Pukanie

Manager Apteki
GOR ĄCY TEMAT
6
W LECZENIU
NOWOTWORU WAŻNA
JEST NADZIEJA:
NIE TYLKO NA
WYZDROWIENIE,
TAKŻE NA JESZCZE
JEDEN DOBRZE
PRZEŻYTY DZIEŃ.
A CO WTEDY, GDY
KTOŚ TEJ NADZIEI
CHOREGO POZBAWI?
Pukanie
do zamkniętych drzwi
Jan Musiał – z zawodu chirurg
ortopeda – sześć lat temu sam
rozpoznał u siebie szpiczaka
mnogiego. Od pierwszego lekarza,
który potwierdził tę diagnozę,
usłyszał, że zostało mu najwyżej
kilka miesięcy życia.
N
ie poddał się, choć wiedział, że ma agresywną postać choroby: mimo leczenia co pewien czas dochodziło do wznowy. Dwa razy miał przeszczep
autoimmunologiczny szpiku, po kolei przechodził
terapię wszystkimi lekami dostępnymi w Polsce. Cenił lekarzy
z krakowskiej Kliniki Hematologii: prof. Aleksandra Skotnickiego i dr. Artura Jurczyszyna, a zwłaszcza to, że zawsze mógł
zadzwonić do „swojego doktora”. Dzięki temu w chorobie nie
czuł się sam. Znał wielu pacjentów chorych na szpiczaka, którzy nie mieli takiego „luksusu”, ba, nawet konsultacja w innej
klinice była dla ich lekarzy prowadzących obrazą. Pomagał
tym pacjentom, jak mógł, radził, odczytywał wyniki badań.
Nie chciał w życiu tylko „brać”. Chciał też dawać. – Za
to wszystko, co dostałem: za leczenie, za wspaniałych lekarzy, którzy tyle robią dla mnie i dla innych, chcę pozostawić
po sobie ślad – mówił. Pod Jelenią Górą, gdzie mieszkał, organizował bale charytatywne i koncerty, z których dochód
był przeznaczony na budowę w Krakowie Centrum Leczenia Szpiczaka. Pracował też jako chirurg w Jeleniej Górze,
przyjmował pacjentów. Starał się w NFZ i Ministerstwie
7
Manager Apteki
GOR ĄCY TEMAT
Zdrowia o dostęp do leków – takich,
jakie stosuje się w Europie. – W ubiegłym roku, kiedy były ogromne kłopoty z dostępem do revlimidu (lanalidomidu), walczył na różne sposoby
o ten preparat nie tylko dla siebie,
ale również i przede wszystkim dla
innych chorych. Ta walka i upór po
części się opłaciły, gdyż revlimid został wpisany do Programu Lekowego tzw. chemioterapii niestandardowej. Wtedy dla wielu osób otworzyły
się drzwi do nowoczesnego leczenia
w naszym kraju – podkreśla dr Artur
Jurczyszyn.
Pana nie ma
już czym leczyć
Jednak choroba nie dawała dr. Janowi Musiałowi o sobie zapomnieć.
Rok temu próbował zakwalifikować
się do leczenia terapią eksperymentalną w Brnie. Wyniki badań okazały się jednak... za dobre i nie został
objęty tym leczeniem. Kilka miesięcy później doszło jednak do kolejnej
wznowy choroby. Ten sam lek i ten
sam eksperymentalny program, co
w Brnie, oferowały w Polsce dwie kliniki: we Wrocławiu i Zamościu. Zde-
cydował się na Wrocław: bo bliżej
jego miejsca zamieszkania.
We Wrocławiu wszystko wyglądało jednak inaczej niż w Brnie.
W Czechach w ciągu kilku godzin
miał wykonane na miejscu wszystkie badania, a oczekiwanie na kwalifikację do programu trwało tylko 3
tygodnie. – We Wrocławiu pani profesor najpierw kazała czekać tydzień,
potem kolejne dwa – na specjalny lód
do transportu szpiku. Później okazało się, że na własną rękę (a nie w szpitalu) trzeba wykonywać kolejne badania. Wszystko trwało dwa miesiące.
A wymóg firmy farmaceutycznej był
taki, że podczas kwalifikacji do programu nie wolno było przyjmować
żadnych leków – wspomina Lucyna
Musiał, żona doktora.
Po dwóch miesiącach oczekiwania okazało się, że jej mąż nie został wylosowany do leczenia eksperymentalnego (bo ostateczny wybór
był dokonywany w losowaniu). Miał
otrzymywać tylko tzw. terapię podtrzymującą.
