UiZ

3
2012 rok
Usłyszmy i Zobaczmy
Biuletyn Sekcji Rodziców
i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych
Spis treści
Terapia czaszkowo-krzyżowa
2
Paweł Jakub Wiktor
Autyzm z klasą
9
Reedukacja
CHARGE – ograniczenie czy specyficzna
wartość dodana?
12
Karina Juraga-Horosz
Adres korespondencyjny:
TPG ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa, tel./faks: 22 635 69 70
e-mail: [email protected]
Wydawca:
Biuletyn może służyć jako
osobna wkładka. Możliwe
jest to dzięki specjalnej
dodatkowej zszywce.
ul. Deotymy 41 | 01-441 Warszawa
tel./faks: 22 635 69 70
www.tpg.org.pl [email protected]
Publikacja dofinansowana przez
Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych.
porady specjalisty
Terapia czaszkowo-krzyżowa
Tym razem przedstawiamy terapię przydatną nie tylko dla dzieci z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, ale także… dla nas samych,
czyli ich rodziców oraz opiekunów. Rekomenduje Paweł
Jakub Wiktor.
Terapia czaszkowo-krzyżowa (TCK) jest metodą osteopatyczą.
Twórcą tradycyjnej osteopatii był Andrew Taylor Still (1828–1917)
z Missouri w USA. Still przez epidemię zapalenia opon mózgowych
stracił żonę oraz troje dzieci, porzucił tradycyjną medycynę i po 10
latach studiowania anatomii i fizjologii opracował system terapii,
który nazwał osteopatią. Jego terapia nie skupiała się na lekach,
lecz na manipulacji na układzie kostno-mięśniowym. Still uważał,
że mechaniczne dostrojenie organizmu pozwala układom nerwowemu i krążenia na prawidłowe funkcjonowanie, co uruchamia
mechanizm samoleczenia. [1]
Still założył w USA pierwszą szkołę osteopatii. Jego uczniem był
William Sutherland, który później wiele lat zajmował się badaniami
nad ruchomością kości czaszki. Zwrócił on uwagę na to, że kości
ciemieniowa i skroniowa, wyposażone w skośne powierzchnie
szwów, mogą mieć mały zakres ruchu. [1] [2]
Sutherland w 1932 roku zauważył, że ośrodkowy układ nerwowy
oraz struktury, z którymi oddziałuje, podlegają rytmicznym ruchom
oraz że ruch ten jest charakterystyczny dla zachowania zdrowia
2
UiZ
i życia człowieka. Stwierdził, iż rytmiczne rozszerzanie i kurczenie
tego systemu jest bardzo podobne do cyklu oddychania, dlatego też
nadał mu nazwę „pierwotnego oddechu”. W ten sposób uwydatnił
jego ważność wśród funkcji organizmu oraz odróżnił od oddechu
jako takiego.
