EPI 2/2004 - Fundacja Epileptologii

/
DEMOGRAFICZNA
I SPO¸ECZNA
CHARAKTERYSTYKA
CHORYCH
Z PADACZKÑ
EPi
TreÊç numeru 2 (14)
W tym numerze – Redakcja
ABC padaczki
Demograficzna i spo∏eczna
charakterystyka chorych
z padaczkà – J. Pietras
str. 1
Wydawca:
Fundacja Epileptologii
02-952 Warszwa, ul. Wiertnicza 122
tel. (022) 858 29 07, (022) 842 24 92,
fax: (022) 642 74 34,
E-mail: [email protected]
str. 2
Interdyscyplinarna kliniczna ocena
kobiety ci´˝arnej z padaczkà
i jej dziecka – sprawozdanie
z ogólnopolskiej konferencji naukowej
Redakcja
str. 5
Lekarz radzi
Pytania na temat padaczki
i cià˝y – rozmowa z J. J´drzejczak
str. 7
Wiersze
˚ycie – A. Rompalski
Milczenie i ludzka t´sknota
– A. Ciemielewska
– kwartalnik przeznaczony dla osób dotkni´tych
padaczkà, ich rodzin i bliskich oraz wszystkich tych, którym problemy stwarzane przez t´ chorob´ nie sà oboj´tne, tzn. lekarzy,
psychologów, pedagogów, dzia∏aczy spo∏ecznych i innych.
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
str.10
str.10
Sami o sobie
Jak wyglàda codzienne ˝ycie osób
z padaczkà? – A. Olawa-Osucha
str.11
Prawo jazdy a osoby chore
na padaczkà – S. Zadro˝na
str.13
Listy od czytelników
str.16
Komunikaty
str.17
Redakcja:
prof. Jerzy Majkowski – redaktor naczelny
mgr Barbara Majkowska – dzia∏ organizacyjny
mgr Jerzy Pietras – redakcja graficzno-techniczna
dr hab. psychologii Krzysztof Owczarek – dzia∏ listów
dr n. med. Beata Majkowska-Zwoliƒska – dzia∏ listów
Hanna Wiewióra – dzia∏ prenumeraty
Gra˝yna Gabryelewicz – sekretarz techniczny
Wspó∏praca:
dr n. hum. Jolanta Szulkowska
dr hab. n. med. Joanna J´drzejczak – Warszawa
Stowarzyszenie Osób Dotkni´tych Padaczkà
i Przyjació∏ „Spokojna G∏owa” – Warszawa
Projekt ok∏adki i opracowanie graficzne: Jerzy Pietras
Redakcja EPi zastrzega sobie prawo do dokonywania skrótów
w sk∏adanych tekstach lub nie przyj´cia tekstu do druku.
Nie zamawianych tekstów redakcja nie zwraca.
Adres redakcji:
Redakcja EPi, Fundacja Epileptologii,
02-952 Warszwa, ul. Wiertnicza 122,
tel. (022) 858 29 07, (022) 842 24 92,
fax: (022) 642 74 34,
E-mail: [email protected],
http://www.epilepsy.org.pl
Warunki prenumeraty:
Koszt 4 numerów kwartalnika EPi
w prenumeracie rocznej wynosi 15 z∏.
Zamówienia prosimy kierowaç pod adresem:
Redakcja EPi, Fundacja Epileptologii
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszawa
Nr konta bankowego:
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
Dla osób, które nie sà w stanie op∏aciç prenumeraty Wydawca pokryje koszty prenumeraty. W tym
celu prosimy o pismo do Fundacji Epileptologii.
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2 (14) / 2004
Fundacja Epileptologii zosta∏a za∏o˝ona w lutym 1993 roku przez
jej fundatora prof. zw. dr hab. med. Jerzego Majkowskiego. Jej
celem jest m. in. upowszechnianie wiedzy w dziedzinie epileptologii, popieranie i rozwijanie wspó∏pracy mi´dzy oÊrodkami zajmujàcymi si´ problematykà padaczki w kraju i za granicà, skupienie wokó∏ idei Funadacji lekarzy, psychologów, pedagogów
oraz innych przedstawicieli nauki i spo∏eczników, którzy przyczyniajà si´ do rozwoju epileptologii i niosà pomoc chorym na padaczk´. Od 1993 roku Fundacja wydaje naukowe pismo dla lekarzy zajmujàcych si´ padaczkà pt. Epileptologia; a od 2001 r.
rozpocz´∏a wydawanie kwartalnika EPi o tematyce medycznospo∏ecznej dla chorych, ich rodzin i przyjació∏. Fundacja ma nadziej´, ˝e pismo stopniowo docieraç b´dzie do wszystkich osób
zainteresowanych kwestià padaczki w Polsce.
ABC padaczki
1
W tym numerze
Ten numer EPi rozpoczyna artyku∏
omawiajàcy cz´Êç wyników wielooÊrodkowych
badaƒ ankietowych zorganizowanych przez
Fundacj´ Epileptologii. Badania przeprowadzono w okresie od czerwca 2000 do maja 2001 r.
Odpowiedzi zosta∏y zebrane przez 113 lekarzyneurologów, a dotyczà 6204 chorych.
Publikowana tutaj cz´Êç wyników tych badaƒ pokazuje demograficznà i spo∏ecznà charakterystyk´ chorych z padaczkà – materia∏
niezwykle istotny – bowiem badaniami obj´to
ponad 1,5% wszystkich chorych z padaczkà w
Polsce.
Dwa nast´pne teksty dotyczà tematu padaczki i cià˝y, który od dwunastu lat jest przedmiotem Sympozjum organizowanego przez
Fundacj´ Epileptologii, a towarzyszàcego corocznym Konferencjom na temat Padaczki oganizowanym przez Polskie Towarzystwo Epileptologii (PTE) w tym roku po raz osiemnasty.
Po raz pierwszy, do udzia∏u w XVIII Konferencji PTE zaproszeni zostali przedstawiciele
Êrodowiska pacjentów z warszawskiego stowarzyszenia „Spokojna G∏owa”, którzy wezmà
udzia∏ w sesji poÊwi´conej problemom spo∏ecznym chorych z padaczkà.
Dwa z przygotowanych wystàpieƒ publikujemy w tym numerze EPi. Pierwszy tekst koncentruje si´ na postawach spo∏ecznych dotyczàcych
padaczki jakie kszta∏tujà si´ w ró˝nych Êrodowiskach. Drugie wystàpienie ma bardziej szczegó∏owy charakter i porusza problem dost´pnoÊci
prawa jazdy dla chorych z padaczkà.
Na koniec publikujemy list dotyczàcy jednego z nowych leków przeciwpadaczkowych, który dotàd nie zosta∏ obj´ty refundacjà. Sprawa ta
od d∏u˝szego czasu powtarza si´ w nadchodzàcej
do Redakcji korespondencji, obszerniejszy materia∏ na ten temat zamieÊcimy w nast´pnym numerze naszego kwartalnika.
Redakcja
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
2
ABC padaczki
Demograficzna
i społeczna
charakterystyka
chorych z padaczką
D
o niedawna obraz demograficzny chorych z
padaczkà w Polsce rozpoznany by∏ w niewielkim stopniu. W celu zmiany tej sytucji
Fundacja Epileptologii zorganizowa∏a szeroko zakrojone badania ankietowe, które przeprowadzono od
czerwca 2000 do maja 2001 r. w trzynastu oÊrodkach
zajmujàcych si´ padaczkà, zlokalizowanych w du˝ych
miastach.
jednoczeÊnie o tym, ˝e ankietowani pacjenci mieli
dost´p do tych oÊrodków i mogli z takiej opieki skorzystaç. Kwestia dost´pnoÊci leczenia specjalistycznego nie mog∏a byç w ramach tej ankiety zbadana dok∏adnie, jednak wyniki okreÊlajàce miejsce zamieszkania chorych wskazujà na to, ˝e dost´pnoÊç specjalistycznego leczenia padaczki jest w Polsce niez∏a.
Miejsce zamieszkania
Materia∏ ankietowy zbierany by∏ wed∏ug jednakowych zasad: lekarz wype∏nia∏ ankiet´ dla ka˝dego
kolejnego pacjenta, który zg∏asza∏ si´ na wizyt´ w okresie prowadzenia badaƒ. Opracowana przez Fundacj´ Epileptologii ankieta by∏a anonimowa (nie zawiera∏a nazwiska chorego), dodatkowo jedno z pytaƒ
by∏o pytaniem o zgod´ na publikowanie danych.
W badaniach wzi´∏o udzia∏ 113 lekarzy-neurologów, którzy zebrali odpowiedzi od 6204 chorych.
Zebrany materia∏ jest wi´c niezwykle istotny –
ca∏a populacja chorych z padaczkà jest w Polsce szacowana na ok. 400 000 osób, wynika wi´c, ˝e badaniami obj´to ponad 1,5% tej populacji. Ankieta zawiera∏a 33 pytania, uzyskano 203 678 odpowiedzi
(99,49%). 33% ankiet nades∏ano z przychodni neurologicznych, 25% z przychodni specjalistycznych
padaczkowych, 23% z gabinetów prywatnych zajmujàcych si´ padaczkà, 19% z oddzia∏ów i klinik neurologicznych.
Wnioski jakie przynios∏y wyniki ankiety sà w
miar´ opracowania publikowane w kolejnych artyku∏ach na ∏amach kwartalnika Epileptologia.
Ankieta daje obraz chorych z padaczkà leczonych w oÊrodkach specjalistycznych lub wysoce specjalistycznych. Mo˝na wi´c przyjàç, ˝e chorzy ci potrzebowali takiej specjalistycznej opieki, pami´tajàc
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
Ze wzgl´du na miejsce zamieszkania chorzy zostali podzieleni na 3 grupy: w miejscowoÊciach ma∏ych do 10 000 mieszkaƒców mieszka∏o 36,2% chorych, w miejscowoÊciach Êrednich do 100 000 mieszkaƒców 21,1% a w miastach powy˝ej 100 000 – 47,1%.
JeÊli wziàç pod uwag´ szybko zwi´kszajàcà si´
iloÊç ludnoÊci du˝ych miast (nie do koƒca znajdujàcà
odzwierciedlenie w oficjalnych statystykach) taki rozk∏ad procentowy Êwiadczy o mniej wi´cej równej, jeÊli
ju˝ nie dost´pnoÊci leczenia, to przynajmniej „docieralnoÊci” chorych do oÊrodków specjalistycznych.
Wiek i p∏eç
W grupie badanych chorych m´˝czyêni stanowili 51,9%, kobiety – 48,1%.
Najm∏odszy chory mia∏ 3 miesiàce ˝ycia, najstarszy 95 lat. Rozk∏ad wiekowy w poszczególnych oÊrodkach by∏ ró˝ny (cz´Êç ankiet pochodzi z oÊrodków neuropediatrycznych). W zebranym materiale najwi´cej
by∏o chorych w wieku od 6 do 25 lat – 51,3%, w wieku
póêniejszym liczba chorych maleje do 40 roku ˝ycia,
by mi´dzy 41 a 50 rokiem ˝ycia nieznacznie wzrosnàç.
Poczynajàc od 51 roku ˝ycia liczba osób zg∏aszajàcych
si´ do oÊrodków stale si´ zmniejsza.