– Przez te dwa miesiące jego stan
zdrowia mocno się pogorszył. Wiadomo było, że terapia podtrzymująca go
nie wyleczy – opowiada Lucyna Mu-
CO TO JEST
SZPICZAK MNOGI
Szpiczak mnogi to przewlekła choroba
układu krwiotwórczego, polegająca
na patologicznym rozroście komórek
plazmatycznych w szpiku kostnym.
W Polsce co roku diagnozowanych
jest ponad 1000 nowych przypadków
zachorowań (liczba wszystkich chorych
to ok. 8 tysięcy osób). Dzięki
stosowanemu leczeniu chorzy mają
szansę na coraz dłuższe życie. Niestety,
pod względem dostępu do nowoczesnego
leczenia szpiczaka mnogiego Polska
zajmuje jedno z ostatnich miejsc
w Europie. Ta sytuacja budzi niepokój
środowiska lekarzy oraz pacjentów,
którzy podkreślają pilną konieczność
modyfikacji Programu Terapeutycznego,
a także poprawy warunków leczenia
szpiczaka w Polsce.
Każdy chory potrzebuje nadziei
MARIOLA KOSOWICZ,
PSYCHOONKOLOG
Z WARSZAWSKIEGO CENTRUM
ONKOLOGII
Nie oznacza to jednak, że trzeba mu mówić, iż na
pewno wyzdrowieje, bo to nie jest dawanie nadziei, tylko okłamywanie. W przypadku dr. Musiała zawiódł nie
czynnik medyczny (myślę, że lekarze zrobili wszystko,
by pomóc od strony medycznej), tylko ludzki.
Nie zakładałabym, że pacjent, który sam jest lekarzem, nie potrzebuje wsparcia i zrozumienia. Myślę, że jest wręcz odwrotnie. Dla chorego dużo bardziej druzgocący od samej informacji, że nie można go
już skutecznie leczyć, jest sposób jej przekazania. Bardzo ważnym elementem przekazania tak trudnej informacji jest empatia wyrażona w słowach zrozumienia
dla przeżyć pacjenta, dla jego uczucia rozczarowania,
niepokoju, co teraz będzie się z nim działo. Nie trzeba
również wstydzić się własnej bezradności wobec przekazywania takich informacji.
Zawsze przed taką rozmową warto pomyśleć, kim
jest chory, w jakim stadium choroby się znajduje, co
wie o swoim stanie zdrowia i jakie są jego oczekiwania.
Zbyt często my wszyscy, bez względu na wykonywany
zawód, zapominamy, ze słowa mogą zranić, jak ostry
przedmiot. Tak naprawdę dużo bardziej od samej przykrej wiadomości rani forma wypowiedzi, mowa ciała,
ton głosu.
Rozmowa o ostateczności to ogromne wyzwanie dla pacjenta i lekarza. Nigdy jednak nie należy zostawić człowieka bez nakreślenia dalszego, realnego
działania. Chory, szczególnie w sytuacji konieczności
zmierzenia się z nieodwracalnością swojego losu, potrzebuje czuć, że nie jest sam, że ktoś go rozumie, podchodzi z troską, że ma w lekarzu przyjaciela.
Nadzieja może być różna. Dla chorego jest to często nadzieja na lek, dzięki któremu nie będzie odczuwał bólu, będzie mógł pójść na spacer i przeżyć kolejny, dobry dzień.
Manager Apteki
GOR ĄCY TEMAT
JAN MUSIAŁ PISAŁ:
CHOROBA ZACZĘŁA SIĘ NIEPOSTRZEŻENIE,
A PIERWSZE OBJAWY – ZŁAMANIE ŻEBRA
PO KICHNIĘCIU – BYŁY NIECHARAKTERYSTYCZNE,
TYM BARDZIEJ, ŻE SZYBKO MINĘŁY. OSŁABIENIE,
BÓLE KRĘGOSŁUPA POJAWIŁY SIĘ PONOWNIE
PO PÓŁ ROKU. BADANIA DODATKOWE
NIE POZOSTAWIŁY WĄTPLIWOŚCI,
A ROZMOWA Z KOLEŻANKĄ – HEMATOLOGIEM
POTWIERDZIŁA ROZPOZNANIE. UWAŻAM,
ŻE JESTEM BARDZO DOBRZE LECZONY,
PODOBNIE JAK INNI PACJENCI KLINIKI
HEMATOLOGII W KRAKOWIE.