Płyn mózgowo-rdzeniowy oraz ośrodkowy układ nerwowy znajdują
się w ciągłym fizjologicznym ruchu. Płyn mózgowo-rdzeniowy tętni
(co można zaobserwować podczas operacji). Obserwując ten mechanizm, Sutherland doszedł do wniosku, że jest to życiowa siła organizmu i nazwał ją „oddechem życia” (wzorował się na biblijnej
Księdze Rodzaju). Ta energia życiowa rozchodzi się po organizmie,
docierając do tkanek i komórek, lecz ograniczenie lub blokada tego
mechanizmu mogą doprowadzić do problemów zdrowotnych. Terapia czaszkowo-krzyżowa polega na usunięciu tych ograniczeń oraz
przywróceniu równowagi systemu czaszkowo-krzyżowego i uruchomieniu mechanizmów samonaprawczych organizmu. Na podstawie tych oraz innych obserwacji Sutherland opracował system
bardzo subtelnych technik, bazujących na układaniu rąk oraz delikatnej manipulacji, usprawniających ruchy kości czaszki i usuwających objawy. [1]
Sutherland uważał, że utrzymanie całkowitego zdrowia uwarunkowane jest przez poprawne funkcjonowanie układu czaszkowo-krzyżowego, a jego dysfunkcje mogą być wywołane przez:
• uraz poporodowy, gdy oddech dziecka na chwilę zostanie zatrzymany i układ czaszkowo-krzyżowy nie może podjąć fizjologicznej
funkcji (konsekwencjami mogą być: kolki, dolegliwości układu
pokarmowego, bóle brzucha, a w dorosłym życiu: skoliozy, wady
zgryzu, bóle pleców itp.);
• urazy fizyczne występujące we wczesnym dzieciństwie połączone
z zatrzymaniem oddechu;
• urazy psychiczne występujące we wczesnym dzieciństwie. [1]
UiZ
3
Dr Sutherland miał wielu uczniów. Wymienić tu można m.in. Johna
Upledgera oraz Majora Bertranda DeJarnette’a, którzy stworzyli na
jego teorii nowe systemy terapeutyczne. Upledger zainteresował
się tą teorią, obserwując pulsujący płyn mózgowo-rdzeniowy i ruch
opon mózgowych podczas operacji neurochirurgicznej. Ruch ten
nie był zgodny rytmicznie z tętnem oraz oddechem, jednak miał
ogromny wpływ na oba te systemy. W latach 70., widząc skuteczność terapii czaszkowej, Sutherland stworzył terapię czaszkowo-krzyżową. [1]
Założenia terapii
Terapia obejmuje program 10 kroków zawierających kilkanaście
technik, które korygują zakłócenia rytmu czaszkowego i przywracają zdolność samoregulacji, a także równowagę energetyczną.
Upledger zaproponował połączenie TCK oraz technik osteopatycznych, rozluźniających przeponę miednicy, przeponę oddechową otworu piersiowego górnego i kości gnykowej. Te elementy łącznotkankowe wchodzą w skład układu powięzi, co daje większe
możliwości terapeutyczne.
Wyczuwanie rytmu kranialnego nie jest łatwe, wymaga wielomiesięcznych ćwiczeń. Jednak terapia może być wykonywana po
odpowiednim przeszkoleniu przez fizjoterapeutów, masażystów,
pielęgniarki, psychologów, jak również osoby zajmujące się medycyną energetyczną. [1]
Skuteczność tej metody potwierdzają badania DeJarnette’a.
Wstrzyknął on grupie ochotników do płynu mózgowo-rdzeniowego
substancję radioaktywną, aby przekonać się o rozchodzeniu się
płynu. Wyniki były zaskakujące – znaczniki radioaktywne znaleziono
w opuszkach palców. DeJarnette stworzył swoją metodę, opierając
się na założeniach Sutherlanda. Manipulacje w obrębie czaszki
nazwał craniopatią. Terapią potyliczno-krzyżową nazwał techniki
odnoszące się do pozostałych elementów systemu czaszkowo-
4
UiZ
-krzyżowego. Koncepcja ta opiera się na fizjologii oddechu i jej
związku z napinaniem i rozluźnianiem układu powięzi. [1]
Koncepcja TCK powstała na bazie anatomii i fizjologii oraz obserwacji. Terapia ta reprezentuje podejście holistyczne, traktując organizm całościowo. Opiera się na diagnostyce oraz technikach, które
prowadzą do poprawy zdrowia oraz jakości życia pacjenta.
W skład systemu czaszkowo-krzyżowego wchodzą: opony mózgowe
i rdzeniowe, kostne struktury (łączące się z oponami), inne struktury łącznotkankowe (połączone z oponami), płyn mózgowo-rdzeniowy, struktury związane z produkcją i resorpcją płynu mózgowo-rdzeniowego.
