docWybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem
download 
Reklamacja Transkrypt
Wybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem
Psychiatria w Praktyce Klinicznej PRACA P O G L Ą D O W A tom 1, nr 2, 57–66 © Copyright 2008 Via Medica ISSN 1899–5071 Mikołaj Majkowicz Zakład Badań nad Jakością Życia Akademii Medycznej w Gdańsku Wybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem zagadnień psychiatrycznych Streszczenie Niniejszy artykuł wskazuje na interdyscyplinarny charakter psychoonkologii, który wynika z wielorakich potrzeb pacjentów z chorobą nowotworową. Potrzeby człowieka cierpiącego na chorobę nowotworową obejmują zarówno obszar fizyczny, jak i psychospołeczny oraz duchowy. Na podstawie tych założeń psychoonkologię określa się jako naukę o charakterze interdyscyplinarnym, ukierunkowaną na pomoc osobie z chorobą nowotworową na każdym z jej etapów zaawansowania, a także na pomoc dla osób z najbliższego otoczenia chorego i jego rodziny. W artykule przedstawiono metodologiczne zagadnienia psychoonkologii, wskazując jednocześnie na jej pewną odrębność i specyficzność badawczą. Podkreślono też przesłanki powstania tej dziedziny nauki i obszary jej zainteresowań badawczych. W drugiej części artykułu omówiono zagadnienia psychiatryczne, które najczęściej spotyka się u pacjentów z chorobą nowotworową. Omawiając te zagadnienia, podkreślano ich specyfikę, uwarunkowaną potrzebami tej szczególnej grupy pacjentów. Szczególną uwagę czytelnika zwrócono na zaburzenia depresyjne i lękowe, które są bardzo istotne w przypadku pacjentów z chorobą nowotworową ze względu na częstość ich występowania i jednocześnie niedoszacowanie ich rozpoznawania. Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2008; 1, 2: 57–66 słowa kluczowe: psychoonkologia, choroba nowotworowa, zaburzenia psychiczne, ból Wprowadzenie Choroba nowotworowa jest oprócz schorzeń układu sercowo-naczyniowego najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce. W ostatnich latach rejestruje się systematyczny wzrost liczby zachorowań na nowotwory. Choroba ta ze względu na przewlekłość, nasilenie i rozmiar doznawanych objawów, a także ze względu na uciążliwy dla pacjenta proces leczenia i niepewność co do rokowania, przysparza choremu szczególnie dużo bólu. Cierpienie w chorobie nowotworowej obejmuje swoim zasięgiem całego człowieka. Jak pisze profesor Jacek Łuczak w przedmowie do książki Barraclough: „Choroba nowotworowa obejmuje cały obszar osobowości, dotyczy wie- Adres do korespondencji: dr hab. med. Mikołaj Majkowicz Zakład Badań nad Jakością Życia Akademii Medycznej w Gdańsku ul. Tuwima 15, 80–210 Gdańsk e-mail: [email protected] lorakich odczuć całej osoby ludzkiej, zarówno somy, obszaru psychosocjalnego, jak i duchowego” [1]. W wymiarze somatycznym choroba ta często łączy się z różnymi dolegliwościami fizycznymi, które wiążą się zarówno z samym jej przebiegiem, jak i z często toksycznym procesem leczenia. Natężenie i zakres dolegliwości fizycznych związanych z procesem chorobowym zależą między innymi od takich zmiennych, jak stan zaawansowania choroby, lokalizacja zmian chorobowych, a także stopień ich rozprzestrzenienia się w organizmie. Dolegliwości związane z procesem leczenia odnoszą się zwłaszcza do leczenia o agresywnym charakterze, takiego jak chemioterapia, radioterapia, a także leczenie chirurgiczne, niekiedy skojarzone z wymienionymi wyżej metodami. Dolegliwości fizyczne w chorobie nowotworowej są oczywistym wyzwaniem dla nauk medycznych. W ciągu ostatnich lat medycyna poczyniła duży postęp w usuwaniu lub łagodzeniu objawów fizycznych, który dotyczy skutecznego przywracania zdrowia www.psychiatria.med.pl 57 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2008, tom 1, nr 2 chorym, a także, w sytuacjach, gdy wyleczenie staje się niemożliwe, efektywnego usuwania bądź łagodzenia natężenia dolegliwości fizycznych. W wymiarze psychicznym choroba nowotworowa wywołuje wiele negatywnych emocji. Do dominujących należą lęk, depresja, a często też rozdrażnienie lub agresja. W chorobie nowotworowej te stany emocjonalne mają charakter dynamiczny i zmienny. Dominacja i nasilenie niektórych z nich zależą w dużym stopniu od przebiegu choroby, jej zaawansowania, a także indywidualnych cech chorego [2]. Nie ulega też wątpliwości, że zwłaszcza źle rokująca i zaawansowana choroba nowotworowa jest dla chorego wyzwaniem natury egzystencjalnej, często obejmującej sferę duchową. Świadomość postępu choroby i złego rokowania zmusza pacjenta do stawiania sobie bardzo konkretnych, nieabstrakcyjnych pytań o sens życia, sens cierpienia, o Boga, o śmierć i ewentualne życie po niej. Ta duchowa sfera często wciąż pozostaje poza możliwościami działań zespołów leczniczych. Pojedynczy lekarze czy też zespoły zajmujące się leczeniem pacjentów z chorobą nowotworową prezentują wobec nich różne postawy, które są uwarunkowane między innymi przyjęciem określonego paradygmatu badań medycznych. Lekarze przyjmujący paradygmat biomedyczny koncentrują się głównie na czynnikach somatycznych w procesie leczenia chorych. Pozostałe obszary uważają za nienależące do kompetencji lekarza, pomijając je w swoich działaniach terapeutycznych. Z kolei lekarze przyjmujący model