Reakcja na diagnozę - EDTNA ERCA projects

Reakcja na diagnozę
Reactions
following Diagnosis
Chronic kidney disease – chapter 10
Przewlekła Choroba Nerek
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Rozpoznanie przewlekłej choroby nerek (PChN) lub innej choroby
może być szokiem dla pacjentów i ich rodzin, powodując w
rezultacie stan odrętwienia. Stan ten może trwać kilka minut, dni,
tygodni lub miesięcy. Reakcja ta jest podobna do doświadczenia
żalu, poczucia straty (utrata zdrowia). Dla niektórych osób
ostateczne postawienie trafnej diagnozy może być ulgą.
Indywidualne reakcje mogą być bardzo odmienne u różnych osób,
ale wszyscy w pewnym momencie uświadamiają sobie
konieczność zaakceptowania zmian lub znalezienia innego
rozwiązania. Zmiany te mogą być krótkotrwałe lub
długoterminowe, po ustaleniu diagnozy stajesz się innym
człowiekiem, ale też możesz być w stanie prowadzić życie jak
dotychczas bez dalszych interwencji. W przyszłości zmiany mogą
dotyczyć diety lub włączenia dodatkowych leków do codziennej
rutyny. Wyzwanie dla ciebie to zaakceptowanie zdiagnozowanej
PChN i określenie, co ona oznacza dla ciebie i twojej rodziny;
radzenie sobie ze swoimi myślami i uczuciami - podobnymi do
żalu po utracie bliskiej osoby. Wymogiem będzie zgłębienie
wiedzy na temat PChN oraz jej wpływu nie tylko na ciebie, ale
również na twoją rodzinę.
2
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Konsekwencje PChN są do opanowania przez ciebie i twoją
rodzinę. Początkowo może się okazać, że trudno jest zrobić
cokolwiek, ze względu na uczucie szoku. Jednak to przejdzie i
odnajdziesz się w sytuacji, próbując możliwie zminimalizować
skutki czy konsekwencje. Albo też dostosujesz się, przestaniesz
myśleć o przeszłości i rozpoczniesz wprowadzenie zmian,
sprawdzisz przyszłe możliwości i odkryjesz znaczenie tego
doświadczenia dla ciebie i twojej rodziny. Nie każdy przechodzi
ten proces w tym samym tempie i nie każdy podąża tą samą
drogą. Podczas tego procesu dostosowywania się i
wprowadzania zmian, możesz wielokrotnie powtarzać i wracać do
różnych zadań i wyzwań.
3
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Dostosowywanie się i wprowadzanie zmian
Czy twoja reakcja na wiadomość o PChN jest powszechna?
Powszechna jest każda reakcja, taka jak splątanie, zaprzeczenie,
gniew, smutek, niedowierzanie, poczucie winy, wstydu, izolacji lub
frustracja. To, w jaki sposób radzisz sobie z tymi uczuciami i
myślami, jest sprawą indywidualną. Przyjmując te nowe
informacje dotyczące twojego stanu zdrowia, masz już ze sobą
bagaż doświadczeń z przeszłości i konieczne będzie
wykorzystanie niektórych twoich mocnych stron, zasobów i
umiejętności, pomocnych w radzeniu sobie ze zmieniającą życie
wiadomością o PChN. Możliwe też, że będziesz musiał
wykształcić w sobie nowe sposoby pokonywania trudności.
Jak można postrzegać „wtargnięcie” choroby do swojego
życia?
Czy postrzegasz zdiagnozowanie PChN negatywnie czy
pozytywnie, czyli koniec twojego życia czy nowe wyzwania do
pokonania? To jak reagujesz na wiadomość o PChN określi twój
sposób myślenia, zachowania i twoje uczucia, teraz i w
przyszłości.
4
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Jakie jest rozwiązanie?
Myśl pozytywnie o tym rozpoznaniu i przyszłych zmianach.
Zobacz diagnozę jako kolejne wyzwanie życiowe. Jeżeli przed
podjęciem wyzwania jesteś w stanie porzucić myśli o przeszłości,
pójście naprzód pomoże ci odczuć większą kontrolę nad swoim
życiem i sytuacją.
Czy masz problemy ze snem przed wizytą w poradni
nefrologicznej?
 Może martwisz się tym, co powie lekarz lub pielęgniarka; czy
pogorszyły się wyniki badań krwi i konieczna będzie zmiana
diety lub leków, albo dalsze badania i procedury.
 Może czujesz niepokój lub panikę przed pobieraniem krwi.
