w inny specyficzny sposób, osiąganiem pozycji w siadzie i klęku, pionizowaniem się i chodzeniem. Oceniana jest również sprawność rąk, koordynacja wzrokowo-ruchowa, osiąganie równowagi w różnych pozycjach, orientacji w schemacie ciała i przestrzeni. Wskazuje też rodzicom, jak pobudzać rozwój ruchowy dziecka, wzmacniać siłę jego mięśni, przyspieszać przechodzenie od prostszych do bardziej skomplikowanych form. W przypadku małych dzieci, zwłaszcza noworodków i niemowląt, uczy, jak techniki usprawniania wpleść w czynności pielęgnacyjne, takie jak np. ubieranie, rozbieranie, kąpanie czy zmiana pieluchy. Pokazuje również prawidłowe dla dziecka pozycje ciała w zabawie i w trakcie karmienia, tak aby w codziennych sytuacjach zarówno stymulować rozwój ruchowy oraz utrwalać efekty terapii, jak i zapobiegać wadom postawy. We wspomaganiu ruchowym małych dzieci z zespołem Downa można wykorzystywać techniki z metod opierających się na zasadach neurofizjologicznego rozwoju dziecka. W trakcie ćwiczeń dziecko uczy się wykonywania czynności ruchowych niezbędnych na danym poziomie rozwoju. Jedna z takich metod to NDT – Bobath. Jest powszechnie używana na świecie, ponieważ nie jest bolesna, nie zaburza kontaktu matki z dzieckiem, nie zakłóca naturalnego rytmu dnia. Może być włączona w codzienne czynności i zabiegi pielęgnacyjne. Jest też jedną z najmniej kontrowersyjnych metod. W przypadku dzieci z zespołem Downa dużą wagę należy przywiązywać do rozwijania sprawności rąk. Nie potrzeba do tego wyszukanych zabawek i przyrządów. Manipulowanie przedmiotami codziennego użytku, a w przypadku już trochę starszych dzieci również samodzielne jedzenie, mycie, zabawy w piasku, ugniatanie ciasta 50 i malowanie farbami to przykłady skutecznego i sprawiającego radość usprawniania manualnego. ZMYSŁY WSPÓŁPRACUJĄCE Aby dziecko mogło prawidłowo funkcjonować – biegać, skakać, manipulować, wszystkie zmysły muszą ze sobą harmonijnie współpracować. Z rozwojem integracji zmysłowej wiąże się więc całokształt funkcjonowania człowieka, ponieważ to, w jaki sposób odbieramy i interpretujemy bodźce wzrokowe, słuchowe, dotykowe, proprioceptywne (czyli czucia głębokiego) i przedsionkowe (czyli związane z odczuwaniem równowagi i ułożenia ciała w przestrzeni), wpływa na jakość i precyzję wykonywanych czynności. Integracja zmysłowa zaczyna się już w pierwszych miesiącach życia płodowego (dziecko w łonie matki odbiera przecież wrażenia związane z czuciem ruchu, dotyku) i przebiega najbardziej intensywnie przez pierwsze lata. Wszelkiego rodzaju zabawy dziecięce i czynności codzienne, a szczególnie aktywność ruchowa, sprzyjają rozwojowi integracji zmysłowej. Bywa jednak, że u niektórych dzieci występują zaburzenia w odbiorze i przetwarzaniu wrażeń zmysłowych. Mogą reagować na bodźce w sposób nadwrażliwy lub też niedowrażliwy. Tego typu dysfunkcje mogą występować również u dzieci z zespołem Downa. Przy czym należy zaznaczyć, że jest to sprawa bardzo indywidualna i nie dotyczy wszystkich dzieci dotkniętych tym zespołem. Skutkiem takich problemów (dysfunkcji) może być m.in. unikanie pewnych sytuacji i brak doświadczeń niezbędnych w procesie uczenia. Przykładowo: dzieci z nadwrażliwością na dotyk nie lubią być przytulane, mogą unikać bliskiego kontaktu z innymi osobami, nawet rodzicami, co jest czynnikiem ryzyka zakłóceń w relacji mama – dziecko czy szerzej, w zakresie funkcjonowania społecznego. Dzieci z takim rodzajem nadwrażliwości mogą również chronić się przed dotykaniem przedmiotów z wyraźna fakturą, np. chropowatych, puszystych lub śliskich, w typowych dziecięcych zabawach rozwijających sprawność manualną, koordynację wzrokowo-ruchową, percepcję wzrokowo-przestrzenną. Natomiast dysfunkcje zmysłu przedsionkowego (zwanego dawniej zmysłem równowagi i ułożenia ciała w przestrzeni) mogą nasilać u dzieci z zespołem Downa m.in. trudności z utrzymaniem właściwej postawy ciała, orientacji w przestrzeni, utrzymywaniem równowagi, koordynacji ruchowej i wzrokowo-ruchowej. Założenia dotyczące podstaw teoretycznych oraz sposobów terapii zaburzeń integracji zmysłowej zostaBARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne WSPOMAGANIE ROZWOJU ły opracowane przez J. Ayres, psychologa i terapeutę zajęciowego z Instytutu Badań Mózgu Uniwersytetu w Los Angeles. Terapia bardziej przypomina zabawę niż leczenie. Dzieci m.in. bujają się, huśtają, bawią, ściskając różne przedmioty. Ćwiczenia jednak sprawiają, że rozwija się percepcja i współpraca między zmysłami, a zatem poprawia się ich sprawność w zakresie dużej i małej motoryki, koncentracja uwagi, percepcja wzrokowo-przestrzenna, jak również samoocena, bo zaczynają robić to, czego dotychczas nie potrafiły. Wybrane techniki z metody SI można jednakże z powodzeniem stosować jako sposób wspierania dużej i małej motoryki, a także orientacji w schemacie ciała i wzrokowo-przestrzennej u tych dzieci z zespołem Downa, u których nie zaobserwowano zaburzeń integracji zmysłowej. Na przykład: bodźce działające na zmysł równowagi wywierają wpływ na napięcie wszystkich niemal mięśni. Tak więc kołysanie na rękach, delikatne bujanie na dużej piłce jest swoistą gimnastyką dla wiotkiego dziecka, mimo że ruch mięśni nie jest widoczny gołym okiem. Ponadto delikatne oddziaływanie na zmysł równowagi i dotyku wpływa stymulująco na emocje dziecka. Kołysanie działa kojąco, a kontakt cielesny daje poczucie bezpieczeństwa. Doznania dotykowe (gdy dziecko jest dotykane i gdy samo dotyka) wpływają również na poznanie własnego ciała, poczucie własnej, cielesnej odrębności i sprawczości. To jest wiedza, której żadne dziecko nie posiada od razu, musi ją zdobyć poprzez doświadczenia. Podobny wpływ ma wiele zabaw i ćwiczeń stosowanych w innych metodach, np. metodzie ruchu rozwijającego Veroniki Sherbourne, metodzie Denisona czy w ulubionym przez wszystkich rodziców, dziadków i dzieci baraszkowaniu. ROZWÓJ MOWY Dzieci z zespołem Downa powinny być objęte opieką logopedyczną już w pierwszych miesiącach życia, ponieważ jedną z cech tego zespołu jest wiotkość mięśniowa. Dotyczy ona wszystkich mięśni szkieletowych, w tym również mięśni twarzy, gardła, krtani, warg i języka – czyli tych, które są używane podczas ssania i żucia pokarmów oraz podczas mówienia. Czynność mówienia zależy w dużym stopniu od jakości ruchu tych narządów, a wiotkość mięśni może tę sprawność obniżyć. Wczesne wspomaganie logopedyczne będzie zatem polegało na nauczeniu rodziców prowadzenia odpowiedniej terapii ustno-twarzowej, której celem jest uaktywnienie mięśni za pomocą dotyku Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa i proprioceptywnej stymulacji, aby umożliwić dziecku kontrolę nad ruchami mimicznymi, ruchami związanymi z prawidłowym ssaniem, żuciem i połykaniem, jak również domykaniem jamy ustnej, cofaniem języka. Przyniesie to korzystny wpływ na umiejętności artykulacyjne dziecka. Tego typu oddziaływania wymagają zwykle ingerencji mechanicznej (np. wewnątrz jamy ustnej przy masowaniu języka lub dziąseł), ważne więc jest, aby były stosowane w atmosferze akceptacji przez osobę, z którą dziecko ma dobry kontakt, czyli najlepiej przez mamę. Rola rodziców, a zwłaszcza matki jest w tym wczesnym okresie