Sprawozdanie merytoryczne z działalności

Sprawozdanie merytoryczne z działalności wnioskodawcy za rok 2011
Nazwa wnioskodawcy
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa “Bardziej Kochani”
Siedziba i adres
Kraj: Polska, woj. Mazowieckie, powiat: Miasto Stołeczne Warszawa, gmina: Miasto Stołeczne
Warszawa, miejscowość: Warszawa, ul. Conrada 13 01-922 Warszawa
Data wpisu do rejestru, nr w rejestrze
Data wpisu: 31.07.2001
Numer KRS: 0000032355
Cele statutowe
Celem Stowarzyszenia jest:
− propagowanie, popieranie, koordynowanie i współdziałanie przy realizacji wszelkich inicjatyw
mających na celu poprawę sytuacji prawnej, ekonomicznej, edukacyjnej i kulturowej osób
niepełnosprawnych intelektualnie i ich rodzin,
− upowszechnianie wiedzy o zespole Downa i o upośledzeniach umysłowych,
− tworzenie środowiska przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną,
− pomoc rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa w rozwiązywaniu ich problemów
adaptacyjnych, medycznych, terapeutycznych,
− podejmowanie inicjatyw legislacyjnych w obszarze zainteresowań Stowarzyszenia.
Swoje zadania Stowarzyszenie realizuje przez działalność nieodpłatną i odpłatną.
Działalność nieodpłatna pożytku publicznego:
1.PKD 85. 14. D - prowadzenie poradnictwa i pomocy psychologicznej dla rodziców małych dzieci
z zespołem Downa
2.PKD 85. 14. D - prowadzenie grup wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie,
3.PKD 85. 14. D - prowadzenie „Telefonu Zaufania” dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
intelektualnie,
4.PKD 72. 30. Z – tworzenie, uzupełnianie i udostępnianie baz danych placówek medycznych,
opiekuńczych, ośrodków terapeutycznych, stowarzyszeń fundacji i innych instytucji związanych
ze środowiskiem osób niepełnosprawnych
5.PKD 85. 14. F - organizowanie zajęć logopedycznych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
intelektualnie,
6.PKD 85. 14. A - organizowanie zajęć rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
intelektualnie
7.PKD 82. 32. C – organizowanie półkolonii dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie
8.PKD 82. 32. C – prowadzenie świetlic środowiskowych, socjoterapeutycznych, klubów
młodzieżowych i ośrodków terapeutycznych
9.PKD 85 32. B - organizowanie integracyjnych imprez okolicznościowych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych intelektualni,
10.PKD 91. 33. Z - współpraca z instytucjami i organizacjami zajmującymi się podobną działalnością
wychowawczą i oświatową w kraju i zagranicą,
11.PKD 82. 32. C – prowadzenie praktyk zawodowych dla osób niepełnosprawnych intelektualnie,
1
12.PKD 91. 33. Z - współpraca z wolontariuszami i specjalistami zajmującymi się rehabilitacją
zdrowotną, oświatową i społeczną,
13.PKD 91. 33. Z - inicjowanie i prowadzenie innych form działalności służących celom
Stowarzyszenia.
14.PKD 85. 32. C – gromadzenie środków, zasobów materialnych i niematerialnych na finansowanie
celów określonych w paragrafie 2 Statusu.
Działalność odpłatna pożytku publicznego:
1.PKD 22. 13. Z - redagowanie, wydawanie i dystrybucję czasopisma „Bardziej Kochani” –
magazynu poświęconego problemom ludzi z zespołem Downa i ich rodzin (w wersji drukowanej i
elektronicznej – internetowej),
2.PKD 22. 11. Z - wydawanie książek i broszur dotyczących osób niepełnosprawnych intelektualnie,
3.PKD 22.15. Z – wydawanie kalendarzy, plakatów i kart pocztowych upowszechniających wiedzę
o osobach niepełnosprawnych
4.PKD 52. 61. Z - prowadzenie specjalistycznej „Księgarni Wysyłkowej”,
5.PKD 80. 42. B - organizowanie seminariów, kursów, szkoleń, sympozjów i warsztatów służących
przedstawianiu problemów ludzi niepełnosprawnych intelektualnie i sposobów ich rozwiązywania,
6.PKD 85.14. A - organizowanie zajęć rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
7.PKD 85. 14. D - prowadzenie specjalistycznego poradnictwa dla rodziców i opiekunów osób
niepełnosprawnych intelektualnie,
8. PKD 85.14. F - organizowanie zajęć logopedycznych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
9.PKD 85. 31. B - organizowanie kolonii i obozów dla dzieci, młodzieży i dorosłych
niepełnosprawnych intelektualnie,
10.PKD 85. 31. B - organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla rodziców z dziećmi, a także dla
samych rodziców,
11.PKD 80.10.A - tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych przedszkoli
12.PKD 80.10.B – tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych szkół podstawowych
13.PKD 80.21.A – tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych gimnazjów
14.PKD 85.31.B – tworzenie i prowadzenie placówek opiekuńczych dla dorosłych osób
niepełnosprawnych intelektualnie
Prowadzenie działalności gospodarczej
Stowarzyszenie jest wpisane do Rejestru Przedsiębiorców, lecz nie prowadzi działalności
gospodarczej.
