Jak chronić dzieci pacjentów przed traumą związaną z chorobą

Jak chronić dzieci pacjentów
przed traumą związaną
z chorobą rodziców
Justyna Pronobis-Szczylik,
psycholog kliniczny,
psychoterapeuta, psycholog
W
edług statystyk, aż 24 proc. pacjentów onkologicznych, czyli niemal jedna
czwarta tej populacji, jest rodzicami dzieci poniżej 18. r.ż. Rozumiem, że
rolą onkologa nie jest dbanie o to, by rodzina chorego jak najłagodniej
przeszła przez traumę związaną z chorobą i procesem leczenia, ale to on może być
pierwszą osobą, która odkryje problem, a tym samym spowoduje, by zajął się nim
psycholog czy psychoonkolog.
SYTUACJA W RODZINIE
Gdy choroba staje się tematem tabu
Trzeba pamiętać, że jeśli na raka choruje któreś z rodziców, dziecko również jest
dotknięte chorobą. Co więcej, jako najsłabsze ogniwo systemu rodzinnego, może
przeżywać to najboleśniej. Dorośli, ucząc się radzić sobie z dystresem choroby, niekiedy nie myślą, że ich dzieci również muszą zmierzyć się z tym problemem. Troszczą
się, by były zadbane, żeby miały zaspokojone podstawowe potrzeby, odrobione lekcje, ale często w rozmowie z dzieckiem nie podejmują tematu choroby. Chcą w ten
sposób chronić dziecko, zaoszczędzić mu bólu. Ta próba przynosi jednak odwrotny
skutek. Nie pomaga, a komplikuje i tak już trudną sytuację. Dzielenie się informacjami może zwiększyć poczucie bliskości w rodzinie. Dziecko, gdy może podzielić się
swoimi obawami, czuje się wzmocnione. A to pomoże lepiej radzić sobie ze stresem
wywołanym chorobą. Dzielenie się wzmacnia więzi.
Z badań wynika, że otwarte i szczere komunikowanie się dotyczące przeżywania
uczuć związanych z chorobą pomaga rodzinie przystosować się do sytuacji choroby. Jednocześnie istotnie obniża poziom lęku u dziecka. Gdy dziecko jest pomijane,
ukrywa się przed nim fakty, nie rozmawia się z nim, wtedy czuje się wykluczone,
wypchnięte poza nawias rodziny, cierpi. W rodzinie, w której relacje oparte są na
więzi, bliskości, intymności, można zakładać, że komunikacja przebiega prawidłowo
i dorośli otwarcie rozmawiają z dziećmi.
Jak dziecko próbuje poradzić sobie z chorobą
Z mojej praktyki terapeutycznej wynika, że scenariuszy jest wiele. Każdy reaguje
inaczej, tak jak żyje w jedyny, niepowtarzalny sposób. W reakcji na chorobę rodzica
dziecko może przeżywać silne emocje, takie jak smutek, strach, lęk przed śmiercią,
złość, gniew, poczucie winy, może czuć osamotnienie, izolację, może trwać w zaprzeczeniu albo żywić nadzieję lub stać się nadmiernie odpowiedzialne jak na swój wiek.
Gdy rodzic, udręczony chorobą i leczeniem, czuje,
że w pewien sposób porzuca dzieci
Jedna z moich pacjentek, czuła i kochająca mama trójki małych dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym, mówi, że kiedy wraca do domu po chemioterapii, czuje się
Onkologia po Dyplomie Medical Tribune • Luty 2014
1
otwarte i szczere komunikowanie się dotyczące
przeżywania
uczuć
związanych z chorobą
pomaga rodzinie przystosować się do sytuacji
fot. Włodzimierz Wasyluk
choroby.
bardzo źle, jest osłabiona. Myśl o tym, że dzieci będą chciały
czegokolwiek od niej powoduje, że woli ich nie widzieć.
Ile jest takich matek z chorobą nowotworową, które
w zmęczeniu spowodowanym chorobą nie są w stanie zająć się swoimi pociechami? O ile dzieci w podstawówce są
już czasem w stanie zrozumieć, że rodzic jest chory, o tyle
przedszkolak będzie po prostu się złościł, że nie może mieć
takiej mamy jak dawniej, że ona się nie uśmiecha, że wypadły jej włosy, że jest smutna. Jeśli nie będzie tego rozumiał,
bo np. nikt z nim nie rozmawia, reakcją na porzucenie będzie uczucie wściekłości. Ponieważ wściekłość kierowana
jest do osoby, którą dziecko jednocześnie kocha, natychmiast pojawia się poczucie winy, a stąd już blisko do wyparcia uczuć związanych z traumą i samokarzących, samoniszczących zachowań, jak np. nawykowe samoatakowanie czy
też trwające przez lata zaprzeczanie uczuć.
