docCzas Mięśni 5/2009 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
download 
Reklamacja Transkrypt
Czas Mięśni 5/2009 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Czas Mięśni Rok IX 5/2009 Numer 90 Biuletyn informacyjny Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Spokojnych, zdrowych, radosnych świąt Bożego Narodzenia spędzonych w serdecznym gronie rodzinnym oraz wszelkiej pomyślności w Nowym Roku. W ten cichy i jedyny w roku świąteczny wieczór życzymy Wam aby pokój i spokój ogarnął serca Wasze. Nowych nadziei w nadchodzącym roku! Wigilijne spotkanie z Fundacją W sobotę 19 grudnia zapraszamy naszych Podopiecznych- tych małych i tych duŜych na „Wigilijne Spotkanie”, które odbędzie się w restauracji hotelu Campanile w Szczecinie znajdującego się przy ul. Wyszyńskiego 30 (naprzeciwko Katedry). Dzieci wraz z opiekunami zapraszamy na godzinę 12.00. Prosimy Ŝeby kaŜde dziecko przyniosło ze sobą list do św. Mikołaja z konkretnym Ŝyczeniem i oczywiście podpisem☺ Dorosłych zapraszamy na godzinę 16.00. Wszystkich zainteresowanych uczestnictwem w spotkaniu zapraszamy do zgłaszania się do biura Fundacji – telefonicznie (91 4894251) bądź emailowo ([email protected]) wyłącznie 15 i 16 grudnia. W sprawie transportu prosimy o kontakt z Panem Adamem Rydzewskim na numer 601 205 011. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Strona 1 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA Sprawozdanie z międzynarodowej konferencji w Warszawie W dniach 25-26.09.2009 w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN odbyła się konferencja pt.: „Spinal muscular atrophy: on the eve of the cure”, zorganizowana przez Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN oraz Komisję Patologii Nerwowo-Mięśniowej Komitetu Nauk Neurologicznych Polskiej Akademii Nauk. Konferencja poświęcona była problematyce rdzeniowego zaniku mięśni, popularyzowaniu najnowszej wiedzy w tej dziedzinie oraz standardom opieki. W sumie wykłady wygłosiło 14 polskich i zagranicznych ekspertów. Pierwszy dzień konferencji poświecony był zagadnieniom naukowym. Profesor Kennedy, który jako pierwszy w literaturze medycznej opisał rdzeniowoopuszkowy zanik mięśni, nazwany później choroba Kennedy’ego, przedstawił historię swoich badań. Profesor Hausmanowa-Petrusewicz wygłosiła wykład na temat historii badań nad rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Dzięki jej staraniom, niewielki zespół działający w czasach powojennych przy klinice neurologii dorosłych, istotnie przyczynił się do lepszego zrozumienia patogenezy choroby. Badania morfologii mięśnia świadczyły raczej o ich niedojrzałości, a nie wtórnym zaniku. Koncepcje te potwierdzają współczesne badania. Prowadzona od lat sześćdziesiątych baza chorych oraz współpraca polskich rodzin umoŜliwiła w 1990 roku zespołowi Brzustowicz zmapowanie genetyczne choroby. Dr Kauffman z Columbia University of New York, a od niedawna dyrektor Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Działu Badań Klinicznych National Institutes of Health, przedstawiła wyzwania, jakie niesie ze sobą organizacja badań klinicznych w rdzeniowym zaniku mięśni. Z jednej strony podłoŜe molekularne choroby jest jednolite, co ułatwia projektowanie potencjalnych leków, bez konieczności opracowywania leczenia dla kaŜdej mutacji osobno (jak to ma miejsce np. w dystrofii Duchenne’a). Z drugiej jednak strony ogromne zróŜnicowanie przebiegu choroby, od bardzo cięŜkiego w postaci płodowej do łagodnej, niemal bezobjawowej formy, niezwykle utrudnia organizację