PETYCJA W SPRAWIE POPRAWY DOSTĘPU I JAKOŚCI BADAŃ

ul. Zaruby 9/131 02-796 Warszawa
T: +48 22 266 03 40 F: +48 22 266 03 45
www.alivia.org.pl, [email protected]
PETYCJA W SPRAWIE POPRAWY DOSTĘPU I JAKOŚCI BADAŃ GENETYCZNYCH ORAZ DIAGNOSTYKI
MOLEKULARNEJ DLA PACJENTÓW CHORUJĄCYCH NA NOWOTWORY ZŁOŚLIWE
Sz. P. Konstanty Radziwiłł
Minister Zdrowia
My, niżej podpisani, w trosce o zapewnienie Polakom równego dostępu do ochrony zdrowia oraz poprawę
systemu opieki onkologicznej w Polsce, zwracamy się do Ministra Zdrowia z prośbą o podjęcie działań
niezbędnych do zapewnienia dostępności oraz jakości badań genetycznych oraz diagnostyki
molekularnej dla pacjentów zmagających się z nowotworami złośliwymi. Apelujemy również o jak
najszybsze rozwiązanie wskazanych poniżej problemów. Polscy pacjenci powinni mieć szansę na wdrożenie
leczenia przeciwnowotworowego zgodnego z ich indywidualnymi predyspozycjami oraz obowiązującą
wiedzą medyczną. Wszelkie działania bądź zaniechania, których rezultatem jest odstąpienie od
wykonywania badań genetycznych i diagnostyki molekularnej, uznajemy za niedopuszczalne i szkodliwe
dla chorych. W szczególności zwracamy się do Ministra Zdrowia z pilną prośbą o:
Stworzenie ram prawnych oraz organizacyjnych, które pozwolą na szybkie rozpoczęcie leczenia zgodnego
ze standardami medycyny personalizowanej w oparciu o najnowszą wiedzę medyczną oraz
monitorowanie jej efektów.
Rozwój technologii medycznych stosowanych w leczeniu przeciwnowotworowym umożliwił w ostatnich
dekadach opracowanie zasad medycyny personalizowanej, która pozwala na dostosowanie postępowania
terapeutycznego do predyspozycji pacjentów. Wyzwania w tym obszarze związane są z zapewnieniem
dostępu do zaawansowanej diagnostyki onkologicznej, odpowiednią jakością badań patomorfologicznych i
molekularnych (przez stworzenie odpowiedniej infrastruktury w ośrodkach ochrony zdrowia) oraz
z uregulowaniami z zakresu ochrony danych osobowych oraz rejestrów medycznych. Brak uwzględnienia
tych wyzwań w procesie kształtowania polityki zdrowotnej, w związku z dynamicznym rozwojem
technologii przeciwnowotworowych, może nasilić problemy pacjentów, którzy za brak odpowiednich
decyzji zapłacą zdrowiem lub życiem.
NIP: 5272630752
REGON: 142435498
KRS: 0000358654
Konto bankowe: Alior Bank 93 2490 0005 0000 4520 1698 1881
ul. Zaruby 9/131 02-796 Warszawa
T: +48 22 266 03 40 F: +48 22 266 03 45
www.alivia.org.pl, [email protected]
Zapewnienie jakości diagnostyki molekularnej oraz badań genetycznych poprzez wdrożenie systemu
kontroli jakości oraz akredytacji laboratoriów, w których dokonywane są badania;
Pomimo znacznych, chociaż wciąż niewystarczających, nakładów na system opieki onkologicznej w Polsce,
instytucje odpowiedzialne za kreowanie polityki zdrowotnej nie podejmują od wielu lat kroków, które
umożliwiłyby monitorowanie jakości udzielanych świadczeń. Sytuacja ta jest szczególnie istotna w
przypadku diagnostyki molekularnej oraz badań genetycznych, ponieważ efektem zaniedbań może być
fałszywe rozpoznanie predyspozycji pacjenta, którego skutkiem będzie wdrożenie nieskutecznego leczenia.
Odpowiedzią na te problemy może być kontrola jakości w laboratoriach oraz system akredytacji ośrodków,
dokonywany przez niezależne instytucje publiczne. Takie rozwiązanie, stosowane w wielu państwach
europejskich pozwala utrzymać wysoki standard diagnostyczny, co przekłada się na zwiększenie
skuteczności leczenia pacjentów zmagających się z nowotworami złośliwymi.
Wydzielenia diagnostyki molekularnej oraz badań genetycznych u pacjentów z rozpoznaną chorobą
nowotworową jako świadczeń odrębnie kontraktowanych przez płatnika publicznego.
30 grudnia 2016 r. decyzją Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia dokonano zmiany finansowania
diagnostyki genetycznej i molekularnej. Dzięki temu rozwiązaniu zwiększona została przejrzystość
finansowania procedur, umożliwiając monitorowanie wykonywania procedur jako standardu postępowania
w ośrodkach onkologicznych. Kolejnym krokiem powinno być wydzielenie finansowania diagnostyki
molekularnej oraz badań genetycznych jako świadczeń odrębnie kontraktowanych przez płatnika, co
pozwoliłoby uzyskać możliwość wykonywania badań również poza leczeniem szpitalnym.
W naszej opinii wskazane powyżej działania powinny być podjęte bez zbędnej zwłoki,
a przebieg oraz wynik prac podany do publicznej wiadomości. Nasza petycja jest również wezwaniem do
rozpoczęcia procesu zmian systemu opieki onkologicznej, które pozwolą uratować życie wielu tysięcy
Polaków, którzy umierają przedwcześnie z powodu wieloletnich zaniedbań oraz zaniechań.
NIP: 5272630752
REGON: 142435498
KRS: 0000358654
Konto bankowe: Alior Bank 93 2490 0005 0000 4520 1698 1881