(12.11.2010 R.)
BARDZO SMUTNY DZIEŃ. ODSZEDŁ CZŁOWIEK,
KTÓRY BYŁ DLA MNIE WZOREM, JAK GODNIE
WALCZYĆ Z CHOROBĄ. DODAWAŁ WIARY,
ŻE MOŻNA… POMIMO CIĄGŁYCH NAWROTÓW.
(7.01.2011 R.)
NIESTETY, PRZEŻYWAM KOLEJNĄ WZNOWĘ
CHOROBY. PRÓBA ZAKWALIFIKOWANIA SIĘ
DO LECZENIA EKSPERYMENTALNEGO,
Z CARFILZOMIBEM NIE POWIODŁA SIĘ;
POMIMO SPEŁNIENIA KRYTERIÓW WŁĄCZENIA
DO PROGRAMU WYLOSOWAŁEM PROGRAM
LECZENIA PODTRZYMUJĄCEGO. AKTUALNIE
DOKTOR JURCZYSZYN ROBI WSZYSTKO,
CO W JEGO MOCY, ŻEBY ZDOBYĆ
DLA MNIE MIEJSCE W PROGRAMIE LECZENIA
POMALIDOMIDEM. A JA CZUJĘ SIĘ CORAZ GORZEJ.
BAL SIĘ UDAŁ. PRZYSZŁO PONAD 160 OSÓB.
O, ŻE SIĘ UDAŁ, DAJE MI OGROMNĄ
SATYSFAKCJĘ, PONIEWAŻ PODCZAS
PRZYGOTOWAŃ JUŻ BYŁEM CHORY
I NIE NAJLEPIEJ SIĘ CZUŁEM. NA 26 CZERWCA
PRZYGOTOWUJEMY II KONCERT CHARYTATYWNY
W TEATRZE W MICHAŁOWICACH. MAM NADZIEJĘ,
ŻE UDA SIĘ PANIĄ ZAPROSIĆ...
(4.04.2011 R.)
8
siał. – Ale pani profesor namówiła męża, by przez miesiąc
stosował tę terapię. Obiecała, że zrobi wszystko, aby dostał
nowy lek. Powiedziała, że stawia to sobie za punkt honoru i że wystąpi do komisji etyki firmy farmaceutycznej prowadzącej badania.
Miał zaufanie do lekarzy, czekał więc na dobre wieści,
przyjmując tylko terapię podtrzymującą. Choć były propozycje innego leczenia, wierzył lekarzom z Wrocławia.
A przez cały czas, mimo złego stanu zdrowia, bólów mięśni, kości, przyjmował swoich pacjentów. Kiedy w marcu
organizował Bal Ostatkowy na rzecz Kliniki Leczenia Szpiczaka w Krakowie, 90 proc. szpiku miał już zajętych chorobą. Wydawało się, że balu nie będzie. Ale doktor postawił
na swoim. A podczas balu był uśmiechnięty.
– Gdy po miesiącu pojechaliśmy do wrocławskiej kliniki, pełni nadziei na terapię, pani profesor nie przyjęła
nas w swoim gabinecie, tylko powiedziała, że spotkamy się
u szefa kliniki. Czekaliśmy długo na korytarzu, mąż bardzo źle się czuł. Nie robiono mu żadnych badań. Atmosfera w sekretariacie była bardzo swobodna, pani profesor pokazywała zdjęcia na komórce. Wreszcie przyjął nas
szef kliniki. W pierwszych słowach stwierdził, że nie będą
już męża leczyć, bo nie ma czym. Powiedział to takim tonem, jakby mówił, że jutro będzie padał deszcz! „Jest pan
lekarzem, powinien pan wiedzieć, że pan umiera. Jak pan
chce, to może pan jechać za granicę. Jeden z pacjentów
w takim stanie dostał tam chemię, ale i tak po trzech tygodniach umarł. A więc, jak pan chce, to może pan pojechać
po te trzy tygodnie życia”. Powiedział też, że jak mąż chce,
to może przyjmować sterydy, wtedy może jeszcze pożyje ze
dwa miesiące. Wyrazu twarzy męża, gdy to słyszał, nigdy
nie zapomnę – wspomina żona doktora.
Wracał inny człowiek
Szef kliniki stwierdził jeszcze, że powinien doktora zatrzymać na oddziale, ale… nie ma miejsc. Obecna przy rozmowie pani profesor, przedtem obiecująca leczenie, milczała.
