czarna księga dyskryminacji osób z

Wyszków, grudzień 2015
CZARNA KSIĘGA DYSKRYMINACJI OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Zapis historii zebranych w trakcie projektu “Czarna Księga Dyskryminacji Wschodniego Mazowsza”
opracowana na podstawie spotkań i wywiadów nagranych z udziałem osób z niepełnosprawnością
Przedstawiamy poniżej przykłady łamania praw osób z niepełnosprawnością, naruszania ich godności,
upokarzania, wykorzystywania ich niemocy, bezradności, bezsilności. Wiele z nich nie wynika
z wyrachowania czy złośliwości – najczęściej z bezmyślności i braku wyobraźni. Przecież to głównie
zdrowi i w pełni sprawni projektują i budują budynki użyteczności publicznej, „zapominają” otworzyć
zamykanej na noc windy, organizują imprezy kulturalne i sportowe niedostępne dla niesprawnych,
żartują używając niewybrednych, szkalujących określeń itp. Najczęściej, dopóki sprawnego nie
dosięgnie jakaś choroba, nie zetknie się z niepełnosprawnością w najbliższej rodzinie lub wśród
przyjaciół, „zwykłe” sprawy i problemy niepełnosprawnych są dla niego abstrakcyjne, nie myśli o
nich, nie przejmuje nimi. Nie widzi też wokół siebie niepełnosprawnych, nie interesuje nimi. Stanowią
margines jego życia.
Nie chcemy poprzez publikację „Czarnej Księgi Dyskryminacji” nikogo przytłaczać ciężarem, który co
dzień dźwigają niepełnosprawni. Nie szukamy winnych, nikogo nie oskarżamy, nie zbieramy
„materiału dowodowego”. Zebraliśmy relacje i opinie niepełnosprawnych o tym, co ich boli, dotyka,
upokarza, by uwrażliwić wszystkich, którzy zechcą zajrzeć do tej Księgi, otworzyć oczy. Jeśli po jej
lekturze choć jedna osoba zmieni nieco swój stosunek do niepełnosprawności i zamiast obojętnie
przechodzić obok niepełnosprawnych choć raz okaże serce, poda pomocną dłoń, a przede wszystkim
zacznie traktować osoby z niepełnosprawnością jak zwykłych ludzi – zobaczy, kim są naprawdę, nie
zwracając uwagę na ich niepełnosprawność, nie sugerując się nią i nie patrząc na nich przez jej
pryzmat – to będzie nasz wspólny wielki sukces. I cel tej pracy – polegającej na spisaniu Czarnej Księgi
Dyskryminacji – zostanie osiągnięty. Serdecznie zatem zachęcamy do zapoznania się z zapisanymi
poniżej historiami. Prosimy, otwórzcie serca!
Publikacja została opracowana na zlecenie Stowarzyszenie „Ważna Róża” z Wyszkowa w ramach
projektu pn. „Czarna Księga Dyskryminacji Wschodniego Mazowsza” dofinansowanego w ramach
programu Obywatele dla Demokracji Fundacji Batorego z Funduszy EOG.
Przykłady dyskryminacji osób z niepełnosprawnością mieszkających w Wyszkowie lub okolicach
Sabina
Sabina, niepełnosprawna ruchowo, poruszająca się na wózku inwalidzkim, dotknięta zaburzeniami
psychicznymi. Żyje pod ciągłą presją mamy. To wręcz przemoc psychiczna, objawiająca się
decydowaniem z Sabiną we wszelkich sprawach bez pytania o jej zdanie, deprecjonowaniem jej,
utrzymywaniem w przekonaniu, że nie jest nic warta. Dość powiedzieć, ze mama była przeciwna, aby
Sabina wzięła udział w projekcie „Powrót do pracy”. Tak się stało. Sabina nie chcąc być w jeszcze
większym konflikcie z mama – zrezygnowała… Tak było wiele razy w jej życiu. Gdy chcieliśmy zabrać
Sabinę na wycieczkę, prosiła prezesa Stowarzyszenia „Ważna Róża”, by… nie zabierać mamy. „Abym
mogła odpocząć” – wyjaśniła. Nie zawsze się to udawało. Mama stawiała warunki. Zmieniło się
trochę, gdy Sabina dorosła, ale nie za wiele. Żyje nadal w ciągłym uzależnieniu od mamy, a ma
dwadzieścia kilka lat…
1
Anna
Anna to 24 letnia młoda kobieta z niesprawnością intelektualną w stopniu lekkim, ale osiągająca
niezłe wyniki w nauce. Do tego niepełnosprawna ruchowo w stopniu znacznym. Nie jest w stanie
nawet samodzielnie się ubrać, porusza się na wózku też tylko z pomocą drugiego człowieka. Do tego
żyje pod wszechogarniającą kontrolą mamy, która wręcz wykorzystuje sytuację Anna do wyłudzenia
różnych świadczeń. „Bo jej (a przy niej mi) się należy”. Anna jest leczona lekami psychotropowymi.