najważniejsza. Z nią bowiem dziecko spędza najwięcej czasu, słucha, jak mama mówi, uśmiecha się, obserwuje jej twarz, ruchy narządów artykulacyjnych i naśladuje. Dobry kontakt z najbliższymi osobami (początkowo niewerbalny) stanowi istotną podstawę dla rozwoju późniejszych, werbalnych form komunikowania się. Logopeda zwraca również uwagę na to, w jaki sposób dziecko odbiera dźwięki, jak koncentruje na nich uwagę, a gdy jest już nieco starsze – czy potrafi je różnicować i naśladować. Doradza rodzicom, jak rozwijać percepcję słuchową dziecka, jakich wrażeń mu dostarczać, aby coraz więcej rozumiało i jak najlepiej komunikowało się z otoczeniem. Początkowo więc logopeda prowadzi konsultacje dla rodziców i udziela im instruktażu. Dopiero w późniejszym okresie prowadzi ćwiczenia z dzieckiem. Stymulację rozwoju mowy należy włączyć w całokształt usprawniania dziecka. Codzienne czynności, zabawy i zabiegi pielęgnacyjne, a także usprawnianie funkcji motorycznych, w tym aparatu artykulacyjnego, należy łączyć z bodźcami werbalnymi. Takie kompleksowe oddziaływania są potrzebne, ponieważ rozwój mowy związany jest z wieloma czynnikami, w tym z rozwojem umysłowym oraz rozwojem i integracją funkcji czuciowo-słuchowo-ruchowych. ROZWÓJ PSYCHICZNY Psycholog jest tym członkiem interdyscyplinarnego zespołu, który dokonuje oceny rozwoju psychicznego dziecka. Bada m.in. umiejętność nawiązywania kontaktu, reakcje emocjonalne, spostrzeganie wzrokowe, rozumienie i zdolność komunikowania się. U starszych dzieci ocenia również dojrzałość do funkcjonowania w grupie i współpracy w sytuacji zadaniowej, samodzielność, poziom myślenia, zdolność koncentracji uwagi i zapamiętywania. Zwraca uwagę na koordynację ruchową dziecka i sprawność manualną, ponieważ ręce są 51 WSPOMAGANIE ROZWOJU najdoskonalszym narzędziem poznawania świata, toteż posługiwanie się nimi powoduje nabywanie nowych doświadczeń i umiejętności. Wskazuje rodzicom na mocne sfery rozwoju oraz na te, które wymagają wspomagania. Wspólnie z nimi ustala, jakiego rodzaju zabawy z dzieckiem będą korzystnie przyczyniać się do jego rozwoju. Zależy to od wieku dziecka i poziomu jego rozwoju, ale także od jego potrzeb i zainteresowań. Bez względu na stosowaną metodę, ważne jest, aby proponowana aktywność była dla dziecka również źródłem pozytywnych przeżyć emocjonalnych, zwłaszcza tych związanych z poczuciem sprawstwa, tzn. „mogę, umiem, ja sam to zrobiłem”. Któż z nas nie lubi takich przeżyć? W przypadku małych dzieci, które dopiero uczą się samodzielności, jest to szczególnie ważne, bo kształtuje poczucie niezależności i własnej wartości. Dziecko, które czuje się samodzielne i pewne siebie, chętniej poznaje świat i łatwiej znosi porażki. Wspomaganie rozwoju maluchów powinno się na początku odbywać głownie w warunkach domowych, w relacji z najbardziej dla dziecka znaczącymi osobami, czyli mamą i tatą. Starsze dzieci mogą zdobywać nowe doświadczenia również na zajęciach indywidualnych lub grupowych w ośrodku. Nie ma tutaj ścisłej granicy wiekowej, wszystko zależy od indywidualnych uwarunkowań zarówno ze strony dziecka, jak i środowiska, w którym jest wychowywane. Początkowo zajęcia mogą być prowadzone w obecności rodziców, aby korzystali oni z różnych modelowych sytuacji i technik pracy z dzieckiem. Poza tym małe dziecko może być niedojrzałe do rozstania z rodzicami nawet na kilka minut i trzeba je do tego przygotować. Zajęcia w małej grupie stwarzają okazje do zabaw z rówieśnikami, są więc źródłem radości, uczą też zasad współpracy i samodzielności, stymulują rozwój form komunikowania się, są okazją do zdobywania nowych umiejętności poprzez naśladowanie. Są doskonałym treningiem dla dziecka, zanim pójdzie do przedszkola lub do szkoły. CZĘŚĆ II. DLA RODZICÓW WCZESNE WSPIERANIE Odnosi się ono również do rodziców. To Państwo jesteście głównymi odbiorcami diagnozy i zaleceń terapeutycznych. Pewne ćwiczenia czy zabawy rozwijające powinny być prowadzone w domu i wplecione w naturalny rytm codziennego życia. Pobudzanie rozwoju odbywa się przecież w określonej atmosferze emocjonalnej. Im młodsze jest dziecko i tym samym 52 bardziej uzależnione od swoich opiekunów, tym bardziej jakość opieki i kontaktu z rodzicami wpływa na jego rozwój psychoruchowy. Rodzice na ogół oczekują od dziecka zachowań zgodnych z jego wiekiem metrykalnym. Dlatego mogą mieć trudności w spostrzeganiu takich jego reakcji jak np. krzyk, niepokój ruchowy, rzucanie zabawkami jako form komunikacji z otoczeniem, wyrażania własnych emocji czy potrzeb. Czasami problemy te mogą wynikać z nieadekwatnej oceny możliwości dziecka lub wiązać się ze stanem emocjonalnym rodziców. Jeśli rodzice znajdują się pod wpływem silnych negatywnych emocji, a czasami wręcz szoku po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, mogą mieć duże trudności, a nawet nie być w stanie dostosować się do potrzeb dziecka. Bywa więc, że nawet dla doświadczonych już rodziców (wtedy, gdy dziecko z zespołem Downa jest kolejnym dzieckiem w rodzinie) wychowanie może stać się ponadprzeciętnie trudne. Dlatego wspieranie rodzin powinno być integralną częścią wczesnej interwencji. RZETELNA INFORMACJA I PORADNICTWO Często rodzice dobrze zdają sobie sprawę z możliwości i ograniczeń dziecka. Jednak zdarza się, że trudno jest im postrzegać rozwój jako proces ciągły, powolny, czasem są zbyt niecierpliwi i wolne postępy umykają ich uwadze, lub też własne oczekiwania i ambicje powodują, że trudno jest im docenić umiejętności dziecka. Zdarza się również, że zachowania dziecka stają się dla nich niezrozumiałe, rodzą wiele obaw i lęków lub są nieprawidłowo interpretowane (np. trudności w jedzeniu mogą być postrzegane jako upór, a nie problemy z połykaniem pokarmu). Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy z dzieckiem nie można nawiązać kontaktu słownego. W rozmowie ze specjalistami rodzice mogą uzyskać nie tylko informacje o stanie dziecka, o przyczynach trudności rozwojowych i o tym, jak je pokonywać, ale także o postępach i mocnych stronach, w oparciu o które należy stymulować jego rozwój. Instruktaż dotyczący sposobów postępowania z dzieckiem udzielany jest rodzicom przez różnych specjalistów: psychologa, lekarza, fizjoterapeutę, pedagoga, logopedę. Tego typu edukacja może być prowadzona indywidualnie, w trakcie konsultacji (i tak zawsze jest na początku) oraz na specjalnie przygotowanych szkoleniach lub zajęciach grupowych. Rodzice mogą się nauczyć różnych technik i metod stymulacji rozwoju dzięki akBARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne WSPOMAGANIE ROZWOJU tywnemu uczestniczeniu w ćwiczeniach i zabawach pod kierunkiem instruktora (np. fizjoterapeuty, logopedy, pedagoga). Z kolei obserwując relację terapeuta – dziecko (czyli udział w tzw. sytuacjach modelowych), dowiadują się o sposobach postępowania z dzieckiem. Rodzice powinni pytać o wszystko, co budzi ich troskę i niepokój, dzielić się spostrzeżeniami, również na temat tego, co się udaje, co jest ich dumą i radością. Taka wymiana poglądów pozwala na dochodzenie do wspólnych rozwiązań. Pomoc rodzicom to nie tylko ukazywanie im sposobów wspierania rozwoju, to również respektowanie ich prawa do podejmowania wszelkich decyzji