obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu

obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu

Nowiny Lekarskie 2012, 81, 1, 3–9
BARBARA GRABOWSKA-FUDALA, KRYSTYNA JARACZ, KRYSTYNA GÓRNA
OBCIĄŻENIE OPIEKUNÓW CHORYCH PO UDARZE MÓZGU –
WYNIKI WSTĘPNE OCENY PROSPEKTYWNEJ
THE BURDEN OF CAREGIVERS OF PATIENTS AFTER STROKE –
PRELIMINARY RESULTS OF PROSPECTIVE EVALUATION
Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego i Psychiatrycznego
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik: dr hab. n. med. Krystyna Jaracz
Streszczenie
Wstęp. Sprawowanie długotrwałej opieki nad chorym po udarze mózgu niesie za sobą następstwo w postaci obciążenia. Zjawisko to
ma charakter zmienny w kontekście upływającego czasu sprawowania opieki nad chorym.
Cel. Przedstawienie poziomu obciążenia, jego obszarów oraz sytuacji społeczno-demograficznej opiekunów chorych po I dokonanym udarze mózgu – po 6 miesiącach (Badanie I) oraz po 5 latach (Badanie II) od zakończenia hospitalizacji chorego.
Materiał i metody. Badaniem prospektywnym objęto 30 par (opiekunów i chorych) po 6 miesiącach oraz po 5 latach od momentu
zakończenia hospitalizacji chorego. Obciążenie badano za pomocą polskiej wersji Caregiver Burden Scale (CB Scale). Stan neurologiczny oraz funkcjonalny chorych zbadano za pomocą Skandynawskiej Skali Udaru Mózgu (SSS) oraz Indeks Barthel (IB).
Wyniki. Wynik całkowity obciążenia wg CB Scale w badaniu I wynosił 2.20 pkt. (SD 0,66) – średni poziom obciążenia, a w badaniu
II wynosił 1,87 pkt. (SD 0,79) – niskie nasilenie obciążenia. Analizy porównawcze poziomu obciążenia oraz jego wymiarów w badaniu I i II wykazały istotnie statystycznie (p < 0,05) niższy poziom obciążenia całkowitego oraz w podskali Otoczenie w badaniu II.
Średni stan neurologiczny i funkcjonalny chorych nie uległ istotnej zmianie w badaniu II.
Wnioski. Obciążenie opiekunów chorych po przebytym udarze mózgu było na podobnym poziomie. Istotnie statystycznie niższy
poziom obciążenia w podskali Otoczenie wpłynął na zmianę poziomu obciążenia całkowitego w badaniu II.
SŁOWA KLUCZOWE: udar mózgu, opiekun, obciążenie.
Summary
Introduction. Providing a long-term care of patients after stroke entails as a consequence of the burden. The burden is a changeable
phenomenon in the context of time spent on providing care for the patient.
Aim. Presentation of the level of the burden, its areas and the socio-demographic situation of caregiver’s patients after a first – ever
stroke – 6 months (Study I) and 5 years (Study II) after patients’ discharge from hospital.
Material and methods. The prospective study included 30 couples (caregivers and stroke patients) at 6 months and 5 years after
hospitalization. The burden was evaluated using the Polish version of Caregiver Burden Scale (CB Scale). Neurological state and
functional state of the patients were evaluated using Scandinavian Stroke Scale (SSS) and Barthel Index (BI).
Results. The total value of the burden according to CB Scale in the Study I was 2.20 (SD 0.66) – medium level of burden, in the
Study II it was 1.87 (SD 0.79) – low level of burden. The comparative analyses of the burden and its values in the Study I and II
indicated significantly (p < 0.05) lower level of the total burden and so was in the subscale Environment in the Study II. The mean
of neurological and functional state of the patients did not change significantly in the Study II.
Conclusions. The burden of caregivers of patients after stroke persisted at a similar level. Statistically significant lower level of the
subscale Environment affect the change in the total value of the burden in Study II.
KEY WORDS: stroke, caregiver, burden.
Wstęp
Współczynnik zapadalności na udar mózgu w Polsce
jest zbliżony do wartości współczynników w innych
krajach Europy i wynosi ogółem 177/100 000 u mężczyzn i 125/100 000 u kobiet [1, 2].