 Może nie lubisz chodzić do szpitala.
 Martwisz się o przyszłość i czy będziesz w stanie kontynuować
np. pracę.
Jak możesz pomóc sobie zmniejszyć obawę przed wizytą?
 Na wizytę przyjdź z przygotowanymi pytaniami, które chcesz
zadać.
 Zaangażuj się w zbieranie informacji o wynikach badań krwi i
zapisuj je podczas każdej wizyty.
 Stosuj się do zaleceń i przepisanego leczenia (leki, dieta).
 Porozmawiaj z rodziną, przyjaciółmi, pielęgniarką lub lekarzem
o swoich obawach i zmartwieniach.
 Porozmawiaj z pielęgniarką lub lekarzem na temat skierowania
do specjalisty, który pomoże ci zapanować nad twoim lękiem,
atakami paniki i fobią.
5
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Jak można poradzić sobie z myślami „co jeśli...”?
Być może martwisz się o przyszłość – co będzie, jeśli wydarzy się
to czy tamto? Ważne jest, aby podzielić te myśli – co może się
prawdopodobnie wydarzyć i co prawdopodobnie się zdarzy?
Omów je z pielęgniarką lub lekarzem. Na umówioną wizytę w
poradni nefrologicznej zabierz spisaną listę obaw, aby o niczym
nie zapomnieć.
Czy czujesz się przytłoczony?
Zwrócenie uwagi na to, jak się czujesz i rozmowy z rodziną,
przyjaciółmi, pielęgniarką i/lub lekarzem pomogą ci poradzić sobie
ze swoimi uczuciami związanymi z PChN.
Jak możesz sobie pomóc?
Niektórzy ludzie prowadzą dziennik, zapisując swoje myśli i
uczucia – praca na podstawie informacji. Inni uważają, że
pomaga im rozmowa – czy to z rodziną, czy wykwalifikowanym
terapeutą, psychologiem, czy pracownikiem socjalnym. Cokolwiek
robisz, nie skrywaj swoich uczuć i emocji. Tłumione uczucia
powrócą w przyszłości – w postaci lęku, depresji lub jako objawy
psychosomatyczne, np. trudności w zasypianiu, ataki paniki.
Znajdź zatem sposób na wyrażenie i pozbycie się emocji, np.
poprzez ćwiczenia, sport, spotkania z przyjacielem/przyjaciółmi.
6
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Czy czujesz się samotny i odizolowany?
To poczucie jest częste i możesz czuć jakbyś był jedyną osobą z
PChN. Możesz mieć wrażenie, że nikt nie rozumie jak się czujesz
i co myślisz. To prawda, chyba że mówisz o tym innym i
pozwalasz im poznać, co cię niepokoi. Członkowie rodziny też
często czują się samotni i odizolowani, bo nie wiedzą, jak ci
pomóc, zwłaszcza gdy osoba bezpośrednio dotknięta przez
PChN nie potrafi komunikować się z nimi. Rozmawiaj zatem z
rodziną i przyjaciółmi, a jeśli nie z nimi, to z lekarzem,
pielęgniarką, terapeutą/psychologiem lub pracownikiem socjalnym
w swojej poradni. Nie musisz samotnie przechodzić przez ten
proces.
Co może budzić twój niepokój dotyczący ewentualnych
zmian w przyszłości?
 „Czy mogę kontynuować pracę?” – Tak długo, jak objawy nie
zakłócają twojego codziennego funkcjonowania możesz
kontynuować pracę. Jednak wymaga to indywidualnego
monitorowania. Na przykład, może się okazać się, że jesteś
bardziej zmęczony pracując fizycznie, w przeciwieństwie do
osób pracujących w biurze.
 „Czy mój pracodawca musi wiedzieć o mojej chorobie?” –
Posiadając wokół siebie wiele osób, które zdają sobie sprawę z
twoich problemów zdrowotnych, masz możliwość omówienia
ich z różnymi osobami. Jeśli uważasz, że twój pracodawca
będzie wyrozumiały – powiedz mu, zwłaszcza jeśli będą
konieczne częstsze badania czy wizyty w szpitalu. Będziesz
potrzebował wolnego czasu i pewnej elastyczności godzin
pracy, w związku z tym pracodawca będzie mógł ci pomóc, jeśli
tylko będzie wiedział.
7
sponsored by
Reakcja na diagnozę
„Jeśli nie pracuję, jak poradzę sobie finansowo?”
 Odwiedź najbliższy Urząd Pracy, zasięgnij informacji i porady.