związanych ze stymulacją rozwoju dziecka. Mama i tata muszą przecież akceptować stosowane metody i techniki pracy. Tylko wtedy możliwa jest pełna współpraca i powodzenie terapii. Należy w tym miejscu zaznaczyć, że pogodzenie roli rodzica i terapeuty lub nauczyciela własnego dziecka nie zawsze jest łatwe czy możliwe. Może być to obarczone wieloma uwarunkowaniami. Z psychologicznego punktu widzenia korzystny dla dziecka będzie taki rodzaj oddziaływań terapeutycznych, który nie zaburzy jego relacji z rodzicami. TRENINGI UMIEJĘTNOŚCI W Ośrodku Wczesnej Interwencji PSOUU stosujemy także metodę wideotreningu komunikacji. Najogólniej dzięki jej stosowaniu możemy wpływać na wytworzenie się pozytywnych kontaktów między rodzicami a dzieckiem. Terapeuta rejestruje na taśmie wideo różne krótkie (kilkunastominutowe) sytuacje z udziałem całej rodziny, jak np. zabawa, posiłek czy ubieranie (istnieje możliwość nagrywania w domu). Obraz powstały dzięki kamerze wideo jest nośnikiem informacji, który często znacznie lepiej niż samo słowo ukazuje sposoby rozwiązywania problemów. Film jest analizowany przez terapeutę, a następnie oglądany z rodzicami. Wspólnie omawiane są te momenty, które rejestrują pozytywne kontakty. Terapeuta wskazuje w ten sposób możliwość nawiązania dobrych relacji z dzieckiem i umiejętności wychowawcze rodziców (często przez nich nieuświadomione). Nie daje im wskazówek, co mają robić, ale pokazuje, co zrobili prawidłowo, z pozytywnym skutkiem. Nie ocenia, lecz wspiera. Po każdej sesji zachęca rodziców do powielania tych udanych interakcji również w innych sytuacjach. Zazwyczaj tego rodzaju trening obejmuje kilka spotkań. Komunikacja oparta na języku ciała dokonuje się bardzo szybko. Technika wideo daje możliwości zatrzymania Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa kadru, odtworzenia interesującego fragmentu, a nawet obejrzenia go w zwolnionym tempie. Obraz odtwarza rzeczywistość w sposób obiektywny, zmniejsza ryzyko powstania nieporozumień, które mogą się pojawić, gdy rozmawia się o sytuacjach mających miejsce w przeszłości. Tego typu praca przyczynia się nie tylko do wzmocnienia kompetencji rodzicielskich, ale również do budowania więzi z dzieckiem, dzięki czemu stanowi dla niego szansę na lepszy rozwój emocjonalny i społeczny. Nie zapominajcie tylko Państwo, że wszelkie treningi psychologiczne muszą być prowadzone przez przeszkolone osoby. INNE SPOSOBY POMOCY RODZINIE Spotkania w grupie wsparcia dla rodziców dają możliwość wymiany doświadczeń związanych z wychowaniem dziecka. Dla wielu rodziców informacje uzyskane od ludzi znajdujących się w podobnej sytuacji życiowej są cennym źródłem. Prowadzi się także psychoterapię grupową lub indywidualną, która ma na celu kształtowanie prawidłowych postaw w stosunku do dziecka. Może być prowadzona tylko przez osoby posiadające certyfikat psychoterapeuty. Ważna jest też współpraca z instytucjami i osobami, które są zaangażowane w opiekę nad dzieckiem i rodziną (przedszkola, szkoły, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie zdrowia psychicznego, lekarz rodzinny, ośrodek pomocy społecznej). Ta forma pomocy rodzinie polega m.in. na wydawaniu opinii o stanie dziecka i wskazań odnośnie stymulacji rozwoju, popieranie starań o przyznanie różnych form pomocy socjalnej. Jest to również w miarę możliwości próba integrowania działań na rzecz dziecka w jego lokalnym środowisku. Wszystkie sposoby wspierania rodziny dziecka z zespołem Downa są uzależnione od jej indywidualnych potrzeb. Muszą być też przez nią akceptowane. Monika Kastory-Bronowska, psycholog kliniczny, certyfikowany terapeuta SI, trener VIT (wideotreningu komunikacji), dyrektor Ośrodka Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warszawie. 53 ORZECZNICTWO JAK UZYSKAĆ „orzeczenie o niepełnosprawności”? – informacje praktyczne godnie z obowiązującym prawem, dokumentem Z stanowiącym potwierdzenie niepełnosprawności dziecka jest orzeczenie o niepełnosprawności, wydawane przez Zespoły do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie takie może być wydane dziecku na czas nie dłuższy niż do 16-go roku życia. Po ukończeniu 16-go roku życia, osoba z zespołem Downa może uzyskać orzeczenie o jednym z trzech stopni niepełnosprawności. Instytucje zajmujące się orzekaniem o niepełnosprawności starają się robić wszystko, aby trudności z jakimi rodziny dzieci z zespołem Downa borykają się w życiu codziennym nie były potęgowane przez konieczność przejścia skomplikowanej procedury administracyjnej w celu uzyskania tych dokumentów. W celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla osoby poniżej 16-go roku życia należy w Zespole do Spraw Orzekania złożyć wniosek o wydanie orzeczenia wraz z zaświadczeniem lekarskim zawierającym opis stanu zdrowia dziecka (wydanym przez lekarza, pod którego opieką dziecko się znajduje) oraz wszelkie dokumenty medyczne, mogące mieć wpływ na ustalenie zakresu niepełnosprawności np. wynik badania kariotypu, aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z pobytów w szpitalu itp. Należy pamiętać, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka, wydane dla potrzeb zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, nie może być wydane wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia wniosku. Druki wniosków i zaświadczeń lekarskich można pobrać osobiście w siedzibach zespołów lub też ze strony internetowej, w przypadku Warszawy, ze strony Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie www.warszawaorzekanie.pl. Na tej stronie można też uzyskać wiele praktycznych informacji dotyczących ulg i uprawnień dla osób niepełnosprawnych. Postępowanie przed zespołem orzekającym o niepełnosprawności jest podporządkowane przepisom 54 Kodeksu Postępowania Administracyjnego co oznacza, że zespół orzekający ma obowiązek rozpatrzenia wniosku w terminie jednego miesiąca, a w sprawach szczególnie skomplikowanych (np. wymagających dostarczenia dodatkowej dokumentacji medycznej) w terminie dwóch miesięcy. Na posiedzenie składu orzekającego rodzice i dzieci są zapraszani z 14-dniowym wyprzedzeniem. Podczas posiedzenia, członkowie składu - powołani spośród specjalistów zatrudnionych w zespole orzekającym - ustalą zgodnie z przepisami prawa oraz standardami medycznymi zakres niepełnosprawności oraz stopień ograniczeń spowodowanych chorobą dziecka. Postępowanie orzecznicze opiera się głównie na kryteriach medycznych, z tym że nacisk położony jest nie na przyczynę , lecz na skutki naruszenia sprawności organizmu dziecka. Pamiętać należy, że uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności wydanego przez zespół ds. orzekania nie oznacza automatycznego przyznania konkretnych świadczeń, ulg lub uprawnień dla osób niepełnosprawnych. Świadczenia takie są przyznawane osobom posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności przez różne instytucje np. samorządów lokalnych takie jak ośrodki pomocy społecznej, wydziały komunikacji czy też centra pomocy rodzinie. Zakres tych ulg i świadczeń jest regulowany osobnymi przepisami prawa. Tym niemniej, po uzyskaniu orzeczenia, można wystąpić do zespołu ds. orzekania o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej (druki w siedzibie zespołu lub na stronach internetowych), które są honorowane między innymi. przez komunikację miejską w Warszawie, instytucje kulturalne, ośrodki sportu i rekreacji itp. Anna Olszewska Przewodnicząca Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne ORZECZNICTWO WARTO WIEDZIEĆ: Zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności są organami kolegialnymi, które działają poprzez składy orzekające. Postępowanie orzecznicze jest szczegółowo regulowane przez przepisy określające standardy postępowania, co ogranicza dowolność interpretacji i wydawanych decyzji. Podstawowym aktem prawnym przy orzekaniu o niepełnosprawności oraz stopniu niepełnosprawności jest ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 123, poz. 776 z późn. zm.), w której zamieszczono definicję niepełnosprawności dotyczącą osób, które nie ukończyły 16-go roku życia oraz definicje stopni niepełnosprawności dla osób powyżej 16-go roku życia. Uszczegółowione kryteria orzekania o niepełnosprawności zostały natomiast określone w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16-go roku życia (Dz. U. Nr 98, poz. 1071) oraz w rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnoprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328). Wszystkim wnioskodawcom przysługuje prawo odwołania od wydanego orzeczenia do Wojewódzkiego Zespołu za pośrednictwem zespołu, który decyzję wydał. Od orzeczenia Wojewódzkiego Zespołu przysługuje natomiast odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych. WOJEWÓDZKIE ZESPOŁY Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności 1. Dolnośląskie, 50-951 Wrocław, ul. Powstańców Warszawy 1, T. 071 3406956 2. Kujawsko-Pomorskie, 85-950 Bydgoszcz, ul. Konarskiego 1/3, T. 052 3497518 3. Lubelskie, 20-072 Lublin, ul. Lubomelska 1/3, T. 081 7402274 4. Łódzkie, 90-056 Łódź, ul. Roosvelta 18, T. 042 6642048 5. Lubuskie, 66-400 Gorzów Wielkopolski, ul. K. Jagiellończyka 8, T. 095 7215402 6. Małopolskie, 31-513 Kraków, ul. Olszańska 5, T. 012 6160397 7. Mazowieckie, 03-707 Warszawa, ul. Floriańska 10, T. 022 6192201 8. Opolskie, 45-082 Opole, ul. Piastowska 14, T. 077 4524230 9. Podkarpackie, 35-959 Rzeszów, ul. Grunwaldzka 15, T. 017 8671320 10. Podlaskie, 15-213 Białystok, ul. Mickiewicza 3, T. 085 7439275 11. Pomorskie, 80-810 Gdańsk, ul. Okopowa 21/27, T. 058 3077408 12. Śląskie, 40-024 Katowice, ul. Powstańców 41a, T. 032 2077814 13. Świętokrzyskie, 25-516 Kielce ul. IX Wieków Kielc 3, T. 041 3421867 14. Warmińsko-Mazurskie, 82-300 Elbląg, ul. Wojska Polskiego 1, T. 055 2327426 15. Wielkopolskie, 61-702 Poznań, ul.Gwarna 7, T. 061 8515215 16. Zachodnio-Pomorskie, 70-502 Szczecin, ul.Wały Chrobrego 4, T. 091 4303237 Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 55 UPRAWNIENIA I ULGI ŚWIADCZENIA RODZINNE stawa o świadczeniach rodzinnych wprowadziła U w 2004 r. nowy system wsparcia dla rodziny. Wymienia dwie grupy świadczeń: 1) zasiłek rodzinny z systemem dodatków, 2) świadczenia opiekuńcze. ZASIŁEK RODZINNY Jest podstawową formą wsparcia. Oznacza to, że od tego czy przysługuje nam prawo do zasiłku rodzinnego, zależy czy otrzymamy dodatki opisane w ustawie (nie dotyczy to jednak świadczeń opiekuńczych). Zasiłek rodzinny ma na celu częściowe pokrycie wydatków związanych z utrzymaniem dziecka. Komu przysługuje zasiłek rodzinny Prawo do zasiłku rodzinnego oraz dodatków przysługuje: • rodzicom, jednemu z rodziców albo opiekunowi prawnemu dziecka, • osobie faktycznie opiekującej się dzieckiem (jeśli wystąpiła do sądu z wnioskiem o przysposobienie dziecka), • osobie uczącej się (pełnoletniej, niepozostającej na utrzymaniu rodziców w związku z ich śmiercią lub z zasądzeniem od rodziców na jej rzecz alimentów, jeśli wyrok sądu orzekający alimenty został wydany przed osiągnięciem pełnoletności przez osobę uczącą się). Zasiłek nie przysługuje jeśli: • dziecko lub osoba ucząca się pozostają w związku małżeńskim, • dziecko zostało umieszczone w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie albo w rodzinie zastępczej, • osoba ucząca się została umieszczona w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie, • dziecko lub osoba ucząca się jest uprawniona do zasiłku rodzinnego na własne dziecko. Zasiłek nie przysługuje również jeśli osobie samotnie wychowującej dziecko nie zostało zasądzone świadczenie alimentacyjne na rzecz dziecka od drugiego z rodziców dziecka, chyba że: 56 • drugi z rodziców dziecka nie żyje, • ojciec dziecka jest nieznany, • powództwo o ustalenie świadczenia alimentacyjnego od drugiego z rodziców zostało oddalone. Kryterium dochodowe Zasiłek rodzinny zostanie przyznany, jeśli dochód rodziny w przeliczeniu na osobę albo dochód osoby uczącej się nie przekracza kwoty 504 zł. Jeśli członkiem rodziny jest dziecko niepełnosprawne kwota nie może być większa niż 583 zł. Należy legitymować się wtedy orzeczeniem o niepełnosprawności (w przypadku dziecka do 16 r. życia) lub orzeczeniem o znacznym albo umiarkowanym stopniu niepełnosprawności (w przypadku starszych dzieci lub osoby pełnoletniej uczącej się). Zasiłek przysługuje również osobom, których dochód przekracza wyżej wymienione stawki o kwotę niższą lub równą najniższemu zasiłkowi rodzinnemu przysługującemu w okresie, na który jest ustalany. Musi być jednak spełniony warunek: zasiłek rodzinny przysługiwał w poprzednim okresie zasiłkowym. W przypadku przekroczenia dochodu w kolejnym roku kalendarzowym (czyli dwa razy z rzędu) zasiłek rodzinny nie przysługuje. Obliczając dochód uwzględnia się zarówno przychody podlegające opodatkowaniu jak i nieopodatkowane. W przypadku tych pierwszych – dochód bez kwoty należnego podatku. Dochód pomniejszany jest również o składki na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne oraz o koszty uzyskania przychodu. Do przychodów niepodlegających opodatkowaniu, które bierze się pod uwagę przy obliczaniu dochodu, zaliczane są m.in.: zasiłki chorobowe, alimenty na dzieci (lista zawarta w ustawie jest znacznie dłuższa). Od dochodu odlicza się kwoty alimentów płaconych na rzecz innych osób. W przypadku gdy z dochodu rodziny ponoszona jest opłata za pobyt w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie członka rodziny, od dochodu rodziny odejmuje się tę opłatę. Ustalając dochód rodziny w przeliczeniu na osobę nie uwzględnia się członka rodziny przebywającego w tej instytucji. W przypadku gdy członek rodziny przebywa w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie i nie ponosi opłaty za pobyt, ustalając dochód rodziny w przeliczeniu na BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne UPRAWNIENIA I ULGI osobę, również nie uwzględnia się osoby przebywającej w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie. Weryfikacja dochodów w połowie okresu zasiłkowego Dochód osoby lub rodziny ubiegającej się o wsparcie badany jest w chwili składania wniosku. Wniosek najczęściej składa się na początku okresu zasiłkowego. Świadczeniobiorcy składają dodatkowo oświadczenie o dochodach uzyskanych w poprzednim roku kalendarzowym, do 15 marca (w połowie okresu zasiłkowego). Pierwszy raz będą musieli to zrobić w marcu 2006 r. Jeśli oświadczenie takie nie zostanie złożone lub też