Stary/Nowy Rok,Minister reformuje a pacjenci

Stary/Nowy Rok
Kolejny rok już prawie za nami, pora więc na podsumowania i
życzenia.
Dzięki Wam każdego dnia mogłam zażywać lekarstwo, które ratuje
moje życie. Od kilku miesięcy jestem adresatką „Marzycielskiej
poczty” za pośrednictwem której dostaję setki kartek i listów
– nie jestem w stanie na nie odpisywać więc proszę,
przyjmijcie moje serdeczne podziękowania za wszelkie słowa
wsparcia. Listy są cudowne, a niektóre wprost ściskają serce i
wyciskają łzy wzruszenia.
Dziękuję też wszystkim wolontariuszom: Sławce, Marcinowi,
Marii, Kasi, Asi, Zbyszkowi, Ewie, Oli, Ilonie, Sandrze i
wielu, wielu innym, których imion nie jestem w stanie
spamiętać. Każdego dnia czuję Waszą obecność i nie tracę
nadziei, że w końcu nadejdzie dzień, w którym państwo przejmie
finansowanie leczenia mojego i moich przyjaciół, chorych na
Niemann-Pick typ C – niech ten dzień nadejdzie w Nowym 2014
Roku.
Dziękuję wszystkim sponsorom, którzy: przekazują lalki i inne
przedmioty na aukcję charytatywną, licytują to wszystko,
przelewają fundusze na moje konto w fundacji.
Dziękuję również Fundacji Bread of Life za to, że nie
pobierają żadnych opłat za prowadzenie mojego konta i całe
zebrane fundusze przekazują na moje leczenie i rehabilitację.
Wszyscy jesteście cudowni i sprawiacie, że nadal mogę się
cieszyć życiem.
Niech ten Nowy 2014 Rok będzie dla Was pomyślny. Życzę Wam
wyłącznie sukcesów, nieustającej radości i wytrwałości w
dążeniu do właściwie obranych celów. Jeśli macie jeszcze na to
siłę, to proszę trwajcie przy mnie, Filipie, Maćku, Poly i
innych chorych na Niemann-Pick typ C. Niech w 2014 roku
refundacja naszego leczenia stanie się faktem.
Kocham Was wszystkich i mocno ściskam.
Eliza Banicka z rodzinką.
Minister reformuje a pacjenci
przeszkadzają.
Postępująca skolioza u Elizy stała się powodem koniecznej
konsultacji u specjalisty. Lekarz rodzinny wystawiając w maju
skierowanie napisał: „Pilne!”, dzięki czemu wyznaczono termin
wizyty „już” na 20 sierpnia (zaledwie po trzech miesiącach).
Dzisiaj pojechaliśmy na ustaloną wizytę. Po „niezbędnych”
formalnościach wreszcie zostaliśmy przyjęci przez pana
doktora. Po krótkim wywiadzie i „rzuceniu okiem” na Elizkę,
kolejne skierowanie – tym razem do pracowni RTG w pobliskim
szpitalu z poleceniem: „proszę do mnie wrócić z wykonanym i
opisanym zdjęciem”. Poszliśmy i … czekaliśmy, czekaliśmy,
czekaliśmy – wreszcie jest. Wracamy ze zdjęciem i opisem do
pana doktora, ale pana doktora już nie ma – zakończył
przyjmowanie pacjentów. Umawiamy się więc w rejestracji na
pierwszy wolny termin: „już” 10 grudnia b.r.
Jak widać reforma systemu jest dla systemu i wszystko byłoby
super, gdyby nie pacjenci, którzy ciągle nie mieszczą się w
limitach.
Niezwkły
prezent.
dzień,
niezwykły
Do Elizki z okazji Dnia Dziecka dotarł niezwykły prezent,
książka Joanny Krzyżanek „Dobre uczynki Cecylki Knedelek”.
Niezwykłości tej książki są co najmniej dwie: cudowna
dedykacja i jedno z opowiadań. Opowiadanie to (ss 44-51)
zatytułowane jest: „Szmaciane lalki”. Już zapewne domyślacie
się kim są bohaterki. A oto krótki fragment:
„- Pani jest chora? – spytałam nieśmiało.
– Nie, nie – zaprzeczyła szybko pani Katarzyna.