Ale mama niejednokrotnie ingeruje w dawkowanie leków (bo „wie lepiej, co jest dobre dla córki”…).
Anna szuka kontaktów ze światem zewnętrznym. Bardzo ożywa w Powiatowym Środowiskowym
Domu Samopomocy w Wyszkowie, którego jest uczestnikiem. Ale problem pozostał. „Węzeł
gordyjski”, którego nikt nie rozwiąże do czasu pozostawania Anny w domu sam na sam z mamą.
Darek
Darek, pięćdziesięciolatek, niepełnosprawny ruchowo. Z porażeniem mózgowym. Jest w stanie
poruszać się o własnych nogach, ale z trudem i powoli przy pomocy kul. Do dalszych podróży używa
wózka elektrycznego.
Od trzech jest nieskutecznie ubiega się o zamianę mieszkania komunalnego położonego na drugim
piętrze, które zamieszkuje, na mieszkanie położone na parterze. Służby komunalne Burmistrza
Wyszkowa do dziś nie były w stanie zająć się problemem. Darek ze sztywnymi stawami kolanowymi
schodzi po schodach o kulach metodą „na kangura” – skacząc co drugi stopień w dół. Ciarki chodzą
po plecach, gdy się na to patrzy... W ciągu tych trzech lat Burmistrz zamienił mieszkania na parterowe
kilku osobom. Prezes Stowarzyszenia zna dwa takie przypadki. W każdym z przypadków przyczyny
zamiany były dla Burmistrza ważniejsze niż ta zgłaszana przez Darka. Tymczasem Darek jest coraz
starszy i pewnego dnia podczas schodzenia ze schodów nie trafi na ten co drugi stopień…
Historia pierwsza. Upadł. Z podejrzeniem ataku wyrostka robaczkowego został wzięty do szpitala, ale
dopiero po interwencji prezesa Stowarzyszenia (kazano mu przyjechać… samemu). W trakcie
transportowania na Szpitalny Oddział Ratunkowy został upuszczony z noszami przez ratowników. Na
schodach. Następnie, po oględzinach zewnętrznych lekarza (dano mu tylko leki przeciwbólowe) z
potłuczonym stawem łokciowym został odesłany do domu…
Historia druga. Przechodził przez przejście dla pieszych. Nie był w stanie zejść z pasów zanim zgasło
zielone światło. Śpieszył się. Gdy dochodził do końca ulicy, za nisko uniósł nogę i z całą siłą uderzył w
krawężnik dużym palcem stopy. Trafił na SOR. Został stamtąd odesłany do lekarza rodzinnego. To był
piątek, wieczór, po godzinie 18.00. Nie został przyjęty. Trzy dni leżał w domu z opuchniętą stopą...
Historia trzecia. Podczas spaceru został napadnięty przez nieletnich wyrostków. Chcieli od niego
pieniędzy. Udało mu się skontaktować z Komendą Powiatową Policji w Wyszkowie. Dyżurny
przyjmujący zgłoszenie bezceremonialnie odmówił wysłania patrolu. „I tak ich nikt nie złapie” wyjaśnił. Patrol nie przyjechał.
Historia czwarta. Mieszka razem z bratem, który nadużywa alkoholu. Nieraz organizuje nocne libacje,
na które sprasza hałaśliwych kompanów. Darek wzywa wtedy policję, gdy ma już tego serdecznie
dość i wyczerpuje wszystkie środki uciszenia towarzystwa. Scenariusz interwencji za każdym razem
jest taki sam. Przyjeżdża patrol, spisywane są personalia uczestników imprezy, po czym patrol…
odjeżdża. Ostatnim razem, gdy ponowił interwencję, scenariusz się powtórzył. Po trzecim zgłoszeniu
patrol w ogóle nie przyjechał. Libacje trwają więc w najlepsze, a Darek z resztą rodziną nie śpi po
nocach…
2
Janusz
Janusz, 45 lat. Niepełnosprawny ruchowo, po wypadku. Od lat pracuje w budynku Komendy
Powiatowej Policji w Wyszkowie. Przy obsłudze monitoringu wizyjnego Wyszkowa. W ramach
spółdzielni socjalnej, którą sam założył z kilkoma innymi osobami z niepełnosprawnością. Niespełna
dwa lata temu budynek komendy był termo-modernizowany. Modernizowany był też podjazd do
głównego wejścia na komendę dedykowany osobom niesprawnym ruchowo. Podjazd, z którego co
dzień korzystał – by się dostać do pracy. Jakież było jego zdziwienie, gdy pewnego poranka został
przywieziony samochodem pod komendę i spostrzegł, że… nie ma jak dostać się do pracy. Podjazd
został zdemontowany. Zadzwonił na dyżurkę – zapytał, co się stało. Dowiedział się, że podjazd został
zdemontowany na co najmniej 2 tygodnie do czasu zakończenia remontu elewacji budynku. Nikt
wcześniej go o tym nie powiadomił. Komendant nie zatroszczył się o rozwiązanie zastępcze. Na
prośbę, by dyżurni pomogli mu wejść do budynku, usłyszał: „chłopie, ja tego nie mam w obowiązkach
– kto się zatroszczy o mój kręgosłup?!”.
