zielona księga dyskryminacji osób z

Wyszków, grudzień 2015
ZIELONA KSIĘGA DYSKRYMINACJI OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Zapis historii/opowieści zebranych w trakcie projektu “Czarna Księga Dyskryminacji Wschodniego
Mazowsza” opracowana na podstawie spotkań i wywiadów nagranych z udziałem osób
z niepełnosprawnością
Przedstawiamy poniżej oczekiwania, pragnienia i marzenia osób z niepełnosprawnością. Przez te
historie malujemy świat, w którym chcieliby żyć!
Publikacja została opracowana na zlecenie Stowarzyszenie „Ważna Róża” z Wyszkowa w ramach
projektu pn. „Czarna Księga Dyskryminacji Wschodniego Mazowsza” dofinansowanego w ramach
programu Obywatele dla Demokracji Fundacji Batorego z Funduszy EOG.
Zenek
Zenek, lat 28. Poporodowe uszkodzenia, dziecięce MPD. Jego kończyny dolne są zupełnie
niesprawne. Częściowo sprawna jedna ręka. Porusza się czołgając po podłodze. Jest dość sprawny
dzięki swojemu uporowi a silne, ćwiczone mięśnie pozwalają mu na wykonanie kilku prostych
czynności manualnych typu trzymanie kubka, samodzielne jedzenie.
Zenek jest mądrym mężczyzną. Może wydać się to niedorzeczne, ale mimo swego analfabetyzmu
potrafi rozmawiać na wiele różnych tematów, sam je inicjując. Posiada niemałą wiedzę o świecie,
dostateczną o sytuacji politycznej kraju i dużą o prawach osób niepełnosprawnych. I co może wydać
się dziwne…: kocha pieniądze.
„Pieniądze to władza. Pieniądze dają satysfakcję, uszczęśliwiają, mogą wszystko. Dzięki nim, mogę mieć
wszystko, czego zapragnę. Mam swoje osobiste konto. Oszczędzam. Kocham to robić. Będę miał to,
czego inni mieć nie mogą. Teraz…..teraz kupię sobie nowy telewizor. Będę słuchał wiadomości i oglądał
seriale, w których ludzie bawią się swoim bogactwem. Nie ma dla mnie większego priorytetu. One są
najważniejsze. Dają mi szczęście, niezależność, władzę nad materialnymi rzeczami” – tak opowiada
Zenek, bez końca, z rumieńcem na twarzy… to jego pasja, tego się trzyma, to kocha…
Cóż… Każdy widzi szczęście, jak chce.
Waldemar
Waldemar, lat 58. Od urodzenia choruje na MPD. Kiedy żyła jego mama był rehabilitowany. Po jej
śmierci (Waldemar miał wtedy 9 lat) zaniechano rehabilitacji. Został z ojcem alkoholikiem i czterema
siostrami, bratem i babcią – matką ze strony ojca. Ojciec, alkoholik, zmarł po jakimś czasie, później
zmarła babka. Waldemar wymagający stałej pomocy został objęty opieką przez brata i jego żonę. Po
pewnym czasie zmarła żona brata. Przyczyną jej śmierci był nowotwór. Waldemar zamieszkał w
dwupokojowym mieszkaniu z bratem. Zajmuje największy pokój, jego łazienka doposażona jest w
odpowiedni sprzęt pozwalający mu na swobodne wykonywanie czynności higienicznych. Obecnie,
mimo, że dzieli wspólne mieszkanie z bratem, który pije i jest bardzo chory, Waldemar stara się o
miejsce w domu pomocy społecznej.
