Program Wieloletni na lata 2011–2020 „Narodowy

Program Wieloletni na lata 2011–2020
„Narodowy Program Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej”
Program przewiduje zadania inwestycyjne (zakupy wysokospecjalistycznego sprzêtu i remonty
oœrodków transplantacyjnych i banków tkanek) i nie inwestycyjne (finansowanie dzia³alnoœci koordynatorów, rozwój rejestrów dawców szpiku, rozwój rejestrów transplantacyjnych oraz zadania rozwojowe w zakresie przeszczepiania komórek i tkanek, finansowanie innowacyjnych metod leczenia, akcje promocyjne i edukacyjne). Tekst programu jest dostêpny na naszej stronie internetowej w dziale
Aktualnoœci, a w biuletynie 2011 zosta³y przedstawione cele podstawowe programu. Warto przypomnieæ, ¿e Program zak³ada bardzo ambitne cele takie jak wzrost liczby przeszczepieñ narz¹dów od
zmar³ych dawców o co najmniej 100% do zakoñczenia Programu w stosunku do liczby tych przeszczepieñ w 2009 r., zwiêkszenie liczby potencjalnych dawców szpiku o co najmniej 300 % w stosunku do liczby dawców szpiku w 2009 r., czy zwiêkszenie liczby przeszczepieñ nerki od ¿ywego dawcy o co
najmniej 500 % do zakoñczenia Programu w stosunku do roku 2009.
Na wstêpie nale¿y przypomnieæ, ¿e Poltransplant nie uczestniczy w realizacji zadañ inwestycyjnych, podobnie jak nie jest wykonawc¹ zadania dotycz¹cego akcji promocyjnych finansowanych z programu. Naturalnie nie uczestniczymy te¿ w dzia³aniach Programu zwi¹zanych z przeszczepianiem komórek i tkanek.
Poltransplant wspó³realizuje znacz¹c¹ czêœæ pozosta³ych zadañ Programu w ramach przeprowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia konkursów. Warto wymieniæ wœród tych zadañ rozbudowê rejestrów transplantacyjnych (zarówno pod wzglêdem informatycznym jak i w aspekcie rekrutacji i badania HLA potencjalnych dawców szpiku), tworzenie sieci koordynatorów transplantacyjnych, szkolenia
dla koordynatorów. Bêd¹c wspó³wykonawc¹ i jednostk¹ finansuj¹c¹ i rozliczaj¹c¹ w 2011 roku powy¿sze programy Poltransplant uczestniczy³ w realizacji oko³o 25% bud¿etu ca³ego Programu i ok. 59%
bud¿etu Programu przeznaczonego na wydatki pozainwestycyjne.
Poltransplant pe³ni w Programie dwie role. Jest wykonawc¹ zadania dotycz¹cego finansowania dzia³alnoœci koordynatorów pobierania i przeszczepiania narz¹dów, w tym równie¿ w zakresie szkoleñ dla
koordynatorów. Natomiast w ni¿ej wymienionych zadaniach Poltransplant jest wspólnie z Ministerstwem Zdrowia stron¹ podpisuj¹c¹ umowê z wykonawc¹ zadania i z upowa¿nienia Ministra koordynuje, monitoruje i rozlicza wykonanie. Do takich zadañ nale¿¹:
– rekrutacja i badania HLA potencjalnych dawców szpiku,
– rozbudowa Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pêpowinowej,
– rozbudowa rejestrów transplantacyjnych (www.rejestry.net),
– szkolenia nowych koordynatorów pobierania i przeszczepiania komórek tkanek i narz¹dów,
– wsteczne wprowadzanie danych do rejestrów.
Finansowanie dzia³alnoœci koordynatorów
Czwarty cel szczegó³owy Programu brzmi: „Budowa systemu organizacyjnego koordynatorów pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narz¹dów we wszystkich zak³adach opieki zdrowotnej
spe³niaj¹cych warunki do pobierania narz¹dów od zmar³ych dawców…”.
Realizacja tego zadania ma na celu:
1) szkolenie nowych koordynatorów pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narz¹dów;
2) sfinansowanie realizacji zadañ koordynatorów pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narz¹dów w oko³o 400 szpitalach na terenie ca³ej Polski (szpitale z potencja³em dawstwa);
3) utworzenie systemu bezpoœredniej ³¹cznoœci i komunikacji szpitalnych koordynatorów pobierania
i przeszczepiania komórek, tkanek i narz¹dów z Centrum Koordynacyjno-Organizacyjnym do Spraw
Transplantacji „Poltransplant”.
