Uiz

1
2012 rok
Usłyszmy i Zobaczmy
Biuletyn Sekcji Rodziców
i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych
Spis treści
Test szóstoklasisty
2
Alicja Pabich
Stymulacja Bazalna jako forma terapii
dla dzieci głuchoniewidomych
5
Paweł Wiktor
Adres korespondencyjny:
TPG ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa, tel./faks: 22 635 69 70
e-mail: [email protected]
Wydawca:
Biuletyn może służyć jako
osobna wkładka. Możliwe
jest to dzięki specjalnej
dodatkowej zszywce.
ul. Deotymy 41 | 01-441 Warszawa
tel./faks: 22 635 69 70
www.tpg.org.pl [email protected]
Publikacja dofinansowana przez
Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych.
tematy bliskie rodzicom
Test szóstoklasisty
W kwietniu tego roku dziennikarze
TOK FM przedstawili historię 13-letniego
głuchoniewidomego Karola Pabicha, ucznia
Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla
Dzieci Słabo Słyszących w Szczecinie, który miał
problemy z egzaminem szóstoklasisty, bo… ma jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu. Okazało się,
że test można dostosować tylko do uszkodzenia
wzroku, albo tylko do możliwości dziecka z uszkodzeniem
słuchu. Jak sobie poradzić z taką sytuacją? Podpowiada
mama Karola.
Zgodnie z obowiązującymi przepisami na koniec VI klasy szkoły
podstawowej uczniowie piszą test szóstoklasisty. Zwyczajna rzecz.
I ja tak myślałam, aż do chwili, gdy mój syn miał podjąć się tego
zadania. Jakieś pół roku przed końcem szkoły złożyłam
w sekretariacie wymagane dokumenty, ponieważ to szkoła
występuje o odpowiednie testy dla swoich podopiecznych.
Napisałam podanie, w którym przedstawiłam sprzężoną
niepełnosprawność syna. Opisałam, w jaki sposób pracuje, jakie są
jego potrzeby. Samo podanie to za mało, więc udałam się do trzech
lekarzy specjalistów: okulisty, laryngologa i psychiatry, którzy
ze swej strony opisali daną niepełnosprawność i przedstawili
zalecenia dotyczące testu dla dziecka głuchoniewidomego. Wszystkie te dokumenty wraz z podaniem zaniosłam do ośrodka, a szkoła
przesłała je dalej. Byłam pewna, że to koniec sprawy.
2
Uiz
Długo nie otrzymywałam odpowiedzi. Pewnego dnia wychowawczyni Karola poprosiła mnie o rozmowę. Miała dla mnie przykre
wieści, ponieważ Centralna Komisja Egzaminacyjna nie wyraziła
zgody na przesłanie testu, jakiego potrzebuje moje dziecko. Pani
dyrektor też chciała ze mną rozmawiać. Okazało się, że dostałam
wybór. Mogą przesłać test dla dziecka niesłyszącego, ale zapisany
normalną czcionką, lub test dla dziecka niewidomego, ale „normalnym językiem”, to znaczy niedostosowany dla ucznia głuchego.
Ani z jednym, ani z drugim rodzajem testu Karol by sobie nie
poradził. Potrzebował testu dla dziecka niesłyszącego (z zachowaną
odpowiednią formą językową), a zarazem z powiększonym, pogrubionym drukiem. TYLKO TYLE.
Niestety, w dobie komputeryzacji i wiedzy o występujących
w Polsce niepełnosprawnościach okazało się to za trudne. Byłam
zdenerwowana, zawiedziona. Czułam złość do ludzi „z góry”, którzy
decydują o przyszłości mojego dziecka, jak o przestawieniu kubka
z półki na stół. Poprzez przepisy w ogóle nie dostrzegają człowieka.
Bez zrozumienia go przekreślają. Postanowiłam sobie, że na to nie
pozwolę.