 Skontaktuj się z pracownikiem socjalnym twojej poradni
nefrologicznej lub szpitala.
 Sprawdź na stronie internetowej informacje na temat
dofinansowania lub zadzwoń na telefon zaufania, jeśli taki jest
dostępny.
 Skontaktuj się ze stowarzyszeniami pacjentów z PChN, które
oferują informacje i porady.
 Jeśli masz kredyt do spłacenia, porozmawiaj z menedżerem w
banku.
„Czy nadal mogę jeździć na wakacje?” – TAK.
 Żyj swoim życiem, jak dotychczas, życiem, które obejmuje
także czas bez pracy i szpitalnych wizyt. Odskocznia od
codzienności i relaks są bardzo ważne w ochronie zdrowia
fizycznego i emocjonalnego. Jeśli masz ubezpieczenie
turystyczne, jesteś zobowiązany do poinformowania
ubezpieczyciela o zdiagnozowaniu PChN.
Przyszłość – ponieważ nie wiadomo, co przyniesie przyszłość, a
w tej chwili ty wiesz, że masz PChN – Nie odkładaj niczego na
później, planuj i rób rzeczy, na które masz ochotę, zwłaszcza jeśli
nie powodują one obrażeń.
8
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Przyszłe relacje
 „Co mam powiedzieć nowemu partnerowi?” – Bądź otwarty i
szczery opowiadając o swoich nerkach. Wybierz odpowiedni
czas – kiedy masz możliwość porozmawiania bez udziału osób
trzecich i masz więcej czasu. Zostaw ulotki informacyjne,
dokumenty z poradni – mogą zainicjować rozmowę na temat
twojej choroby. Zaproś partnera/partnerkę do udziału w wizycie,
celem zaangażowania w proces twojego leczenia.
 „Czy nadal mogę być aktywny seksualnie?” – Czasami leki,
niektóre objawy, stres, lęk i depresja mogą mieć wpływ na
libido i zdolność do czynności seksualnych (uzyskanie lub
utrzymanie erekcji). W tej kwestii także bądź otwarty i szczery
w rozmowie z partnerem na temat twojego stanu zdrowia i jak
on wpływa na ciebie, co z kolei może prowadzić do dyskusji o
wspólnych twórczych i kreatywnych inicjatywach.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym lub nefrologiem o
jakichkolwiek wątpliwościach, jakie masz odnośnie seksu – oni
będą w stanie ci pomóc, zaoferują ci rozwiązania lub skierują cię
na badania, aby sprawdzić czy jest to problem mechaniczny. Jeśli
jest to problem psychologiczny, na twoją prośbę, mogą skierować
cię do seksuologa lub psychologa. Niech ci, u których nie może
dojść do penetracji w czasie seksu, nie zapominają, że związek
może być udany przez kontakt z partnerem w innej formie, np.
przytulanie, całowanie, głaskanie, masaż.
Nie izoluj siebie ani swojego partnera – utrzymuj otwartą i szczerą
komunikację.
9
sponsored by
Reakcja na diagnozę
STRES
Dlaczego twoje nastroje się zmieniają?
 Stres jest normalną reakcją na wydarzenia, które zagrażają
życiu lub powodują zachwianie równowagi. Jest on naturalną
obroną naszego organizmu – reakcja typu „uciekaj albo walcz”.
Kiedy stres jest do opanowania, pomaga nam się
skoncentrować, wzmaga energię i czujność. Kiedy jednak stres
nas przytłacza, może źle wpływać na nasze zdrowie, nastrój,
relacje i naszą ogólną jakość życia.
 Ludzie w różny sposób przechodzą doświadczenie straty.
Dlatego niech nie będzie dla ciebie zaskoczeniem, że będziesz
miał „dobre i złe dni”.
Jakie są objawy stresu?
 Poznawcze - zaburzenia pamięci i/lub koncentracji; gonitwa
myśli; stały niepokój.
 Fizyczne - ból w klatce piersiowej lub szybkie bicie serca;
dolegliwości bólowe; utrata popędu seksualnego.
 W zachowaniu - głodzenie się lub objadanie, bezsenność lub
nadmierna senność; izolowanie się.
 Emocjonalne - zmienność nastrojów; uczucie nadmiernego
przytłoczenia; brak możliwości relaksowania się;
nadpobudliwość lub agresja.
10
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Co pomoże zapanować nad stresem?
Zmień swój sposób myślenia, zachowania, reakcję na sytuację
oraz środowisko. O swoich obawach możesz porozmawiać z
terapeutą, psychologiem lub pracownikiem socjalnym (zobacz
„depresja”).
