Justyna Deręgowska Wyższa Szkoła Nauk Humanistycznych i

Justyna Deręgowska
Wyższa Szkoła Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa w Poznaniu
(w:) Oblicza kryzysu współczesnego człowieka (red.) J. Deręgowska, M. Majorczyk, J.
Świątkiewicz, WSNHiD, Poznań 2012
Rodzeństwo dziecka przewlekle chorego jako „bohater drugoplanowy” w rodzinie
Abstrakt
Systemowe ujęcie rodziny pozwala na dostrzeżenie wyraźnego związku między
chorobą jednego członka rodziny, a sytuacją całego systemu rodzinnego i pozostałych jego
członków. Szczególnie czytelne jest to w sytuacji, kiedy na ciężką przewlekłą chorobę zapada
jedno z dzieci w rodzinie. Wtenczas najczęściej choroba zaburza życie rodzinne, pojawia się
destabilizacja, która znacząco rzutuje na funkcjonowanie całej rodziny, rodziców chorego i na
jego zdrowe rodzeństwo. Ono też doświadczając stresu i niepokoju o chorego, jest dodatkowo
świadkiem wielkiej frustracji i negatywnych emocji rodziców. Ponadto ci skupieni na chorym
dziecku i na walce o jego zdrowie, najczęściej też nieświadomie „zapominają” o pozostałych,
swoich zdrowych dzieciach, przejawiają obojętność w stosunku do nich, przez co nie
zaspakajają ich podstawowych potrzeb psychicznych. Taka niesprzyjająca atmosfera
powoduje, że u dzieci tych pojawia się poczucie odrzucenia, co w konsekwencji inicjować
może różne niekorzystne reakcje psychosomatyczne oraz dystans uczuciowy w stosunku do
chorego, a nawet odtrącenie go.
Wobec powyższego należy podkreślić konieczność wspierania rodziny w walce o
zdrowie dziecka, nie pomijając przy tym całościowego traktowania jej potrzeb, jak też
odpowiadania na potrzeby jednostkowe poszczególnych członków rodziny, w tym również
rodzeństwa chorego dziecka, tym bardziej, że najczęściej w sytuacji wyznaczonej chorobą jest
ono pomijane, przez co staje się „bohaterem drugoplanowym” w rodzinie.
Siblings of a chronically ill child as “secondary members” of a family
A systemic approach to the family should consider the impact of the disease of a
family member on the whole family system in which its remaining members need to be
included. This is especially visible when a severe and chronic disease affects one of the
children in the family. The disease distorts and destabilizes the family life. Not only does it
influence the sick child’s parents but their siblings as well. The siblings experience stress and
anxiety, they witness their parents’ frustration and negative emotions. Moreover, as parents’
1
attention is focused on the sick child and its health, they unconsciously forget about their
healthy children. They tend to be indifferent to them and do not satisfy their basic
psychological needs. These adverse factors evoke the feeling of abandonment in the healthy
children which might trigger unfavorable psychosomatic reactions and create unnecessary
emotional distance between the sick child and its siblings. It might even bring about the
feeling of rejection.
Thus, regardless of the importance of offering support to the family in their struggle
for their child’s health, the other family members’ needs must be satisfied as well. The
healthy siblings’ situation is particularly difficult as, frequently neglected, they often become
the family members of secondary importance.
Wpływ choroby przewlekłej na funkcjonowanie systemu rodzinnego
W połowie XX wieku, ogromną popularność zarówno w naukach przyrodniczych, jak
i społecznych, zdobyła teoria systemów Bertalanffy’ego1, zgodnie z którą system
zdefiniowano jako „uporządkowaną całość składającą się z dowolnych elementów
pozostających we wzajemnej interakcji”2. Teorię tę w niedługim czasie odniesiono również
do rodziny i w nowym, tzw. systemowym ujęciu, przedstawiono ją jako „złożoną strukturę
składającą się ze wzajemnie od siebie zależnych grup osób, które dzielą historią, przeżywają
jakiś stopień emocjonalnej więzi i wprowadzają strategie interakcji potrzebne indywidualnym
członkom rodziny i grupie jako całości. (…) Rodzina składa się z wielorakich subsystemów,
mających wspólne cele i zadania, które powinny być wypełniane”3.
Analizując rodzinę z wykorzystaniem ujęcia systemowego, wskazano również na
ogromne znaczenie jej właściwości (granice systemu rodzinnego, hierarchiczną organizacje,
dynamiczną równowagę, własności procesów komunikacji i ról społecznych) oraz
wpływające
na
jakość
jej
funkcjonowania
zasady:
całościowości,
centralizacji,
ekwifinalności, cyrkularności, współzależności i homeostazy.
Ponadto systemowe ujęcie rodziny osadzone na teoriach interakcyjnych i koncepcji
kryzysów rodziny, pozwoliło również na dostrzeżenie wyraźnego związku między chorobą
jednego członka rodziny, a sytuacją pozostałych członków i całego systemu rodzinnego.
1
2
Bertalanffy L., (1984) Ogólna teoria systemów, Warszawa, Wyd. PWN.
Tryjarska B., (2000) Rodzina w ujęciu systemowym, [w:] Rodzice i dzieci, (red.) E. Milewska, A.
Szymanowska, Warszawa, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej, s. 7.
3
Plopa M., (2005) Psychologia rodziny, Kraków, Oficyna Wyd. Impuls, s. 15.