1
Z RODZINĄ NA OBRAZKU I NIE TYLKO… Waldemar bardzo emocjonalnie podchodzi do kwestii
posiadania rodziny. Nie własnej, z dziećmi i żoną. Tylko takiej, która dawałaby mu poczucie
bezpieczeństwa i pozwalał, żeby spędzał z nią większość czasu. „Taki szczęśliwy obrazek z gazety” –
mówi. Oni i ja, stół, obiad, choinka, kolędy…nic, a jakże dosyć. Miałem to szczęście w życiu, że kiedyś,
będąc na wycieczce poznałem wspaniałą rodzinę. Zaproponowali, że zajmą się mną. Od tego czasu
każde święta, część wakacji spędzam z nimi. I jest to najcudowniejszy okres w moim życiu. Wiem, że
nie mogę zagrzać u nich miejsca na stałe, dlatego staram się o miejsce w domu opieki. Mimo to,
jestem szczęśliwym człowiekiem. A tak na marginesie: chciałbym jeszcze polecieć gdzieś samolotem…
Szymon
Szymon, lat 43. Jest spokojnym, zrównoważonym człowiekiem. Rozmawiając z nim, ma się wrażenie,
że jest ostoją spokoju, wyciszenia i zupełnego wyłączenia z pobierania negatywnych emocji z
zewnątrz. Wszystko, co Szymon mówi i robi jest oparte na pozytywnym myśleniu, żarcie, uśmiechu.
To taki ktoś, kto nie posiada w swoimi słowniku określeń: szybko, nerwowo, bez zastanowienia. On
robi wszystko wolno, dokładnie i z pasją.
WSPÓLNOTA ZAKONNA. Zawsze chciałem pomagać. Miałem znajomego księdza. Nic nie fascynowało
mnie w tym świecie, ale chęć pomocy – jak najbardziej. Bardzo długo rozmawialiśmy i to właśnie on
namówił mnie, przekonał do podjęcia decyzji o wstąpieniu do wspólnoty braci zakonnych.
Rozpocząłem więc pierwszy okres życia we wspólnocie zakonnej, poprzedzający nowicjat. Okres ten
nazywa się postulatem (łac. postulare – żądać, wymagać). Pierwszy okres życia postulatu może trwać
od kilku tygodni do 2 lat. Służy postulantom do poznania zakonu i wciągnięcia się do życia zakonnego.
W związku z tym, że postulant lub postulantka nie składają żadnych przyrzeczeń, mogą w każdej
chwili przerwać postulat i opuścić wspólnotę bez żadnych konsekwencji. Wytrwałem tak 1 rok. Byłem
zadowolony ze swojej decyzji, dlatego podjąłem się kolejnej próby – wytrwania w nowicjacie.
Nowicjat to czas, w którym rozpoczyna się życie we wspólnocie zakonnej. Ma on kilka celów. Przede
wszystkim to czas dokładniejszego rozpoznawania Bożego powołania każdego nowicjusza czy
nowicjuszki, właściwego danej wspólnocie. Kolejnym celem nowicjatu jest doświadczenie sposobu
życia zgromadzenia, by nowicjusze uformowali umysł i serce jego duchem, a także by można było
potwierdzić ich zamiar i zdatność do życia we wspólnocie. Ponadto prawo kanoniczne stanowi, że
nowicjusze powinni być doprowadzeni do zdobycia cnót ludzkich i chrześcijańskich. Przez swoją
modlitwę i samozaparcie miałem być wprowadzony na drogę pełniejszej doskonałości.
Kontemplowałem tajemnicę zbawienia, czytałem i rozważałem Pismo Święte. Przygotowywałem się
do kultu Bożego sprawowanego w świętej liturgii. W nowicjacie wytrzymałem 3 miesiące. Na tyle
było mnie stać. Moja decyzja była nieodwołalna –odszedłem. Ale nie powiem dlaczego. Byłby to
doskonały temat do Twojej czarnej księgi – mówi – ale nie jestem jeszcze gotowy.
Grażyna
Grażyna, lat 32. Jest miłą i spokojną nad wyraz kobietą. Funkcjonuje na poziomie osoby
niepełnosprawnej intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Jest czysta, schludna, uporządkowana.