badań dla rdzeniowego zaniku mięśni. Dla kaŜdej z postaci badania muszą być planowane niezaleŜnie i wymagają zupełnie innych załoŜeń i kryteriów oceny. Dzięki kilkuletniej pracy dysponujemy coraz szerszym wachlarzem skal oceny funkcjonalnej, ruchowej, siły mięśniowej i jakości Ŝycia. W badaniach klinicznych nad leczeniem SMA konieczna jest takŜe wieloośrodkowa współpraca. WaŜnym elementem przygotowań do badań klinicznych jest poznanie naturalnej historii choroby. Historia ta zmienia się wraz z poprawą standardów opieki. Wiemy jednak, Ŝe po początkowej fazie progresji zwykle następuje okres względnie stabilnego przebiegu i próby lekowe prowadzone w tym okresie winny mieć na celu poprawę funkcji, a nie jak w większości chorób neurodegeneracyjnych, zahamowanie progresji. Druga sesja konferencji poświęcona była badaniom molekularnym. W trakcie pierwszego wykładu starałam się przedstawić aktualizację wiedzy na temat patomechanizmu choroby. PodłoŜe genetyczne choroby jest bardzo homogenne - u 96,5% polskich chorych stwierdza się utratę (delecję) obu tzw. alleli czyli kopii genu SMN1. U 2-3% choroba związana jest ze współistnieniem mutacji punktowej i delecji w genie SMN1. U osób dotkniętych SMA białko SMN Strona 2 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA produkowane jest przez bliźniaczo podobny gen - SMN2. Gen ten moŜe występować w kilku powtórzeniach. U dzieci z formą ostrą znajdujemy zwykle 2 kopie SMN2, a u pacjentów z formą łagodną - 4 kopie SMN2. Jednak zaleŜność pomiędzy liczbą kopii a postacią choroby nie jest bezpośrednia. Trzy kopie SMN2 spotyka się we wszystkich typach choroby. Tym samym test na liczbę kopii SMN2 nie moŜe być traktowany jako test prognostyczny przebiegu choroby. Obserwowane zjawisko związane jest prawdopodobnie z róŜną funkcjonalnością genów SMN2. W zaleŜności od stopnia tzw. metylacji jedne geny SMN2 produkują więcej, inne mniej białka SMN. Wpływ na stopień metylacji i tym samym wydajność genu SMN2 jest jednym z podstawowych kierunków poszukiwania terapii choroby. Poza patomechanizmem choroby przedstawiłam wyniki badań epidemiologicznych w Polsce. Tzw. zachorowalność na SMA wynosi w skali kraju 1:9320 urodzeń, a na terenie Warszawy 1:7127. Częstość nosicielstwa mutacji w zdrowej populacji szacowana jest na 1:35 osób. Uzyskane wyniki wskazują, Ŝe prawdopodobnie wciąŜ pewna liczba chorych z SMA, zwłaszcza w regionach ze słabszym dostępem do opieki specjalistycznej, jest nieprawidłowo lub w ogóle nie zdiagnozowana oraz Ŝe SMA moŜe być chorobą częstszą niŜ to wynika z danych epidemiologicznych. Prof. Tizzano przedstawił wyniki badań molekularnych prowadzonych w populacji hiszpańskiej. Wyniki tych badań nie róŜnią się od wyników uzyskanych w Polsce, co potwierdza wysoką homogenność podłoŜa molekularnego choroby. NiezaleŜnie od badań molekularnych grupa hiszpańska prowadzi badania na płodach ludzkich. Badania te w istotny sposób mogą przyczynić się do lepszego zrozumienia początkowego stadium choroby. Wiemy, ze białko SMN jest szczególnie istotne w Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni okresie płodowym. Wydaje się, Ŝe odgrywa ono rolę w formowaniu złącza nerwowo-mięśniowego. Badania ultrasonograficzne płodów dotkniętych chorobą wykazały prawidłowe ruchy kończyn, identyczne jak u zdrowych dzieci. Być moŜe białko SMN w okresie płodowym dziecko otrzymuje od matki. Pozostałe dwa wykłady w trakcie piątkowych sesji poświęcone były innym formom SMA. Prof. Hübner przedstawił wykład dotyczący tzw. przeponowej formy SMA -SMARD1. Zespół prof. Hübnera zidentyfikował gen IGHMBP2, którego mutacje odpowiadają za objawy SMARD1. Jest to choroba, która bardzo wcześnie - w ciągu pierwszych kilku miesięcy Ŝycia, prowadzi do niewydolności oddechowej dziecka. W przeciwieństwie do klasycznej postaci rdzeniowego zaniku mięśni, osłabienie dotyczy przede wszystkim mięśni tzw. dystalnych czyli mięśni dłoni i stóp. Choroba identyfikowana jest na razie rzadko, ale popularyzowanie wiedzy na jej temat być moŜe przyczyni się do postawienia rozpoznania u wielu dotąd nie zdiagnozowanych dzieci. Dr van Riesen przedstawiła wyniki badań na podłoŜem genetycznym artrogrypozy grupy chorób, w której występują wrodzone przykurcze mięśniowe. Drugi dzień konferencji poświęcony był standardom opieki w SMA. Poranną sesję rozpoczął prof. Bertini, zaangaŜowany w strukturach International Standard of Care Committee for SMA. Komitet ten został powołany w 2005 roku i jego celem było opracowanie standardów opieki w rdzeniowym zaniku mięśni. Unifikacja standardów jest konieczna, chociaŜby z powodu rodzących się prób terapeutycznych. Grupa ponad 60 ekspertów z róŜnych dziedzin współpracowała w opracowaniu zaleceń. Udało się osiągnąć wspólny consensus postępowania w 5 dziedzinach diagnostyka, opieka pulmonologiczna i Strona 3 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA wspomaganie oddychania, odŜywianie, rehabilitacja i postępowanie ortopedyczne oraz opieka paliatywna. NiezaleŜne zalecenia opracowano dla trzech grup chorych, w zaleŜności od ich stanu funkcjonalnego- pacjentów leŜących, siedzących i chodzących. Rozpowszechnieniem wyników pracy zajęto się w ramach programu TREATNMD. Polska wersja standardów opieki dostępna jest na stronie: http://www.treatnmd.eu/patients/patient-care/sma/. Kolejny wykład sesji poświęcony był profilaktyce wtórnej, w tym badaniom prenatalnym w rdzeniowym zaniku mięśni. Prof. Zaremba przedstawił wyniki badań prenatalnych oferowanych rodzinom ryzyka od momentu wprowadzenia diagnostyki molekularnej. Najmniej traumatycznym dla rodzin rozwiązaniem wydaje się być diagnostyka preimplantacyjna. Dr Kotwicki przedstawił moŜliwości leczenia zachowawczego i operacyjnego powikłań ortopedycznych w rdzeniowym zaniku mięśni. Najczęściej obserwowanymi powikłaniami są deformacje kręgosłupa, zwichnięcia stawu biodrowego oraz przykurcze stawowe. Gorsetowanie w rdzeniowym zaniku mięśni wciąŜ jest przedmiotem dyskusji. Gorset nie koryguje skoliozy, ale moŜe opóźnić jej progresję. Przede wszystkim jednak poprawia funkcję siedzącą u chorych niechodzących. Szczególną formą gorsetu jest tzw. STO (suspension trunk orthosis) długi gorset przeznaczony tylko do siedzenia, korygujący skrzywienie kręgosłupa i ustawienie miednicy. U dzieci chodzących stosowanie gorsetu do chodzenia nie jest zalecane, bo pogarsza warunki chodzenia. MoŜna natomiast stosować gorset do spania, celem zapobiegania utrwalaniu się asymetrycznych przykurczów tkanek miękkich. Leczenie operacyjne kręgosłupa bywa konieczne u wielu pacjentów z SMA, Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zwłaszcza u chorych z postępującym skrzywieniem i skrzywieniem ponad 50 stopni. Dr Stępień przedstawiła cele, moŜliwości i efekty prowadzenia fizjoterapii w rdzeniowym zaniku mięśni. Osłabienie poszczególnych grup mięśniowych, zwłaszcza mięśni osiowych, prowadzi do nieprawidłowej postawy stojącej, siedzącej, nieprawidłowego ustawienia głowy, prowokuje wystąpienie nieprawidłowych warunków biomechanicznych i ograniczenie zakresu ruchu kończyn. Zatem