Do 20 roku ˝ycia nieznacznie przewa˝ajà wÊród
chorych osoby p∏ci m´skiej, a mi´dzy 21 a 30 rokiem
˝ycia jest wi´cej kobiet. Oko∏o 30 roku ˝ycia liczba
3
ABC padaczki
chorych kobiet i m´˝czyzn zrównuje si´ i od tej granicy wiekowej przewa˝a liczba chorych m´˝czyzn a˝ do
75 roku ˝ycia. W 75 roku ˝ycia nast´puje ponowne
zrównanie liczby chorych obu p∏ci po czym nast´puje
wyraêny spadek odsetka m´˝czyzn i wzrost odsetka
kobiet w badanej grupie.
Na marginesie badania wieku pacjentów warto
wspomnieç o zauwa˝onej przez epileptologów specyfice padaczki wieku póênego. W czasie XVIII Konferencji Polskiego Towarzystwa Epileptologii, która odb´dzie si´ w Warszawie 20–22 maja br., jedno z sympozjów satelitarnych, przygotowane pod kierownictwem naukowym Fundacji Epileptologii a wspierane
logistycznie przez firm´ Pfizer, nosi tytu∏ Padaczka po
65 roku ˝ycia i dotyczy problemu, którego odr´bnoÊç do niedawna by∏a niezauwa˝alna, a z którym
coraz cz´Êciej spotykaç si´ b´dà lekarze-epileptolodzy i neurolodzy w zwiàzku z procesem starzenia si´ spo∏eczeƒstw.
nauki to ich wykszta∏cenie przedstawia si´ nast´pujàco: wy˝sze ma 7,9%, Êrednie 46%, podstawowe 46%.
Wynik ten jest bardzo zbli˝ony do wyniku ca∏ej populacji i wskazuje, ˝e padaczka nie jest chorobà uniemo˝liwiajàcà osiàgni´cie wykszta∏cenia.
Zale˝noÊç mi´dzy miejscem zamieszkania a poziomem wykszta∏cenia równie˝ zbli˝a si´ do proporcji
dotyczàcych ca∏ej populacji. Wy˝sze wykszta∏cenie w
miejscowoÊciach ma∏ych (do 10 000 mieszkaƒców) ma
1,7% chorych, w miejscowoÊciach do 100 000 – 5%, w
miastach powy˝ej 100 000 – 8%. Wykszta∏cenie Êrednie odpowiednio od 23,9% poprzez 31,9% do 32,9%.
W miejscowoÊciach ma∏ych jest najwi´kszy odsetek
chorych z wykszta∏ceniem podstawowym 33,1%, w
miastach do 100 000 – 30,3%, w du˝ych miastach
27,5%. Pozostali chorzy, wÊród których znalaz∏y si´
g∏ównie dzieci w wieku przedszkolnym, szkolnym i uczàcy si´ doroÊli, mieszkali w wi´kszoÊci w miejscowoÊciach do 10 000 mieszkaƒców (tabela 1).
Wykszta∏cenie
Bioràc pod uwag´ miejsce zamieszkania, wykszta∏cenie i p∏eç chorych, kobiety z wy˝szym i Êrednim wykszta∏ceniem przewa˝a∏y w miejscowoÊciach
ma∏ych do 10 000 mieszkaƒców. Odwrotnie przedstawia∏a si´ w tych miejscowoÊciach ró˝nica dotyczàca
wykszta∏cenia podstawowego – kobiet by∏o nieco
mniej. Równie˝ te dane majà si´ podobnie do wyników ca∏ej populacji.
Wykszta∏cenie badanych chorych nie odbiega w
sposób znaczàcy od reszty populacji. Bioràc pod
uwag´ wszystkich badanych studia wy˝sze ukoƒczy∏o
5,1% badanych, szko∏´ Êrednià 29,5% badanych,
podstawowà 29,5%. Z pozosta∏ych 2027 chorych
wi´kszoÊç stanowi∏y dzieci w wieku przedszkolnym
31,1% wszystkich badanych, 2% chodzi∏o do szko∏y
specjalnej, 2,1% do szko∏y ˝ycia, indywidualnym nauczaniem obj´te by∏o 0,42%. Zarówno kobiety jak
m´˝czyêni z wykszta∏ceniem wy˝szym stanowià
podobny odsetek grupy badanych (kobiety 5,1%,
m´˝czyêni 5,0%), natomiast wykszta∏cenie Êrednie
mia∏o 31,8% kobiet i 27,5% m´˝czyzn.
JeÊli wziàç pod uwag´ osoby, które przekroczy∏y
wiek szkolny (powy˝ej 18 r˝.) i nie kontynuujà ju˝
Tabela 1.
W jednym z poprzednich numerów EPi, poÊwi´conym sprawom edukacji osób z padaczkà, zamieÊciliÊmy szereg wypowiedzi wskazujàcych na trudnoÊci jakie stwarza chorym obecnie funkcjonujàcy system oÊwiatowy. W Êwietle uzyskanych wyników ankiety mo˝na wnioskowaç, ˝e niedoskona∏oÊci systemu
edukacyjnego w równym stopniu (choç z pewnoÊcià
w innych aspektach) wp∏ywajà na osoby z padaczkà
WYKSZTA¸CENIE A MIEJSCE ZAMIESZKANIA 6097 CHORYCH Z PADACZKÑ
Wykszta∏cenie
MiejscowoÊç
do 10 000 mieszkaƒców
do 100 000 mieszkaƒców
powy˝ej 100 000 mieszkaƒców
wy˝sze
1,7%
5%
8%
Êrednie
23,9%
31,9%
32,9%
podstawowe
33,1%
30,3%
25,7%
inne lub nie dotyczy
41,3%
32,3%
33,4%
100%
100%
(wiek przedszkolny,
uczàcy si´)
razem
100%
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
4
ABC padaczki
jak i pozosta∏ych uczniów. Mo˝na z tego wyciàgnàç
wniosek, ˝e wszelkie dzia∏ania majàce na celu popraw´ sytuacji edukacyjnej osób z padaczkà powinny byç
podejmowane w szerszym kontekÊcie, i ˝e ka˝da poprawa b´dzie skutkowaç pozytywnie równie˝ dla
wszystkich pozosta∏ych. Z badaƒ tych nie wynika jednak z jakimi trudnoÊciami spotykajà si´ dzieci z padaczkà czy m∏odzie˝ w szkole.
Stan zatrudnienia i Êrodki do ˝ycia osób powy˝ej 18
roku ˝ycia – nie uczàcych si´ (tabela 2).
W badanej grupie 3219 osób (52% wszystkich
badanych), które ukoƒczy∏y 18 rok ˝ycia i nie kontynuowa∏y nauki jako jedynego zaj´cia. Najwi´kszy
odsetek (prawie po∏ow´) stanowili w tej grupie chorzy, których êród∏em utrzymania by∏a renta – 49,1%
podczas gdy w ogólnej populacji ten odsetek wynosi
9,5%. Uwzgl´dniajàc p∏eç na rencie by∏o 51,9% m´˝czyzn i 46,3% kobiet; równie˝ w ogólnej populacji
m´˝czyêni stanowià w tej grupie wi´kszoÊç (10,7% vs
8,3%). Oznacza to, ˝e chorzy z padaczkà pi´ciokrotnie cz´Êciej pobierajà rent´ ni˝ w ogólnej populacji.
Odwrotna zale˝noÊç wyst´puje w wypracowaniu
emerytury. W badanej grupie emerytur´ pobiera∏o
5,3% chorych; m´˝czyêni nieco cz´Êciej (5,8%) ni˝
kobiety (4,8%). W populacji ogólnej wg. rocznika statystycznego z roku 2001, jest 12,33% emerytów, w tej
liczbie m´˝czyzn nieco mniej (11%) ni˝ kobiet
(13,84%). Z porównania wynika, ˝e emerytur´ wypracowa∏o ponad dwukrotnie mniej chorych z padaczkà ni˝ ma to miejsce w ogólnej populacji, a uwzgl´dniajàc p∏eç, prawie trzykrotnie mniej kobiet.
W grupie powy˝ej 18 lat by∏o 31,8% pracujàcych (kobiet 32,4%, m´˝czyzn 31,3%). Do tej grupy
nale˝y dodaç 1% pracujàcych i uczàcych si´. Nie
pracujàcych by∏o 12,4% chorych (kobiet 15%, m´˝czyzn 9,9%).
Z powy˝szych danych wynika, ˝e g∏ównym êród∏em utrzymania chorych z padaczkà powy˝ej 18 roku ˝ycia by∏a renta lub emerytura (54,4%), zaÊ zaledwie 1/3 chorych mia∏a zatrudnienie (32,8%).
Rocznik Statystyczny (2001) do osób aktywnych
ekonomicznie zalicza osoby od 15 roku ˝ycia i starsze.
W roku 2000 z tej grupy wiekowej zatrudnionych
by∏o w Polsce 47,4% (kobiety 40,33%, m´˝czyêni
55,17%).
Tabela 2.
STAN ZATRUDNIENIA I ÂRODKI DO ˚YCIA
3219 CHORYCH Z PADACZKÑ
POWY˚EJ 18 ROKU ˚YCIA
W PORÓWNANIU Z DANYMI
ROCZNIKA STATYSTYCZNEGO 2001 DLA CA¸EJ
LUDNOÂCI W POLSCE
Ârodki do ˝ycia
Badani %
W ogólnej
populacji %
Renta
49,1%
9,5%
Zatrudnienie
32,8%
47,7%
Niepracujàcy
12,4%
21,4%
Emerytura
5,3%
12,33%
Inne
0,3%
¸àcznie
99,9%
chorych w du˝ych miastach ni˝ w ma∏ych miejscowoÊciach – podobnie jak w ogólnej populacji w Polsce.
3. Wykszta∏cenie chorych z padaczkà nieznacznie
odbiega od Êredniej ogólnej populacji.
4. Stan zatrudnienia chorych jest zdecydowanie
mniejszy, rent´ pobiera zdecydowanie wi´cej chorych, a emerytur´ mniej ni˝ w ogólnej populacji.
WielooÊrodkowe badania ankietowe dostarczy∏y bardzo obszernego materia∏u, który w miar´
opracowywania jest publikowany na ∏amach kwartalnika Epileptologia.
Poniewa˝ materia∏ w 52% pochodzi z z poradni,
oddzia∏ów i klinik neurologicznych oraz w 48% z przychodni przeciwpadaczkowych paƒstwowych lub prywatnych nale˝y przyjàç, ˝e dotyczy grupy chorych z
czynnymi padaczkami, wymagajàcymch w znacznej
wi´kszoÊci opieki specjalistycznej.
mgr J. Pietras
Wnioski
Z powy˝szych danych wyp∏ywajà nast´pujàce
wnioski:
1. Padaczka nieznacznie wyst´puje u m´˝czyzn.
2. Wy˝sze i Êrednie wykszta∏cenie ma wi´kszy odsetek
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
Na podstawie:
J. Majkowski, L. Dobrzyƒska, B. Artemowicz, T. Kmieç, S. Nowak,
K. Owczarek Charakterystyka demograficzno-spo∏eczna i zdrowotna 6204 chorych z padaczkà w Polsce od VI 2000 do V 2001. WielooÊrodkowe Badania
prospektywne. „Epileptologia” nr 2 (kwiecieƒ-czerwiec) tom 11, 2003 r.