2
Działalność prowadzona w roku 2011
Stowarzyszenie prowadzi działalność określoną w Statucie.
I. Informacja, wsparcie, doradztwo, pośrednictwo
(programy dofinansowane przez: Biuro Polityki Społecznej Miasta st. Warszawy, Biuro Edukacji Miasta
st. Warszawy, Wojewodę Warszawskiego, Zarząd Województwa Mazowieckiego, PFRON, Ministerstwo
Pracy i Polityki Społeczne, Ministerstwo Zdrowia).
1. Specjalistyczny Punkt Informacji i Wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa.
Uruchomiony w 2005 roku dzięki dotacji m.st. Warszawy. W jego ramach prowadzimy następującą
działalność:
- telefon zaufania – 22 663 43 90
Pod podanym numerem telefonu, przez 5 dni w tygodniu w godzinach 9.00 – 16.00, dyżury pełnią
rodzice dzieci z zespołem Downa, odpowiednio przeszkoleni przez psychologa. Rozmowy (prowadzone
z zachowaniem anonimowości) mają często charakter terapeutyczny. Udzielamy szeregu informacji, np.
o profesjonalistach, organizacjach i placówkach pomocowych, przepisach prawnych, pomagamy w
kontaktach ze specjalistami. Numer telefonu zaufania podawany jest cyklicznie w prasie, a także
umieszczany we wszystkich wydawnictwach Stowarzyszenia. Pod nieobecność rozmówców działa
automatyczna sekretarka TP.
- strona internetowa – www.bardziejkochani.pl; email:[email protected]
Na stronie internetowej znaleźć można wszystkie informacje o Stowarzyszeniu, jak również adresy
i telefony kontaktowe. Strona jest dostępna także w języku angielskim. Za pośrednictwem Internetu
nawiązuje i utrzymuje z nami kontakt wiele osób z terenu całego kraju, jak również z zagranicy. Drogą
mailową rozsyłaliśmy newslettera z bieżącą informacją o naszych działaniach. Założyliśmy internetowe
profile w serwisach: www.dialog.mazovia.pl (Samorządowe Forum Dialogu Społecznego);
warszawa.naszestrony.pl (regionalny Folder Informacyjny; www.facebook.com www.prawapacjenta.eu;
www.siepomaga.pl; bardziejkochani.jedenprocent.pl.
- konsultacje specjalistyczne:
- z edukatorem seksualnym - odbywały się dwa razy w miesiącu w godz. 15.00 -18.00.
- z psychologiem - odbywały się na prośbę rodziców, po wcześniejszym uzgodnieniu terminu.
2. Konferencje szkoleniowe dla rodziców
Realizację tego przedsięwzięcia rozpoczęliśmy w 2003 roku. To cykl konferencji pod wspólnym tytułem
Czas dla rodziców. Organizujemy je z myślą głównie o rodzicach i opiekunach osób niepełnosprawnych
intelektualnie, ale przyjeżdżają na nie także nauczyciele, terapeuci, pracownicy socjalni, studenci. W
dotychczas zorganizowanych 21 dwudniowych konferencjach, połączonych z częścią warsztatową, brali
udział ludzie z całej Polski.
W roku 2011 zorganizowaliśmy dwie konferencje z tego cyklu:
– XX konferencja pt. Legendy dodatkowego chromosomu. Niezwykłe osiągnięcia osób z
zespołem Downa – talenty i mity - w dniach 15 - 16 października 2011 r. Wzięło w niej udział ponad
200. uczestników oraz liczna grupa studentów warszawskich uczelni.
– XXI konferencja pt.…i żyli długo i pogodnie. Pozarodzicielska opieka nad dorosłymi osobami z
niepełnosprawnością intelektualną – w dniach 26 - 27 listopada 2011 r. Wzięło w niej udział ponad
200. uczestników.