biopsychospołeczny, zajmując się z należytą starannością problemami natury biologicznej, doceniają znaczenie czynników psychicznych (np. depresja, lęk) oraz społecznych (rola wsparcia społecznego) jako zmiennych, które mają znaczenie dla poprawy jakości życia chorych, a także dla wydłużenia ich czasu przeżycia. Znane są doniesienia, które wskazują na wpływ czynników psychospołecznych na czas przeżycia chorych [3]. W kontekście tych wstępnych rozważań widać wyraźnie wielowymiarowość sytuacji osób zmagających się z chorobą nowotworową. Z tych bardzo ogólnych i skrótowych refleksji wynika też potrzeba interdyscyplinarnego podejścia do tych pacjentów. I właśnie psychoonkologia jest nauką o interdyscyplinarnym charakterze, ukierunkowaną na pomoc osobie cierpiącej na chorobę nowotworową na każdym z jej etapów zaawansowania, a także na pomoc dla osób z najbliższego otoczenia chorego i jego rodziny. Każda choroba przewlekła, a zwłaszcza choroba nowotworowa, jest czynnikiem, który powoduje często bardzo radykalną zmianę dotychczasowej sytu- 58 www.psychiatria.med.pl acji rodzinnej. Członkowie rodzin, niejednokrotnie osamotnieni, bez pomocy z zewnątrz, nie są w stanie efektywnie funkcjonować. Tymi bardzo skrótowo przedstawionymi zagadnieniami zajmuje się właśnie psychoonkologia. Pojęcie „psychoonkologia” Pojęcie „psychoonkologia” [psychooncology; czasem używa się też pojęcia „psychospołeczna onkologia” (psychosocial oncology)] implikuje niewątpliwie interdyscyplinarny charakter tej, zdaniem niektórych, subspecjalizacji. Gdyby treści zawarte w tym pojęciu odnieść do paradygmatów medycznych, to niewątpliwie w największym stopniu odpowiadają one paradygmatowi biopsychospołecznemu. Odnoszą się one bowiem zarówno do obszaru czysto biologicznego („onkologia”), jak i do obszarów psychicznego i społecznego („psycho”). Innymi słowy, obejmują nauki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Nasuwa się pytanie dotyczące znaczenia wymienionych elementów w strukturze pojęcia „psychoonkologia”. Znajduje to wyraz między innymi w dyskusji, dość marginalnej, związanej z pytaniem „Elementem jakiej dziedziny jest psychoonkologia?” — czy jest ona częścią nauk medycznych, czy też wchodzi w skład psychologii (klinicznej, zdrowia). Sama twórczyni psychoonkologii jest skłonna traktować ją jako „subspecjalizację onkologii” [4]. Niektórzy psychologowie uważają jednak, że udział w tej dziedzinie teorii psychologicznych (teorie stresu, kryzysu psychicznego), metod badań psychologicznych i opisów z użyciem terminów ściśle psychologicznych jest tak duży, że psychoonkologię należy uznać za składową psychologii klinicznej lub psychologii zdrowia. Wydaje się jednak, że tego rodzaju rozważania na obecnym etapie rozwoju psychoonkologii nie mają większego znaczenia dla jej kształtu. Nauka ta powstaje i rozwija się nie poprzez jednorazowe zadekretowanie, ale ewolucyjnie. Ze względu na jej interdyscyplinarny charakter, jej rozwój napotyka podobne problemy, jakie dotyczą wszystkich dziedzin nauki o interdyscyplinarnym charakterze. Wydaje się, że warto traktować psychoonkologię holistycznie — w tym ujęciu nie byłaby ona zwykłą sumą nauk wchodzących w jej skład, ale tworzyłaby nową strukturę i nową jakość w płaszczyźnie zarówno teoretycznej, jak i praktycznej. Przesłanki powstania psychoonkologii i czynniki sytuujące ją jako odrębną subspecjalizację W podręczniku psychoonkologii pod redakcją Holland [2] przedstawiono główne przesłanki potwier- Mikołaj Majkowicz, Wybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem zagadnień psychiatrycznych dzające status psychoonkologii jako subspecjalizacji onkologii. Opierają się one na aktywności badaczy w czterech obszarach [2]: — w wielu ośrodkach i centrach leczenia chorób nowotworowych na całym świecie do zespołów leczniczych wchodzą nie tylko lekarze, ale również inni specjaliści, tacy jak: psychiatrzy, psychologowie, pracownicy socjalni, księża i inne osoby. Taki trend jest rezultatem dostrzegania faktu, że leczenie pacjenta z chorobą nowotworową powinno objąć swoim zasięgiem nie tylko chorą komórkę czy narząd, ale całego człowieka w kontekście czynników psychospołecznych; — w ostatnich latach nastąpił duży rozwój różnorakich programów edukacyjnych i treningowych nie tylko dla chorych, ale także dla personelu opiekującego się pacjentem z chorobą nowotworową; — powstają liczne programy badawcze realizowane przez przedstawicieli nauk społecznych na rzecz onkologii; — powstaje też wiele publikacji oraz pism specjalistycznych poświęconych zagadnieniom psychoonkologii. Tę listę można jeszcze uzupełnić adnotacją o powstawaniu towarzystw psychoonkologicznych o krajowym i międzynarodowym zasięgu. W Polsce już od 1993 roku istnieje Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne (www.ptpo.org.pl), którego oficjalnym pismem jest „Psychoonkologia”. Natomiast na świecie od 1984 roku funkcjonuje Międzynarodowe Towarzystwo Psychoonkologiczne (IPOS, International Psycho-Oncology Society; www.ipos-society.org). Treści „psychoonkologiczne” znajdują swoje stałe, a jednocześnie coraz bardziej odrębne i samoistne miejsce w projektach badawczych, periodykach naukowych oraz monografiach. Ogromne zasługi w dziedzinie powstania i rozwoju psychoonkologii ma dr Jimmie