Dyrektor szkoły bardzo mnie wspierała, też nie chciała się
pogodzić z zaistniałą sytuacją. Całym sercem była za tym, żeby
Karol napisał test. Ja sformułowałam pismo, w którym dałam
do zrozumienia, że nie ma mowy o żadnym wyborze, bo nie
rozczłonkuję mojego dziecka – że nie da się włączyć zmysłów, które
nie funkcjonują. Jednocześnie pani dyrektor dzwoniła do wielu
miejsc, próbując pomóc swojemu uczniowi. Najbardziej
zbulwersowała mnie odpowiedź, że przecież taki uczeń może nie
pisać testu. Może być z niego zwolniony. To okropne, że ludzie
odpowiedzialni za szkolnictwo tak myślą i postępują. Przecież nie
chodzi o to, by testu nie pisał, tylko żeby dostosować test do jego
potrzeb. Nie można ot tak sobie pozbawiać ucznia jego praw.
Uiz
3
Zaczęłam szukać podpowiedzi u innych rodziców, pisać, rozmawiać
z pedagogami. Okazuje się, że najczęściej proponuje się rodzicom
zwolnienie z pisania testu przez dziecko i nie informuje o możliwości
dostosowania testu do potrzeb ucznia. O moim problemie
dowiedzieli się dziennikarze z TOK FM. Postanowili przyjechać
do naszej szkoły, poznać Karola, panią dyrektor i nagrać
reportaż. Byłam zdecydowana na ten krok, w końcu walczyłam
o przyszłość syna i jego prawa. Tytuł reportażu brzmiał „Nie widzisz
czy nie słyszysz? Wybieraj!” i trafiał w sedno problemu.
Do końca nie wiedziałam, czy „siły nacisku” zadziałały i jaki test
zostanie nam przysłany. Jednak udało się. Nie zapomnę, jak Karol
szedł w galowym stroju wraz z kolegami i koleżankami z klasy,
żeby napisać test. Uśmiechnięci uczniowie, ściskający w rękach
legitymacje i długopisy.
Wiem, że będzie ciężko z testem gimnazjalnym, ale też
nie odpuszczę. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego,
że Karol napisał swój pierwszy w życiu test, oraz tym, którzy
wierzyli w niego. Trzymam kciuki za rodziców, którzy w różnych
sprawach walczą o dobro swoich pociech – życzę im siły,
wytrwałości i nadziei.
Alicja Pabich
mama Karola
4
Uiz
porady specjalisty
Stymulacja Bazalna jako
forma terapii dla dzieci
głuchoniewidomych
Część członków Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci
Głuchoniewidomych miała okazję uczestniczyć w tym
roku w warsztatach Stymulacji Bazalnej. W związku
z tym poprosiliśmy zaprzyjaźnionego z TPG doświadczonego fizjoterapeutę, aby przybliżył nam wszystkim
założenia tej metody.
Metoda Stymulacji Bazalnej profesora Fröhlicha powstała
w latach 70-tych w Niemczech w Ośrodku Opieki Specjalnej
(Landstuhl). Jest to koncept rehabilitacji i wsparcia dla dzieci,
młodzieży oraz osób dorosłych o głębokim upośledzeniu umysłowym
– zależnych w dużej mierze od rodziny, a także osób, które z nimi
pracują. W ramach tego konceptu osoby głęboko upośledzone
to przede wszystkim te, które nie nabyły umiejętności samodzielnego siedzenia. Jest to metoda stworzona dla osób upośledzonych,
jednak deficyty, jakie obserwujemy przy upośledzeniu, widoczne
są także u osób głuchoniewidomych. Wielu osobom głuchoniewidomym towarzyszy niepełnosprawność intelektualna. Nie ograniczajmy się jednak do tego, czy ktoś siedzi, czy nie – niezależnie
od tego faktu można u danej osoby obserwować całościowe
zaburzenia.
Stymulacja Bazalna pomaga wyrównać brak własnych doświadczeń
życiowych poprzez propozycję własnej aktywności. W maksymalny
Uiz
5
sposób nadaje znaczenie ruchom własnym, nieraz minimalnym,
wzmacniając w ten sposób ich sens i cel. Za pomocą własnej
aktywności oraz odpowiednio dobranych bodźców pomaga wejść
w kontakt z własnym ciałem i światem zewnętrznym, co ułatwia
proces ciągłej wymiany pomiędzy sobą samym i światem. Zasady
Stymulacji Bazalnej pomagają nam także tworzyć odpowiednie
i harmonijne środowisko, pomagają poznawać samego siebie jako
osobę aktywną, nawet przy minimalnej aktywności.