System czaszkowo-krzyżowy wpływa na następujące układy: nerwowy, mięśniowo-kostny, krążenia, limfatyczny, endokrynny, oddechowy. Nieprawidłowości w działaniu któregoś z tych układów
mają negatywny wpływ na system czaszkowo-krzyżowy, a nieprawidłowości w działaniu tegoż systemu mają negatywny wpływ
na wymienione układy. System ten jest wewnętrznym środowiskiem
dla rozwoju, wzrostu oraz dobrego funkcjonowania układu nerwowego, zwłaszcza mózgu i rdzenia kręgowego. Wzrost ten i rozwój
obejmuje okres od życia embrionalnego aż do śmierci. [1]
System czaszkowo-krzyżowy jest półotwartym hydrauliczno-fizjologicznym systemem, który zawarty jest w wodoodpornej, najgrubszej z opon – oponie twardej, odgrywając decydującą rolę w ruchach
czaszki. [1] [3] [4]
Ważną funkcją systemu jest produkowanie, rozprowadzanie oraz
resorbowanie płynu mózgowo-rdzeniowego, umożliwiającego funkcjonowanie oraz rozwijanie się systemu nerwowego. Przez resorpcję
płynu zmienia się ciśnienie śródczaszkowe, co powoduje zmniejszenie napięcia szwów czaszkowych oraz zaprzestanie przekazywania
z nich informacji czuciowych z receptorów. Produkcja płynu zostaje
wznowiona i proces się powtarza. W trakcie takiego jednego cyklu
UiZ
5
obwód czaszki dorosłego człowieka zmienia się o około 3–5 mm (co
jest wyczuwalne przez dotyk). Rytm ten przebiega zazwyczaj
z częstotliwością 6–10 cykli na minutę i jest wolniejszy od rytmu oddychania i bicia serca. Wyczuwalny jest na czaszce, kości krzyżowej,
kończynach górnych i dolnych. W warunkach fizjologicznych rytm
powinien być wyczuwalny symetrycznie jako subtelne pulsowanie.
Podczas gorączki lub u dzieci nadpobudliwych częstotliwość rytmu
może osiągnąć wartość nawet 20–40 cykli na minutę. U osób chorych, wyczerpanych może spaść do 3–4 cykli na minutę.
Większość technik w terapii ma charakter bierny. Terapeuta wyczuwa rytm czaszkowo-krzyżowy i dostosowuje się do niego,
wzmacnia jego działanie, rozluźniając napięcia i ułatwiając swobodny przepływ płynów w organizmie. Natomiast według
DeJarnette’a wpływ na poruszający się rytmicznie płyn mózgowo-rdzeniowy ma rytm oddechowy za pośrednictwem pompy
czaszkowo-krzyżowej. Badania naukowe potwierdzają skuteczność obu podejść do terapii. Obie metody pracy z układem czaszkowym, mimo różnic, wywierają pozytywny efekt na organizm
człowieka. Wynikiem terapii jest m.in. zmniejszenie przykurczów
mięśniowych, co wspomaga leczenie mięśniopochodnych stanów
bólowych kręgosłupa. [1] [5]
Dla kogo przeznaczona jest terapia czaszkowo-krzyżowa
Przeciwwskazań do stosowania TCK – ze względu na jej delikatność
– jest mało:
• krwawienie wewnątrzczaszkowe;
• tętniak mózgu;
• urazy czaszki i pęknięcie czaszki;
• przepuklina rdzenia przedłużonego;
• niewyrównane ciśnienie śródczaszkowe.
