Pobierz bezpłatnie artykuł w formie PDF
Transkrypt
Pobierz bezpłatnie artykuł w formie PDF
PRACA POGLĄDOWA ISSN 1643–0956 Anna Grzywa Katedra i Klinika Psychiatrii w Lublinie Piętno choroby psychicznej Stigma and the mental disease STRESZCZENIE Choroba psychiczna, jak wszystko, co nie jest zrozumiałe, wywołuje obawy, lęk i odrzucenie. W starożytności chorych psychicznie traktowano tak jak innych chorych, natomiast w średniowieczu jako osoby opętane przez szatana, złe. Obecnie, mimo coraz większego postępu w badaniach i dowodów na związek chorób psychicznych z zaburzeniem funkcjonowania mózgu, pacjenci i ich rodziny ukrywają chorobę oraz kontakty z psychiatrą z obawy przed odrzuceniem; czują się napiętnowani. Dotyczy to szczególnie chorych psychotycznych, bowiem udowodniono, że depresja, nawet szczególnie ciężka, nie piętnuje tak, jak na przykład schizofrenia. Depresja rodzi współczucie, litość i skłania do opiekowania się pacjentem. Inne psychozy natomiast w najlepszym wypadku skłaniają do utrzymywania dystansu, w innych budzą niepokój, a czasem złość. Słowa kluczowe: choroba psychiczna, piętno ABSTRACT Mental diseases like any other comprehensible subjects cause fear, rejection and isolation. In the antient times mentally ill people were commonly accepted as any other sufferers which dramatically changed int he middle ages when they were seen as possessed by a demon. Presently, despite a huge progress in the research and presentation of clear evidence for the relation of mental disorders and brain misfunction, patients especially psychotic patients and their families frequently hide the illness Adres do korespondencji: prof. dr hab. med. Anna Grzywa Katedra i Klinika Psychiatrii w Lublinie ul. Głuska 1, 20–439 Lublin tel. (081) 748 73 09, 748 73 10, faks: (081) 745 33 92 e-mail: [email protected] Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2004; 4 (4): 149–152 Copyright © 2004 Via Medica and the psychiatric treatment from public in order not to experience the rejection and condemnation. It has been proved that even severly depressed patients are better tolerated than schizofrenic patients. Moreover people suffering from depression cause feelings of compassion and pity in the society and relatives whereas psychosis mostly cause the feelings of fear, anxiety and anger. Key words: mental disease, stigma Wstęp Nie wiadomo, kiedy po raz pierwszy pojawiły się choroby psychiczne i dlaczego. Wiemy jednak, że towarzyszyły ludziom przez tysiące lat, a zaczęto je opisywać wtedy, kiedy tylko ludzie rozpoczęli dokumentowanie swojej historii. Opisy chorób psychicznych znajdują się w najwcześniejszych ocalałych tekstach medycznych, takich jak papirus egipski z Ebers lub dzieła Hipokratesa czy Galena. We wczesnych tekstach medycznych z jednej strony rozważa się je w tych samych kategoriach co inne choroby, takie jak niewydolność serca lub cukrzyca, ale przypisuje się je również wpływom sił nadnaturalnych. Evans, McGrath i Milns (2003) [1] prześledzili opisy zaburzeń psychicznych w literaturze greckiej i rzymskiej z okresu od V wieku p.n.e. do II wieku n.e. Poszukiwali opisów choroby, która odpowiadałaby schizofrenii. W dość bogatej literaturze opisującej zaburzone zachowania nie udało im się znaleźć przypadku, który spełniałby kryteria schizofrenii zawarte we współczesnych klasyfikacjach, co skłoniło autorów