Szacuje się, że spośród osób, które przeżyły sześć
miesięcy od udaru 24–53% wymaga całkowitej lub częściowej pomocy w czynnościach dnia codziennego (ang.
Activities of Daily Living, ADL), a u ok. 32% występują
objawy depresji [3]. Porównując te dane z okresem 5 lat
od wystąpienia udaru mózgu u chorego stwierdza się
u 34% do 65% osób deficyt stanu funkcjonalnego o różnym
stopniu nasilenia, a 12% do 26% chorych prezentuje zaburzenia stanu emocjonalnego w postaci objawów depresji. Mimo odległego czasu od wystąpienia udaru stwierdza się również nietrzymanie moczu u 20% chorych oraz
zaburzenia funkcji poznawczych u 13% do 59% chorych [4, 5].
Z dotychczasowych doniesień wynika, że po zakończonej hospitalizacji ok. 3/4 chorych po udarze mózgu objętych
jest opieką swoich najbliższych w środowisku domowym.
Rolę opiekuna częściej pełnią kobiety (74%), czyli żony
(52%), córki (od 7% do 19%) oraz synowe (17%). Wśród
PRACE ORYGINALNE
4
Barbara Grabowska-Fudala i inni
opiekunów płci męskiej opiekujących się osobą chorą
(36%) są mężowie (18%) i synowie (4%) [6, 7].
W wyniku sprawowania długotrwałej opieki nad
chorym dochodzi do następstw, które w literaturze noszą
miano obciążenia. Zjawisko to jest definiowane w aspekcie obiektywnym jako czas i wysiłek fizyczny oraz
problemy finansowe osoby, która uczestniczy w realizacji potrzeb innych oraz w ujęciu subiektywnym jako
psychiczne i fizyczne cierpienie, osobiste doświadczenia
społeczne i emocjonalne opiekuna, powstałe w wyniku
trudnej sytuacji jaką jest choroba bliskiej osoby [8].
Badania nad obciążeniem rodzin sprawujących opiekę nad chorym po udarze mózgu w środowisku domowym są prowadzone od ponad 30 lat. W tym czasie
pojawiło się blisko 100 publikacji na ten temat. Większość doniesień pochodzi z USA i Wielkiej Brytanii.
Badania mają głównie charakter przekrojowy z jednokrotną oceną obciążenia w okresie od 3 miesięcy do 6 lat
po UM u chorego. Wynika z nich, że przeciętne obciążenie wraz z upływem czasu trwania opieki wzrasta do 3.
roku sprawowania opieki, a następnie ulega zmniejszeniu.
W obserwacjach długoterminowych powtarzalność
badań jest najczęściej 2-krotna, jednak w żadnym z nich
nie uwzględniono oceny obciążenia po 6 miesiącach i po
5 latach od zakończenia hospitalizacji chorego [9].
W Polsce do tej pory opublikowano wyniki badań
przedstawiające poziom obciążenia po 6 miesiącach
sprawowania opieki [10]. Prospektywna ocena obciążenia po 5 latach sprawowania opieki nad chorym po udarze mózgu jest pierwszą próbą w Polsce. Na świecie do
tej pory również nie opublikowano wyników badań
podłużnych przedstawiających to zagadnienie.
Celem niniejszej pracy jest przedstawienie poziomu obciążenia, jego obszarów oraz sytuacji społeczno-demograficznej opiekunów chorych po I dokonanym udarze
mózgu – po 6 miesiącach (Badanie I) oraz po 5 latach (Badanie II) od zakończenia hospitalizacji chorego.
Materiał i metody
Niniejsze badanie jest kontynuacją wcześniejszych
badań prowadzonych w latach 2005–2008. Dotyczyły
one obciążenia opiekunów osób po dokonanym, pierwszym udarze mózgu w okresie 6 miesięcy od zakończenia hospitalizacji chorego (Badanie I). Docelowo zbadano 150 par chorych i ich opiekunów. Ta grupa osób
badanych stanowi punkt wyjścia dla oceny prospektywnej obciążenia opiekunów po 5 latach od zakończenia
hospitalizacji chorego (Badanie II), które rozpoczęto w maju 2011 roku.