Zenek
Zenek, lat 28. Poporodowe uszkodzenia, dziecięce MPD. Jego kończyny dolne są zupełnie
niesprawne. Częściowo sprawna jedna ręka. Porusza się czołgając po podłodze. Jest dość sprawny
dzięki swojemu uporowi a silne, ćwiczone mięśnie pozwalają mu na wykonanie kilku prostych
czynności manualnych typu trzymanie kubka, samodzielne jedzenie.
Całkiem niedawno – opowiada Zenek – poznałem fajna dziewczynę. Przyszła do mnie kilka razy.
Przyniosła nawet alkohol. Było gorąco, więc chcieliśmy napić się piwa. Byłoby fajnie, móc przebywać w
towarzystwie osoby w moim wieku i dobrze się bawić. Moja nadzieja była krótka. Moja mama bardzo
ingeruje w to, co robię i z kim przebywam. Szybko zabroniła mi jakichkolwiek spotkań z ta dziewczyną,
a tym bardziej wypicia piwa…. Boże… – pomyślałem – jestem dorosły! Jedyną rzeczą, która różni mnie
od pozostałych to fakt, że ja leżę a oni stoją. Więc gdzie jest granica, która mówi, jak powinno
postrzegać się osoby niepełnosprawne fizycznie… Gdzie jest granica dorosłości?
Kiedyś chciałem być buntownikiem. Stałem się nim z wyboru. Codziennie oglądam telewizję. Dużo z
niej czerpię. Nie potrafię czytać, więc jest ona dal mnie źródłem wiedzy. Ale czasem te bezużyteczne,
wierutne kłamstwa o osobach niepełnosprawnych…te slogany polityczne bez pokrycia, które dotyczą
nas, potrzebujących. Żenada! Założyłem więc radę, zebrałem chłopaków, wszystko omówiliśmy.
Mieliśmy swoje cele, do których postanowiliśmy dążyć. Postanowiliśmy, że za całą niesprawiedliwość
wobec nas – niepełnosprawnych – będą odpowiadać pracownicy ŚDS… nie wyszło! Cholera, nie
wyszło. Dlatego stamtąd odszedłem. „Nigdzie” jest mój świat…
Waldemar
Waldemar, lat 58. Od urodzenia choruje na MPD. Kiedy żyła jego mama był rehabilitowany. Po jej
śmierci (Waldemar miał wtedy 9 lat) zaniechano rehabilitacji. Został z ojcem alkoholikiem i czterema
siostrami, bratem i babcią – matką ze strony ojca. Ojciec, alkoholik, zmarł po jakimś czasie, później
zmarła babka. Waldemar wymagający stałej pomocy został objęty opieką przez brata i jego żonę. Po
pewnym czasie zmarła żona brata. Przyczyną jej śmierci był nowotwór. Waldemar zamieszkał w
dwupokojowym mieszkaniu z bratem. Zajmuje największy pokój, jego łazienka doposażona jest w
odpowiedni sprzęt pozwalający mu na swobodne wykonywanie czynności higienicznych. Obecnie,
3
mimo, że dzieli wspólne mieszkanie z bratem, który pije i jest bardzo chory, Waldemar stara się o
miejsce w domu pomocy społecznej.
NA LITOŚĆ… CHCĘ TYLKO RAZ W ŻYCIU STANĄĆ NA NOGACH. Moje rodzeństwo – opowiada
Waldemar – to starszy brat i cztery siostry. Jedna z nich już nie żyje, druga nie wiadomo gdzie
przebywa, trzecia i czwarta mieszkają niedaleko, ale nie utrzymujemy kontaktów. Całe nasze życie
było dosyć trudne przy ojcu alkoholiku, ale nawet alkohol, który dla większości ludzi staje się końcem
świata, nie jest taka tragedią, jak to ,co niektórzy ludzie robią po jego wypiciu. Kiedy mama zmarła
ojciec dawał upust swoim emocjom. Nie potrafił w żaden inny sposób, jak tylko codziennie gwałcąc
moje młodsze siostry. Mieszkaliśmy w jednym pokoju. Codziennie leżąc unieruchomiony na łóżku
patrzyłem, jak w nocy przychodził i odbywał stosunki z moimi siostrami. I nic nie mogłem zrobić. One
też. Matka mojego ojca jawnie przyzwalała na tego typu zachowania. Moje siostry…no cóż…nie miały
nic do powiedzenia. Codziennie była inna, kolejna z listy, nieletnia kochanka mojego ojca – córka.