Holland, lekarz psychiatra, uznany i niekwestionowany światowy autorytet w dziedzinie psychoonkologii, redaktorka i współredaktorka dwóch wydań monografii (podręcznika) z psychoonkologii. O ekspansji tej subspecjalizacji może świadczyć choćby porównanie objętości dwóch wydań monografii; wydanie „Psychoonkologii” z 1990 roku obejmowało 785 stron, natomiast wydanie z 1998 roku liczyło już 1189 stron. Największą rolę w powstaniu psychoonkologii w skali światowej odegrała dr Jimmie Holland, natomiast w Polsce taką osobą jest prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, która wprowadziła Polskę w światowy nurt badań i praktykę z zakresu psychoonkologii. Jest ona założycielem i prezesem Polskiego Towarzystwa Psy- choonkologicznego od początku jego istnienia do chwili obecnej. Obszary zainteresowań badawczych psychoonkologii Zakres zainteresowań badawczych psychoonkologii przybliża treść podręczników, które obejmują takie zagadnienia, jak: — psychologiczne i behawioralne czynniki ryzyka zachorowalności na nowotwór; — badania psychologiczne w monitorowaniu przebiegu choroby nowotworowej; — genetyczne obciążenia w chorobie nowotworowej; — adaptacja do choroby nowotworowej; — psychologiczne reakcje na leczenie choroby nowotworowej; — obraz psychologiczny pacjentów z nowotworami o różnej lokalizacji; — kontrola objawów specyficznych dla różnych postaci choroby nowotworowej; — zaburzenia psychiczne w przebiegu chorób nowotworowych; — interwencje psychoterapeutyczne (kryzysowe) w chorobie nowotworowej; — dziecko z chorobą nowotworową; — psychologiczne konsekwencje choroby nowotworowej w rodzinie; — podtrzymanie i trening personelu psychoonkologicznego; — etyczne problemy w pracy z ludźmi chorymi na nowotwór — aspekt psychologiczny; — jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową; — metody badawcze w psychoonkologii. Jak wynika z powyższego zestawienia, treści, którymi zajmuje się psychoonkologia, dotyczą różnorodnych problemów metodologicznych i technik badawczych. Podstawą badań prowadzonych w psychoonkologii jest zarówno tradycja medyczna z naciskiem na problemy biologiczno-medyczne, jak i tradycja psychologiczna. Badania te dotyczą takich problemów jak dystres, radzenie sobie ze stresem, mechanizmy obronne i podobne zagadnienia. W podręczniku pod redakcją Holland przedstawiono model badawczy w psychoonkologii, który w graficznej postaci zaprezentowano na rycinie 1. Model ten jest praktycznym elementem ogólnego modelu metodologii badań naukowych, opisanego w kategoriach zmiennych. Treści badawcze wchodzące w zakres zainteresowań psychoonkologii przypisano określonej kategorii zmiennych. W modelu wyróżnia się trzy rodzaje zmiennych: www.psychiatria.med.pl 59 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2008, tom 1, nr 2 Rycina 1. Model badań w psychoonkologii [4] — zmienne niezależne; — zmienne zależne; — zmienne pośredniczące. Nie ulega wątpliwości pewna wieloznaczność tych pojęć (kategorii), które według niektórych autorów są właściwe wyłącznie dla badań eksperymentalnych, a nie korelacyjnych, jakie najczęściej opisuje się w pracach badawczych z zakresu psychoonkologii. Warto zatem sprecyzować te kategorie. Zmienną (variable) określa się jako własność empiryczną, która może przybierać dwie lub więcej wartości. Zmienna niezależna (independent variable) to ta zmienna, którą określa się inaczej jako zmienną wyjaśniającą. W tej zmiennej zakłada się hipotetycznie przyczynę zmian wartości zmiennej zależnej. Zmienna zależna (dependent variable) to ta zmienna, którą badacz chce wyjaśnić. Zmienna pośrednicząca (intervening variable lub mediating variable) pośredniczy pomiędzy zmienną niezależną a zmienną zależną. Może ona modyfikować wpływ zmiennej niezależnej na zmienną zależną [5]. 60 www.psychiatria.med.pl W odniesieniu do modelu psychoonkologicznego zmienną niezależną jest choroba nowotworowa. Zmienna ta składa się z dwóch elementów: — proces choroby nowotworowej, jego dynamika, zaawansowanie choroby, lokalizacja, rodzaj nowotworu i podobne cechy; — proces leczenia. Jak wiadomo, leczenie w onkologii obok zasadniczych oddziaływań leczniczych ma często charakter agresywny i jest toksyczne nie tylko dla zmienionych chorobowo organów, ale także dla zdrowych komórek. Powoduje to wiele objawów niepożądanych jak na przykład nudności i wymioty w przebiegu leczenia chemioterapeutycznego. Zmienną zależną jest ostateczny wynik oddziaływania na chorego samej choroby i jej leczenia. W psychoonkologicznym modelu badawczym występują dwie główne zmienne: — czas przeżycia — zmienna wyrażona w postaci tygodni, miesięcy czy lat, jakie upłynęły od początku choroby; Mikołaj Majkowicz, Wybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem zagadnień psychiatrycznych — jakość życia pacjenta w różnych obszarach jego doznań, funkcjonowania, relacji interpersonalnych i podobnych. Czas przeżycia jest tradycyjną miarą oceny skuteczności leczenia w odniesieniu do chorób przewlekłych. Zwłaszcza w onkologii czas przeżycia stanowi istotny parametr pozwalający ocenić efektywność leczenia bądź porównać różne rodzaje terapii. Odnosi się to zarówno do leczenia o charakterze biologicznym, jak i do wszelkiego rodzaju oddziaływań psychologicznych. Czas