celem fizjoterapii jest nie tylko wzmocnienie siły mięśniowej, ale takŜe korekta postawy, poprawa zakresu ruchu i wydolności oddechowej. Ćwiczenia musza być planowane indywidualnie, w zaleŜności od stanu pacjenta. Stosowanych jest szereg róŜnych technik, wzajemnie się uzupełniających. Konieczna jest dobra współpraca z dzieckiem i rodziną oraz edukacja. Dr Migdał przedstawił wyniki programu mechanicznej wentylacji domowej, rozpoczętego w Polsce w 2000 roku. Opieką domową zostało objętych ponad 100 pacjentów, wielu z nich z rdzeniowym zanikiem mięśni. Część pacjentów wymagała wentylacji jedynie w czasie snu, u około 10% stosowano nieinwazyjny oddech wspomagany. Obecnie pod opieką jest 39 pacjentów. Wentylacja domowa wydaje się być bezpiecznym i dobrze tolerowanym przez chorych rozwiązaniem w przypadku przewlekłej niewydolności oddechowej. W sobotę po południu odbyło się spotkanie z chorymi i ich rodzinami. W imieniu organizatorów bardzo dziękuję wszystkim biorącym udział w tym spotkaniu za przybycie i aktywny udział. Dr n. med. Maria Jędrzejowska Zespół Nerwowo-Mięśniowy Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN im. M. Mossakowskiego Strona 4 ULGI I UPRAWNIENIA O zawieraniu umowy z Fundacją i uŜyczaniu konta Od kilku lat moŜemy bezpośrednio decydować o przeznaczeniu części naszych podatków. Dotyczy to 1 % podatku dochodowego od osób fizycznych (wpływ na pozostałe 99 % wymaga wrzucania waŜnego głosu do urny podczas kaŜdych wyborów, warto o tym pamiętać…). Popularność korzystania z tej moŜliwości wzrasta, wobec czego spróbujmy przyjrzeć się mechanizmom gromadzenia środków pienięŜnych. Pierwszy krok, sprawdzenie, czy stowarzyszenie lub fundacja, przy współpracy z którą chcemy zbierać środki nas wybrany cel, jest organizacją poŜytku publicznego. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie jest oczywiście taką organizacją. Następny krok, to sprawdzenie, czy cel, na jaki chcemy zbierać środki, jest zgodny z celami statutowymi Fundacji. Dla przykładu naleŜy powiedzieć, Ŝe zbiórka środków na zakup sprzętu sportowego dla pobliskiej szkoły, jeŜeli nie uczęszczają do niej dzieci z zanikiem mięśni, nie będzie zgodna z celem statutowym Fundacji i jako taka nie podlega regułom „1 %”. Teraz czas zawrzeć umowę z Fundacją i na tym zagadnieniu zatrzymamy się nieco dłuŜej. W języku potocznym spotykamy się często ze zwrotami, które nijak się mają do obowiązujących przepisów. Najczęstszym przykładem jest słowo „upowaŜnienie”. Trudno w to uwierzyć, ale nie występuje ono ani razu w podstawowym zbiorze obowiązujących nas na co dzień przepisów, którym jest kodeks cywilny (działania kodeksu karnego sprawdzać nie Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni polecam…). MoŜna kogoś do czegoś „upowaŜnić”, lecz – najczęściej jako dokument – istnieje „pełnomocnictwo”. Tak samo sprawa się ma z tzw. uŜyczeniem konta bankowego. Artykuł 710 ustawy kodeks cywilny stanowi, Ŝe przez umowę uŜyczenia uŜyczający zobowiązuje się zezwolić biorącemu, przez czas oznaczony lub nie oznaczony, na bezpłatne uŜywanie oddanej mu w tym celu rzeczy. Istotę rachunku bankowego definiuje natomiast zapis art. 725 kodeksu cywilnego, który mówi, iŜ przez umowę rachunku bankowego bank zobowiązuje się względem posiadacza rachunku, na czas oznaczony lub nieoznaczony, do przechowywania jego środków pienięŜnych. Rachunek bankowy nie jest więc „rzeczą” w rozumieniu przepisów. MoŜna przyjąć, Ŝe tak jak w przypadku dokumentu zwanego potocznie „upowaŜnieniem”, jest ono w rzeczywistości „pełnomocnictwem”, tak