Dziêki prowadzonym z inicjatywy Polskiej Unii Medycyny Transplantacyjnej studiom podyplomowym
dla koordynatorów w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, sposób kszta³cenia i kompetencje
koordynatorów s¹ jednolite. W 2011 r. sfinansowano 2 cykle szkoleñ, realizowane przez Warszawski
Uniwersytet Medyczny.
Regu³¹ jest zatrudnianie na stanowiskach koordynatorów absolwentów tych studiów (od 2007 r.
ukoñczy³o je 316 osób). Dziêki jednolitemu sposobowi kszta³cenia oraz œcis³emu powi¹zaniu wszystkich koordynatorów z Poltransplantem zapewniona jest merytoryczna i instytucjonalna p³aszczyzna
komunikacji pomiêdzy koordynatorami, co zak³ada jeden z celów szczegó³owych. Zbudowanie „systemu organizacyjnego koordynatorów” musi opieraæ siê na œcis³ej wspó³pracy koordynatora „centralne-
92
go” (w Poltransplancie) z koordynatorem „regionalnym” (w oœrodku transplantacyjnym) i koordynatorem „szpitalnym” ( w szpitalu, w którym ma miejsce pobranie narz¹dów).
W 2011 r. podpisano umowy z 207 koordynatorami, 7 osób rozwi¹za³o umowy w trakcie roku. W efekcie sieæ koordynatorów powiêkszy³a siê w 2011 r. o 81 osób (w 2010 r. zatrudnionych by³o 119 koordynatorów). W grudniu 2011 r. w ca³ym kraju pracowa³o zatem 200 koordynatorów zatrudnionych przez Poltransplant i finansowanych ze œrodków Programu. Oprócz bie¿¹cej dzia³alnoœci zwi¹zanej z identyfikacj¹
dawców narz¹dów koordynatorzy s¹ odpowiedzialni za prowadzenie akcji edukacyjnych i promocyjnych
w swoich œrodowiskach. S¹ oni zaopatrzeni przez Poltransplant w pomocne w takich akcjach druki i ulotki – oœwiadczenia woli, ulotki informacyjne na temat przeszczepiania narz¹dów i dawstwa szpiku. Koszty
druku „oœwiadczeñ woli”, ulotek informacyjnych oraz plakatów poniesiono ze œrodków Programu. W ramach
œrodków przeznaczonych na dzia³alnoœæ koordynatorów transplantacyjnych Poltransplant zorganizowa³ i przeprowadzi³ w 2011 r. 5 szkoleñ dla koordynatorów, w których uczestniczy³y ³¹cznie 262 osoby.
Zgodnie z za³o¿eniami Programu, m.in. w wyniku zwiêkszania liczby zatrudnionych koordynatorów,
uzyskano wzrost pobrañ narz¹dów od zmar³ych dawców w 2011 r. (o 9,4 % w stosunku do 2010 r.).
Rozwój Rejestru Dawców Szpiku – rekrutacja i badania HLA potencjalnych dawców szpiku
Spoœród 12 oœrodków dawców szpiku (dalej ODS) posiadaj¹cych pozwolenie Ministra Zdrowia na
pozyskiwanie potencjalnych dawców szpiku 10 realizowa³o kontrakty podpisane w wyniku przeprowadzonego przez MZ konkursu ofert. Razem podpisano umowy na rekrutacjê 24 568 nowych dawców (od 250 do 6 965 dawców w poszczególnych ODS). Umowy wykonano w pe³ni a ich realizacja
przebiega³a bez zak³óceñ.
Zgodnie z treœci¹ umów do 15 stycznia 2012 r. do bazy Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pêpowinowej wprowadzono wymagane dane osobowe i HLA
(A, B, DR) pozyskanych i przebadanych dawców szpiku. Po dokonaniu tej rejestracji i po weryfikacji
danych, Poltransplant niezw³ocznie zg³asza nowych dawców do Bone Marrow Donors Worldwide
(BMDW). Oczywiœcie dawcy pozostaj¹ w swoich ODS i wszelkie czynnoœci w przypadku wyboru danego dawcy szpiku s¹ przeprowadzane przez ODS. Liczba dawców zg³oszonych przez Rejestr do BMDW
w styczniu 2012 r. wynosi³a 93 565 osób. Przyrost zasobów zg³oszonych do BMDW na prze³omie 2011
i 2012 r. zaowocowa³ zwiêkszeniem liczby zapytañ z krajowych i zagranicznych oœrodków poszukuj¹cych oraz zwiêkszeniem liczby zaakceptowanych doborów z Rejestru. W 2011 r. na ten cel przeznaczono ponad 8,5 mln z³otych ze œrodków Programu.