przeżycia jako zmienna zależna w badaniach psychoonkologicznych odnosi się głównie do chorych o niekorzystnym rokowaniu, których nie można wyleczyć za pomocą obecnie dostępnych środków terapeutycznych, możemy jednak przedłużyć ich życie. Innego rodzaju problemem jest relacja, jaka zachodzi między wydłużeniem czasu przeżycia a jakością życia w tym okresie, czyli to, w jakim stopniu zastosowane środki lub stan kliniczny wpływają na obniżenie tej jakości. Jest to zagadnienie niezmiernie ważne nie tylko z punktu widzenia medycznego, ale i psychologicznego, a także etycznego. Rozważania tego rodzaju są też przedmiotem psychoonkologii i są oznaczane w literaturze jako lata życia skorygowane o jakość (QUALY, quality-adjusted life year). Jednak w badaniach psychoonkologicznych najczęściej stosowaną zmienną zależną jest jakość życia (QoL, quality of life), a dokładniej — jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (HRQL, health related quality of life). Jakość życia sama w sobie w psychoonkologii zyskała bardzo istotne znaczenie i coraz częściej znajduje się w centrum uwagi. Jednym z czynników, który się przyczynił do wzrostu popularności badań nad jakością życia osób przewlekle chorych, w tym pacjentów z chorobą nowotworową, był dobry ogólny klimat w medycynie sprzyjający wychodzeniu z paradygmatu biomedycznego i otwartości na biopsychospołeczny model medyczny. Wiąże się to oczywiście z coraz bardziej dostrzegalnym procesem humanizacji medycyny, czego efektem jest większe upodmiotowienie pacjenta, które wyraża się tym, że pacjent nie jest jedynie biernym odbiorcą i realizatorem zleceń lekarskich, ale staje się decydentem lub, częściej, współdecydentem w kwestii procesu leczenia. To chory powinien mieć możliwość wyboru sposobu leczenia spośród wielu propozycji lekarza. Lekarz musi w sposób zrozumiały dla pacjenta przedstawić korzyści i zagrożenia związane z określonym sposobem leczenia. Upodmiotowienie procesu leczenia realizuje się także przez to, że oceny efektów leczenia nie ogra- niczają się do wskaźników biologicznych, ale bierze się pod uwagę opinię samych pacjentów. Właśnie te opinie, zaklasyfikowane do różnych grup, są przedmiotem badań jakości życia. Mimo wieloznaczności pojęcia „jakość życia” większość autorów jest zgodna co do niektórych właściwości czy cech mu przynależnych. Po pierwsze, powszechnie uznaje się, że jakość życia w chorobie nowotworowej ma charakter zmienny, dynamiczny. Po drugie, dość często uważa się, że pomiar jakości życia obejmuje kilka podstawowych obszarów czy domen. W prezentowanym modelu badań w psychoonkologii wyróżnia się następujące obszary oceny jakości życia: — fizyczny; — psychologiczny; — społeczny; — zawodowy; — seksualny. Między zmienną niezależną (choroba nowotworowa i jej leczenie) a zmienną zależną (czas przeżycia i jakość życia) zawiera się wiele innych zmiennych, które w prezentowanym modelu określa się jako zmienne pośredniczące. Modyfikują one wpływ choroby i jej leczenia na czas przeżycia i jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową. W prezentowanym modelu badawczym psychoonkologii wśród zmiennych pośredniczących wyróżnia się cztery kategorie. Pierwsza kategoria jest określana jako zmienne osobowe. Do tej kategorii należą zmienne społeczno-demograficzne, takie jak: wiek, płeć, stan cywilny, wykształcenie, miejsce zamieszkania, sytuacja zawodowa, materialna i tego typu czynniki. Do tej kategorii zmiennych pośredniczących należą też osobowość i style radzenia sobie. Rola osobowości jako czynnika, który ewentualnie przyczynia się do zachorowania na nowotwór lub też kształtuje zachowania pacjentów wobec choroby, jest od wielu lat przedmiotem badań z zakresu psychoonkologii. W ostatnich latach wiele miejsca w literaturze „psychoonkologicznej” poświęca się stylom radzenia sobie z sytuacjami trudnymi, w tym wypadku z chorobą, niejednokrotnie obciążającym dla pacjenta leczeniem onkologicznym, i różnymi innymi konsekwencjami choroby nowotworowej. Następna kategoria w tej grupie zmiennych pośredniczących odnosi się do wcześniejszych doświadczeń i jakości przystosowania do ówczesnych problemów zdrowotnych. Dobre doświadczenia sprzyjają skuteczniejszemu radzeniu sobie z nowymi wyzwaniami związanymi ze zmaganiem się z chorobą nowotworową. Z kolei złe doświadczenia mogą wzmagać lęk i obawy w takim stopniu, że „paraliżują” w pewnym sensie zdolność www.psychiatria.med.pl 61 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2008, tom 1, nr 2 skutecznego radzenia sobie z problemem. Do kategorii zmiennych osobowych jest zaliczany także szeroko pojęty „stan ducha” pacjenta. Ten rodzaj czynników coraz częściej poddaje się systematycznym badaniom naukowym. Jego rolę uważa się za bardzo znaczącą, zwłaszcza w kształtowaniu jakości życia pacjentów z chorobą nowotworową. Zależność pomiędzy takimi czynnikami, jak poczucie sensu życia, koherencja, religia, wierzenia, a chorobą nowotworową, najogólniej biorąc, może mieć dwa kierunki. Z jednej strony bowiem ustabilizowane i wyraziste poczucie sensu życia oraz koherencji, a także pewna dojrzałość w obszarze religijnym mogą wpływać na lepsze przystosowanie pacjenta do choroby i jego lepszą współpracę z lekarzem, z drugiej zaś sama choroba, czasem o