i w przypadku umowy „uŜyczenia rachunku bankowego” mamy faktycznie do czynienia z umową (czasem nazywanym teŜ porozumieniem, co nie zmienia istoty sprawy) dotyczącą udostępnienia rachunku bankowego. Spieszę Cię uspokoić, Drogi Czytelniku, iŜ zawarta przez Ciebie z Fundacją „umowa uŜyczenia rachunku bankowego” jest waŜna z przynajmniej dwóch powodów. Po pierwsze w 1990 roku Polska szczęśliwie dołączyła znów do państw, w których obowiązuje tzw. swoboda umów, wyraŜona w art. 3531 kodeksu cywilnego, mówiącym o tym, Ŝe strony zawierające umowę mogą ułoŜyć stosunek prawny według swego uznania, byleby jego treść lub cel nie sprzeciwiały się właściwości (naturze) stosunku, ustawie ani zasadom współŜycia społecznego. Po drugie w razie wątpliwości co do praw i obowiązków wynikających z umowy, bierze się pod uwagę nie nazwę czy nawet dosłowne brzmienie uŜytych zwrotów, lecz docieka się, jaki był zgodny zamiar stron i cel jej zawarcia. Strona 5 ULGI I UPRAWNIENIA Wracając do samego zawarcia umowy naleŜy przypomnieć, iŜ kodeks cywilny jej nie definiuje, jest to więc tzw. umowa nienazwana. W konsekwencji ustawodawca nie podaje ani elementów istotnych tej umowy (czyli takich, bez porozumienia co do których nie moŜna jej zawrzeć), ani nie określa formy jej zawarcia. W ten sposób strony swobodnie decydują o wszystkich szczegółach, biorąc jednak pod uwagę klauzule generalne (podstawowe zasady prawa) zasadę wyraŜoną w art. 5 kodeksu cywilnego, mówiącą, iŜ nie moŜna czynić ze swego prawa uŜytku, który by był sprzeczny ze społeczno-gospodarczym przeznaczeniem tego prawa lub z zasadami współŜycia społecznego. Takie działanie lub zaniechanie uprawnionego nie jest uwaŜane za wykonywanie prawa i nie korzysta z ochrony. Wynika z tego, Ŝe np. czynność prawna sprzeczna z zasadami współŜycia społecznego jest niewaŜna. Sama umowa, dla uniknięcia ewentualnych nieporozumień, powinna być zawarta na piśmie. WaŜne jest, by ze strony Fundacji podpisywała ją (zawierała) osoba prawidłowo umocowana do dokonania tej czynności prawnej, a więc zgodnie z wewnętrznymi unormowaniami Fundacji jest upowaŜniona do zaciągania w imieniu Fundacji zobowiązań. Warto zwrócić teŜ uwagę na przepis art. 30 kodeksu rodzinnego i opiekuńczego, iŜ oboje małŜonkowie są odpowiedzialni solidarnie za zobowiązania zaciągnięte przez jednego z nich w sprawach wynikających z zaspokajania zwykłych potrzeb rodziny. Dla bezpieczeństwa Fundacji umowę powinni zatem zawierać oboje małŜonkowie. Ta sama zasada winna dotyczyć dysponowania środkami. O mechanizmie 1 % W drugiej części rozwaŜań na temat „1 %” zajmiemy się aspektem podatkowym. Dla przypomnienia chciałbym jedynie na wstępie podkreślić, iŜ fundacja czy stowarzyszenie, na konto którego chcemy przypisać 1 % naszego podatku dochodowego, koniecznie musi mieć status organizacji poŜytku publicznego. Wynika to z odpowiedniego wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego. Lista organizacji dostępna jest w Internecie. Jeśli stowarzyszenie czy fundacja nie ma statusu organizacji poŜytku publicznego, to wpłata na jego rzecz 1 % podatku naleŜnego nie będzie spełniała przesłanek koniecznych do skorzystania z ulgi określonej w przepisach podatkowych. Specyficzną cechą obowiązujących w Polsce przepisów jest ich niejednoznaczność. Pozwala to na szeroką ich interpretację przez stosujące je organy Państwa. Bywa to szczególnie uciąŜliwe w odniesieniu do przepisów podatkowych, jako Ŝe w praktyce dotyka to kaŜdego obywatela. Nie inaczej miała się historia interpretacji