6
UiZ
Wskazań za to jest wiele. Najczęściej spotykane to:
• infekcje i wysoka gorączka;
• infekcje nerek;
• ropnie;
• ostre i przewlekłe bóle;
• dolegliwości ze strony autonomicznego układu nerwowego;
• zespół Raynauda;
• artretyzm, zwyrodnieniowa choroba stawów;
• nerwica;
• skrzywienie kręgosłupa (skolioza);
• problemy z motoryką oczu (zezy), niektóre dysfunkcje wzroku;
• problemy ze słuchem, dzwonienie w uszach;
• nagłe omdlenie, drętwienie ciała, problemy z pamięcią;
• długotrwały stres. [1]
Stosowanie tej metody może być skuteczne w terapii wielu dzieci
i dorosłych głuchoniewidomych. Można ją również stosować u niemowląt, ale wymaga to bardzo dużego doświadczenia terapeuty
oraz innego rodzaju kontaktu z małym pacjentem. [6] Jednak
intencją tego artykułu było także przedstawienie tej formy terapii
Rodzicom, którzy zmagają się z własnymi problemami emocjonalnymi oraz fizycznymi. Proszę przeczytać wskazania terapeutyczne
pod kątem swojej osoby. Przecież pomagając sobie, pomagacie
dziecku. Zdrowy uśmiechnięty Rodzic może więcej uczynić dla
swojej pociechy. Nie bójmy się pomyśleć o sobie!
PS Jestem przykładem efektywności terapii.
Paweł Jakub Wiktor
fizjoterapeuta, specjalista wczesnej interwencji oraz wczesnego
wspomagania rozwoju małego dziecka
UiZ
7
Literatura:
1. Przyjemska B., „Terapia czaszkowo-krzyżowa. Skuteczne
techniki leczenia”, Studio Astropsychologii 2011, s. 14–27, 217–222.
2.
www.upledger.com
3.
www.wikipedia.org
4. Przyjemska B., „Terapia czaszkowo-krzyżowa. Warsztaty stopnia podstawowego (skrypt pomocniczy)”, Health Academy 2000,
s. 4–5.
5. Nowotny J. (red.), „Podstawy fizjoterapii. Wybrane metody
fizjoterapii. Część 3”, Kasper 2005, s. 356.
6. Peirsmann N., Peirsmann E., „Terapia czaszkowo-krzyżowa
u dzieci i niemowląt”, Virgo 2011, s. 9–17.
8
UiZ
porady specjalisty
Autyzm z klasą
12 i 13 października 2012 roku odbyła się w Warszawie konferencja „Autyzm z klasą” zorganizowana przez
Fundację SYNAPSIS. Poruszono wiele problemów bliskich także rodzicom dzieci głuchoniewidomych. Przedstawiamy fragment relacji z tego wydarzenia i odsyłamy
do całości dostępnej na stronie fundacji.
„Autyzm w klasie” – tym wystąpieniem Jane Vaughan (dyrektor do
spraw edukacji National Autistic Society /NAS/, Wielka Brytania)
oraz Joshua Muggleton (członek British Psychological Society
z zespołem Aspergera) rozpoczęli pierwszy blok wykładów.
Na początku omówione zostały ogólne zagadnienia związane z autyzmem na przykładzie prelegenta, u którego dopiero w wieku
15 lat zdiagnozowano zespół Aspergera. Ze względu na bardzo
późną diagnozę Joshua Muggleton przeszedł długą i trudną drogę
edukacyjną, która nie była dostosowana do jego potrzeb. Prelegent
wymienił także trudności, z jakimi borykają się osoby z autyzmem,
zaliczając do nich przede wszystkim kwestię socjalizacji, komunikacji, a także wyobraźni. „Dla uczniów autystycznych szkoła to
miejsce pełne stresu, niepokoju i trudnych relacji. Poczucie
odmienności jest odczuwalne na każdym kroku, a ze względu na
problemy z integracją sensoryczną różne widoki czy zapachy bywają
niesamowicie przytłaczające” – tłumaczył. Socjalizacja to równie
trudny temat dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych,
bowiem niepisane reguły społeczne pojawiające się w życiu codziennym są dla nich bardzo kłopotliwe.
UiZ
9
e
re
fo t .
se
Joshua Muggleton zwrócił również
rw
is
uwagę na bardzo ważny wątek, jakim jest zbyt dosłowne odbieranie powszechnego języka.
