CHORY CZŁOWIEK W RODZINIE. Bioetyczno

Michał Świniarek
CHORY CZŁOWIEK W RODZINIE
Bioetyczno-pedagogiczne aspekty opieki
Wprowadzenie
Jednym z najistotniejszych doświadczeń egzystencjalnych jest choroba, zwłaszcza
jeśli ogranicza ona w znacznym stopniu zewnętrzną wolność człowieka. Niejednokrotnie
zdarza się, że także wolność wewnętrzna ulega pomniejszeniu (ograniczeniu). I to właśnie
zdaje się być największym problemem przede wszystkim w ciężkiej chorobie. Jest to
oczywiście problem nie tylko dla chorej osoby, ale także dla otoczenia, zwłaszcza
najbliższego. Dlatego w tej pracy skupię uwagę na tych dwóch aspektach – na cierpieniu
chorego i współcierpieniu najbliższych w kontekście świadczenia pomocy.
Jako źródło rozważań posłużą mi publikacje lekarzy, psychologów i filozofów, a
ponadto własne doświadczenia w wolontariacie hospicyjnym. Oczywiście zdaję sobie sprawę
z tego, że niniejsza praca tylko w części i bardzo pobieżnie potraktuje problem, a niektóre
kwestie zostaną jedynie zasygnalizowane.
Twarzą w twarz z chorobą
Choroba w życiu człowieka to walka, z której pragniemy wyjść zwycięsko. Choroba
ogranicza nas i powoduje niemoc, prowadzi do niepokoju, do zamknięcia się w sobie, a nawet
do rozpaczy i buntu przeciw Bogu1.
W dotychczasowych badaniach dominowała tendencja opisywania indywidualnego
procesu, któremu chory musiał sprostać sam. Tematyka walki z chorobą w rodzinie, według
mojej orientacji, stanowi wciąż mały wycinek w licznych publikacjach. Trudno wskazać na
przyczyny tego stanu rzeczy. Być może jedną z nich jest zmiana uwarunkowań rodzinnych, w
których dominuje obecnie model rodziny nuklearnej, co stwarza specyficzną sytuację
psychologiczną i socjologiczną. Rodzina odgrywa istotną rolę w życiu chorego i jego
zmaganiach z cierpieniem i różnorakimi trudnościami. Należy więc rozszerzać tę tematykę
badań i przede wszystkim wspierać rodziny, w których członkowie znajdują się w stanie
chorobowym.
Słowo „pacjent” (z łac. patiens – wytrwały, cierpliwy) kryje w sobie dużo więcej
znaczeń niż tylko cierpliwość. Osoba ta zostaje poddana wielkiej próbie i wyzwaniom,
którym musi sprostać, jeśli w ogóle jest to możliwe bez udziału innych osób. Do tych wyzwań
z pewnością zaliczyć trzeba niepewność związaną z rozmiarem i intensywnością cierpienia,
które być może nastąpi w niedalekiej przyszłości, a także z ewentualnymi wyrzeczeniami.
Ponadto obawa zarówno przed bólem fizycznym, jak i psychicznym, moim zdaniem –
najtrudniejszym, może wywołać skryte uczucia, które w rezultacie mogą jeszcze spotęgować
doznawane cierpienie psychiczne, a nawet wzmóc ból fizyczny.
1
A.Błoniak, w: D. Jackowiak, J. Szpet, Świadek Chrystusa w rodzinie. Religia dla szkół ponadgimnazjalnych,
Księgarnia Św. Wojciecha, Poznań 2005, s.303.
Nie ulega wątpliwości, że choroba budzi wiele pytań natury egzystencjalnej, jak np. o
sens istnienia i sens cierpienia. Często pojawiają się pytania „dlaczego ja?” Wtedy to właśnie
potrzebna jest pomoc innych osób: rodziny, lekarzy, psychologów czy nawet wolontariuszy.
W moich doświadczeniach wolontaryjnych spotykam się często z chorobami
nieuleczalnymi i wiem, że pomoc choremu i jego rodzinie jest wtedy bardzo ważna.
Niejednokrotnie przydatna jest pomoc osoby duchownej, np. księdza czy zakonnika.
