wstęp - Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju

PIERWSZE EKSPERYMENTALNE BADANIA NAD DZIEĆMI I MŁODZIEŻĄ NIEMÓWIĄCĄ
Grupa osób niemówiących nigdy nie została zidentyfikowana jako wymagająca specyficznych oddziaływań i pomocy mającej na celu
kompensowanie poważnych zaburzeń w porozumiewaniu się. Można uznać ją więc za grupę osób wykluczonych społecznie. Jeśli niemówiąca
osoba nie otrzyma narzędzia zastępującego mowę, nie może uczestniczyć w życiu społecznym, rodzinnym, szkolnym, nie ma wpływu
na własne położenie. Często też poddawana jest nieadekwatnym praktykom terapeutycznym lub źle dobranym metodom edukacyjnym.
Na stronie internetowej naszego Stowarzyszenia prezentujemy fragmenty badań naukowych prowadzonych pod kierunkiem prof. dr. hab.
Romana Ossowskiego, przedstawionych w rozprawie doktorskiej pt. „Wpływ AAC na efektywność porozumiewania się dzieci i młodzieży
niemówiących” wspartej grantem ministerialnym „34. Konkursu projektów badawczych własnych promotorskich”. Taki stan wpłynął na
sformułowanie i empiryczną próbę zweryfikowania hipotezy: oddziaływania AAC wpływają na efektywność porozumiewania się dzieci
i młodzieży niemówiących. Założono, że stosowane interwencje AAC poprawią umiejętności porozumiewania się, a tym samym polepszą
jakość życia i funkcjonowania dzieci i młodzieży niemówiący.
Opisywane w niniejszej publikacji interwencje dla indywidualnych klientów rzadko były identyczne, ale zawsze dotyczyły oddziaływań
związanych z podnoszeniem umiejętności porozumiewania się. Analizie poddawano
skuteczność porozumiewania się: czyli efektywność
przekazu informacji, budowania wypowiedzi, funkcjonalnego współgrania z rozmówcą oraz ogólnego nastawienia i motywacji do komunikacji
u dzieci wcześniej nieporozumiewających się.
Badania efektywności porozumiewania się przeprowadzono na 43 dzieciach, w tym 30 chłopcach i 13 dziewczynkach w wieku 7–18 lat.
Udostępnione przez dr Margarete Jennishe „Kryteria oceny zakresu użycia AAC” stały się podstawą i pierwszym krokiem do opracowania
oceny efektywności porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. Wieloletnie doświadczenie we wprowadzaniu systemów komunikacji
wspomagającej i alternatywnej oraz studia teoretyczne w tym zakresie stały się, bazą do opracowania klucza do karty oceny (w zakresie
przekazu informacji, budowania wypowiedzi, funkcjonalnego współgrania z rozmówcą, ogólnego nastawienia i motywacji do komunikacji),
do sprecyzowania celów oddziaływań i stworzenia przykładowych strategii terapeutycznych z możliwościami śledzenia ich efektywności
na wykresie. Dzieci były poddawane ocenie w ośrodkach doświadczonych we wprowadzaniu AAC w Polsce. Osoby prowadzące badania
w ośrodkach zostały przeszkolone w sposobie mierzenia efektywności. Dzięki temu uzyskano większą obiektywność wyników.
W każdym z czterech przeprowadzonych badań najniższe wyniki uzyskiwane przez użytkowników AAC dotyczyły zmiennej: budowanie
wypowiedzi. Można więc wnioskować, że jest to najtrudniejszy element procesu porozumiewania się do wprowadzania w system użytkownika.
Wynikać to może z wielu przyczyn. Budowanie złożonych wypowiedzi przez użytkownika AAC wymaga bowiem wielu aktywności i czasu.