przepisów, dotyczących „1 %”. Jeszcze nie tak dawno część urzędów skarbowych twierdziła, Ŝe nie moŜna przypisywać tych wpłat do konkretnych osób. Na szczęście zaczęły pojawiać się równieŜ interpretacje korzystne dla podatnika, twierdzące, iŜ „zarówno przepisy o podatku dochodowym od osób fizycznych, jak i ustawy o działalności poŜytku publicznego i wolontariacie nie wykluczają moŜliwości odliczenia 1% podatku przekazanego na cele ochrony zdrowia na konto organizacji poŜytku publicznego, ze wskazaniem na chorą osobę". I dalej "w związku z powyŜszym osoby, które dokonają 1% swojego podatku wynikającego z zeznania podatkowego na rzecz fundacji ze wskazaniem na X będą mogły dokonać zmniejszenia swojego podatku w Robert Lorczyk, prawnik Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Strona 6 ULGI I UPRAWNIENIA rozliczeniu rocznym za dany rok podatkowy” Ostatecznie wątpliwości rozwiało Ministerstwo Finansów, udzielając 16 września 2009 roku (proszę zwrócić uwagę, po jakim czasie od wejścia w Ŝycie przepisów umoŜliwiających przekazywanie 1 %) odpowiedzi na interpelację poselską nr 10960. Wyjaśniono, „Ŝe w ustawie o podatku dochodowym od osób fizycznych zawarte są zwolnienia przedmiotowe, które dotyczą świadczeń otrzymanych w związku z trudną sytuacją Ŝyciową. Do wolnych od podatku naleŜy m.in. świadczenie z pomocy społecznej (art. 21 ust. 1 pkt 79 tej ustawy). W kontekście tego przepisu Ministerstwo poinformowało, Ŝe z przepisów ustawy o pomocy społecznej wynika moŜliwość prowadzenia przez organizacje pozarządowe działalności w zakresie pomocy społecznej. JeŜeli zatem statut danej fundacji czy stowarzyszenia przewiduje udzielanie pomocy społecznej oraz istnieją jasno określone kryteria komu pomoc ta przysługuje, to wartość świadczeń udzielanych w ramach pomocy społecznej przez tę organizację korzysta ze zwolnienia od podatku dochodowego. MoŜna więc przyjąć (lepiej późno, niŜ wcale), iŜ od tego dnia Ŝaden urząd skarbowy nie powinien rozumieć przepisów dotyczących przekazania 1 % podatku w inny sposób. Ostatni etap procedury, to przekazanie wskazanemu beneficjentowi zebranych środków i tu pojawia się kolejny problem. Przekazane przez organizację środki pienięŜne lub zakupione za nie inne świadczenia (sprzęt rehabilitacyjny, zapłata za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym, leki, itp.), to – zgodnie z przepisami – darowizna (w prawie istnieje równieŜ pojęcie „inne nieodpłatne Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni przysporzenie”, ale rozwaŜania na ten tematy pomijam). Ustawa o podatku od spadków i darowizn stanowi, iŜ podatkowi temu podlega „nabycie przez osoby fizyczne własności rzeczy znajdujących się na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej lub praw majątkowych wykonywanych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej”. Otrzymana darowizna powinna więc w myśl przepisów podlegać podatkowi. Ministerstwo Finansów nie zajęło dotąd jednoznacznego stanowiska w tej kwestii. Praktyka urzędów jest dość liberalna, nie wszczynają one bowiem postępowań podatkowych wobec osób obdarowanych. Dla bezpieczeństwa naleŜałoby nie przekazywać bezpośrednio zebranych pieniędzy, a wręcz w umowie zawrzeć zakaz dokonania takiej operacji. Zebrane środki powinny być wydatkowane przez fundację czy stowarzyszenie na cel wskazany przez beneficjenta. Robert Lorczyk, prawnik Dziękujemy za wpłaty z tytułu 1% W roku 2009 urzędy skarbowe przesłały z tytułu 1% na nasze konto w sumie 106 920,69 zł, z czego aŜ 91 052,21 zł ze wskazaniem na konkretną