Płakały, prosiły, uciekały, chowały się w moich nogach kiedy spałem. A ja…marzyłem tylko, żeby choć
raz w życiu stanąć na nogach i zrobić cokolwiek. Pomóc moim siostrom… Któregoś dnia przyszła
opieka społeczna. Zabrali moje siostry do domu dziecka. Ojciec zaczął wtedy dobierać się do żony
mojego brata. Ona też uciekała, bała się o siebie. Po pewnym czasie, siostry uzyskawszy pełnoletność,
wróciły do domu. Nie podlegały już pod Dom Dziecka. Wróciły zostawiając za sobą przeszłość….ale w
domu rodzinnym odnalazły ją na nowo. Wróciły do oprawcy, który po kilku dniach od ich powrotu
zaczął robić to samo…i znów prosiłem o to, by choć raz stanąć na nogach…
Szymon
Szymon, lat 43. Jest spokojnym, zrównoważonym człowiekiem. Rozmawiając z nim, ma się wrażenie,
że jest ostoją spokoju, wyciszenia i zupełnego wyłączenia z pobierania negatywnych emocji z
zewnątrz. Wszystko, co Szymon mówi i robi jest oparte na pozytywnym myśleniu, żarcie, uśmiechu.
To taki ktoś, kto nie posiada w swoimi słowniku określeń: szybko, nerwowo, bez zastanowienia. On
robi wszystko wolno, dokładnie i z pasją.
Szymon mieszka na wsi. Zajmuje stary drewniany domek, zupełnie dobrze przystosowany do
zamieszkiwania w nim. Radzi sobie samodzielnie. Czasem pomaga mu siostra, która mieszka w domu
murowanym, tuż obok, na tym samym podwórku. Siostra ma rodzinę. Szymon bardzo często spędza
z nimi czas bawiąc się z małymi dziećmi swojej siostry. Jest lubianym wujkiem. Bardzo prosto
podchodzi do życia i czerpie z niego same pozytywy. Jest zgodny we wszystkim, co ktoś powie, więc
dzieci stają się dla niego naprawdę odpowiednim towarzystwem do beztroskiego spędzania czasu
wolnego. Szymon jest zaradny, lubi stolarkę. Naprawia stare przedmioty, do starej duszy przedmiotu
dokłada nowy wygląd i budzi je na nowo do życia. Tak właśnie chciał kiedyś budzić innych ludzi,
dawać im nadzieje na przyszłość. I z tym wiąże się jego historia.
WSPÓLNOTA ZAKONNA. Zawsze chciałem pomagać. Miałem znajomego księdza. Nic nie fascynowało
mnie w tym świecie, ale chęć pomocy – jak najbardziej. Bardzo długo rozmawialiśmy i to właśnie on
namówił mnie, przekonał do podjęcia decyzji o wstąpieniu do wspólnoty braci zakonnych. Wytrwał
tam cały okres postulatu (przygotowania do wstąpienia do wspólnoty), a potem 3 miesiące nowicjatu
(czas służący do rozpoznania powołania). Na tyle było mnie stać – mówi. Moja decyzja była
nieodwołalna –odszedłem. Ale nie powiem dlaczego. Byłby to doskonały temat do Twojej czarnej
księgi – mówi – ale nie jestem jeszcze gotowy.
4
Grażyna
Grażyna, lat 32. Jest miłą i spokojną nad wyraz kobietą. Funkcjonuje na poziomie osoby
niepełnosprawnej intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Jest czysta, schludna, uporządkowana.
Zawsze ładnie ubrana, z paznokciami w kolorze odpowiadającym ubraniu. Grażyna radzi sobie w życiu
dość dobrze. Poziom jej funkcjonowania w środowisku społecznym pozwala jej na samodzielną
higienę, przygotowanie posiłków, wykonanie czynności porządkowych w gospodarstwie domowym.
Mieszka na wsi. To jest miejsce, w którym czuje się bardzo swobodnie. Na co dzień przebywa w
domostwie z mamą i tatą. To tu codziennie pomaga im w gospodarstwie. Jej życie jest pełne
pozytywnych emocji i zdarzeń. Na ogół nie miewa gorszych dni. Jest objęta opieka z każdej strony.
