Czas Mięśni 2/2010 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Transkrypt
Czas Mięśni 2/2010 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Czas Mięśni Rok X 2/2010 Numer 92 Biuletyn informacyjny Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Kolejny turnus szkoleniowy w Mielnie W dniach 20.03 - 26.03.2010 r. po raz kolejny odbył się turnus szkoleniowy w Hotelu SPA UNITRAL w Mielnie. Celem turnusu było uświadomienie uczestnikom czym są choroby nerwowomięśniowe, jak z nimi Ŝyć oraz jak radzić sobie z niepełnosprawnością. Spotkania odbywały się z lekarzami specjalizującymi się w chorobach nerwowo-mięśniowych m in. dr Marią Jędrzejowską (neurolog), dr Mariuszem Wachulskim (pulmunolg). Dodatkowo beneficjenci uczestniczyli w grupach wsparcia prowadzonych przez rodzica dziecka dotkniętego DMD oraz dorosłą osobę chorą na SMA Poza tymi spotkaniami był równieŜ czas na spacery nad morze i korzystanie z kąpieli w kompleksie basenowym z ciepłą wodą. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Uczestnicy turnusu podczas tak krótkiego pobytu zdąŜyli zaprzyjaźnić się, podzielić się własnymi doświadczeniami oraz przekonać się, Ŝe pomimo tak przewlekłej choroby mogą normalnie Ŝyć i funkcjonować w społeczeństwie. Informujemy, Ŝe trwa nabór na turnus szkoleniowy dla osób nowozdiagnozowanych oraz podopiecznych którzy nie są członkami Fundacji nie dłuŜej niŜ rok. Przewidziany termin: 27.11 – 04.12.2010. w/w ośrodku rehabilitacyjnowypoczynkowym. Udział w tym turnus jest bezpłatny. Zmiany we władzach Fundacji 29 marca bieŜącego roku odbyło się posiedzenie Rady Fundacji. Rada Fundacji jest organem o uprawnieniach: inicjatywnych, opiniodawczych, kontrolnych oraz nadzorczych. Zbiera się co najmniej raz w roku. Do kompetencji Rady naleŜy m.in.: - wybór Zarządu; - uchwalanie programu działania i budŜetu; - przyjmowanie sprawozdań z działalności i z realizacji budŜetu w minionym roku. Strona 1 Rada Fundacji moŜe równieŜ podjąć uchwałę o rozwiązaniu Fundacji, gdy zajdą takie okoliczności. W skład Rady wchodziło dotychczas 6 osób, w tym przewodniczący Wiesław Jacek Kamiński. Z powodu złego stanu zdrowia Pan Jacek Kamiński złoŜył rezygnację. Rada podjęła decyzje o przyjęciu rezygnacji i odwołaniu Jacka Kamińskiego z funkcji przewodniczącego Rady Fundacji oraz odwołaniu z jej składu. Nowym przewodniczącym Rady Fundacji został Pan Zbigniew Dziągwa, wieloletni członek Rady. Kolejne uchwały jakie podjęto na tym posiedzeniu Rady było odwołanie ze składu Zarządu Fundacji, na własną prośbę, dwóch osób. Z członkostwa w Zarządzie zostały odwołane Pani Ewa Bieniek – dotychczasowy Skarbnik Zarządu oraz Pani Ewa Wiśniewska, będąca członkiem Zarządu. W wyniku tej decyzji zmienił się skład Zarządu. Decyzją Rady Fundacji obecny skład Zarządu jest następujący: • • • • Beata Karlińska – Prezes; Marzena Morkowska – Wiceprezes; Jarosław Malesza – Skarbnik; Krzysztof Krawczak – członek; Rada, zgodnie ze swą statutowa rolą, przyjęła Raport Roczny stanowiący sprawozdanie z działalności Zarządu Fundacji za rok 2009. Odrębna uchwał zostały równieŜ przyjęte sprawozdanie z wykonania budŜetu za 2009 rok wraz z pozostałymi dokumentami stanowiącymi w całości sprawozdanie finansowe. PowyŜsze dokumenty są dostępne na naszej stronie internetowej. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 23.05.2010 spotykamy się na statku MS JOANNA i płyniemy w rejs podczas którego chcemy podziękować za długoletnią pracę na rzecz Fundacji Wiesławowi Jackowi Kamińskiemu, Ewie Bieniek i Ewie Wiśniewskiej. Zapraszamy wszystkich do wzięcia udziału w tym spotkaniu. Organizujemy turnusy rehabilitacyjnowypoczynkowe Wznawiamy organizacje turnusów rehabilitacyjnowypoczynkowych. Tym razem będziemy organizować je poza sezonem, Ŝeby w rozsądnej cenie moŜna było skorzystać z odrobiny luksusu☺ JuŜ dziś zachęcamy do udziału w turnusie rehabilitacyjnym, w terminie 06.11 – 20.11. 2010 w Hotelu UNITRAL w Mielnie k. Koszalina. Ośrodek jest dostosowany dla osób poruszających się na wózkach, połoŜony 100 m od morza. Baza rehabilitacyjna oraz wypoczynkowa jest na bardzo wysokim poziomie. Posiłki są w formie „stołu szwedzkiego”- nie ma szans na schudnięcie. Szczegółowo jak tam jest moŜecie zobaczyć na www.unitral.pl Koszt turnusu wynosi 1470 zł/od osoby. W ramach opłat są przewidziane 2 zabiegi rehabilitacyjne oraz ciepły basen i sauna bez ograniczeń. KaŜda chętna osoba moŜe starać się o dofinansowanie pobytu ze środków PFRON poprzez swój PCPR. Strona 2 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA Poznaj świat razem z nami Wiele osób lubi oglądać programy w telewizji traktujące o podróŜach w szczególności tych do egzotycznych krajów. W programach na National Geographic czy Travel & Living prezenterzy telewizyjni pokazują nam cały świat, z jego urokami – co zobaczyć, czego skosztować, gdzie spędzić wieczór. Niektórzy mają w sobie pasję obieŜyświata, tylko czasem brak funduszu, czasu czy inne przeszkody nie pozwalają zaspokoić tego pragnienia Dlatego mamy pewną ofertą dla osób, które chciałyby choć trochę posmakować świata. Chcemy Wam zaproponować wspólne wyjazdy, w szczególności zagraniczne. Termin wyjazdu oraz kraj/miasto jest do uzgodnienia. Koszt zaleŜny jest od długości takiej wycieczki, jak daleko chcemy jechać i w ile osób. Zakładamy, Ŝe koszty mogą się wahać od 1000 zł do 2000 zł na jedną osobę, przy długości trasy do 3000 km. Taka przykładowa trasa: z Polski do Hiszpanii – w obie strony. Wyjazd taki mieściłby się w przedziale do 7 dni. Z naszej strony zapewnilibyśmy wyszukanie hoteli dostosowanych dla osób na wózkach oraz trasę przejazdu. Oczywiście osoby zainteresowane takimi wycieczkami same mogą zaproponować cel podróŜy i trasę. Z naszej strony jest do wykorzystanie nasz transport, co Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni umoŜliwia zmniejszenie kosztów takiej wycieczki. Stąd im większa grupa, koszty przejazdu oraz noclegu mogą być mniejsze aniŜeli wyjazd indywidualny. Kolejnym sposobem na zminimalizowanie kosztów takiej wycieczki jest wspólna aprowizacja, czyli wszyscy kupujemy jedzenie (w stylu „chińskich zupek”, bo świeŜe szybko się zepsuje) i później razem je przygotowujemy. Gorąco zachęcamy do tej formy wspólnego podróŜowania. Naprawdę warto, gdyŜ coraz więcej hoteli, szczególnie zagranicą, jest dostosowanych. Miejsca odwiedzane przez turystów takŜe posiadają ułatwienia, np. Akropol na który moŜna dostać się na wózku. Coraz więcej miast umoŜliwia swobodne poruszanie się, włącznie z dostosowaną komunikacją. Zainteresowanych prosimy o kontakt z nami. III Ogólnopolska Konferencja Naukowa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego W Szczecinie w dniach 13-15.05.2010 odbędzie się III Ogólnopolska Konferencja Naukowa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w hotelu Radisson przy pl. Rodła 10. W piątek 14.05 odbędzie sie naukowa sesja na temat choroby nerwowomięśniowe, która będzie prowadzona przez Panią prof. Irenę HausmanowąPetrusewicz oraz dr Marię Jędrzejowską. Program sesji naukowej choroby nerwowo-mięśniowe: godz. 10.00-12.00 Strona 3 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA Choroby nerwowo-mięśniowe – I. Hausmanowa-Petrusewicz (Warszawa) i M. Jędrzejowska (Warszawa) 1. Próby terapeutyczne w dystrofii Duchenne’a i rdzeniowym zaniku mięśni – M. Jędrzejowska (Warszawa) 2. Zespoły nerwowo-mięśniowe w nukleopatiach – A. Madej-Pilarczyk (Warszawa) 3. Diagnostyka molekularna genetycznie uwarunkowanych chorób nerwowomięśniowych – A. Kochański (Warszawa) 4. Wieloogniskowa neuropatia ruchowa z blokiem przewodzenia. Wieloletnie doświadczenia w diagnostyce i ich waga w róŜnicowaniu z SLA – K. RowińskaMarcińska (Warszawa) Godz. 15.00-17.00 Sesja naukowa: Choroby neuronu ruchowego H. Kwieciński (Warszawa) i A. Słowik (Kraków) 1. Genetyka stwardnienia bocznego zanikowego - A. Słowik, A. Golenia (Kraków) 2. Rozpoznanie SLA: aktualne kryteria diagnostyczne - H. Grzelec (Szczecin) 3. Klasyczne SLA i inne choroby neuronu ruchowego - B. Tomik (Kraków) 4. Leczenie SLA - A. Opuchlik (Warszawa) Sobota, godz. 8.30-10.30 Sesja naukowa: Intensywna terapia w neurologii W. Gaszyński (Łódź) i A. Opuchlik (Warszawa) 1. Intensywna terapia w udarach mózgu H. Kwieciński (Warszawa) 2. Intensywna terapia w chorobach nerwowo-mięśniowych - A. Opuchlik (Warszawa) 3. Czy orzekając śmierć mózgu moŜna się pomylić? - M. Nojszewska (Warszawa) 4. Intensywna terapia niewydolności oddechowej w chorobach neurologicznych - W. Gaszyński (Łódź) Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Organizatorem Konferencji jest: Polskie Towarzystwo Neurologiczne Oddział Szczeciński Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Katedra i Klinika Neurologii Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie. Więcej o konferencji oraz szczegółowy program moŜna dowiedzieć się ze strony organizatorów: www.ptn2010.skolamed.pl W sobotę 14.05 o godz. 17.00 organizujemy spotkanie w siedzibie Fundacji z Panią prof. Ireną Hausmanową-Petrusewicz oraz dr Marią Jędrzejowską. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych. Nieinwazyjna strategia leczenia problemów związanych z połykaniem połączonego z przedłuŜającym się nie ustnym karmieniem w Rdzeniowym Zaniku Mięśni typu II. Ograniczenie ruchu szczęki, sztywności szyi, niemoŜność ustnego karmienia i słabość [oropharyngeal (część ustna gardła – cieśń gardzieli) i laryngeal (krtań – cieśń krtani)] mięśni gardłowych i krtani – to zostało rozpatrzone pod kontem głównego czynnika przyczyniającego się do pogorszenia funkcji połykania. Strona 4 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA Leczenie – terapia objęła: - ćwiczenia mające na celu ulepszyć elastyczność szyi i stawów skroniowoŜuchwowych, - ręcznego-manualnego pobudzania jamy ustnej, - biernych i aktywnych ćwiczeń części ustnej gardła, - manewry-manipulacje górnej-powyŜej głośni podczas połykania. Terapia była realizowana przez 30 minut dziennie trzy razy w tygodniu przez 7 