docCzas Mięśni 3/2009 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
download 
Reklamacja Transkrypt
Czas Mięśni 3/2009 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Czas Mięśni Rok IX 3/2009 Numer 88 Biuletyn informacyjny Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Marcel szykuje się na Posła Jeden z naszych podopiecznych – Marcel Skrzypczak, postanowił działać na polu publicznym – w polityce. Stąd pomysł na załoŜenie koła jednego z ugrupowań politycznych. W dniu 31 sierpnia o godzinie 17:00 na zaproszenie Marcela Skrzypczaka przedstawiciele naszej Fundacji w osobach: Ewa Bieniek, Jarosław Malesza, Rafał Bieniek i Adam Rydzewski wzięli udział w inauguracyjnym spotkaniu Koła Platformy Obywatelskiej w Gminie Przybiernów. Wśród zaproszonych gości byli m.in. Poseł na Sejm RP Pani Magdalena Kochan, wójt Gminy Przybiernów Pan Tadeusz Kwiatkowski oraz mieszkańcy gminy Przybiernów. Spotkanie miało charakter załoŜycielski, poruszano na nim między innymi sprawy dotyczące osób niepełnosprawnych zamieszkałych w gminie Przybiernów a takŜe wszystkich jej mieszkańców. W obecnej kadencji Sejmu RP, posłem jest Marek Plura, który takŜe choruje na zanik mięśni. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Na nowej drodze Ŝycia Szczere i serdeczne Ŝyczenia od całego Zarządu Fundacji dla Pani Marty Gago, obecnie śurowska, która dwa miesiące temu wstąpiła w związek małŜeński. śyczymy spełnienia marzeń zarówno w Ŝyciu osobistym jak i zawodowym. Pani Marta jest z zawodu psychologiemterapeutą. Obecnie pracuje jako psycholog w Centrum Psychologiczno-Szkoleniowym Adalta w Warszawie. PoniŜej zamieszczamy artykuł Pani Marty stanowiący resume jej pracy dyplomowej na zakończenia studiów psychologicznych na Uniwersytecie Wyszyńskiego w Warszawie. Strona 1 EDUKACJA I RYNEK PRACY Gdy zachoruje dziecko Zapewne wszyscy rodzice potwierdzą, Ŝe wiadomość o chorobie ich dziecka była niczym poraŜenie prądem. Spadła nagle, jak piorun i obezwładniła. Jest to sytuacja, która wiąŜe się z olbrzymim stresem psychologicznym i napięciem emocjonalnym. Co się dzieje z rodzicami po dowiedzeniu się o chorobie? Jakie emocje temu towarzyszą? Czy ulegną one zmianie? Czy wszyscy w takiej sytuacji czują to samo? Jak sobie poradzić? Jak rodzina i przyjaciele w tym trudnym okresie mogą pomóc? Postępujący zanik mięśni jest rzadko występującym schorzeniem. Rodzice zazwyczaj bardzo długo oczekują na diagnozę lekarzy. Często są to długie miesiące spędzone w lęku i ciągłym napięciu emocjonalnym zanim usłyszą, z jakiego powodu cierpi ich dziecko. JuŜ sam okres oczekiwania przepełniony jest niepewnością, strachem, a wręcz przeraŜeniem, Ŝe dziecko cierpi na powaŜną, nieuleczalną chorobę. Czas zaraz po diagnozie jest absolutnym szokiem. Rodzice i bliscy czują się poraŜeni informacją, jakby znaleźli się w transie, nierealnym świecie. Często rodzice po tym okresie przyznają, Ŝe zupełnie nie pamiętają słów lekarza, a najczęściej uŜywanym określeniem na opisanie swoich emocji w tej chwili jest poczucie, Ŝe „świat się zawalił”. W tej fazie adaptacji do choroby rodzicom towarzyszy złość, poczucie niesprawiedliwości, strach, lęk, osamotnienie, Ŝal. Jest to okres, w którym z determinacją poszukują pomocy, chwytają się kaŜdej „deski ratunku”. Po tym czasie zazwyczaj przychodzi kryzys emocjonalny. Pojawiają się stany lękowe oraz brak motywacji do Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni planowania dalszych zadań rodzinnych czy zawodowych. Rodzice są przeraŜeni wizją choroby dziecka. Mają poczucie całkowitej bezradności w takiej sytuacji. Nie widzą przed sobą Ŝadnych pozytywnych perspektyw