z dostarczonego oświadczenia będzie wynikać, że dochody wzrosły i przekroczyły kryterium dochodowe, wypłata świadczeń zostanie wstrzymana. Okres zasiłkowy Świadczenia rodzinne przyznawane są w tzw. okresie zasiłkowym. Okresy zaczynają się 1 września, a kończą 31 sierpnia roku następnego. Rozpatrując dochód uprawniający do świadczeń bierze się pod uwagę dochody z roku kalendarzowego poprzedzającego rok, w którym rozpoczyna się okres zasiłkowy. Przykładowo, dla okresu 1.09.2005 - 31.08.2006 uwzględniane są dochody z 2004 r. Wysokość zasiłku rodzinnego Wysokość zasiłku od 1 września 2005 r. do 31 sierpnia 2006 r.: • 43 zł na pierwsze i drugie dziecko, • 53 zł na trzecie dziecko, • 66 zł na czwarte i kolejne dziecko. DODATKI DO ZASIŁKU RODZINNEGO Osoby, które mają prawo do zasiłku rodzinnego, mogą być również – w szczególnych sytuacjach – uprawnione do specjalnych dodatków. Do zasiłku rodzinnego przysługują dodatki z tytułu: 1) urodzenia dziecka, 2) opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, 3) samotnego wychowywania dziecka i utraty prawa do zasiłku dla bezrobotnych na skutek upływu ustawowego okresu jego pobierania, 4) samotnego wychowywania dziecka, 5) kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego, 6) rozpoczęcia roku szkolnego, 7) podjęcia przez dziecko nauki w szkole poza miejscem zamieszkania. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa Od 1 września 2005 r. do zasiłku rodzinnego przysługuje również dodatek z tytułu wychowywania dzieci w rodzinie wielodzietnej. Nie będzie już jednak przyznawany dodatek z tytułu samotnego wychowywania dziecka i utraty prawa do zasiłku dla bezrobotnych, chociaż kontynuować się będzie jego wypłatę. Poniżej omawiamy dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego, jako bezpośrednio związany z niepełnosprawnością. Dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego Dodatek przyznawany jest na pokrycie zwiększonych wydatków związanych z rehabilitacją lub kształceniem dziecka: • do ukończenia 16 roku życia, jeśli dziecko ma orzeczoną niepełnosprawność, • do ukończenia 24 roku życia – jeśli posiada orzeczenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności. Pomoc przysługuje matce lub ojcu, opiekunowi prawnemu albo opiekunowi faktycznemu dziecka. Dodatek wypłacany jest również osobie uczącej się. Wysokość pomocy uzależniona jest od wieku dziecka. Dodatek wypłacany jest w kwocie: • 50 zł miesięcznie na dziecko w wieku do ukończenia 5 roku życia, • 70 zł na dziecko w wieku powyżej 5 roku życia do ukończenia 24 roku życia.\ Dzieci niepełnosprawne a inne dodatki Dzieci niepełnosprawne wyróżniane są również przy przyznawaniu innych dodatków. Dłużej otrzymują pomoc w przypadku dodatku z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego (ponieważ sam urlop jest dłuższy). Należy im się również większe wsparcie przy wypłacaniu dodatku z tytułu samotnego wychowywania dziecka. Sam zasiłek rodzinny przysługuje dłużej (bo do ukończenia 24 roku życia) osobie niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym lub znacznym, jeśli kontynuuje naukę w szkole lub szkole wyższej. ŚWIADCZENIA OPIEKUŃCZE Świadczeniami opiekuńczymi wymienionymi w ustawie o świadczeniach rodzinnych są: • świadczenie pielęgnacyjne, • zasiłek pielęgnacyjny. 57 UPRAWNIENIA I ULGI Świadczenie pielęgnacyjne Przysługuje z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Niepełnosprawność musi być potwierdzona orzeczeniem o niepełnosprawności lub o znacznym stopniu niepełnosprawności. Dziecko (do ukończenia 16 roku życia) legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności powinno mieć dodatkowo wpisane w orzeczenie dwa wskazania, o: - konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, oraz - konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Świadczenie otrzymuje matka lub ojciec dziecka albo opiekun faktyczny, jeśli nie podejmuje lub rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, ponieważ musi opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym. Warunkiem otrzymania świadczenia jest spełnienie kryterium dochodowego z ustawy o świadczeniach rodzinnych (czyli 583 zł na osobę w rodzinie). Wysokość świadczenia – 420 zł Kiedy świadczenie pielęgnacyjne nie jest przyznawane: • jeśli osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo do: renty, renty socjalnej, emerytury, zasiłku stałego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego, • dziecko przebywa w rodzinie zastępczej lub w placówce zapewniającej całodobową opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu (z wyjątkiem zakładów opieki zdrowotnej), • osoba w rodzinie ma ustalone prawo do wcześniejszej emerytury na to dziecko, • jeśli osoba wymagająca opieki zawarła związek małżeński. Świadczenia pielęgnacyjnego nie można łączyć z dodatkiem do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego. Nie można również pobierać dwóch świadczeń pielęgnacyjnych – tzn. przysługuje tylko na jedno dziecko w rodzinie. Zasiłek pielęgnacyjny Przysługuje: • dziecku niepełnosprawnemu (z orzeczoną niepełnosprawnością), 58 • osobie niepełnosprawnej w stopniu znacznym, • osobie niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym, jeśli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia, • osobie, która ukończyła 75 lat. Wysokość zasiłku – 144 zł Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie przebywającej w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie, jeżeli pobyt osoby i udzielane przez tę instytucję świadczenia częściowo lub w całości finansowane są z budżetu państwa albo z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie przysługuje również osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego (wypłacanego przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych z rentą lub emeryturą). Zasiłek pielęgnacyjny jest jedyną formą wsparcia, zapisaną w ustawie o świadczeniach rodzinnych, o którą mogą ubiegać się osoby nie spełniające kryteriów dochodowych. Oznacza to, że adresatami zasiłku są nie tylko osoby/rodziny znajdujące się w gorszej sytuacji materialno-bytowej, ale wszyscy - po spełnieniu opisanych powyżej warunków. WYPŁATA ŚWIADCZEŃ Aby otrzymać pomoc – przysługujące świadczenie rodzinne – należy złożyć wniosek. Od 1 września 2005 r. większość obowiązków związanych ze świadczeniami rodzinnymi przejmują gminy. W zależności od gminy wnioski składane są w urzędzie gminy lub w ośrodku pomocy społecznej. Niektóre świadczenia wypłacają również pracodawcy, jeśli zatrudniają co najmniej 20 pracowników. Od 1 września 2006 r. świadczeniami rodzinnymi będą zajmować się wyłącznie gminy. POMOC SPOŁECZNA 1 maja 2004 r. weszła w życie nowa ustawa o pomocy społecznej. Ustawa określa nowe rodzaje zasiłków, nowe kryterium dochodowe, wysokości świadczeń i zasady ich waloryzowania. System zasiłków jest prostszy niż obowiązujący do 30 kwietnia 2004 r. Pozostawiono trzy podstawowe rodzaje zasiłków: zasiłek stały, okresowy i celowy. Chociaż nazwy zasiłków są podobne (do starych) to jednak ich przeznaczenie nie zawsze jest takie samo jak w poprzednim okresie. Część form BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne UPRAWNIENIA I ULGI wsparcia przeniesiono