3
3. Grupy terapeutyczno - szkoleniowe
Odbywały się głównie w soboty i niedziele. Prowadzone były przez wysokiej klasy specjalistów.
Uczestniczyło w nich każdorazowo do 20. osób (wynika to ze specyfiki formy). Podejmowane przez nas
tematy dotyczyły rozwiązywania sytuacji konfliktowych, radzenia sobie ze stresem (będąc rodzicami
dziecka niepełnosprawnego), seksualności niepełnosprawnej intelektualnie dzieci i młodzieży,
komunikacji w grupie zawodowej, komunikacji w relacjach z wychowawca/opiekun - podopieczny i jego
rodzice, tworzenia programów kolonijnych. Oprócz rodziców w szkoleniach uczestniczyli także
wolontariusze i kadra wyjeżdżający na kolonie i zimowiska z naszą młodzieżą.W roku sprawozdawczym
zorganizowaliśmy4. Warsztaty dla młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie
Dla uczestników zimowiska zorganizowaliśmy warsztaty dotyczące seksualności. Warsztaty prowadziła
dr Izabela Fornalik – edukator seksualny.
5. Indywidualne spotkania młodych rodziców z rodzicami dzieci starszych
Spotkania umawiane były wcześniej i trwały przeważnie kilka godzin. Jest to jedna z form pomocy
młodym (stażem) rodzicom niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. O ich potrzebie i ważności
świadczy fakt, że przyjeżdżają na nie rodzice z całej Polski.
6. „Przedszkole prawie domowe”
W ramach programu organizowaliśmy dwa rodzaje grupowych zajęć wspomagających rozwój dzieci
młodszych:
- masażyki i wierszyki – zajęcia prowadzone przez pedagoga specjalnego oraz pedagoga specjalnego
muzykoterapeutę. Odbywały się raz w tygodniu, w dwóch grupach (spotkanie każdej grupy trwało 60
min.). Celem zajęć jest stymulacja rozwoju dzieci poprzez wielozmysłowe doświadczenia w gronie
rówieśników.
- dogoterapia – zajęcia kynoterapeutyczne z elementami logopedii dla dzieci w wieku przedszkolnym.
Odbywały się w soboty w 3. grupach (po 45 min.), prowadzone były przez logopedę i dogoterapeutę.
II. Działalność wydawnicza i dystrybucyjna
(działalność dofinansowana przez: PFRON, MPiPS, AXA Polska SA, Biuro Polityki Społecznej Miasta
Stołecznego Warszawy).
1. Nowe pozycje wydawnicze:
- Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane
Zapisy rozmów z kobietami, których wspólną cechą jest fakt, że są matkami dzieci z zespołem Downa.
W książce tej poruszone zostały różne tematy związane z ich życiem i tym jaki wpływ miał na nie fakt
posiadania dziecka z zespołem Downa.
- Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa
W książce zawarte są rozmowy ze znanymi postaciami polskiego życia politycznego, gospodarczego,
naukowego i kulturalnego - ojcami dzieci z zespołem Downa. Rozmowa z nimi stała się swoistą okazją
do poruszenia wielu tematów dotyczących różnych sfer ich życia osobistego, osiągnięć i kariery
zawodowej.
- Dieta - problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa
Pozycja zawiera szereg informacji o tym, co powinniśmy wiedzieć o prawidłowym odżywianiu osób z
zespołem Downa. Są w niej także praktyczne przepisy kulinarne.
4
- Jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
Informator dla rodziców dzieci z zespołem Downa - II edycja (zmieniona i uaktualniona). Informator
opracowaliśmy głównie z myślą o rodzicach malutkich dzieci. Staraliśmy się, aby był to rodzaj
„przewodnika” po trudnej drodze życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Zawiera on szereg porad
medycznych i wskazówek praktycznych, a także podstawowe informacje o zespole Downa, o rodzajach
terapii i rehabilitacji dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności.
Informator jest rozsyłany nieodpłatnie do szpitali i izb porodowych, poradni genetycznych, przychodni i
ośrodków zdrowia, przychodni specjalistycznych, poradni psychologiczno-pedagogicznych i innych tego
typu placówek na terenie całego kraju.