dramatycznym przebiegu, powoduje pewne przewartościowania w strukturze poczucia sensu życia, w religijności i podobnych obszarach. Pacjent z zaawansowaną chorobą nowotworową, świadomy swojego stanu, stawia sobie pytania o charakterze egzystencjalnym; odpowiedzi na te pytania nie mają już charakteru wyłącznie teoretycznego, ale bardzo konkretnie „dotykają” życia chorego. Ten obszar staje się coraz częściej przedmiotem dociekań badań z zakresu psychoonkologii. Drugą kategorią zmiennych pośredniczących są zmienne medyczne, rozumiane jednak w kontekście psychoonkologicznym, a nie ściśle biologicznym. Holland [4] wymienia w tej kategorii cztery podgrupy. Pierwsza podgrupa dotyczy analizy zachowania i postaw pacjentów wobec choroby nowotworowej. Jak wynika z praktyki klinicznej i literatury przedmiotu, zachowania pacjenta mają bardzo istotne znaczenie w procesie leczenia. W drugiej podgrupie wymienia się zagadnienia związane z komunikacją, a mówiąc dokładniej — relacją między pacjentem a lekarzem. Kolejna podgrupa obejmuje leczenie, przy czym chodzi o niektóre aspekty terapii,nieuwzględnione w grupie zmiennych niezależnych bądź też uwzględniane w zmodyfikowanych projektach badawczych. Do ostatniej podgrupy należą czynniki związane z wyborem typu rehabilitacji. Trzecia kategoria to czynniki społeczne, a zwłaszcza wsparcie społeczne. Chodzi głównie o tak zwane zasoby tkwiące w bliższym i dalszym środowisku społecznym pacjenta. Zasoby te pozwalają pacjentom bardziej skutecznie radzić sobie ze zmaganiem się z chorobą nowotworową. Wsparcie to odnosi się przede wszystkim do osób najbliższych, bliższej i dalszej rodziny, przyjaciół, znajomych, w nieco mniejszym stopniu dotyczy środowiska pracy, sąsiadów; w najmniejszym — przynależności kulturowej. W tym miejscu na 62 www.psychiatria.med.pl szczególną uwagę zasługują wszelkie inspiracje sprzyjające tworzeniu nowych grup wsparcia, które zrzeszają osoby chore mające podobne problemy. W tego rodzaju grupach można odnaleźć płaszczyznę do wymiany myśli, uczuć, propozycji rozwiązań konkretnych problemów i podobnych aspektów. Dzięki przynależności do takich grup ich członkowie uzyskują dostęp do różnego rodzaju wsparcia — instrumentalnego i emocjonalnego — dzięki czemu skuteczniej uruchamiają swoje zasoby czy redukują lęk. Uczestnictwo w takiej grupie chroni pacjentów przed alienacją społeczną, poczuciem osamotnienia, poprawiając w ten sposób jakość ich życia. Czwarta kategoria zmiennych pośredniczących to presja życia czy też stres życia (life stress). W tej kategorii zmiennych elementami wpływającymi na wariancję wyników leczenia mogą być takie czynniki jak współchorobowość, trudne sytuacje życiowe, jak strata osób bliskich (osierocenie, żałoba), a także nagromadzenie w określonej jednostce czasu (np. w ciągu jednego roku) takich wydarzeń życiowych, które niosą ze sobą duże obciążenie emocjonalne dla chorego. Z punktu widzenia psychoonkologii, jej praktycznych aspektów, bardzo ważną zmienną jest interwencja. W tej grupie mieszczą się wszelkie formy oddziaływania psychologicznego — zarówno interwencje kryzysowe, jak i cały zestaw stosowanych metod terapeutycznych. Mogą to być aplikacje znanych z innego gruntu, różnego rodzaju oddziaływań pomocnych, psychoterapeutycznych czy interwencji kryzysowych do problemów psychoonkologicznych. Mogą to być też nowe techniki interwencji psychologicznej, specyficzne dla psychoonkologii. W tym miejscu należy przestrzec przed bezpośrednim, często bezkrytycznym stosowaniem w przypadku pacjentów z chorobą nowotworową technik psychoterapeutycznych, skutecznych w leczeniu na przykład nerwic. Określenie specyfiki psychoterapii osób z chorobą nowotworową jest przedmiotem badań i rozważań psychoonkologii. Do technik, które dość dobrze „zadomowiły” się w psychoonkologii, należą na przykład metoda Simontona lub adaptacja do problemów pacjentów z chorobą nowotworową Racjonalnej Terapii Zachowania M. Maultsby’ego [7]. Zaburzenia psychiczne w chorobie nowotworowej Psychiatria jest bardzo ważną dziedziną w rozwiązywaniu problemów psychoonkologicznych, bowiem rozpowszechnienie zaburzeń psychicznych w grupie pacjentów z chorobą nowotworową jest znaczne. Zaburzenia depresyjne są najczęstszym i najsilniej Mikołaj Majkowicz, Wybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem zagadnień psychiatrycznych oddziałującym na jakość życia czynnikiem. Poza oczywistym cierpieniem, jakie wiąże się ze stanem depresyjnym, ma on wiele innych negatywnych dla pacjenta konsekwencji. Obniża motywację do walki z chorobą podstawową, utrudnia komunikację z zespołem leczącym, a ponadto zmniejsza właściwości immunologiczne pacjenta, które mają bardzo istotne znaczenie w leczeniu chorób nowotworowych. Dane epidemiologiczne są dość zróżnicowane, najczęściej przyjmuje się, że rozpowszechnienie zaburzeń afektywnych w populacji chorych na nowotwory wynosi około 40% [6]. Wyniki badań w zakresie psychoonkologii wykazują pewną specyfikę dotyczącą diagnostyki, przyczyn, przebiegu i skutków zespołów depresyjnych w chorobach nowotworowych. Jednym z głównych problemów związanych z depresją w chorobie nowotworowej jest jej niska wykrywalność. Szacuje się, że prawidłową diagnozę depresji w populacji pacjentów z chorobą nowotworową