W celu nawiązania ponownego kontaktu oraz zdiagnozowania obecnej sytuacji chorego, przeprowadzono
wstępną rozmowę telefoniczną z opiekunem. Właściwe
badanie przeprowadzono metodą wywiadu bezpośredniego w środowisku domowym chorego po wcześniejszym uzyskaniu zgody od opiekuna.
Kryterium koniecznym dla kontynuacji badania było:
przeżycie chorego oraz opiekuna, włączenie w proces
PRACE ORYGINALNE
opieki nad chorym tej samej osoby, zgoda opiekuna na
przeprowadzenie badania.
Osoby badane
Badaniem objęto 54 chorych po dokonanym udarze
mózgu i ich opiekunów po 6 miesiącach i 5 latach sprawowania opieki w środowisku domowym. Spośród tej grupy
chorych od momentu badania I wykluczono 24 (44%)
chorych i ich opiekunów z powodu: zgonu chorego – 10
(18%) badanych, zmiany opiekuna – 2 (4%) badanych,
umieszczenia chorego w domu pomocy społecznej –
1 (2%) chory oraz utraty kontaktu z chorym i opiekunem –
11 (20%) badanych. Ostatecznie do tej pory badaniem II
objęto 30 (56%) chorych i ich opiekunów.
Badanie II
Grupa chorych po 5 latach od wystąpienia dokonanego udaru mózgu, liczyła 18 (60%) mężczyzn i 12
(40%) kobiet, w wieku od 53 do 86 lat. Połowa, 15
(50%) chorych, deklarowała wykształcenie średnie, a 9
(30%) chorych posiadało wykształcenie podstawowe lub
niepełne podstawowe. Zdecydowana większość, 22
(73%) chorych 5 lat wcześniej była po udarze niedokrwiennym. Pozostałych 8 (27%) chorych przeżyło udar
krwotoczny (Tabela 1). W okresie między badaniem I
i II, 7 (23%) chorych doznało kolejnego udaru mózgu,
w tym: 4 (13%) chorych – 1 udar mózgu, 2 (7%) chorych – 2 udary mózgu, 1 (3%) – 3 udary mózgu.
Liczebność opiekunów była adekwatna do liczby osób
chorych. Grupa badanych opiekunów składała się z 26
(87%) kobiet i 4 (13%) mężczyzn, w wieku od 26 do 76 lat.
Większość opiekunów posiadała wykształcenie średnie –
13 (43%) lub zawodowe – 8 (27%). Rolę opiekuna pełnili
głównie małżonkowie – 20 (67%) oraz dorosłe dzieci –
9 (30%). Ponad połowa opiekunów mieszkała z chorym
i innymi członkami rodziny – 18 (60%), w mieście – 26
(87%). Większość, 13 (43%) opiekunów przebywała na
emeryturze, jednak prawie co 3 opiekun pracował zawodowo. Opiekunowie przeznaczali na opiekę nad chorym średnio 7,5 (SD 8,4) godz. na dobę (Tabela 2).
Do pomiaru obciążenia wykorzystano polską adaptację Skali Obciążenia Opiekuna (ang. Caregiver Burden
Scale, CB Scale) [11]. Skala zawiera 22 pytania zawarte
w 5 podskalach: wysiłek ogólny (8 pytań), izolacja społeczna (3 pytania), rozczarowanie (5 pytań), zaangażowanie emocjonalne (3 pytania), otoczenie (3 pytania).
Odpowiedzi udziela się na 4-punktowej skali szacunkowej. Wynik całkowity CB Scale oraz 5 podskal stanowi
średnia punktacja z poszczególnych pozycji wchodzących w skład skali (1 pkt – 4 pkt.). Podobnie jak inni
autorzy uwzględniliśmy następujące kategorie obciążenia: niski poziom (1.00–1.99), średni poziom (2.00–
2.99), wysoki poziom (3.0–4.0) [12]. Większa liczba
punktów oznacza wyższy poziom obciążenia.