Sarkazm, ironia, idiomy –
zwykli ludzie wychwytują je
instynktownie, a osoby
z autyzmem odbierają to
bezpośrednio i dosłownie,
co przyczynia się do powstawania nieprzyjemnych
i kłopotliwych sytuacji, które
dodatkowo wzmagają w nich
poziom stresu. „Nieumiejętność
odczytywania mowy ciała ani
gestów bardzo często prowadzi do
Joshua
Muggleton
określania nas jako ludzi niewrażliwych, zimnych. Nie rozróżniamy także
emocji, mamy problemy z wyobraźnią i teorią
umysłu, która w znacznym stopniu ułatwiłaby nam
komunikację z innymi osobami” – mówił Joshua.
du
UiZ
ja .pl
10
kac
Prelegent przekonywał, że większość ludzi, którzy na co dzień
funkcjonują całkiem normalnie, posiada cechy związane z autyzmem. U jednych objawia się to w codziennych rytuałach, u innych
w relacjach damsko-męskich, ale także w perfekcjonizmie, który
bardzo często jest silnym symptomem autyzmu. Ponadto prowadzący
zwrócił uwagę na ogromną rolę, jaką odgrywają, a przynajmniej powinni odgrywać, lekarze. Na własnym przykładzie zobrazował, jak
łatwo jest dodatkowo zniechęcić osobę autystyczną do podjęcia
pracy nad samym sobą. Przytoczył zdarzenie z własnego życia,
kiedy miał 16 lat i psychiatra powiedział do niego wprost: „Przestań
być dziwakiem”. „Proste, krótkie zdanie wypowiedziane przez le-
karza w kilka sekund, może zrujnować życie na długi okres czasu”
– tłumaczył Joshua Muggleton.
Doświadczenia związane z edukacją są niezwykle istotne, ponieważ
odbywają się w okresie dojrzewania, kiedy to wsparcie najbliższych
i otoczenia jest dodatkowo potrzebne. Prelegent przedstawił również
wyniki badań dotyczące znęcania się nad osobami z autyzmem,
z których jasno wynikało, że 44% takich osób padło ofiarami
znęcania się, a aż 83% skarżyło się na obniżenie poczucia własnej
wartości. „Dla wielu są to tylko liczby, jakieś liczby. Dla chorych
osób zmagających się z zaburzeniami to istna tragedia, która odbiera im chęć do nie tylko chodzenia do szkoły i uczenia się, ale co
gorsza odbiera im chęć do życia” – mówił Joshua Muggleton. Swoje
wystąpienie zakończył krótkim morałem płynącym z jego
doświadczenia: „Bardzo niewiele odpowiedniego wsparcia, daje
wielką zmianę”.
Cała relacja dostępna jest w serwisie www.reedukacja.pl
UiZ
11
nasze dzieci
CHARGE – ograniczenie
czy specyficzna wartość
dodana?
Chyba wszyscy lubimy poznawać dzieci skupione wokół
TPG… Drodzy Rodzice i Opiekunowie – opowiedzcie nam
o swoich pociechach! Pochwalcie się nimi na łamach
Waszego czasopisma! Czekamy na Wasze listy! W tym
numerze przedstawiamy Irka.
„Niepełnosprawność to nie jest ograniczenie, to specyficzna wartość
dodana” – to słowa Anny Roosevelt, które każdy rodzic powinien
wypowiedzieć codziennie tuż po przebudzeniu, aby mieć siłę na
kolejny dzień.
Irek urodził się z zespołem wad wrodzonych rozpoznanym jako
zespół CHARGE. Syndrom ten jest unikalną kombinacją anomalii
wrodzonych. Każda litera w jego nazwie odpowiada jednej wadzie
rozwojowej organizmu. Zdiagnozowano też u niego obustronny
głęboki niedosłuch, w związku z czym od 2002 roku na stałe nosi
aparaty słuchowe (korzyści z nich są ogromne). Ma także poważną
wadę wzroku – kolobomę. Nie potrzebował terapii widzenia, co przy
takiej wadzie bardzo często jest koniecznością. W jakiś sposób
skompensował sobie braki w polu widzenia, jednak nikt nie potrafi
orzec, dzięki czemu tak się stało i w jaki sposób.