Zadaj sobie pytanie: „Co pomaga mi się zrelaksować?” Na
przykład:
 Kąpiel
 Spotkanie ze znajomym
 Wykonywanie ćwiczeń relaksacyjnych, oddechowych i
medytacyjnych
 Czas wolny, wakacje
 Ćwiczenia - spacer, pływanie, jazda na rowerze, trening na
siłowni
 Pomyśl o czymś, co lubisz robić – coś, co nie jest dla ciebie
szkodliwe i zrób to.
DEPRESJA
Co to jest depresja?
Depresja przybiera różne formy w zależności od osoby, której
dotyka, ale są pewne wspólne dla wszystkich form objawy. Ważne
jest również, aby pamiętać, że te objawy (niektóre) są
powszechnie odczuwane przez pacjentów z rozpoznaną PChN,
stanowią także część zwykłego przygnębienia.
11
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Jeżeli jednak mają wpływ na realizację czynności życia
codziennego (np. pracę, życie towarzyskie), czy to w sposób
umiarkowany, czy znaczny, czy też całkowicie je uniemożliwiają,
możliwe że masz depresję.
Większa liczba objawów, duże ich nasilenie i dłuższy czas trwania
wskazują na depresję.
Jakie są objawy depresji?
 Uczucie pustki i/lub rozpaczy
 Niska samoocena – poczucie beznadziei i bezradności
 Zaburzenia snu – trudności z zasypianiem i wczesne budzenie
się
 Brak lub bardzo niska motywacja do wstania z łóżka, pójścia do
pracy – „Jaki to ma sens?”
 Stajesz się bardziej niż zazwyczaj agresywny, zły i porywczy
 Utrata apetytu, utrata masy ciała albo nadmierne objadanie się
 Trudności z koncentracją
 Niewyjaśnione dolegliwości bólowe
 Nie jesteś w stanie powstrzymać negatywnych myśli
 Lekkomyślne zachowania – zachowania pozwalające uciec od
rzeczywistości (np. hazard, nadużywanie różnych substancji,
niebezpieczna jazda)
 Pojawiają się myśli, że nie warto żyć i myśli samobójcze
(natychmiast szukaj pomocy).
12
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Jeśli niektóre z powyższych objawów występują u ciebie przez
okres dwóch tygodni, codziennie przez większość dnia, należy
skonsultować się z terapeutą, psychologiem, pielęgniarką,
nefrologiem lub lekarzem rodzinnym.
Jak można sobie pomóc, jeśli masz depresję?
 Porozmawiaj z rodziną i przyjaciółmi, poproś o wsparcie umawiaj się na spotkania i wychodź z domu
 Jedz dobrze i regularnie - nawet jeśli oznacza to zmuszanie się
do jedzenia
 Unikaj alkoholu i narkotyków
 Ćwicz - spacer, siłownia, joga, pilates, pływanie, rozciąganie w
fotelu
 Słuchaj muzyki, która podnosi cię na duchu – tańcz
 Znajdź nowe hobby lub zainteresowanie, coś, czego normalnie
nie robisz
 Pozytywne nastawienie – mów sobie „Mogę to zrobić”
 Ustal realne cele - na rano, popołudnie, dzień. Podziel je na
części możliwe do zrealizowania
 Zapisz lub narysuj swoje myśli i uczucia
 Wyobraź sobie siebie w przyszłości, gdy te negatywne uczucia
już przeminą – wyobraź sobie co widzisz, słyszysz, zapach,
smak i co będziesz robił
 Porozmawiaj z lekarzem rodzinnym, nefrologiem, pielęgniarką,
terapeutą lub psychologiem o objawach, myślach i uczuciach
 Poszukaj profesjonalnej terapii.
13
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Bez względu na to, jak się czujesz, rób różne rzeczy. Zapytaj
siebie, co lubisz robić i to rób. Kiedy mamy depresję, możemy
czuć się szczególnie zmęczeni i nie mieć motywacji do niczego.
Wystarczy zwiększyć poziom aktywności fizycznej i ćwiczeń, aby
zmienić swój nastrój, gdyż aktywność fizyczna stymuluje
organizm do produkcji naturalnych antydepresantów.
Co to jest profesjonalna terapia?
