POMIĘDZY CZERNIĄ A BIELĄ. DZIECI Z SANFILIPPO" – wystawa w

,,POMIĘDZY CZERNIĄ A BIELĄ. DZIECI Z SANFILIPPO" – wystawa w Operze Śląskiej
Biel i czerń, życie i śmierć, radość i łzy, odwaga i lęk. To ekstremalne dominanty, a pomiędzy nimi istnieje
nieskończona paleta różnic, półtonów, subtelności. Życie Dzieci chorych na Sanfilippo jest ulotne - pojawiają
się jak motyle...aby na moment oczarować nas swoją wyjątkowością. Często choroba maluje swoje piętno na
ich twarzach. Lecz istnieją chwile gdy „czerń” zamienia się w „biel”, bo poza chorobą są po prostu dziećmi.
Takie chwile prezentuje wystawa fotografii, która w dniach od 7 do 22 listopada zagości w gmachu Opery
Śląskiej w Bytomiu.
Autorem zdjęć jest Jarek Blaminsky. Fotografie Blaminskego są pełne ciepła, uczuć, kontrastów - przez co
bardzo sugestywne. Uczestniczący w wystawie powinni przygotować się na - uśmiech i łzę. Oglądane obrazy
poruszają wrażliwość i empatię, pozwalają odczuć świat, który składa się z tego co ,,Pomiędzy czernią a bielą”.
Organizatorem wystawy jest Stowarzyszenie Uratujmy Życie z Katowic, które podjęło samodzielną inicjatywę
zebrania funduszy na badania naukowe nad lekiem na chorobę genetyczną dzieci – Sanfilippo. Badania
prowadzi zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego
odkrycia są osiągnięciem na skalę światową i dają nadzieję chorującym dzieciom i ich rodzicom.
Choroba Sanfilippo to inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III w skrócie MPS III. To bardzo rzadko
występująca dziedziczna choroba przemiany materii. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń. W całej Polsce
choruje na nią 50 dzieci. Choroba objawia się w wieku 2-5 lat i prowadzi do śmierci przed ukończeniem
pełnoletniości.
***
Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu – znalezienia leku na
chorobę Sanfilippo. Stowarzyszenie wspiera badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca
profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego, którego odkrycia są osiągnięciem na skalę
światową. Stowarzyszenie dąży do nawiązania współpracy szeroką grupą osób, które dzięki swojej wiedzy czy
umiejętnościom mogą przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości
społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo.
www.uratujmyzycie.org.pl
Kontakt:
Stowarzyszenie Uratujmy Życie
Ul. Fabryczna 24
40-611 Katowice
tel. 0502586274
email: [email protected]
Bank Millennium 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649
Stowarzyszenie Uratujmy Życie jest organizacją OPP - przekaż 1% z podatku dochodowego za 2009 rok
wystarczy wpisać w zeznanie roczne PIT nr KRS 0000219957
***