na przyszłość, izolują się od otoczenia, dostrzegają same trudności i ograniczenia. Mają poczucie izolacji, wyczerpania, wyobcowania, samotności i niezrozumienia. Pewni są, Ŝe nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie Ŝalu, rozgoryczenia, rozpaczy i wewnętrznego rozdarcia, jakiego doświadczają. Dotyka ich olbrzymie cierpienie duchowe, które jest następstwem braku poczucia bezpieczeństwa. W tej fazie szczególnie potrzebne jest wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół, ale równieŜ lekarzy i rodziców, którzy zmagają się z podobnym problemem. Nie oczekują oni wtedy pocieszenia czy zalecania, Ŝeby nie byli smutni, bo przecieŜ zupełnie normalną i naturalną reakcją jest smutek, kiedy własne dziecko traci bezpowrotnie zdrowie, ale potrzebują otuchy, wyrozumiałości i wysłuchania. Zgoda i wzajemne wsparcie małŜonków jest wyjątkowo waŜne w zaistniałej sytuacji. Rodzice całą swoją uwagę koncentrują na dziecku. Ich silna nadopiekuńczość wyraŜa się często w ograniczaniu samodzielności dziecka, nadmiernej obserwacji, a wynika to z troski i lęku. RównieŜ emocjonalnie rodzice skupiają się na dziecku, czasem kosztem pozostałych członków rodziny. Pozytywnym efektem odczuwanej złości jest motywacja do walki z chorobą. Jedyną moŜliwością „leczenia” jest systematyczna i fachowa rehabilitacja, a więc najwaŜniejsze, aby rodzice wiedzieli, Ŝe powinni najbardziej skoncentrować się na tej formie terapii. Kolejnym etapem jest pozorne przystosowanie się do Ŝycia z chorobą. W tej fazie rodzice podporządkowują się całkowicie zaleceniom lekarzy. Ich uwaga Strona 2 EDUKACJA I RYNEK PRACY całkowicie skoncentrowana jest na dziecku, na teraźniejszości. Nie potrafią się niczym cieszyć ani tworzyć planów na przyszłość. Następny okres to konstruktywne przystosowanie się do sytuacji. Jest to faza najbardziej owocna w działania, przynosząca pozytywne rezultaty. Rodzice aktywnie angaŜują się w rehabilitację i zapewnienie opieki swojemu dziecku. Mobilizują swoje siły, zdolności i moŜliwości do budowania Ŝycia z chorobą. Zaczynają akceptować chorobę, co nie oznacza poddania się losowi, a realistyczną ocenę sytuacji i dostosowanie warunków do zaistniałej sytuacji. Reorganizacji wymaga całe dotychczasowe funkcjonowanie rodziny. Wiele wysiłku będzie kosztowało rodziców nie tylko zapewnienie rehabilitacji dziecku i opieki medycznej, ale równieŜ stworzenie moŜliwości funkcjonowania społecznego i rozwoju intelektualnego. Dziecko z chorobą mięśni staje się z biegiem czasu osobą niepełnosprawną ruchowo. Zakres czynności jakie moŜe samo wykonać, bardzo zawęŜa się i coraz bardziej zdane jest na opiekę rodziców i opiekunów. Wraz z wiekiem dziecka pojawia się coraz więcej trudności w jego wychowywaniu. Sytuacja wygląda inaczej niŜ w przypadku dziecka pełnosprawnego, które staje się bardziej samodzielne. Dziecko chore na postępujący zanik mięśni potrzebuje coraz więcej opieki. WiąŜe się to z koniecznością dostosowania rytmu funkcjonowania całej rodziny do moŜliwości zdrowotnych dziecka. Rodzice wspierając się nawzajem dzielą się swoimi obowiązkami. Często jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, aby całkowicie swój czas poświęcić dziecku. WaŜne jednak, aby rodzic nie czuł się w takiej sytuacji osamotniony i zdany tylko na siebie. Powinien mieć czas, kiedy moŜe w jak największym stopniu oderwać myśli od problemów zdrowotnych dziecka. Jest to bardzo potrzebne wszystkim członkom rodziny. Taki odpoczynek jest korzystny nawet dla chorego dziecka. Osoby chore na Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zanik mięśni są świadome swojej choroby i problemów