Zawsze ładnie ubrana, z paznokciami w kolorze odpowiadającym ubraniu. Grażyna radzi sobie w życiu
dość dobrze. Poziom jej funkcjonowania w środowisku społecznym pozwala jej na samodzielną
higienę, przygotowanie posiłków, wykonanie czynności porządkowych w gospodarstwie domowym.
2
Mieszka na wsi. To jest miejsce, w którym czuje się bardzo swobodnie. Na co dzień przebywa w
domostwie z mamą i tatą. To tu codziennie pomaga im w gospodarstwie. Jej życie jest pełne
pozytywnych emocji i zdarzeń. Na ogół nie miewa gorszych dni. Jest objęta opieka z każdej strony.
Byt zapewniają jej najbliżsi, ale także dają jej całkowite poczucie bezpieczeństwa. Jest osoba
szczęśliwa i spełnioną.
GÓRY TO MOJA PASJA. Miewam dni, kiedy dopadają mnie wspomnienia – mówi Grażyna. Mam ich
wiele. Ale najwspanialsze, cudowne i absolutnie znakomite to te, związane z pobytem w polskich
górach. To wyjazd z najlepszymi ludźmi na świecie. Z uczestnikami ŚDS. To z nimi poznałam smak
przygody, z nimi wędrowałam szlakami, które wydawały się nie do zdobycia. To właśnie tam, w
górach odkryłam, że osoba, która z pozoru wydawała się tylko bliskim znajomym tak naprawdę
okazała się moją wielką miłością. Tak…to jest moje najcudowniejsze wspomnienie. Nie miewam złych
wspomnień. Z każdego dnia swojego życia staram się wynieść same pozytywne jego aspekty. I jestem
z tego bardzo dumna, że pomimo wielu różnych ograniczeń potrafię być szczęśliwa. Że jestem
zadowolona, uśmiechnięta. Że zawsze jestem sobą: zwykłą, normalną dziewczyną umiejącą cieszyć
się z każdej chwili w życiu. Bo życie bywa przewrotne, dlatego trzeba je cenić, jak tylko najbardziej
potrafimy.
Bożena
Bożena, lat 40. To zrównoważona osoba na wózku, ze stuprocentową sprawnością kończyn górnych.
Skończyła szkołę w zawodzie krawiecko – hafciarskim, co w późniejszym okresie okazało się być jej
rzeczywistą pasją i formą na zarobkowanie. Mieszka z matka na wsi. Jest kobietą niezwykle ułożoną,
mądrą życiowo potrafiącą określić swoje cele i potrzeby.
„FIGHTERKA”. Któregoś dnia wybrałyśmy się z koleżanką, obie na wózkach, na spacer. Dojechałyśmy
do miejsca, gdzie trzeba było przejść przez jedno z najbardziej ruchliwych ulic w naszym mieście.
Chciałyśmy zdążyć przed dość daleko jadącym tirem. My – na wózkach – odważnie do przodu.
Niechybnie, przez moją nieuwagę okulary zsunęły mi się z nosa i spadły na jezdnię. Wiedziałam, że nie
zdążę ich podnieść. Nie miałam chwili na zatrzymanie wózka. Pojechałam dalej. Ale to, co się stało
później, wzbudziło we mnie wiarę, że są ludzie czuli na potrzeby osób niepełnosprawnych. Pan z tira
zatrzymał się przed pasami, wysiadł, podniósł okulary, włożył mi je na nos i… życzył miłego dnia!
Innym razem jechałam swoim skuterem dla osób niepełnosprawnych na rehabilitację. Ulica, którą
przejeżdżałam była właśnie w remoncie. Kończono układać nowe, równe chodniki z niebotycznie
wysokimi krawężnikami. O ZGROZO! Podjechałam wiec do szefa budowy i uprzejmie spytałam, w jaki
sposób wjechałby moim skuterkiem na chodnik, mając przed sobą krawężnik wysoki jak mur. Facet
podrapał się po głowie, pobełkotał cos pod nosem i…zmienił plan budowy!
Joanna
Joanna, lat 40. To osoba niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym, z atakami
padaczki. Mieszka z mamą na wsi. Jest cudownie pogodna, szczera i pomocna.