Schorowana osoba w obliczu śmierci, leżąc na oddziale szpitalnym, pragnie znaleźć się
jeszcze raz w domu i położyć we własnym łóżku. Wiele osób decyduje się na powrót do
rodzinnego domu, aby tam spokojnie odejść ze świata ziemskiego. Ten powrót to nadzieja na
rozwiązanie wszystkich problemów2. Czasem jednak jest to złudne przeświadczenie.
Hospitalizacja w domu, owszem, może budzić w pacjencie poczucie bezpieczeństwa i ciepła
domowego, lecz jednocześnie może także spowodować wrażenie typu: „jestem już w domu,
więc jestem prawie wyleczony”. Zazwyczaj droga do wyleczenia jest trudniejsza niż się
wydaje. Wtedy właśnie odpowiednie relacje z resztą członków domu rodzinnego są bardzo
istotne.
Rodzina a choroba
Po kilku powyższych uwagach przejdę obecnie do przedstawienia rodziny w sytuacji
choroby. Otóż choroba wywołuje w pacjencie pragnienie bycia zauważanym. Jest to często
postawa nieuświadomiona, a nawet zracjonalizowana. Właśnie teraz, oprócz opieki
medycznej, wsparcie, bezpieczeństwo i kontakt emocjonalny są bardzo potrzebne. Ogromne
znaczenie ma poświęcenie czasu dla osoby potrzebującej. Oprócz tego każdy członek rodziny
ma przypisane zadania, które powinien wypełniać. Mając określoną rolę w danej grupie
rodzinnej, bezwzględnie musimy wywiązywać się z zadań. Jak słusznie zauważa M.
Wirching: „Każdy z członków rodziny myśli w większym stopniu o innych niż o sobie
samym”3. Tak być powinno. Jednakże w rodzinie o słabym zintegrowaniu emocjonalnym
choroba może stać się sytuacją skrajnie kryzysową. Może budzić niezdrową atmosferę i w
związku z tym zmniejszać zaangażowanie w pomoc w wyleczeniu pacjenta. Dobre
zintegrowanie, o ciepłym i zdrowym klimacie, sprzyja rozładowaniu napięć psychicznych4.
Jednak trzeba uważać, aby osoba chora nie stała się osobą samotną. Na to właśnie zwraca
uwagę M. Stroud, cytując wyznanie pacjentki: „Po powrocie do domu czułam się bardziej
osamotniona niż kiedykolwiek w czasie pobytu w szpitalu”5. Poczucie, że jest się obcym
„przedmiotem” czyjejś litości, może zagrażać dobrym relacjom międzyludzkim.
Muszę jednak zwrócić uwagę, że człowiek jako jednostka nie chce sprawiać
problemów innym. Chce być niezależna i usamodzielniona. Lecz podczas choroby jest to
zazwyczaj trudne lub wręcz niemożliwe. Wtedy właśnie osoby najbliższe muszą umiejętnie
wpłynąć na pacjenta, by ten skorzystał z ich pomocy. Odgrywanie jakiejś roli w rodzinie nie
może być zatracone przez chorego. Gdy człowiek chory podejmie współpracę, poczuje się
potrzebny. Dostrzeże swoje miejsce w społeczeństwie. Nie chodzi oczywiście o pracę
fizyczną; może przecież pomagać intelektualnie.
W mojej pracy jako wolontariusz hospicyjny zaobserwowałem istotny aspekt
związany ze zmianami dotyczącymi rodziny. Dotykają one nie tylko aktywności rodziny, ale
też jej światopoglądu. Członkowie co pewien czas pragną odciąć się od świata, jeśli można
2
M.Stroud, Twarzą w twarz z rakiem, tłum. J.Prosińska-Giersz, Księgarnia Św. Jacka, Katowice 2000, s. 118.
M.Wirching, Wokół raka, tłum. A.Ubertowska, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1994, s. 64.
4
J.Formański, Psychologia. Podręcznik dla szkół medycznych, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa
2003, s. 208.
5
M.Stroud, dz. cyt., s.127.
3
2
się tak wyrazić, czysto fizycznego, aby wejść w kontakt z rzeczywistością metafizyczną,
niejako odetchnąć świeżością, by móc znów walczyć z cierpieniem i chorobą bliskiej osoby.
Jest to bardzo ważne, tym bardziej, że ową świeżością mogą „zarazić” właśnie chorego, a
dzięki temu skutecznie pomóc, uzupełniając jego własne zasoby.