stawia się tylko u 20% chorych spośród tych, którzy rzeczywiście cierpią na zaburzenia depresyjne, a jedynie niewielka ich liczba otrzymuje właściwe leczenie [6]. Według Holland [4] przyczyną małej wykrywalności depresji wśród pacjentów z chorobą nowotworową są między innymi następujące czynniki: — lęk przed urażeniem chorego przez sugerowanie mu obecności problemu natury emocjonalnej; — uznanie depresji za normalną reakcję na chorobę nowotworową; — maskowanie depresji objawami somatycznymi; — wyłączenie depresji z zakresu uwzględnianych możliwości diagnostycznych; — mylenie depresji ze stanami smutku i frustracji; — traktowanie leków przeciwdepresyjnych jako nieefektywnych, uzależniających lub przeciwwskazanych; — zakładanie, że chory mający trudności emocjonalne sam podejmie temat w rozmowie z lekarzem. W odniesieniu do pacjentów z chorobą nowotworową zdaniem lekarza psychiatry mającego małe doświadczenie lub jego brak w pracy z tego typu chorymi, pewne trudności diagnostyczne mogą wynikać z przekonania, że choroba nowotworowa zawsze musi się łączyć z obniżeniem nastroju, smutkiem. W związku z tym należy rozważyć, w jakim stopniu stan pacjenta jest normalną reakcją na szczególnie trudną sytuację życiową związaną z rozpoznaniem choroby nowotworowej, a w jakim mamy do czynienia z zaburzeniami afektywnymi wymagającymi pomocy psychiatrycznej. Na ogół w procesie diagnostycznym chorób afektywnych analizuje się objawy w dwóch obszarach: — obszar psychiczny: obniżony nastrój — gorszy rano, skłonność do płaczu (czasem niemożność płaczu), poczucie winy, poczucie bycia ciężarem dla innych ludzi, utrata zainteresowań, niezdolność do odczuwania przyjemności (anhedonia), problemy z koncentracją, pobudzenie lub spowolnienie, drażliwość, wycofanie się z życia społecznego i myśli samobójcze, życzenia eutanazji; — obszar fizyczny: utrata masy ciała, jadłowstręt, bezsenność z charakterystycznym wczesnym budzeniem się, zmęczenie, złe samopoczucie i ból. Sytuacja pacjenta z chorobą nowotworową różni się od sytuacji osoby zdrowej fizycznie. Dlatego też kryteria rozpoznania depresji zostały nieco zmodyfikowane i bardziej dostosowane do chorych na raka. Zmodyfikowane kryteria obejmują objawy pierwotne i wtórne. Objawy pierwotne: — obniżenie nastroju; — utrata zdolności odczuwania przyjemności; — cztery dowolne objawy z listy „objawy wtórne”. Objawy wtórne: — nagłe wybuchy płaczu; — wzmożona pobudliwość emocjonalna; — poczucie bezużyteczności; — myśli samobójcze; — utrata zainteresowania życiem; — trudności z koncentracją uwagi; — dolegliwości somatyczne (z wyłączeniem objawów ściśle zależnych od choroby); — beznadziejność/bezradność. Jak widać, w tych zmodyfikowanych kryteriach nie uwzględnia się objawów somatycznych takich jak na przykład utrata masy ciała, jadłowstręt, zmęczenie, ponieważ tego rodzaju objawy wynikają często z samego procesu choroby nowotworowej i/lub jej leczenia i nie muszą być objawami depresji. Z tego też powodu nie zawsze uzyskujemy trafne wskaźniki na podstawie powszechnie używanych kwestionariuszy do badania depresji, na przykład skali Becka czy Hamiltona. W odniesieniu do tej grupy chorych bardziej trafna jest szpitalna skala lęku i depresji (HADS, the Hospital Anxiety and Depression Skale). Pytania wchodzące w jej skład nie dotyczą objawów somatycznych, które w populacji osób zdrowych fizycznie są często ekwiwalentem zaburzeń depresyjnych. Należy jednak pamiętać również o takiej zależności, gdzie niektóre zaburzenia somatyczne są silnie związane ze zwiększoną częstością zaburzeń depresyjnych. Holland wymienia grupy schorzeń i rodzaje schorzeń, www.psychiatria.med.pl 63 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2008, tom 1, nr 2 Tabela 1. Rodzaje zaburzeń somatycznych z towarzyszącymi zaburzeniami depresyjnymi [4] Kategoria Zaburzenia Zaburzenia endokrynologiczne Nadczynność lub niedoczynność tarczycy, zaburzenia nadnerczy — choroba Addisona, cukrzyca, nowotwór trzustki blokujący wytwarzanie insuliny Zaburzenia neurologiczne Choroby: Parkinsona, Huntingtona, Alzheimera, stwardnienie rozsiane, inne choroby naczyniowo-mózgowe Zaburzenia metabolizmu Niedobór magnezu, niedobór sodu, nadmiar lub niedobór potasu, mocznica, choroba Wilsona, niedobór witaminy PP lub B3 — pellagra Nowotwory Rak owsianokomórkowy oskrzeli, rak trzustki, guzy ośrodkowego układu nerwowego, białaczka Choroby tkanki łącznej Atretyzm, reumatyzm, toczeń Infekcje Mononukleoza, zapalenie wątroby, syfilis, gruźlica, AIDS, zapalenie mózgu którym najczęściej towarzyszą zaburzenia depresyjne (tab. 1). Jak już była mowa, depresja u pacjentów z chorobą nowotworową ma szczególnie negatywny wpływ. Zakres tego oddziaływania jest szeroki i obejmuje, poza zrozumiałym znacznym obniżeniem jakości życia tych chorych, między innymi: — utrudnione podejmowanie decyzji i rozwiązywanie problemów; — wzmożone dolegliwości somatyczne, które mogą być błędnie uznane za związane z chorobą nowotworową; — obniżenie motywacji do leczenia onkologicznego; — brak apetytu i obniżenie poziomu energetycznego pacjenta, mogące wpływać na odżywianie i proces rehabilitacji; — zaburzenia snu i wzmożona pobudliwość emocjonalna; — wzrost zakresu korzystania z usług medycznych; — trudności w zakresie relacji personelu z pacjentem; — wzrost poziomu napięcia w rodzinie chorego; — narastające poczucie beznadziejności. Trudna sytuacja życiowa, dolegliwości fizyczne, wykluczenie z aktywności zawodowo-społecznej mogą zwiększać ryzyko samobójstwa. W sytuacji współistnienia zaburzeń depresyjnych ryzyko to znacznie wzrasta. Dlatego też ważna jest jego ocena przez lekarza ogólnego, psychiatrę, psychologa i innych członków zespołu leczącego. Holland wyodrębnia trzy grupy czynników ryzyka samobójstwa, w tym jedna grupa to czynniki związane z chorobą nowotworową. 