Byt zapewniają jej najbliżsi, ale także dają jej całkowite poczucie bezpieczeństwa. Jest osoba
szczęśliwa i spełnioną.
Czarna księga Grażyny nie istnieje. Ot tak, po prostu!
Bożena
Bożena, lat 40. To zrównoważona osoba na wózku, ze stuprocentową sprawnością kończyn górnych.
Skończyła szkołę w zawodzie krawiecko – hafciarskim, co w późniejszym okresie okazało się być jej
rzeczywistą pasją i formą na zarobkowanie. Mieszka z matka na wsi. Jest kobietą niezwykle ułożoną,
mądrą życiowo potrafiącą określić swoje cele i potrzeby.
„PRZYJDŻ I PRZYNIEŚ RACHUNEK”. Ze względu na swoją niepełnosprawność potrzebuję
specjalistycznego doposażenia mieszkania w sprzęt, który pomógłby mi w codziennym życiu.
Napisałam więc pismo do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie o dofinansowanie do wykonania
łazienki. Złożyłam papiery, dzwoniłam kilkadziesiąt razy. Czekałam całą wieczność. W końcu zaczęłam
tam samodzielnie jeździć. I dopiero takie moje działania dały jakiś skutek. Wymierny co prawda, bo
usłyszałam takie słowa: PROSZĘ SOBIE SAMEMU ZAPŁACIC I PRZYNIEŚĆ RACHUNEK. Tak też zrobiłam,
bo ile można chodzić, prosić, pisać….
Joanna
Joanna, lat 40. To osoba niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym, z atakami
padaczki. Mieszka z mamą na wsi. Jest cudownie pogodna, szczera i pomocna.
„BO SIĘ WTEDY BARDZO DENERWUJESZ”. Kochała Tatusia. Zmarł w marcu. Naprawdę go kochałam.
Chciałam bardzo być z nim, aż do momentu, kiedy trumna będzie zakopana. Płakałam, jak zmarł, bo
bardzo mi go zabrakło. W dzień pogrzebu ubrałam się do kościoła i na cmentarz, żeby z nim cały czas
być w tej ostatniej drodze. Pomyślałam, że odprowadzę go do krainy Boga. Nie przekroczyłam jednak
progu swego domu. Mamusia powiedziała, że na pogrzebie będę się bardzo denerwowała… – Dobrze,
dobrze mamusiu – odpowiedziałam. I zostałam sama w domu. Ze wspomnieniami o nim, z głuchą
ciszą w uszach.
Dobranoc, Tatusiu.
5
Wiesiek
Wiesiek, lat 26. Cudowny młody człowiek z MPD. Całkowicie niesprawne kończyny dolne, pęcherz
neurogenny. Za to cudowny umysł, ciepły człowiek, marzyciel – do granic marzeń. Szczęśliwie
kochający z wzajemnością. Mieszka z rodzicami i rodzeństwem na wsi.
„KIEDY CÓRKA MA ZASTAPIĆ ŻONĘ”. Kocham moją dziewczynę. Z wzajemnością. Każdego dnia
kontaktujemy się ze sobą. Jest cudownie. Ale chcę się z nią spotykać. Patrzeć na nią, czuć zapach jej
perfum, trzymać ją za dłoń. Ona jednak ma ojca – despotę. Od zawsze nie pozwala nam na spotkania.
Chce mieć Karolinę tylko dla siebie. Jej mama jest chorą kobietą, wiec domem zajmuje się Karola i jej
siostry. Ojciec czasem pracuje. Jak nie pracuje – to pije. I tak się zamyka to koło. Nikt nic nie może
zrobić. Jest to dla nas, ludzi odpowiedzialnych i dorosłych, żenujące. Krępuje nasze życie, krępuje
nam ręce, zamyka nasze uczucia w ramach. A ja…ja nie wiem, co robić. Wiem tylko jedno: kocham ją i
zawsze będę czekał.
Walentyna
Walentyna, 55 lat. Żona pana Edwarda. Kobieta malutka, chudziutka, zagubiona i …ciemiężona przez
całe życie przez męża. Od roku choruje na Alzhaimera. Nie leczy się. Nie ma pieniędzy na leki, nie
potrafi sama zorganizować sobie opieki medycznej. Choroba degradacji mózgu uwięziła ją w czterech
ścianach i jej własnym świecie. Ma trzech dorosłych synów, których imiona…uleciały wraz z
wszystkimi jej myślami. Zaburzona pamięć odcina Ją od organizacji życia domowego, od obowiązków
wreszcie od uczuć. Sama nie wie, jak i po co, dlaczego… Żyjąc w skrajnym ubóstwie nie czuje się
kobietą, matką, żoną ale…chce mieć wnuki.