- Kwartalnik Bardziej Kochani
To magazyn wydawany przez nasze Stowarzyszenie od 1997 roku. Pismo powstało, aby zintegrować
ludzi, wymieniać doświadczenia, a lata jego istnienia wykazały, że jest niezwykle potrzebne. Przez
redakcję przewinęło się kilka tysięcy prenumeratorów: rodziców i opiekunów, nauczycieli, terapeutów i
innych, zainteresowanych problemami osób z zespołem Downa. W 2011 r. wydaliśmy cztery kolejne
numery Kwartalnika oraz numer specjalny, zawierający prace uczniów szkół gimnazjalnych i
ponadgimnazjalnych województwa mazowieckiego, uczestników konkursu literackiego „Down obok
mnie” 2011.
2. Dystrybucja bieżąca pozycji wydanych w latach ubiegłych:
- Z myślą o Tobie (wydanie VI poprawione) – informator dla rodziców małych dzieci (wysyłany
nieodpłatnie).
- Jak pomóc. Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni – informator dla rodziców małych dzieci
(wysyłany nieodpłatnie).
- Zespół Downa. Dorosłość i medycyna - publikacja przeznaczona dla rodziców i opiekunów
dorosłych osób z zespołem Downa (wysyłana nieodpłatnie).
- Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz – publikacja przeznaczona
przede wszystkim dla lekarzy i personelu medycznego (wysyłana nieodpłatnie).
- Bez stresu, za smakiem, na zdrowie. Dania dla bardzo kochających jeść - broszura przeznaczona
dla osób z zespołem Downa i ich opiekunów, zawierająca informacje jak się zdrowo odżywiać i jak
prosto i szybko przyrządzać dietetyczne posiłki (wysyłana nieodpłatnie).
- Dojrzewanie. miłość. seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością
Autorka: Izabeli Fornalik.
intelektualną.
- Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla
specjalistów. Autorka: Izabela Fornalik.
- kwartalnik Bardziej Kochani - realizowaliśmy na bieżąco zamówienia na aktualne i archiwalne
numery Kwartalnika.
3. Specjalistyczna księgarnia wysyłkowa
Prowadzimy księgarnię wysyłkową o specjalistycznym profilu. Korzystają z niej nie tylko rodzice
niepełnosprawnych dzieci, ale także terapeuci, nauczyciele i pedagodzy, zwłaszcza ci mieszkający i
pracujący w małych miejscowościach na terenie całej Polski. Dysponujemy szeroką gamą pozycji
5
związanych tematycznie z zespołem Downa i upośledzeniem umysłowym – zarówno z zakresu literatury
fachowej jak i beletrystyki. Mamy również szereg pomocy dydaktycznych i gier edukacyjnych. Na
bieżąco monitorujemy rynek wydawniczy i stale aktualizujemy naszą ofertę.
Katalog księgarni wysyłkowej jest dostępny w wersji elektronicznej. Zamówienia księgarni
realizowane były na bieżąco.
III. Kolonie i turnusy rehabilitacyjne, zajęcia rehabilitacyjno-usprawniające,
spotkania i wyjazdy integrujące, akcje społeczne i promocyjne
(sponsorzy: Zarząd Województwa Mazowieckiego, Biuro Polityki Społecznej m.st. Warszawy, Biuro
Polityki Zdrowotnej m. st. Warszawy, Biuro Edukacji m. st. Warszawy, Biuro Polityki Społecznej
Dzielnicy Żoliborz, Fundacja Polsat, WCPR, AEGON, Fundacja Bankowa im. M. Kantona))
1. Wypoczynek letni i zimowy
W czasie wakacji letnich organizujemy półkolonie, kolonie i turnusy rehabilitacyjne dla dzieci
i młodzieży z zespołem Downa i ich rodzin. Korzystają z nich chętni z terenu całej Polski. Staramy się
organizować je w takich miejscach, aby oprócz zapewnienia dzieciom warunków wypoczynkowych i
rehabilitacyjnych, możliwa była też integracja z innymi dziećmi.
W roku 2011 w lipcu i sierpniu zorganizowaliśmy:
- kolonie rehabilitacyjne w Rowach. Na dwóch turnusach kolonijnych (czerwiec/lipiec, lipiec/sierpień)
przebywało łącznie 60. uczestników (dzieci i młodzieży), którzy przebywali pod opieką kadry (6 osób) i
wolontariuszy (22. osoby). W trakcie trwania kolonii prowadzony był blog;
- turnusy rehabilitacyjne dla rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi w Rowach. Na dwóch turnusach
(czerwiec/lipiec) przebywało łącznie 78 rodzin (261 osób).