„SOCHACZEW”. Najcudowniej w życiu wspominam Sochaczew. Pojechaliśmy tam z uczestnikami ŚDS.
Najpierw przygotowaliśmy taniec, specjalny taki, na występy…później mogliśmy go pokazać innym.
3
Było cudownie! Bawiliśmy się i tańczyliśmy cały dzień. Poznałam wielu wspaniałych ludzi. A do
domu….do domu to nie chciałam wracać, bo było tak fajnie!
Wiesiek
Wiesiek, lat 26. Cudowny młody człowiek z MPD. Całkowicie niesprawne kończyny dolne, pęcherz
neurogenny. Za to cudowny umysł, ciepły człowiek, marzyciel – do granic marzeń. Szczęśliwie
kochający z wzajemnością. Mieszka z rodzicami i rodzeństwem na wsi.
„CZAS PIASKOWNICY I MIŁOŚCI”. Gdybym tak spojrzał wstecz – mówi Wiesiek – to na pewno, do tych
cudownych lat zaliczyłbym dzieciństwo. To ono – takie beztroskie – wyzwala najwięcej miłych
wspomnień. Cudowne chwile z rodzeństwem, znajomymi z podwórka…gdybym miał wam powiedzieć,
co najbardziej wtedy lubiłem robić, to byłoby to…hmmm, zakopywanie w piasku! Tak! To lubiłem
najbardziej. Czułem się wtedy, jak bym był nad morzem: lato, ciepły piach i ja…zasypany po uszy tym
piachem. Pamiętam do dziś to wspaniałe uczucie. Nie myślałem, że kiedyś przebije je inne, całkiem
nowe. A tak właśnie się stało. Ponad dwa lata temu spotkałem kobietę – moja i tylko moją. No właśnie
TAKA MOJĄ! Ta miłość wytyczyła największy cel w moim życiu. Kochamy się bardzo. Ona jest taka
mądra i piękna. Jest jedno ALE… jej ojciec…
Walentyna
Walentyna, 55 lat. Żona pana Edwarda. Kobieta malutka, chudziutka, zagubiona i …ciemiężona przez
całe życie przez męża. Od roku choruje na Alzhaimera. Nie leczy się. Nie ma pieniędzy na leki, nie
potrafi sama zorganizować sobie opieki medycznej. Choroba degradacji mózgu uwięziła ją w czterech
ścianach i jej własnym świecie. Ma trzech dorosłych synów, których imiona… uleciały wraz z
wszystkimi jej myślami. Zaburzona pamięć odcina Ją od organizacji życia domowego, od obowiązków
wreszcie od uczuć. Sama nie wie, jak i po co, dlaczego… Żyjąc w skrajnym ubóstwie nie czuje się
kobietą, matką, żoną ale… chce mieć wnuki.
„Gryzipiórek”. Kiedy byłam młodą kobietą – wspomina – byłam szczęśliwa. Mój tatuś i mamusia
bardzo się kochali. Mieszkaliśmy razem z rodzicami i dwiema siostrami. Tatuś pracował. Ja zazwyczaj
pomagałam mamie w kuchni. Bardzo to lubiłam. Skończyłam liceum i wyszłam za mąż. Później zaczął
się najcudowniejszy okres w moim życiu – urodziłam dzieci i poszłam do pracy. Pracowałam tam,
gdzie mogłam. Ale najmilej wspominam pracę w sądzie.
Tu historia Pani Walentyny nabiera kolorytu. Tak naprawdę nigdy nie dowiedziałam się, co Pani
Walentyna robiła i jakie stanowisko pracy obejmowała. I chyba dobrze. Dowiedziałam się za to, jak
bezlitośnie może człowieka zniszczyć choroba: najpierw depresja po utracie pracy, następnie choroba
męża, obciążenie psychiczne, psychiczne znęcanie się współmałżonka nad nią i skrajne ubóstwo…
Pani Walentyna jednak nie straciła jednego: swojego własnego świata marzeń. Żyje i myśli jak
dziecko.