– Ja jestem zdrowa jak ryba, ale znam dziewczynkę, zakradła
się podstępna, złośliwa i męcząca choroba. Przeszkadza
dziewczynce pisać, podkłada jej nogi i wykrada słowa, które
dziewczynka chce wypowiedzieć.
– to dlaczego ona nie łyka pastylek? – zapytałam.
– łyka, łyka – powiedziała dwa razy pani Kasia – Codziennie
dwie lub nawet trzy. Niestety są bardzo drogie i jeśli wkrótce
ktoś nie wrzuci do kuferka rodziców dziewczynki garści monet,
to nie będą mogli kupić następnego opakowania pastylek…”
Wielu z Was zapewne wie kim w rzeczywistości są: Pani Kasia i
chora dziewczynka. Miesięczną porcję tych „pastylek”, które
musi zażywać Elizka pokazujemy na zdjęciu poniżej.
Wspomniany kuferek rodziców znajduje się w Fundacji „Bread of
Life”, numer konta:
12 1940 1076 3023 5096 0001 0000, z dopiskiem: „Pomoc dla
Elizy Banickiej”
Prosimy, wspomóżcie Jej leczenie.
Wszystkich rodziców – i nie tylko – zachęcam do kupienia swym
pociechom tej
dziękujemy.
książeczki,
a
Pani
Joannie
całym
sercem
Kolejny rekord – dziękujemy!
Kochani – przepraszamy za poufałość, ale tylko takie
określenie nam się nasuwa – jesteście niesamowici!
W marcu padł kolejny rekord Waszej hojności. Konto Elizki
powiększyło się aż o 27 350,08 zł. Wiemy, że mają w tym swój
udział również media: rozmowa na żywo w : „Dzień dobry TVN”,
reportaże w TVP INFO, Panoramie TVP2 i Wiadomościach TVP1.
Ogromny wkład w powiększenie konta Elizki miał także nabywca
lalki Slash, który zapłacił za nią 8 000,00 zł. Za to wszystko
ogromnie Wam dziękujemy!
Bilans grudnia 2012
Z małym opóźnieniem, ale w końcu udało nam się podsumować
(podliczyć) wpłaty w grudniu 2012 r. Okres świątecznych,
zwiększonych
wydatków
nie
spowodował
zmniejszenia
zainteresowania pomocą finansową Elizce. Dzięki Waszej
hojności konto Elizy zwiększyło się o kolejne 14 503,81 zł.
Dziękujemy Wam bardzo, że zawsze na Was możemy liczyć. Ciągle
mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doczekać refundacji
leczenia. Jednak dopóki nie mamy tego zagwarantowane, nadal
bardzo prosimy Was o dalszą pomoc. Pamiętajcie również o 1%
podatku.
Niech ten rok z „13-tką” w nazwie będzie dla nas wszystkich
rokiem sukcesów.
Wesołych Świąt!
Święta
Bożego
Narodzenia
to
czas, który ma swą niezwykłą moc. W ostatnich dniach listonosz
był bardzo częstym gościem w naszym domu. Elizka dostała
ogromną ilość listów i kartek – niektóre własnoręcznie
wykonane przez dzieci. Dotarły też paczki ze słodyczami,
maskotkami, grami i jeszcze innymi różnymi zabawkami. Nie
jesteśmy w stanie wymienić wszystkich autorów tych
świątecznych niespodzianek i nie znamy ich adresów. Dlatego tu
i teraz Wam wszystkim bardzo dziękujemy! Dziękujemy nie tylko
za prezenty i lalki ale także, a może przede wszystkim, za
ciepłe i budujące słowa oraz za wszelkie wsparcie, które
udzielacie Elizie każdego dnia. To dzięki Wam czujemy Święta
codziennie, przez cały rok.
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam cudownego czasu z
najbliższymi, oderwania się od codziennego zabiegania, a w
Nowym 2013 Roku samych powodów do radości.
Wow! Ale to był miesiąc.
Po podsumowaniu wpłat – w listopadzie
– na leczenie i rehabilitację Elizy, długo przecieraliśmy
oczy. To niesamowite! Byliście niezwykle hojni. Łączna kwota
wpłat z aukcji, gali charytatywnej i darowizn to aż 31 976,91
zł. Jesteście cudowni i wspaniali. Ten kwiatek jest dla Was.
