wiedza to pierwszy krok do zmian Jak s

 Informacja prasowa Warszawa, 7.02.2013 r. 28.02.2013 ‐ Dzień Chorób Rzadkich ‐ wiedza to pierwszy krok do zmian Jak się czuje osoba z chorobą, o której nikt nie słyszał i na którą nie ma leku? 28 lutego, już po raz trzeci w Polsce, odbędzie się międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Wiedza to pierwszy krok do zmian, dlatego w tym dniu wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam. Choroby rzadkie? Wyobraźmy sobie 10 tysięcy osób, a wśród nich mniej niż 5 osób chorych na jedną z ponad 6 tysięcy rzadkich chorób. Większość z nich jest uwarunkowana genetycznie ‐ są dziedziczone lub ich pierwotna przyczyna tkwi w genach. Aż 75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. W Europie na choroby rzadkie cierpi około 30 mln osób. W Polsce choruje na nie kilkadziesiąt tysięcy osób. Brak wiedzy na temat chorób rzadkich sprawia, że zdarza się, że pacjenci są diagnozowani latami. Przykładem jest Tomek (20 lat) który dopiero od dwóch lat wie, że cierpi na chorobę Fabry’ego. Wcześniej, przez 10 lat lekarze błędnie zdiagnozowali u niego 15 innych chorób, w skutek czego jego sytuacja znaczenie się pogorszyła. Diagnostyka to jeden z problemów osób z chorobami rzadkimi. 95 proc. tych chorób pozostaje bez leczenia. 4 lata temu Mirosław miał 45 lat, gdy zaczął się potykać, nie podejrzewał, że jest chory na Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA). Choroba z każdym dniem odbierała mu sprawność , aż osłabiła jego mięśnie do tego stopnia, że nie mógł wykonać samodzielnie najprostszej czynności. Na tę i wiele innych chorób rzadkich nie istnieje skuteczna terapia. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad długo oczekiwanym projektem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ma on obejmować zarówno klasyfikację i rejestr chorób rzadkich, diagnostykę, opiekę zdrowotną dla pacjentów, jak i informacje, naukę i edukację w zakresie tychże chorób. „To dla nas bardzo ważne. Chcemy pokazać, że osoby z chorobami rzadkimi żyją wśród nas i wcale nie jest to tak mały problem, jak wskazuje nazwa” ‐ mówi Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. 28 luty ‐ Dzień Chorób Rzadkich W ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa ‐ 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby budować wiedzę na temat chorób rzadkich 28 lutego wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam. „Chcemy zaangażować ludzi i zbudować świadomość, że wokół nas żyje tak wiele osób z chorobami rzadkimi. Każdy będzie mógł wyrazić poparcie podpisując się na specjalnych instalacjach pod głównymi przesłaniami akcji” – powiedział Mirosław Zieliński. Tradycyjnie już Dzień Chorób Rzadkich rozpocznie się Konferencją w Pałacu na Wyspie w
warszawskich Łazienkach Królewskich. W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, Parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to pierwsza okazja do publicznego przedstawienia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Zostaną również, wręczone dwie wyjątkowe nagrody: dla osoby, która szczególnie zasłużyła się dla poprawy sytuacji osób chorych oraz dla dziennikarza szczególnie zaangażowanego w tę tematykę. Konferencja ma charakter otwarty, dlatego zaproszone są wszystkie
osoby, którym na sercu leżą problemy pacjentów z rzadkimi chorobami. Ponad to po raz pierwszy w wydarzeniu wezmą udział dzieci ze szkół zaangażowanych w kampanię „Nadzieja. Mamy ją w genach” współfinansowaną przez Zarząd Województwa Mazowieckiego. Powstanie wystawa rysunków oraz plakatów zrobionych przez uczniów podczas edukacyjnych „Dni Dżinsowych”, które odbywały się w szkołach podstawowych i gimnazjach. Rozstrzygnięty zostanie też konkurs na najlepszy plakat budujący wiedzę na temat chorób rzadkich. Do wspólnych obchodów Światowego Dania Chorób Rzadkich zaproszone są wszystkie zainteresowane organizacje działające w tym obszarze oraz wszyscy, którym na sercu leżą problemy osób z rzadkimi chorobami. Więcej informacji na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl, www.nadziejawgenach.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich. Organizatorzy: Inicjatorem obchodów w Polsce jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ‐ ORPHAN, organizacja parasolowa zrzeszająca "Ars Vivendi" Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo‐Mięśniowych, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacja„Umieć Pomagać” ‐ na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Stowarzyszenie Uratujmy Życie, Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią "Jesteśmy", Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Alba‐Julia ‐ Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz, Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita” J‐
ELITA”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate. Do wspólnych obchodów zaproszone są wszystkie zainteresowane organizacje działające w obszarze chorób rzadkich. Kontakt prasowy: Magdalena Knefel, email: [email protected]; telefon: 512 427 880