do systemu świadczeń rodzinnych, który zaczął obowiązywać również 1 maja 2004 r. na mocy ustawy o świadczeniach rodzinnych. Poniżej przedstawiamy zasiłki z ustawy o pomocy społecznej (wybrane, najważniejsze świadczenia pieniężne). Szerzej omawiamy tylko zasiłek stały jako najbardziej związany z niepełnosprawnością. Ustawa opisuje również inne, niepieniężne formy pomocy (świadczenia niepieniężne). Należy tu wymienić: • pracę socjalną, • opłacanie składek na ubezpieczenie, • pomoc rzeczową, • udzielanie schronienia, zapewnienie ubrania, posiłku, • poradnictwo specjalistyczne, • interwencję kryzysową, • świadczenie usług opiekuńczych, Powyższa lista nie jest pełna – ustawa zawiera regulacje dotyczące większej ilości świadczeń niepieniężnych, które powinny być realizowane w systemie pomocy społecznej. Specjalne rozdziały dotyczą również takich zagadnień jak: zasady organizowania opieki nad dzieckiem (poradnictwa rodzinnego, rodzin zastępczych, placówek opiekuńczych), funkcjonowanie domów pomocy społecznej czy prowadzenie integracji uchodźców. Działania te nie są jednak tematem poniższego tekstu. Kiedy można otrzymać zasiłek O pomoc finansową mogą starać się osoby, które spełniają warunki określone w ustawie o pomocy społecznej. 1. Pierwszy, podstawowy warunek dla wszystkich zasiłków - trudna sytuacja życiowa Osoba lub rodzina ubiegająca się o pomoc musi znajdować się w trudnej sytuacji życiowej, związanej w szczególności z: sieroctwem, bezdomnością, bezrobociem, niepełnosprawnością, długotrwałą chorobą, problemami rodzin wielodzietnych, trudnościami w przystosowaniu do życia po zwolnieniu z zakładu karnego, zdarzeniem losowym, klęską żywiołową lub ekologiczną. 2. Drugi warunek - trudna sytuacja finansowa Miesięczny dochód osoby lub rodziny ubiegającej się o pomoc nie może być większy od kwoty określonej w ustawie o pomocy społecznej czyli od tzw. kryterium dochodowego. Należy pamiętać o tym, że oba wymienione warunki – pierwszy i drugi, muszą być spełnione jednocześnie. Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa Kryterium dochodowe – jak oblicza się dochód Prawo do świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej przysługuje osobom i rodzinom, które spełniają tzw. kryterium dochodowe. Pomoc skierowana jest do osób o najniższych dochodach. Aby ją otrzymać nie można przekraczać poniższych kwot. • Wysokość kryterium dochodowego dla osoby samotnie gospodarującej – 461 zł • Wysokość kryterium dochodowego na osobę w rodzinie – 316 zł Należy zsumować przychody z miesiąca poprzedzającego złożenie wniosku, np. ubiegając się o pomoc w marcu, trzeba przedstawić dochód z lutego. Obliczając kryterium dochodowe na osobę w rodzinie sumujemy przychody (np. zarobki, renty i emerytury, zasiłek dla bezrobotnych) wszystkich członków rodziny. Muszą to być dochody netto, czyli bez podatku oraz składek na ubezpieczenia. Do dochodu nie wlicza się również: • kwoty alimentów, które płaci członek rodziny ubiegającej się o wsparcie, innym osobom (spoza rodziny), • jednorazowego pieniężnego świadczenia socjalnego oraz świadczeń w naturze, • świadczeń przysługujących osobie bezrobotnej z tytułu wykonywania prac społecznie użytecznych. To jak liczymy dochód, w przypadku osób prowadzących pozarolniczą działalność gospodarczą, zależy od formy opodatkowania tej działalności (inaczej liczony jest w przypadku odprowadzania podatku dochodowego od osób fizycznych, a inaczej w przypadku zryczałtowanego podatku dochodowego). Dochód ustala się zwykle na podstawie zaświadczenia wydanego przez urząd skarbowy. Zasiłek stały Przysługuje: 1) pełnoletniej osobie samotnie gospodarującej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu wieku lub niepełnosprawności, jeżeli jej dochód jest niższy od kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej; 2) pełnoletniej osobie pozostającej w rodzinie, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu wieku lub niepełnosprawności, jeżeli jej dochód, jak również dochód na osobę w rodzinie są niższe od kryterium dochodowego na osobę w rodzinie. 59 UPRAWNIENIA I ULGI Całkowita niezdolność do pracy oznacza: • całkowitą niezdolność do pracy w rozumieniu przepisów o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o całkowitej niezdolności do pracy lub o całkowitej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji), albo • zaliczenie do I lub II grupy inwalidów, lub • znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności (odpowiednie orzeczenie Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności). • niepełnosprawność, • bezrobocie, • możliwość utrzymania lub nabycia uprawnień do świadczeń z innych systemów zabezpieczenia społecznego. Osoba niezdolna do pracy z tytułu wieku to osoba, która ukończyła 60 lat (kobieta) lub 65 lat (mężczyzna). Zasiłek celowy Zasiłek stały nie przysługuje osobie uprawnionej do renty socjalnej. Zasiłek nie przysługuje też jeśli osoba uprawniona jest do świadczenia pielęgnacyjnego lub dodatku (do zasiłku rodzinnego) z tytułu samotnego wychowywania dziecka i utraty prawa do zasiłku dla bezrobotnych na skutek upływu ustawowego okresu jego pobierania. Nowy zasiłek stały zastąpił, wypłacany do końca kwietnia 2004 r., zasiłek stały wyrównawczy. Przeznaczenie, konstrukcja i zasady wypłacania nowego świadczenia są bardzo podobne do starych (czyli dotyczących zasiłku stałego wyrównawczego). Nowe są kryteria dochodowe i wysokość świadczeń. Maksymalna kwota zasiłku stałego wynosi 418 zł, minimalna – 30 zł. Zasiłek wypłacany jest w wysokości różnicy między kryterium dochodowym a dochodem osoby (lub na osobę w rodzinie). Bliżej wyjaśniają to poniższe przykłady. Przykład: W rodzinie jest osoba całkowicie niezdolna do pracy. Po zliczeniu dochodów tej rodziny okazało się, że na jedną osobę w rodzinie przypada 200 zł. Kryterium dochodowe na osobę w rodzinie wynosi 316 zł. Różnica wynosi: 316 – 200 = 116 zł. Kwota zasiłku stałego w tym przypadku została ustalona na 116 zł. Zasiłek okresowy Jest wypłacany w następujących sytuacjach: • długotrwała choroba, 60 Wysokość zasiłku okresowego ustalana jest w podobny sposób jak zasiłku stałego, tzn. od wysokości odpowiedniego kryterium dochodowego odejmuje się dochód osoby lub rodziny. Maksymalna wysokość zasiłku nie może przekroczyć 418 zł, minimalna - 20 zł. Wypłacany jest w celu zaspokojenia niezbędnej (konkretnej) potrzeby bytowej. Zasiłek może być przeznaczony na/może pokryć: • koszty zakupu żywności, leków, leczenia, • kupno opału, odzieży, niezbędnych przedmiotów użytku domowego, • drobne remonty i naprawy w mieszkaniu, • koszty pogrzebu, • bilet kredytowy. Zasiłek może być również przyznany osobie lub rodzinie, która poniosła straty w wyniku: • zdarzenia losowego, • klęski żywiołowej lub ekologicznej. Wywiad środowiskowy i obowiązki osób korzystających z pomocy Pomoc udzielana jest na wniosek osoby zainteresowanej. Należy zgłosić się do ośrodka pomocy społecznej w miejscu zamieszkania (gminie, dzielnicy). Zwracając się o wsparcie przedstawiamy swoją prośbę na piśmie. Decyzja w sprawie zasiłku podejmowana jest po przeprowadzeniu rodzinnego wywiadu środowiskowego. Wywiad przeprowadza pracownik socjalny. Pracownik socjalny odwiedza osobę lub