„Spokoju…”. Kiedy spytałam o małżeństwo panią Walentynę ona, nie wiedzieć czemu, chwyciła mą
rękę i zaciągnęła mnie do kuchni. Stanęłyśmy we dwie w szarym, brudnym pomieszczeniu, które w
niczym nie przypominało miejsca, gdzie pachnie jedzeniem, ciepłem, gdzie powinni spotykać się
ludzie, członkowie rodziny. Ściszyła głos, przycupnęła na małym stołeczku z chwiejnymi nogami i
powiedziała: ciiiiii…..bo on słyszy…zawsze słucha. A później krzyczy. Mówi do mnie „Ej!” a ja przecież
mam na imię Walentyna… Niech Pani tak głośno nie mówi.
Zadaję więc różne pytania: o małżeństwo, o to, jak się poznali, co miłego spotkało Ją w życiu, jak
spędzali wakacje, święta. Nie widząc inicjatywy odpowiadania na moje pytania, zadałam jedno,
ostatnie. „ Więc czego by Pani chciała dla siebie, jakie są Pani marzenia, oczekiwania od życia lub
bliskich?” Jej oczy nagle nabrały blasku „Chciałabym jechać nad morze, nigdy tam nie byłam.
Chciałabym spokojnej starości w tym miejscu, gdzie teraz mieszkam” , a za chwilę, zbliżając się do
mnie, wyszeptała: „Spokoju…. Chciałabym, żeby już go nie było… Edwarda żeby nie było…”
Edward
Edward, 61lat. Gdy poznałam Pana Edwarda 3 tygodnie temu, mimo swej ciężkiej choroby, był
człowiekiem rozmownym, żartował, próbował się uśmiechać. Samodzielnie siedział na wózku. Długo
rozmawialiśmy. Pan Edward skończył szkołę zawodową. W swoim życiu pracował jako ślusarz, stolarz,
spawacz, tokarz. „Chciałbym robić meble” – wspomina i patrzy daleko przez okno. Jakby tęsknił za
czymś… pan Edward w wieku 33 lat stracił możność kontroli nad kończynami dolnymi. Oprócz tego od
roku choruje na raka płuc.
6
„Mam trzech synów” – mówi. I na tym kończy się jego historia dotycząca dzieci i wspomnień z nimi
związanych. Dlaczego? Z dalszej rozmowy wynika, że jeden z synów ma wyrok w zawieszeniu za
narkotyki, drugi pracuje i mieszka w Warszawie, trzeci – wraz z żoną pozostającą na rencie z powodu
padaczki, mieszka z nimi. Inaczej nie przeżyłby z żoną dnia dłużej…oboje mają na utrzymanie 20 zł…
miesięcznie. Po zrobieniu opłat, wykupieniu leków właśnie tyle zostaje im na życie. Żona Pana
Edwarda – Pani Walentyna (55 lat) od roku choruje na Alzhaimera, a od „zawsze” ma depresję.
Depresja jest wynikiem utraty pracy, sytuacji życiowej i traktowania Jej przez męża w kategorii
„ona”…
„Weź se pan kredyt”. Kiedyś, całkiem niedawno, przyszedł tu, do naszego domu, pan z opieki
społecznej. Popatrzył, nawet nie spytał.. Wtedy akurat było nam bardzo ciężko. Człowiek całe życie
nie narzekał, bo wie Pani, ludzie mają jeszcze gorzej, ale właśnie zepsuła nam się lodówka. Było
akurat lato, gorąco, wszędzie pełno much i robactwa. Żona nie wychodzi z domu, bo nigdy nie
wiadomo, gdzie skończy. Ona nic już nie pamięta. Zakupu zrobione a lodówka nie działa. Mówiłem
już, że na życie zostaje na 20 złotych. I jak tu kupić lodówkę, jak nie ma co do ust włożyć? Więc
przyszedł ten Pan, rozejrzał się… „lodówki nam potrzeba, popsuła się, miała tyle lat, co nasze
małżeństwo 33 lata” – powiedziałem. Pan z opieki odwrócił się, wyrecytował mi kilka paragrafów, po
czym odparł: „Weź se Pan kredyt….”
„Kim, tak naprawdę, jesteśmy” – czarnej księgi pana Edwarda kontynuacja…
To nie będzie opowieść Pana Edwarda. Ona będzie moja – osoby sporządzającej wywiad.