Posłuchaj: „Praca w sądzie była cudowna. Całe dnie chodziłam po tych salach. Uwielbiałam słuchać
jak ludzie rozmawiają. Wszyscy mnie tam lubili, uśmiechali się do mnie, rozmawiali. Kiedy tylko
mogłam siadałam w ławce i słuchałam wszystkiego. Tylu mądrych rzeczy mogłam się dowiedzieć.”
Więc kim Pani tam była? – spytałam. „No, no wiesz…. no wiesz.. jak to się nazywa….GRYZIPIÓRKIEM…
Ach… Chciałabym nim zawsze być.
4
Edward
Edward, 61lat. Gdy poznałam Pana Edwarda 3 tygodnie temu, mimo swej ciężkiej choroby, był
człowiekiem rozmownym, żartował, próbował się uśmiechać. Samodzielnie siedział na wózku. Długo
rozmawialiśmy. Pan Edward skończył szkołę zawodową. W swoim życiu pracował jako ślusarz, stolarz,
spawacz, tokarz. „Chciałbym robić meble” – wspomina i patrzy daleko przez okno. Jakby tęsknił za
czymś… pan Edward w wieku 33 lat stracił możność kontroli nad kończynami dolnymi. Oprócz tego od
roku choruje na raka płuc.
„Mam trzech synów” – mówi. I na tym kończy się jego historia dotycząca dzieci i wspomnień z nimi
związanych. Dlaczego? Z dalszej rozmowy wynika, że jeden z synów ma wyrok w zawieszeniu za
narkotyki, drugi pracuje i mieszka w Warszawie, trzeci – wraz z żoną pozostającą na rencie z powodu
padaczki, mieszka z nimi. Inaczej nie przeżyłby z żoną dnia dłużej…oboje mają na utrzymanie 20 zł…
miesięcznie. Po zrobieniu opłat, wykupieniu leków właśnie tyle zostaje im na życie. Żona Pana
Edwarda – Pani Walentyna (55 lat) od roku choruje na Alzhaimera, a od „zawsze” ma depresję.
Depresja jest wynikiem utraty pracy, sytuacji życiowej i traktowania Jej przez męża w kategorii
„ona”…
„Motor”. Taakkk….to były piękne czasy…byłem młody…miałem NOGI. Wie Pani, co robiłem wtedy
najchętniej? Chodziłem na zabawy. I tańczyliśmy! Do białego rana. Tam też poznałem moją żonę.
Człowiek był niezależny, miał czas wolny, zawsze zarobił trochę grosza, bo imał się każdej roboty.
Miałem za co zaprosić dziewczynę na zabawę, pójść do restauracji…chciałbym żeby teraz tak było,
żeby po opłatach starczało na życie. Ale jeszcze w tym wszystkim najlepsza była…jazda na motorze! Z
zawodu jestem mechanikiem. Więc potrafiłem coś do czegoś przykręcić, żeby coś powstało. Złożyłem
więc motor. Na tamte czasy to było coś! Jeździliśmy nim wszędzie. Człowiek był taki wolny…tak.
Najchętniej, jeśli mógłbym sobie czegoś życzyć, chciałbym wrócić do tamtych czasów.
Adela
Adela, 24 lat. Jest bardzo pogodna dziewczyną z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu
umiarkowanym. Zaradna, wesoła, opiekuńcza, zadbana, aczkolwiek lekko infantylna. Mieszka z
rodzicami. Od dwóch lat kocha z wzajemnością, ale bezskutecznie stara się o możność spotykania ze
swoim chłopakiem.
„PRZYJAŹŃ”. Najcudowniejsze moje wspomnienia stanowią lata, kiedy chodziłam do szkoły średniej.