Badania rzetelności angielskiej wersji skali przeprowadzono na grupie 150 pacjentów (83 z zespołem otępiennym i 67 po udarze mózgu). Współczynnik spójnoś-
Obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu – wyniki wstępne oceny prospektywnej
5
Tabela 1. Stan demograficzny i kliniczny chorych (Badanie II)
Table 1. Demographic and clinical status of the patients (Study II)
Charakterystyka/Characteristics
Płeć/Gender
Kobiety/Women
Mężczyźni/Men
Średni wiek, w latach (SD)/
Age (mean), years (SD)
Wykształcenie/Education
Podstawowe lub niepełne podstawowe/
Primary school
Zawodowe/Vocational school
Średnie/Secondary school
Wyższe/Bachelor degree
Rodzaj udaru/Stroke type
Niedokrwienny/Infarct
Krwotoczny/Haemorrhage
n
%
12
18
40
60
68 (9,24)
9
30
6
15
–
20
50
–
22
8
73
27
Tabela 2. Charakterystyka społeczno-demograficzna grupy opiekunów (Badanie II)
Table 2. Caregiver’s socio-demographic data (Study II)
Charakterystyka/Characteristics
Płeć/Gender
Kobiety/Women
Mężczyźni/Men
Średni wiek, lata (SD)/
Age (mean), years (SD)
Wykształcenie/Education
Niepełne podstawowe lub podstawowe/
Primary school
Zawodowe/Vocational school
Średnie/Secondary school
Wyższe/Bachelor degree
Stopień pokrewieństwa z chorym:/
Relationship to patient:
Małżonek/Spouse
Dziecko/Child
Dalsza rodzina/Other member of family
Miejsce zamieszkania/Place of residence
Miasto/City
Wieś/Village
Zamieszkanie/Residence:
Z chorym/With patient
Z chorym i innymi członkami rodziny/
With patient and other members of family
Osobno/Alone
Źródło utrzymania; n (%)/
Employment status; n (%)
Praca zawodowa/Full – time
Praca + renta/ Part – time and pension
Emerytura/Retirement
Inne/Other
Czas sprawowania opieki; godz./24 h (SD)
Time providing care; hours/24 h (SD)
n
%
26
4
87
13
57,5 (10,5)
5
17
8
13
4
27
43
13
20
9
1
67
30
3
26
4
87
13
10
34
18
60
1
Badanie I
Study I
11 (38)
4 (13)
8 (28)
7 (24)
3
Badanie II
Study II
10 (35)
2 (7)
13 (43)
5 (17)
9,76 (7,2)
7,50 (8,4)
PRACE ORYGINALNE
6
Barbara Grabowska-Fudala i inni
nie (10–14 pkt.), lekkie (15–19 pkt.) oraz brak ograniczeń (20 pkt.) [13].
Skandynawską Skalę Udaru Mózgu (SSS) zastosowano do oceny stanu neurologicznego [14]. Narzędzie to
umożliwia ocenę stanu przytomności, ustawienie gałek
ocznych, siły mięśniowej kończyny górnej i ręki oraz
kończyny dolnej, orientacji, niedowładu mięśni twarzy
oraz zaburzeń mowy i chodu.
Zakres skali mieści się w przedziale od 0 do 58
punktów. Przyjęto za innymi autorami [15] następujące
kategorie udaru: bardzo ciężki udar (0–14 pkt.), ciężki
udar (15–29 pkt.), średni udar (30–44 pkt.) oraz lekki
udar (45–58 pkt.).
W celu przeprowadzenia badania wykorzystano ustrukturowany kwestionariusz wywiadu, służący do zebrania informacji o sytuacji społeczno-demograficznej chorego i opiekuna.
ci wewnętrznej α Cronbacha dla całości skali wynosił
0,89, a dla podskal od 0,70 do 0,87. Jedynie dla podskali
„środowisko” wsp. α był niższy i wynosił 0,53. Badania
stabilności skali przeprowadzono na grupie 23 opiekunów (biorąc pod uwagę płeć i stopień pokrewieństwa)
metodą test–retest, w odstępie czasowym dwóch tygodni. Wartość współczynnika kappa wynosiła od 0,67 do
1,00. Nieco mniejszą stabilność wykazano w odniesieniu
do podskali „środowisko”, gdzie współczynnik ten wynosił od 0,53 do 0,74 [11].
Ocenie poddano również stan funkcjonalny i neurologiczny chorych. Do tego celu wykorzystano Indeks
Barthel [13] oraz Skandynawską Skalę Nasilenia Udaru
Mózgu [14].
