W dniu 9 grudnia 2016 roku Poseł Małgorzata Zwiercan wraz z
Transkrypt
W dniu 9 grudnia 2016 roku Poseł Małgorzata Zwiercan wraz z
W dniu 9 grudnia 2016 roku Poseł Małgorzata Zwiercan wraz z innymi posłami wystosowała interpelację w sprawie cukrzycy typu 1. Szanowny Panie Ministrze! Cukrzyca jest obecnie jedną z najgroźniejszych chorób cywilizacyjnych, a związane z nią powikłania są coraz częstszymi przyczynami zgonów. W Polsce cierpi na nią ponad 3,5 mln osób, przy czym szacuje się, że ponad milion pozostaje niezdiagnozowanych, a liczba ta stale rośnie. Szczególnie niebezpieczna jest cukrzyca typu 1, która stanowi około 5% wszystkich przypadków cukrzycy w Polsce. Cukrzyca typu 1 ujawnia się zazwyczaj w okresie dorastania, około 14 roku życia choć z roku na rok stale rośnie liczba zachorowań wśród młodszych dzieci. Większość zachorowań występuje pomiędzy 20-30 rokiem życia i z tego względu nazywa się ją cukrzycą młodzieńczą. Wymaga ona natychmiastowego leczenia, ponieważ może prowadzić do śpiączki, a w następstwie również do śmierci. Jest szczególnie niebezpieczna, gdy objawy występują nagle, a poziom insuliny gwałtownie spada. Ponadto nieleczona lub źle leczona cukrzyca może doprowadzić do wielu poważnych powikłań, do których należą m.in.: zespół stopy cukrzycowej, choroba wieńcowa, choroba niedokrwienna ośrodkowego układu nerwowego, zaćma czy uszkodzenie siatkówki oka. Pomimo wielu niebezpieczeństw, jakie niesie ze sobą cukrzyca typu 1 system opieki diabetologicznej w Polsce znacznie odbiega od standardów europejskich. Zaczynając od braku wiedzy i świadomości społecznej dotyczącej cukrzycy i jej typów, poprzez funkcjonowanie poradni diabetologicznych, a na systemie refundacji kończąc. W naszym systemie rodzic, którego dziecko jest diabetykiem pełni także funkcję lekarza, pielęgniarki, psychologa i dietetyka, gdyż specjalista diabetolog pełni w procesie leczenia jedynie funkcję pomocnika w terapii. Cukrzyca jest chorobą nieprzewidywalną, na której terapię nie ma jednej recepty i jednego schematu. Dlatego opiekunowie muszą poświęcać mnóstwo czasu i energii na zapewnienie swojemu dziecku w miarę beztroskiej egzystencji. Zatrważający jest fakt, że obecnie rodzice boją się wizyt u lekarzy specjalistów z poradni diabetologicznych, bowiem nawet najmniejszy błąd w prowadzeniu, de facto przez rodzica, terapii może skończyć się odebraniem jego dziecku pompy insulinowej lub wydaniem zlecenia na kosztowne zestawy infuzyjne. Ministerstwo powinno dołożyć wszelkich starań, by szczególny nacisk położony był na pomoc i zrozumienie pacjentów przez lekarzy specjalistów, a nie na system kontroli i rozliczeń. Relacja lekarza z rodzicem powinna być bowiem oparta na zrozumieniu i zaufaniu, a nie na strachu i kontroli. Ponadto wciąż brakuje edukacji zarówno przedszkolnej, szkolnej jak i ogólnospołecznej. Ministerstwo Zdrowia prowadzi i dotuje co prawda szkolenia kadr nauczycieli na temat cukrzycy w szkołach i przedszkolach, jednak wciąż widoczne są problemy z dyskryminacją uczniów. Nieświadomość społeczna na temat tej przewlekłej choroby doprowadza do spięć i dyskryminacji nie tylko przez współuczniów, ale także przez osoby dorosłe. Jest to często spowodowane nierozróżnianiem różnych typów tej choroby. Warto więc przy tym rozważyć usystematyzowanie form pomocy i przywilejów