2
Przykład otwartej komunikacji:
Siedmioletnie dziecko: „Dlaczego mama nie wstaje
rano z łóżka? Nie zaprowadza mnie do szkoły.”. Dorosły: „Tak, masz rację. Mama leży dłużej w łóżku. Pamiętasz, jak była u lekarza w zeszłym tygodniu? Dostała
specjalne lekarstwo. To lekarstwo sprawia, że będzie się
czuła bardzo zmęczona przez kilka dni. Mamy nadzieję,
że już w sobotę poczuje się lepiej. A teraz powiedz mi, co
by ci pomogło, żeby poranek przed wyjściem do szkoły
był dla ciebie łatwiejszy?”.
Gdy dorośli stają się nadopiekuńczy
Bywa, że w rodzinie, w której choruje dorosły, jej członkowie starają się za wszelką cenę uchronić dziecko przed
emocjami związanymi z chorobą. Stają się nadopiekuńczy,
Onkologia po Dyplomie Medical Tribune • Luty 2014
ale też chcą, by nie kontaktowało się z chorym rodzicem,
chcą zaoszczędzić mu smutku. Całe to postępowanie nie
działa tak jak chcieliby, a wręcz przeciwnie – może wyrządzić wiele złego. Jeśli nie zabierzemy dziecka do szpitala
czy na pogrzeb, to wcale nie ochronimy go przed traumą
związaną z chorobą lub z utratą rodzica. Nie rozmawiając i unikając kontaktu dziecka z nim, przyczynimy się do
większego cierpienia, bo młody człowiek będzie musiał pozostać sam z tym, czego nie rozumie lub z tym, co się nie
wydarzyło w jego życiu, jak np. brak możliwości pożegnania się z rodzicem. Nie zostawiajmy zatem niczego w sferze
domysłów, nie używajmy eufemizmów – nazywajmy rzeczy
po imieniu.
Jeśli jednak najmłodszy domownik odmawia rozmów
na temat choroby czy śmierci, musimy to uszanować.
Warto zatem dawać okazje do rozmów, ale nie zmuszać
do nich. Nie musi to być rozmowa twarzą z twarz, lepiej
znaleźć dogodny moment, np. rzucone podczas zbierania talerzy ze stołu: „Powiedz mi, proszę, co myślisz
o chorobie mamy?”. To daje dziecku możliwość podzielenia się swoimi przemyśleniami i pokazania, z czym ono
się zmaga.
Przed wizytą w szpitalu należy dziecko przygotować.
Opisać, jak chora mama wygląda, jak się zachowuje,
co dziecko może usłyszeć lub zobaczyć, np. medyczny
sprzęt, inne osoby na sali. Dziecko niezbyt chętne do odwiedzin można zachęcać, ale nie zmuszać. Badać, pytać,
szukać rozwiązań, wyjaśniać nieporozumienia, fałszywe
wyobrażenia. Można zabrać ze sobą grę, kredki, szkolne
zadanie domowe. Oczywiście wizytę w szpitalu warto
odwołać w sytuacji, gdy rodzic jest niestabilny lub splątany albo istnieje zagrożenie infekcją.
w rolę dorosłego. Nie powinno być tak, że matka daje do
zrozumienia kilkuletniemu chłopcu, że skoro ojciec opuścił
rodzinę w momencie, gdy zachorowała, to syn powinien
go zastąpić. Raczej powinniśmy wspierać dzieci w realizowaniu ich dziecięcych potrzeb i marzeń. Jeśli córka chce
się umówić z koleżanką do kina, chodzić na aerobik czy
grać na gitarze, należy jej to ułatwiać. Dziecko nie powinno
sądzić, że nie wypada wychodzić z domu, bo mama czy tata
jest chory na raka.
Gdy śmierć rodziców pozostała szokiem
i zatrzymuje życie
Innym scenariuszem realizowanym przez osoby, które w dzieciństwie przeżyły chorobę i stratę rodziców,
może być zaprzeczenie i wyparcie. Przykład takiej reakcji opisywała Magda Prokopowicz, założycielka fundacji
Rak’n’Roll. Jej matka umarła na raka, gdy dziewczyna miała 12 lat. Również na raka zmarł jej ojciec. Kiedy jako dorosła kobieta sama usłyszała diagnozę: „rak piersi”, całkowicie jej zaprzeczyła, postanowiła, że nie będzie się leczyć.