Użytkownicy często ograniczeni są narzędziami oraz doświadczeniami w porozumiewaniu się. Tworzą własną kulturę języka, często rozwijają
pasywny styl porozumiewania się. Kolejną przyczynę może stanowić fakt, że terapeuci, współtworząc systemy wspomagające, ograniczają się
wiedzą dotyczącą języka mówionego, a przecież komunikacja wspomagająca i alternatywna nie jest mową. Posiada odrębne podstawy
teoretyczne i metodyczne. W zakresie tego elementu potrzeba będzie jeszcze wielu poszukiwań i doświadczeń. Mimo to należy podkreślić,
że stosowane strategie z zakresu komunikacji wspomagającej i alternatywnej przyniosły wyraźne wzrosty we wszystkich czterech wskaźnikach
objętych badaniami. Dynamika postępów w okresie trzech pierwszych badań była wyższa niż w okresie objętym czwartym badaniem. Takie
rozłożenie dynamiki postępów wskazuje na możliwość przyjęcia hipotezy, że niska skuteczność umiejętności porozumiewania się stwierdzona
w pierwszym badaniu wynika z braku pozytywnych doświadczeń komunikacyjnych u dzieci i młodzieży niemówiących. Długotrwałe i intensywne
stosowanie strategii AAC przyniosło wzrost umiejętności we wszystkich wskaźnikach podczas całego okresu objętego badaniem. Stąd wniosek,
że ten rodzaj interwencji powinien być częścią długofalowego procesu rehabilitacyjnego osób niemówiących.
Przeprowadzone w badaniach analizy statystyczne nie ukazują pełnego obrazu wpływu AAC na skuteczność porozumiewania się dzieci
niemówiących. Statystyczna interpretacja wyników badań wykazuje bowiem jedynie na występowanie pewnych tendencji w badanej populacji.
Oznacza to, że u większości dzieci w określonych sytuacjach możemy spodziewać się zmian w zakresie umiejętności porozumiewania się
następujących zgodnie z ujawnionymi tendencjami. Badacza klinicystę zawsze jednak interesuje, co zrobi, jak zachowa się to konkretne
dziecko. Bardziej jest skupiony na analizie indywidualnych zmian w zachowaniach i uzyskiwanych przez nie umiejętnościach. Studia
konkretnych przypadków w niniejszych badaniach dostarczają wielu uzupełniających danych, by dopełnić prezentowaną analizę wpływu AAC
na skuteczność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. Ze względu na specyfikę prowadzonych badań znacznie szerzej niż inne
elementy terapii omówiono proces dotyczący stymulacji porozumiewania się, natomiast pozostałe umiejętności dziecka, które w okresie terapii
były poddawane oddziaływaniom terapeutycznym, przedstawione zostały w skrótowej formie.
Narzędzia
wykorzystywane
do
badań
znajdą
Państwo
w
podręczniku
autorstwa
Magdaleny
Grycman
pt. „Sprawdź jak się porozumiewam – ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii
terapeutycznych”.
Książkę
można
zamówić
w
Stowarzyszeniu
w Kwidzynie, ze strony www.aac.netidea.pl lub telefonicznie 55 261 80 30.
Rehabilitacyjne
Centrum
Rozwoju
Porozumiewania
Efektywność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących.