do konkluzji, że prawdopodobnie schizofrenia w takiej postaci, jak obecnie, w starożytności występowała znacznie rzadziej. W kręgu kultury śródziemnomorskiej około VII wieku p.n.e. powstała nowa dziedzina nauki — medycyna. Po raz pierwszy duszę, a tym samym życie psychiczne, umiejscowiono w mózgu, który został www.psychiatria.med.pl 149 Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2004, tom 4, nr 4 obarczony odpowiedzialnością za funkcjonowanie narządów zmysłów i aparatu ruchowego. Życie psychiczne według ówczesnych pisarzy oddziaływało na życie biologiczne i odwrotnie. Historia podejścia do chorób psychicznych jest bardzo zmienna, ale podejście ukształtowane w starożytności jest nam najbliższe. Definicja psychozy Za zaburzenia psychiczne według Leksykonu psychiatrii [2] uważa się „ogół zaburzeń czynności psychicznych i zachowania, które są przedmiotem zainteresowania... psychiatrii klinicznej. Można je podzielić tradycyjnie na zaburzenia psychotyczne, czyli psychozy, tzn. stany chorobowe, w których występują urojenia, omamy, zaburzenia świadomości, duże zaburzenia emocji i nastroju łączące się z zaburzeniami myślenia i aktywności złożonej, oraz na zaburzenia niepsychotyczne...”. W najnowszym podręczniku psychiatrii [3] za zespoły psychotyczne uznaje się „zaburzenia psychiczne, w których z przyczyn chorobowych zagraża lub występuje wyraźne zaburzenie poczucia rzeczywistości, tzn. wyraźne ograniczenie lub niezdolność do krytycznej, realistycznej oceny rzeczywistości (własnej osoby, otoczenia lub relacji między nimi)”. Na początku ubiegłego wieku określono pewne „prototypy” psychoz. Prace nad ustaleniem granic i dokładnego opisu chorób psychicznych nadal trwają, co jest widoczne w zmieniających się klasyfikacjach. Trudności w ustaleniu psychopatologicznego modelu psychozy sprawiają takie czynniki, jak: niejednorodność, niestabilność i współwystępowanie objawów, zespołów czy nawet chorób. Choroby psychiczne, chociaż w swojej patogenezie mają składnik fizyczny, mają mimo to charakter także umysłowy. Jak wynika z definicji, są to schorzenia, które dotyczą umysłu, chociaż obecnie wiadomo, że wiele z nich wiąże się z dysfunkcją lub organicznym uszkodzeniem mózgu. Ograniczają większość ludzkich zdolności do zapamiętywania, myślenia, odczuwania, interpretowania informacji, odczytywania sytuacji społecznych, uciekania od napięcia lub poczucia odtrącenia. Do lat 50. ubiegłego wieku choroby psychiczne najczęściej rozpatrywano w aspektach psychologicznych, stosując proste podziały nozologiczne. W latach 50., po wprowadzeniu do leczenia takich leków, jak chloropromazyna i haloperidol, ich skuteczność wyraźnie pokazała, że objawy psychopatologiczne mają podłoże fizjologiczne. W latach 60. i 70. skupiono się na roli dysfunkcji neurotransmite- 150 rów, zwłaszcza dopaminy, w chorobach psychicznych. Lata 80. przyniosły nowe informacje dotyczące roli poszczególnych receptorów [4]. Rozwój technik neuroobrazowania umożliwił odkrycie zmian neurochemicznych w poszczególnych okolicach mózgu i zmian przepływu krwi w pewnych okolicach mózgu, czego następstwem jest zmiana funkcji tych okolic. W ostatnich latach trwają poszukiwania przyczyn chorób psychicznych w zmianach genetycznych. Stale pojawiają się nowe nadzieje na rozwiązanie odwiecznej zagadki, dlaczego u jednych osób pojawia się choroba psychiczna, a u innych