FIBROMIALGIA – CHOROBA, KTÓREJ NIE MA? Nigdy się nie

FIBROMIALGIA – CHOROBA, KTÓREJ NIE MA?
Nigdy się nie tłumacz — przyjaciele tego nie potrzebują, a wrogowie i tak nie uwierzą. Mark Twain
Od lat jestem chora, od lat upokarzana przez świat. Jestem ofiarą przemocy w rodzinie i mimo
iż udało mi się z tego wyplątać nigdy już nie będę taka jak przedtem. Kiedy doszłam do
siebie, pomyślałam, że czas powiedzieć światu, jak ciężko jest żyć z chorobą, której nie widać
i w którą nikt nie wierzy. Jak trudno jest się z niej podźwignąć, kiedy nie ma przy nas bliskiej
osoby, której niczego nie musimy tłumaczyć, która widzi. I chociaż pozostaję obecnie w
dobrym, nawet bardzo dobrym stanie, to czasem chce mi się krzyczeć na cały głos: jestem
kaleką!
Polska nie jest krajem tolerancji i zrozumienia. Polacy skłonni są do wyrażenia swojego
ubolewania nad człowiekiem chorym na raka, bądź takim, którego przykucie do wózka
inwalidzkiego jest nader rzucające się w oczy. Nie ma jednak nawet krztyny wyrozumiałości
w stosunku do młodej, atrakcyjnej kobiety, która mówi o tym, że zmęczenie i ból odbierają jej
siły do życia. Bólu nie widać, więc o co chodzi? A co w takim razie dzieje się z kobietą?
Osamotniona i popadająca w depresję stacza się powoli do Tartaru cierpienia, zamykając za
sobą kolejne drzwi gabinetu lekarskiego, przyjaciółki, sąsiadki, siostry, matki, kolejne drzwi
rozpaczy… Izoluje się w swoim świecie. I wszystko to może byłoby dla niej ratunkiem,
gdyby jeszcze potrafiła takowy świat wokół siebie stworzyć.
Fibromialgia jest chorobą niezbadaną, na którą nikt jeszcze nie wynalazł lekarstwa. Stąd
wielkie rozbieżności między jej zrozumieniem, a wkładaniem objawów między kartki
hipochondrii, którą nie jest. Od momentu pierwszego bólu upływa czasem kilka lat, zanim
ktoś postawi właściwą diagnozę. Chore kobiety, bo one w większości zapadają na
fibromialgię, przeżywają w tym czasie niekończący się koszmar, a i sama diagnoza nie niesie
właściwej terapii, bo jej po prostu nie ma. Aplikowane są zatem leki przeciwbólowe,
zwiotczające mięśnie, antydepresyjne, masarze, hydroterapia, jednak wszystkie składowe
postępowania w leczeniu zależą od indywidualnych predyspozycji chorej. Najważniejszą z
nich, jest natomiast autoterapia. Ale o tym za chwilę…
Podłożem do występowania tej choroby bardzo często są problemy życia osobistego,
rodzinne, wydarzenia traumatyczne, czy przemoc psychiczna. Padając na osłabione podłoże
choroba uaktywnia się, jakby wyrzucając z krzykiem z głębi pooranej cierpieniem duszy efekt
uboczny w postaci silnego, wędrującego bólu, z którym nikt nie potrafi sobie już poradzić.
Czy można było temu zapobiec? Być może, ale kto może założyć, że takowe predyspozycje w
nim się znajdują? Kto zastanawia się brnąc w raniące przeżycia, że mogą mu kiedyś
zaszkodzić? Że można tak bardzo wyeksploatować własny organizm? Fibromialgia jest
zespołem uciążliwych chorób, jak zespół przewlekłego zmęczenia, zespół suchości, depresja,
zaburzenia snu, zespołu jelita nadwrażliwego i wielu innych, odrębnie przylegających do
każdego z osobna. Nie wolno się jednak poddawać, bo jak mawiają starzy ludzie, zawsze
może być gorzej. Pewien schorowany mężczyzna w średnim wieku codziennie wyjeżdżał
wózkiem inwalidzkim przed dom i zapytany jak się czuje, odpowiedział: to takie szczęście,
siedzieć na wózku i wygrzewać się na słońcu. Chciałbym żeby to mogło trwać jak najdłużej.
Rok później nie żył.
Agata każdego dnia budzi się zmęczona i obolała, jednak wstaje z łóżka, bo trzeba wyprawić
dziecko do szkoły, potem w biegu dotrzeć do pracy. Boli ją każda cząstka ciała, ale jest ofiarą
przemocy w rodzinie, wiele wycierpiała i wybierając własną drogę podjęła decyzję, z którą
teraz nie walczy. Kiedyś miała wszystko, dzisiaj zbiera motywacje do życia zatrzymując w
sobie każdą chwilę radości i szczęścia, bo to one właśnie dają jej siły do przetrwania. Nie
ucieka od choroby, widzi wokół niechęć otoczenia, ale żyje w końcu dla siebie. Tak, jak
potrafi. Bez przemocy. Z godnością.