Wspieranie rozwoju ustawowych rejestrów transplantacyjnych w tym szkolenia z obs³ugi rejestrów
Zadanie to jest z³o¿one z dwu czêœci, obie z nich dotycz¹ rejestrów, których administratorem jest
Poltransplant. S¹ to nastêpuj¹ce zadania:
a/ Rozbudowa systemu Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku
i Krwi Pêpowinowej (dalej zwanego Rejestrem);
Rejestr ten w ostatnich latach jest intensywnie rozwijany dziêki finansowaniu ze œrodków publicznych
rekrutacji dawców szpiku (opis dzia³añ w tym zakresie w 2011 roku powy¿ej). Obs³uga coraz wiêkszej liczby dawców, kilkunastu ODS i wspó³praca z jednostkami zewnêtrznymi prowadz¹cymi wyszukiwanie dawców, stawia przed programem informatycznym wysokie wymagania. Dotychczasowy program nie gwarantowa³ dalszego bezpiecznego funkcjonowania, zatem podjêto decyzjê o rozbudowie Rejestru i stworzeniu
nowoczesnych funkcjonalnoœci. Utworzone oprogramowanie oparte na zasadzie „web- based service”
pozwala na obs³ugê zwiêkszaj¹cego siê Rejestru oraz docelowo pozwoli na wspó³pracê Rejestru z Oœrodkami w trybie on-line. Rozbudowa Rejestru bêdzie kontynuowana, jednak¿e ju¿ dziœ wiêkszoœæ ODS korzysta z modu³ów Rejestru powalaj¹cych na prowadzenie bazy danych poszczególnych ODS.
Zgodnie z umow¹ zawart¹ we wrzeœniu 2011 r. z wykonawc¹ systemu informatycznego Centralnego Rejestru (wy³onionym w trybie otwartego przetargu) do koñca listopada 2011 r. zrealizowano
zaplanowany zakres rozbudowy, to jest:
– stworzono modu³y dla oœrodków dawców szpiku i interfejsy ³¹cz¹ce Rejestr z ODS;
– przygotowano system i wdro¿ono rozwi¹zania umo¿liwiaj¹ce w³¹czenie Rejestru do œwiatowej
elektronicznej sieci informacji o dawcach European Marrow Donor Information System (EMDIS);
– w paŸdzierniku 2011 r. wykonawca zorganizowa³ i przeprowadzi³ szkolenie dla oœrodków dawców
w zakresie nowego oprogramowania, w tym modu³u dla oœrodków, zaœ w listopadzie odby³o siê kolejne szkolenie poœwiêcone prezentacji po³¹czenia ODS z Rejestrem umo¿liwiaj¹cego elektroniczne przekazywanie danych.
ODS-y otrzyma³y linki do wersji testowej nowego systemu informatycznego Rejestru.
93
Z dniem 16 grudnia 2011 r. dane potencjalnych dawców z zasobów rejestru PL5 (prowadzony
w poprzednich latach przez Poltransplant) przekazane zosta³y do odpowiednich regionalnie ODS-ów
wraz z systemem informatycznym s³u¿¹cym do przechowywania oraz obs³ugi bazy danych oœrodków,
kompatybilnym z oprogramowaniem Rejestru. Tak¿e od grudnia 2011 r. procedury dotycz¹ce dawców
szpiku tj. proœby o „dotypowanie”, koordynacjê przekazania próbki krwi oraz pobranie komórek krwiotwórczych przekazywane s¹ do realizacji do odpowiednich ODS za poœrednictwem funkcji Rejestru. Równie¿ w grudniu Poltransplant rozpocz¹³ dzia³ania zmierzaj¹ce do dokonania walidacji przygotowanego
systemu do w³¹czenia do EMDIS. Niestety, zasady dzia³ania tego stowarzyszenia (organizacja pozarz¹dowa) nie daj¹ jasnych wskazówek co do strony waliduj¹cej, ani te¿ nie daj¹ rêkojmi co do „niezw³ocznoœci” przeprowadzenia tego procesu.
Jesteœmy przekonani, ¿e ODS-y które zdecydowa³y siê na w³¹czenie swoich zasobów do Rejestru
i na korzystanie z jego funkcjonalnoœci, po okresie adaptacji i weryfikacji danych zwi¹zanej nieuchronnie z transferem danych z innych systemów informatycznych, doceni¹ funkcjonalnoœæ nowego oprogramowania a ich uwagi przyczyni¹ siê do jego dalszego usprawnienia. Tworzenie Rejestru nie s³u¿y
zatem wy³¹cznie gromadzeniu danych dawców na potrzeby samego Rejestru, ale ma stworzyæ platformê wspó³pracy Rejestru, ODS-ów i jednostek wyszukuj¹cych. Prace te bêdziemy kontynuowaæ w nastêpnych latach.
b/ Rozbudowa rejestrów transplantacyjnych (www.rejestry.net).