64 www.psychiatria.med.pl Czynniki ryzyka samobójstwa [4]: — zależne od stanu psychicznego: ∑ myśli samobójcze, ∑ zastanawianie się nad śmiertelnymi lekami, ∑ depresja i poczucie beznadziejności, ∑ majaczenie i rozhamowanie, ∑ objawy psychotyczne (np. halucynacje), ∑ obniżenie kontroli nad impulsami, ∑ irracjonalne myślenie; — zależne od przebiegu choroby nowotworowej ∑ brak kontroli bólu, ∑ duże zaawansowanie choroby i złe rokowanie, ∑ lokalizacja nowotworu, ∑ wyczerpanie i zmęczenie, ∑ stosowanie steroidów (zmiany nastroju); — zależne od indywidualnej historii życia pacjentów: ∑ próby samobójcze w przeszłości, ∑ psychopatologia, ∑ nadużywanie substancji psychoaktywnych, ∑ odejście bliskich osób, ∑ starszy wiek w przypadku mężczyzn, ∑ samobójstwa w rodzinie. Drugą grupą zaburzeń często występujących w populacji pacjentów z chorobą nowotworową są zaburzenia lękowe, które z dość dużą częstością występują w zasadzie na każdym etapie rozwoju choroby nowotworowej, jednak częściej w fazie diagnostycznej oraz w fazie pierwszego leczenia. Zaburzenia lękowe w pełnym obrazie objawiają się na trzech płaszczyznach: — psychiczna — identyfikacja lęku jako uczucia napięcia, niepokoju z wrażeniem niemożności cał- Mikołaj Majkowicz, Wybrane problemy psychoonkologii z uwzględnieniem zagadnień psychiatrycznych kowitego odprężenia się. Zaburzeniom lękowym towarzyszą zaburzenia koncentracji uwagi, poczucie zmniejszonej wydolności intelektualnej, szczególnie pamięci. W ekstremalnych sytuacjach występuje zaburzenie pola świadomości; — behawioralna — pacjent prezentuje niepokój manipulacyjny bądź lokomocyjny. Może dochodzić do podniecenia psychoruchowego (agitacja) lub zahamowania (osłupienie). Odczuwany lęk uwidacznia się w mimice, tonie głosu, drżeniu rąk; — wegetatywno-somatyczna — rozszerzenie źrenic, uczucie suchości w jamie ustnej, wzmożona potliwość, przyspieszenie oddechu i akcji serca, podwyższenie ciśnienia. U niektórych osób dołączają się także objawy somatyczne, takie jak bóle brzucha, biegunki, potrzeba częstego oddawania moczu, uczucie obecności „kluchy w gardle”. W grupie pacjentów z chorobą nowotworową ważną kwestią jest rozróżnienie lęku pojmowanego jako fizjologiczna, normalna reakcja na trudną sytuację (np. wobec świadomości zagrożenia życia towarzyszącej rozpoznaniu i leczeniu choroby nowotworowej) od lęku o charakterze patologicznym, wymagającego pomocy psychologicznej lub psychiatrycznej. W diagnostyce „różnicowej” powinno się uwzględnić następujące czynniki: — nasilenie lęku (patologiczny znacznie utrudnia racjonalne postępowanie pacjenta); — adekwatność reakcji lękowej w stosunku do przyczyny i czasu trwania bodźca (w patologicznym lęku często brak takiej adekwatności); — brak spójności w zakresie płaszczyzn objawowych lęku (psychicznej, behawioralnej, wegetatywnosomatycznej); — uwikłanie wegetatywno-somatyczne objawów lęku z rzeczywistymi objawami schorzeń somatycznych (źle kontrolowany ból, zaburzenia metaboliczne, hipoglikemia, krwotok wewnętrzny, lęk wywołany steroidami, niepokój fizyczny i psychiczny związany z działaniem neuroleptyków, odstawienie leków, obecność guzów z hormonalną aktywnością wydzielniczą — tarczyca). Diagnostykę należy przeprowadzić, opierając się na wyniku badania lekarskiego (psychiatrycznego) i psychologicznego. Leczenie zespołów lękowych obejmuje farmako- i psychoterapię. W leczeniu farmakologicznym najczęściej stosuje się benzodiazepiny, a także leki przeciwdepresyjne. Leczenie psychologiczne obejmuje najczęściej następujące formy: — zrozumienie ze strony personelu medycznego; — właściwa informacja według zasady „nie za mało, ale i nie za dużo”; — techniki relaksacyjne; — desensytyzacja; — hipnoza. Wśród pacjentów z chorobą nowotworową ryzyko wystąpienia zaburzeń świadomości, a także zespołów psychoorganicznych jest znacznie zwiększone. Zaburzenia świadomości w tej grupie chorych wiążą się najczęściej ze stanem fizycznym, a także niepożądanymi efektami leczenia, często o charakterze toksycznym dla organizmu. Jakościowe zaburzenia świadomości, na przykład w postaci zespołów majaczenia, stosunkowo często wikłają przebieg zabiegów chirurgicznych, a także chemioterapii. W związku z przerzutami zmian nowotworowych do ośrodkowego układu nerwowego, a także lokalizacją guzów pierwotnych w mózgu, dochodzi do zespołów psychoorganicznych. U pacjentów z chorobą nowotworową mogą również wystąpić zaburzenia psychotyczne. Na użytek tego artykułu warto wprowadzić rozróżnienie czasu wystąpienia zaburzeń psychotycznych i wystąpienia choroby nowotworowej. Osoby, u których zaburzenia psychotyczne wystąpiły przed chorobą nowotworową, na ogół pozostają pod opieką psychiatryczną. Jednak