Ogólne nastawienie
Funkcjonalne współgranie
Przekaz informacji
Numer
klienta
Budowanie wypowiedzi
i motywacja
z rozmówcą
do komunikacji
Rozpoznanie
BI
B II
B III
B IV
BI
B II
B III
B IV
BI
B II
B III
B IV
BI
B II
B III
B IV
Klient 1
Autyzm
0
1
2
2
0
1
1
1
0
1
1
1
0
1
2
2
Klient 2
Autyzm
1
2
3
3
1
2
2
2
1
1
2
2
1
1
2
2
Klient 3
Autyzm
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
2
2
2
Klient 4
Autyzm
1
1
2
3
0
1
1
1
1
2
2
2
2
2
2
2
Klient 5
Autyzm
1
1
3
3
1
1
1
3
1
1
1
2
1
1
2
3
Klient 6
Autyzm
2
3
3
3
3
3
3
3
2
2
2
2
2
2
2
3
Klient 7
Autyzm
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0
1
1
1
1
2
2
Klient 8
Autyzm
1
1
3
2
1
1
0
1
1
1
1
1
1
1
2
2
Klient 9
Autyzm
2
3
3
4
1
1
1
1
1
1
1
1
4
4
4
5
Klient 10
mpd
0
2
4
5
0
1
3
4
0
2
4
4
0
2
4
5
Klient 11
mpd
0
1
2
2
0
1
1
1
0
1
2
2
0
1
2
2
Klient 12
mpd
1
3
4
4
1
3
3
3
1
4
4
5
1
4
4
5
Klient 13
mpd
2
3
4
4
1
2
4
4
2
3
4
5
2
3
5
5
Klient 14
mpd
1
3
4
5
1
3
4
4
2
3
4
5
1
3
4
5
Klient 15
mpd
1
1
2
2
0
1
2
2
0
1
2
2
0
1
2
2
Klient 16
mpd
1
3
3
3
1
2
2
3
1
2
4
4
1
3
4
4
Klient 17
mpd
1
2
4
4
1
2
3
3
1
2
4
4
2
3
4
5
Klient 18
mpd
1
3
4
5
1
3
3
3
1
2
3
4
3
4
4
5
Klient 19
mpd
0
1
1
2
0
1
1
1
0
1
2
2
0
1
1
2
Klient 20
mpd
2
3
4
4
1
2
3
3
2
2
3
4
3
3
3
4
Klient 21
mpd
1
2
2
3
1
2
2
3
1
3
3
3
1
3
3
4
Klient 22
mpd
0
2
3
3
0
1
2
2
0
1
2
4
0
2
3
4
Klient 23
mpd
1
2
3
4
1
2
4
4
1
2
4
4
2
2
4
4
Klient 24
upośledzenie umysłowe
1
2
3
4
1
2
3
3
0
1
3
4
1
2
3
4
Klient 25
upośledzenie umysłowe
0
1
2
3
0
1
2
3
0
1
2
3
0
2
3
4
Klient 26
upośledzenie umysłowe
0
1
2
2
0
1
2
2
0
1
2
2
0
1
2
2
Klient 27
upośledzenie umysłowe
1
3
4
5
1
1
4
5
2
2
4
5
1
3
4
5
Klient 28
upośledzenie lekkie + mpd
1
1
3
4
0
1
1
2
2
3
4
4
2
4
4
4
Klient 29
upośledzenie lekkie + mpd
1
2
3
4
1
2
2
2
2
4
4
4
2
4
5
5
Klient 30
upośledzenie znaczne + mpd
0
1
2
3
0
0
1
1
1
2
2
3
0
1
2
4
Klient 31
upośledzenie umysł. – lekkie + mpd
2
2
3
3
1
1
2
3
3
3
3
4
3
4
5
5
Klient 32
upośledzenie umysł. – umiarkowane + mpd
0
2
3
4
0
1
2
2
0
2
3
4
0
2
3
4
Klient 33
upośledzenie umysł. + mpd
0
1
2
3
0
1
2
3
0
1
2
3
0
1
3
4
Klient 34
upośledzenie umysł. – umiarkowane + mpd
0
1
1
2
0
0
1
2
0
0
1
3
0
1
2
3
Klient 35
upośledzenie umysł. – znaczne + mpd
0
1
2
4
0
0
1
2
0
1
2
4
0
1
2
4
Klient 36
upośledzenie umysł. – umiarkowane + mpd
0
1
3
4
0
1
3
4
0
1
2
4
0
1
3
5
Klient 37
upośledzenie umysł. – lekkie + mpd
2
2
2
3
1
1
2
3
2
2
3
3
3
3
3
4
Klient 38
upośledzenie umysłowe + mpd
1
1
2
2
1
1
1
1
1
1
1
2
0
1
1
2
Klient 39
zespół gen. obserwowany w kierunku zespołu
Retta
0
1
2
3
0
1
1
2
0
1
2
3
0
1
2
4
Klient 40
zespół krzyku kociego – zespół genetyczny
1
1
3
3
0
1
1
1
0
2
2
3
0
2
2
3
Klient 41
zespół wad wrodzonych
0
1
2
2
0
1
1
1
0
2
2
2
0
2
3
3
Klient 42
zespół Downa
1
2
3
4
0
1
2
3
1
2
3
4
1
2
3
4
Klient 43
zespół wad wrodzonych + opóźnienie rozwoju
psychoruchowego, dysmorfia na tle zaburzeń
genetycznych
0
1
2
2
0
1
1
1
0
1
1
1
0
1
1
2
Źródło: badania własne.