rodzinę starającą się o pomoc w jej mieszkaniu. Poznaje jej położenie i na tej podstawie planuje pomoc. Pracownik socjalny ma prawo domagać się od osoby lub rodziny złożenia oświadczenia o uzyskiwanych dochodach i stanie majątkowym. Jeśli odmówimy złożenia takiego oświadczenia, możemy spotkać się z odmową udzielenia pomocy. Osoby i rodziny korzystające ze świadczeń z pomocy społecznej są obowiązane niezwłocznie poinformować organ, który przyznał świadczenie, BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne UPRAWNIENIA I ULGI o każdej zmianie w ich sytuacji osobistej, dochodowej i majątkowej, która wiąże się z podstawą do przyznania świadczeń. Odwołania od decyzji ośrodka pomocy społecznej Decyzję o przyznaniu pomocy podejmuje i podpisuje dyrektor ośrodka pomocy społecznej, w którym ubiegamy się o wsparcie. Odwołanie od niekorzystnej dla nas decyzji składamy w ciągu 14 dni od daty jej otrzymania do Samorządowego Kolegium Odwoławczego (instytucja odwoławcza podana jest w decyzji). Jeżeli jesteśmy zdania, że pracownik ośrodka pomocy społecznej albo też pracownik socjalny przeprowadzający wywiad środowiskowy naruszył przepisy lub zachowywał się wobec nas niewłaściwie, możemy złożyć skargę do dyrektora OPS. 4) 5) 6) NIEPEŁNOSPRAWNI - PODATKI 2005 Osoby niepełnosprawne płacące podatki oraz osoby, pod których opieką znajdują się osoby niepełnosprawne, zostały uprzywilejowane przy rozliczaniu się z urzędem skarbowym. Mogą dokonywać specjalnych odpisów od dochodów. Odpisują wydatki poniesione na cele rehabilitacyjne oraz związane z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych. Wydatki na cele rehabilitacyjne odliczamy od dochodu przed opodatkowaniem, a nie od kwoty podatku. CO UZNAJE SIĘ ZA WYDATKI NA CELE REHABILITACYJNE Są to następujące wydatki: 1) adaptacja i wyposażenie mieszkań oraz budynków mieszkalnych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, czyli wydatki na: likwidację barier architektonicznych. 2) przystosowanie pojazdów mechanicznych do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. Dotyczy to tzw. oprzyrządowania, a nie zakupu samochodu lub części do niego. Mieści się tu również zabezpieczenie progów samochodu przed zniszczeniem przez wózek, montaż bagażnika na wózek. 3) zakup i naprawa indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych niezbędnych Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 7) 8) 9) 10) 11) 12) 13) - w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego. Zasadą podstawową jest związek pomiędzy przedmiotem/sprzętem, a określoną, konkretną niesprawnością. Zakup tego samego przedmiotu w jednym przypadku będzie uzasadniony (np. telefax dla osób niesłyszących, dyktafon dla niewidomych), w innym może być zakwestionowany. zakup wydawnictw i materiałów szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności: książki, broszury, kasety audio, wideo dotyczące np. metod usprawniania, prasa dla osób niepełnosprawnych. odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym. odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne. opłacenie przewodników osób niewidomych I lub II grupy inwalidztwa oraz osób z niepełnosprawnością narządu ruchu zaliczonych do I grupy inwalidztwa, w kwocie nieprzekraczającej 2280 zł. utrzymanie przez osoby niewidome, o których mowa w punkcie 7, psa przewodnika, w kwocie nieprzekraczającej 2280 zł. opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze świadczone dla osób niepełnosprawnych zaliczonych do I grupy inwalidztwa. opłacenie tłumacza języka migowego. kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia. leki – w wysokości stanowiącej nadwyżkę ponad kwotę 100 zł miesięcznie, jeżeli lekarz specjalista stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki stale lub czasowo. Musimy posiadać pisemne zaświadczenie lekarza specjalisty o konieczności stosowania konkretnych leków związanych z dana niesprawnością. odpłatny, konieczny przewóz na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne: osoby niepełnosprawnej – karetką transportu sanitarnego, 61 UPRAWNIENIA I ULGI - osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa oraz dzieci niepełnosprawnych do lat 16 – również innymi środkami transportu. 14) używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne do lat 16, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne, w kwocie nieprzekraczającej 2280 zł. Mimo, że nie wynika to jasno z przepisów, można spotkać się z żądaniem urzędu skarbowego przedstawienia dokumentów poświadczających korzystanie z zabiegów leczniczo-rehabilitacyjnych. 15) odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem: a) na turnusie rehabilitacyjnym, b) w zakładach, o których mowa w pkt 6, c) na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży, o których mowa w pkt 11. W przypadku odpłatnych przejazdów transportem publicznym zachowajmy bilety! Wymagane dokumenty Aby odliczyć wymienione wyżej wydatki musimy posiadać rachunki. Nie dotyczy to wydatków określonych w punktach: 7), 8) i 14). Tu przyjęto rozwiązanie bez rachunków. Nie oznacza to, iż obowiązuje zupełna dowolność, więc np. jeśli osoba niewidoma nie posiada psa (pkt 8) albo niepełnosprawny nie ma samochodu (pkt 14), to oczywiście nie może odliczać tych kwot. Wydatki na cele rehabilitacyjne można odliczyć, jeżeli nie były finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON), zakładowego funduszu rehabilitacji, Narodowego Funduszu Zdrowia, zakładowego funduszu świadczeń socjalnych albo nie zwrócono ich podatnikowi w jakiejkolwiek innej formie. Odliczamy więc tylko te wydatki, które sami pokryliśmy KTO MOŻE ODLICZAĆ WYDATKI NA CELE REHABILITACYJNE W zależności od tego kto poniósł wydatki może to być: • osoba niepełnosprawna, albo • podatnik, na którego utrzymaniu jest osoba niepełnosprawna, jeżeli w roku podatkowym dochód osoby niepełnosprawnej nie przekroczył kwoty 9120 zł (w całym 2005 r.). Rachunki muszą być wystawione na osobę, która będzie odliczała ten wydatek. Osoba, której dotyczy dany wydatek musi posiadać jeden z dokumentów: • orzeczenie o zakwalifikowaniu do jednego z trzech stopni niepełnosprawności (wcześniej było to odpowiednio orzeczenie zaliczające do I, II albo III grupy inwalidztwa), • decyzję przyznającą rentę z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rentę szkoleniową, albo rentę socjalną, • orzeczenie o niepełnosprawności dziecka do 16 r. życia. Tekst jest kompilacją fragmentów opracowań wydawanych w serii „Poznaj Swoje Prawa”. Wykorzystano fragmenty następujących broszur: • Świadczenia rodzinne, Rafał Kowalski, Mariusz Świerczyński • Kto i kiedy może otrzymać zasiłek z pomocy społecznej, Renata Niecikowska, Rafał Kowalski • Niepełnosprawni – podatki 2005, Mariusz Świerczyński Seria „Poznaj Swoje Prawa” (PSP) to informacje o uprawnieniach różnych grup społecznych oraz organizacjach/instytucjach niosących im pomoc. Opracowania są dostępne w formie broszur i plakatów oraz w serwisie internetowym www.pomocspoleczna.ngo.pl i Telegazecie (Program II TVP od str. 175). Z opracowań korzystają osoby indywidualne oraz pracownicy organizacji i instytucji, którym służą jako pomoc w udzielaniu porad i bieżąca informacja o zmianach w prawie. Pojedyncze broszury z serii PSP można zamówić dzwoniąc lub pisząc na adres Stowarzyszenia Klon/Jawor: ul. Szpitalna 5/5, 00-031 Warszawa, tel. (22) 828 91 28, 0-801 646 719. Większą ilość broszur należy zamawiać odpłatnie za pomocą formularza dostępnego w serwisie: www.pomocspoleczna.ngo.pl. Formularz zamówienia można też otrzymać pocztą lub faksem. Wydawcą serii „Poznaj Swoje Prawa” jest Stowarzyszenie Klon/Jawor. 