Zaprzeczenie to najczęstsza reakcja na rozpoznanie choroby onkologicznej. Po kilku latach Magda zmieniła zdanie,
postanowiła się leczyć, kiedy okazało się, że jest w ciąży, ale
wtedy nowotwór osiągnął już wysoki stopień zaawansowania. Nie mogło być mowy o wyzdrowieniu. Urodziła zdrowe dziecko, nakręciła wiele filmów, wydała książkę i robiła
dużo wspaniałych rzeczy dla kobiet chorych onkologicznie.
Ostatecznie jednak zmarła przedwcześnie.
W GABINECIE
Gdy obowiązki dorosłych przejmuje dziecko
Pytania, które lekarz może zadać, by
wiedzieć, czy pacjent potrzebuje wsparcia
U pewnej kobiety w trakcie psychoterapii, na którą
zgłosiła się w związku z innym problemem, pojawiła się
kwestia, że w dzieciństwie jej matka chorowała na raka.
W trakcie rozmów przyznała, że jako kilkunastoletnia
dziewczynka opiekowała się nią, zmieniała opatrunki,
sprzątała, gotowała, właściwie przejęła wszystkie obowiązki dorosłych, bo w domu nie było ojca. To doświadczenie wytworzyło u niej przekonanie, że życie polega
na pielęgnowaniu i służeniu potrzebującym. Wchodziła
zatem w relacje z mężczyznami uzależnionymi, którymi
w jej rozumieniu musiała się opiekować, pozostając we
współuzależnieniu. Pacjentka nie potrafiła stworzyć ani
utrzymać żadnego długotrwałego związku. W procesie
psychoterapii uznała, że ma to związek z jej doświadczeniami z chorą matką i nieobecnym ojcem.
Obarczanie dziecka czy nastolatka wszystkimi obowiązkami dorosłych i opieką nad chorym rodzicem może spowodować problemy w budowaniu relacji w jego życiu dorosłym. Jeśli chcemy ochronić dziecko przed takimi problemami, starajmy się sprawić, by nie musiało ono wchodzić
Lekarz nie jest psychoterapeutą i nie ma ani narzędzi, ani
czasu, żeby się zajmować problemami rodziny pacjenta, ale
jeśli uzna, że dzieje się w niej źle, może uruchomić pomoc
z zewnątrz. Może zatem zadać pytania kontrolne. Nie zabiorą dużo czasu, a pozwolą wykryć, czy pacjent potrzebuje
wsparcia.
1. Czy pacjent ma dzieci?
Samo zadanie takiego pytania otwiera możliwość wypowiedzi, z której dowiemy się, czy rodzina radzi sobie z problemem i czy nie potrzebuje wsparcia.
2. Jak dzieci radzą sobie z jego chorobą i jak pacjent radzi
sobie z opieką nad dziećmi?
Rodziny, w których osoba dorosła choruje na raka, bardzo często uruchamiają cały system pomocy. Rodzeństwo,
rodzice, teściowie, przyjaciele rodziny najczęściej włączają się w pomoc – zabierają dzieci do siebie na weekend,
np. kiedy jeden z rodziców idzie na chemioterapię, odbierają je ze szkoły, zawożą na dodatkowe zajęcia itd. Jeśli
usłyszymy taką opowieść, możemy uznać, że w tej rodzinie
system samopomocy został uruchomiony.
Onkologia po Dyplomie Medical Tribune • Luty 2014
3
3. Jeśli nie mamy pewności, czy chory ma wsparcie
ze strony najbliższych, można zapytać, z kim porozmawiałby na temat przyszłości swoich dzieci. Jeśli wskaże
kogoś – np. siostrę czy przyjaciela, lekarz otrzyma informację, że najprawdopodobniej ta osoba ma wystarczający system wsparcia. Jeśli jednak z rozmowy wynika, że pacjent nie ma powiernika, jest osamotniony,
powinno to skłonić lekarza do zaproponowania pomocy z zewnątrz.
■■ Dzieci mogą potrzebować zapewnienia, że choroba nie
jest z ich winy.
■■ Poinformować inne osoby (dziadkowie, nauczyciele,
przyjaciele) o zamiarze powiedzenia dzieciom, tak
aby to, co dziecko słyszy, było spójne z tym, co mówią inni.
■■ Jeśli rodzic nie czuje się na siłach, warto poprosić
o rozmowę z dzieckiem zaufanego przyjaciela.
Przyzwolenie na płacz
Ważny jest też język, jakim rodzice będą rozmawiać ze
swoim dzieckiem – dostosowany do wieku rozwojowego,
pozbawiony eufemizmów i niedopowiedzeń.