Indeks Barthel (IB) to zmodyfikowana (20-punktowa) skala ADL wg Barthel. Narzędzie to jest powszechnie stosowane do oceny sprawności samoobsługowej w
zakresie 10 czynności życia codziennego: spożywanie
posiłków, przemieszczanie się z łóżka na krzesło, zachowanie higieny osobistej, korzystanie z toalety oraz
kąpieli, poruszanie się po płaskim terenie i schodach,
ubieranie się, kontrola oddawania moczu i stolca.
Uwzględniono 5 kategorii: bardzo poważne ograniczenie sprawności (0–4 pkt.), poważne (5–9 pkt.), śred-
Analiza statystyczna
Do opisu statystycznego zastosowano średnie arytmetyczne, odchylenia standardowe (SD) oraz frakcje procentowe. Do analiz porównawczych wykorzystano test Wilcoxona. Przyjęto poziom istotności p < 0,05. Wszystkie
analizy przeprowadzono przy użyciu pakietu statystycznego
Statistica 9.
Tabela 3. Zmiana stanu neurologicznego (SSS) i funkcjonalnego (IB) w pierwszych 6 miesiącach i po 5 latach od wystąpienia
udaru mózgu (kategorie, średnie, SD)
Table 3. Changes of neurological (SSS) and functional status (BI), within first 6 month and 5 years after stroke (categories,
means, SD)
Koniec
hospitalizacji
chorego/
Discharge
Badanie I/
Study I
Badanie II/
Study II
p
28 (11,98)
47 (11,73)
46 (11,54)
0,83
Stan neurologiczny,
SSS (SD)
Neurological status,
SSS(SD)
Udar/Stroke
n
%
n
%
n
%
Bardzo ciężki/Very severe
6
20
–
–
–
–
Ciężki/Severe
9
30
4
13
3
10
Średni /Moderate
12
40
5
17
8
27
Lekki/Mild
Stan funkcjonalny,
IB (SD)
Functional status,
BI (SD)
Niesprawność /Disability
3
10
21
70
19
63
4,1 (4,19)
14,8 (5,66)
14,4 (6,04)
n
%
n
%
n
%
Bardzo poważna/
Very severe
21
70
3
10
4
13
Poważna /Severe
4
13
2
7
2
7
Średnia/Moderate
5
17
5
17
5
17
Nieznaczna/Mild
–
–
14
46
14
46
Brak/None
–
–
6
20
5
17
0,82
*p < 0,05 test Wilcoxona (Badanie I i Badanie II); IB – Indeks Barthel; SSS – Skandynawska Skala Udaru Mózgu, SD – Odchylenie Standardowe
*p < 0,05 Wilcoxon test (Study I and Study II); BI – Barthel Index; SSS – Scandinavian Stroke Scale, SD – Standard Deviation
PRACE ORYGINALNE
Obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu – wyniki wstępne oceny prospektywnej
7
Tabela 4. Poziom obciążenia wg Skali Obciążenia (CB Scale)
Table 4. Level of caregiver’s burden (CB Scale)
Badanie I/Study I
CB Scale
Wysiłek ogólny/
General strain
Izolacja społeczna/
Isolation
Rozczarowanie/
Disappointment
Zaangażowanie
emocjonalne/
Emotional involvement
Otoczenie*/
Environment
Wynik całkowity*/
Total score
Min. Maks.
/
/
Min. Max
1,1
3,8
1,0
4,0
1,0
4,0
1,0
3,3
1,0
3,6
1,1
3,6
Średnia
(SD)/
Mean
(SD)
2,42
(0,77)
2,15
(0,99)
2,36
(0,83)
1,75
(0,68)
1,83
(0,85)
2,20
(0,66)
Badanie II/Study II
Nis- Średni/ WysoŚrednia Nis- Średni/ WysoMin. Maks.
ki/
Meki/
(SD)/
ki/
Meki/
/
/
Low dium High
Mean (SD) Low dium High
Min. Max
(%)
(%)
(%)
(%)
(%)
(%)
p
33
40
27
1,0
4,0
2,14 (0,97)
47
30
23
0,10
46
17
37
1,0
4,0
2,01 (1,22)
56
17
27
0,38
37
33
30
1,0
3,8
2,22 (0,94)
40
37
23
0,24
60
30
10
1,0
4,0
1,78 (1,01)
66
17
17
0,96
56
27
17
1,0
3,0
1,22 (0,45)
94
3
3
0,000
37
46
17
1,0
3,3
1,87 (0,79)
60
30
10
0,025
*p < 0,05 test Wilcoxona
*p < 0,05 Wilcoxon test
Wyniki
Średnia punktacja stanu neurologicznego (SSS) i funkcjonalnego (IB) w badaniu I i II wynosiła odpowiednio
47 pkt. (SD 11,73) vs 46 pkt. (SD 11,54) oraz 14,8 pkt. (SD
5,66) vs 14.4 pkt. (SD 6,04).