Lalki i anioły
ludzkie serca
zdobywają
Są w różnym wieku, mają inną płeć ale
jedno ich łączy – oboje pragną żyć. Eliza i Filip cierpią na
tę samą chorobę, Niemann-Pick typ C i zgromadzili wokół siebie
rzeszę Wielkich Przyjaciół, którzy za wszelką cenę starają się
urzeczywistnić ich wspólne pragnienie – jedni szyją lalki,
inny szyją anioły a jeszcze inni starają się zmiękczyć twarde
serca urzędników. Ostatnio do domu Elizki trafił Filipowy
anioł, przytuliła go mocno, jakby chciała powiedzieć: „Filip,
trzymajmy się, bo przecież w końcu musi nam się udać!”
Na potwierdzenie fotka obok
Dziękujemy za1% podatku za
2011 rok.
1% podatku, wydaje się to, tak mało – a jednak jest to, tak
ogromnie wiele. Moi drodzy, wpisując w swoich PIT-ach
informację o przekazaniu 1% podatku na leczenie i
rehabilitację Elizki złożyliście się na ogromnie, ogromnie
dużą kwotę. Z 709 rocznych zeznań podatkowych za 2011 rok, w
których znalazła się powyższa informacja, uzbierało się aż
61 851,83 zł. Jest to absolutny rekord. Jeszcze nigdy nie
udało się nam tyle uzbierać. Dziękujemy Wam za to bardzo
serdecznie!!!
Dzisiaj trzecia rocznica.
Dzisiaj mijają dokładnie trzy lata, od momentu podania Elizce
pierwszej Zavesci. Przez trzy lata, nieprzerwanie, nasza
córeczka otrzymuje lek, który pozwala jej – mimo tej strasznej
w skutkach choroby – w miarę normalnie funkcjonować.
Zaczęło się od pierwszego koncertu charytatywnego w
Czarnkowie, z główna
gwiazdą. Rayem Willsonem – naszym
Wielkim Przyjacielem.
Później dołączył John Porter i poznańskie chóry,
a później ogromna rzesza ludzi o WIELKICH SERCACH, czyli Wy
wszyscy drodzy Przyjaciele – jest Was tylu, że wszystkich nie
jesteśmy w stanie wymienić z imienia, szczególnie w temacie:
„Szyjemy lalki dla Elizy”.
Wszystkim Wam BARDZO DZIĘKUJEMY !!!
O wszystkich, albo prawie wszystkich, akcjach charytatywnych
możecie przeczytać w zakładce: „Koncerty i akcje”
Wspiera nas też wielu polityków – także posłowie i
senatorowie. Niestety Ministerstwa Zdrowia nie możemy na razie
zaliczyć do naszych sojuszników, ale mamy nadzieję, że to się
zmieni.
Elizka, gdyby tylko mogła, zadzwoniłaby do każdego z Was z
osobna z podziękowaniami – robi to teraz za pośrednictwem tej
fotki:
Dziękujemy za te trzy lata i prosimy o kolejne.
W Nowej Zelandii też szyją
lalki.
Nasi drodzy przyjaciele z Nowej Zelandii postanowili dołączyć
do naszej – już międzynarodowej – akcji: „Szyjemy lalki dla
Elizy”. Próbka ich umiejętności i zaangażowania dotarła już do
nas. W naszym domu są: Maoryska o imieniu Aroha (w języku
Maorysów oznacza to miłość) i Nowozelandka Cloie.
Lalki,
które
w
rzeczywistości wyglądają jeszcze piękniej, niebawem pokażą się
na naszej aukcji charytatywnej na Allegro.
Bilans wakacyjnych wpłat
Dzięki Waszej ogromnej hojności – mimo wakacyjnych urlopów –
fundusze przeznaczone na pomoc Elizce ponownie wzrosły. W
lipcu i sierpniu konto Elizki powiększyło się aż o 25 411,53
zł. (13 395,47 zł w lipcu i 12 016,06 zł w sierpniu). Na
wspomnianą kwotę składają się wpływy z aukcji charytatywnej na
Allegro i indywidualnych darowizn.
Od lipca zaczęły spływać pieniądze z Urzędów Skarbowych z
przekazywanego 1% podatku przeznaczonego na leczenie Elizki.