z nią związanych i zdarza się, Ŝe odczuwają poczucie winy. Twierdzą, Ŝe to przez nich rodzice nie mogą realizować swoich planów Ŝyciowych i marzeń. Ponadto okres odpoczynku rodziców jest równieŜ czasem odpoczynku dzieci od rodziców. Mogą wtedy zmierzyć się samodzielnie z rzeczywistością i problemami, jakie się w niej tworzą. Opisane etapy przystosowania do Ŝycia z chorobą są więc zupełnie naturalne. Czas, jaki jest potrzebny na przejście kaŜdego z nich, jest indywidualną kwestią. Im więcej wsparcia ze strony najbliŜszych osób otrzymają rodzice dziecka chorego, tym szybciej dotrą do etapu, w którym odkryją, Ŝe bycie chorym nie oznacza bycia nieszczęśliwym. Marta śurowska, psycholog OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA Kierunki badań naukowych dotyczących terapii dystrofii mięśniowej Duchenne’a W roku 1986, kiedy odkryto dystrofinę i kodujący ją gen, wszyscy myśleli, Ŝe drzwi do szybkiego znalezienia skutecznej terapii korygującej genetyczną przyczynę choroby są szeroko otwarte. Dzisiaj, ponad 20 lat później, ciągle jeszcze na tę terapię czekamy. Znalezienie jej okazało się duŜo trudniejsze, niŜ początkowo sądzono. W ostatnich latach dokonał się jednak tak bardzo znaczący postęp (i dalej ma miejsce), Ŝe daje to nadzieję na całkowite wyleczenie lub przynajmniej znaczące spowolnienie degeneracji mięśni w całkiem juŜ nieodległej perspektywie czasowej. Na podstawie róŜnych źródeł moŜna przypuszczać, Ŝe DMD będzie prawdopodobnie pierwszą z „rzadkich” chorób dziedzicznych, w leczeniu której będzie stosowana terapia genowa. Na Strona 3 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA całym świecie, w sposób skoordynowany, pracuje obecnie wiele zespołów naukowych, poszukujących metod skutecznej terapii DMD. Część z nich próbuje znaleźć sposoby efektywnego i bezpiecznego naprawienia zmutowanego genu dystrofiny, inne zajmują się badaniem komórek macierzystych, jeszcze inne natomiast interesują się metodami farmakologicznymi kuracji DMD. Jedną z najbardziej obiecujących potencjalnych terapii jest technika „pomijania” zmutowanych egzonów („Exon Skipping”). Nie jest to niestety terapia prowadząca do całkowitego wyleczenia DMD, a tylko do zamiany DMD na duŜo łagodniejszą BMD, ale za to prace nad nią są bardzo zaawansowane; próby kliniczne, prowadzone juŜ na ludziach (nie tylko miejscowe, ale równieŜ ogólnoustrojowe) dają naprawdę obiecujące rezultaty a kilka firm farmaceutycznych wykazuje wielkie zaangaŜowanie w poszukiwaniu i produkcji ewentualnego lekarstwa. Według opinii szefa jednej z firm (dr. Gerard Platenburg /PROSENSA B.V./ Holandia) pierwsze specyfiki „Exon Skipping” będą gotowe dla pacjentów w roku 2014, lub nawet trochę wcześniej (duŜo zaleŜy na tym polu od europejskiej i amerykańskiej administracji medycznej, która wymaga przeprowadzenia odpowiednich, niestety długotrwałych i kosztownych, testów klinicznych, które oprócz efektów leczniczych muszą potwierdzić pełne bezpieczeństwo nowej terapii). Terapia „Exon Skipping” ma swoją specyfikę i ograniczenia, o szczegółach których moŜna przeczytać na stronie www.duchenneinformation.eu w materiale „Kierunki badań nad terapią leczenia dystrofii mięśniowych; część I: pominięcie zmutowanego genu (Exon Skipping)”. Na powyŜszej stronie są do obejrzenia dwa krótkie filmiki, pokazujące dystroficznego psa przed i po kuracji „Exon Skipping”. Inną publikacją, na którą warto zwrócić Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni uwagę na stronie www.treat-nmd.eu, są „Standardy kompleksowej opieki w dystrofii mięśniowej Duchenna”, opracowane przez zespół lekarzy i naukowców z organizacji