miesięcy. Ocena stanu była za pomocą videoradigramu – na początku pacjent był niezdolny do połykania. Po 7 miesiącach terapii, funkcja połykania polepszyła się do sytuacji, Ŝe był on w stanie na nowo przyjmować jedzenie ustnie pod nadzorem. Specjalne podawanie jedzenia nie było juŜ potrzebne. Te odkrycia sugerują, Ŝe nieinwazyjna terapia jest moŜliwą strategią poprawy funkcji połykania pacjenta z SMA II z trudnością w połykaniu po dłuŜszym niedoustnym karmieniu (karmienie do Ŝołądkowe – gastrostomia). gardłowych problemów połykania – często na ten temat się opisuje się przypadki SMA Problemy z połykaniem mogą przyczynić się do aspiracji (wpadania) jedzenia lub płynów do tchawicy (płuc). W przypadkach uporczywych trudności w połykaniu rozwaŜa się zastosowanie: Zgłębnika nosowo-Ŝołądkowego, wewnętrznego dokarmiania (gastrostomia) jako waŜnego odŜywiającego wspomagania. Wiemy, Ŝe takich przypadków w SMA jest wiele, ale nie ma Ŝadnej szczegółowej informacji o podłoŜu przyczyn tych problemów. Nie ma równieŜ odpowiednich terapeutycznych wytycznych. W odniesieniu do powyŜszego przypadku i problemów z połykaniem, kilka czynników było poznanych przez pracowników medycznych: 1- uporczywa sztywność szyi 2- ograniczenie otwarcia ust 3- niemoŜność przechodzenia jedzenia przez usta 4- nieuŜywanie i słabość mięśni części ustnej gardła i krtani. Problemy związane z spoŜywaniem ustnym posiłków u pacjentów z SMA zazwyczaj wynikają z ograniczeń zakresu ruchów Ŝuchwy i trudności przesuwaniu jedzenia w ustach. W oparciu o testy diagnostyczne i obserwacje opracowano strategię terapii, której celem było uzyskanie zadawalających rezultatów w bezpiecznym połykaniu. Dodatkowo problemem jest zmniejszona siła zgryzu (przeŜuwania), wzrastające zmęczenie mięśni przeŜuwających. Terapia składała się z czterech etapów: W podobny sposób [bulbar (opuszkowy – postępujące poraŜenie opuszkowe)] opuszkowe powiązania doprowadzają do Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 1. ćwiczenia elastyczności szyi i stawów skroniowo-Ŝuchowowych. 2. ćwiczenia elastyczności i delikatnej mobilizacji stawów skroniowo-Ŝuchwowych Strona 5 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA 3. ręczne/manualne pobudzanie i delikatny masaŜ jamy ustnej 4. bierne i czynne ćwiczenia mięśni części ustnej gardła i cieśni krtani 5. manewry/manipulacje aktu połykania przy podniebieniu? Podczas pierwszej części leczenia terapia skupiła się głównie na ćwiczeniach elastyczności szyi i stawów skroniowoŜuchwowych oraz ręcznego pobudzania/delikatnego masaŜu jamy ustnej. W drugim etapie nacisk połoŜono na trening części ustnej i krtani oraz ćwiczeń manewrów połykania. Terapia trwała 7 miesięcy, 3 razy w tygodniu po 3O minut. Dokładnie za pomocą odpowiednich urządzeń obserwowano sam akt połykania i oceniano postępy. Po 7-miesiącach, zasięg otwarcia ust zwiększył się o 2 cm, ruchomość szyi poprawiła się w szczególności w ruchach rotacji. PrzeŜute kęsy mógłby zostać transportowane do dalszych części gardłowych. Tu szczegółowo opis przechodzenia kęsów z ust od gardła i przełyku. Generalnie bezpiecznie, ale nie tak jak u tzw. zdrowych. Nie ma było Ŝadnego zadławienia się i wpadnięcia poŜywienia do tchawicy. W ocenie DYSFAGI (problemy z połykaniem) pacjent uzyskał dobry stopień na poziomie 3. DYSKUSJA Główny problem z połykaniem