W mojej pracy wolontaryjnej zauważyłem, że rodzinna motywacja do pomocy,
zwłaszcza na początku, jest olbrzymia, lecz niejednokrotnie z czasem rodziny wolą, żeby
wszystko wróciło do pierwotnego stanu, niejako, choć może to wydać się okrutne, czekają
biernie na śmierć bliskiej osoby. Wówczas wolontariusze muszą uważać, aby nie być
nadopiekuńczymi, gdyż może to zostać źle przyjęte. Gdy ktoś z rodziny słabnie, jest
niezdecydowany, wolontariusze mogą subtelnie dodawać mu otuchy, podtrzymując na duchu.
Niestety, rodziny niekiedy mogą izolować się od otoczenia; charakteryzuje ich niska
gotowość do rozwoju i zmian. Występuje tendencja do unikania konfliktów6, a nawet
bierność. To zjawisko, rzecz jasna, występuje częściej u osoby chorej, ale jednocześnie nie
pozostaje bez wpływu na zdrowych członków rodziny. Dlatego tak ważne jest, aby w miarę
możliwości regularnie „ładować psychiczne akumulatory”. Jest to możliwe tylko po
uprzednim zrozumieniu istoty i sensu cierpienia. Tu metafizyka jest nieoceniona.
Istota cierpienia w chorobie
Jak już wspomniałem, z chorobą wiążą się również inne aspekty, takie jak
zniechęcenie i bezsilność, które jeszcze bardziej wzmagają cierpienie. Chory zaczyna mieć
dość swojego życia, nie chce z nikim rozmawiać, wszyscy go drażnią. Czuje się niepotrzebny,
gdyż ograniczenie wolności uniemożliwia jego działania. Każdy dotyk powoduje ból,
człowiek ten marzy o szybkiej i bezbolesnej śmierci. Lecz jeszcze pozostaje nadzieja,
nadzieja na życie.
Czy cierpienie ma sens? Odpowiedzi na to pytanie możemy szukać na wielu
płaszczyznach: w nauce, filozofii czy religii. Na przykład biologiczny „sens” cierpienia
związany jest z życiem każdej jednostki żywotnej. Reakcje te przyczyniają się do
zredukowania uszkodzeń. „Biologiczną rolę bólu ilustrują naoczne stany chorobowe, które
pozbawiają pacjenta poczucia bólu”7. Chory nie chroniony przez uczucie bólu łatwo ulega
ciężkim okaleczeniom i oparzeniom. Jednak z biologicznego punktu widzenia, gdy ból
przekracza granicę wytrzymałości pacjenta, staje się bezużyteczny i „bezsensowny”.
Pomocną rzeczą jest wtedy odniesienie się do istoty wyższej – do Boga.
Według religii, a zwłaszcza chrześcijańskiej, w cierpienie wpisany jest sens, który ma
wymiar zbawczy. Dla człowieka często jest to niezrozumiałe, ale dla Boga oczywiste8. W
Liście Apostolskim „Salvifici doloris” Jan Paweł II, poszukując odpowiedzi na pytanie o sens
cierpienia, zwraca uwagę na Krzyż Chrystusa9. Pozwolę sobie w tym miejscu na dość śmiałe
stwierdzenie. Otóż w świetle powyższych uwag wydaje się bardziej zasadne mówienie o
sensie życia w cierpieniu i chorobie niż sensie cierpienia. Cierpienie bowiem jest złem i z tej
racji trudno doszukiwać się w nim jakiegokolwiek sensu.
Po drodze występuje jednak bardzo trudny problem, który stanowi śmierć.
Filozofowie mówią, że człowiek boi się śmierci, bo jej nie zna. „Wkraczanie śmierci – pisze
ks. Antoni Siemianowski – w życie człowieka jest tajemnicze, pełne niespodzianek, podstępu i
6
Zob. M.Wirching, dz. cyt., s. 72.
Fenigsen R., Eutanazja śmierć z wyboru?, Wydawnictwo „W drodze”, Poznań 1994, s. 67.
8
Tamże, s. 66.
9
List Apostolski Salvifici doloris Ojca Świętego Jana Pawła II do biskupów, kapłanów, rodzin zakonnych i
wiernych kościoła katolickiego o chrześcijańskim sensie ludzkiego cierpienia, (b.n.s., publikacja internetowa).