Osoby głuchoniewidome komunikują się z innymi osobami
i ze środowiskiem przede wszystkim za pośrednictwem własnego
ciała. Potrzebują specjalnych konceptów, które uwzględniają
różne aspekty ich życia. Opisywany koncept ma na celu przede
wszystkim pobudzenie maksymalnego rozwoju osoby z głęboką
niepełnosprawnością poprzez zaproponowanie jej licznych
bodźców środowiskowych i doświadczeń wielozmysłowych,
ułatwiających rozwój świadomości własnej egzystencji. Świat
osób głęboko niepełnosprawnych jest bardzo ograniczony
i skoncentrowany w dużej mierze na bliskim kontakcie fizycznym,
który daje im, choćby w minimalny sposób, możliwość poznania
otoczenia. [1] [2]
Bycie osobą głuchoniewidomą oznacza kompleksowe ograniczenie
w funkcjonowaniu jednostki rozumianej całościowo. Trudności
obserwujemy na wszystkich poziomach funkcjonowania. Ograniczone jest zarówno doświadczanie, jak i ekspresja. Zaburzenie
rozwoju dotyczy sfer: emocjonalnej, poznawczej, fizycznej,
społecznej oraz komunikacji. Elementem wspólnym głębokich
niepełnosprawności jest uszkodzenie funkcji centralnych,
co oznacza zaburzenia sprawności ośrodków centralnych,
kierujących i koordynujących percepcją, ruchem i integracją
wszystkich pozostałych funkcji. Terapeutę (rodzica) sytuacja taka
powinna sprowadzać do roli towarzysza w codziennym życiu osoby
6
Uiz
niepełnosprawnej. Osoba, u której
zaspokoi się jedynie potrzeby
biologiczne oraz higieniczne,
będzie żyła, ale nie będzie się
rozwijała. Celem naszego
towarzyszenia nie jest
więc jedynie szeroko
pojęta rewalidacja, lecz
podniesienie
jakości
życia na najwyższy możliwy poziom. [3] [2]
Stymulacja Bazalna jest
propozycją dla osób dotkniętych niepełnosprawnością maksymalnie oRodzice podczas warsztatów sprawdzają,
graniczającą ich własną akjak długo będą czuć
tywność, od niemowlęcia w ciężprzedmiot na dłoni...
kim stanie do osoby dorosłej.
Głównym jej celem jest zrekompensowanie braku doświadczeń w zakresie samodzielnego poruszania się oraz interakcji z otoczeniem. [1] [2]
Sytuacja życiowa, w jakiej znajduje się osoba wielorako
niepełnosprawna, może stwarzać liczne problemy. Osoby te często
mają do czynienia z niepewnością i niepokojem, napięciem
emocjonalnym, bólem, poczuciem, że ktoś nimi manipuluje,
z brakiem poczucia zdrowia i sił witalnych, z licznymi zabiegami
medycznymi i hospitalizacją, brakiem zainteresowania światem
zewnętrznym, niestabilną relacją społeczną i izolacją, stanem
rezygnacji i apatii. [1] [2]
Osoby bardzo niesprawne nie dysponują własnym ciałem i własnym
Uiz
7
życiem, a brak aktywności powoduje bierność, którą ciężko później
przemienić w aktywność. Musimy pamiętać o tym, że wszystkie
doświadczenia gromadzone w życiu zachowują się w formie pamięci
świadomej i równocześnie, bardziej rozległej, obejmującej całe
nasze ciało. Suma wszystkich wrażeń zmysłowych oraz wszystkich
sposobów doświadczania własnego ciała i doznań związanych
z innymi osobami składa się na to, kim jesteśmy. Człowiek
wielorako niepełnosprawny może więc być szczęśliwy. Otoczmy
go szacunkiem i miłością, dajmy możliwość interakcji ze światem
oraz możliwość ruchu i doświadczania świata. [1] [2] [3]
Stymulację schematu ciała przeprowadzamy w trzech sferach:
- stymulacja somatyczna (doświadczanie dotyku);
- stymulacja westybularna (przedsionkowa) (doświadczanie ruchu);
- stymulacja wibracyjna (doświadczanie percepcji głębokiej ciała).
