zobacz - lzinr

Aktualne fakty o
stwardnieniu rozsianym
Spotkanie środowiskowe LZINR
Lublin, 12 października 2016
Maria Kowalska
1. Nazewnictwo
stwardnienia rozsianego
1) Synonimy nazwy choroby
1/ „stwardnienie rozsiane” i "SR„
2/ „sclerosis multiplex” i "SM".
3/ „multiple sclerosis” i "MS".
2) Pochodzenie nazwy choroby
„stwardnienie rozsiane”
U osób z SM
-
w róŜnych miejscach mózgu i rdzenia kręgowego są obecne
-
rozsiane zmiany patologiczne w postaci
a.
stwardnień (blizn)
b. lub drobnych białych plamek (plak demielinizacyjnych)
Są one widoczne
1/ zarówno pośmiertnie (w trakcie sekcji)
2/ jak i podczas badania obrazowego metodą rezonansu
magnetycznego (MRI
SM - zmiany widoczne „gołym okiem”
SM - zmiany w MRI
2. Co to jest SM?
1) SM jest jedną z najczęstszych
przewlekłych chorób
centralnego układu nerwowego
(CUN).
2) SM jest jedną z wielu chorób
autoimmunologicznych (z autoagresji)
W przypadku SM miejscem ataku systemu immunologicznego
jest znajdująca się w CUN mielina = otoczka (osłonka)
- otaczająca włókna nerwowe (aksony)
3) SM jest najczęstszą chorobą
demielinizacyjną CUN
demielinizacja
wnętrze
komórki
uszkodzona mielina
zniekształcona wiadomość
włókno nerwu
(akson)
4) SM jest chorobą zapalną CUN
5) SM jest chorobą degeneracyjną
osłonek mielinowych oraz aksonów
(włókien nerwowych) CUN
3. Występowanie SM
1) Wpływ szerokości geograficznej
2) Dane liczbowe
• Na SM choruje ok. 2,5 mln osób na całym
świecie z tego ok. 700 tys. w Europie.
• Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie
rozsiane
- choruje 40 000 – 60 000 osób,
- a rocznie stwierdza się około 2000 nowych
przypadków.
3) Wpływ wieku i płci
1/ Wiek zachorowania
1/ Pierwsze objawy SM najczęściej pojawiają się między
20 a 40 r. ż. = choroba młodych dorosłych
2/ Ostatnio choroba jest coraz częściej diagnozowana w
bardzo różnym wieku, tj. u osób
a. poniżej 18. roku życia -młodzieńcze SM,
b. w dzieciństwie – dziecięce SM
- najmłodsze dziecko, u którego wykryto SM miało
kilkanaście miesięcy)
c. po 50 - 60 r. ż. – SM o późnym początku
2/płeć (próby zmiany płci!)
-na jednego chorego mężczyznę - aż 2-3 kobiety
4. Przyczyny SM
Pomimo 150 lat badań nad SM,
rzeczywista przyczyna choroby
nadal pozostaje nieznana
= pozostaje w sferze przypuszczeń.
Aktualnie zdecydowana większość
badaczy przyjmuje, Ŝe:
1/ SM posiada złoŜoną etiologię.
2/ Warunkiem zachorowania jest
współdziałanie kilku niezaleŜnych
czynników ryzyka, tj.:
1. bezpośrednie działanie nieznanego
jak dotąd czynnika wyzwalającego
reakcje autoimmunologiczne
2. predyspozycja genetyczna
3. czynniki środowiskowe
Predyspozycja genetyczna
Rodzinne SM
Istotne czynniki środowiskowe
1/ NaraŜenie na infekcje w okresie dzieciństwa
a. wirusowe (mononukleoza zakaźna, zakaŜenie
wirusem Epsteina-Barra)
b. bakteryjne (borelioza)
2/ Palenie tytoniu (bierne u dzieci)
3/ Otyłość (w wieku dojrzewania)
4/ Niedobór witaminy D3
5. Zapobieganie SM
Ze względu na nieznane przyczyny SM
nie jest możliwe jakiekolwiek swoiste
zapobieganie chorobie
6. Objawy SM
1) Indywidualne, nieprzewidywalne
objawy oraz przebieg
2) Problemy ruchowe
Kłopoty z chodzeniem
1. występują bardzo często
chociaŜ nie u kaŜdej osoby z SM
2. z czasem nasilają się
3. oraz są oczywiste dla otoczenia
3) Inne neurologiczne objawy SM
Niestety dla osób postronnych,
które nie wiedzą zbyt wiele o SM
pozostałe objawy neurologiczne
- są o wiele trudniejsze do
a. zrozumienia
b. i akceptacji
STWARDNIENIE ROZSIANE MOŻE ZAATAKOWAĆ KAŻDĄ
CZĘŚĆ TWOJEGO CIAŁA, W KAŻEJ CHWILI.