Rozwijaj¹ce siê „œrodowisko transplantacyjne” wymaga coraz bardziej rozbudowanej komunikacji
elektronicznej i coraz bardziej z³o¿onych baz danych i funkcjonalnoœci. Rozwój ustawowych rejestrów
transplantacyjnych jest widoczny na przestrzeni ostatnich kilku lat i prace te s¹ kontynuowane w ramach Programu w 2011 r. Wykonawca tego zadania zosta³ wy³oniony w ramach konkursu przeprowadzonego przez Ministerstwo Zdrowia. W wyniku realizowanych zadañ szczegó³owych wdro¿ono
nastêpuj¹ce nowe modu³y funkcjonalne:
– przeszczepieñ komórkowych;
– przeszczepieñ koñczyny górnej;
– wspó³pracy ze szpitalami dawców, oœrodkami przeszczepiaj¹cymi narz¹dy i komórki krwiotwórcze;
– doboru nerek dla biorców od zmar³ych dawców;
– monitorowania jakoœci przeszczepieñ komórek, tkanek i narz¹dów;
– oceny dzia³alnoœci oœrodków przeszczepiaj¹cych;
– zg³aszania istotnych zdarzeñ i reakcji niepo¿¹danych;
– tworzenia raportów dotycz¹cych pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narz¹dów;
– system koordynacji pobierania, przechowywania i przeszczepiania tkanek i narz¹dów.
Dopracowanie niezbêdnych elementów systemu pozwoli³o przenieœæ dane oczekuj¹cych na przeszczepienie nerki i trzustki ze starej bazy Poltransplantu do rejestrów. Po przeniesieniu danych, od listopada 2011 r. alokacja nerek od zmar³ych dawców odbywa siê w ramach rejestrów transplantacyjnych. Podobne dzia³ania doprowadzi³y tak¿e do uruchomienia modu³u koordynacji pobierania
i przeszczepiania narz¹dów na terenie kraju. Od listopada 2011 r. komunikacja pomiêdzy koordynatorami Poltransplantu, koordynatorami regionalnymi i szpitalnymi, a tak¿e z zespo³ami transplantacyjnymi opiera siê o dane przekazywane w rejestrach. Okres przejœciowy wymaga naturalnie pewnego
wysi³ku ze strony osób uczestnicz¹cych w tej wymianie informacji, jednak¿e proces ten z ka¿dym tygodniem ulega³ usprawnieniu i liczba zastrze¿eñ u¿ytkowników jest obecnie minimalna. Wdro¿enie
modu³ów alokacji i koordynacji to bez w¹tpienia kroki milowe w rozwoju naszego systemu informatycznego, ale tak¿e efekt kilkuletnich prac nad rejestrami.
Elementem realizowanego zadania rozwoju rejestrów by³o tak¿e wsteczne wprowadzanie danych
do rejestrów. W 2011 r. rejestry uzupe³niono o przesz³o 9 tysiêcy zestawów danych o dawcach i biorcach przeczepionych narz¹dów, tkanek i komórek.
Zapisy Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej pozwalaj¹ na kontynuacjê
prac nad rejestrami w kolejnych latach, z czym wi¹¿emy du¿e nadzieje, licz¹c ¿e dziêki temu powstan¹ interaktywne narzêdzia wspó³pracy Poltransplantu z oœrodkami transplantacyjnymi, z pracowniami HLA, z koordynatorami, z Oœrodkami Dawców Szpiku i innymi podmiotami uczestnicz¹cymi w szeroko pojêtej dzia³alnoœci transplantacyjnej. Rejestry transplantacyjne nie s¹ narzêdziami przeznaczonymi
jedynie dla Poltransplantu i udaje nam siê przekonaæ do tego coraz wiêksz¹ liczbê u¿ytkowników. Jest
to szczególnie wa¿ne ze wzglêdu na koniecznoœæ sta³ego uzupe³niania i aktualizacji danych w³aœnie
przez u¿ytkowników rejestrów. Bez tej wspó³pracy wszystkich u¿ytkowników rejestry pozostan¹ jedynie nowoczesnym ale niewykorzystanym narzêdziem.
R. Danielewicz, J. ¯alikowska-Ho³oweñko
94