5
ABC padaczki
OGÓLNOPOLSKA KONFERENCJA NAUKOWA
„Interdyscyplinarna
kliniczna ocena kobiety
ciężarnej z padaczką
i jej dziecka”
W
dniu 28 lutego 2004 r. w hotelu Mariott
w Warszawie odby∏a si´ Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Interdyscyplinarna kliniczna
ocena kobiety ci´˝arnej z padaczkà i jej dziecka”.
Organizatorem spotkania by∏o Ogólnopolskie
Centrum Padaczki dla Kobiet w Cià˝y Fundacji
Epileptologii oraz firmy farmaceutyczne Novartis
i GlaxoSmithKline, pod auspicjami Polskiego Towarzystwa Epileptologii i Europejskiej Akademii
Padaczki (EUREPA). Uczestnicy otrzymali z obu
organizacji punkty edukacyjne po wype∏nieniu
odpowiednich ankiet.
Obradom przewodniczy∏ prof. dr hab. med.
Jerzy Majkowski, który otworzy∏ konferencj´ informacjà dotyczàcà Centrum Padaczki dla Kobiet
w Cià˝y i przedstawi∏ dotychczasowe osiàgni´cia
oraz plany na rok 2004.
W grudniu 1999 roku przy Fundacji Epileptologii powsta∏o Centrum Padaczki dla Kobiet
w Cià˝y, które dzia∏a w ramach Europejskiego
Rejestru Leków Przeciwpadaczkowych i Cià˝y
(EURAP) zorganizowanego z inicjatywy Mi´dzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej. Dotychczasowe doÊwiadczenia z realizacji procedur badawczych w ramach programu EURAP wskazujà na
koniecznoÊç optymalizacji post´powania.
W 2003 roku ogólnopolskie centrum zg∏osi∏o
do europejskiego rejestru 120 kobiet w cià˝y z padaczkà. W momencie zg∏oszenia 69 pacjentek
(57%) leczone by∏y monoterapià, 26 pacjentek
(22%) leczone by∏y politerapià, w tym 4 otrzymywa∏y wi´cej ni˝ dwa leki przeciwpadaczkowe, a 25
kobiet (21%) nie otrzymywa∏o leków. (...)
W 2004 roku OCPK rozpocz´to szkolenie
lekarzy i badania ankietowe nad poziomem wiedzy
na temat macierzyƒstwa u kobiet z padaczkà w Polsce.
Drugà osobà, która wystàpi∏a na konferencji
by∏a dr n. med. Marzena Mazurek z Kliniki Ginekologii i Po∏o˝nictwa CMKP w Warszawie. Jej wystàpienie by∏o poÊwi´cone czynnikom teratogennym (czyli takim, które mogà powodowaç powstawanie wad) w rozwoju p∏odu. WÊród nich szerokà
grup´ stanowià czynniki toksyczne, do których
zalicza si´ zwiàzki chemiczne, hormony a tak˝e
leki. Autorka podkreÊli∏a, ˝e wyst´powanie
du˝ych wad wrodzonych stwierdza si´ u oko∏o 3%
wszystkich noworodków, czyli u 30 na 1000, z czego 10 to wady oÊrodkowego uk∏adu nerwowego, 8
– wady serca i du˝ych naczyƒ krwionoÊnych, 4 –
nerek, 2 – koƒczyn i 6 – innych narzàdów. Rozwijajàcy si´ p∏ód najbardziej jest nara˝ony na dzia∏anie czynników szkodliwych w okresie do zakoƒczenia okresu organogenezy, czyli do 60 dni, liczàc
od momentu zap∏odnienia.
Kolejny prelegentem by∏ prof. dr hab. W∏adys∏aw Lasoƒ z Instytutu Farmakologii Polskiej
Akademii Nauk w Krakowie. Wyg∏osi∏ on wyk∏ad
poÊwi´cony interakcji kwasu foliowego z lekami
przeciwpadaczkowymi. Kwas foliowy dzia∏a te˝
jako bezpoÊredni przeciwutleniacz i reguluje aktywnoÊç Êródb∏onkowej syntezy tlenku azotu.
Fenytoina, fenobarbital, prymidon i karbamazepina obni˝ajà poziom kwasu foliowego w surowicy prowadzàc do wzrostu, niekorzystnie wp∏ywajàcej na rozwój p∏odu, homocysteiny. Niektóre
dane sugerujà, ˝e kwas foliowy wydaje si´ zapobiegaç równie˝ takim skutkom dzia∏ania kwasu
walproinowego, które mogà powodowaç powstawanie wad w rozwoju p∏odu.
Autor referatu podkreÊli∏, ˝e nie ma jednolitych regu∏ dotyczàcych zalecanej dawki kwasu foliowego, choç sugeruje si´ podawanie 4 mg dziennie
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
6
ABC padaczki
tego zwiàzku planujàcym cià˝´ kobietom chorym
na padaczk´, leczonym karbamazepinà lub kwasem walproinowym. Nowe leki przeciwpadaczkowe na ogó∏ nie wp∏ywajà na foliany. W badaniach przeprowadzonych na zwierz´tach stwierdzono, ˝e nie wykazujà one dzia∏aƒ teratogennych. Lecz ten ostatni wniosek powinien stanowczo zostaç zweryfikowany w toku wielooÊrodkowych badaƒ klinicznych.
Kolejny wyk∏ad przedstawi∏a dr hab. med.
Ewa Motta z Katedry i Kliniki Neurologii GórnoÊlàskiego Centrum Medycznego Âlàskiej Akademii
Medycznej w Katowicach. Przedstawi∏a standardy
post´powania z kobietà chorà na padaczk´ w cià˝y. Autorka przytoczy∏a dane Êwiadczàce, ˝e w czasie cià˝y u 15-37% pacjentek z padaczkà dochodzi
do wzrostu cz´stoÊci napadów, u 13-25% liczba
napadów ulega zmniejszeniu a u 50-88% przebieg
choroby jest bez zmian.
WÊród kilku mo˝liwych przyczyn wzrostu
liczby napadów w czasie cià˝y, najcz´stszà wydajà
si´ byç zaburzenia metabolizmu leków przeciwpadaczkowych. Dzieje si´ tak przez zmniejszenie absorbcji, zwi´kszenie dystrybucji, zaburzeƒ wiàzania z bia∏kami i zwi´kszenie wydalania leków. Przy
utrzymywaniu sta∏ych dawek leków wraz z rozwojem cià˝y st´˝enia leków w surowicy obni˝ajà si´
osiàgajàc najni˝szà wartoÊç w czasie porodu i ponownie ulegajà zwi´kszeniu w czasie po∏ogu.
Stwierdza si´ teratogenne dzia∏anie konwencjonalnych leków przeciwpadaczkowych, natomiast kliniczne doÊwiadczenia z podobnym wp∏ywem leków nowej generacji sà jeszcze niewielkie.
Kobietom chorym na padaczk´ zaleca si´ w cià˝y
monoterapi´ w najmniejszych skutecznych dawkach, stosowanie form leków o przed∏u˝onym dzia∏aniu, oraz przyjmowanie suplementacji kwasem
foliowym. Zdaniem autorki przewa˝ajàca wi´kszoÊç kobiet z padaczkà mo˝e rodziç si∏ami natury
i zdecydowanie powinny karmiç dzieci piersià.
Dr hab. med. Joanna J´drzejczak z Kliniki
Neurologii i Epileptologii CMKP w Warszawie
swoje wystàpienie poÊwi´ci∏a przyczynom i konsekwencjom oraz post´powaniu w stanach padaczkowych u kobiet w cià˝y. Zgodnie z doniesieniami u 1% kobiet mo˝e dojÊç do wystàpienia
stanu padaczkowego. Przyczyny mogà byç ró˝norodne: hormonalne, metaboliczne i farmakologiczne. Jednak najcz´Êciej obserwowanà przyczynà wzrostu liczby napadów padaczkowych wy-
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
daje si´ byç nie przyjmowanie leków przeciwpadaczkowych zgodnie z zaleceniami lekarza.
Okresy niedoltenienia p∏odu sà jednym z wymienianych czynników powodujàcych zaburzenia
rozwojowe p∏odu. Dlatego szczególnie groêne dla
prawid∏owego rozwoju p∏odu sà napady uogólnione toniczno-kloniczne, gdy˝ wià˝à si´ z bezdechem u ci´˝arnej. W przebiegu uogólnionych napadów toniczno-klonicznych mo˝liwe jest równie˝
wystàpienie obra˝eƒ matki i p∏odu, np. w wyniku
upadku. Nale˝y si´ liczyç z zaburzeniami pracy
serca p∏odu, a w skrajnych przypadkach mo˝e
dojÊç do przedwczesnego odklejenia si´ ∏o˝yska.
Pomimo to w wi´kszoÊci doniesieƒ wskazuje
si´, ˝e napady padaczkowe w cià˝y nie sà czynnikiem obarczonym ryzykiem teratogennoÊci, ale ze
wzgl´du na mo˝liwoÊç wystàpienia stanu padaczkowego, powinny byç dobrze kontrolowane.
Dane wynikajàce z badaƒ wskazujà na wysokà ÊmiertelnoÊç u matek i p∏odu w stanie padaczkowym wyst´pujàcym w czasie trwania cià˝y. Przerwanie cià˝y by∏o traktowane jako konieczna cz´Êç
terapii. Stan padaczkowy jest stanem bezpoÊredniego zagro˝enia ˝ycia. Obecnie post´p w leczeniu
padaczki jak równie˝ lepsza opieka znacznie
poprawia szanse na prze˝ycie matki i p∏odu w czasie trwania stanu padaczkowego w cià˝y. Standardy stosowane w leczeniu stanu padaczkowego
u kobiet w cià˝y i w czasie porodu nie odbiegajà
od post´powania w innych grupach chorych.
Ostatnim prelegentem by∏ dr. hab. med. Janusz Wendorff z Kliniki Neurologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w ¸odzi. Mówi∏ o prospektywnej ocenie rozwoju dzieci matek z padaczkà. Autor wystàpienia podkreÊli∏, ˝e ryzyko nieprawid∏owego rozwoju zale˝y w g∏ównej mierze
od czynników genetycznych, dzia∏ania leków przeciwpadaczkowych stosowanych w cià˝y, wyst´powania napadów toniczno-klonicznych oraz innych
czynników Êrodowiskowych zwiàzanych z warunkami socjoekonomicznymi rodzin, w których matka jest chora na padaczk´.
Wnioski z badaƒ w∏asnych (ICZMP) dowodzà, ˝e w rozwoju fizycznym, u dzieci matek z padaczkà, zwraca uwag´ ni˝sza ni˝ w grupie kontrolnej masa urodzeniowa, która wyrównuje si´
do oko∏o drugiego roku ˝ycia oraz znamiennie
ni˝szy obwód g∏owy, zw∏aszcza u dzieci, których
matki by∏y leczone karbamazepinà. Rozwój ruchowy tych dzieci wykazywa∏ opóênienia w trzech
sferach: koordynacji wzrokowo-ruchowej, mowie
ABC padaczki
Lekarz radzi
i kontaktach spo∏ecznych. U dzieci 5-letnich i 7letnich stwierdzono opóênienia w rozwoju myÊlenia, koordynacji wzrokowo-ruchowej, wiadomoÊci i s∏ownictwa. Jednak˝e ca∏kowity iloraz
inteligencji dzieci matek z padaczkà nie ró˝ni∏ si´
znamiennie od ilorazu uzyskanego w grupie kontrolnej. U potomstwa 7-8-letniego, w badanej grupie dzieci matek z padaczkà, cz´Êciej stwierdzano
dysleksj´.