W trakcie trwania turnusów dla dzieci prowadzone były codziennie zajęcia indywidualne wspomagające
rozwój, dla wszystkich zajęcia integracyjne, rekreacyjno-sportowe, muzyczne, art. terapia. Rodzice
spotykali się codziennie wieczorem w ramach spotkań grupy wsparcia. Podczas turnusu prowadzony
był blog;
- półkolonie w ramach akcji Lato w mieście - przeznaczone dla niepełnosprawnych intelektualnie
dzieci i młodzieży. Skorzystały 32. osoby w wieku od 10 do 25 lat. Pod okiem 12. wychowawców oraz
opiekunów, instruktorów sportowych i wolontariuszy dzieci i młodzież spędzili dwa pełne atrakcji i
przygód tygodnie;
- zimowisko w Krasnobrodzie – wyjazd dla młodzieży w okresie ferii zimowych, z którego skorzystało
25 osób, przebywających pod opieką 13. opiekunów. Celem terapeutycznym wyjazdu było wzmocnienie
poczucia samodzielności, decyzyjności i odpowiedzialności w sytuacjach kontrolowanych przez
opiekunów. Realizacja celu polegała na przestrzeganiu zasady: maksymalna samodzielność –
minimalna interwencja.
2. Zajęcia rehabilitacyjno - usprawniające
W roku 2011 prowadziliśmy następujące zajęcia rehabilitacyjno–usamodzielniające dla dzieci i
młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie z terenu Warszawy i okolic:
- zajęcia rehabilitacyjno - sportowe - odbywały się w każdą sobotę, w godzinach 10.00–15.00, a
udział w nich stale brało około 30. osób. Były to zajęcia na basenie połączone z nauką pływania, zajęcia
sportowe, muzyczne, plastyczne, kursy z elementami samoobrony itp. Zajęcia prowadzone były przez
wykwalifikowanych specjalistów przy współpracy wolontariuszy – studentów Akademii Pedagogiki
6
Specjalnej i Wydziału Rehabilitacji AWF;
- zajęcia taneczne - odbywały się w czwartki na terenie ZSS nr 100 ul. Czarnieckiego 49 w Warszawie
(20 osób niepełnosprawnych intelektualnie), oraz w piątki na terenie ZSS nr 105 przy ul. Długiej.
Młodzież brała udział w wielu pokazach i konkursach tanecznych.
3. Spotkania integrujące
- Festyn „Jacy możemy być szczęśliwi” – w imprezie wzięło udział ponad 450 osób. Zaprosiliśmy
dzieci, młodzież i dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich rodziców, opiekunów, terapeutów
i wolontariuszy. Na gości czekały różne atrakcje – zajęcia i konkursy sportowe, mini warsztaty
rzeźbiarskie i warsztaty aktora – lalkarza, zabawy na placu zabaw (m.in. zamek dmuchany, trampolina,
zjeżdżalnia), plenerowe zajęcia z dogoterapii, przejażdżki na kucykach i wiele innych niespodzianek
oraz poczęstunek. Na scenie swoje talenty muzyczne, taneczne i teatralne zaprezentowali podopieczni
placówek i ośrodków dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Spotkanie było również okazją do
zapoznania się z ofertami placówek: szkół specjalnych, ŚDS-ów, WTZ-tów, PPP, przedszkoli
specjalnych oraz skorzystania z konsultacji ze specjalistami. Atrakcją Festynu był koncert Romana
Roczenia. Imprezę prowadziła aktorka Teatru Polskiego Laura Łącz;
- Mikołajki - grudniowe spotkanie pod hasłem ,,Między nami aktorami”. Młodzież z warszawskich
szkół specjalnych spotkała się w OSW przy ul. Paska 10 w Warszawie z aktorami: Laurą Łącz, Izabelą
Trojanowską, Alicją Węgorzewską, Piotrem Cyrwusem, Karolem Strasburgerem i Andrzejem
Grabarczykiem. Towarzyszył im znany fotograf Sebastian Skalski oraz Tomasz Martyński (z zespołu
Sunset Strip). Dla uczestników przygotowaliśmy świąteczne upominki i poczęstunek;
- świąteczne spotkanie w warszawskim teatrze LALKA. Młodsze dzieci z zespołem Downa wraz z
rodzicami i opiekunami zaprosiliśmy w grudniu na spektakl „Na arce o ósmej”. Po przedstawieniu
Mikołaj wręczył dzieciom paczki;
- „Koncert Marzeń” w Teatrze Komedia. Dla dzieci starszych i młodzieży grał zespół Budka Suflera.