Stymulacja somatyczna, westybularna i wibracyjna mają na celu
cofnięcie się do pierwotnych doznań, które są ostatnimi stałymi
i znanymi doświadczeniami. Dzięki temu możemy się zbliżyć
do osób głęboko niepełnosprawnych na poziomie elementarnym
oraz wspomagać ich rozwój oraz aktywność własną. [2]
Jeżeli osoba głęboko niepełnosprawna nie będzie otrzymywała
odpowiedniej „dawki” bodźców, to dla zachowania fizycznej
i psychicznej równowagi oraz uniknięcia pustki na płaszczyźnie
doznań zmysłowych sama dostarczy sobie sytuacji stymulacyjnych,
tworząc wzorce autostymulacji, stereotypie. Stymulacja Bazalna,
przeciwdziałając niedoborowi doznań zmysłowych, który powoduje
izolację, zagrożenie oraz dezorientację, pomaga rozwiązać
problemy z rejestrowaniem i porządkowaniem doznań oraz
osiągnięciem stabilizacji emocjonalnej. [2]
Stymulacja somatyczna wykonywana na ciele poprzez dotyk
oraz pocieranie, masowanie różnymi fakturami, daje efekty
terapeutyczne takie, jak: wspomaganie symetrii ciała, ko-
8
Uiz
ordynowanie napięcia i relaksacji,
wspomaganie rytmu biologicznego, poprawę rytmu oddychania, pomoc w zróżnicowaniu
schematu
(JA – ŚWIAT) i percepcji
ciała (masaż), wzmocnienie
poczucia
bezpieczeństwa. Do tej formy
stymulacji możemy użyć
materiałów takich, jak:
suszarka do włosów
(obrys ciała), ręcznik
miękki, ręcznik gruby,
...oraz przekonują się, że
ręcznik szorstki, ręcznik jedodpowiednie ułożenie jest
wabny,
gąbka
morska,
podstawą w Stymulacji
woreczki bawełniane, kawałek
Bazalnej
futra baraniego, skóra, materiały,
niemowlęca szczoteczka do włosów,
nasze ręce. [2]
W obrębie ust przeprowadzamy stymulację oralną, która: uwrażliwia
usta
na
nowe
wrażenia,
różnicuje
smak
i zapach, usprawnia umiejętności picia i jedzenia, stymuluje mowę
oraz pomaga w koordynacji usta–ręka. Możemy do tego celu
użyć takich
przedmiotów, jak: przedmioty zimne, gryzaki
gumowe, smoczki, małe zabawki z tworzywa, breloki do
gryzienia, woreczki z różnym materiałem (sypkim), szczoteczki do zębów, gąbki (małe), własne ręce. [2] [4]
Stymulacja westybularna jest niezmiernie ważna. Pamiętając
o kompensowaniu braku własnych doświadczeń u osoby głęboko
niepełnosprawnej, musimy mieć świadomość, że nie doświadcza
ona ciężkości, ruchu w przestrzeni oraz grawitacji w tak szerokim
Uiz
9
zakresie i sile jak osoby mogące się poruszać swobodnie.
Stosowanie tej formy stymulacji sprzyja koncentracji na doświadczaniu ruchu, normalizuje napięcie mięśniowe, powoduje
doświadczanie własnego ciała, wzrost koncentracji uwagi,
reguluje stany emocjonalne, kształtuje poczucie orientacji,
powoduje wzrost wzrokowej koncentracji uwagi. Ruchy westybularne wykorzystywane podczas stymulacji to: na dół – do góry,
do przodu – do tyłu, na lewo – na prawo (na boki), obrotowy
– na lewo i prawo. Propozycjami bazalnymi, czyli aktywnościami
oraz sprzętami, które zastosujemy podczas zajęć, mogą być
na przykład: zmiana pozycji, siatki i siedziska do ruchu
obrotowego, hamak (kończyny dolne oparte o podłoże), materace
dmuchane, huśtawki, wałki, duże piłki, materace wodne, hosper,
fotel bujany, nasze ciało oraz inne pomoce, umożliwiające nam
wykonanie ruchu. Pamiętajmy o tym, że skalę i zakres ruchu
dobieramy indywidualnie do potrzeb i możliwości danej osoby.
Nie możemy osoby, która przez długi czas była pozbawiona takich
bodźców, narażać na stymulację w dużym zakresie. Powinno
odbywać się to stopniowo.