TREAT-NMD, wyspecjalizowanych w chorobach neuromięśniowych, a dotyczące wszystkich aspektów opieki nad chorym, tj. diagnostyka, neurologia, dietetyka, kardiologia, wydolność oddechowa, ortopedia, psychologia, rehabilitacja i stomatologia. Aby pokazać, na jak wielu frontach odbywa się poszukiwanie skutecznej terapii DMD/BMD, poniŜej wymienione są najwaŜniejsze(nie wszystkie) kierunki badań, pozytywnie rokujące na dalszy postęp (z braku miejsca opisane bardzo zwięźle; najnowsze, szczegółowe informacje będą osiągalne na stronie Fundacji na początku przyszłego roku): 1. Pomijanie egzonów (Exon Skipping): - ta metoda jest opisana szczegółowo na stronie www.duchenne-information.eu 2. Transfer genu dystrofiny: - transfer za pomocą wektorów wirusowych Odpowiednio zmodyfikowany gen dystrofiny jest transportowany do jąder komórek mięśniowych za pomocą wirusów pozbawionych własnego materiału genetycznego. Wirus nie jest jednak w stanie pomieścić całego, bardzo duŜego genu dystrofiny, a jedynie jego „mini” wersję. Materiał terapeutyczny jest wstrzykiwany do sytemu krąŜenia. - transfer za pomocą plazmidów Zmodyfikowany gen dystrofiny jest umieszczany w genetycznym materiale plazmidów-małych, kolistych struktur DNA, nie zawierających protein, a tylko „czyste” DNA, znajdujących się wewnątrz bakterii (nadają im m.in odporność na antybiotyki) . Materiał terapeutyczny jest wstrzykiwany do sytemu krąŜenia. Strona 4 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA - transplantacja komórek miogenicznych (wcześniej nazywana transplantacją mioblastów) Komórki miogeniczne, pobrane od zdrowych krewnych są wstrzykiwane bezpośrednio do mięśni chorego. Wykonuje się około 100 ukłuć na 1 cm kw. 3.Terapia komórkami macierzystymi - regeneracja mięśni za pomocą embrionalnych komórek macierzystych - regeneracja mięśni za pomocą mięśniowych komórek macierzystych Komórki są pozyskiwane od chorego i odpowiednio modyfikowane genem mikrodystrofiny lub od osób zdrowych (posiadają one pełny gen dystrofiny, ale metoda wyłączenie systemu immunologicznego). - regeneracja mięśni za pomocą własnych mięśniowych komórek macierzystych, zmodyfikowanych techniką pomijania egzonów. 4. Farmaceutyczne metody terapii - kuracja sterydowa Poprzez swoje działanie przeciwzapalne, sterydy spowalniają degenerację mięśni , przedłuŜają okres „chodzący”, zwiększają wydolność serca i oddechową. MoŜliwe jest występowanie efektów ubocznych. Zespół lekarzy i naukowców z TREATNMD opublikował „Złote standardy postępowania w uŜywaniu kortykosterydów”. - kuracja utropinowa Utropina jest płodową formą dystrofiny, podobną do niej strukturalnie i funkcjonalnie, występującą w wielu ludzkich tkankach, w okolicy połączeń neuro-mięśniowych. Zmuszenie genu kodującego utropinę do zwiększonej produkcji powoduje przenikanie jej do błony komórkowej, gdzie wstawia się ona w miejsca zajmowane normalnie przez dystrofinę, a błona się uszczelnia. Poszukuje się chemicznych substancji, które mogą „zmusić” gen utropiny do zwiększenia jej produkcji. Innym podejściem jest próba zwiększenia Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni poziomu utropiny za pomocą proteiny „biglycan”. Jeszcze innym sposobem jest transplantacja całego genu utropiny za pomocą wektorów wirusowych. - kuracja za pomocą PTC 124 Cześć chorych (ok.14%) posiada pojedynczą mutację (tzw.nonsensowną), w efekcie której w kodzie dystrofiny pojawia się przedwczesne polecenie zakończenie syntezy dystrofiny (przedwczesny kodon STOP). Amerykańska firma farmaceutyczna opracowała specyfik, PTC 124, pozwalający na zignorowanie przedwczesnego kodonu STOP przez system syntezy