Na koncert zaprosiliśmy upośledzoną umysłowo młodzież i dorosłych z warszawskich szkół
specjalnych, warsztatów terapii zajęciowej i środowiskowych domów pomocy wraz z rodzicami lub
opiekunami. Na imprezie bawiło się 530 osób. Każdy z niepełnosprawnych uczestników koncertu
otrzymał słodycze i płytę z przebojami zespołu. Jak każdego roku dyplomami i drobnymi upominkami
podziękowaliśmy za współpracę naszym wolontariuszom.
Członkom Budki Suflera wręczyliśmy obraz „Egipt”, wykonany specjalnie na tę okazję przez Klaudiusza
Grabisnę (artystę z zespołem Downa) oraz kartki świąteczne zrobione przez uczniów ZSS nr 105 przy
ul. Długiej w Warszawie. Zespół zagrał charytatywnie.
4. Akcje społeczne i promocyjne
- wystawa Listy do Syna (kontynuacja) – to zdjęcia matek z małymi dziećmi z zespołem Downa.
Wystawa zaprezentowana była po raz pierwszy w 2008 roku. To 10 zdjęć autorstwa Chrisa Niedenthala
opatrzonych „komentarzem” w postaci autentycznych listów Wioletty Mikusek do synka z zespołem
Downa, pisanych od chwili jego narodzin. Wystawa od momentu wernisażu cały czas cieszy się
niezwykła popularnością i odwiedza kolejne miasta Polski. W roku sprawozdawczym koordynowaliśmy
prezentację wystawy w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie, Warsztatach Terapii Zajęciowej Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych
Archidiecezji Warszawskiej w Warszawie oraz w Piasecznie, w czasie 13. festynu Ulica Integracyjna na
skwerku przy ul. Brożka/Deotymy na warszawskim Kole, w Stowarzyszeniu Studio Cogito – Warszawa,
w Stowarzyszenia „Mniej Więcej” w Łodzi, w galerii Miejskiego Centrum Kultury "Uwaga! Schody" w
7
Ostrowcu Świętokrzyski;
- wystawa „Rytm życia” – to wystawa malarstwa Weroniki Karwowskiej. Są to portrety 10. osób z
zespołem Downa, w różnym wieku. Wystawa w roku 2011 prezentowana była Głogowie, Poznaniu i
Warszawie;
- wystawa „Down w 3d – życie w pełnym wymiarze…” w Łodzi. W Dniu Matki w łódzkim
fotoplastikonie (w sali balowej Muzeum Kinematografii) odbył się wernisaż naszej wystawy, składającej
się z 50 trójwymiarowych fotografii autorstwa Tomka Meusia, których bohaterami są osoby z zespołem
Downa. Wystawie towarzyszy specjalna ścieżka dźwiękowa z fragmentami rozmów i wypowiedzi
młodzieży z zespołem Downa. Ekspozycja w Łodzi trwała do września;
- udział w koncercie "Razem Mimo Wszystko", który wieńczył 7. edycję Festiwalu Zaczarowanej
Piosenki. Na koncert finałowy do Krakowa zostaliśmy zaproszeni przez Annę Dymną - prezes Fundacji
"Mimo Wszystko". Nasze Stowarzyszenie zostało wybrane jako jedna z pięciu organizacji, które miały
szansę zaprezentować swoją działalność na tak dużym forum publicznym. O działaniach
Stowarzyszenia mówiła E. Suchcicka i W. Mikusek. Ich wypowiedziom towarzyszyła prezentacja
Stowarzyszenia na telebimach (do Krakowa pojechała grupa rodziców z dziećmi + wolontariusze);
- konkurs literacki „Down obok mnie” 2011 - w którym wzięli udział uczniowie gimnazjów i szkół
ponadgimanzjalnych z województwa mazowieckiego. Celem, który chcieliśmy osiągnąć organizując
konkurs było m. in. zwiększenie zainteresowania uczniów i nauczycieli problemami osób
niepełnosprawnych intelektualnie i poprawa wizerunku tych osób oraz przeciwdziałanie wykluczeniu. W
sumie dotarło do nas 136 prac (83 prace ze szkół gimnazjalnych i 53 prace ze szkół
ponadgimnazjalnych) z czego Jury wyłoniło 20 zwycięzców w kategoriach liceum / gimnazjum;
- konferencja prasowa: "Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie - wszystko, co
warto wiedzieć o dobrej edukacji". Konferencja zwołana została w związku z wydaniem przez
Stowarzyszenie pierwszych w Polsce poradników o tej tematyce autorstwa I. Fornalik: „Dojrzewanie.