diabetyków w placówkach oświatowych. Kolejną kwestią, której nie sposób nie podjąć w niniejszej interpelacji jest problem z jednolitością orzecznictwa w zakresie wydawania orzeczeń o niepełnosprawności względem dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Na chwilę obecną nie wypracowano jasnych i przejrzystych kryteriów orzekania o niepełnosprawności w tym obszarze. Szczególnie kontrowersyjne są rozstrzygnięcia lekarzy orzeczników w zakresie punktu 7 orzeczenia o niepełnosprawności, od którego zależy przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego na dziecko. Różnice w orzecznictwie są tak jaskrawe, iż rodzice przyjmują za wyznacznik przyznania tegoż punktu jedynie za dobrą wolę lekarza, a nie przepisy prawa. Co więcej, taka sytuacja powoduje lawinę odwołań od decyzji lekarzy orzeczników i długie batalie sądowe, które nie sprzyjają dobrej terapii i podważają zaufanie obywateli do państwa. Na koniec pozostaje kwestia refundacji kosztów leczenia przez Ministerstwo Zdrowia, o której choć wspominam na końcu to jest sprawą kluczową dla pacjentów z cukrzycą typu 1. Terapia cukrzycowa jest niezwykle kosztowna, obejmuje szereg urządzeń i lekarstw, w które diabetycy muszą być stale wyposażeni. Jest to choroba przewlekła co wiąże się z ogromnymi kosztami, a pacjenci często nie są w stanie sobie zapewnić należytego leczenia. Całkowicie elementarną sprawą jest pełna refundacja insuliny każdego rodzaju. Bez insuliny diabetycy są narażeni na ciężkie uszczerbki na zdrowiu, a nawet utratę życia. Miesięczne koszty zakupu insuliny są trudne do precyzyjnego ustalenia, gdyż ilość zużywanej insuliny ściśle zależy od wagi ciała, wysiłku fizycznego, diety i innych czynników. Szacuje się, że miesięczny koszt zakupu insuliny wynosi w przybliżeniu 40-50 zł dla małego dziecka, a dla młodzieży i dorosłych jest to kwota między 100 a 200 zł. Biorąc pod uwagę, że diabetycy są „uzależnieni” od przyjmowania insuliny, są to spore koszty. Równie ważną kwestią jest objęcie refundacją sprzętu niezbędnego do właściwego prowadzenia terapii: igieł do penów, zbiorników do osobistych pomp insulinowych czy urządzeń do monitoringu glikemii. Są to urządzenia równie niezbędne chorym co sama insulina, gdyż służą do jej aplikowania i kontrolowania poziomu cukru we krwi. Biorąc pod uwagę łączny koszt wszystkich rzeczy niezbędnych diabetykom do w miarę normalnego funkcjonowania, to przyznawane im świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 153 złote miesięcznie nie jest w stanie pokryć tych wydatków nawet w jednej trzeciej. Z uwagi na powyższe, objęcie refundacją wszystkich wyżej wymienionych urządzeń jest konieczne by zapewnić mniej zamożnym pacjentom możliwość leczenia. W związku z powyższym chciałabym zadać następujące pytania: 1. Czy Ministerstwo przewiduje możliwość objęcia refundacją insuliny i urządzeń niezbędnych do kontroli i aplikacji leku? 2. Jak Ministerstwo zamierza rozwiązać problem spójności i jednolitości orzecznictwa o niepełnosprawności w zakresie przyznawania prawa do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego? 3. Czy Ministerstwo rozważa usystematyzowanie form pomocy i przywilejów dla diabetyków uczęszczających do placówek oświatowych? Z wyrazami szacunku, Posłanki: Krystyna Wróblewska, Joanna Borowiak, Lidia Burzyńska, Małgorzata Zwiercan