Pobierz bezpłatnie artykuł w formie PDF

PRACA POGLĄDOWA
ISSN 1643–0956
Zbigniew Bohdan, Jacek Gołębiewski
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej Akademii Medycznej w Gdańsku
Wojewódzki Ośrodek Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej w Gdańsku — Hospicjum Dziecięce
Śmierć dziecka na oddziale onkologicznym
Death of child in oncological unit
STRESZCZENIE
Praca porusza problemy rozmowy z chorym dzieckiem,
obserwacji dziecka z chorobą nowotworową, współpracy z rodzicami, kwalifikacji personelu oddziału onkologii dziecięcej, towarzyszeniu umierającemu.
Słowa kluczowe: śmierć dziecka, rozmowa z chorym,
rodzice chorego, cierpienie
ABSTRACT
This paper discusses psychological aspects of cancer in childern, conversation with a child, parents
care, necessary qualifications of medical stuff and
attendance during dying.
Key words: child death, conversation with sick child,
parents, suffering
Panie,
dzięki Ci składam za strzykawki
z igłą grubą i cienką jak włos,
bandaże, wszelki przylepiec,
pokorny kompres,
dzięki za kroplówkę,
sole mineralne, wenflony,
a nade wszystko
za pigułki na sen
o nazwach jak rzymskie nimfy,
które są dobre, bo proszą, przypominają,
zastępują śmierć.
Zbigniew Herbert Brewiarz [1]
Adres do korespondencji:
dr med. Zbigniew Bohdan
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej AM
w Gdańsku
ul. Nowe Ogrody 1/6, 80–803 Gdańsk
tel./faks (0 58) 302 25 91
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 2 (4): 291–294
Copyright © 2002 Via Medica
Śmierć jest ukoronowaniem naszego istnienia.
Nasza cywilizacja reaguje na zjawisko śmierci buntem, sprzeciwem, wstrętem, a najczęściej przemilczaniem i udawaniem, że ono nie istnieje. Pośpiech,
kult siły i pięknego ciała, nieustanna pogoń za sukcesem — kreowane przez media, odkładają rozmowy na ważne tematy na później.
Śmierć została pozbawiona godności i naturalnej powagi. Lękając się prawdy o sobie, o swej przyszłości, człowiek ucieka od najważniejszych pytań dotyczących egzystencji. Co gorsza, problem ten w równym stopniu dotyczy także lekarzy i personelu medycznego, dla których ugruntowana i rzetelna wiedza na ten temat powinna być elementem codziennej praktyki.
Ludzie, nie mogąc znaleźć lekarstwa na śmierć,
nędzę, niewiedzę, postanowili, aby osiągnąć szczęście, nie myśląc o tym (B. Pascal) [2].
Studia medyczne, coraz bardziej obciążające
materiałem pamięciowym, dostarczają niewiele wiedzy na temat właściwych zasad kontaktu z pacjentami i ich rodzinami. Choć nasi nauczyciele zawodu
byli lekarzami skrupulatnie przestrzegającymi norm
etycznych i wiele mogliśmy się nauczyć, obserwując
ich codzienne zachowanie — wielokrotnie później
w życiu musieliśmy kierować się intuicją i doświadczeniem osobistym, zapewne nie całkiem wolnym
od błędów. Dziś nadal studenci medycyny jedynie
w nikłym zakresie zdobywają w czasie studiów wiedzę na temat śmierci, jej mechanizmów, towarzyszących jej zjawisk psychologicznych, zalecanych
wobec niej postaw.
Pacjenci ciężko chorzy są izolowani od otoczenia, wokół nich zapada zmowa milczenia. Istnieje
uzasadnione niebezpieczeństwo, że wiele ze zdobyczy współczesnej medycyny odbiera chorym i ich bliskim prawo do integralności i intymności ostatnich
chwil [2].
Monotonna praca monitorów, szum respiratorów i łagodne skrzypienie materacy przeciwodleży-
www.psychiatria.med.pl
291
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
nowych, kolorowe światełka sygnałów elektronicznych z całą pewnością nie mogą zastąpić czyjejś obecności, uścisku dłoni, przyjaznej rozmowy.
Często nadmierna wiara lekarza w potęgę urządzeń pozbawia chorego ciszy i spokoju, do którego
ma on pełne prawo, izoluje pacjenta od jego najbliższych, w obecności których nie czułby się tak rozpaczliwie samotny.
Dla wielu umierających intensywna terapia,
polegająca głównie na stosowaniu specjalistycznego sprzętu, której konsekwencjami są samotność oraz
konieczność otrzymywania opieki od obcych ludzi,
eliminuje wszelką nadzieję, że w tych ostatnich
dniach nie zostaną porzuceni. Izolacja, opieka ze strony przypadkowych, wymieniających się co kilka godzin ludzi, z którymi często trudno nawiązać intymny kontakt, pogłębiają osamotnienie. Opisane tu
ogólne zjawiska w dużo większym stopniu dotyczą
dzieci, zwłaszcza małych, dla których niezrozumiała
nieobecność najbliższych jest szczególnie bolesna.
Na dziecięcych oddziałach onkologicznych przyjęto zasadę stałej opieki jednego lekarza nad małym
pacjentem. Ta para, nierozłączna w dobrych i złych
chwilach, umożliwia lepsze poznanie i wnikliwą wzajemną obserwację. Dzieci są doskonałymi obserwatorami, zwłaszcza te najmłodsze. Są niezwykle wyczulone na wszelki fałsz, nasze nienaturalne zachowanie (każda poza jest z góry skazana na niepowodzenie).
Chcąc zajmować się leczeniem dzieci, trzeba
nauczyć się stale schylać — dostosowując się do
wysokości dziecka, ale także do świata jego pojęć.
Musimy być wiarygodni, a także zrozumiali, czytelni
w odbiorze.
Kluczem do poznania dziecka, do wejścia w jego
świat są rodzice. To oni potrafią właściwie zinterpretować zachowanie chorego, oni też, towarzysząc jego
zmaganiom z chorobą, są naturalnym oparciem i łącznikiem ze światem zewnętrznym poza szpitalem [3].
Rozpoczynając wspólną drogę, jesteśmy, jako
lekarze, zobowiązani do rzetelnej informacji o stanie chorego, rozpoznaniu i jego następstwach, o proponowanym leczeniu. W czasie pierwszego spotkania z rodzicami (najlepszą formą informacji jest rozmowa z obojgiem rodziców) lekarz może powiedzieć
tyle, ile są oni w stanie przyjąć. Sam fakt takiej rozmowy zostanie w ich pamięci do końca życia, powinno się więc przeprowadzić ją w warunkach pozwalających na intymny kontakt, pozbawiony pośpiechu. Niektóre istotne informacje dotyczące perspektyw leczenia, planowanych zabiegów, rokowania,
należy powtarzać kilkakrotnie, upewniając się, że
zostały właściwie zrozumiane.
292
Dlaczego autorzy przypisują tak duże znaczenie początkom leczenia dziecka i pierwszemu spotkaniu z rodzicami? Uczciwy lekarz w tym właśnie
momencie musi (powinien) informować rodziców,
że jest to wspólna droga na dobre i na złe. Istotne
jest, że zrobi dla dziecka wszystko, co możliwe, korzystając z całego doświadczenia swojego i kolegów,
ale choroba jest poważna i istnieje możliwość (nieprzewidywalna) przegranej. Ta pierwsza rozmowa
powinna nawiązywać do możliwego niepowodzenia. Jeśli mamy być wiarygodni, jest to konieczne.
Cały okres leczenia przeciwnowotworowego
jest okresem powolnego przekazywania nadziei —
na stopniową poprawę, na powrót do zdrowia, na
kolejną przepustkę, na dłuższy pobyt w domu, na
ostateczne wyleczenie. Prawo rodziców do informacji nakazuje, przy całym szacunku do ogromnej wiedzy lekarzy, by opiekunowie chorego dziecka byli
świadomi aktualnego stanu zdrowia pacjenta. Wiele tragedii ludzkich bierze się stąd, że lekarze niechętnie lub ogólnikowo informują o postępie choroby — czy to z chęci oszczędzenia pacjenta i jego otoczenia, czy też z braku odwagi.
W okresie postępu rozwoju choroby nowotworowej dziecko zaczyna otaczać pusta przestrzeń ściszonych rozmów na obchodach, widzi ono skrywane, niezrozumiałe łzy matki, smutne, „inne” spojrzenie lekarza. Postawy takie budzą u dziecka niepokój,
są bowiem nienaturalne i niezrozumiałe.
Dzieci pozornie nadal nie wiedzą o postępie
choroby. Według spostrzeżeń otoczenia przechodzą
one swoistą szybką fazę dojrzewania (doroślenia).
Dostrzegamy wtedy ich smutne spojrzenie, narastające zniechęcenie, ograniczenie aktywności, postępującą apatię.
Takie zachowanie jest wbrew naturze dziecka.
Bystry obserwator, a takim jest przecież lekarz, który
zna dziecko od dawna, może połączyć to z wynikami badań klinicznych. Jeżeli w trakcie dotychczasowego leczenia choroby dziecka między lekarzem a rodzicami wytworzyła się więź współpracy, jest to dobry moment do podjęcia wspólnie decyzji o dalszym
postępowaniu.
Nadal przedmiotem licznych kontrowersji
jest sprawa informowania nieuleczalnie chorego
dziecka o jego stanie. Istnieją ośrodki onkologiczne, w których chory, zwłaszcza nastolatek, jest rzetelnie informowany o rozpoznaniu i leczeniu. Autorzy nadal mają wątpliwości co do podawania pełnej
prawdy w tej kwestii, choć doświadczenie innych
ośrodków dopuszcza taką możliwość. Z całą pewnością nie należy w tej sprawie kłamać — jeśli pytanie jest wyraźnie postawione, nie można go zbywać
www.psychiatria.med.pl
Zbigniew Bohdan, Jacek Gołębiewski, Śmierć dziecka na oddziale onkologicznym
(choć można smutną prawdę przekazywać w godny
sposób, dostosowany do możliwości poznawczych
dziecka) [3, 4].
Nigdy nie wolno zabijać nadziei. Od intuicji lekarza zależy wyczucie, jaki charakter ma stawiane
pytanie; często chorzy nie chcą wiedzieć wszystkiego o swoim stanie zdrowia.
Z całą pewnością część dzieci zna prawdę od
innych chorych (lub się jej domyśla) i prowadzi z lekarzem swego rodzaju grę, polegającą na unikaniu rozmowy na temat zagrożenia życia i postępu choroby.
Okres zbliżającej się śmierci dziecka wymaga
od lekarza prowadzącego niezwykłej odwagi. Niekiedy niezbędne jest wsparcie zespołu terapeutycznego w podjęciu decyzji o zaprzestaniu leczenia przeciwnowotworowego. Stopień zażyłości z chorym
często przesłania obiektywizm podejmowanych decyzji, a walka do końca o życie chorego uniemożliwia pacjentowi godne odejście. Uporczywe obstawanie przy leczeniu za wszelką cenę może niejednemu wydać się aktem heroizmu, ale często jest to
wyłącznie działanie na niekorzyść chorego [4].
Ten rzekomy heroizm zawiera obiektywny obraz, ujawnia natomiast zasadniczą rozbieżność interesów pacjenta i jego rodziny z jednej strony oraz
lekarzy i innych osób związanych z medycyną —
z drugiej.
Celem medycyny jest walka z chorobą i niesienie ulgi cierpiącym. Ponadto doświadczenie wynikające często z dramatycznego leczenia ma być pomocne w prowadzeniu kolejnych chorych. Każdy student medycyny dowiaduje się bardzo wcześnie, że
czasem, aby pokonać chorobę, trzeba chwilowo przysporzyć pacjentowi bólu. Hipokrates pisał „tam, gdzie
jest miłość ludzkości, tam jest także miłość sztuki
medycznej” [3].
Każdy specjalista musi przyznać, że zdarzyło mu
się przekonać pacjenta do pewnych zabiegów diagnostycznych czy terapeutycznych, mimo że zaawansowany stan choroby pozbawiał je wszelkiego uzasadnienia praktycznego. Gdyby lekarz ten był w stanie dokonać uczciwej konfrontacji z samym sobą, mógłby stwierdzić, że u podłoża jego decyzji i rad tkwiła niezdolność
do uznania własnej porażki i do rezygnacji z chęci wyjaśniania istoty choroby do końca.
Niektórzy lekarze rzadko są skłonni uznać swe
niepowodzenie, zawsze mają w zanadrzu kolejne
badania diagnostyczne i nowe leki. Jak długo istnieje szansa, choćby najmniejsza, będą walczyć i czasem dopiero interwencja rodziny lub samego chorego kładzie kres daremnym procedurom medycznym.
Są także, trzeba to przyznać, rodziny, które do
końca nie godzą się na odejście dziecka, wywierając
naciski na lekarza, by nie rezygnował z terapii wbrew
obiektywnym faktom postępu choroby.
Pacjent lub jego najbliżsi powinni być w wyraźny sposób ostrzeżeni o niebezpieczeństwie zagrożenia życia, tak by można było podjąć stosowne decyzje o miejscu śmierci. Z własnego doświadczenia
i relacji rodziców wiemy, że najlepszym miejscem,
w którym dziecko miałoby spędzić ostatnie chwile
życia, jest dom rodzinny. Tu jest ono wśród swoich
bliskich, otoczone współczującą miłością. Zdarzają
się przypadki, kiedy rodzice i dziecko wybierają szpital, bojąc się o losy dziecka w domu, nie chcąc się
rozstawać z lekarzem, nie mając w domu odpowiednich warunków. Takie decyzje należy uszanować, jednak z całą pewnością wiele zależy od nastawienia
lekarza, jego osobistych doświadczeń, wiedzy, a często zwyczajnej uczciwości.
Szpital położony najbliżej miejsca zamieszkania umożliwia stały kontakt wielu członków rodziny
z chorym dzieckiem (pozwala także wymieniać się
rodzicom czuwającym przy umierającym).
Autorom nigdy nie zdarzyło się, by szpital terenowy odmówił pomocy w przejęciu opieki. Dobrze
też układa się współpraca z placówkami hospicyjnymi dla dorosłych, które prosi się o opiekę nad naszym chorym.
Jeśli dziecko pozostaje w ośrodku onkologicznym, konieczne jest umożliwienie stałego, nieograniczonego towarzyszenia mu najbliższej rodziny.
W praktyce oznacza to, że matka mieszka w szpitalu, uczestnicząc w karmieniu i pielęgnacji chorego.
Ze względu na niezwykłość tego faktu, należy objąć
rodzinę szczególną opieką — zawsze należy mieć czas
na wysłuchanie najbliższych osób chorego dziecka
i wytłumaczenie im zachodzących zjawisk.
W okresie terminalnym należy do minimum
ograniczyć bolesne zabiegi lecznicze i diagnostyczne. Stosowane procedury medyczne mają przynosić ulgę w cierpieniu, ale nie powinny przedłużać agonii.
Kontrowersyjne jest, praktykowane niemal do
ostatniego tchnienia, przetaczanie krwi i preparatów
krwiozastępczych oraz stosowanie pełnego żywienia
pozajelitowego. Są kraje, gdzie zakres obowiązujących
standardów jest ściśle określony, ograniczając dowolność agresywnego leczenia do minimum. Niezwykle
trudno jest opisać prawidłowe postępowanie w opiece nad nieuleczalnie chorym dzieckiem w szpitalu.
Z całą pewnością nie istnieje w tej kwestii złoty środek.
Każdy nasz chory jest jedyny, niepowtarzalny
i tak jest przez nas traktowany, takim go pamiętamy. Mimo upływu czasu w pamięci pozostają tylko
dobre chwile wspólnej walki z postępującą chorobą.
www.psychiatria.med.pl
293
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
W okresie, kiedy czas pacjenta płynie niezwykle szybko, należy nadal określać choćby małe cele
na najbliższe dni. Powinniśmy ustalać plany, co będziemy robili jutro, pojutrze, kto nas odwiedzi. W tym
okresie, jeśli chory tego pragnie, nie należy ograniczać wizyt rówieśników, rodzeństwa, kolegów z oddziału. Dziecko nie może być osamotnione, z równym zainteresowaniem należy słuchać relacji ze spędzonego czasu, jak i planować następne zajęcia, choć
wydają się nierealne. Bardzo istotnym elementem
prowadzenia chorych w stanie terminalnym jest stała walka z bólem. Wymaga to obserwacji pacjenta
przez cały personel, z dokładnym notowaniem zmiany usposobienia, czasu wystąpienia i okresu trwania
dolegliwości. Taki codzienny dobowy raport umożliwia ustalenie optymalnej dawki, czasu podania leku,
tak by wyprzedzało to pojawiający się ból. Należy
walczyć z bólem, ale nie jest naszym celem ograniczenie świadomości chorego [3, 5, 6].
Będąc blisko chorego dziecka, powinniśmy
uważnie słuchać co ma nam do powiedzenia i w miarę możliwości realizować jego pragnienia (często wydają się błahe i łatwe do realizacji, a mogą przynieść
małemu pacjentowi radość). Należy pozwolić dziecku mówić i trzeba umieć słuchać — cały zespół powinien wymieniać w tym względzie informacje i prowadzić stałą obserwację [7].
Chore dziecko nie umiera w danym dniu, podczas danego dyżuru przypadkowo. Dla lekarza dyżurnego jest ono najważniejszą OSOBĄ. Wszystkie
elementy naszego zachowania w tym dniu będą
stanowiły na wiele lat temat rozważań najbliższej
rodziny chorego. Należy towarzyszyć rodzicom odchodzącego dziecka, umożliwić im opiekę duchową i wsparcie najbliższych. Nasza obecność powinna być taktowna, jeśli członkowie rodziny pragną
294
pozostać wyłącznie w swoim gronie, należy to uszanować. Nawet jeśli pacjent jest nieprzytomny, należy
unikać głośnych rozmów, komentarzy [7, 8].
Trzymanie dziecka za rękę, głaskanie, modlitwa, rozmawianie tak jak z osobą obecną często przynosi ulgę umierającemu.
Często natychmiast po zgonie chorego stosowane są rutynowe procedury związane z dokumentacją, umyciem, przebraniem. Niczego nie wolno
wykonywać w pośpiechu, należy zapytać rodziców,
czy pragną pozostać z ciałem dziecka, pożegnać się,
uczestniczyć w czynnościach kończących pobyt dziecka na oddziale. W tym okresie rodzice czują się często bezradni, opuszczeni, mają ochotę rozmawiać
albo pozostać jeszcze w ciszy. Wszystkie te życzenia
należy uszanować [8].
Sposób, w jaki będziemy uczestniczyć w misterium śmierci, w pewnym stopniu odzwierciedla naszą
dojrzałość do przyjęcia nieuchronnego faktu przemijania także naszej rzeczywistości.
Chcąc pomagać innym, musimy być uporządkowani wobec siebie, wobec własnego życia.
PIŚMIENNICTWO
1. Herbert Z. Epilog burzy. Wyd. Dolnośląskie 1998.
2. Brehant J. Thanatos — Chory i lekarz w obliczu śmierci. Wyd.
Ancher. Warszawa 1993; 24–37.
3. Kebers C. Jak mówić o cierpieniu i śmierci. Wyd. WAM. Kraków 1994; 40–46.
4. Szczepaniak L. Śmierć i dzieci. Życie duchowe 1999; 17: 22–28.
5. Kujawska-Tenner J. i wsp. Zwalczanie bólów nowotworowych.
Warszawa 1994.
6. Cancer pain relief and palliative care in children. WHO 1998.
7. Górecki M. Hospicjum w służbie umierających. Wyd. Żak. 2000;
194–203.
8. Kessler D. Śmierć jest częścią życia. Świat książki. Warszawa
1999; 151–171.
www.psychiatria.med.pl