7
3
jakby gry”10. Osoba, która nie przeżyła ciężkiej choroby, nie potrafi wyobrazić sobie, co jest
w myślach człowieka cierpiącego. Osoba podczas choroby inaczej postrzega świat i relacje w
nim zachodzące. Dlatego warto przy zwracaniu uwagi na kwestie religijne posiłkować się
filozofią jako sztuką mądrego życia, także takiego życia. Uważam, iż istotna jest wówczas
komunikacja pozawerbalna. Nie jest ważne co się mówi, lecz jak się mówi. Dlatego osoba
zajmująca się chorym, powinna pamiętać, że każdym słowem, gestem, wyrazem twarzy czy
oczu może nie tylko pomóc, ale też zranić. Cenną rzeczą jest zatem rozpoznanie „języka
chorego”11 i w miarę możliwości udzielenie pomocy.
Nadzieja i wiara
W relacjach rodziny z chorym ważne jest poczucie bezpieczeństwa i wsparcie.
Rodzina powinna być jak najlepszym „lekiem” w zmaganiu się z chorobą. Największym złem
jest brak miłości, poczucie niepotrzebności, opuszczenie przez wszystkich. Wiara i modlitwa
mają tu moc niemal uzdrawiającą. Poprzez autentyczną wiarę religijną akceptujemy wolę
Boga, jakkolwiek Go pojmujemy. „W akcie modlitwy człowiek jest zupełnie zdany na łaskę
lub niełaskę, istot nadprzyrodzonych”12. W czasie kryzysu łatwo przychodzi nam do głowy
myśl, że Bóg jest daleko i że jest głuchy na nasze wołanie o pomoc, ale oczywiście nie jest to
prawda. W Ewangelii można zaobserwować cudowne uzdrowienia dokonane przez Jezusa.
Wiele osób wierzy w Jego moc uzdrawiającą.
Nadzieja jest potrzebna zarówno u chorego, jak i u rodziny chorującego, gdyż ona
motywuje do walki. U osób przewlekle chorych, którym odlicza się dni życia, motywacją do
życia może być także pogodzenie się z córką, która np. wyjechała za granicę i nie odwiedzała
matki przez kilka lat. Również chęć przebaczenia osobom, które wyrządziły nam krzywdę,
może być motywacją do życia także i to, by zdążyć jeszcze pozałatwiać wszystkie istotne
sprawy.
Świadomość umierania
Powrócę jeszcze do tematu śmierci. Śmierć jest pewnym elementem w życiu każdego
człowieka. Jest ona zakończeniem drogi, którą przebywamy na ziemi. Jak już wspomniałem,
ludzie boją się jej i uważają ją za coś przerażającego i strasznego. Wszystkie istoty są
poddane prawu przemijania, temu nieodwracalnemu zjawisku dotyczącego naszego bytu.
Śmierci doświadczamy na co dzień, uczestnicząc w jej procesie. Wiemy o tym, że umieramy,
a pomimo to obawiamy się jej. Nasuwa się jednak pytanie: czego się obawiamy? Bólu,
procesu śmierci, czy braku możliwości życia po śmierci?13
Każda istota ludzka powinna być świadoma odchodzenia z tego świata. Brak
świadomości może spowodować w czasie choroby reakcje gwałtowne. Niezrozumienie świata
irracjonalnego i pytanie „dlaczego ja” są zazwyczaj częstym zjawiskiem. A przecież każdego
czeka to egzystencjalne przejście.
Nasuwa się kolejne pytanie: czy powinniśmy walczyć z chorobą, czy też ją
akceptować? Z jednej strony pragniemy troszczyć się o ciało jak najlepiej i zasięgać rad u
specjalistów, by móc odzyskać zdrowie. Lecz z drugiej strony oddajemy się w „ręce” Boga,
bo wierzymy, że Jego moc jest nieograniczona. Możemy modlić się o wyleczenie „zarówno
10
A.Siemianowski, Śmierć i perspektywa nadziei, Drukarnia Scriptor, Gniezno 1992, s. 53.
A.Kępiński, Poznanie chorego, Wydawnictwo PZWL, Warszawa 1989, s. 53.
12
S.Kowalski, W poszukiwaniu początków wierzeń religijnych, Biblioteka „Iskry”, Warszawa 1961, s. 142.
13
A.Siemianowski, dz.cyt., s. 36.
