Multiple Myeloma Manifesto 2006

1
Manifest na Rzecz Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim
Koniec milczenia:
Apel o działanie na rzecz ludzi żyjących ze szpiczakiem mnogim
W każdej chwili ponad 77 000 pacjentów w Europie jest poddawanych leczeniu z powodu szpiczaka mnogiego,
najczęstszego raka szpiku kostnego1. Częstość występowania tego nowotworu układu krwiotwórczego ciągle
wzrasta2, 3. Mimo to wiedza społeczności europejskiej na temat szpiczaka utrzymuje się na niskim poziomie.
Choć zazwyczaj choroba ta dotyka osoby po sześćdziesiątym roku życia, dziś 5-10% wszystkich pacjentów ze
szpiczakiem mnogim nie ukończyło jeszcze czterdziestu lat4. Obecnie pięć lat po rozpoznaniu przeżywa w
Europie jedynie 35% osób żyjących ze szpiczakiem5, 6. Tymczasem rosnące nakłady sektora publicznego i
prywatnego, kierowane na rzecz nauk podstawowych i klinicznych, doprowadziły do znacznej poprawy w
dziedzinie wczesnego rozpoznawania i leczenia niektórych rodzajów raka. Na przykład co najmniej 88% kobiet
z rakiem piersi może spodziewać się kolejnych pięciu lat życia po postawieniu diagnozy, a wiele z nich żyje
znacznie dłużej7.
Dlatego wzywamy Komisję Europejską, rządy poszczególnych krajów, towarzystwa medyczne, grupy
pacjentów, media oraz przemysł farmaceutyczny i biotechnologiczny do podjęcia działań mających na celu
zaspokojenie sześciu podstawowych potrzeb pacjentów żyjących ze szpiczakiem mnogim.
Dziś potrzebujemy:
1. Równouprawnienia w badaniach biomedycznych i klinicznych.
Obecnie nie ma testu, który umożliwiłby rozpoznanie szpiczaka mnogiego zanim dojdzie do jego
rozprzestrzenienia, co sprawia, że diagnozę stawia się w bardziej zaawansowanym stadium choroby.
Ponadto osoby, które już żyją z rozpoznaną chorobą, mają niewiele możliwości terapii4, 8. W nadchodzących
latach szpiczak musi stać się priorytetowym tematem badań naukowych. Pacjenci ze szpiczakiem muszą
uzyskiwać informacje na temat badań klinicznych oraz mieć możliwość udziału w nich. Żadnemu choremu
ze szpiczakiem czy jakimkolwiek innym rzadkim nowotworem nie można odmawiać możliwości
korzystania z trwającego postępu w nauce.
2. Interdyscyplinarnej opieki, sprawowanej przez wykwalifikowany fachowy personel.
Potrzeby osób żyjących ze szpiczakiem oraz ich rodzin może najlepiej zaspokoić interdyscyplinarny zespół
klinicystów, w tym pielęgniarki i specjaliści z dziedziny zdrowia umysłowego, którzy mają specjalistyczną
wiedzę i szerokie doświadczenie w leczeniu tej choroby. Pacjentów należy traktować z szacunkiem. Powinni
oni mieć ułatwiony i nieograniczony dostęp do swoich danych medycznych oraz być postrzegani przez
członków zespołu sprawującego opiekę zdrowotną jako partnerzy w procesie podejmowania decyzji.
3. Lepszych informacji i możliwości uzyskania wsparcia.
Obecnie organizacje dedykujące swoją działalność pacjentom ze szpiczakiem mnogim istnieją w dziesięciu
spośród 25 krajów Unii Europejskiej9. Każdy pacjent oraz jego rodzina powinni mieć dostęp do
precyzyjnych, łatwo zrozumiałych informacji na temat szpiczaka, jego rozpoznawania i leczenia. Każdy
pacjent, który będzie miał taką potrzebę, musi mieć możliwość uzyskania wsparcia. Organizacje wspierające
muszą zapewniać zasoby dające pacjentom wiarę we własne siły, niezbędną dla wzięcia aktywnego udziału
w opiece nad nimi samymi, a także reprezentować interesy pacjentów wobec środowisk medycznych,
naukowych i politycznych.
4. Dostępu do optymalnej terapii.
Każdy pacjent, niezależnie od jego miejsca zamieszkania, wieku, dochodu czy jakichkolwiek innych
czynników, zasługuje na najlepszą dostępną terapię odpowiadającą etapowi choroby, na którym się znajduje.
2
Krajowe agencje zdrowotne muszą uznawać nowe terapie ratujące życie w miarę, jak stają się one dostępne,
w ten sposób przynajmniej częściowo wpływając na kwestię dostępu i przystępności.
5. Polityki, która w centrum leczenia i opieki będzie stawiała pacjentów i ich potrzeby.
Politycy muszą uznać potrzeby pacjentów ze szpiczakiem za sprawę najwyższej wagi. Chorzy ze
szpiczakiem muszą mieć możliwość brania aktywnego udziału w podejmowaniu decyzji politycznych, które
ich dotyczą, szczególnie tych dotyczących zapewnianej opieki i dostępu do nowych, innowacyjnych metod
terapii.
6. Zmniejszenia izolacji, która charakteryzuje życie chorych ze szpiczakiem mnogim i innymi rzadkimi
typami raka.
Stres psychosocjalny odczuwają wszyscy pacjenci chorzy na raka. Chorzy ze szpiczakiem odczuwają go
w sposób szczególnie dotkliwy, gdyż mają większe problemy ze znalezieniem wsparcia rówieśników oraz
zasobów i informacji dotyczących tego rzadkiego raka10, 11. Dla złagodzenia tych odczuć należy zapewnić
dostęp do specjalnych ośrodków, tworzonych przez instytucje zajmujące się opieką zdrowotną i inne
organizacje związane z rakiem.
Zapewniając dziś większą świadomość dotyczącą szpiczaka wzywamy do szybszego postępu w dziedzinie
poszukiwań dokładnych badań diagnostycznych, dostępu do nowych leków, rozwoju większej ilości
możliwości terapii i wzrostu wsparcia psychosocjalnego. Żaden pacjent żyjący z rzadkim rodzajem
nowotworu złośliwego, takim jak szpiczak mnogi, nie powinien być pozostawiany w tyle w wyścigu po leki
na raka.
Podpisano przez:
Myeloma Euronet – European Network of Myeloma Patient Groups (Europejska Sieć Stowarzyszeń
Pacjentów ze Szpiczakiem)
European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT; Europejskie Towarzystwo Transplantacji
Krwi i Szpiku Kostnego)
European Myeloma Network (EMN; Europejska Sieć ds. Szpiczaka)
Lymphoma Coalition (Towarzystwo ds. Chłoniaków)
Bibliografia
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Available at:
http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.
Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the
incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of
Haematology, 2004; 127(3):299-304.
National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone
Disease Fact Sheet. Available at:
http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet.
Accessed May 31, 2006.
Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma
Foundation, 2006.
Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, AvetLoiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P,
Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology,
2005; 23(15):3412-3420.
Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M,
Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the
end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.
American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer
Society, Inc., 2005.
3
8.
Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment
Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.
9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Available at:
http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.
10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life
among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006;
60(5):505-511.
11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social
support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.