Miłość. Seks” – poradnik przeznaczony jest dla rodziców oraz „Jak edukować seksualnie osoby z
niepełnosprawnością intelektualną” – przeznaczony dla specjalistów. W konferencji wzięło udział ponad
30 osób - przedstawicieli mediów (m.in. Rzeczpospolita, Radio TOK FM, PAP, telewizja internetowa
Top Canal, Polskie Radio) i instytucji (m.in. Ministerstwo Zdrowia, Ośrodek Rozwoju Edukacji).
Materiały na temat konferencji ukazały się w Internecie, m.in. na stronach Gazety Wyborczej, PAP-u
oraz na portalu Wp.pl.;
współorganizacja III Ogólnopolskiej Konferencji Studenckiego Biura Wolontariatu Akademii
Pedagogiki Specjalnej pod hasłem: „W teatrze życia codziennego - Twórczość, praca, sport i
relacje rodzinne osób z niepełnosprawnością intelektualną”.
Honorowy patronat nad tym przedsięwzięciem objęła Prezydent m. st. Warszawy Pani Hanna
Gronkiewicz-Waltz oraz Minister Jarosław Duda – Pełnomocnik Rządu ds.Osób Niepełnosprawnych.
Oprócz wystąpień prelegentów, uczestnicy konferencji mieli okazję obejrzeć film pt.: "Downtown Miasto Downów", a po projekcji porozmawiać z autorami tej produkcji - Piotrem Śliwowskim i Martą
Dzido. Następnie publiczność obejrzała film autorstwa Pawła Bugały o tancerzach z zespołu „Up and
Down Project” występujących pod szyldem Stowarzyszenia "Bardziej Kochani" oraz obejrzała na żywo
występ tancerzy;
- pokazy filmu Downtown - Miasto Downów na festiwalu Assim Vivemos w Rio de Janeiro. Kolejne
pokazy w Brazylii to: 13-25.09.2011 – Brasília, 5-16.10.2011 – São Paulo;
8
- pokazy taneczne formacji „Up and Down Project” (elementy inscenizacji teatralnej oraz fragmenty
tańca współczesnego w wykonaniu grypy 6 osób z zespołem Downa):
• na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie, w ramach VI Ogólnopolskiego Forum Inicjatyw
Społecznych (OFIP),
• gościnny występ (na zaproszenie Anny Dymnej) na Ogólnopolskim Festiwalu Twórczości
Teatralno - Muzycznej Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie „Albertiana” w Krakowie,
• występ w ramach „II Warszawskich Spotkań Integracyjnych” w Centrum Promocji Kultury
przy ul. Podskarbińskiej w Warszawie,
• pokaz tańca w stylu rock’n’roll na pikniku rodzinnym zorganizowanym przez Szkołę
Podstawową Niepubliczną, Gimnazjum Niepubliczne i Szkołę Przysposabiającą do Pracy przy
Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym w Warszawie;
– udział w oratorium ulicznym na orkiestrę i chór mieszkańców Warszawy (autorzy projektu:
Zorka Wollny i Artur Zagajewski) w ramach 54. Międzynarodowego Festiwalu Muzyki Współczesnej
„Warszawska Jesień'' Udział wzięły osoby z zespołem Downa i ich rodziny;
- akcja dotycząca pozyskania darowizn z tytułu 1% podatku.
Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa przypadającego 21 marca
W ramach obchodów zorganizowaliśmy:
• 20 marca - Kino Muranów – przegląd filmów dokumentalnych „Obrazy Świata Downów” o
osobach z zespołem Downa, połączony z dyskusją panelową oraz wystawą zdjęć osób z
zespołem Downa w przenośnym, małym fotoplastikonie. Dla widzów przygotowaliśmy katalogi i
kalendarze Stowarzyszenia oraz drobny poczęstunek;
• 21,22,23 - marca Fotoplastikon Warszawski - wystawa „Down w 3D - Życie w pełnym
wymiarze…” Wystawa to 48. stereoskopowych zdjęć wykonanych przez Tomasza Meusia,
przedstawiających osoby z zespołem Downa. Oglądający zdjęcia mogli posłuchać w tle
(nagranych wcześniej) rozmów osób z zespołem Downa - uczniów warszawskich szkół
specjalnych. Młodzież z zespołem Downa wraz z wolontariuszami rozdawała przed
Fotoplastikonem bezpłatne bilety na wystawę oraz częstowała przechodniów cukierkami z logo
Stowarzyszenia. Młodzieży towarzyszyła „muzyczna oprawa” w wykonaniu kataryniarza.