Jest to okazja, aby porozmawiać w zaufaniu z wyszkolonymi
profesjonalistami o twoich szczególnych troskach lub sprawach
związanych np. z twoim zdrowiem, dobrym samopoczuciem,
relacjami lub sytuacją społeczną. Wszystko, co powiesz
terapeucie, psychologowi lub pracownikowi socjalnemu
pozostanie między wami, czyli wasze rozmowy są poufne, chyba
że mają twoje pozwolenie na rozmowę z lekarzem lub
pielęgniarką. Zależność terapeutyczna jest głównie jednostronna
– przez większość rozmowy – terapeuci będą słuchać głównie
ciebie. Sporadycznie będą zadawali pytania, które pomogą ci
zgłębić i wyciągnąć wnioski z omawianych informacji. Mogą
również pracować z tobą, ucząc cię alternatywnych strategii
radzenia sobie, czyli technik relaksacyjnych, zmieniając wzorce
myślenia i zachowania.
14
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Czy korzystanie z terapii oznacza, że jesteś słaby lub
zwariowałeś?
Absolutnie nie. W różnych okresach nie będziesz w stanie żyć tak
jak zwykle, na przykład w okresie zwiększonego stresu, lęku lub
depresji. To może być dla ciebie zbyt wiele, abyś mógł poradzić
sobie sam lub nawet z pomocą rodziny i przyjaciół. Terapeuta lub
psycholog jest wyszkolony w słuchaniu, a większość ludzi
doświadcza pewnej ulgi, gdy mogą mówić o tym, co ich niepokoi.
Przejście przez terapię może cię jedynie uczynić silniejszym,
poprzez ukazanie twoich ograniczeń i obszarów, które wymagają
wzmocnienia. Czasami nasze stare metody radzenia sobie ze
stresem nie zawsze są pomocne w teraźniejszości, na przykład
głodowanie czy objadanie się. Wtedy musimy opracować nowe
strategie radzenia sobie. Mogą one być omawiane z terapeutą lub
psychologiem i praktykowane między sesjami.
Pomocne strony internetowe oferujące porady i informacje na
temat radzenia sobie z niepokojem, depresją, stresem i innymi
problemami:
 http://www.wiecjestem.us.edu.pl/program-rozwojowy-radzeniesobie-ze-stresem-i-emocjami
 http://www.wiecjestem.us.edu.pl/depresja-jak-sobie-pomoc
 http://www.stres.zdrowi.com.pl/
 http://portal.abczdrowie.pl/metody-na-stres
 http://www.netkobiety.pl/t43727.html
15
sponsored by
Reakcja na diagnozę
Kluczowe wiadomości do Zapamiętaj
 Nie jesteś sam – dostępne jest wsparcie, informacje i pomoc.
 Rozmawiaj otwarcie i szczerze z rodziną, przyjaciółmi,
pielęgniarką i lekarzem. Jeśli będą wiedzieli, co czujesz i jak
sobie radzisz, będą w stanie ci pomóc, udzielając wymaganych
przez ciebie informacji i porad.
 Jeśli czujesz się zestresowany – zatrzymaj się, aby odwrócić
uwagę; wprowadź pewne zmiany w swoim codziennym życiu,
aby zmniejszyć napięcie.
 W przypadku wystąpienia lęku lub depresji - porozmawiaj z
kimś, aby uzyskać pomoc.
 Myśl pozytywnie – „Mogę to zrobić!”.
 Zostaw za sobą przeszłość i spoglądaj w przyszłość.
 Akceptacja zmian jest nieunikniona.
 Dowiedz się, czy poradnia nefrologiczna lub oddział zatrudnia
pracownika socjalnego, terapeutę lub psychologa oferującego
usługi terapeutyczne i porozmawiaj z nimi.
 Jeżeli twoja poradnia lub oddział nie oferuje usług
terapeutycznych, skontaktuj się lokalnymi lub krajowymi
towarzystwami nefrologicznymi lub stowarzyszeniami
pacjentów, aby zasięgnąć informacji, porady, wsparcia i terapii.
16
The Patient Education Document is sponsored by B. Braun Avitum AG.
Text: Amanda Bevin, RN RMN Dip Psyc - UK.
Translation: Anna Kliś, RN, Specialist of nephrology – Poland.
Review: Marzena Krupińska, RN, Specialist of nephrology – Poland.
Illustration: Miquel Àngel Velasco Martín, PhD (Cotemporary History), Watercolourist. Barcelona,
Catalunya – Spain (renal patient).
EDTNA/ ERCA | Pilatusstrasse 35 | 6003 Lucerne | Switzerland
Tel. +46 46 70 96 24 | [email protected] | www.edtnaerca.org