Przeczytaj fragment

Wstęp
Wstęp
Niniejsza rozprawa poświęcona jest problematyce narracji w otępieniu alzheimerowskim. Celem pracy było rozpoznanie sprawności narracyjnych u osób
pozostających w łagodnej oraz umiarkowanej fazie otępienia – ze względu na
wagę tych zagadnień dla praktyki logopedycznej, zarówno na etapie postępowania diagnostycznego, jak i postdiagnostycznego. Postępowanie badawcze
zostało ukierunkowane na rozwiązanie problemu natury teoretyczno-praktycznej w związku z koniecznością wypracowania sposobu oceny sprawności
narracyjnych w warunkach otępienia.
Rozprawa jest rezultatem projektu badawczego habilitacyjnego pt. „Narracja i jej zaburzenia w przebiegu choroby Alzheimera. Skala sprawności narracyjnych jako technika diagnostyczna w otępieniu alzheimerowskim” (kierownik
projektu: dr Aneta Domagała; . konkurs projektów badawczych Ministerstwa
Nauki i Szkolnictwa Wyższego; NN ). Projekt ten zrealizowałam
w latach – w Zakładzie Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego
Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie.
Ponieważ zaburzenia mowy u osób z otępieniem alzheimerowskim (jak
również z innymi typami otępień) to na gruncie logopedii problematyka nowa,
w niniejszej rozprawie przedstawiam własne ujęcie zagadnień, w wymiarze
teoretycznym i praktycznym.
W pierwszej kolejności ustalam podstawy teoretyczne opisu zachowań językowych w warunkach otępienia, odnosząc się w głównej mierze do koncepcji
otępienia prezentowanych na gruncie medycyny oraz neuropsychologii – przy
niemal całkowitym braku tej tematyki w pracach logopedycznych i językoznawczych oraz badań empirycznych w tym zakresie prowadzonych na materiale
12
Wstęp
języka polskiego. Objaśniam, jak problematyka otępienia oraz patologii mowy
w otępieniu wpisuje się w obszar zainteresowania logopedii.
W części badawczej dokonuję wieloaspektowej analizy i interpretacji zachowań językowych osób z otępieniem alzheimerowskim, z zastosowaniem
autorskiej Skali sprawności narracyjnych, obejmującej:
I. Ocenę sprawności narracyjnych, dokonywaną na podstawie materiału
empirycznego zgromadzonego w toku badania, wypowiedzi pozyskanych
przez badającego w indywidualnym kontakcie z badanym, zarejestrowanych i poddanych transkrypcji.
II. Samoocenę zachowań językowych przez badanego po wykonaniu zadań
objętych procedurą badania (tu: zgodnie z postępowaniem określonym
w Karcie samooceny).
III. Ocenę zachowania badanego w sytuacji badania (tu: zgodnie z opracowaną
Kartą obserwacyjną).
Charakteryzując zjawiska w aspekcie jakościowym i ilościowym, szczegółowo omawiam najważniejsze objawy patologiczne i bogato ilustruję je zachowaniami językowymi badanych osób. Sądzę, że ten sposób prezentacji zagadnień
będzie najbardziej wartościowy dla czytelnika; pomoże zrozumieć trudności
komunikacyjne w warunkach otępienia i określić bariery komunikacyjne w kontakcie z chorym. Takie przybliżenie problemów rozpoznanych u różnych osób
poszerza spektrum zjawisk wskazywanych w charakterystyce mowy osób z otępieniem alzheimerowskim zawartej w literaturze przedmiotu, pozwala wyjść
poza ogólne wyobrażenia na temat rozpadu języka i komunikacji w chorobie
neurodegeneracyjnej. Z uwagi na duże zróżnicowanie zachowań językowych
w grupie osób z otępieniem alzheimerowskim wieloaspektowe rozpoznanie
możliwości komunikacyjnych pacjenta ma ogromne znaczenie jako podstawa
indywidualnie projektowanych oddziaływań terapeutycznych.