Na pożegnanie przykleiła tylko plaster z morfiną, by chory
mógł, mimo bólu, dojechać do domu.
– Przyjaciel, z którym przyjechaliśmy do Wrocławia,
mówił, że w jedną stronę wiózł jednego człowieka, a odwoził zupełnie kogoś innego – dodaje Lucyna Musiał. – Może
nie było już szans na ratunek, trudno: wszyscy kiedyś odejdziemy. Ale czy trzeba o tym mówić w taki sposób?
We wrocławskim szpitalu nie zrobiono nawet podstawowych badań krwi. Doktor czuł się tak źle, że po drodze
pojechali do szpitala w Jeleniej Górze. Okazało się, że poziom hemoglobiny wynosił tylko 5 proc. Od razu podano
mu krew i płytki krwi. – Zadzwoniłam do prof. Skotnickiego. Prosił, by podać telefon mężowi. Próbował znów wlać
w niego nadzieję. Powiedział, że będą szukali ratunku. Tu
profesor i tam profesor, a tak różne podejścia do chorego –
mówi Lucyna Musiał.
On zawsze był pełen optymizmu, ale tamta wizyta we
Wrocławiu go złamała. Lekarze z krakowskiej Kliniki Hematologii stanęli na głowie i kupili lek na kolejną chemioterapię. Nie było dla nich ważne, ile kosztuje i czy to się opłaca. – Dzięki nim żegnał się z życiem na swoich zasadach,
jeszcze raz mógł walczyć. Był już jednak za słaby, by jechać do Krakowa na leczenie. Zdecydowaliśmy się na szpi-
9
Manager Apteki
DR JAN MUSIAŁ LUBIŁ TELESKOPEM
PODGLĄDAĆ PLANETY I ODLEGŁE
GWIAZDY. KOCHAŁ CHODZIĆ PO
GÓRACH, FOTOGRAFOWAĆ PRZYRODĘ,
CZYTAĆ KLASYKĘ, LITERATURĘ
PODRÓŻNICZĄ I WIERSZE WISŁAWY
SZYMBORSKIEJ. NA STRONACH KILKA
JEGO FOTOGRAFII.
tal w Wałbrzychu. Dr Jurczyszyn był z nim
do końca. Dzwonił, radził lekarzom, jak postępować. Ale mąż stracił nadzieję i zaufanie
do kolegów po fachu. Mówił, że ufa już tylko
mnie, kazał mi sprawdzać, co mu podają, czytać wszystkie ulotki. To było straszne – opowiada Lucyna Musiał.
Przeszedł jeszcze jeden cykl chemioterapii. Na drugi był już za słaby. Zmarł 6 maja
2011 roku – w trzy tygodnie po usłyszeniu diagnozy od szefa wrocławskiej kliniki.
Wiara Abrahama
– Gdy operował, nieraz okazywało się, że dla
chorego nic już nie można zrobić. Jednak nawet wtedy nie mówił pacjentowi, ile mu zostało życia. Powtarzał, że nie jest Panem Bogiem i że wiele może się zdarzyć. Nie zasłużył
na takie traktowanie – opowiada żona doktora. – Widać, ile można zrobić słowami… Nie
chciałam o tym wszystkim mówić, to przecież
mężowi już nie wróci życia… Ale słyszałam
o innych osobach traktowanych w taki sam
sposób, jak jego potraktowano…
Doktor Musiał był zawsze pozytywnie
nastawiony do świata, miał poczucie humoru.
Wszystko potrafił obrócić w żart. Syna Olka
(16 lat) nauczył, że warto czytać książki, chodzić na koncerty, słuchać piosenek Kabaretu
Starszych Panów. I wierzyć ludziom.
W I klasie liceum omawia się Biblię. Księga Wyjścia, Hioba, Koheleta, przypowieść
o wskrzeszeniu Łazarza... Po przeczytaniu
ich Olek pytał matkę, czy może to on miał
za mało wiary w wyzdrowienie ojca; bo gdyby miał tyle wiary, co Abraham, to może jego
ojciec by jeszcze żył... – On tak lubi chodzić
w swetrach Jana… Nie zabraniam mu tego,
potrzebuje tej bliskości. Była między nimi niezwykła, przyjacielska więź – opowiada Lucyna Musiał.
A Olek? Mówi, że rozmawia z tatą, że
czuje jego obecność... I choć wie, że ojca już
nie ma, to czasem ma nadzieję, że kiedyś usłyszy jego pukanie do drzwi…
Katarzyna Pinkosz
GOR ĄCY TEMAT