raczej związany jest z przed ustną i ustną fazą całego procesu spoŜywania pokarmów. Raczej to wynika ze słabych mięśni gardłowych, krtani oraz z słabego (słabe mięśnie) gryzienia. Ponad to dochodzi do ograniczenia ruchomości w stawach Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni skroniowo-Ŝuchwowych i niewystarczającego otwarcia ust. Pierwszorzędowym postępowaniem, a nawet profilaktyką powinno być dbanie o elastyczność szyi, a przede wszystkim zakresy ruchów w stawach skroniowoŜuchwowych. Ćwiczenie tych części powinno być połączone z ćwiczeniami mięśni gardła i krtani, ale pod opieką i prowadzeniem przez terapeutę. Musi być to zaprezentowane i nauczone przez terapeutę. Manewry połykania powinny być ostatnią częścią terapii. Część terapii moŜliwa do wykonywania samodzielnego przez pacjenta powinna być wykonywana systematycznie. PODSUMOWANIE Problemy z połykaniem u pacjentów z SMA II zostały juŜ wcześniej opisane. Jak dotąd nie ma szczegółowej informacji na temat rehabilitacji. Wytyczne do terapii są niezbędne dla pacjentów z problemami w połykaniu. Pokazaliśmy postępowanie nieinwazyjne w u pacjenta z SMA II po długim karmieniu niedoustnym. Dalsze badania będą prowadzone, aby, by dostarczyć bardziej szczegółowych informacji o tym waŜnym zdrowotnym zagadnieniu. PowyŜszy tekst to tłumaczenie artykułu: “Noninvasive Treatment Strategy for Swallowing Problems Related to Prolonged Nonoral Feeding in Spinal Muscular Atrophy Type II” ze strony internetowej: www.springerlink.com/content/p15r06m3k308 m400/ Autorzy: Tae-Hyun Cha • Duck-Won Oh • JaeHun Shim Bezpłatna opieka pielęgniarska w domu Strona 6 EDUKACJA I RYNEK PRACY PoniŜej zamieszczamy ogłoszenie, które było zamieszczone w jednej ze szczecińskich gazet. Z oferty mogą skorzystać tylko mieszkańcy Szczecina. Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej „CERTUS” oferuje bezpłatna opiekę i zabiegi pielęgniarskie w domu chorego. W ramach oferowanych zabiegów są: rehabilitacja; diagnostyka zabiegi higieniczno-pielęgnacyjne; edukacja i promocja zdrowie; zabiegi pielęgnacyjno-lecznicze; Wszelki informacje odnośnie powyŜszych usług moŜna uzyskać pod numerami telefonów: tel. 91 423 80 39 tel. kom. 509 684 814 fax. 91 383 10 68 www.certus.blo.pl EDUKACJA I RYNEK PRACY Ekonomia Społeczna Spółdzielnie Socjalne Na pewno część z Was słyszała juŜ o jednej z wielu form ekonomii społecznej jaką są spółdzielnie socjalne. ChociaŜ forma ta została wprowadzona juŜ w roku 2004 to dopiero od 2 lat o niej głośno, głównie poprzez realizację nowych programów, które mają przyczynić się do powstania nowych spółdzielni socjalnych. Taką spółdzielnie mogą załoŜyć same zainteresowane tym osoby Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni lub organizacje. Połowę członków spółdzielni muszą stanowić osoby, które są bezrobotne lub niepełnosprawne, lub bezdomne, lub uzaleŜnione od alkoholu czy narkotyków, lub są uchodźcami. Co się tam robi? Oczywiście pracuje i wypracowuje dochód, który jest dzielony na wszystkich członków. Dodatkowo działalność ta wspierana jest przez państwo poprzez stałe dotacje oraz poprzez zwolnienie z podatku dochodowego. UmoŜliwia to utrzymywanie konkurencyjnych ceny na usługi lub produkty wytwarzane przez spółdzielców. Zarobione pieniądze pozwalają na zmianę na lepsze w codziennym Ŝyciu. To ”lepsze” to głównie wyjście poza ściany domu i włączenie się w nurt Ŝycia, które tam płynie. Są inni ludzie, sklepy, kina, teatry, kawiarnie, tereny zielone, obiekty sportowe i rekreacyjne, jest fryzjer, kosmetyczka. A jeszcze dalej od „czterech ścian” jest morze, jeziora i góry. A za górami są inne kraje i inni ludzie. Gdzieś jest cieplej, a gdzieś zimniej, ale naprawdę inaczej niŜ na ekranie naszego telewizora. Dobrze jest sobie pomarzyć…? Jasne, Ŝe dobrze, a jeszcze lepiej spróbować się do tych marzeń zbliŜyć. Dla tych wszystkich, którzy chcą spróbować postanowiliśmy załoŜyć spółdzielnię socjalną. Mamy dostępny i dobrze wyposaŜony lokal, więc nie trzeba juŜ wydawać na to pieniędzy. Myślimy o usługach, które moŜna wykonać za pomocą komputera i Internetu. Jeśli się na to zdecydujecie będziecie mieli wsparcie w usługach asystenckich i transportowych. A za zarobione pieniądze będziecie mogli lepiej Ŝyć na co dzień, a moŜe i raz w roku wyjechać na ciekawą wycieczkę w świat. ZałoŜycielem spółdzielni będzie nasza Fundacja, odciąŜy to Strona 7 AKTUALNOŚCI Was od wszystkich formalności i pozwoli spokojnie pracować. Mamy juŜ teŜ kilka propozycji działalności, ale o tym sza, bo konkurencja nie śpi. Beata Karlińska AKTUALNOŚCI Biuro Fundacji Przypominamy iŜ, Biuro Fundacji w Szczecinie i w Warszawie jest nieczynne do odwołania. We wszelkich sprawach, w tym równieŜ w sprawach zapisów na którąkolwiek z naszych propozycji prosimy kontaktować się : e-mailowo na adres [email protected] pocztą tradycyjną na adres naszej siedziby w Szczecinie, 70-478, ul. Wojska Polskiego 69; faxem na nr 91 48 94 251 wew. 27 telefonicznie na nr 603 619 070 usługi transportowe zamawiamy bezpośrednio u kierowcy Pana Adama Rydzewskiego tel. 601 205 011. Majówka na Odrze Zapraszamy wszystkich naszych podopiecznych wraz z osobami towarzyszącymi na rejs po Odrze, który odbędzie się 23.05.2010 o godzinie 11.00. Miejsce spotkania statek MS Joanna, przy Wałach Chrobrego. Przypominamy, Ŝe podczas rejsu chcemy podziękować za wieloletnią pracę Jackowi Kamińskiemu, Ewie Bieniek i Ewie Wiśniewskiej. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Czas mięśni w „Windzie” W związku, iŜ po programie „Winda do Pracy” zostało nam jeszcze sporo kopert, najbliŜsze numery naszego biuletynu otrzymacie właśnie w nich. Jest to wynikiem naszej polityki oszczędzania i nie marnotrawienia naszych wspólnych pieniędzy. Poradnia Chorób Mięśni Kolejne konsultacje medyczne w Poradni na Unii Lubelskiej juŜ 11 czerwca od godziny 14:00. Prosimy wszystkich zainteresowanych o zgłaszanie się do Marzeny Morkowskiej pod numer telefonu: 603 619 070. Liczba miejsc ograniczona. W pierwszej kolejności zapisywane będą te osoby, które jeszcze nie miały okazji uczestniczyć w konsultacjach. Następnie osoby, które ostatni raz były na badaniach minimum pół roku temu. Nasza Poradnia działa od października 2007. Raz w miesiącu prowadzone są konsultacje w powołanej przez nas Poradni Chorób NerwowoMięśniowych w Szczecinie w Przychodni Szpitala Klinicznego nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej 1. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69, 70- 478 Szczecin tel./fax 091/ 489 42 51 mobile: 603 619 070 www.miesnie.szczecin.pl e-mail: [email protected] Bank Pekao S.A. IO/Szczecin 26124038131111000043956119 Strona 8