Tam zawiązałam przyjaźnie na zawsze. Nie myślałam ,że moje życie będzie się mogło tak bardzo
zmienić na lepsze, dzięki innym, obcym ludziom. To oni, kiedy trzeba, śmiali się ze mną. Innym razem
– kiedy płakałam – płakali jak ja…. To oni pokazali mi, jak bogaty w doświadczenia może być świat.
Tak… przyjaźń to coś, co cenie najbardziej w życiu.
Ryszard
Ryszard, 30 lat. Pięć lat temu uczestniczył w wypadku samochodowym. Po wypadku tetraplegik.
Obecnie kończyny dolne w zupełnej niezdolności ruchowej, kończyny górne zrehabilitowane w 70 %.
Ryszard przed wypadkiem powadził własną działalność gospodarczą. Jego dochody były na tyle
dobre, że nie zrobił matury a zajął się własną działalnością. Nie przewidział jednak, jak przekorne
może być życie… ojciec – alkoholik, opuścił dosyć dawno rodzinę. Obecnie zamieszkuje okolice
Wyszkowa, mieszka niedaleko z matką, nigdy nie łożył na synów (brat Ryszarda – 27 lat, mieszka
5
i pracuje w Warszawie). Rodzice Ryszarda do tej pory nie usankcjonowali spraw rozwodowych. Matka
Ryszarda potrzebuje pomocy prawnika, w celu stworzenia pakietu dokumentów rozwodowych.
Po wypadku Ryszard uczestniczył w bardzo intensywnej rehabilitacji ruchowej, w wielu ośrodkach
kraju. To tu spotkał się z bardzo wieloma reakcjami ze strony rehabilitantów. Z czasem okazało się, że
nie tylko fakt wypadku Ryszard musiał zaakceptować, ale również musiał zmierzyć się z osobami,
które rzekomo, miały nazywać się rehabilitantami…
„MOJE 4 WHEELS”. Był taki dzień, że podczas rehabilitacji, zauważył mnie pewien mężczyzna. Później
okazało się, że jest on pracownikiem FAR – u, czyli Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Bez namysłu
zaproponował, żebym przyjechał do Warszawy i przyjrzał się z bliska treningom rugby. Tak też
zrobiłem. Pojechałem tam kilka razy, zostałem przyjęty do drużyny „4 wheels.” Wszyscy tacy sami.
Siła czterech kółek, siła rąk i zadziwiająco….mocnej psychiki! SPORT TO ADRENALINA. ADRENALINA
TO ENDORFINY. ENDORFINY TO SZCZĘŚCIE. I tak zostało do dziś..
W następstwie zdarzeń, które mnie spotkały, starałem się zaszczepić cos w innych…coś z siebie, jakąś
moja cząstkę. Byłem instruktorem na obozach, pomagałem ludziom niepełnosprawnym w nabyciu
odpowiednich nawyków samoobsługowych. W zasadzie mógłbym pracować z innymi. Mógłbym a
nawet chciałbym prowadzić zajęcia z gie zespołowych takich jak bule albo boccia. Gdyby ktoś zakupił
taki sprzęt….chętnie podjąłbym się stworzenia grupy ludzi niepełnosprawnych do tej gry.
Andrzej
Andrzej, lat 49. Mieszka ze swoim młodszym bratem. Obaj są niepełnosprawni intelektualnie w
stopniu umiarkowanym. Jednak ich upór, zaradność życiowa pozwoliła im na zorganizowanie sobie
życia tak, aby toczyło się ono w miarę właściwym torem. Jego rodzice zmarli, kiedy był nastolatkiem.
Dlatego zajął się bratem i domem i wtedy ukształtował te najcenniejsze cechy swego charakteru:
upór, wolę walki i dążenie do celu.
Moje szczęście ma na imię Jadwiga. Ona je daje. Jedyna, niepowtarzalna. Jest głuchoniema, ale
cudownie się dogadujemy. Kochamy się bardzo. Spotykamy, kiedy tylko możemy. Jej rodzice bardzo
mnie lubią. Kiedyś założymy rodzinę. Poczekam, bo wiem, że warto.
6