Konferencja pozwoli∏a na przedstawienie
Êwiatowych trendów w post´powaniu z kobietami
w cià˝y z padaczkà. Ponadto, podczas obrad podkreÊlono równie˝ znaczenie polskich osiàgni´ç
w tym zakresie. Wskazano, równie˝ wk∏ad Ogólnopolskiego Centrum Padaczki dla Kobiet w Cià˝y w Fundacji Epileptologii do rozwoju tej dziedziny epileptologii, wspierajàcy Europejski Rejestr
Leków Przeciwpadaczkowych i Cià˝y (EURAP).
W konferencji wzi´∏o udzia∏ oko∏o 300 uczestników, g∏ównie neurologów, ginekologów i po∏o˝ników oraz po∏o˝nych. Za bardzo dobre przygotowanie i wspó∏organizowanie tej konferencji nale˝à si´ s∏owa podzi´kowania firmom farmaceutycznym Novartis i GlaxoSmithKline.
Redakcja
7
Pytania
na temat
padaczki
i ciąży
redakcja EPi rozmawia
z dr hab. med. Joannà J´drzejczak
z Kliniki Neurologii i Epileptologii
CMKP
W
roku 2002 czwarty numer Epi poÊwi´cony
by∏ sprawom macierzyƒstwa i padaczki. Ca∏y nak∏ad tego numeru jest ju˝ wyczerpany, a w
kontaktach z chorymi powtarzajà si´ pytania
zwiàzane z padaczkà i cià˝à. Coroczne sympozja
„Padaczka i cià˝a” inaugurujà od 12 lat Konferencje Polskiego Towarzystwa Epileptologii (PTE).
W latach ubieg∏ych sympozja „Padaczka i cià˝a”
zajmowa∏y si´, mi´dzy innymi, nast´pujàcymi
tematami: Czynniki ryzyka perinatologicznego u kobiet
chorych na padaczk´, Problemy w post´powaniu diagnostyczno-terapeutycznym u kobiet ci´˝arnych chorych na
padaczk´, Kliniczne i psychologiczne problemy opieki
nad ci´˝arnà z padaczkà i jej potomstwem, Badania
prospektywne dotyczàce problemów padaczki cià˝y. Ten
ostatni temat dotyczy Europejskiego Rejestru
Leków Przeciwpadaczkowych i Cià˝y (EURAP),
oraz Ogólnopolskiego Centrum Padaczki dla
Kobiet w Cià˝y (OCPK), powsta∏ego w Fundacji
Epileptologii.
W tym roku XII Sympozjum Fundacji Epileptologii „Padaczka i Cià˝a” zatytu∏owane jest:
Stan Wiedzy Kobiet z Padaczkà o Prokreacji.
O tym, jak wa˝ny jest ten temat Êwiadczy
treÊç pytaƒ zebranych od chorych z padaczkà w Stowarzyszeniu Osób Dotkni´tych Padaczkà i Przyjació∏ „Spokojna G∏owa”. Stowarzyszenie dzia∏a bowiem ju˝ drugi rok, organizuje regularne spotkania i imprezy o charakterze ogólnopolskim;
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
8
Lekarz radzi
Pytania na temat padaczki i ciąży cd.
wypowiedzi cz∏onków stowarzyszenia Êwiadczà o
ich dobrej znajomoÊci choroby. Tymczasem treÊç
pytaƒ dotyczàcych spraw zwiàzanych z prokreacjà
wskazuje na to, ˝e wiedza na temat padaczki i cià˝y równie˝ w tej grupie wymaga uzupe∏nienia.
Najwa˝niejszym problemem, przewijajàcym
si´ w rozmowach, jest ryzyko wystàpienia wad u
p∏odu oraz zaburzeƒ rozwoju umys∏owego dziecka.
Pierwsze pytania dotyczà dziedzicznoÊci padaczki.
Pytanie: Czy mo˝e zajÊç w cià˝´ osoba chorujàca
na epilepsj´ dziedzicznà? Czy taka osoba powinna
zajÊç w cià˝´ – czy po porodzie nie wystàpià wi´ksze
napady?
J. J´drzejczak: Padaczka, która jest uwarunkowana genetycznie (którà si´ dziedziczy) wyst´puje
w bardzo niewielkim odsetku. Dziedziczenie
jednogenowe dotyczy tylko 1-2% wszystkich padaczek i jest zwiàzane z dziedziczeniem rzadkich
zespo∏ów metabolicznych i zwyrodnieniowych.
Prawdà jest jednak, ˝e dzieci rodziców z padaczkà
mogà dziedziczyç pewnà sk∏onnoÊç do napadów.
Interesujàcy od dawna znany jest fakt, ˝e potwierdzone ryzyko u dzieci matek z padaczkà jest wi´ksze ni˝ u ojców z padaczkà (4,4% vs 1,6%). Analiza
tego faktu nie jest zgodna z ˝adnym konwencjonalnym modelem genetycznym. Nie mo˝na tego
wyjaÊniç cz´stoÊcià napadów, typem padaczki,
etiologià, stosowaniem leków przeciwpadaczkowych, i komplikacjami podczas porodu i po∏ogu.
Stwierdzono ró˝nice w dziedziczeniu pewnych form napadów. U dzieci rodziców z napadami nieÊwiadomoÊci wyst´puje wi´ksze ryzyko
rozwoju padaczki (9%) ni˝ u potomstwa rodziców
z innym typem napadów uogólnionych lub cz´Êciowych (5%). Jednak˝e nale˝y podkreÊliç jako zasad´, ˝e u potomstwa rodziców chorych na padaczk´ w ponad 90% nie rozwinie si´ padaczka.
Obecnie istniejà mo˝liwoÊci badaƒ genetycznych (oceny prenatalnej) ryzyka wystàpienia ró˝nych chorób uwarunkowanych genetycznie, w tym
równie˝ bardzo rzadkich postaci padaczki.
Pytanie: Jakie najlepiej braç leki przed zajÊciem w
cià˝´?
J. J´drzejczak: Nie ma leku idealnego i o wyborze
odpowiedniego leku dla kobiety w cià˝y powinien
zdecydowaç lekarz neurolog. Zadaniem podstaKwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
wowym jest optymalizacja leczenia przed zajÊciem
w cià˝´. Wybór leku dla kobiety w wieku rozrodczym powinien byç dostosowany do typu napadu
lub zespo∏u padaczkowego.
Stosowanie monoterapii i prowadzenie leczenia najmniejszà dawkà terapeutycznà, skutecznà
przeciwnapadowo. Zastosowanie dost´pnych nowoczesnych form leków retard i chrono.
U pacjentek, z co najmniej dwuletnim okresem bez napadów do rozwa˝enia jest powolne wycofanie leku, które powinno byç ukoƒczone, co
najmniej 6 miesi´cy przed zajÊciem w cià˝´.
Suplementacja kwasem foliowym jako profilaktyka wad rozwojowych u p∏odu, szczególnie
wad cewy nerwowej, powinna byç stosowana u kobiet planujàcych cià˝´ 3 miesiàce przed zajÊciem w
cià˝´ i kontynuowana w trakcie cià˝y (w dawce 0,4
mg/dob´).
Pytanie: Jakie badania trzeba zrobiç by stwierdziç,
˝e dziecko b´dzie zdrowe?
J. J´drzejczak: Ci´˝arna mo˝e mieç wykonane badanie USG. Ultrasonografia wysokiej rozdzielczoÊci pozwala w 18-20 tygodniu wykryç wady
cewy nerwowej z dok∏adnoÊcià ponad 95%. Drugie
badanie ultrasonograficzne w 22-24 tygodniu cià˝y
pozwala wykryç wady rozszczepienne jamy ustnej
i serca. Je˝eli w 16 tygodniu cià˝y stwierdzi si´
w badaniu USG nieprawid∏owoÊci w budowie p∏odu, mo˝na wykonaç specjalistyczne badania z p∏ynu owodniowego.
Pytanie: Jak powinna si´ zachowywaç przysz∏a
matka w czasie cià˝y – na co uwa˝aç?
J. J´drzejczak: Unikanie sytuacji i czynników prowokujàcych napady, takich jak: bezsenna noc, d∏ugotrwa∏e oglàdanie telewizji, praca przy komputerze. Od momentu rozpoznania cià˝y ci´˝arne powinny byç pod opiekà ginekologa i neurologa.
Pytanie: Czy leki, które matka bierze w czasie
cià˝y, nie zaszkodzà dziecku?
J. J´drzejczak: Nie powinny byç dokonywane
zmiany leku w trakcie trwania cià˝y tylko ze wzgl´du na potencjalne ryzyko teratogennoÊci.
Nie wolno odstawiaç samowolnie leków przeciwpadaczkowych (lpp). Poza prawid∏owym leczeniem farmakologicznym niezwykle istotnà sprawà
9
Lekarz radzi
jest poinformowanie pacjentki o koniecznoÊci prowadzenia w∏aÊciwego trybu ˝ycia i ewentualnej
zmiany niektórych przyzwyczajeƒ.
Przyjmuje si´ obecnie, ˝e ponad 90% pacjentek z padaczkà przyjmujàcych leki przeciwpadaczkowe urodzi zdrowe potomstwo. Ryzyko wystàpienia wad u dzieci matek przyjmujàcych lpp
jest 2 – 3 krotnie wi´ksze w stosunku do potomstwa matek nie chorujàcych na padaczk´. Nale˝y
podkreÊliç, ˝e efekt teratogenny zwiàzany jest z ka˝dym lekiem przeciwpadaczkowym, choç w ró˝nym stopniu. Opierajàc si´ na przeglàdzie badaƒ
na ca∏ym Êwiecie w ciàgu ostatnich 30 lat stwierdzono wyst´powanie malformacji u dzieci matek
z padaczkà w przedziale od 2,3 do 18,6%. Do najcz´Êciej wyst´pujàcych wad nale˝à rozszczep wargi
i podniebienia oraz wrodzone wady serca, zwykle
defekty przegrody.
Po 38 tygodniach cià˝y ci´˝arne powinny byç
hospitalizowane w oddziale po∏o˝niczym, w celu
obserwacji klinicznej, ustalenia wspólnie z epileptologiem sposobu rozwiàzania, oraz co jest szczególnie istotne w tej grupie przysz∏ych matek, przeprowadzenia psychoprofilaktyki porodu.
(EURAP). Dzia∏alnoÊç Ogólnopolskiego Centrum
dla Kobiet w Cià˝y z Padaczkà koncentruje si´
wokó∏ pi´ciu zasadniczych zagadnieƒ:
1. Prowadzenie ogólnopolskiego rejestru kobiet
w cià˝y z padaczkà.
2. Konsultacyjnej dzia∏alnoÊci dla kobiet
z padaczkà planujàcych urodzenie dziecka
lub b´dàcych w cià˝y.
3. Dzia∏alnoÊci dydaktycznej:
prowadzone sà cykle tematyczne szkoleƒ dla
lekarzy zainteresowanych problemami
padaczki i cià˝y.