Od pierwszych tygodni życia Irek poddawany był wielu zabiegom
operacyjnym, m.in. ratującym życie: zabiegowi kardiologicznemu,
plastyce obustronnego rozszczepu wargi i podniebienia, po której
12
UiZ
niestety Irek „zatrzymał się” i został
poddany reanimacji. Rokowania były
bardzo złe, lekarze dawali 50%
szans na jego przeżycie. Jednak
siła tego małego dziecka i jego
wielka chęć przetrwania,
a także ciągłe przebywanie
przy nim pozwoliły wyjść
z
najcięższych
stanów
zagrażających życiu.
Pierwsze lata życia Irka były
nieustanną walką o jego zdrowie i życie, dlatego też nie mógł
uczestniczyć w zajęciach zbiorowych, nie miał kontaktów z rówieśNie ma to jak
nikami, nie należał do grupy przedszodpocząć na
kolnej. W 2006 roku Irek zaczął podlegać
kolanach mamy
obowiązkowi szkolnemu. W sierpniu tego
samego roku poddany został kolejnemu zabiegowi
chirurgicznemu, jednemu z poważniejszych – rekonstrukcji krtani. We wrześniu stan zdrowia dziecka nie pozawalał na
podjęcie nauki w zerówce.
Z uwagi na założoną rurkę tracheostomijną Irek nie mógł mówić.
Dodatkowo czynność tę uniemożliwiało całkowite zamknięcie krtani
spowodowane pointubacyjnym jej zwężeniem. Podjęłam decyzję
o wprowadzeniu w życie języka migowego, który pozwolił synkowi
na komunikowanie się z otoczeniem. Nauka migowego nie sprawiła
mu problemów. Zapamiętał gesty występujące w tym języku, a także
doskonale sam je stosował.
Dzięki plastyce krtani przywrócono jej warunki anatomiczne, podjęto
próby wymuszania oddechu przez nos i usta. Kolejną trudnością
w tej sytuacji stało się przywrócenie funkcji połykania. Irek musiał
UiZ
13
mieć założoną gastrostomię, przez którą jest karmiony. Trzecią
sprawą w nowych warunkach były próby mowy.
Z powodu długiej rekonwalescencji ponownie, podobnie jak rok
wcześniej, Irek nie mógł podjąć nauki w grupie rówieśniczej. We
wrześniu 2007 roku znowu wyniknął problem uczęszczania do
szkoły i nauczania. W związku ze stanem zdrowia synka zostało
orzeczone nauczanie indywidualne w domu, była to zerówka. Zajęcia
prowadziłam sama, ze względu na posiadane kwalifikacje, możliwości i chęci.
Od pierwszych dni roku szkolnego wprowadziłam obowiązek porannej nauki. Irek bardzo chętnie w ten rytuał wszedł, czerpiąc z nauki
wiele radości. Miałam wiele obaw, czy synek zaakceptuje mnie jako
nauczycielkę – wymagającą, narzucającą zadania do wykonania.
Moje obawy zostały rozwiane już w pierwszych dniach intensywnej
pracy. Nauka i praca opierały się na tym samym programie
i podręczniku, na którym pracowała wychowawczyni zerówki.
Najistotniejszy problem stanowiła komunikacja z otoczeniem,
głównie w aspekcie mowy ekspresyjnej. Obniżone było również rozumienie mowy ustnej, a tracheostomia uniemożliwiała ekspresję
mowy. Powodowało to frustrację, złość przechodzącą czasami
w agresję lub autoagresję. Jednak częsty brak zrozumienia przez
otoczenie potrzeb, chęci, zamiarów Irka, nie zniechęcały go do
podejmowania kolejnych prób komunikowania się. Niestety, do
pełnego wykorzystania czasu, jaki poświęcaliśmy na zajęcia lekcyjne, brakowało mu wytrwałości oraz koncentracji.