białek w komórce i produkcję normalnej dystrofiny. - project Catalyst Program poszukiwania substancji potencjalnie mogących pomagać w leczeniu dystrofii mięśniowych metodą automatycznego przesiewu. Program rozpoczął się w roku 2004; przebadano juŜ kilkaset tysięcy substancji, z których przynajmniej kilka posiada obiecujące właściwości. - hamowanie produkcji miostatyny Miostatyna jest białkiem limitującym wzrost mięśni; zmniejszenie lub zahamowanie jej produkcji stymuluje regenerację mięśni. Osiągnięcie tego celu poszukuje się testując kilka róŜnych substancji: antyciało Myo 029, propeptyd miostatyny i follistatynę. - hamowanie produkcji TGF-beta TGF-beta jest proteiną hamującą regenerację tkanki mięśniowej przez mięśniowe komórki macierzyste. Zahamowanie jej aktywności moŜe powodować zmniejszenie procesów włóknienia mięśni. W tym celu bada się substancje: pirfenidone oraz losartan. - blokowanie czynników zapalnych Degeneracja i obumieranie komórek mięśniowych prowokują do wejście do tkanki mięśniowej komórki zapalne, które usuwają resztki martwych komórek. Terapeutyczne działanie sterydów polega m.in. na tłumieniu stanu zapalnego i redukcji reakcji immunologicznej; powodują one niestety wiele szkodliwych Strona 5 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA efektów ubocznych. Testuje się 4 specyfiki, które będą mogły zastąpić sterydy w przeciwdziałaniu stanowi zapalnemu oraz reakcji immunologicznej: Galectin-I, Remicade, Enbrel and Antiasialo GM1. - Idebenon Jest to syntetyczna substancja, otrzymywana z naturalnego koenzymu Q10. Jest silnym anty-oksydantem oraz ułatwia generowanie energii w komórkach. Badania wykazują, Ŝe poprawia wydolność serca oraz wydolność oddechową. - Protandim Jest to naturalny wyciąg z pięciu roślin, zwiększający produkcję enzymów zwalczających wolne rodniki, powstające w dystroficznych mięśniach w nadmiarze i przyśpieszające degenerację mięśni. - zwiększenie produkcji IGF-1 IGF-1 jest proteiną, która wykazuje działanie stymulujące wzrost mięśni i spowalniające procesy włóknienia. Bada się metody podwyŜszenia jej poziomu u chorych za pomocą środków farmakologicznych (lek IPLEX) oraz za pomocą inŜynierii genetycznej. - beta-agonisty Są to substancje podobne do hormonów, które wykazują działanie „odmładzające”, odwracając procesy starczej degeneracji mięśni: są badane pod kątem ich przydatności w terapii DMD. - BBIC (Bowman-Birk Inhibitor Concentrate) Degradacja białek mięśni jest powodowana przez liczne proteazy (enzymy niszczące proteiny). Nieszczelna błona komórkowa pozwala na wnikanie do środka komórek mięśniowych jonów wapnia, które z kolei aktywują owe proteazy. Blokowanie tych proteaz za pomocą inhibitorów (blokerów) BBIC powoduje zwiększenie masy mięsni oraz ich siły. na podstawie artykułu dr Güntera Scheuerbrandta - „Research approaches for a therapy of Duchenne Muscular Dystrophy; www.duchenne-information.eu tłumaczenie: Leszek Bohdziewicz Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ULGI I UPRAWNIENIA Czy w codziennej opiece moŜemy liczyć na pomoc z Narodowego Funduszu Zdrowia? MoŜemy - naprawdę moŜemy. W tym celu musimy powołać się na procedury w ramach tzw. opieki długoterminowej. W ramach tej procedury moŜna otrzymać świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze przeznaczone dla osób obłoŜnie i przewlekle chorych, które nie wymagają hospitalizacji, ale kontynuacji leczenia oraz profesjonalnej opieki i pielęgnacji. Świadczenia te realizowane są w ramach trzech szczegółowych procedur. Pierwsza z nich, pielęgniarska opieka długoterminowa to opieka nad obłoŜnie i przewlekle chorym