4. Upowszechniania wiedzy wÊród chorych
z padaczkà i spo∏eczeƒstwa o mo˝liwoÊciach
cià˝y i czynnikach ryzyka (artyku∏y w kwartalniku EPi).
5. Organizacja i prowadzenie badaƒ dotyczàcych
padaczki i cià˝y (publikacje prac w kwartalniku
Epileptologia).
Pacjentki uczestniczàce w programie OCPK
majà mo˝liwoÊç bezp∏atnej, wysoce specjalistycznej
konsultacji z uwzgl´dnieniem badania EEG i st´˝enia leku w surowicy krwi.
Redakcja
Pytanie: Czy osoba w cià˝y z padaczkà powinna
le˝eç w szpitalu a˝ do porodu?
J. J´drzejczak: Prowadzenie porodu nie odbiega
od przyj´tych zasad wspó∏czesnego po∏o˝nictwa.
Nale˝y podkreÊliç, ˝e sam fakt wspó∏wyst´powania cià˝y i padaczki nie jest wskazaniem do
operacyjnego ukoƒczenia cià˝y drogà ci´cia cesarskiego. Natomiast w przypadku zwi´kszenia cz´stoÊci napadów w okresie oko∏oporodowym nale˝y rozwa˝yç mo˝liwoÊç planowanego ci´cia cesarskiego. O sposobie ukoƒczenia cià˝y czy porodu
decydujà, wi´c warunki i wskazania po∏o˝nicze, a
tak˝e stan neurologiczny. W przypadku wyst´powania napadów zwiàzanych z nieprzespana nocà,
stresem, hiperwentylacjà, wskazane jest rozwa˝enie przeprowadzenia porodu w warunkach znieczulenia zewnàtrzoponowego.
Od stycznia 2003 r. dzia∏a w Fundacji
Epileptologii Ogólnopolskie Centrum dla Kobiet
w Cià˝y z Padaczkà (OCKP) Organizacja tego
Centrum wychodzi naprzeciw realizowanemu
projektowi Mi´dzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej, która w 1998 r. powo∏a∏a Europejski Rejestr Leków Przeciwpadaczkowych i Cià˝y
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
10
Wiersze
Andrzej Rompalski
˚YCIE
Nasze ˝ycie w ogniu postawione,
jak p∏atek ró˝y, na wiatr rzucone,
przez sztorm na morzu Êwiata targane.
Ciàg niepowodzeƒ, noc nieskoƒczona.
Ca∏e to ˝ycie – ca∏e zszarpane
przez lwie pazury, co tnà do koÊci,
jest w nas do niego tyle wrogoÊci.
Starasz si´ istnieç, przetrwaç – nie warto.
I tak zmia˝d˝y nas jak mrówk´ noga
przeciwnoÊç losu. Pod jednà kartà
kryje si´ szcz´Êcie. Przed szcz´Êciem – k∏oda.
Nie zdà˝ysz do tego szcz´Êcia dobiec –
za krótkie ˝ycie. Jak ma∏y ch∏opiec
w spódnic´ matki wtula swà g∏ow´,
tak ty do CzegoÊ wyciàgasz r´ce,
wo∏asz o pomoc – odejmie ci mow´
nim zdà˝ysz coÊ rzec. W tej naszej m´ce
nie ma ratunku, nie ma nadziei
i pocieszenia, nie ma litoÊci.
Los wypomina nasze s∏aboÊci,
nam – zm´czonym, duszonym przez ˝ycie.
Umrzemy w samotnoÊci, uÊmiechu
brak b´dzie na twarzy, nie zaznawszy
szcz´Êcia, radoÊci, staniemy tam, gdzie
koniec naszej drogi i doznamy
tego, czego dotàd nie znaliÊmy –
szcz´Êcia. Szcz´Êcie w spokoju i bez ∏zy
w oku. I tak przez wiecznoÊç – w radoÊci.
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
Agnieszka Ciemielewska
MILCZENIE
I LUDZKA T¢SKNOTA
Milczenie jest ciszà
ukrytà w nas samych,
jest brzegiem mych
myÊli nieznanych,
jest per∏à ukrytà
w nas samych.
Milczenie jest si∏à,
która nas porywa
do tego co spokojem
si´ nazywa.
Spokój jest ciszà,
która nas ogarnia
w ludzkiej pomy∏ce
i t´sknocie serca,
duszy co pragnie
szcz´Êcia, nieba.
Tej ciszy milczenie
ukryte gdzieÊ w dali,
które w odm´cie fal
i burz nas ocali.
Milczenie jest si∏à
i ska∏à
gdzie cz∏owiek
ciàgle szuka
tego czego nie ma.
I cisza nagle
zmienia swe oblicze
wÊród t∏umu ulicznego
miasta.
11
Sami o sobie
Wystàpienia przedstawicieli stowarzyszenia
„SPOKOJNA G¸OWA” przygotowane na
XVIII KONFERENCJ¢ NA TEMAT PADACZKI
POLSKIEGO TOWARZYSTWA EPILEPTOLOGII
Do wystàpienia podczas tegorocznej XVIII
Konferencji na temat Padaczki, organizowanego
przez Polskie Towarzystwo Epileptologii, w czasie III
Sesji zatytu∏owanej „Problemy Spo∏eczne Chorych
z Padaczkà”, zaproszeni zostali przedstawiciele
warszawskiego Stowarzyszenia Osób Dotkni´tych
Padaczkà i Przyjació∏ „SPOKOJNA G¸OWA”. Da to
mo˝liwoÊç bezpoÊredniej wymiany poglàdów lekarzy-specjalistów i osób prowadzàcych dzia∏alnoÊç
spo∏ecznà i samopomocowà. Poni˝ej publikujemy
teksty przygotowanych referatów.
JAK WYGLÑDA CODZIENNE
˚YCIE OSÓB Z PADACZKÑ?
Kszta∏towanie si´ niew∏aÊciwych postaw
spo∏eczeƒstwa w ró˝nych Êrodowiskach
Wst´p.
Osoby niepe∏nosprawne w tym chore na
epilepsje traktowane sà ró˝nie w zale˝noÊci w
jakim Êrodowisku przysz∏o im ˝yç.
Braku odpowiedniej wiedzy o padaczce dotyczà
chorych ju˝ od najm∏odszych lat, gdy stawiajà
pierwsze kroki w szerszej spo∏ecznoÊci z biegiem
lat nie jest lepiej.
Cel
Celem mojego wystàpienia jest przedstawienie przyczyn kszta∏towania si´ niew∏aÊciwego stosunku spo∏eczeƒstwa do osób chorych na padaczk´ w ró˝nych okresach ˝ycia, w przedszkolu, szkole i na studiach oraz propozycje usuni´cia tych
przyczyn.
Przedstawienie poglàdów
1. Epilepsja w przedszkolu
Po raz pierwszy osoby chore na padaczk´
mogà odczuç reakcj´ swoich rówieÊników w
przedszkolu. Wówczas dzieci mogà obserwowaç
atak osoby chorej. Odczuwajà wówczas l´k lub
strach. Nie sà Êwiadome, ˝e ten atak nie jest dla
nich zagro˝eniem. To z∏udzenie grozy niejednokrotnie pot´gowaç mo˝e sama wychowawczyni,
która nie t∏umaczy zaistnia∏ej sytuacji, kwitujàc jà
milczeniem. Powoduje to niech´ç, a nawet wrogoÊç przedszkolaków w stosunku do dziecka chorego na epilepsj´. Nale˝y, zatem podejmowaç ten
trudny, ale jak wa˝ny temat ju˝ wtedy. Uwra˝liwi
to dzieciom prawid∏owe spojrzenia na problem
niepe∏nosprawnoÊci i pozwoli im podchodziç do
niepe∏nosprawnych we w∏aÊciwy sposób.
Nie mo˝na pozostawiç dzieci w niewiedzy.
2. Epilepsja w szkole
Podobna sytuacja ma miejsce w szkole. Niestety pedagodzy nie podejmujà tej kwestii. A czy
nie mo˝na poÊwi´ciç chocia˝by jednej godziny
wychowawczej w semestrze na omówienie epilepsji
oraz tego, jak udziela si´ pomocy osobie, która ma
atak? Wiedza ta zapewne mog∏aby pomóc wielu
osobom i umo˝liwiç fachowà pomoc. Wiele osób,
które odwracajà si´ od cz∏owieka, który ma napad
robi to z powodu nieumiej´tnoÊci udzielenia pomocy. A przecie˝ ta nie wymaga bycia specjalistà!
Ponadto takiej wiedzy nie uzyskuje m∏odzie˝ na
lekcjach przysposobienie obronnego, gdzie çwiczy
si´ mi´dzy innymi masa˝ klatki piersiowej. Przecie˝ procedura w przypadku epilepsji nie wymaga
wi´kszej umiej´tnoÊci, a jest równie wa˝na! Jaki
jest, zatem powód „milczenia” ze strony pedagogów i nauczycieli?
Mo˝e byç on dwojakiej natury:
– wynikaç z braku wiedzy i kompetencji,
– byç niepodejmowany jako trudny i „gorszy”
problem.
W pierwszym przypadku nale˝y podjàç dzia∏ania zmierzajàce do szeroko zakrojonego programu informacyjnego w Êrodowisku szkolnym na
temat padaczki, jej objawów, przebiegu oraz profilaktyki. Po drugie winno si´ prze∏amaç zmow´
milczenia o epilepsji i nie traktowaç tego problemu jako jakiegoÊ „tabu”.
Zmowa milczenia w szkole wokó∏ epilepsji
powoduje odrzucenie osoby chorej z grona klasowego. M∏odzie˝ nie wiedzàc, na czym polega ta
choroba, boi si´ i unika tej osoby. „Lody” mo˝e
prze∏amaç otwartoÊç i dialog, ale nie zawsze ma on
miejsce, gdy˝ m∏odzie˝ niekiedy nie podejmuje
trudnych tematów bojàc si´ uraziç chorà osob´.
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2(14) / 2004
12
Sami o sobie
Osoba chora na padaczk´ ze swojej strony tak˝e
nie wykazuje inicjatywy zmierzajàcej do wyjaÊnienia tej sytuacji, gdy˝ boi si´ byç odtràcona.
Pozostaje, wi´c tylko samotnoÊç, która zamyka na Êwiat i na inne osoby oraz nie wspomaga
procesu leczenia. Nie nale˝y zapominaç o tym, co
mówi∏ filozof i lekarz arabski Awicenna (9801037), ˝e je˝eli chcemy wyleczyç cia∏o cz∏owieka,
nale˝y rozpoczàç kuracj´ od psychiki i duszy pacjenta.
Brakuje klas integracyjnych, w których m∏odzie˝ zdrowa i niepe∏nosprawna mog∏aby wymieniç swoje doÊwiadczenia, i co najwa˝niejsze nauczyç si´ wspólnie ˝yç. Wzajemne „przenikanie si´”
tych dwóch p∏aszczyzn – p∏aszczyzny sprawnoÊci i
niepe∏nosprawnoÊci – mo˝e wzbogaciç osobowoÊci
jednej i drugiej strony. M∏odzie˝ zdrowa mo˝e nauczyç si´ od niepe∏nosprawnych: wra˝liwoÊci na
otaczajàcy ich Êwiat, cierpliwoÊci oraz wi´kszego
szacunku dla tego, co posiadajà, a nie zawsze zdajà
sobie z tego spraw´. Z kolei niepe∏nosprawni uczà
si´ od osób zdrowych wielu czynnoÊci potrzebnych w ˝yciu codziennym. Brak klas integracyjnych mo˝e spowodowaç dystans i niezrozumienie
oraz l´k mi´dzy stronami. (Istniejàce w polskim
systemie oÊwiatowym „klasy integracyjne” nimi
tylko z nazwy – umieszcza si´ tam uczniów z ró˝nymi schorzeniami i wadami rozwojowymi powodujàcymi niepe∏nosprawnoÊç. Dzieci te oddzielone sà od pozosta∏ych „sprawnych” rówieÊników.