Po 5 latach od zakończenia hospitalizacji chorego
zakres punktacji stanu neurologicznego wg SSS wynosił
od 20 do 58 pkt., a stanu funkcjonalnego wg IB wynosił
od 1 do 20 pkt. Ciężki lub średni udar mózgu stwierdzono u 11 (37%) chorych. Deficyt funkcjonalny chorych
o różnym stopniu nasilenia stwierdzono u 25 (84%)
osób. W tabeli 3 przedstawiono szczegółowe informacje
na temat stanu klinicznego chorych w poszczególnych
etapach badania prospektywnego.
Wynik całkowity obciążenia wg CB Scale po 6 miesiącach sprawowania opieki wynosił 2,20 pkt. (SD 0,66),
co odpowiada średniemu pozimowi obciążenia. Średnia
punktacja była najwyższa w podskali Wysiłek ogólny –
2,42 pkt. (SD 0,77) oraz Rozczarowanie – 2,36 pkt. (SD
0,83). Najniższą średnią punktację uzyskano w podskali
Zaangażowanie emocjonalne – 1,75 pkt. (SD 0,68).
Wynik całkowity obciążenia wg CB Scale po 5 latach sprawowania opieki nad chorym wynosił 1,87 pkt.
(SD 0,79), co wskazuje na niskie nasilenie obciążenia.
Średnia punktacja była najwyższa w podskali Rozczarowanie – 2,22 pkt. (SD 0,94) oraz Wysiłek ogólny – 2,14
pkt. (SD 0,97). Najniższą średnią punktację uzyskano
obszarze Otoczenie – 1,22 pkt. (SD 0,45).
Analizy porównawcze poziomu obciążenia oraz jego
wymiarów w badaniu I i II wykazały niższy poziom
obciążenia całkowitego oraz w podskali Otoczenie w badaniu II (p < 0,05). Różnice w pozostałych obszarach
obciążenia wg CB Scale były nieistotne statystycznie
(Tabela 4).
Omówienie
Rolę opiekuna po 5 latach sprawowania opieki nad
chorym po udarze mózgu nadal pełniły głównie kobiety
(żony i córki). Stanowiły one ponad 3/4 grupy badanych
opiekunów. Dane te potwierdzają liczni autorzy opisujący zagadnienia związane ze sprawowaniem opieki nad
chorymi z przewlekłymi schorzeniami układu nerwowego [6, 7, 16]. Co trzeci opiekun pracował zawodowo.
Podobne doniesienia przedstawili inni autorzy, u opiekunów 3 lata po wystąpieniu udaru mózgu u chorego
[17]. Prawie 60% opiekunów przebywało z chorym
przez 24 godz., niezależnie od stanu funkcjonalnego
chorego. Wynikało to głównie z wieku opiekunów, którzy średnio byli 11 lat młodsi od chorych i przebywali na
emeryturze.
Biorąc pod uwagę źródło utrzymania opiekunów w relacji do badania I, 1 osoba zrezygnowała z pracy zawodowej, 2 osoby nie otrzymywały już renty jednocześnie
pracując, 2 osoby uzyskały stałe źródło dochodów, a 5 opiekunów przeszło na emeryturę.
Grupa chorych składała się głównie z mężczyzn po
udarze niedokrwiennym. Około 1/4 chorych doznała od
1 do 3 kolejnych udarów w okresie ostatnich 5 lat, w tym
14% chorych – pojedynczy UM, 7% chorych – dwa UM
i 3% – trzy UM. Dane te są porównywalne z wynikami
wcześniejszych badań, w których wykazano u 28% cho-
PRACE ORYGINALNE
8
Barbara Grabowska-Fudala i inni
rych pojedynczy UM, u 3% chorych – dwa UM, a u
0,6% – trzy UM w czasie 7 lat od pierwszego dokonanego UM [18]. Doświadczenie kolejnego udaru mózgu
u chorych w czasie 5 lat nie przyczyniło się do pogorszenia ich stanu neurologicznego i funkcjonalnego. Udary te przejawiały się słabym nasileniem deficytów neurologicznych w tej grupie chorych.
