Informacja Prasowa z dnia 16.06.2011

Komunikat prasowy
Warszawa, 16.06.2011 r.
Krajowe Forum Orphan apeluje o rozpoczęcie prac
nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich
Krajowe Forum Orphan – ruch stowarzyszeń rodzin i chorych z rzadkimi chorobami,
przeformułowało swoją strukturę w kierunku jednolitej, parasolowej reprezentacji
środowiska
pacjentów,
stając
się
związkiem
13
stowarzyszeń.
Na
konferencji
zorganizowanej 16.06.2011 r. środowisko pacjentów kolejny raz zaapelowało do
Ministerstwa Zdrowia o rozpoczęcie prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich.
Idea rozwoju współpracy stowarzyszeń pacjentów w ramach Krajowego Forum, wynika z głębokiego
przekonania, że wspólne działania pozwolą w drodze dialogu doprowadzić do zorganizowania
efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi
w Polsce.
„Środowisko pacjentów kolejny raz podkreśla wspólną gotowość do działań w opracowywaniu
i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Brak systemu opieki i terapii powoduje, że
pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani na równi z innymi osobami chorymi” – powiedział
Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan. „Z tego względu jesteśmy przekonani,
że jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom
opieki i wsparcia dla osób chorych”.
Wspólne działania środowisk działających na rzecz chorób rzadkich oraz zalecenia Unii Europejskiej
doprowadziły do decyzji systemowych zadeklarowanych 28. lutego 2011 r. przez Panią Minister
Zdrowia Ewę Kopacz podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Pani Minister Zdrowia oświadczyła, że
Narodowy Plan dla chorób rzadkich o międzyresortowym charakterze powstanie w Polsce do końca
2011 r.
„14 czerwca 2011 r. odbyło się spotkanie organizacyjne Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie
Zdrowia, podczas którego została ogłoszona decyzja o powołaniu nowego przewodniczącego - Pana
Jacka Gralińskiego, Zastępcy Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
– powiedział Mirosław Zieliński. „Środowisko pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi
oczekuje realizacji deklarowanych działań Ministerstwa Zdrowia i rozpoczęcia prac nad Narodowym
Planem dla chorób rzadkich”.
„Wyrażamy nadzieję, że zgodnie z deklaracjami Ministerstwa Zdrowia prace nad Narodowym Planem
dla chorób rzadkich rozpoczną się w najbliższej przyszłości. Apelujemy o rozszerzenie składu Zespołu o
wyżej wymienione resorty oraz powołanie eksperckich podzespołów roboczych w ramach których będą
toczyć się prace nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich” – napisali we wspólnym oświadczeniu
członkowie Krajowego Forum Orphan.
O chorobach rzadkich
W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób
przewlekłych,
które
łączy
to,
że
występują
bardzo
rzadko
oraz
poważnie
zagrażają
życiu
i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotychczas zdiagnozowano blisko 8 tysięcy takich nietypowych schorzeń.
Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to schorzenia o podłożu genetycznym, rzadkie
odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.
O Krajowym Forum Orphan
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje
Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc
organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin,
pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich,
doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla
pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.
O chorobach rzadkich w Polsce
Choroby rzadkie stanowią grupę ze względu na podobieństwa jakimi cechują się zarówno w ujęciu medycznym,
społecznym jak i finansowym. Wiedza o tych chorobach jest niedostatecznie rozpowszechniona wśród lekarzy,
co znacznie opóźnia diagnozę. Ponadto metody diagnostyczne pozwalające na rozpoznawanie chorób są w wielu
ośrodkach niedostępne. Choroby także łączy problem niedostępności lub wysokich cen leków wynikający często
z nieopłacalności produkowania ich przez firmy farmaceutyczne. W przypadku niektórych chorób dostępne leki nie
są wpisane na listę leków refundowanych, co uniemożliwia pacjentom ich stosowanie. W Polsce nie wdrożono
kompleksowej polityki dotyczącej leczenia i diagnostyki chorób rzadkich. Podejmowane działania nie są
zintegrowane i spójne oraz nie zaspokajają potrzeb wszystkich pacjentów. W Polsce oficjalna europejska definicja
chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków/ 10000 osób) nie została przyjęta i nie jest wykorzystywana.
Choroby rzadkie nie są więc postrzegane w polskim ustawodawstwie jako grupa stanowiąca oddzielny problem
medyczny i społeczny. Hamuje to wymianę wiedzy na temat chorób rzadkich, co w efekcie powoduje opóźnienie
diagnozy i utrudnia dostęp do opieki. Prowadzi to do pogorszenia stanu fizycznego, psychicznego i umysłowego
osób chorych oraz do utraty zaufania do systemu opieki zdrowotnej.
