10 Gdy stykamy się z osobą, która ma atak padaczki, zazwyczaj nie

Transkrypt

10 Gdy stykamy się z osobą, która ma atak padaczki, zazwyczaj nie
10-11 medycyna XXI
10/28/05
17:46
Page 10
neurologia
Oswoiç
padaczk´
Gdy stykamy się z osobą,
która ma atak padaczki,
zazwyczaj nie wiemy co
zrobić. Wstyd, zażenowanie, przerażenie – takie
uczucia nam towarzyszą.
hory traktowany jest niemal jak tr´dowaty. Tymczasem nie jest to choroba zaraêliwa. Cierpiàcy na nià mogà pracowaç, zawieraç ma∏˝eƒstwa, mieç
dzieci.
Na Êwiecie jest blisko 50 mln chorych
na padaczk´, a w Polsce blisko 400 tys. To
znaczy, ˝e na 100 rodaków jeden choruje
na padaczk´. To du˝o, ale my na ogó∏ nie
dostrzegamy rozmiaru zjawiska, bo dzi´ki nowym, coraz skuteczniejszym lekom
cierpiàcy na padaczk´ coraz lepiej integrujà si´ ze spo∏eczeƒstwem. Przewa˝nie
nawet nie wiemy, ˝e mieszkajàcy na naszym pi´trze bardzo sympatyczny sàsiad
albo kolega z pracy czy kole˝anka syna sà
chorzy. „Zdekonspirowaç” mo˝e ich dopiero atak, a ten dla osób postronnych by-
C
wa przera˝ajàcym doÊwiadczeniem, na
które nie sà zazwyczaj przygotowani.
Grzech niewiedzy
Badania przeprowadzone w Polsce pokazujà, ˝e wiedza na temat samej choroby
oraz udzielania pierwszej pomocy podczas
napadu padaczkowego jest niewielka. W postrzeganiu chorych kierujemy si´ g∏ównie funkcjonujàcymi od dawna stereotypami, które bardzo cz´sto mogà zagra˝aç
zdrowiu chorego, np. ponad 65 proc. ankietowanych w∏o˝y∏oby choremu podczas
napadu jakiÊ przedmiot do ust, aby nie
przygryz∏ sobie j´zyka. Jest to zachowanie bezcelowe, które dodatkowo mo˝e spowodowaç obra˝enia jamy ustnej.
Nierzadko padaczka traktowana jest
nawet jako choroba psychiczna. Zdarza
si´ to np. w szkole, gdy jedno z dzieci cierpi na napady padaczkowe, a nauczyciel
nie ma odpowiedniej wiedzy, aby wyjaÊniç,
na czym polega choroba.
G∏ównym problemem chorych na padaczk´ jest wi´c ukrycie choroby, maskowanie swego „pi´tna”.
W Polsce dodatkowym problemem,
w porównaniu do innych krajów europejskich, jest fakt, ˝e nie wszystkie nowoczesne leki sà refundowane. Dotyczy to równie˝ najnowszej zdobyczy medycyny, czyli lewetyracetamu, na temat którego wypowiada si´ dla nas jego g∏ówny badacz,
w∏oski prof. Perucca (patrz komentarz).
Tymczasem lek ten jest refundowany w inCo to za choroba
Komentarz
prof. Emilio Perucca
główny badacz lewetyracetamu
Oddział Medycyny Wewnętrznej i Terapii
Uniwersytet w Pawii, Włochy
W ciągu ostatnich lat liczba dostępnych w sprzedaży leków antypadaczkowych (AED – available antiepileptic drug) stale wzrasta. Z jednej strony może to utrudnić wybór, z drugiej jednak pozwala na większe
i bardziej skuteczne zindywidualizowanie terapii. Ponieważ leki te różnią się między sobą znacząco pod
względem właściwości klinicznych, umożliwia to wyjątkowo dokładne dostosowanie leczenia do konkretnych wymagań pacjenta. Uwzględniają bowiem różne rodzaje epilepsji, efekty uboczne, wchodzenie
w interakcję z innymi lekami zażywanymi jednocześnie przez pacjenta, łatwość przyjmowania leku i koszty. Postęp w tej dziedzinie jest więc ogromny, nadal jednak trwają prace nad nową generacją leków. Od
lat mamy bowiem specyfiki pozwalające kontrolować padaczkę w 60-70 proc. przypadków. Pozostaje
natomiast 1/3 przypadków, która jest trudna do wyleczenia. Lewetyracetam, nad którym przez lata pracowałem, to pierwszy przedstawiciel nowej klasy leków oddziałujących na ośrodkowy układ nerwowy
w terapii padaczki. Dotychczasowe leki, np. carbamazepina, wywoływały efekty uboczne takie, jak: senność, zakłócenia koordynacji ruchów, zaburzenia widzenia, nerwowość i alergie. Nowy lek nie wchodzi
w interakcję z innymi lekami przeciwpadaczkowymi, jak również z innymi lekami w ogóle. Nie powoduje
też poważniejszych efektów ubocznych. Obecnie w różnej fazie badań mamy kolejne leki antypadaczkowe.