SM i zmęczenie
SM i zmęczenie
SM i ból
SM i drŜenie
SM i problemy z wypróżnianiem
SM i wzrok
7. Przebieg SM
1/ Ostry, podostry (agresywny)
- bardzo rzadko
śmierć w ciągu kilku miesięcy-lat
2/ Przewlekły
– najczęściej
postępująca niepełnosprawność
3/ Łagodny
- u ok.20%
nie moŜna wykluczyć niespodziewanego pojawienia
się pogorszenia
Podtypy kliniczne SM
i postęp choroby (niepełnosprawności)
8. Skutki SM
1/
2/
3/
4/
Skrócenie długości Ŝycia
Pogorszenie jakości Ŝycia
Niepełnosprawność
Śmierć
Niepełnosprawność w SM
SM jest główną przyczyną
niepełnosprawności nieurazowej
1. wśród osób
a. młodych
b. i dorosłych w średnim wieku
2. w krajach rozwiniętych
Niepełnosprawność w SM
1/ Zasadnicza przyczyna niepełnosprawności
- 10-N – choroby neurologiczne
2/ Dodatkowe symbole niepełnosprawności, w
zaleŜności od dominujących objawów
05-R – upośledzenie narządu ruchu
04-O – choroby narządu wzroku
03-L - zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu
...
9. Metody leczenia SM
1) Zalecane terapie
2) Terapie alternatywne
1/ Brak znanej przyczyny SM skutkuje tym,
Ŝe nadal tego schorzenia nie moŜna
wyleczyć.
2/Jednak aktualnie istnieje wiele rodzajów
terapii, które:
1)pozwalają lepiej kontrolować przebieg
choroby
2)oraz wpływać na jej objawy.
3/ Osoby z SM trzeba leczyć jak
najszybciej od momentu postawienia
diagnozy : „mózg równa się czas”
1) Zalecane terapie SM
1/
2/
3/
4/
5/
Leczenie modyfikujące
Leczenie rzutu
Leczenie objawowe
Kompleksowa rehabilitacja
Prowadzenie zdrowego stylu Ŝycia
Leczenie modyfikujące
przebieg SM
Leki immunomodulujące SM w Polsce
Leki immunomodulujące SM w Polsce
Leczenie modyfikujące SM
w Polsce
Dostępność do leczenia refundacyjnego jest
bardzo ograniczona:
1/ wysokie koszty kuracji
2/ restrykcyjne kryteria NFZ
Znajdujemy się w grupie trzech państw
europejskich z najniższą dostępnością do
leczenia SM (obok Białorusi i Irlandii)
Kompleksowa rehabilitacja
1.
2.
3.
4.
a.
b.
5.
6.
7.
8.
Fizjoterapia
Psychoterapia
Rehabilitacja procesów poznawczych
Logopedia, tj. rehabilitacja:
mowy, języka i zaburzeń połykania
głosu
Pielęgnacja rehabilitacyjna
Rehabilitacja pęcherza, jelit, itp. zaburzeń
Terapia zajęciowa
Poradnictwo społeczne
2) Terapie alternatywne
W Polsce chorzy na SM stosują około 80
róŜnych metod terapii alternatywnej
Skuteczność Ŝadnej z tych metod nie została
potwierdzona wiarygodnymi badaniami
( oprócz podawania witaminy D ).
Terapie alternatywne
Należą do nich m.in.:
1)zabiegi akupunktury, bioenergoterapii,
magnetoterapii itp.
2)różne diety