Irek jest bardzo wrażliwy emocjonalnie, ale mało odporny na stres,
niepowodzenia, krytykę. Często należy ważyć słowa, szczególnie
dobierać je, aby udzielić mu odpowiedzi na pytanie zgodnie z prawdą,
a jednocześnie tak – jeśli nie jest to odpowiedź, której on oczekuje
– by mimo wszystko ją zaakceptował.
Duża liczba wad, z jakimi urodził się Irek, częste hospitalizacje i za-
14
UiZ
biegi operacyjne w znacznej mierze
spowolniły jego rozwój, a także
ograniczyły jego możliwości
poznawcze. Trudności w widzeniu, słyszeniu i poruszaniu się
powodowały ciągłą niepewność, brak wiary we własne
siły, nasilały niepożądane
zachowania, upór i niechęć
do nauki. Jedynie pełna akceptacja najbliższych dała
mu chęć do podejmowania
dalszych starań, aby poznawać
świat.
Obecnie Irek uczęszcza do szkoły
podstawowej przy Instytucie GłuchoIrek żartowniś
niemych w Warszawie, kontynuuje nauczanie indywidualne. Największym problemem jest brak kontaktów z grupą rówieśniczą.
Irek za każdym razem, gdy wychodzi do szkoły, pyta,
czy pójdzie do dzieci. W związku z bardzo małą ilością doświadczeń
w grupie, trudno mu odnaleźć się wśród rówieśników, wejść w interakcje personalne, mimo że bardzo tego chce. Koło się zamyka:
nie jest w grupie – nie zdobywa doświadczeń w środowisku
rówieśniczym, nie może uczestniczyć w zajęciach z całą grupą, bo
nie umie sobie poradzić – potrzebowałby osoby wspomagającej na
zajęciach, a takiej nie może mieć przydzielonej.
W tym roku spotkaliśmy się z ogromną przychylnością i zrozumieniem naszego problemu u wychowawców i terapeutów w Laskach,
którzy zaproponowali dla Irka kilka godzin w grupie rówieśników
głuchoniewidomych. Irek bardzo lubi jeździć na te zajęcia i przebywać
wśród kolegów. Nabiera odwagi w kontaktach z innymi, integruje
UiZ
15
się, próbuje nazywać swoje uczucia, czytelnie wyraża potrzeby
i preferencje. Staje się radosnym, pełnym energii dzieckiem.
Zaczyna werbalizować swoje myśli. Widzi sens w przyswajaniu
nowych wiadomości. Wykazuje jeszcze więcej chęci do eksplorowania swojego otoczenia.
Chcąc pomóc dziecku z zespołem CHARGE, należałoby zebrać
sztab osób – lekarzy, terapeutów, wychowawców, rehabilitantów –
które wspólnie opracowałyby program pracy, według którego
działaliby wszyscy mający kontakt z dzieckiem. Pomoc powinna
także obejmować rodziców. Opieka nad takim dzieckiem wiąże się
z bardzo dużym stresem. W wielu wypadkach pojawiają się również
problemy natury społecznej i behawioralnej oraz poczucie winy
wynikające z postawy otoczenia, które przypisuje je „złemu wychowaniu dziecka” przez rodziców. Słyszałam powiedzenie, że jeśli
ktoś daje sobie radę z dzieckiem z CHARGE, da sobie radę z każdym.
Z Irkiem nie można się nudzić, za co jestem mu wdzięczna, ale też
dzięki niemu wiem, że są wspaniali ludzie, często bezinteresowni,
którym nie jest obojętny jego los.
Karina Juraga-Horosz
mama Irka
16
UiZ