Rząd i Ministerstwo Zdrowia dostrzegają problematykę chorób rzadkich. Powołano Zespół ds. chorób rzadkich,
do którego zaproszono również przedstawicieli organizacji pacjentów. W 2008 roku zdecydowano o refundacjach
leczenia Mukopolisacharydozy typu II, VI i choroby Pompego. Od dawna refundowane są terapie dla choroby
Gauchera i Mukopolisacharydozy typu I. Leczona jest również Hemofilia, Mukowiscydoza, Zespół Pradera-Williego.
Fenylpketonuria. Problem chorób rzadkich jest jednak znacznie szerszy. Dotyczy diagnostyki i leczenia, ale także
właściwej pomocy socjalnej dla pacjentów i ich rodzin oraz edukacji lekarzy i przedstawicieli organów
samorządowych, tak aby wiedzieli w jaki sposób odpowiedzieć na potrzeby pacjentów. Choroby rzadkie to nie
tylko choroby metaboliczne, lecz także m.in. onkologiczne, neurologiczne oraz gastroenterologiczne. Należy zatem
dążyć do stworzenia spójnego modelu koordynacji procesu leczniczego i opieki społecznej, w którym zarządzanie
problematyką chorób rzadkich od chwili diagnostyki, poprzez leczenie i rehabilitację będzie szybkie i efektywne.
Potrzebne jest sprawne połączenie systemu ochrony zdrowia z systemem zabezpieczenia społecznego oraz z
systemem edukacji.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej
ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi i systemowo rozwiązywać wyżej wymienione
problemy. Rada Unii Europejskiej w Zaleceniu z dnia 8 czerwca 2009 r. rekomenduje państwom członkowskim
ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem
2013 roku oraz zaleca przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania
krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN).
Brak klasyfikacji chorób rzadkich powoduje, że nie są one „widoczne" w systemie opieki zdrowotnej.
W obowiązującym systemie ICD 10 choroby rzadkie klasyfikowane są w grupie „inne”. Również system JGP nie
pozwala przypisać konkretnej choroby rzadkiej do pacjenta, a same choroby uznane są za mało istotne, przez to
nisko punktowane. W Polsce funkcjonuje wiele rejestrów włączających choroby rzadkie, działaniom tym brakuje
jednak standaryzacji. Rozwiązaniem może być wykorzystanie Polskiego Rejestru Wad Wrodzonych poprzez
dołączenie chorób rzadkich do infrastruktury Rejestru. W Polsce szkolenia dla młodych lekarzy, specjalistów
i naukowców mające na celu zwiększenie wiedzy o rzadkich chorobach są prowadzone w niewystarczającym
stopniu. Nie istnieją linie wsparcia dla pracowników służby zdrowia ani kompleksowy krajowy/ regionalny system
informacji o rzadkich chorobach.
Działania środowiska na rzecz Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich W Polsce
Środowisko pacjentów i specjalistów podejmuje szereg inicjatyw mających na celu uregulowanie opieki nad
osobami cierpiącymi na choroby rzadkie.
W maju 2010 roku odbyła się w Krakowie 5-ta Międzynarodowa Konferencja nt. Rzadkich Chorób, organizowana
przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich EURORDIS. Podczas konferencji przedstawiciele środowisk
działających na rzecz osób chorych w Polsce przygotowali pisemny wniosek do Ministerstwa Zdrowia o jak
najszybsze opracowanie i wdrożenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, jednocześnie deklarując swój
udział w tych pracach.
W październiku 2010 r. w Krakowie odbyła się Konferencja EUROPLAN, organizowana przez Fundację Pomocy
Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, której celem było omówienie zaleceń projektu EUROPLAN w
sprawie krajowych strategii na rzecz chorób rzadkich.
28 lutego 2011 r. z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich odbyła się konferencja oraz Spotkanie
Osób Chorych i Przyjaciół, organizowane przez szeroką koalicję organizacji pacjentów w ramach
Krajowego Forum Orphan. W spotkaniu wzięła udział Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz, która
zapowiedziała, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstanie już w 2011 roku.
Kontakt prasowy:
Magdalena Knefel, Konkret PR, email: [email protected]
Telefon: +48 507150480
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ‐ ORPHAN 02‐093 Warszawa ul. Pasteura 6a/28 Tel. + 48 22/ 617 54 81 Internet: www.rzadkiechoroby.pl e‐mail: [email protected]