W niniejszej pracy podstawą orzekania o narracji i jej zaburzeniach
w warunkach otępienia jest materiał uzyskany w badaniach empirycznych
przeprowadzonych w grupie  osób z otępieniem alzheimerowskim – w równolicznych populacjach pacjentów w łagodnej oraz umiarkowanej fazie otępienia, kobiet oraz mężczyzn, jako podstawie do porównań międzygrupowych,
z uwzględnieniem stopnia zaawansowania choroby i czynnika płci. Badaniami
objęto chorych przebywających w placówkach specjalistycznych ukierunkowanych na pomoc osobom z chorobą Alzheimera, mogących się poszczycić
największym doświadczeniem w opiece nad chorymi w Polsce. Badania zostały przeprowadzone przeze mnie osobiście, każdorazowo w indywidualnym
kontakcie z osobą chorą, w placówce, pod której opieką pozostawał pacjent.
W tym miejscu pragnę gorąco podziękować wszystkim tym osobom, bez
których moje działania nie byłyby możliwe, wszystkim życzliwym, służącym
Wstęp
pomocą i radą, inspirującym do pracy. Żałuję, że nie sposób wskazać tu ich
wszystkich.
W pierwszej kolejności w sposób szczególny dziękuję pacjentom, którzy
uczestniczyli w badaniach, ich opiekunom, rodzinom, osobom bliskim. Serdecznie dziękuję za zgodę na spotkania – wiem, że mogły to być niełatwe decyzje, szanuję też decyzje tych opiekunów, którzy musieli odmówić, kierując się
dobrem swojego podopiecznego i własnym rozeznaniem w jego trudnościach
w kontakcie z otoczeniem. Sądzę, że zaangażowanie chorych przyniesie dobre
owoce, za sprawą tej pracy, ale również innych, które będą mogły powstać
z nadzieją, że posłużą poprawie jakości życia osób dotkniętych chorobą otępienną i ich najbliższych.
Badania terenowe mogłam zrealizować dzięki nieocenionej pomocy wielu
osób w ośrodkach specjalistycznych, takich jak:
– Ośrodek Naukowo-Badawczo-Dydaktyczny Chorób Otępiennych Akademii
Medycznej we Wrocławiu, z siedzibą w Ścinawie – Oddział Psychogeriatrii;
– Szpital Neuropsychiatryczny im. prof. M. Kaczyńskiego w Lublinie – Oddział Psychogeriatrii;
– Zakład Opiekuńczo-Pielęgnacyjny im. Ks. Jerzego Popiełuszki w Toruniu
– Oddział Dzienny;
– Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Koprzywnicy;
– Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Górnie
(Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej im. Jana
Pawła II);
– Centrum Alzheimera w Warszawie – Oddział Dzienny oraz Dom Pomocy
Społecznej;
– Środowiskowy Dom Samopomocy dzielnicy Wola w Warszawie – Świetlica
dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera;
– Środowiskowy Dom Samopomocy dla osób z zespołem otępiennym typu
Alzheimera w Krakowie (Małopolskiej Fundacji Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera);
– Dom Dziennego Pobytu i Terapii dla Osób z Chorobą Alzheimera w Płocku;
– Środowiskowy Dom Samopomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Łodzi (Łódzkiego Towarzystwa Alzheimerowskiego);
– Ośrodek Wsparcia dla Osób Chorych na Alzheimera w Kielcach;
– Środowiskowy Dom Samopomocy typu C (z siedzibą przy ul. Krzemionkowskiej) w Kielcach;
– Środowiskowy Dom Pomocy w Poznaniu (Wielkopolskiego Stowarzyszenia
Alzheimerowskiego);
– Środowiskowy Dom Samopomocy dla osób z chorobą Alzheimera oraz
Dom Pomocy Społecznej „Kalina” w Lublinie;
13
14
Wstęp
–
Środowiskowy Dom Samopomocy typu C, dla osób z chorobą Alzheimera
(z siedzibą przy ul. Lwowskiej) w Lublinie;
– Środowiskowy Dom Samopomocy dla osób z chorobą Alzheimera „Mefazja” oraz „Memory” (Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego)
w Lublinie.
Pragnę złożyć tą drogą serdeczne podziękowania dyrekcji oraz wszystkim
specjalistom każdego z tych ośrodków – za pomoc i życzliwość, jakiej doświadczyłam w trakcie realizacji badań. Z najwyższym szacunkiem odnoszę
się do ich codziennej trudnej pracy. W szczególności dziękuję psychologom:
mgr Monice Brągiel, mgr Edycie Długosz-Mazur, dr. Michałowi Gwiżdżowi,
mgr Monice Kędrze, mgr Emilii Kiszce vel Kiszkowskiej, mgr Barbarze Łukawskiej oraz mgr Natalii Majkowskiej. Specjalne podziękowania kieruję również
pod adresem Pana Dyrektora mgr. Michała Hajtko i Pani Dyrektor dr. n. med.