nie. Być może rozwiązanie tej zagadki jest już bliskie. Może już za miesiąc lub za rok poznamy rozwiązanie. Może już wkrótce otrzymamy lek, który umożliwi chorym psychicznie normalne życie. Piętno choroby psychicznej Ludzie często powtarzają przesadzone wiadomości i plotki na temat zagrożeń ze strony osób, które były leczone psychiatrycznie. Stygmatyzowanie, inaczej etykietowanie, polega na tym, że jeżeli ktoś leczy się u psychiatry lub przebywał w szpitalu psychiatrycznym, to już zawsze jest uważany za odmiennego, gorszego od innych. Przebyte leczenie, przyjmowanie leków, rozpoznanie psychiatryczne na zawsze stygmatyzują człowieka. W odczuciu społecznym osoby takie nie potrafią kontrolować swoich emocji czy reakcji. Tę etykietę trudno jest zmienić, nawet w sytuacji, kiedy pacjent nie wykazuje żadnych zaburzeń zachowania, gdy jest zdolny do podjęcia wcześniej wykonywanej pracy, powrotu do normalnego funkcjonowania w rodzinie. Chorzy mają świadomość tego zjawiska, co negatywnie wpływa na ich kontakty i związki społeczne, na ich sytuację zawodową i jakość życia. Zjawisko to oddziałuje też negatywnie na chęć poszukiwania pomocy przez pacjentów, ponieważ obawiają się oni odrzucenia. Stygmatyzacja osób chorych psychicznie wiąże się z ich nieprawidłową oceną, najczęściej postrzega się ich jako mniej wartościowe od osób oceniających. W literaturze najczęściej używane jest pojęcie „stygmatyzacja”, choć bardziej odpowiednie wydaje się w przypadku chorób psychicznych użycie słowa „piętno”, które określa coś lub kogoś jako złe/złego, gorsze/gorszego, negatywnie naznaczone/naznaczonego. Stygmat w tradycji chrześcijańskiej może również oznaczać coś pozytywnego, na przykład „świętość”, wyróżnienie. W badaniach przeprowadzonych w Niemczech wykazano, że stygmatyzacja chorobą psychiczną wpływa na odnoszenie się do pacjentów, przy czym www.psychiatria.med.pl Anna Grzywa, Piętno choroby psychicznej większy wpływ na ten stosunek ma występowanie objawów pozytywnych, takich jak omamy i urojenia, wywołujące u otoczenia poczucie zagrożenia. Jeżeli natomiast przeważają objawy negatywne w postaci izolowania się, depresji, bezradności, wówczas w otoczeniu pojawiają się mieszane uczucia — z jednej strony chęć udzielenia choremu pomocy, z drugiej natomiast dążenie do utrzymania dystansu. Osoby chore zdają sobie sprawę z negatywnego stosunku do nich, często się o tym przekonują, kiedy poszukują pracy, a jedyną przeszkodą w jej znalezieniu jest wiedza pracodawcy o tym, że chorowali psychicznie. Sytuacji tej sprzyja negatywne przedstawianie chorych w mediach, książkach i filmach. Oglądane filmy z chorymi psychicznie w roli głównej kształtują u widzów dramatyczny, przejaskrawiony lub wręcz nieprawdziwy obraz ich zachowań agresywnych, gwałtownych i zagrażających. Badacze niemieccy, prowadząc szerokie badania ankietowe wśród zdrowych osób, stwierdzili, że stygmatyzacja chorych na schizofrenię jest znacznie większa niż chorych na depresję. Wśród ponad 5 tysięcy ankietowanych osób przeważał pogląd, że przyczyną chorób psychicznych jest trudna stresująca sytuacja lub przykre czy dramatyczne zdarzenie. Okazało się też, że ludzie bardziej wierzą w samoistne wyleczenie niż w poprawę po różnego rodzaju terapiach oraz że chorzy psychicznie często wywołują litość. Chorzy na schizofrenię według ankietowanych częściej budzili lęk i złość, a