Coraz rzadziej spotyka się lekarzy, którzy reagują na
płacz pacjenta podobnie jak na krwotok, czyli chcą zatrzymać go za wszelką cenę. Ale zdarza się, że pacjenci albo
ich rodziny przepraszają za łzy. Wówczas dobrze jest, gdy
lekarz powie: „Proszę płakać”.
Płacz jest adekwatną reakcją na smutek. Jest bardzo
dobrym, zdrowym mechanizmem uwalniającym napięcie.
Najlepiej powiedzieć: „Tutaj może pani płakać”. To wcale
nie znaczy, że chory będzie płakać bez końca. Raczej uspokoi się szybciej, niż gdyby miał tłumić płacz, co więcej,
wyjdzie z gabinetu z przeświadczeniem, że sposób, w jaki
reaguje, jest naturalny, zdrowy i umacniający. Warto mówić
pacjentom, żeby nie bali się płakać i żeby uczyli tego swoje
dzieci. Płacz jest dobrym sposobem radzenia sobie z napięciem i potwierdza nasze uczucia. Mamy prawo reagować
w sposób ludzki. Błędem jest powiedzieć choremu lub osobie z jej najbliższego otoczenia: „Proszę nie płakać.”
jak odpowiedzieć pacjentom rodzicom
na pytanie: „Co mam powiedzieć swoim
dzieciom?”
Gdy rodzic choruje na raka, jednym z priorytetów powinno być powiedzenie o tym dziecku. Jeśli pacjent pyta
nas, czy rozmawiać z dzieckiem o chorobie, zawsze trzeba
mu uświadomić, że jest to najlepszy sposób dla dziecka na
zrozumienie i poradzenie sobie z chorobą rodzica. Niektórzy rodzice, chcąc chronić dziecko, unikają rozmowy.
Jednak dzieci zwykle wyczuwają, że coś jest nie tak, nawet
jeśli nie wiedzą, co to jest. Gdy nie rozmawiamy, dziecko
wyobraża sobie najgorsze. A gdy zdarzy się, że dowie się
od kogoś poza domem, może poczuć się oszukane, czuje
złość.
Warto, by rodzice przygotowali się do tej rozmowy, mieli
plan, korzystali ze wsparcia dalszej rodziny lub specjalisty,
wtedy łatwiej będzie rozmawiać z dzieckiem o raku.
■■ Rozważyć wcześniej, co i jak powiemy. Młodsze dzieci
potrzebują prostych informacji, nastolatkowie mogą
pytać o szczegóły.
■■ Dać dziecku możliwość zadawania pytań.
■■ Zachęcić do powiedzenia tego, co wie o raku.
■■ Na pytania odpowiadać uczciwie. Pozwoli to wyjaśnić
jakiekolwiek nieporozumienia.
4
KOMUNIKACJA A WIEK DZIECKA
Dzieci do 3. roku życia
■■ Trzeba zadbać o poczucie więzi – bo to jest wówczas
najważniejsze i decyduje, czy dziecko sobie poradzi
z traumą związaną z chorobą.
■■ Pilnować, by dziecko jak najwięcej przebywało w swoim stałym otoczeniu, wśród swoich zabawek i ze stałymi kilkoma opiekunami.
■■ Utrzymywać regularne, krótkie wizyty u chorego rodzica – oprócz sytuacji, w której chory majaczy lub jest
w bardzo złym stanie ogólnym.
Wiek przedszkolny (3-6 lat)
■■ Dzieci w tym wieku mogą być zupełnie odłączone od
sfery emocjonalnej. Jedna z pacjentek poczuła się urażona, gdy dziecko zapytało: „Mamo, a jak umrzesz, czy
będę mógł wziąć sobie twojego laptopa?”.
Musimy mieć świadomość, że w tym wieku to naturalne, nie znaczy, że dziecko nie kocha. Dzieci w tym
wieku mogą być egocentrykami, nie potrafią jeszcze
uruchomić empatii w stosunku do innych osób.
■■ Charakterystyczne dla tego wieku jest również tzw. magiczne myślenie i dobrze byłoby mieć dostęp do tej sfery myśli dziecka. Czasem okazuje się, że dziecko łączy
wydarzenia związane ze śmiercią czy chorobą z jakimiś
faktami ze swojego otoczenia – babcia umarła wtedy, gdy ulubiona lalka spadła i się potłukła, a to była
lalka od babci. Czy babcia więc zmarła z mojej winy?