Nie zaobserwowano zmian poziomu obciążenia w poszczególnych obszarach obciążenia. Wyjątek stanowiła
podskala Otoczenie. W tym wymiarze obciążenie okazało się mniejsze po 5 latach od zakończenia hospitalizacji
chorego. Podskala ta porusza aspekty opieki związane
z funkcjonowaniem fizycznym chorego w mieszkaniu
oraz poza nim. Prawdopodobnie bezpośredni wpływ na
obciążenie w tym zakresie miał stan neurologiczny i funkcjonalny chorego. W niniejszej pracy wykazano jednak,
że średnie wartości deficytu neurologicznego i funkcjonalnego chorych w badaniu I i II nie uległy zmianie
i wynosiły odpowiednio 48 vs 46 pkt. oraz 15,3 vs 14,6
pkt. Z jednej strony świadczy to o zakończeniu fazy adaptacji chorego już w czasie 6 miesięcy po zakończeniu
hospitalizacji [19]. Z drugiej strony, skala IB nie umożliwia oceny możliwości chorego w zakresie przemieszczania się poza mieszkaniem. Być może stan chorego
uległ poprawie, jednak fakt ten nie został uwzględniony
przez zastosowane narzędzia badawcze służące do oceny
stanu funkcjonalnego.
Jak już wcześniej wspomniano, jedynie podskala Otoczenie uległa istotnej statystycznie zmianie. To prawdopodobnie był główny czynnik wpływający na obniżenie
poziomu obciążenia całkowitego z poziomu średniego (badanie I) na niski (badanie II).
Specyficzny przebieg nasilenia obciążenia zaobserwowano w wyniku wcześniejszej analizy badań empirycznych związanych z opiekunami chorych po udarze
mózgu [9]. W efekcie zaobserwowano, że obciążenie
wzrasta do 3. roku sprawowania opieki nad chorym.
W tym okresie osiąga maksymalne wartości, po czym
w kolejnych latach ulega tendencji spadkowej. Należy
jednak zaznaczyć, że powyższe analizy były dokonywane
głównie na wynikach badań przekrojowych. To może
mieć wpływ na rzeczywiste spostrzeganie tego zagadnienia w wymiarze prospektywnym.
Jednym z elementów obiektywnego obciążenia był czas
przeznaczony na opiekę. Mimo iż wspomniany wcześniej
stan funkcjonalny i neurologiczny chorego utrzymywał się
na tym samym poziomie, opiekunowie przeznaczali mniej
czasu w trakcie doby na opiekę w badaniu II niż w badaniu I
(7,3 vs 9,6 godz.). Być może długi czas sprawowania opieki
nad chorym przyczynił się do tego, że te same czynności
przy chorym opiekunowie wykonywali szybciej i sprawniej
niż wcześniej.
Wnioski
1. Nie zaobserwowano zmian poziomu obciążenia
w większości podskal CB Scale, z wyjątkiem podskali
Otoczenie.
PRACE ORYGINALNE
2. Niższy poziom obciążenia całkowitego w ocenie
prospektywnej był uwarunkowany silnym wpływem
podskali Otoczenie.
3. Średni stan neurologiczny i funkcjonalny chorych
w badaniu I i II nie uległ zmianie, mimo że około 25%
chorych doznało kolejnego udaru mózgu w okresie 5 lat.
Piśmiennictwo
1. Thorvaldsen P., Asplund K., Kuulasmaa K.: Stroke incidence, case fatality, and mortality in the WHO MONICA
Project. World Health Organization Monitoring Trends and
Determinants in Cardiovascular Disease. Stroke, 1995,
26(3), 361-367.
2. Członkowska A, Ryglewicz D.: Epidemiologia udarów
mózgu w Polsce. Neurol. Neurochir. Pol., 1999, 32(6),
99-103.