Nie mo˝na wi´c mówiç o ˝adnej rzeczywistej integracji, a nazwa „klasy integracyjne” jest po prostu
nadu˝yciem.)
Niepowodzenia szkolne osób chorych na epilepsj´ powodujà, ˝e nie podejmujà one dalszej
nauki.
3. Epilepsja na studiach
Studia wy˝sze i akademickie posiadajà innà
specyfik´ ni˝ szko∏a podstawowa i Êrednia. Mo˝na
pokusiç si´ o twierdzenie, ˝e panuje tam wi´ksza
tolerancja i otwartoÊç na osoby niepe∏nosprawne
zarówno ze strony samych studentów, jak i wyk∏adowców. OczywiÊcie majà te˝ miejsce sytuacje odwrotne, kiedy epileptycy spotykajà si´ z niezrozumieniem, „znieczulicà”, a nawet wrogoÊcià. Ale nie
sà to sytuacje cz´ste.
Osoby chore na padaczk´, kierujàc si´ doÊwiadczeniem wyniesionym ze szko∏y podstawowej i Êredniej, bojà si´ studiowaç. Tylko nieliczne
osoby prze∏amujà swoje obawy i podejmujà studia. Stàd studentów chorych na epilepsj´ jest
wcià˝ niewielu. Nale˝y to zmieniç i pozwoliç na
rozwój intelektualny i emocjonalny epileptyków.
Nie zapominajmy, ˝e wÊród chorych sà osoby
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2 (14) / 2004
zdolne, a nawet genialne, którym powinno si´
umo˝liwiç rozwój ich osobowoÊci i realizacj´ planów oraz marzeƒ ˝yciowych. Powszechnie znanym geniuszem chorym na epilepsj´ jest Fiodor
Dostojewski, którego dzie∏a od drugiej po∏owy
XIX wieku wcià˝ inspiruje kultur´ europejskà
i Êwiatowà. Jego proza jest fenomenalnym studium psychiki cz∏owieka.
4. „Lekarstwo” na epilepsj´
Lekarstwem dla chorych na padaczk´ sà, znajomi i przyjaciele. Leczà bowiem nie tylko Êrodki
farmakologiczne, ale g∏ównie towarzystwo, Êrodowisko. Mam na myÊli humanistyczny wymiar relacji mi´dzyludzkich (˝yczliwoÊç, otwartoÊç, zaufanie, mi∏oÊç, wiara, trwanie). W tym celu zak∏ada si´
fundacje i stowarzyszenia skupiajàce osoby chore
na epilepsj´ oraz ich przyjació∏. Pozwala to zapomnieç o chorobie i pozwala „˝yç”. Do takiech organizacji nale˝y Stowarzyszenie „Spokojna G∏owa”,
które powsta∏o w roku 2001 w Warszawie (zosta∏o
zarejestrowane w roku 2003).
Normalne ˝ycie epileptyka zale˝y tak˝e od
rodziny. Istnieje jednak niebezpieczeƒstwo. Rodzice bardzo cz´sto chcàc wynagrodziç choremu
dziecku krzywd´ wyrzàdzonà przez padaczk´, otaczajà je nadmiernà opiekà, starajà si´ usuwaç
przeszkody z ich drogi ˝yciowej. Tego typu wychowanie przynosi po d∏u˝szym okresie czasu zdecydowanie niekorzystne skutki. Ma∏o obowiàzków,
brak krytyki ze strony otoczenia, sta∏a opieka która pozwala nie martwiç si´ o przysz∏oÊç. Póêniej
tak wychowywana osoba ma o wiele mniejszà odpornoÊç psychicznà, brak jej samodzielnoÊci i wiary we w∏asne si∏y. Tak jak w „Ma∏ym Ksi´ciu” chowajà „ró˝´” (dziecko) pod kloszem i przez to nie
mo˝e si´ ona swobodnie rozwijaç. Rodzice nie powinni nadmiernie chroniç dzieci przed trudnymi
sytuacjami, poniewa˝ uczà one ˝ycia.
Nie zastanawiajà si´ tak˝e, ˝e w momencie,
kiedy ich zabraknie, jak poradzi sobie ich „doros∏e
dziecko”.
Na ulicach równie˝ mo˝emy zaobserwowaç
znieczulic´ . Ludzie wolà biernie obserwowaç atak
epilepsji. Traktujà t´ sytuacj´ jak sensacyjny spektakl telewizyjny. Sporadycznie pojawia si´ ˝yczliwoÊç i pomoc. Mo˝emy, wi´c postawiç podobne
pytanie jak przy analizie tego zjawiska w szkole:
jaka jest tego przyczyna?
Wydaje si´, ˝e Paƒstwo polskie nie zauwa˝a
problemu epilepsji. W dniu 10 lutego br. mia∏o
miejsce spotkanie naszego Zarzàdu z radnym miasta Warszawy, który od kilku lat zajmuje si´ problemami osób niepe∏nosprawnych. OÊwiadczy∏ on,
˝e nie spotka∏ si´ wczeÊniej z problemem epilepsji
13
Sami o sobie
i dopiero kontakt z osobami z naszego stowarzyszenia uÊwiadomi∏ mu skal´ problemu. Mia∏o to
miejsce w zwiàzku z naszymi staraniami o pomoc
w uzyskaniu w∏asnego lokalu na prowadzenie
dzia∏alnoÊci. Wyrazi∏ swoje zainteresowanie tym
zagadnieniem. Âwiadczy to o tym, ˝e wiedza o
padaczce jest ma∏a lub ˝adna nawet wÊród osób,
które z uwagi na swojà i pozycj´ i zainteresowania
mogà udzieliç pomocy organizacjom osób chorych
na padaczk´.
Teraz kilka s∏ów o samej epilepsji. Epilepsj´
mo˝na zaleczyç. Sà ró˝ne rodzaje ataków i nie sà
one ciàg∏e. Wyst´pujà co jakiÊ czas. Atak trwa od
kilku do kilkunastu minut.
Wiele trudnoÊci (tak˝e psychicznych) osobie
chorej na epilepsj´ sprawia praca zawodowa. Epileptyk nie mo˝e przewidzieç wyst´powania i miejsca ataku. Pracodawcy s∏yszàc o chorobie rezygnujà z zatrudnienia. Na ich twarzach mo˝na zaobserwowaç przera˝enie i niech´ç. Problem ten dotyczy tak˝e zak∏adów pracy chronionej.
Ponadto epileptycy utrzymujàcy si´ z renty,
bardzo cz´sto niezwykle niskiej, majà powa˝ne
trudnoÊci materialne. WÊród znanych mi epileptyków jest bardzo ma∏o osób pracujàcych. Osoby
te najcz´Êciej ukrywajà swojà chorob´ przed pracodawcà. W momencie, kiedy pracodawca pozna
prawd´ dyscyplinarnie zwalnia takà osob´ (z
powodu zatajenia choroby – pozwala na to kodeks
pracy). Pojawia si´ tu nast´pny problem – stosunku pracodawcy do osób chorych na epilepsj´.
Czy zatrudnienie nie powinno byç zwiàzane
wynikami uzyskiwanymi przez pracownika?
Epileptycy nie sà skazani na samotnoÊç, nie
powinny si´ jej poddaç. Mogà zak∏adaç rodziny,
ale winny poinformowaç swoich partnerów o tym,
˝e chorujà na epilepsj´, czym jest ta choroba, jak
z nià ˝yç. Nie nale˝y tego ukrywaç, poniewa˝ i tak
osoba ta si´ dowie i wówczas mogà wystàpiç konflikty i kryzysy. Osoba chora na epilepsj´ mo˝e
mieç potomstwo, które nie b´dzie chore. Nale˝y je
zaplanowaç i konsultowaç ze specjalistami (epileptologiem i ginekologiem). Szcz´Êcie ma∏˝eƒskie
i rodzinne jest mo˝liwe mimo ataków. Przecie˝
parominutowe ataki nie mogà zniweczyç mi∏oÊci,
otwartoÊci i radoÊci ˝ycia.
6. Podsumowanie i zestawienie wniosków
Zreferowany materia∏ pozwala odpowiedzieç
na postawione pytania. Osoby chore na epilepsj´
sà traktowane nie tak jak powinny. Sytuacja ta na
pewno powinna ulec zmianie. Filozofowie takà
zmian´ okreÊlajà greckim terminem „metanoia”,
czyli zmiana sposobu post´powania. Zmianie ta-
kiej powinno ulec nastawienia wobec niepe∏nosprawnoÊci i osób niepe∏nosprawnych, nale˝y podaç je „metanoia”.
Apeluje wi´c o uwag´ i zrozumienie tego, czym
jest epilepsja oraz o wra˝liwoÊç na osoby chore. Swojà
proÊb´ kieruj´ do wszystkich, poniewa˝ ka˝dy mo˝e
spotkaç si´ z epilepsjà.
Anna Olawa-Osucha
PRAWO JAZDY
A OSOBY CHORE NA PADACZK¢
Temat otrzymania prawa jazdy przez osoby
chore na epilepsj´ jest sprawà bardzo kontrowersyjnà, budzàdzà wiele wàtpliwoÊci i wymagajàcà
szczegó∏owej dyskusji. Trzy ró˝ne stanowiska neurologów-epileptologów, epileptyków i osób zdrowych zach´ci∏y mnie do zwrócenia uwagi, zastanowienia si´ i omówienia tego problemu, który istnieje nie tylko w Polsce, ale tez w innych krajach.
Z artyku∏u pod tytu∏em „Padaczka i prowadzenie pojazdów mechanicznych w perspektywie mi´dzynarodowej” zamieszczonego w kwartalniku Epileptologia dowiedzia∏am si´, ˝e Komisja ds.
wydawania Prawa Jazdy dla Osób Chorych na Padaczk´ wraz z Mi´dzynarodowym Biurem ds. Padaczki uwa˝a, ˝e osoby ze sporadycznymi napadami, przestrzegajàce pewnych zasad ostro˝noÊci
mogà prowadziç pojazdy mechaniczne i posiadaç
prawo jazdy kategorii B. W materia∏ach g∏ównà
uwag´ zwrócono na problemy medyczne tzn.
prawid∏owe zapisy EEG, wyznaczone okresy beznapadowe, diagnostyka, kontrola lekarska, przyjmowanie leków. Nie podj´to jednak dyskusji na
temat bezpieczeƒstwa i panujàcych zasad na drogach, a z drugiej strony na uwarunkowania
psychologiczne chorych pacjentów.
Po przeprowadzeniu indywidualnych rozmów z osobami chorymi okaza∏o si´, ˝e niewielka
iloÊç osób posiada amatorskie prawo jazdy. Wi´kszoÊç z nich boi si´ prowadziç samochód z obawy
wystàpienia napadu i spowodowania wypadku.