Możliwość eksplorowania tych obszarów, do których
nie mamy dostępu, a dotyczą magicznego myślenia,
pozwala nam zatroszczyć się o dziecko i wyzwolić je
z piekła zamartwiania się, że to jego wina.
■■ Należy rozmawiać, uczyć zrozumienia, ponieważ niektóre dzieci mogą wierzyć, że to właśnie one są przyczyną złego samopoczucia lub nawet choroby rodzica
i czują się winne. W poczuciu winy wycofują się lub
odreagowują na innych (acting out) albo przejmują
zbyt dużą odpowiedzialność za podniesienie rodzica na
duchu.
■■ Warto pytać, co dziecko myśli na temat śmierci i być
gotowym na pytania dziecka o chorobę i śmierć.
Onkologia po Dyplomie Medical Tribune • Luty 2014
rys. na pods. Fontriel/Fotolia.com
U kresu życia
Dziecko między 7. a 12. rokiem życia
■■ W tym wieku dzieci są bardzo często skoncentrowane
na konkretnych aktywnościach, aby zadbać o rodzica
i zaopiekować się nim. Często mają poczucie, że powinny zrezygnować ze swojego dotychczasowego życia, bo mają w domu chorą mamę czy tatę. Warto jednak, by dziecko kontynuowało swoje dotychczasowe
życie i by nie wchodziło w rolę dorosłego.
■■ Dziecko w tym wieku jeszcze cały czas potrzebuje opieki – dobrze znaleźć wśród swoich najbliższych kogoś,
kto będzie kontrolował, czy ma odrobione lekcje, jak
sobie radzi w szkole w czasie, gdy rodzic jest w szpitalu
lub źle się czuje, np. po chemioterapii.
■■ Trzeba zapewnić bezpośrednią komunikację i wyjaśniać
prostym językiem, jakie są efekty leczenia oraz mówić
o skutkach ubocznych, obalać zasłyszane przez dziecko
mity, wyjaśniać, czym jest choroba.
Dziecko między 13. a 21. rokiem życia
Jest to faza separacji, kiedy dzieci zwracają się ku dojrzałym relacjom i wychodzą z domu – tu zwraca się uwagę,
by uszanować styl radzenia sobie dziecka ze stresem. Jednym pomaga duch walki – mówią głośno, że sobie poradzą
ze wszystkim, udźwigną ciężar itd. Ale trzeba uszanować
fakt, że nie wszyscy potrafią w takiej sytuacji działać. Może
dziecko nie chce wtedy usłyszeć: „Dasz sobie radę” albo
„Bądź dzielny”. Terror pozytywnego myślenia nie jest pomocny. Musimy pamiętać, że ducha walki w sytuacji stresowej ma zaledwie kilkanaście procent populacji.
Co powiedzieć, jeśli dziecko zapyta rodzica, czy ten umiera? Tego pytania obawia się każdy. Szczególnie gdy czuje, że
jest u kresu życia. Osobom, które spodziewają się takiego pytania, niewątpliwie pozwoli to poczuć się swobodniej w rozmowie z dzieckiem, chociażby dlatego, że pomoże mu znaleźć
wcześniej optymalną dla siebie i swojego dziecka odpowiedź.
W większości sytuacji rodzice mogą podzielać zasadę, by
mieć nadzieję na najlepsze i być przygotowanym na najgorsze. Odpowiedzią może być zdanie: „Rak czasem może
zabić człowieka, ale chcę ci powiedzieć, że ja robię wszystko, co mogę, żeby zwalczyć chorobę, żeby żyć tak długo jak
potrafię i najlepiej jak potrafię”.
Rodzice, uznając fakt, że niepewność jest najtrudniejsza
dla wszystkich, mogą ustalić plan, przygotować się na rozmowę na temat śmierci. Łatwiej wtedy rozmawiać i osiągnąć oczekiwany rezultat. Pamiętając, że dla dziecka pożegnanie, wartość rozmów o śmierci jest nie do przecenienia,
nie tylko tu i teraz, ale przede wszystkim na przyszłe życie.
Rodzice podejmują się tego trudnego zadania, wiedząc jednocześnie, że jeżeli nie teraz, to kiedy i jeżeli nie ja, to kto?
Onkologia po Dyplomie Medical Tribune • Luty 2014
Opracowała Magda Szrejner
Adres do korenspondencji:
Justyna Pronobis-Szczylik
Warszawski Ośrodek Psychoterapii i Psychiatrii
Warszawa, Forteczna 1/2, tel. 22 839 74 43
www.osrodekpsychoterapii.com.pl
e-mail: [email protected]
5