przebywającym w domu, niewymagającym leczenia w warunkach stacjonarnych. Do pielęgniarskiej opieki długoterminowej mogą być zakwalifikowani pacjenci przewlekle chorzy niezdolni do samodzielnej opieki i wymagający przynajmniej jednego z wymienionych świadczeń pielęgniarskich przez okres powyŜej 2 tygodni: kroplowego wlewu doŜylnego wynikającego ze stałego zlecenia lekarskiego związanego z prowadzonym procesem leczenia, wykonywania opatrunków, karmienia przez zgłębnik lub przez przetokę, pielęgnacja przetoki, załoŜenia i usunięcia cewnika jako stałe zlecenie lekarskie, płukanie pęcherza moczowego, pielęgnacji w związku załoŜoną rurką tracheotomijną. Podstawą objęcia chorego pielęgniarską opieką długoterminową jest: skierowanie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, kwalifikacja pielęgniarska do objęcia pielęgniarską opieką długoterminową, pisemna zgoda pacjenta (w przypadku dzieci zgoda opiekunów Strona 6 ULGI I UPRAWNIENIA prawnych). Pacjent moŜe zostać zakwalifikowany do tej formy opieki jeśli uzyska w skali Barthel’a 0-40 punktów. Niestety z opieki tej moŜna korzystać najdłuŜej pół roku w ciągu roku kalendarzowego. MoŜemy równieŜ skorzystać z domowej opieki nad pacjentem wentylowanym mechanicznie, która jest kompleksowym świadczeniem realizowanym przez lekarza, pielęgniarkę i rehabilitanta nad obłoŜnie chorym z niewydolnością oddechową, wymagającym stosowania ciągłej lub okresowej terapii oddechowej. Pacjent musi wyrazić świadomą zgodę na ten rodzaj leczenia; w przypadku dzieci wymagana jest zgoda opiekunów prawnych. Kolejne świadczenia realizowane są w zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych lub opiekuńczo-leczniczych. Jest to okresowa lub stała całodobowa pielęgnacja i kontynuacja leczenia osób przewlekle chorych oraz osób, które przebyły leczenie szpitalne, nie wymagają juŜ dalszej hospitalizacji, jednak ze względu na stan zdrowia i stopień niepełnosprawności oraz brak moŜliwości samodzielnego funkcjonowania w środowisku domowym, są niezdolne do samoopieki oraz wymagają kontroli lekarskiej, profesjonalnej pielęgnacji i rehabilitacji oraz zapewnienia opieki pielęgniarskiej. W zakładach opiekuńczo-leczniczych po spełnieniu przez nie określonych wymogów, mogą być równieŜ realizowane świadczenia na rzecz pacjentów z niewydolnością oddechową, wymagających ciągłej terapii oddechowej przy pomocy respiratora, lecz nie wymagających hospitalizacji w oddziałach intensywnej terapii. Sposób kierowania do zakładów pielęgnacyjnoopiekuńczych i opiekuńczo-leczniczych oraz odpłatność za pobyt w zakładach publicznych określa minister zdrowia w drodze rozporządzenia; decyzję o przyjęciu do zakładu niepublicznego podejmuje dyrektor zakładu w porozumieniu z lekarzem zakładu. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Pozostałe procedury realizowane w ramach opieki długoterminowej opiszę w następnym numerze. Natomiast juŜ dziś moŜecie poznać szczegóły tej procedury szczegółowo opisane w Zarządzeniu nr 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23 października 2008 roku w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzajach: świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze oraz opieka paliatywna i hospicyjna, które moŜecie znaleźć na naszej stronie. na podstawie: www.nfz-szczecin.pl opracowała Beata Karlińska Gdzie szukać pomocy w prowadzeniu wentylacji domowej? Największym naszym sojusznikiem jest Zespół Domowego Leczenia Respiratorem, który powstał jesienią 2002 roku w ramach opieki paliatywnej Domu Sue Ryder w Bydgoszczy w odpowiedzi na zgłoszenia ze strony pacjentów i ich rodzin. Hospicjum w ramach Domowego