chorzy na depresję częściej pozytywne emocje, na przykład współczucie lub litość. Mimo że nie ulega obecnie już żadnej wątpliwości, że istnieje ścisły związek umysłu z mózgiem, to choroby psychiczne są często ignorowane, nierozumiane i nadają piętno osobom, które na nie cierpią. Konfrontacja z poważną chorobą obciąża nas emocjonalnie i napawa lękiem, że też możemy zachorować na chorobę, na którą cierpią ci, których kochamy. Przejmujemy się, kiedy ktoś zachoruje na nowotwór, zawał serca, kiedy ktoś z naszych znajomych ulegnie wypadkowi. Jednak to choroby psychiczne powodują najsilniejszą reakcję ze wszystkich, ponieważ są najbardziej niezrozumiałe ze wszystkich ludzkich schorzeń. Choroby psychiczne należą do najczęstszych chorób, które dotykają ludzi. Schizofrenia występuje u 1% populacji, choroba maniakalno-depresyjna z podobną częstością, depresja u 10– –20% populacji, a choroba Alzheimera u 15% osób powyżej 65 roku życia. Choroba psychiczna, tak jak i inne schorzenia, jest procesem zmiennym — nie charakteryzuje się stałym nasileniem. Zachowanie pacjenta w pewnym okresie może być wyraźnie „zaburzone”, a kiedy indziej zaburzenie jest niedostrzegalne dla otoczenia. Chory po pewnym czasie może być wyleczony zupełnie lub może być w stanie remisji, czyli poprawy, kiedy nie ma objawów choroby. Zatem zawsze istnieje możliwość, że wśród ludzi, z którymi kontaktujemy się w codziennym życiu, są zarówno zdrowi, jak i chorzy. Ignorowanie lub minimalizowanie znaczenia umysłu w chorobach psychicznych oznaczałoby z pewnością, że będą one źle zrozumiane, a chorzy — źle traktowani z jeszcze innego powodu. Jeśli choroby psychiczne postrzegano by wyłącznie jako schorzenia mózgu, istniałoby duże ryzyko, że zostaną zdehumanizowane. Pacjentów z chorobą psychiczną traktowano by jako przypadki „ogólne”, które można leczyć jednakowo. Choroby somatyczne o tej samej etiologii można leczyć stereotypowo, ale każdy umysł jest indywidualny i wyjątkowy. Umysł człowieka jest fenomenem niepowtarzalnym, przede wszystkim dlatego, że cechy wrodzone, inne u każdego, są dodatkowo modyfikowane w procesie rozwoju, ulegają licznym wpływom rodziców, rówieśników, przeżyć, lektur. Objawy choroby psychicznej zawsze powinno się rozpoznawać i leczyć w kontekście warunków osobistych, emocjonalnych, intelektualnych, społecznych i ekonomicznych. Przy pierwszym zetknięciu się z kolejnym pacjentem, po wysłuchaniu jego skarg, psychiatra stara się na podstawie swojej wiedzy i doświadczenia postawić rozpoznanie choroby i i próbuje poszukiwać czynników, które tę chorobę wywołały. Chorzy także ze swojej strony zastanawiają się czasem, dlaczego cierpią. Pytano 500 pacjentów psychiatrycznych o przyczynę ich choroby [5]. Większość wymieniła warunki życiowe, problemy osobiste, słabość własnej psychiki. Spośród 200 chorych na schizofrenię, zaburzenia schizoafektywne i zaburzenie afektywne większość za przyczynę choroby uważała warunki psychospołeczne. Podobnie odpowiadały osoby zdrowe z grupy kontrolnej. W badaniu Luderera i Bockera [6] obejmującym: 1) pacjentów z rozpoznaniem nerwicy, zaburzeń osobowości i zaburzeń jedzenia, 2) osoby uzależnione od alkoholu lub innych substancji i 3) chorych na schizofrenię i zaburzenia afektywne, podjęto próbę ustalenia, jak wyglądał proces informowania pacjentów o rozpoznanej u nich chorobie lub zaburzeniu. Okazało się, że