3. Sacco R.L., Benjamin E.J., Broderick J.P. i wsp.: American
Heart Association Prevention Conference. IV. Prevention
and Rehabilitation of Stroke. Risk factors. Stroke, 1997,
28(7), 1507-1517.
4. Chausson N., Olindo S., Cabre P. i wsp.: Five-year
outcome of a stroke cohort in Martinique, French West
Indies: Etude Réalisée en Martinique et Centrée sur
l'Incidence des Accidents vasculaires cérebraux, Part 2.
Stroke, 2010, 41(4), 594-599.
5. Ayerbe L., Ayis S., Rudd A.G. i wsp.: Natural history,
predictors, and associations of depression 5 years after
stroke: the South London stroke register. Stroke, 2011,
42(7), 1907-1911.
6. McCullagh E., Brigstocke G., Donaldson N. i wsp.:
Determinants of caregiving burden and quality of life in
caregivers of stroke patients. Stroke, 2005, 36(10), 21812186.
7. Morimoto T., Schreiner A.S., Asano H.: Caregiver burden
and health-related quality of life among Japanese stroke
caregivers. Age Ageing, 2003, 32(2), 218-223.
8. Sales E.: Family burden and quality of life. Qual Life
Res., 2003, 12, 33-41.
9. Grabowska-Fudala B., Jaracz K., Górna K.: Obciążenie
rodzin sprawujących opiekę nad chorymi po udarze
mózgu w świetle badań empirycznych. [W:] Człowiek
chory – aspekty biopsychospołeczne, Janowski K., Cudo
A. Wydawnictwo Drukarnia Best Print, Lublin 2009,
297-313.
10. Grabowska-Fudala B., Jaracz K., Górna K. i wsp.: Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po przebytym
udarze mózgu – wyniki badań. [W:] Pielęgniarstwo w neurologii i neurochirurgii – wybrane zagadnienia, Skrzypek-Czerko M., Ślusarz R., Bydgoszcz 2009, 31-42.
11. Elmståhl S., Malmberg B., Annerstendt L.: Caregiver’s
burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel
caregiver burden scale. Arch. Phys. Med. Rehabil., 1996,
77, 177-182.
12. Andren S., Elmståhl S.: Family caregivers’ subjective
experiences of satisfaction in dementia care: aspects of
burden, subjective health and sense of coherence. Scand.
J. Caring. Sci., 2005, 19, 175-168.
13. Wade D.T., Hewer R.L.: Functional abilities after stroke:
measurement, natural history and prognosis. J. Neurol.
Neurosurg. Psychiatry, 1987, 50, 177-182.
14. Scandinavian Stroke Study Group. Multicenter trial of
hemodilution in ischemic stroke. Background and study
protocol. Stroke, 1985, 16, 885-890.
Obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu – wyniki wstępne oceny prospektywnej
15. Jørgensen H.S., Nakayama H., Raaschou H.O. i wsp.:
Outcome and time course of recovery in stroke. Part I:
Outcome. The Copenhagen Stroke Study. Arch. Phys.
Med. Rehabil., 1995, 76(5), 399-405.
16. Jaracz K., Grabowska-Fudala B., Górna K. i wsp.: Obciążenie osób sprawujących opiekę nad osobami z chorobą Parkinsona. Wyniki wstępne. [W:] Dobrostan i powodzenie w chorobie i niepełnosprawności, Jarosz M.
Wydaw. NeuroCentrum. Lublin 2009, 73-85.
17. Choi-Kwon S., Kim H.S., Kwon S.U. i wsp.: Factors
affecting the burden on caregivers of stroke survivors in
South Korea. Arch. Phys. Med. Rehabil., 2005, 86(5),
1043-1048.
18. Schmidt E.V., Smirnov V.E., Ryabova V.S.: Results of the
seven year prospective study of stroke patients. Stroke,
1988, 19, 942-949.
9
19. Wallenbert I., Jonsson H.: Waiting to get better: a dilemma
regarding habits in daily occupations after stroke. Am. J.
Occup. Ther., 2005, 59, 218-224.
Adres do korespondencji:
dr n. med. Barbara Grabowska-Fudala
Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego i Psychiatrycznego
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Smoluchowskiego 11
60-179 Poznań,
tel.: 61 65 59 267,
faks: 61 655 92 66
e-mail: [email protected]
PRACE ORYGINALNE