współistnienie obydwu procesów chorobowych utrudnia zarówno diagnostykę, jak i leczenie obu chorób. Te trudności są konsekwencją czasem znacznego, zaburzenia komunikacji utrudniającego współpracę lekarza z pacjentem, ubocznych efektów farmakoterapii i interakcji podawanych leków. W sytuacji, kiedy zaburzenia psychotyczne wystąpią w trakcie leczenia choroby nowotworowej, lekarz psychiatra powinien uwzględnić rolę czynników somatycznych związanych z samym procesem chorobowym oraz rolę i znaczenie dla stanu psychicznego pacjentów leczenia stosowanego w chorobie nowotworowej. Niektóre leki mogą bowiem wywoływać zespoły schizofrenopodobne [6]. Ponadto choroba nowotworowa, zwłaszcza w zaawansowanej fazie, może stanowić przyczynę reakcji psychotycznych poprzez bezpośredni lub pośredni wpływ na ośrodkowy układ nerwowy. Na szczególną uwagę wśród problemów psychoonkologicznych zasługują doznania bólowe, bardzo częste w grupie pacjentów z chorobą nowotworową. Biorąc pod uwagę relacje zachodzące pomiędzy bólem a reakcjami psychicznymi, powinno się uwzględnić co najmniej dwa aspekty. Po pierwsze, intensywny ból wiąże się często ze znacznym zaawansowaniem choroby nowotworowej i wyniszczeniem organizmu. Zmiany somatyczne, które są źródłem bólu, są też jednocześnie czynnikiem wpływającym na zaburzenia procesów poznawczych i emocjonalnych chorego. www.psychiatria.med.pl 65 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2008, tom 1, nr 2 Dlatego też lekarz może mieć do czynienia z sytuacją, kiedy pacjent nie jest w stanie prawidłowo się z nim komunikować, a jego zachowanie może przypominać wyłącznie różnego rodzaju ostre reakcje psychotyczne; podobna sytuacja może wystąpić w przypadku osób głęboko upośledzonych. Ci chorzy nie są w stanie zakomunikować, że doznają nasilonych dolegliwości bólowych. Na ten problem coraz częściej zwraca się uwagę w psychoonkologii. Powstają też odpowiednie narzędzia, takie jak DOLOPLUS [8], które na podstawie obserwacji zachowania pacjenta pozwalają bardziej precyzyjnie zidentyfikować dolegliwości bólowe i ich nasilenie. Po drugie skargi bólowe, zwłaszcza takie, które nie ustępują pod wpływem leczenia przeciwbólowego, mogą być ekwiwalentem choroby afektywnej. Leczenie pacjentów z chorobą nowotworową wymaga interdyscyplinarnego podejścia, a więc dodatkowej wiedzy z zakresu onkologii innych specjalistów należących do zespołu leczącego. PIŚMIENNICTWO 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Barraclough J. Rak i emocje. Wydawnictwo Medyczne Sanmedica, Warszawa 1997; 7. Majkowicz M. Wielopoziomowa ocena stanu podmiotowego pacjentów z chorobą nowotworową. Ann. Acad. Med. Ged. 2005; 35: (supl. 2): 162–163.. Kuchler T., Bestmann B., Rappat S., Henne-Bruns D., Wood-Dauphinee S. Impact of psychotherapeutic support for patients with gastrointestinal cancer undergoing surgery: 10-year survival results of a randomized trial. J. Clin. Oncol. 2007; 25: 2702–2708. Holland J.C. Social views of cancer and the emergence of psychooncology. W: Holland J.C. (red.). Psychooncology. Oxford University Press, New York Oxford 1998; 3–15. Frankfort-Nachmias C., Nachmias D. Metody badawcze w naukach społecznych. Zysk i S-ka Wydawnictwo S.C., Poznań 2001. Trzebiatowska I. Zaburzenia psychiczne w chorobie nowotworowej. W: de Walden-Gałuszko K. (red.). Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000; 71–81. Maultsby M.C. Racjonalna terapia zachowania. Podręcznik terapii poznawczo-behawioralnej. Wydawnictwo Dominika Księskiego Wulkan, Żnin 2008. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. Psychologiczno-kliniczna ocena bólu przewlekłego. Wskazania dla lekarzy pierwszego kontaktu oraz poradni przeciwbólowych i paliatywnych. Akademia Medyczna w Gdańsku, Gdańsk 2003. Pytania 1. Który z wymienionych czynników ryzyka samobójstwa należy do kategorii zależnych od choroby nowotworowej? A. myśli samobójcze B. obniżenie kontroli nad impulsami C. wyczerpanie i zmęczenie D. zastanawianie się nad śmiertelnymi lekami 2. Który z nowotworów łączy się z szczególnie częstym występowaniem zaburzeń depresyjnych: A. rak piersi B. rak trzustki C. rak skóry D. rak narządów rodnych 3. Którego z wymienionych objawów nie należy łączyć z depresją u pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową: A. utrata masy ciała B. obniżenia nastroju C. utraty zainteresowania życiem D. beznadziejności/bezradności 4. W modelu badawczym psychoonkologii czynniki społeczne (wsparcie) należą do grupy zmiennych: A. niezależnych B. zależnych C. pośredniczących D. żadnej z wymienionych 5. Wykrywalność zaburzeń depresyjnych w populacji pacjentów z chorobą nowotworową jest: A. niedoszacowana B. przeszacowana C. adekwatna do stanu rzeczywistego D. brak danych na ten temat Dr hab. med. Mikołaj Majkowicz Kierownik Zakładu Badań nad Jakością Życia Akademii Medycznej w Gdańsku. Specjalista psychologii klinicznej — od kilkudziesięciu lat pracownik Kliniki Chorób Psychicznych. Współzałożyciel Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego i członek Zarządu Głównego od założenia. PTPO do chwili obecnej. Redaktor Naczelny pisma „Psychoonkologia”. Wykładowca przedmiotu „Psychoonkologia” w Wyższej Szkole Psychologii Społecznej (SWPS). 66 www.psychiatria.med.pl