WÊród nich sà tak˝e osoby dobrze prowadzone
farmakologicznie. Sà to przewa˝nie osoby powy˝ej
25 roku ˝ycia.
Wypowiedzi m∏odych osób ró˝nià si´ zasadniczo od osób starszych i w Êrednim wieku. M∏odzi
ludzie w mniejszym stopniu przejmujà si´ swoim
stanem zdrowia i uwa˝ajà, ˝e choroba nie b´dzie
przeszkadza∏a im w prowadzeniu pojazdu mechanicznego. Majà napady, ale uwa˝ajà, ˝e zawsze
zdà˝à bezpiecznie si´ zatrzymaç lub zjechaç na
pobocze, kiedy wyczujà zbli˝ajàcy si´ napad (przed
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2 (14) / 2004
14
Sami o sobie
napadem majà tzw. aur´). Wielu z nich ma cz´ste
napady toniczno-kloniczne lub zaniki ÊwiadomoÊci. Nie zwracajà jednak uwagi na swoje i cudze
bezpieczeƒstwo. Za wszelkà cen´ chcà zrobiç
prawo jazdy, nie widzàc, jakie mo˝e to mieç konsekwencje. Ludzie ci samochodu najcz´Êciej potrzebujà do dojazdu do pracy czy szko∏y. Jednak
du˝e znaczenie ma tak˝e moda na posiadanie auta
panujàca w naszym kraju. Samochód jest bowiem
nadal symbolem sukcesu ˝yciowego.
SpoÊród 10 osób w wieku Êrednim, posiadajàcych prawo jazdy, tylko dwie siadajà do samochodu jako kierowcy i to sporadycznie w okreÊlonych przez siebie warunkach, kiedy ich samopoczucie na to pozwala. WÊród nich 5 osób zrobi∏o
prawo jazdy nie b´dàc jeszcze Êwiadomymi swego
stanu zdrowia. Osoby te, kiedy dowiedzia∏y si´, ˝e
sà chore zaprzesta∏y jazdy samochodem. Jedna z
nich osób spowodowa∏a wypadek podczas napadu
wje˝d˝ajàc na przystanek autobusowy. M´˝czyzna
by∏ zaszokowany. Nie wiedzia∏, dlaczego tak si´
sta∏o. W swoim mniemaniu by∏ ostro˝nym kierowcà, jeêdzi∏ dobrze, przestrzegajàc przepisów i zasad ruchu drogowego. Okaza∏o si´, ˝e rodzice zataili przed nim chorob´, którà mia∏ w dzieciƒstwie.
Nigdy wi´cej nie wsiad∏ za kierownic´ samochodu.
Nast´pny przypadek, który jest godny przedstawienia to m´˝czyzna majàcy prawo jazdy i majàcy
napady tylko w nocy. Zapytawszy si´ go czy prowadzi samochód w dzieƒ po napadzie, kiedy cz∏owiek nie czuje si´ najlepiej odpowiada, ˝e tak.
Cz∏owiek ten pracuje jako handlowiec i samochód
jest mu niezb´dny do pracy. Nie widzi on ˝adnego
zagro˝enia, stara si´ jechaç powoli, ostro˝nie i nie
denerwowaç si´. Z doÊwiadczeƒ moich znajomych
wiem, ˝e ludzie po napadzie sà rozkojarzeni, ci´˝ko im si´ skoncentrowaç, cz´sto towarzyszà im
ogólne bóle g∏owy i stajà si´ szybciej zm´czeni.
Opisa∏am szczegó∏owiej dwa przypadki, które
bardziej mnie zainteresowa∏y. Epileptycy cz´sto
majà problemy z pami´cià poÊrednià i bezpoÊrednià, szybko zapominajà te rzeczy, których si´ nauczyli. Te tendencje powodujà niektóre leki, które
chorzy przyjmujà. Sami chorzy cz´sto nie sà tego
Êwiadomi i nie pytajà si´ o sk∏ad, przeciwwskazania i Êrodki ostro˝noÊci branych leków. Ulotki nie
oddajà obrazu ca∏ego dzia∏ania lekarstw, a sami
lekarze doÊç cz´sto nie podajà zagro˝eƒ powodowanych przez leki, powo∏ujàc si´ na to, ˝e pacjenci przed wzi´ciem leku powinni zapoznaç si´ z
ulotkà. Chorzy majà te˝ problemy z koncentracjà,
niektórzy nie potrafià oceniç odpowiedniej odleg∏oÊci od przedmiotów oraz mylà kierunki, nie
wiedzàc która jest strona prawa, a która lewa. Na
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2 (14) / 2004
poczàtku przyjmowania leków chorzy zauwa˝ajà,
˝e coÊ si´ z nimi dzieje. Z czasem te reakcje powszedniejà i chorzy przestajà je zauwa˝aç. A powszechnie jest wiadomo, ˝e aby jeêdziç samochodem nale˝y orientowaç si´ w zasadach i przepisach
drogowych oraz mieç przerzutnà koncentracj´,
czyli potrafiç si´ skupiç na kilku elementach w bardzo krótkim okresie czasu (zwracaç bacznà uwag´
na pasy, Êwiat∏a, znaki, itp.). K∏opoty z orientacjà
nie sà a˝ takie groêne, ale czasami na tablicach
informacyjnych jest opis, w którà stron´ kierowca
powinien skr´ciç np. przy objazdach, a nie ma zaznaczonych strza∏ek. Bardzo du˝y wp∏yw na prowadzenie samochodu ma tak˝e stan emocjonalny.
Osoby chore dajà si´ wyprowadziç z równowagi,
szybko ulegajà stresowi i stajà si´, rozkojarzone, co
mo˝e doprowadziç do niespodziewanego napadu.
Jadàc samochodem tak naprawd´, ka˝dy kierowca
baczniejszà uwag´ zwraca na swoje bezpieczeƒstwo, a nie na bezpieczeƒstwo innych osób. Moje
obserwacje dowiod∏y, ˝e na jezdniach panuje
„wolna amerykanka”. Niektórzy kierowcy nie
zwracajà uwagi na przepisy i je˝d˝à, jak im si´ podoba, a policja nie jest w stanie wszystkiego kontrolowaç. Taka sytuacja mo˝e powodowaç szybsze
zdenerwowanie i w konskwencji wywo∏anie u kierowcy chorego na epilepsj´ napadu, co na zat∏oczonej drodze mo˝e skoƒczyç si´ tragicznie.
Jednym z moich osobistych doÊwiadczeƒ i
prze˝yç by∏a jazda z kierowcà, bardzo zaufanym
cz∏owiekiem, który jest chory na padaczk´. Wsiadajàc z nim do auta by∏am Êwiadoma tego z kim
jad´. Podczas jazdy moje poczucie bezpieczeƒstwa
by∏o bardzo zachwiane. Inni znajomi, którzy wiedzieli o chorobie pytali si´ co jakiÊ czas jak ta osoba
si´ czuje. Koleg´ stresowa∏a ta sytuacja i stawa∏ si´
coraz bardziej rozkojarzony. Znajomy ten pewnie
czuje si´ na drodze, ale podobno po przyjeêdzie
tego samego dnia do domu, by∏ szcz´Êliwy. By∏y
momenty, kiedy czu∏, ˝e nie jest w stanie skoncentrowaç si´ na tym, co robi i ba∏ si´, ˝e jeszcze
moment i nastàpi atak. Wydawa∏o mu si´, ˝e nie
zdà˝y si´ bezpiecznie zatrzymaç, pomimo tego, ˝e
ma przed napadem tzw. aur´ i napady u niej to
wielka rzadkoÊç. Osoby jadàce z nim mia∏y du˝o
wiedzy na temat padaczki.
Nast´pnym razem jecha∏am z nim i osobami,
które kompletnie nie wiedzia∏y o jego schorzeniu.
W ich mniemaniu jest on dobrym kierowcà. Jedna
osoba, która po pewnym czasie dowiedzia∏a si´ o
jego padaczce stwierdzi∏a, ˝e nigdy wi´cej nie
wsiàdzie z nim do samochodu. Jej zdanie na temat
mojego znajomego radykalnie si´ zmieni∏o.
Pomimo tego, ˝e mój znajomy jest cz∏owiekiem,
✄
Kwartalnik...• nr 2 (14) / 2004
Prenumerata EPi
pobrano op∏at´
-----------------z∏
pobrano op∏at´
-----------------z∏
pobrano op∏at´
-----------------z∏
pobrano op∏at´
-----------------z∏
datownik
datownik
datownik
datownik
Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczkà
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszwa
Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczkà
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszwa
Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczkà
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszwa
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
adres
adres
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
adres
-
kod
adres
-
kod
-
kod
-
kod
wp∏acajàcy
wp∏acajàcy
s∏ownie z∏otych
s∏ownie z∏otych
s∏ownie z∏otych
s∏ownie z∏otych
wp∏acajàcy
z∏ ...............................
z∏ ...............................
z∏ ...............................
z∏ ...............................
wp∏acajàcy
Potwierdzenie dla posiadacza rachunku
Sylwia Zadro˝na
Potwierdzenie dla poczty
Bardzo podoba mi si´ pomys∏ wprowadzenia
regu∏ dost´pnoÊci prawa jazdy dla osób chorych.
Mo˝e si´ jednak pojawiç zjawisko zatajania prawdy przez samych chorych, chcàcych za wszelkà
cen´ zdobyç prawo jazdy.
Z drugiej strony, problemu wydawania prawa
jazdy osobom chorym na padaczk´ nie mo˝na
zakoƒczyç tylko na wytycznych zaproponowanych
przez obie wy˝ej wymienione Komisje i Mi´dzynarodowà Lig´ Przeciwpadaczkowà.
Potwierdzenie dla banku
który nie mia∏ ˝adnej powa˝nej kolizji podczas
swojej kariery kierowcy. Inni, nadal nie znajàcy
jego sytuacji twierdzà, ˝e jest bardzo dobrym
kierowcà, panujàcym nad pojazdem i znajàcym
przepisy. Po pewnym czasie pomi´dzy mnà a znajomym dosz∏o do dyskusji na temat prawa jazdy.
Stwierdzi∏, ˝e prawo jazdy jest mu bardzo potrzebne, ale nie lubi jezdziç z osobami towarzyszàcymi,
a szczególnie wiedzàcymi, ˝e jest chory, poniewa˝
w tym momencie czuje na sobie bacznà obserwacj´
tych osób. Najgorsza jest jazda z rodzinà. Denerwujà go pytania jak si´ czuje, pokazywanie mu
znaków, kiedy o to nie prosi, mówienie jakie sà
Êwiat∏a na przejÊciach itp. Natomiast, kiedy jedzie
z ludêmi nie wiedzàcymi o jego chorobie, ma
wra˝enie, ˝e ich oszukuje, a tak byç nie powinno.
Najbardziej lubi jezdziç sam. Wtedy czuje si´ bardziej pewny siebie i swego panowania nad pojazdem. Podsumowujàc rozmowy z ró˝nymi ludêmi
bardzo ci´˝ko jest wyraziç jakàkolwiek opini´ na
temat wydawania i posiadania prawa jazdy przez
osoby chore na padaczk´.