w wypadku chorych na depresję i osób uzależnionych prawie zawsze informowano pacjentów o rozpoznaniu, natomiast takie informacje otrzymywało tylko 28% chorych na schizofrenię. Badacze wiążą ten wynik z niechęcią lekarzy do etykietowania pacjentów. Lekarze najczęściej parafrazowali nazwę www.psychiatria.med.pl 151 Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2004, tom 4, nr 4 choroby albo unikali dyskusji na ten temat. Pacjenci neurotyczni pytani o przyczynę ich choroby w 60% przypisywali ją warunkom życia, uzależnieni w 73% przypadków obwiniali siebie. Tylko 26% pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii i zaburzeń afektywnych uważało swój stan za chorobę w medycznym znaczeniu, podczas gdy ponad 90% psychiatrów uznawało jej podłoże biologiczne. Autorzy podkreślają, że rozmowy takie nie są łatwe z powodu zarówno braku przygotowania lekarzy do takich dyskusji, jak i braku wiedzy o chorobach psychicznych wśród społeczeństwa, w tym również rodzin osób chorych. Proponują publikowanie poradników dla rodzin i psychoedukację. Zdania lekarzy w Polsce są też podzielone w kwestii, czy informując pacjenta o chorobie, powinno się podawać jej nazwę (np. schizofrenia), czy raczej używać omówień, podawać tylko nazwę zespołu objawów, które są obecne u pacjenta. Istnieje problem samobójstw z powodu uzyskania przez pacjentów pewnej wiedzy na temat ich choroby, jej przebiegu, możliwości nawrotów, kiedy chory dochodzi do wniosku, że dalsze życie z piętnem choroby psychicznej jest nie do przyjęcia. Gdyby nie piętno, obawa przed odrzuceniem, przewidywane trudności, nazwa choroby nie miałaby tak dużego znaczenia — nie piętnuje pacjenta cukrzyca, żółtaczka ani nawet nowotwór. Ważne jest indywidualne podejście do chorego — znając go, można z pewnym przybliżeniem wiedzieć, jakich informacji powinniśmy i możemy mu 152 udzielić. Równie ważne jest wpajanie społeczeństwu wiedzy o chorobach psychicznych, dążenie do tego, żeby chorzy psychicznie nie byli napiętnowani. Prawdopodobnie lęk przed chorymi psychicznie nasila często wyrażane przez tak zwanych zdrowych ludzi przekonanie, że nie można przewidzieć ich zachowania. Oczywiście zdarza się, że chorzy psychicznie mogą być niebezpieczni, jednak częściej dla siebie niż dla otoczenia. W dobie szybkiego rozwoju nauki o mózgu, wykorzystania metod neuroobrazowania, biochemicznych oraz rozwoju farmakologii i genetyki coraz wyraźniej rysuje się nadzieja, że w dostrzegalnej perspektywie czasowej choroby psychiczne będą mogły być tak skutecznie leczone jak choroby somatyczne. PIŚMIENNICTWO 1. Evans K., McGrath E.K., Milns R. Searching for schizophrenia in ancient Greek and Roman literature: a systematic review. Acta Psychiatr. Scand. 2003; 107: 323–330. 2. Pużyński S. Leksykon psychiatrii. PZWL, Warszawa 1993. 3. Bilikiewicz A., Pużyński S., Rybakowski J., Wciórka J. Psychiatria. Urban & Partner. Wrocław 2001. 4. Cserniansky J.G., Grace A. New models of the pathophysiology schizophrenia: Editors’ introduction. Schizophrenia Bulletin 1998; 24: 185–187. 5. Bender W. Krankheitseinsicht und Krankheitsgefuhl bei psychiatrischen Patienten. Enke, Stuttgart 1988. 6. Luderer H.J., Bocker F.M. Clinicians information habits, patients knowledge of diagnoses and etiological concepts in four different clinical samples. Acta Psychiatr. Scand. 1993; 88: 266–272. www.psychiatria.med.pl