tutaj - Blog Sprzedajemy.pl

Tak wiec krotka historia naszego leczenia. U Tomaszka choroba została zdiagnozowana jak
miał 2,5 miesiąca był to dokładnie wrzesień 2011 r. I tak od tej pory zaczęły sie pobyty
w kolejnych szpitalach najpierw Katowice potem Kraków aż w końcu dotarliśmy
do Warszawy i tam juz zostaliśmy w celu kontynuacji leczenia. Tomaszek przeszedł 6
cykli chemioterapii 4 tzw. JOE (2 dniowe) oraz dwa cykle bardzo ciężkiej chemii ICE- 5
dniowej gdzie przez cale 5 dni 24 godz. na dobę podawano bez przerwy chemioterapię.
Końcówka 2011 roku oraz początek 2012 roku to dla nas czas, który chcielibyśmy wymazać
z pamięci. W styczniu 2012 roku Tomaszek przeszedł operacje usunięcia lewego oczka
(pomimo ogromnej determinacji i walki oczka nie dało sie uratować). Leczenie chemioterapią
zakończyliśmy w marcu 2012 r. z usuniętym oczkiem, oraz 2 wypalonymi laserem guzami
w oczku prawym oraz wielką nadzieją ze być może to juz koniec męczarni dla naszego
dziecka. Jak sie jednak okazało to nie takie proste. Podczas kwietniowego badania
w Londynie lekarz wykrył nowy guz w prawym oczku, który w Polsce został poddany
termoterapii. I znów kolejny cios i obawa co dalej. Wizyta w poradni onkologicznej jeszcze
bardziej nas zdołowała informacja o tym, że być może w razie kolejnej wznowy będzie
konieczna inna chemioterapia była dla nas szokująca. Jednak lekarz w Londynie trochę nas
uspokoił, ze jak na razie Tomaszek będzie poddawany leczeniu miejscowemu. I tak minęły
2 miesiące od zabiegu termoterapii i w lipcowym badaniu w Londynie otrzymaliśmy dobre
wieści ze jest stabilnie. Radość jednak trwała krótko, gdyż juz we wrześniowym badaniu
okazało się, że wypalony w maju w Warszawie guz sie wznowił. Na szczęście lekarz
w Londynie od razu poddał go krioterapii. Zabieg trzeba było powtórzyć zaraz za miesiąc
wiec w październiku polecieliśmy do Londynu po raz kolejny. Tak wiec grudniowy wyjazd
był dla nas niezmiernie ważny i stresujący, dlatego że czekaliśmy na efekty październikowego
zabiegu no i oczywiście stres czy cos nowego sie nie pojawiło. Na szczęście okazało się,
że zabieg był skuteczny i jak na razie sytuacja jest stabilna.
Ogólnie grudniowy wyjazd był naszym 8 z kolei, każdy taki wyjazd to koszt około 15 000 zł.
Tak wiec nie trudno policzyć jak wiele kosztowało nas to ponad roczne leczenie. Oprócz tego
dochodzą jeszcze koszty wyjazdu do Krakowa, gdzie Tomaszek ma protezowane oczko,
comiesięczne wyjazdy do Zabrza w celu przepłukania wejścia centralnego typu vascu port,
jak również wyjazdy do Warszawy do poradni onkologicznej. Gdyby nie pomoc tych
wszystkich wspaniałych ludzi, którzy wpłacili i nadal wpłacają pieniążki na konto Tomaszka
w fundacji Iskierka nie wiemy co byśmy zrobili. Czasem pada pytanie dlaczego nie w Polsce.
Odpowiedz jest prosta w tej chwili gramy o zbyt wysoka stawkę ratujemy jedyne oczko
Tomaszka dlatego musimy być pewni ze jest pod opieka najlepszych. Dr Hungerford
z Londynu juz ponad 40 lat pracuje tylko i wyłącznie nad walka z siatkówczakami
dziecięcymi. Wydał wiele publikacji na ten temat i jest uważany za jednego z najlepszych
na świecie w tej dziedzinie. Swoja pracę wykonuje z wielkim zaangażowaniem i oddaniem.
Jest to człowiek, który nie poddaje sie tak szybko, próbuje dosłownie wszystkiego żeby
pomoc swoim małym pacjentom. W Londynie dostępna jest także innowacyjna metoda
leczenia siatkówczaka poprzez podanie melphalanu bezpośrednio do oka poprzez tętnice
udową. W wielu przypadkach gdy zawiodło leczenie w Polsce rodzice decydują sie właśnie
na podanie tego leku. W listopadzie otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, któremu
został poddany Tomaszek. Okazało sie ze Tomasz jest nosicielem genu RB1
odpowiedzialnego za retinoblastomę. To dla nas kolejny ogromny cios gdyż teraz juz wiemy,
że walczymy z najgorsza z możliwych postaci tej choroby. Wiemy ze leczenie potrwa jeszcze
bardzo długo, ale ciągle wierzymy i modlimy sie o to, aby choroba wreszcie sie wyciszyła
a nasze dziecko mogło normalnie dorastać.
Patrząc na Tomaszka wierzymy ze będzie dobrze ze wspólnie z pomocą tych wszystkich osób
które dobrze nam życzą, modlą sie za Tomaszka pokonamy to paskudztwo. Obecnie każdy
pobyt w szpitalu to dla Tomaszka wielka trauma im jest starszy tym więcej rozumie
i na widok lekarzy dostaje histerii. Prosimy Boga aby to wszystko juz sie skończyło aby
te wszystkie pobyty w szpitalach były coraz rzadsze a nasze życie chociaż w małej części
wróciło do normy.
Do tego tekstu który przesłałam chciałabym jeszcze dodać, ze bardzo i to bardzo dziękujemy
naszej rodzinie, znajomym i wszystkim ludziom, którzy nas wspierają. Dziękujemy za pomoc
finansowa, słowa otuchy ale przede wszystkim dziękujemy za modlitwy w intencji Tomaszka
bo to jest nasza siła w chwilach zwątpienia.