Leczenia Respiratorem opiekuje się ludźmi z przewlekłą niewydolnością oddechową w przebiegu róŜnych zespołów chorobowych, w których dominującymi objawami są cechy niedotlenienia, między innymi takie jak duszność i związane z nią przewlekłe zmęczenie. Do końca 2008 roku Zespół Domowego Leczenia Respiratorem objął opieką 258 pacjentów. Największą grupę podopiecznych stanowią pacjenci z rozpoznanymi chorobami nerwowomięśniowymi. W ostatnich trzech latach widoczny jest wzrost liczby pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową Celem prowadzonej działalności jest łagodzenie duszności czyli poprawa jakości Ŝycia pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową. Strona 7 AKTUALNOŚCI Wczesna identyfikacja osób wymagających wsparcia mechanicznego oddechu, pozwala na uzyskanie lepszych wyników prowadzonej terapii i zastosowanie wentylacji nieinwazyjnej – metody lepiej tolerowanej przez pacjentów i obarczonej mniejszą liczbą powikłań. Regionalny Zespół Opieki Paliatywnej Dom Sue Ryder w Bydgoszczy ul. Roentgena 3, 85-796 Bydgoszcz Sekretariat medyczny tel: 052 343 59 90 Na terenie województwa zachodniopomorskiego i lubuskiego moŜemy równieŜ korzystać z pomocy Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej Terapii Oddechowej Ventamed ul. Anny Jagiellonki 25, 65-001 Zielona Góra; dr Wojciech Trznadel tel: 0 507 056 026 Nowe godziny otwarcia biura Fundacji Od 1 września Biuro Fundacji będzie czynne w następujących godzinach: poniedziałek, wtorek, czwartek: 8.00 – 11.00; środa: 14.00 – 18.00; piątek: 8.00 – 12.00 Nowy regulamin usług transportowych W dniu 13.08.2009 Zarząd Fundacji podjął uchwałę o zmianie Regulaminu Korzystania z Usług Transportowych. Obecnie stawka za przejechany kilometr wynosi 0,80 zł. Nastąpiły równieŜ zmiany co do wynajmu naszych busów. Wynajem samochodu obowiązuje tylko z kierowcą, gdy dotyczy to samochodu Ford. Wynajem samochodu bez kierowcy dotyczy samochodu Volkswagen. Opłata za indywidualne wynajęcie samochodu Volkswagen wynosi dodatkowo 5 zł za dzień wynajmu lub 30 zł za tydzień. Prof. Irena Hausmanowa – Petrusewicz zaprasza lekarzy Przypominamy, Ŝe w dniach 25-26 września 2009 w Warszawie w Sali Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Wykładowej Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN, ul. Pawińskiego 5 odbędzie się międzynarodowa konferencja na temat SMA. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych lekarzy. Zgłoszenia wzięcia udziału w konferencji naleŜy przesyłać organizatorom do 10.09.2009 na e-mail: [email protected] lub fax 022 60 86 631. Spotkanie dla chorych z SMA i ich rodzin 26 września (sobota), w godzinach 12.30 – 16.00 przewidziane jest pokonferencyjne spotkanie lekarzy z chorymi oraz ich rodzinami. Zapraszamy do wzięcia udziału w spotkaniu. Zainteresowane osoby prosimy o kontakt z naszym biurem. Spotkanie w Sejmie RP W dniu 25 września (piątek) o godzinie 12.00 zapraszamy chorych z SMA i członków ich rodzin do Sejmu RP na spotkanie z przewodniczącym Parlamentarnym Zespołem ds. Osób Niepełnosprawnych , któremu przewodniczy Poseł Mark Plurą. O godz. 14.00 będzie moŜliwe zwiedzanie Sejmu. Zainteresowane osoby prosimy o zgłaszanie do 22.09. (wtorek). Publikacja Czasu Mięśni dofinansowana ze środków PFRON w ramach projektu „Info-Mięśnie” Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69, 70- 478 Szczecin tel./fax 091/ 489 42 51 www.miesnie.szczecin.pl e-mail: [email protected] Biuro w Warszawie ul. Pawińskiego 5a / blok d/ pok. 11 tel./fax 022/ 658 47 29; 601 205 011 e-mail: [email protected] Bank Pekao S.A. IO/Szczecin 26124038131111000043956119 Strona 8