Myślimy, że w październiku będziemy znać dokładną kwotę, ale
już teraz baaardzo dziękujemy.
Dzięki Zavesce stan Elizy się nie pogarsza, a uśmiech prawie w
ogóle nie schodzi z jej buźki.
Kolejne badania lekarskie.
Tym razem 10 października Elizka będzie badana w klinice
chorób metabolicznych w Poznaniu. Gnieźnieński szpital
skierował Elizkę na pogłębione badania – te, których w
Gnieźnie zrobić się nie da. Dzięki temu będziemy mieć więcej
dokładnych informacji o stanie min. wątroby i śledziony, które
są najbardziej narażone na uszkodzenia związane z rozwojem
choroby Niemann-Pick typ C i oczywiście ewentualne skutki
uboczne przyjmowanych leków. Klinika metaboliczna będzie odtąd
stałym partnerem w kompletowaniu dokumentacji medycznej i
monitorowania stanu zdrowia Elizki – działań bardzo ważnych w
ubieganiu się o refundację. O efektach będziemy informowali.
Z Ministerstwa Zdrowia ciągle brak konkretnych informacji,
chociaż wiadomo, że działania są podejmowane. Nie wiemy
jednak, na jakim są etapie.
„Lalki dla Elizy” w SOS-W nr
1 w Gnieźnie.
W środę, 30 maja Elizkę spotkała wspaniała niespodzianka.
Została ona zaproszona na podsumowanie Dnia Dobrych Uczynków
do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1 w Gnieźnie.
Na miejscu okazało się, że uczniowie tego Ośrodka pod
kierunkiem i z pomocą nauczycieli i wychowawców uszyli lalki
dla Elizy, tym samym dołączając do ogólnopolskiej akcji.
Tą wspaniałą uroczystość uświetnił
występ reprezentacji Samorządowej Orkiestry Dętej Miasta i
Powiatu Gnieźnieńskiego, która zagrała utwór ze specjalną
dedykacją: „Dla Elzy”. Największym hitem, który rozpalił
emocję wszystkich uczestników spotkania okazał się polski
przebój zbliżających się mistrzostw Euro 2012: „Koko Koko Euro
Spoko”.
W sumie uczniom i
pracownikom szkoły udało się uszyć aż 23 lalki, z których
jedną, szczególną, podarowali w prezencie Elizce a pozostałe
przekazali na aukcję charytatywną na Allegro, by dołączyć do
wspierania swojej koleżanki w zbieraniu środków przeznaczonych
na
bardzo
Hasło:
kosztowne
„Bo
pomagać
leczenie.
jest
fajnie”
zyskuje
coraz
więcej
zwolenników.
Bardzo dziękujemy, dyrekcji, pracownikom i uczniom Specjalnego
Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1 w Gnieźnie.
Absolutny rekord!
Kolejny miesiąc naszych działań na rzecz zbierania środków na
leczenie Elizki za nami. Śpieszymy by donieść, że w tym
miesiącu padł absolutny rekord Waszej hojności. Dzięki Waszym
darowiznom i zakupom na aukcji charytatywnej na Allegro udało
się nam w maju zebrać aż 55 052,30 zł ! Ta kwota jest
równowartością leczenia Elizki przez okres prawie 5 tygodni.
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nie pozostają obojętni na
zmagania Elizy z chorobą i opieszałością Ministerstwa Zdrowia
i NFZ. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, wolontariuszom i
mediom za to, że leczenie naszej córeczki może być
kontynuowane. Prosimy o dalszą pomoc do czasu, aż państwo
zacznie finansować zakup lekarstwa.
Elizka obecnie czuje się wyśmienicie.
Dzięki temu lekarstwu może bywać wszędzie tam, gdzie i my
bywamy. Uśmiech chyba w ogóle nie schodzi z jej twarzy i
nabrała wiary w to, że może być zdrowa. My też w to wierzymy.
Codziennie informujemy ją o kolejnych akcjach, niecodziennych
pomysłach naszych przyjaciół i kolejnych nadsyłanych mailach i
listach. Jeszcze nigdy nie byliśmy otoczeni tak wielką liczbą
przyjaciół. Jeszcze raz Wielkie Dzięki!!!