Z osób powy˝ej 25 roku ˝ycia, które znam
osobiÊcie, prawie wszystkie sà zgodne, ˝e ludzie
chorzy na padaczk´, powinni mieç prawo do bycia
kierowcà, ale one osobiÊcie nie wsiad∏yby za
kierownic´ samochodu. Wr´cz odwrotnie postrzegajà t´ spraw´ osoby m∏ode, nie widzàce ˝adnych
przeszkód w je˝d˝eniu samochodem. Jednak najcz´Êciej nie sà one tak naprawd´ Êwiadome zagro˝enia, jakie stwarzajà dla siebie i innych, wynikajàcego z ich choroby. Chorzy kierowcy bojà si´
jezdziç z pasa˝erami, bowiem jest to dla ich zbyt
stresujàce.
Niewielka iloÊç ludzi zdrowych jest pozytywnie nastawiona do tej problematyki, a rodziny
chorych za bardzo prze˝ywajà chorob´ swych bliskich, by pozwoliç im na zdawanie egzaminów.
Potwierdzenie dla wp∏acajàcego
15
Sami o sobie
Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczkà
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszwa
Prenumerata EPi
✄
Zamawiam prenumerat´ 4 kolejnych numerów
kwartalnika EPi poczynajàc od nr ............................
oraz nast´pujàce numery archiwalne: .......................
...............................................................................
...............................................................................
...............................................................................
Redakcja przyjmuje prenumerat´ od numeru bie˝àcego lub nast´pnego.
Redakcja dysponuje tak˝e ograniczonà iloÊcià numerów archiwalnych EPi od 1/2001 do 3(7)/2002, cena1egz. – 4,00 z∏ Mo˝na je zamówiç po uprzednim
potwierdzeniu telefonicznym tel. (022) 858 29 07,
(022) 842 24 92
Warunki prenumeraty:
Koszt 4 numerów kwartalnika EPi w prenumeracie
rocznej wynosi 15 z∏.
Dla osób, które nie sà w stanie op∏aciç prenumeraty
Wydawca pokryje koszty prenumeraty. W tym celu
prosimy o pismo do Fundacji Epileptologii.
16
Listy od czytelników
Listy
od czytelników
Redakcja kwartalnika EPi
Zwracam si´ z uprzejmà proÊbà o pomoc w otrzymaniu leku Keppra. Jestem chora na padaczk´ formy
cz´Êciowej (po uderzeniu) i lek ten jest jedynym z leków,
który radykalnie zlikwidowa∏ mi napady i po nim czuj´
si´ dobrze. Chorujàc, majàc niejednokrotnie po kilka napadów w ciàgu dnia, mog∏am doczekaç si´ emerytury
piel´gniarskiej (55 lat ˝ycia). Zaznaczam, ˝e w zawodzie
piel´gniarskim pracowa∏am 31 lat.
4 lata przed emeryturà by∏am na rencie. Emerytura
piel´gniarska wynosi obecnie u mnie 800 z∏ miesi´cznie.
Nie staç mnie b´dzie na leczenie tym lekiem + Sabril 2
x 1500 + Neurotop 2 x 750.
Przesz∏am leczenie ró˝nymi lekami (32 lata leczenia), a ten lek okaza∏ si´ najskuteczniejszym. Zaznaczam, ˝e straci∏am m´˝a w wypadku i jestem wdowà.
Refundacja tego leku pozwoli∏aby mi godnie ˝yç,
choç naprawd´ bardzo skromnie. Pisz´ do redakcji, pisz´
równie˝ do Departamentu Min. Zdr. i Opieki Spo∏ecznej
o informacj´ czy w ogóle i od kiedy lek ten b´dzie
wprowadzony na list´ leków refundowanych.
B∏agam nawet o pomoc Ministerstwa.
Tymczasem zwracam si´ o pomoc do Redakcji, ludzi
dobrego serca o pomoc w otrzymaniu tego preperatu.
Grozi mi powrót do napadów.
(nazwisko do wiadomoÊci Redakcji)
Zamawiam prenumerat´ 4 kolejnych numerów
kwartalnika EPi poczynajàc od nr ............................
oraz nast´pujàce numery archiwalne: .......................
...............................................................................
...............................................................................
...............................................................................
Redakcja przyjmuje prenumerat´ od numeru bie˝àcego lub nast´pnego.
Redakcja dysponuje tak˝e ograniczonà iloÊcià numerów archiwalnych EPi od 1/2001 do 3(7)/2002, cena1egz. – 4,00 z∏ Mo˝na je zamówiç po uprzednim
potwierdzeniu telefonicznym tel. (022) 858 29 07,
(022) 842 24 92
Warunki prenumeraty:
Koszt 4 numerów kwartalnika EPi w prenumeracie
rocznej wynosi 15 z∏.
Dla osób, które nie sà w stanie op∏aciç prenumeraty
Wydawca pokryje koszty prenumeraty. W tym celu
prosimy o pismo do Fundacji Epileptologii.
Szanowna Czytelniczko,
nasza Redakcja, od czasu zarejestrowania Keppry
na terenie Polski otrzymuje co jakiÊ czas listy dotyczàce tego leku. W wi´kszoÊci sà to listy z proÊbà o
umo˝liwienie kontynuowania kuracji tym lekiem.
W odpowiedzi na Pani list mo˝emy powtórzyç
zdanie z artyku∏u (EPi 4/2003) w sprawie refundacji leków: „(...) Zespó∏ ustalajàcy list´ powinien wziàç pod
uwag´, ˝e stosowanie leków nowoczesnych choçby nawet dro˝szych jest bardziej skuteczne, pacjenci szybciej wracajà do
swych ról spo∏ecznych i do pracy, a w konsekwencji wydatki
bud˝etowe zwiàzane ze zwolnieniami lekarskimi, rentami i innymi Êwiadczeniami malejà, a nie rosnà.” W obecnej sytuacji mo˝na niekiedy ubiegaç si´ o refundacj´ leków
nie znajdujàcych si´ na liÊcie w drodze indywidualnych wystàpieƒ do dyrektorów Oddzia∏ów Wojewódzkich NFZ, którzy zostali upowa˝nieni do podejmowania decyzji w tym zakresie. Obszerny materia∏ na ten temat opublikujemy w nast´pnym
numerze EPi .
Redakcja
Kwartalnik,,, • nr 2 (14) / 2004
17
Komunikaty
KOMUNIKATY
•
•
Od nr 1/2002 prowadzimy rubryk´ „Listy od
czytelników” gdzie udzielamy odpowiedzi na postawione przez czytelników pytania i zasygnalizowane
problemy: medyczne, psychologiczne, spo∏eczne i
prawne.
•
Zapraszamy stowarzyszenia do wspó∏tworzenia rubryki o ruchu stowarzyszeniowym w Polsce. Prosimy o nadsy∏anie materia∏ów (artyku∏ów
w∏asnych lub materia∏ów do opracowania) zdj´ç,
listów itp., które pozwoli∏yby zaprezentowaç wasze
stowarzyszenie
na ∏amach EPi.
•
W Warszawie dzia∏a
Stowarzyszenie Osób Dotkni´tych Padaczkà
i Przyjació∏ „SPOKOJNA G¸OWA”.
O terminach i miejscu spotkaƒ
informacji mo˝e udzieliç:
Anna Olawa-Osucha, tel. 0-504 672 617
Adres dla korespondencji:
00-987 Warszawa, skrytka pocztowa 244
•
•
Redakcja kwartalnika EPi uprzejmie prosi o
pisemne potwierdzenie aktualnoÊci adresów Oddzia∏ów Okr´gowych Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´ oraz adresów innych
stowarzyszeƒ i klubów zajmujàcych si´ problematykà padaczki.
Od pierwszego numeru EPi publikujemy
adresy Oddzia∏ów Okr´gowych Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´ oraz
adresy innych stowarzyszeƒ i klubów zajmujàcych
si´ problematykà padaczki.
Informacja ta s∏u˝yç ma Naszym Czytelnikom
w ca∏ej Polsce. Poniewa˝ otrzymujemy sygna∏y o
tym, ˝e niektóre z podawanych przez nas adresów
przesta∏y byç aktualne, od tego nueru EPi
zamieszczaç b´dziemy tylko te adresy, o których
otrzymamy pisemne potwierdzenia ich aktualnoÊci.
JednoczeÊnie zapraszmy Paƒstwa na nasze
∏amy do dzia∏u „Nasze stowarzyszenia” – o ruchu
stowarzyszeniowym w Polsce oraz „Sami o sobie” –
dzia∏u prezentujàcego aspekty spo∏eczne i medyczne padaczki w oparciu o doÊwiadczenia pacjentów.
ADRESY INSTYTUCJI MEDYCZNYCH, NAUKOWYCH
I ORGANIZACJI SPO¸ECZNYCH
ZAJMUJÑCYCH SI¢ PROBLEMAMI PADACZKI
• Klinika Neurologii i Epileptologii CMKP
00-416 Warszawa, ul. Czerniakowska 231
tel. (022) 629-43-49
• Fundacja Epileptologii,
02-952 Warszawa, ul. Wiertnicza 122, tel. (022) 842-24-92
• Polskie Towarzystwo Epileptologii – Zarzàd G∏ówny,
02-952 Warszawa, ul. Wiertnicza 122, tel. (022) 842-24-92,
fax (022) 642 74 34, e-mail: [email protected]
• Fundacja Pomocy Chorym na Padaczk´ NEURONET
tel. (022) 651 59 31
• Zarzàd G∏ówny Polskiego Stowarzyszenia
Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´, 15-482 Bia∏ystok,
ul Fabryczna 57, tel./fax: (0-85) 675-44-20
Oddzia∏y Polskiego Stowarzyszenia
Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´:
• Oddzia∏ ¸ódzki, 95-035 Ozorków, ul. Sikorskiego 30 m.62
tel. (0-42) 277-32-51
• Oddzia∏ Lubelski, 20-111 Lublin, ul. Rynek 13
tel. (0-81) 744-53-62, 721-41-59
Inne stowarzyszenia i kluby:
• NadwiÊlaƒskie Stowarzyszenie Chorych na Epilepsj´
i Ich Przyjació∏ „Piast”, 80-464 Gdaƒsk,
ul. Drzewieckiego 2F/2, tel. (058) 346-67-96
• Stowarzyszenie Osób Dotkni´tych Padaczkà i Przyjació∏
„SPOKOJNA G¸OWA”, 00-987 Warszawa,
skrytka pocztowa 244
• Towarzystwo Pomocy Epileptykom,
60-808 Poznaƒ, ul. Zeylanda 8/6
• Klub „Centrum Integracyjno – Rehabilitacyjne”
24-100 Pu∏awy, ul. Wróblewskiego 21
Maciej Szymanek tel. 509 228 514
• Stowarzyszenie Rodziców i Przyjació∏ Dzieci Chorych
na Padaczk´, 56-400 OleÊnica, ul. S∏owackiego 8
• Stowarzyszenie Ludzi Dotkni´tych Epilepsjà
i Ich Przyjació∏, 82-300 Elblàg, ul. Grunwaldzka 39/1
• Stowarzyszenie Ludzi Cierpiàcych na Epilepsj´,
Pora˝enie Mózgowe, Zespó∏ Downa,
Niepe∏nosprawnych i Ich Rodzin,
67-100 Nowa Sól, ul. Moniuszki 3
• Gdaƒskie Stowarzyszenie Epileptyków,
80-378 Gdaƒsk, ul. Poznaƒska 26/2,
tel. (058) 557-09-25
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych • nr 2 (14) / 2004