Wyniki badań w zakresie przekazu informacji, budowania wypowiedzi, funkcjonalnego współgrania z rozmówcą oraz ogólnego nastawienia i motywacji do komunikacji – rozkład procentowy.
OGÓLNE NASTAWIENIE
I MOTYWACJA DO KOMUNIKACJI
FUNKCJONALNE WSPÓŁGRANIE
Z ROZMÓWCĄ
BUDOWANIE WYPOWIEDZI
PRZEKAZ INFORMACJI
OCENA
EFEKTYWNOŚCI
POROZUMIEWANIA
SIĘ
NISKA
SKUTECZNOŚĆ
UMIARKOWANA
SKUTECZNOŚĆ
WYSOKA
SKUTECZNOŚĆ
NISKA
SKUTECZNOŚĆ
UMIARKOWANA
SKUTECZNOŚĆ
WYSOKA
SKUTECZNOŚĆ
NISKA
SKUTECZNOŚĆ
UMIARKOWANA
SKUTECZNOŚĆ
WYSOKA
SKUTECZNOŚĆ
NISKA
SKUTECZNOŚĆ
UMIARKOWANA
SKUTECZNOŚĆ
WYSOKA
SKUTECZNOŚĆ
BADANIE I
UZYSKANE
WYNIKI
LICZBA
DZIECI
0
16
1
21
2
6
ODSETEK
(%)
37
86
6
3
0
4
0
0
5
0
0
21
42
1
21
2
0
1
3
1
4
0
0
5
0
0
19
34
1
15
2
8
9
3
1
4
0
0
5
0
0
19
30
1
11
2
8
12
3
4
4
1
1
5
Źródło: badania własne.
0
BADANIE II
RAZEM
UZYSKANE
WYNIKI
LICZBA
DZIECI
0
0
1
22
2
12
14
ODSETEK
(%)
22
51
21
3
9
4
0
0
0
5
0
0
3
98
30
1
27
2
9
2
13
3
4
4
0
0
0
5
0
0
2
79
21
1
19
2
15
21
20
3
5
4
2
0
2
5
0
0
0
70
17
1
17
2
12
28
20
3
8
4
6
2
6
5
0
BADANIE III
RAZEM
UZYSKANE
WYNIKI
LICZBA
DZIECI
0
0
1
4
2
15
49
ODSETEK
(%)
4
12
31
3
16
4
8
0
8
5
0
0
1
70
18
1
17
2
13
30
21
3
8
4
4
0
4
5
0
0
0
49
9
1
9
2
16
46
24
3
8
4
10
5
10
5
0
0
0
40
3
1
3
2
16
46
27
3
11
4
10
14
13
5
3
BADANIE IV
RAZEM
UZYSKANE
WYNIKI
LICZBA
DZIECI
0
0
1
2
2
10
3
14
4
13
5
4
0
0
1
13
2
10
3
14
4
5
5
1
0
0
1
6
2
10
3
8
4
15
5
4
0
0
1
0
2
12
3
5
4
15
5
11
70
18
42
49
9
21
56
23
7
60
33
RAZEM
ODSETEK
(%)
2
7
24
53
17
40
13
30
24
56
6
14
6
14
18
42
19
44
0
0
17
37
26
63
Źródło: badania własne.
NISKA
SKUTECZNOŚĆ
UMIARKOWANA
SKUTECZNOŚĆ
WYSOKA
SKUTECZNOŚĆ