62 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne Kwartalnik Bardziej KOCHANI to jedyne w Polsce czasopismo w całości poświęcone problematyce zespołu Downa. Podejmuje tematy związane z życiem codziennym, nauką i rehabilitacją osób z tą wadą genetyczną. Redakcja nie unika tematów trudnych i kontrowersyjnych. Wokół pisma zgromadził się szeroki krąg współpracowników ze środowisk naukowych i medycznych. Z redakcją współpracują także dorosłe osoby z zespołem Downa. WARUNKI PRENUMERATY Prenumerata może być rozpoczęta w dowolnym momencie. Należy wypełnić cztery części zamieszczonego obok przekazu i dokonać wpłaty w banku lub na poczcie. Cena prenumeraty rocznej: 40 zł Można też zamawiać numery archiwalne naszego kwartalnika Dodatkowych informacji udziela redakcja Kwartalnik „Bardziej Kochani” ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa tel. 022 663 40 43 tel./faks 022 663 10 13 e-mail: [email protected] www.bardziejkochani.pl ADRESY INTERNETOWE rodziców dzieci z zespołem Downa 1. 2. 3. 3. 4. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. Zofia (Sonia) Małecka, Kraków [email protected] Grażyna Jabłońska, Białystok [email protected] Paweł Siennicki, Warszawa [email protected] Hanna Kozielska, Poznań [email protected] Kazimierz Raczynski,l Koszalin [email protected] Magdalena Śliwińska, Leszno [email protected] Piotr Augustyniak, Kraków [email protected] Mariusz Hoffman, Kraków [email protected] Elżbieta Kalska, Gdynia [email protected] Grzegorz Olszewski, Olsztyn [email protected] A. B Pałczyńscy, Jędrzejów [email protected] Sławomir Radomski, Olkusz [email protected] Beata Radomska [email protected] Adam Ślęczek, Kraków [email protected] Aneta Lieske, Niemcy [email protected] Renata Eriksson, Szwecja [email protected] Iwona i Jarek Urbańscy, Gdańsk [email protected] Grzegorz i Elżbieta Feluś, Radzionków [email protected] Jerzy Berger, Brzegi k/ Wrocławia [email protected] Hanna Marcinkiewicz, Nowy Jork [email protected] Paweł Karpiuk [email protected] Sylwia Buszka [email protected] Beata Marek Szołdrowscy [email protected] Wydawca Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Redakcja Andrzej Suchcicki Współpraca Ewa Danielewska, Anna Sobolewska, Ewa Suchcicka, Rafał Kowalski (Stowarzyszenie KLON/JAWOR) Konsultacja dr Maria Piszczek ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa tel. 022 663 40 43 fax 022 663 10 13 e-mail: [email protected] Zdjęcia Chris Niedenthal Opracowanie tekstów Janina Graban, Ewa Kowalewska, Andrzej Suchcicki Redakcja literacka i korekta Ewa Kowalewska Wydanie i dystrybucję informatora wspierają: Opracowanie graficzne Ewa Jakubowska Projekt winiety i znaku logo Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” Tomasz Wójcik ISSN 1428-7439 Copyright© Stowarzyszenie Bardziej Kochani, Warszawa 2005 r. Nakład 5 000 egz. Skład i łamanie IMPRESJA – Ewa Jakubowska OŚRODKI I PUNKTY Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Warszawa 02-629, ul. Pilicka 21, tel. (22) 8440637 Biała Podlaska 21-500, ul. Łomaska 21, tel. (83) 3443852 Cieszyn 43-400, ul. Mickiewicz 13, tel. (33) 8581364 Gdańsk 80-351, ul. Tysiąclecia 13 A, tel. (58) 5538371 Giżycko 11-500, ul. Dąbrowskiego 15, tel. (87) 4292909 Gorzów Wielkopolski 66-400, ul. Piłsudskiego 9, tel. (95) 7320383 Gryfice 72-300, ul. 3 Maja 4, tel. (91) 3842616 Jarosław 37-500, ul. Witosa 18, tel. (16) 6273040-42 Jaworzno 32-510, ul. Chopina 19, tel. (32) 6163898 w.21 Katowice-Giszowiec 40-487, ul. Gościnna 8, tel. (32) 2560726 Koło 62-600, ul Wojciechowskiego 21A, tel. (63) 2720992 Kołobrzeg 78-100, ul. Katedralna 46, tel. (94) 3525388 Krosno 38-400, ul. Powstańców Śląskich 16, tel. (13) 4327116 Leszno 64-100, ul. Starozamkowa 14A, tel. (65) 5296474 Mielec 39-300, ul. Lukasiewicza 1C, tel/fax (17) 583 74 17, 583 97 16 Mikołów 43-190, ul. Słowackiego 21C, tel. (32) 2262264 Olsztyn 10-560, ul. Żołnierska 27, tel. (89) 5330532 Poznań 61-477, ul. Św. Szczepana 7A, tel. (61) 8325373 Rzeszów 35-051, ul. Staszica 10B, tel. (17) 8520510 Szczecin 71-771, ul. Rostocka 125, tel. (91) 4268197-98 Tarnów 33-100, ul.Ostrogskich 5B, tel. (14) 6268489 Tychy 43-100, ul. Niepodległości 90, tel. (32) 2273300 Zgierz 95-100, ul. Mielczarskiego 26, tel. (42) 7174711 Żory 44-240, Os. Księcia Władysława, tel. (32) 4345236 INNE ORGANIZACJE I STOWARZYSZENIA działające na rzecz osób z zespołem Downa Białystok 15-274, ul. Waszyngtona 17, tel. (85) 7450521; Ośrodek Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośledzonym „Dać Szansę”, Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny Bydgoszcz 85-064, ul. 20 Stycznia 9 m. 1, tel. (52) 3210171; Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem Głogów 67-200 ul. Herkulesa 4, tel. (76) 8358280 Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa „Dajmy dzieciom nadzieję” Jelenia Góra 58-560, ul. Rataja 18/31, tel. (75) 7551705, e-mail: [email protected] Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Kraków 30-331 , ul. Ludwinowska 6, tel. (12) 4120747; Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „TĘCZA” Kraków, tel. (12) 4231231 Wczesna Pomoc – Poradnictwo domowe. Opieka nad rodziną z małym dzieckiem o zaburzonym rozwoju Łódź 91-421, ul. Kilińskiego 2, kl. G, tel. (42) 6307348; Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Chorych z Zespołem Downa Katowice 40-868, ul. Piastów 9/226, e-mail: [email protected] ; Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Szansa” Katowice 40-887, ul. Ułańska 5a, tel. (32) 2504499; Samodzielny Ośrodek Rechabilitacyjno-Oświatowy dla Dzieci Niepełnosprawnych Lublin 20-301, ul. Bronowicka 3, tel. (81) 7463301, 7466402; Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Osób z Zespołem Downa Radom 26-600, al. Róż 17, tel. (48) 3451015, 696670072; Opole 45-068, ul. 1-go Maja 9, pok. 93, tel. (77) 4417740; Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa Piła 64-920, ul. Łączna 37c/30, tel. 0601893179; Stowarzyszenie Opieki nad Osobami z Zespołem Downa Poznań 60-386, ul. Ognik 20 C, tel. (61) 8688444 Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Downa Rzeszów, Baranówka 4, ul. Starzyńskiego 19, tel. (17) 8632564; Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „PROMYK SŁOŃCA” Rzeszów, tel. (17) 8529726, 8621680; Sekcja Rodziców Dzieci z Zespołem Downa, Rzeszowskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Grupy Wsparcia Warszawa 01-139, ul. Elektoralna 12, tel.(22) 6240574; Warszawskie Koło PSOUU Warszawa 01-922, ul. Conrada 13; Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI Wrocław 57 52-425, ul. Aleja Piastów 26 m. 2, tel. (71) 8550851; Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa Zielona Góra 65-365, ul. Pszenna 13, tel. (68) 3204521; Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa
