KLIKNIJ i POBIERZ informacje w formacie PDF na
Transkrypt
KLIKNIJ i POBIERZ informacje w formacie PDF na
Apel „Na pomoc bliźniaczkom” Magdalena i Nikola Pastwa urodziły się 10.09.2010 r. jako zdrowe dzieci, śliczne, duże córeczki :) Byliśmy bardzo szczęśliwi. Staliśmy się pięcioosobową rodziną, my i nasza trójka córek (starsza ma 7 lat). Niestety nasze szczęście zostało zachwiane w święta Bożego Narodzenia, gdy u Nikoli wykryto padaczkę. Miała wtedy 3 miesiące... taka mała..., ale cieszyliśmy się, że druga bliźniaczka jest zdrowa, jednak na krótko. W lutym 2011 r. Magdalenka zaczęła uciekać oczami, wyłączać się, a potem nastąpił potworny krzyk i bezdech. Ledwo dojechaliśmy do szpitala... wstępna diagnoza – padaczka. To bliźniaczki więc skoro jedna jest chora to i druga... Tym razem neurolog w szpitalu zleciła szereg badań, tomografię głowy, usg nerek, echo serca, rtg płuc... nie wiedzieliśmy dlaczego... to co nam powiedziano po badaniach było największą i najstraszniejszą rzeczą z jaką musieliśmy się zmierzyć – rzadka choroba genetyczna stwardnienie guzowate, a to dopiero początek... guzy w główce, choroba atakuje wszystkie narządy oczy, serce, płuca, nerki, trzustkę, wątrobę, twarz... koszmar... Tego samego dnia na oddział lekarze przyjmują moją drugą córkę Nikolę i badają pod kątem stwardnienia guzowatego i jest to samo... Dwójka dzieci z guzami w główkach, dwójka dzieci, których rozwój został zaburzony, na tyle, że codziennie wymagają rehabilitacji i ciężkiej pracy. Na początku była straszna rozpacz, bunt i pytanie każde rodzica: dlaczego ja? Nie szukamy już odpowiedzi. Zaakceptowanie tej sytuacji było bardzo trudne, ale możliwe :) Obecnie bliźniaczki mają 1,5 roku. Codziennie są rehabilitowane przez fizjoterapeutę, uczą się chodzić. Raz w tygodniu mają zajęcia z logopedą, psychologiem i masażystą. Nasza codzienność to leki, rehabilitacja, zabawy edukacyjne wspomagające ich rozwój. Jesteśmy pod opieką neurologa w Centrum Zdrowia Dziecka co dwa miesiące, a raz w roku córki mają szczegółowe badania na oddziale Kliniki Neurologii i Epileptologii w CZD. Czasami mam wrażenie że stoimy w miejscu, ale ich codzienne uśmiechy pomagają nam działać iść do przodu i nie odpoczywać dopóki nie zrobimy wszystkiego co w naszej mocy, żeby umożliwić im normalne życie... Niestety każdy nasz dojazd kosztuje, nasze oszczędności zostały wyczerpane, dlatego bardzo proszę i jednocześnie dziękuję za każdą pomoc, nawet najdrobniejszą. Podaruj bliźniaczkom 1% swojego podatku!!! Wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać: KRS: 0000037904, a w polu "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE”: 14677 Pastwa Nikola i Magdalena Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pozycji „Wyrażam zgodę”, aby Fundacja mogła otrzymać informację, kto w tym roku „Zdążył jej z Pomocą”. Rodzice Madzi i Nikolci – Agata i Arkadiusz Pastwa Dane kontaktowe: [email protected]