Pana Edwarda poznałam 3 tygodnie wcześniej. Jest okres urlopowy, więc obiecałam, że jak wrócę po
wakacjach, zaraz do Niego zajrzę. Przyniosę Mu uśmiech, dobre słowo, czysty nowy ręcznik i pościel,
oczywiście paczkę witamin, na które nie było go stać. Dzięki życzliwości osób trzecich mogłam zakupić
leki dla pana Edwarda. Ucieszyłam się bardzo, bo wiedziałam, że to dla Niego dużo znaczy. Więc…z
nadzieją na miłe spotkanie weszłam do domu pana Edwarda. Jego żona stanęła w drzwiach z
przestraszona miną. Cos było nie tak… Pan Edward leżał na swoim łóżku. Pampersowany, nieobecny,
agonalny… bez większego kontaktu. Nie zdążyłam… w ciągu trzech tygodni rak zrobił spustoszenie w
obrębie płuc, śledziony, jamy brzusznej. Z goryczą i niedowierzaniem udałam się do pomocy
społecznej. Osoba, która zajmowała się rzekomo rodziną pana Edwarda była nieobecna w pracy i
nieświadoma Jego sytuacji. Konieczności objęcia pana Edwarda opieką domowego hospicjum i
objęcia niewydolnych życiowo członków rodziny szczególna opieką… mieszkali z osobą terminalnie
chorą, cierpiącą, umierającą w samotności w ogromnym bólu. Ale wizyta w pomocy społecznej była
namiastką tego, co usłyszałam w ośrodku zdrowia. „Po co Pani to robi? Wielka mi pomoc! Wykupi mu
taka leki i myśli, że zbawi cały świat. On umiera. Jemu nic już nie pomoże!”
Więc pytam Ciebie, który czytasz, Ciebie – pielęgniarko (siostro!) z ośrodka zdrowia: jaka pomoc
lepsza – jakakolwiek czy żadna?
Adela
Adela, 24 lat. Jest bardzo pogodna dziewczyną z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu
umiarkowanym. Zaradna, wesoła, opiekuńcza, zadbana, aczkolwiek lekko infantylna. Mieszka z
rodzicami. Od dwóch lat kocha z wzajemnością, ale bezskutecznie stara się o możność spotykania ze
swoim chłopakiem.
7
„DOROSŁE DZIECI”. „Kiedyś słyszałam taką piosenkę” – mówi Adela. Jej refren stanowiły słowa:
„dorosłe dzieci mają żal, za kiepski przepis na ten świat.” Tak jest ze mną.
Mam 24 lata. Kocham rodziców, siostrę i dalszą swoją rodzinę. Kiedy tylko mogę zawsze wszystkim
pomagam: gotuję, sprzątam, pilnuję dziecka siostry. Dwa lata temu bezgranicznie się zakochałam. I to
cudownie….z wzajemnością. Jesteśmy bardzo ze sobą szczęśliwi, lekko zwariowani na swoim punkcie.
W przyszłości planujemy ślub i dzieci. Z seksem czekamy. Chcemy znaleźć odpowiednie miejsce i czas.
Szanujemy wszystko, co mamy i dążymy do spełnienia naszych marzeń o byciu razem. Ale mamy
problem – jest nim brak wsparcia i akceptacji moich rodziców dla naszego związku. Mój chłopak nie
ma rodziców. Od kiedy pamięta, jest samodzielny. A my tylko chcemy stworzyć normalną rodzinę, na
którą nie pozwalają moi rodzice. Spotykamy się potajemnie, prosimy o pozwolenia na wyjście, nawet
na spotkanie wspólnie z rodzicami w moim domu… bezskutecznie. Nie wiem, ile jeszcze będę mogła
tak żyć. To niesprawiedliwe!
Ryszard
Ryszard, 30 lat. Pięć lat temu uczestniczył w wypadku samochodowym. Po wypadku tetraplegik.
Obecnie kończyny dolne w zupełnej niezdolności ruchowej, kończyny górne zrehabilitowane w 70 %.
Ryszard przed wypadkiem powadził własną działalność gospodarczą. Jego dochody były na tyle
dobre, że nie zrobił matury a zajął się własną działalnością. Nie przewidział jednak, jak przekorne
może być życie… ojciec – alkoholik, opuścił dosyć dawno rodzinę. Obecnie zamieszkuje okolice
Wyszkowa, mieszka niedaleko z matką, nigdy nie łożył na synów (brat Ryszarda – 27 lat, mieszka
i pracuje w Warszawie). Rodzice Ryszarda do tej pory nie usankcjonowali spraw rozwodowych. Matka
Ryszarda potrzebuje pomocy prawnika, w celu stworzenia pakietu dokumentów rozwodowych.