10
medycyna XXI wieku
paêdziernik 2005
Padaczka jest chorobą centralnego układu nerwowego, której istotą są powtarzające się napady padaczkowe z towarzyszącymi im chwilowymi zaburzeniami czynności mózgu.
Istnieje wiele rodzajów napadów padaczkowych, np.: krótkie, objawiające się kilkusekundową utratą świadomości albo
bez utraty świadomości polegające na
różnorodnych doznaniach i wrażeniach
oraz dłuższe napady, którym towarzyszą
drgawki całego ciała.
Najcz´stsze przyczyny padaczki:
• urazy czaszki, zwłaszcza utrata przytomności
• uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego lub nieprawidłowo przebiegającego
porodu
• guzy mózgu
• choroby naczyniowe
• infekcja mózgu lub opon mózgowych
• uwarunkowania genetyczne (dziedziczenie)
10-11 medycyna XXI
10/28/05
17:46
Page 11
neurologia
Pierwsza pomoc
W razie ataku padaczki:
*zabezpiecz chorego przed upadkiem, skaleczeniem,
potłuczeniem głowy, tułowia i kończyn
*rozepnij choremu kołnierzyk koszuli oraz pasek
*kontroluj oddech i drożność dróg oddechowych
*zachowaj spokój, gdyż atak mija najczęściej po dwóch-trzech minutach
* po napadzie padaczkowym ułóż chorego na lewym
boku, aby uniknąć zakrztuszenia lub zadławienia
*gdy atak się przedłuża, wezwij karetkę
Czego nie nale˝y robiç
*nie wkładaj nic twardego między zęby
* nie otwieraj na siłę zaciśniętych szczęk i nie powstrzymuj drgawek
* nie rób sztucznego oddychania, bezdech podczas
napadu jest jednym z objawów towarzyszących
*nie podawaj żadnych płynów
* nie krępuj ruchów
* nie budź chorego po ataku, lecz zapewnij mu
spokój
nych krajach Unii Europejskiej, a tak˝e
w Bu∏garii, Rumunii i Turcji. W naszym
kraju nowym preparatem leczonych jest
tylko kilkudziesi´ciu pacjentów. W wi´kszoÊci sami pokrywajà koszt terapii, który wynosi ok. 700 z∏ miesi´cznie!
Absolutnie normalni
Wbrew spo∏ecznemu przekonaniu o odmiennoÊci osób cierpiàcych na padaczk´,
sà one absolutnie normalne. Wi´kszoÊç
z nich mo˝e pracowaç zawodowo (u nas
jest to 19 proc., a by∏oby wi´cej, gdyby nie
postawy spo∏ecznego odrzucenia), mimo
˝e choroba niesie ze sobà pewne ograniczenia w wykonywaniu niektórych zawodów. Jest to mo˝liwe dzi´ki nowoczesnym
terapiom, skutecznym lekom przeciwpadaczkowym nowej generacji.
Nie ma równie˝ ˝adnych przeciwwskazaƒ do zawierania ma∏˝eƒstw czy posiadania dzieci. Ryzyko urodzenia dziecka chorego na padaczk´, gdy jedno z rodziców
ma t´ chorob´, jest niskie – ponad 90 proc.
matek chorych na epilepsj´ rodzi zdrowe
potomstwo.
Wiedz´ na temat padaczki szerzy Ogólnopolski Program Profilaktyczno-Edukacyjny „Pomagaj bez obaw”, który stara si´
walczyç ze stygmatyzowaniem tej choroby w naszym kraju. Inicjatorem i partnerem programu jest firma farmaceutyczna
UCB.
ANNA ROGALA
Historia Oli
Aleksandra Leśniewska ma dziś trzy i pół roku. Gdy skończyła trzy
miesiące, przyjęto ją do szpitala z powodu napadów drgawek. W rezultacie wykonanych badań EEG, rezonansu magnetycznego oraz
na podstawie charakteru napadów rozpoznano zespół Westa – epilepsję.
Przez półtora roku Ola była leczona farmakologicznie, ale bez zadowalających efektów. Ze względu na lekooporność padaczki rodzice Oli zdecydowali się na wprowadzenie specjalnej diety jako alternatywnej metody leczenia. Leki i choroba spowodowały u Oli
znaczne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym.
Przed rokiem rodzice dziewczynki założyli Fundację Oli Leśniewskiej,
która ma pomoc zarówno jej, jak i innym dzieciom chorym na epilepsję. Fundacja ma swoją stronę internetową: http://olalesniewska.w.interia.pl. Numer konta: BPH PBK SA oddział w Piasecznie
24106000760000320000945926.
(na podst mat. Ogólnopolskiego Programu
Profilaktyczno-Edukacyjnego „Pomagaj bez barier”)
medycyna XXI wieku
11
paêdziernik 2005