11
4
dzięki medycynie konwencjonalnej, jak Jego bezpośredniej interwencji”14. Nie ulega
wątpliwości, że do śmierci przygotowujemy się przez całe życie po prostu dobrze żyjąc, a
choroba i cierpienie, jak już ukazałem, w istotny sposób może nas przygotować jeszcze lepiej.
Podsumowanie
Poruszone w niniejszym szkicu zagadnienia wykazują, że rola rodziny w życiu osoby
chorej, zwłaszcza ciężko i nieuleczalnie, jest bardzo ważna. To właśnie od odpowiedniego
podejścia zależy jakość moralna cierpienia. Ta odpowiedniość zatem to nic innego, jak
odpowiedzialność. Podejście to powinno – jak starałem się pokazać – odznaczać się
troskliwością i delikatnością. Oczywiście czasem wymaga to fachowego przygotowania, ale
i tak ono na niewiele się zda, jeśli zabraknie serca. Rodzina związana z pacjentem w naturalny
sposób będzie czynić o niego starania, stawiając na pierwszym miejscu jego życie. Oto ów
płaszcz miłości, czyli istota i sens opieki paliatywnej w domu rodzinnym i nie tylko.
Rodzina powinna przygotowywać się i integrować emocjonalnie, by w trudnych
sytuacjach sobie poradzić. Także ważną rolę odgrywają osoby z poza kręgu rodzinnego.
Istotne jest to, żeby osoby, zajmujące się pielęgnacją chorych, czyniły to chętnie, z
niewyczerpaną cierpliwością, po prostu, po ludzku. Dzięki nim chory poczuje się nadal
człowiekiem; człowiekiem mającym prawo do godnego życia. Dzięki nim jest w stanie znosić
swój los, przygotowując się do godnej śmierci.
Oczywiście zdaję sobie sprawę z ogólnego charakteru tego opracowania, a także z
niewyczerpania problemu. Jednak wielość aspektów tematu jest tak ogromna, że nie sposób
ich szczegółowo przedstawić, jak np. zagadnienia psychologiczne czy też wsparcie religijno-moralne. Być może nadarzy się jeszcze okazja, aby pewne zagadnienia obszerniej
zaprezentować, jak choćby rolę edukacji wolontaryjnej w szkołach.
Twierdzę, że konieczność troski o ludzi chorych w społeczeństwie jest oczywista, a
szczególne zadanie spoczywa tu na rodzinie. Jestem przekonany, że „ułomni i niewidomi”
(Łk 14, 13-14) i „ubodzy w duchu” (Mt 5,3) mają ogromne znaczenie w społeczeństwie,
choćby pedagogiczne. Ich egzystencja wzbogaca ludzkość, ukazuje na różne sposoby, jak
można być człowiekiem. Są oni istotnym aspektem w kształtowaniu człowieczeństwa. Dzięki
nim budzą w nas to, co najlepsze. „Ale nie na tym zasadza się ich prawo do życia. Mają je na
równi z wszystkimi, ponieważ są ludźmi”15.
14
15
M.Stround, dz. cyt., s. 162.
R.Fenigson, dz. cyt., s. 38.
5
Bibliografia
Błoniak A.,
Fenigsen R.
Formański J.
Jan Paweł II
Kępiński A.
Kowalski S.
Siemianowski A.
Stround M.
Wirching M.
w: D. Jackowiak, J. Szpet, Świadek Chrystusa w
rodzinie.Rreligia
dla
szkół
ponadgimnazjalnych,
Poznań 2004, Księgarnia Św. Wojciecha.
Eutanazja, śmierć z wyboru?, Poznań 1994,
Wydawnictwo „W drodze”.
Psychologia, Warszawa 2003, Wydawnictwo PZWL.
List Apostolski Salvifici Doloris Ojca Świętego Jana
Pawła II, do biskupów, kapłanów, rodzin zakonnych i
wiernych kościoła katolickiego o chrześcijańskim sensie
ludzkiego cierpienia, (publikacja internetowa).
Poznanie chorego, Warszawa 1989, Wydawnictwo
PZWL.
W poszukiwaniu początków wierzeń religijnych,
Warszawa 1961, Biblioteka „Iskry”.
Śmierć i perspektywa nadziei, Gniezno 1992, Drukarnia
Scriptor.
Twarzą w twarz z rakiem, tłum. J.ProsińskaGiersz, Katowice 2000, Księgarnia Św. Jacka.
Wokół raka, tłum. A. Ubertowska, Gdańsk 1994,
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
6