• 4 - 30 marca – Centrum Zdrowia Dziecka - prezentacja wystawy „Listy do syna”;
• kalendarz Stowarzyszenia na okres 1.03.2011 – 29.02.2012 („Zaczynamy kalendarz od marca,
bo to nasz miesiąc”), wysłaliśmy do naszych sponsorów, osób i instytucji z nami
współpracujących i zainteresowanych naszą działalnością, do mediów, urzędów gmin, sądów i
osób prywatnych;
• 21 marca w TVP INFO, na zaproszenie stacji, dyżur przy telefonie z ramienia Stowarzyszenia
pełnił Andrzej Suchcicki,
• 22 marca - udział w audycji Radia dla Ciebie – przedstawicieli Stowarzyszenia Elżbiety
Zakrzewskiej-Manterys i Andrzeja Suchcickiego oraz współpracującej z nami Izabela Fornalik.
Zapowiedzi i relacje z tych imprez ukazały się m.in. w następujących mediach: Gazeta Stołeczna, IAR,
TVP Info, Panorama, Gazeta.pl, Integracja.tv, Polsat News, Życie Warszawy, Echo Miasta, TV4 - "Mała
czarna", Radio dla Ciebie, Radio Plus oraz w Internecie.
IV. Informacje dodatkowe
1. Udział w komisjach i spotkaniach instytucji państwowych i organizacji społecznych
Członkowie Zarządu Stowarzyszenia i osoby współpracujące brały udział w spotkaniach następujących
9
podmiotów i organizacji:
Federacja Organizacji Służebnych Mazowia
Forum Polityki Społecznej
Forum Środowiskowych Domów Samopomocy Społecznej
Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością
Komisja Dialogu Społecznego ds. Edukacji m.st. Warszawy
Komisja Dialogu Społecznego ds. Niepełnosprawnych,
Komisja Dialogu Społecznego ds. Równego Traktowania,
Komisja Dialogu Społecznego ds. Mieszkań Chronionych
Komisja Dialogu Społecznego Dzielnicy Żoliborz
Komisja ds. Kultury, Edukacji i Sportu Dzielnicy Żoliborz
Komisja ds. Niepełnosprawności Kuratorium Oświaty
Mazowieckie Forum Inicjatyw Pozarządowych
Mazowiecka Jednostka ds. Wdrażania Programów Unijnych,
Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych
Polska Koalicja Organizacji Osób z Niepełnosprawnością,
Podkomisja Dialogu Społecznego ds. Kształcenia Specjalnego
Towarzystwo Edukacji Antydyskryminacyjnej
Wojewódzkie Centrum Pomocy Rodzinie
Zarząd Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych
Żoliborska Koalicja na Rzecz Zdrowia Psychicznego.
2. Audycje radiowe i programy telewizyjne, w których udział brali przedstawiciel Zarządu i
członkowie Stowarzyszenia:
Polskie Radio Pr. I
Polskie Radio Pr. III
Radio internetowe Polska Live
Radio Plus
Radio TOK FM
Kurier Warszawski
Polsat News
Polsat Wydarzenia
TVN
TVN Religia
TVP Pr. II
TVP Pr. II – „Pytanie na śniadanie”
3. Artykuły prasowe dotyczące działalności Stowarzyszenia ukazały się w następujących
periodykach:
Polityka
Gazeta Wyborcza
Wysokie obcasy (Gazeta Wyborcza)
Integracja,
Życie Warszawy,
Echo Miasta.
4. Kontrole
W roku sprawozdawczym w Stowarzyszeni prawidłowość realizacji określonych zadań kontrolowały:
- Państwowego Powiatowego Inspektora Sanitarnego w Zamościu (15.02.2011) – kontrola dotyczyła
10
zimowiska dla młodzieży w Krasnobrodzie;
- Państwowego Powiatowego Inspektora Sanitarnego w Słupsku (02.08.2011) – kontrola dotyczyła
turnusu kolonijnego w Rowach;
- Urząd Miasta Stołecznego Warszawy, Biuro Polityki Społecznej (3.06.2011) – kontroli poddano
działania realizowane w ramach zadania Specjalistyczny Punkt Informacji i Wsparcia dla osób z
zespołem Downa, ich rodziców i opiekunów (umowa na lata 2009-2012).
- Mazowiecki Urząd Wojewódzki, Wydział Polityki Społecznej (6.12.2011) – kontrolowano sposób
realizacji zadania, efektywność, rzetelność, jaskość oraz prawidłowość wykorzystania dotacji zadania
Specjalistyczny Punkt Informacji i Wsparcia dla osób z zespołem Downa, ich rodziców i opiekunów.
11