Maria szuka wsparcia na forach internetowych, wśród ludzi, którzy cierpią jak ona, ale
doczytuje się zbyt wielu wiadomości na temat swoich dolegliwości, których nie potrafi
zrozumieć i popada w coraz większą depresję. Nie jest wykształcona, mąż topi w kieliszku
nieporozumienia domowe, wynikające z niezrozumienia choroby Marii. Nie pojmuje,
dlaczego nie ma siły ugotować obiadu, posprzątać, umyć naczyń. Kiedyś nie sprawiało jej to
trudności. Teraz całymi dniami leży w łóżku i narzeka.
Patryk prawdopodobnie cierpi na fibromialgię od dziecka, jest ofiarą przemocy, ale dorósł,
założył rodzinę i stara się zapomnieć o przeszłości. Jest ciągle zmęczony i dręczy go
przewlekły ból, który nie powinien atakować dwudziestoczteroletniego mężczyzny. Ręce i
nogi odmawiają posłuszeństwa, dokucza zespół jelita drażliwego, ale ma przecież rodzinę,
więc nie zajmuje się leczeniem, tkwi w chorobie, nieświadomie wykańczając swój organizm.
Nikt nie poda mu ręki, nie zadba o jego zdrowie, bo przecież na wszystkie choroby jest
jeszcze zbyt młody. Ma długi, których nie może spłacić, bo nie ma sił do pracy. Posiwiał.
Katarzyna została ostatnio wyśmiana w pracy i zarzucono jej hipochondrię. Wróciła do domu
ledwie sunąc nogami z twarzą pełną łez. Dosyć ma walki z obojętnością, wręcz negowaniem
jej dolegliwości. Nie oczekuje litości lecz zrozumienia. Będzie pracować i chce, tylko we
własnym rytmie.
Agnieszka była zawodową tancerką, ale źle znosiła stres. Teraz każdy ruch sprawia jej
koszmarny ból. Nigdy już nie zatańczy. Chciała odebrać siebie życie.
Małgorzata, Wanda, Anna, Paulina… Niezrozumiane, zastraszone, niepotrzebne, skreślone…
Każda z nich podejmuje nieskończoną walkę, walkę z własnym ciałem. A wystarczyłoby
zapewne wsparcie i autoterapia, żeby znów zacząć normalnie żyć. I chociaż „nolmalnie” już
nigdy nie będzie znaczyło tego samego, można jeszcze uratować te kobiety. Potrzeba tylko
wsparcia. Wyznaczenia kierunku i rozmowy, odrobiny cierpliwości, której przy dobrej woli
znalazłoby się dla każdego. Bo z fibromialgią można żyć, tylko trzeba się nowego życia
nauczyć, trzeba ją zrozumieć i zaakceptować. Nawet za cenę zmiany dotychczasowego życia.
Może właśnie ona przyniesie ukojenie. Potrzeba akceptacji samej siebie, dostosowania
wysiłku fizycznego do własnego organizmu. Układanie swojego dnia tak, aby znalazł się czas
na odpoczynek jest dużym wkładem w powodzenie terapii. Jednak najważniejszą rzeczą
powinna być informacja, zarówno chorego, jak i medialna, gdyż mogłaby przyczynić się do
poprawy egzystencji nie tylko chorych na fibromialfię, ale wszystkich, którzy mimo choroby
starają się pracować i zajmować właściwe miejsce w społeczeństwie. Uświadamiając
otoczenie nie będą zmuszani do krzyku: jestem kaleką! Bo przecież nie są gorsi, jest im tylko
trudniej…
Fibromialgia stanowi ważny problem społeczny. Przyjmuje się, że 10–25% dotkniętych
nią chorych nie jest zdolnych do wykonywania pracy w żadnym zakresie, podczas gdy u
innych konieczna jest modyfikacja warunków lub charakteru pracy. Samoistne remisje
w tej chorobie należą do rzadkości. Bóle, stany depresyjne i zaburzenia snu w
znaczącym stopniu pogarszają jakość życia chorych. Stąd rokowanie, uwzględniające
minimalizowanie nasilenia objawów chorobowych, jest niepewne. Nie wolno udawać, że
problem nie istnieje, bo wraz z rozwojem cywilizacji będzie nasilał się i rozrastał. W
XXI wieku trudno nie zauważyć skutków, jakie odbijają się piętnem na zdrowiu i
psychice człowieka. Fibromialgia niewątpliwie do tych umartwień należy.