Marzeny Zboch z Ośrodka Naukowo-Badawczo-Dydaktycznego Chorób Otępiennych Akademii Medycznej we Wrocławiu, z siedzibą w Ścinawie, Pani
Kierownik mgr Anny Markiewicz z Centrum Alzheimera w Warszawie,
Pani Kierownik mgr Beaty Kuśtowskiej oraz Pani Kierownik mgr Doroty Zając ze specjalistycznych ośrodków dziennych w Kielcach za bardzo życzliwe
przyjęcie we własnych placówkach. Wszyscy udzielili mi pomocy bezinteresownie, wnosząc swój wkład w działania na rzecz chorych z otępieniem – bez
zaangażowania środowiska alzheimerowskiego w Polsce realizacja badań w tak
szerokim wymiarze nie byłaby możliwa. Z myślą o własnych korzeniach pragnę
osobno podziękować osobom skupionym w Lubelskim Stowarzyszeniu Alzheimerowskim, któremu od wielu już lat przewodzi Pani Prezes mgr Wiesława
Karczewska-Grabias, oraz mgr Edycie Długosz-Mazur, Kierownikowi ośrodków
specjalistycznych naszego Stowarzyszenia.
Panu Profesorowi dr. hab. Andrzejowi Jajszczykowi, Dyrektorowi Narodowego Centrum Nauki, bardzo dziękuję za przychylność i zrozumienie okazane
w sytuacji, gdy konieczne stało się wydłużenie czasu realizacji badań terenowych – Jego akceptacja pozwoliła ukończyć badania empiryczne według pierwotnych założeń. Za bardzo wysoką ocenę mojego projektu habilitacyjnego
w konkursie Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego pragnę jednocześnie
podziękować wszystkim Recenzentom – zyskałam dzięki temu duże wsparcie
przy realizacji zamierzeń badawczych. Zespołowi Ekspertów z Narodowego Centrum Nauki składam również podziękowania za przychylne przyjęcie
przedłożonej do oceny rozprawy habilitacyjnej oraz pomyślne zakończenie
projektu badawczego.
Za wsparcie jestem także wdzięczna władzom Uczelni – Uniwersytetu
Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Dziękuję przełożonym: Panu Profesorowi dr. hab. Tomaszowi Woźniakowi i Panu Profesorowi dr. hab. Stanisławowi
Wstęp
Grabiasowi oraz wszystkim Koleżankom i Kolegom z Zakładu Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego za wspólne działania w obszarze logopedii.
Pod adresem Pana Profesora dr. hab. Marcelego Klimkowskiego, promotora mojej pierwszej pracy – magisterskiej – poświęconej zaburzeniom
struktury wypowiedzi, kieruję wyrazy szacunku i wdzięczności za wprowadzenie mnie w problematykę neuropsychologii klinicznej oraz metody badań
nad dyskursem.
Bardzo dziękuję Panu Profesorowi dr. hab. Stanisławowi Grabiasowi, promotorowi mojej pracy doktorskiej poświęconej zachowaniom językowym w warunkach otępienia, za niezapomniane sandomierskie dyskusje, często burzliwe,
na temat narracji, wówczas jeszcze w przypadku uszkodzeń prawopółkulowych.
Pani Profesor dr. hab. Barbarze Bokus raz jeszcze ogromnie dziękuję za
możliwość odbycia stażu na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego
i uczestnictwa w Jej wykładach, wprowadzenie w zagadnienia psycholingwistyki
oraz badania nad narracją na gruncie psychologii poznawczej.
Chcę też podziękować za dyskusje naukowe, a zarazem nieocenione wsparcie duchowe, dr Ewie Muzyce-Furtak.
Na koniec kieruję wyrazy najwyższego szacunku pod adresem Recenzenta
niniejszej monografii, Pana Profesora dr. hab. Stanisława Milewskiego, wraz
z podziękowaniami za wnikliwą lekturę, wszystkie cenne wskazówki oraz inspiracje w obszarze gerontologopedii.
15