Kolejną formą Stymulacji Bazalnej jest stymulacja wibracyjna,
która kompensuje brak drgań ciała, niezbędnych człowiekowi
do prawidłowego rozwoju. Drgań i wibracji doświadczamy już
w łonie matki. Niestety osoba głęboko upośledzona ruchowo,
jeśli nawet jako dziecko ma jeszcze okazję doświadczać wibracji
na co dzień, to jako osoba starsza – z powodu swego wzrostu i wagi
– większość czasu spędza leżąc lub siedząc. Codzienne czynności
nie dostarczają jej tylu bodźców jak chód, skakanie, bieganie,
których nie może dostarczyć sobie sama. To my musimy
dostarczyć jej bodziec. Stymulacja wibracyjna daje efekty
terapeutyczne takie, jak: wzmocnienie głębokiej percepcji
własnego ciała („odkrycie na nowo” konkretnych jego części),
poprawę percepcji bodźców ruchowych, stymulowanie dotyku
10
Uiz
i chwytania, regulację napięcia mięśniowego, zwiększenie
częstotliwości używanego głosu, pogłębienie i rytmizację oddechu.
Do tej formy stymulacji możemy użyć takich przedmiotów,
jak: poduszka wibracyjna, trampolina, aparaty wibracyjne,
aparaty do masażu, głośniki, elektryczne szczoteczki, maszynki
do golenia, wodny materac wibracyjny, instrumenty perkusyjne
oraz nasz głos (wibracja z klatki piersiowej).
Bardzo dobrą metodą stymulacji jest tzw. technika sześciu stawów
(inaczej: „spacer po ciele”). Polega ona na przykładaniu do stawów
przyrządu wibracyjnego lub naszej dłoni na 3-5 sekund
w określonej kolejności: kostka, kolano, biodro, ramię, łokieć,
nadgarstek. Potem przechodzimy na drugą stronę ciała
i powtarzamy. Zanim przyłożymy przyrząd, kładziemy dłoń,
„ostrzegając”, które miejsce będzie następne. Technikę tę stosujemy dwa razy w tygodniu.
Wszystkie wyżej wymienione propozycje stymulacji wykonujemy
w pozycjach bazalnych. Zaliczamy do nich pozycje: na boku,
na plecach (gniazdo), na brzuchu (modyfikacja, ręce wolne,
głowa wolna), siedzącą, stojącą (pionizator). Pozycje dobieramy
w zależności od potrzeb, możliwości oraz preferencji danej osoby.
W utrzymaniu pozycji bardzo pomocne są worki bazalne
(wypełnione np. siemieniem lnianym), ręczniki, kamizelki bazalne,
rogale, etc.
Stymulacja Bazalna daje nam wymierne, opisane powyżej
korzyści i może być pomysłem na pełne wrażeń zajęcia lub
wstępem do Terapii Bazalnej, umożliwiającej ukierunkowanie
aktywności na dane czynności oraz zabawę. Prezentujemy wtedy
osobie niepełnosprawnej „świat” dla rąk lub nóg, bądź obu części
ciała równocześnie, pozostawiając jej możliwość wyboru. Możemy
także zaprezentować „świat” wiszący lub leżący. Jest to temat
godny zainteresowania oraz polecenia wszystkim pracującym
Uiz
11
z osobami wielorako niepełnosprawnymi. Kursy uczące pracy
według konceptu profesora Fröhlicha są już organizowane
w Polsce przez Stowarzyszenie na Rzecz Rehabilitacji
Niewidomych i Słabowidzących z Poznania, a prowadzi je uczennica profesora – mgr Teresa Wysocka.
Paweł Wiktor
fizjoterapeuta
specjalista wczesnej interwencji oraz wczesnego wspomagania
rozwoju małego dziecka
Literatura:
1. Fröhlich A. „Stymulacja od podstaw. Jak stymulować rozwój
osób głęboko wielorako niepełnosprawnych”, Wydawnictwa
Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1998.
2. Wysocka T. „Stymulacja od podstaw/bazalna, koncept A. Fröhlich,
poziom I. Skrypt z kursu.", Stowarzyszenie na Rzecz Rehabilitacji
Niewidomych i Słabowidzących, Poznań 2010.
3. Orkisz M. „Towarzyszenie w rozwoju osobie z głębokim
upośledzeniem umysłowym”, Rewalidacja 1997, 2: 3-5.
4. Borowiec A. „Dotyk w obrębie twarzy jako ważny element terapii
dzieci głębiej upośledzonych”, Rewalidacja 2004, 2: 61-64.
12
Uiz