Po wypadku Ryszard uczestniczył w bardzo intensywnej rehabilitacji ruchowej, w wielu ośrodkach
kraju. To tu spotkał się z bardzo wieloma reakcjami ze strony rehabilitantów. Z czasem okazało się, że
nie tylko fakt wypadku Ryszard musiał zaakceptować, ale również musiał zmierzyć się z osobami,
które rzekomo, miały nazywać się rehabilitantami…
„MOJE 4 WHEELS”. Zaraz po wypadku podjąłem próby do, w miarę normalnego, życia w świecie ludzi
pełnosprawnych ruchowo. Moja bardzo intensywna rehabilitacja zajęła mi pierwsze dwa lata po
wypadku. Wtedy nie do końca wiedziałem, w jaki sposób ćwiczyć i czego, tak do końca, mogę
spodziewać się po rehabilitacji, czego powinienem oczekiwać od siebie a przede wszystkim…od
rehabilitantów…na szczęście dla siebie, oczekiwałem bardzo dużo. Chciałem stać się samodzielnym
mężczyzną. I ….pojechałem na turnus rehabilitacyjny do jednego z Ośrodków w Konstancinie. Wtedy
zawodowo grałem już w rugby. Jestem rozgrywającym w swojej drużynie, więc o mojej nieobecności
podczas meczu nie ma nawet mowy !!!! Poprosiłem personel o przepustkę na czas meczu.
Samodzielnie kieruję samochodem, swobodnie poruszam się nim po Polsce, a przy tym do Warszawy
miałem stosunkowo niedaleko. Od czasu wypadku zmieniłem podejście do wartościowania życia i
tego, co w nim powinno być najważniejsze. Rugby pozwoliło mi na odcięcie się od tej innej, nabytej
rzeczywistości. Ktoś mnie kiedyś przecież zauważył, ktoś zaproponował, żebym grał a ja zrobiłem
wszystko, żeby być najlepszym…jeśli dobry może być ktoś, kto nie chodzi….więc dlaczego teraz
miałbym nie zagrać??? Jestem dorosłym człowiekiem, podejmuję świadome decyzje, nie lubię
zawodzić przyjaciół, a tym bardziej tych z drużyny… Moja prośba o przepustkę spotkała się z
radykalną odmową. UCIEKŁEM!!! ZAGRAŁEM! I gdy wróciłem do Ośrodka, byłem już na
przysłowiowym „bruku”. Wywalili mnie za moje zachowanie…..
8
W tym samym Ośrodku spotkała mnie inna, poniekąd dziwna, niespodzianka. Po przybyciu na miejsce
zostałem zakwaterowany w pokoju z ….dziećmi. byłem dorosłym mężczyzną, potrzebowałem
intymności a przede wszystkim oczekiwałem, że poznam kogoś, z kim będę mógł porozmawiać,
pośmiać się wieczorami. Przełknąłem to, ale tylko do momentu, gdy poszedłem się wykąpać.
Zgarnąłem rzeczy pod pysznić, podjechałem do łazienek i…kolejne zaskoczenie! Prysznice były tak
wysoko, że nie sposób było odkręcić wodę. A później…później to już tylko graniczące z cudem
dostanie się do maxymalnie wysokiego łóżka w pokoju. Nie dałem rady samodzielnie mimo, że jestem
wysportowanym, samodzielnym niepełnosprawnym…
Andrzej
Andrzej, lat 49. Mieszka ze swoim młodszym bratem. Obaj są niepełnosprawni intelektualnie w stopniu
umiarkowanym. Jednak ich upór, zaradność życiowa pozwoliła im na zorganizowanie sobie życia tak,
aby toczyło się ono w miarę właściwym torem. Jego rodzice zmarli, kiedy był nastolatkiem. Dlatego
zajął się bratem i domem i wtedy ukształtował te najcenniejsze cechy swego charakteru: upór, wolę
walki i dążenie do celu.
„3 RAZY ŚMIERĆ”. Kiedyś życie było poste. Byłem dzieckiem, grałem w piłkę. Ojciec pił, ale pracował.
Mam siedziała z nami w domu, prała, sprzątała i gotowała. Jednak któregoś dnia wszystko się zmieniło.
Któregoś dnia…mama wróciła do domu zapłakana. Łzy bólu płynęły po jej policzkach… „córcia” –
mówiła. Tak… moja siostra, a jej jedyna córka zginęła. To była ta pierwsza okrutna śmierć: burza,
zerwane kable wysokiego napięcia, mokre od deszczu ulice… i ona… moja siostra…, że też akurat wtedy
musiała przechodzić obok tego miejsca.
Później życie było inne: mam zachorowała. Jej choroba nie trwała długo. Któregoś ranka wycieńczone
nowotworem ciało usnęło wieczyście na moich rękach…To była druga, ta najbardziej bolesna, śmierć.
Żeby tego było mało, niedługo po tym, ojciec udusił się podczas snu. Miał atak padaczki, był pijany.
Znalazłem go rano, znalazłem znów śmierć. Nigdy tego nie zapomnę… – opowiadał i… płakał.
9