Program Zjazdu SG - Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie

Ogólnopolskie Spotkanie
Edukacyjno - Konsultacyjne
Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate
PROGRAM
31.08.2012, Piątek
16.00 – 18.00 – przyjazd i zakwaterowanie
18.00 – 19.00 – kolacja
19.00 – 20.00 – powitanie, przedstawienie harmonogramu spotkania i sprawozdanie
z działalności Stowarzyszenia
20.00 – spotkanie integracyjne (Goście i Rodziny)
01.09.2012, Sobota
08.30 – śniadanie
09.30 – 11.30 – prelekcja „Diagnostyka i leczenie nerek w SG – badania kliniczne”
oraz pytania i dyskusja.
Professor John J. Bissler, MD –Nephrology (Specjalista nefrolog),
Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Ohio
11.30 – 11.45 – przerwa
11.45 – 12.45 – prelekcja „Najnowsze doniesienia o SG. Everolimus –
badania kliniczne w Polsce” oraz pytania i dyskusja.
Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, Specjalista z zakresu
neurologii i epileptologii dziecięcej, Kierownik Kliniki
Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka
w Warszawie
12.45 – 13.00 –
13.00 – 14.00 –
14.00 – 15.00 –
15.00 – 16.00 –
16.00 – 16.30 –
16.30 – 18.00 –
18.00 – 19.00 –
19.00 –
Równolegle w godz. 11.45 – 16.00 (z przerwą obiadową)
odbędzie się blok indywidualnych konsultacji dla pacjentów
– Prof. John J. Bissler
przerwa
prelekcja „Zmiany chorobowe w płucach w przebiegu SG
– diagnostyka i leczenie” oraz pytania i dyskusja.
Dr n. med. Elżbieta Radzikowska, Specjalista z zakresu
chorób płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie
przerwa obiadowa
prelekcja, pytania oraz dyskusja.
Prof. dr hab. n. med. Janusz Limon, Specjalista z zakresu
genetyki klinicznej oraz genetycznej diagnostyki
laboratoryjnej, Kierownik Katedry i Zakładu Biologii i
Genetyki, Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
przerwa
spotkanie członków Stowarzyszenia – dyskusja o sytuacji
leczniczo-zdrowotnej chorych na SG w Polsce, sprawy
organizacyjne
kolacja
spotkanie integracyjne (Goście i Rodziny)
02.09.2012, Niedziela
08.30 – śniadanie
9.30 – 13.00 – Zebranie Wyborcze dla Członków Stowarzyszenia oraz spotkanie
organizacyjne (plan działań, podział zadań, dyskusja)
13.00 – 14.00 – czas wolny dla rodzin
14.00 – 15.00 – przerwa obiadowa
15.00 – 16.00 – spotkanie podsumowujące i zakończenie
W czasie spotkań dzieci będą przebywać pod opieką terapeutów zajęciowych.