osobę. Pierwsze pieniądze wpłynęły dopiero pod koniec sierpnia, a ostateczne rozliczenie na koniec października. Dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się odpisać 1% od podatku na rzecz naszej Fundacji oraz wszystkim, którzy wpłacili darowizny na naszą działalność statutową. Podziękowania kierujemy równieŜ do tych osób jak i firm, które przekazały nam pomoc rzeczową. W styczniowym numerze „Czasu Mięśni” napiszemy na co wydajemy przekazane nam środki. Strona 7 AKTUALNOŚCI Krótka rzecz o Reaktywacji II Program Reaktywacja II finansowany ze środków PFRON-owskich, realizowany od 2006 skierowany jest do osób nowozdiagnozowanych ze schorzeniami nerwowo – mięśniowymi lub osób w trakcie diagnozy lub dotychczas nie korzystających z pomocy Fundacji oraz członków ich rodzin. KaŜda nowozdiagnozowana osoba otrzymywała pełną informację na temat moŜliwości korzystania z realizowanych przez Fundację usług oraz byli zachęcani do wzięcia udziału w wyjazdowym szkoleniu. W tym roku odbyły się 4 wyjazdowe szkolenia w Ośrodku „UNITRAL” w Mielnie. Jednocześnie kaŜda z tych osób była wpisywana do Fundacyjnej bazy danych, dzięki czemu nikt nie zostaje bez wsparcia informacyjno-doradczego. W ramach wyjazdowego szkolenia wszystkie osoby odbywały spotkania grupowe i indywidualne w ramach „doradztwa rówieśniczego” oraz ze specjalistami, w tym fizjoterapeutą, psychologiem, anestezjologiem i neurologiem. Podczas szkoleń wszyscy zapoznali się w praktyce z usługami asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej. Dodatkowo kaŜdy z uczestników projektu mógł skorzystać z Poradni Chorób Mięśni działającej w Szczecinie, gdzie zespół kilku specjalistów (ortopeda, pulmonolog, kardiolog, fizjoterapeuta) określa postępowanie lecznicze w indywidualnym przypadku, które ma utrzymać w jak najlepszym stanie i sprawności fizycznej chorego. W ramach projektu dla specjalistów z całej Polski, głównie fizjoterapeutów zorganizowano szkolenia. Część szkoleń odbyła się w Szczecinie a ich uczestnicy Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni mogli hospitować przyjęcia chorych przez specjalistów z Poradni. Podczas szkoleń poza szczegółowymi zajęciami teoretycznymi i praktycznymi w zakresie fizjoterapii w schorzeniach nerwowomięśniowych oraz opieki medycznej, w tym kardiologicznej, ortopedycznej i anestezjologicznej, przekazywaliśmy uczestnikom informacje dotyczące aktywizacji zawodowej i społecznej osób z niepełnosprawnością w Polsce. W wyniku podjętych działań przez Fundację osiągnięto następujące efekty: - wsparcie psychologiczne chorego i jego rodziny; - usprawnianie ruchowe rehabilitowanej grupy osób w zakresie likwidacji przykurczy, polepszenia wentylacji chorego oraz polepszenie ogólnego samopoczucia; - złagodzenie stresu spowodowanego wiadomością o chorobie poprzez wskazanie na moŜliwości prowadzenia normalnego Ŝycia; - zachęcenie do korzystania z usługi asystenta osobistego. - zachęcenie do aktywnego korzystania z pomocy urządzeń pomocniczych i sprzętu rehabilitacyjnego; - poszerzenie baz danych podopiecznych. Programem Reaktywacja II były objęte osoby z całej Polski. Publikacja Czasu Mięśni dofinansowana ze środków PFRON w ramach projektu „Info-Mięśnie” Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69, 70- 478 Szczecin tel./fax 91/ 489 42 51; 603 619 070 www.miesnie.szczecin.pl e-mail: [email protected] Biuro w Warszawie ul. Pawińskiego 5a / blok d/ pok. 11 tel./fax 22/ 658 47 29 e-mail: [email protected] Bank Pekao S.A. IO/Szczecin 26124038131111000043956119 Strona 8