2
Nawiązując w tym obszarze do wskazań Porzaka4 zauważa się, że „wystąpienie choroby
somatycznej, bądź psychicznej u jednego z członków rodziny może być spowodowane
istnieniem określonego zaburzenia funkcjonowania systemu rodziny. Jednak równocześnie
choroba jednego członka modyfikuje warunki funkcjonowania całej rodziny i wywołuje
konieczność uruchomienia działań przystosowawczych, w związku z czym tworzy się nowy
układ dynamicznej równowagi rodziny.”
Powszechnie już obserwuje się, że ciężka przewlekła choroba o specyficznej
charakterystyce,
trudnym
przebiegu
i
niejednoznacznym
rokowaniu
(np.
choroba
nowotworowa), zawsze i kategorycznie wyznacza zmianę sytuacji, w jakiej funkcjonowała
dotychczas cała rodzina i poszczególni jej członkowie.
Najczęściej z powodu takiej choroby przeformowane zostają indywidualne
wewnętrzne właściwości systemu rodzinnego. Ponadto zmianie, a przede wszystkim
intensyfikacji ulegają przeżycia wszystkich jednostek w rodzinie, czego konsekwencją jest
znaczna modyfikacja repertuaru ich zachowań. Pogorszeniu ulega nastrój towarzyszący ich
codziennej aktywności, a wszelkie wymuszone chorobą przekształcenia zachodzące w
skomplikowanej strukturze rodziny, powodują nie tylko wzrost napięcia emocjonalnego u
jednostek, ale też znaczne zachwianie równowagi całego systemu.
Niezwykle często rodzina zmagająca się z ciężką przewlekłą chorobą, (zwłaszcza
wtedy, gdy jej wystąpienie jest sytuacją niespodziewaną), popada w tzw. kryzys sytuacyjny,
który utożsamiany jest z wydarzeniem nienormatywnym o charakterze nieprzewidywalnym.
Sytuacja taka mająca bardzo dużą siłę oddziaływania, cechująca się zwykle nagłością
wystąpienia, dużym stopniem zagrożenia dla zdrowia lub życia chorego członka rodziny,
niepewnością co do konsekwencji choroby i znacznym poczuciem bezradności, staje się
koniecznością do wprowadzenia zmian w dotychczasowym stylu i rytmie życia rodziny.
Najczęściej też pojawiają się wtenczas inne, związane z sytuacją choroby, trudności w
rodzinie (np. problemy finansowe), a wszystko to wymaga szczególnej adaptacji i
wprowadzenia dużych zmian zarówno w strategiach, jak i kierunkach wykorzystywanych
przez system rodzinny do wykonywania wszelkich jego zadań i pokonywania trudności dnia
codziennego5.
4
Porzak R., (1995) Choroba somatyczna i jej wpływ na funkcjonowanie rodziny, [w:] Psychologia
wychowawcza stosowana, (red.) Z. Gaś, Lublin, Wyd. UMCS, s. 151.
5
Buczyński F. L., (1999) Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, Lublin, Wyd. KUL.
Tobiasz-Adamczyk B., (2000) Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby, Kraków, Wyd. UJ.
3
Szczególnie trudną jest sytuacja, gdy nagle i niespodziewanie na ciężką, przewlekłą
chorobę zapada dziecko. Zauważa się bowiem, że gdy w rodzinie jest ciężko chore dziecko, to
„chora” jest cała rodzina i jej otoczenie. W pediatrii zresztą, jak wskazuje Binnebesel6, w
sytuacji takiej mówi się o tzw. pacjencie zbiorowym.
Choroba dziecka bowiem zawsze ma wielowymiarowy wpływ na funkcjonowanie
całej rodziny, a pojawiająca się wtenczas destabilizacja systemu rodzinnego, znacząco, a
przede wszystkim negatywnie może wpływać również na funkcjonowanie i indywidualny
rozwój wszystkich jej członków. Dezorganizacja i zaburzenie systemu rodzinnego, nie tylko
przecież środowiska aktywności jednostki, ale też ważnego kontekstu rozwojowego będzie
zatem miało wpływ na przebieg oraz rezultat wzrastania jednostki oraz na jej życie i
przystosowanie psychiczne. Nie ulega wątpliwości, że ma to odniesienie przede wszystkim do
dzieci, ale trzeba zwrócić uwagę i mocno podkreślić, że dotyczy to również osób dorosłych,
ponieważ „psychika człowieka ewoluuje – rozwija się i kształtuje także wówczas, gdy
biologiczny rozwój organizmu i jego struktur zostanie zakończony” 7.
Tak więc, wszyscy członkowie rodziny, na których rzutuje ciężar i niekiedy wielki
tragizm sytuacji choroby przewlekłej dziecka, nie pozostają bez konsekwencji psychicznych
tejże sytuacji. Zwraca się w tym obszarze również uwagę na to, że nie tylko czynnik
bezpośredni, a więc sama choroba, ale też wszelkiego rodzaju problemy z nią związane i
pojawiające się z powodu kryzysu zaburzenia, mogą być przyczyną stopniowo pogarszającej
się jakości stosunków w rodzinie, nieprawidłowej i zaburzonej komunikacji, konfliktu ról a
także niezwykle często pojawiających się postaw lękowych u członków takiej rodziny i co
ważne z punktu widzenia podejmowanego tematu, pogorszenia stosunków między dziećmi a
rodzicami. Bez wątpienia w sytuacji ciężkiej choroby jednego dziecka w rodzinie następuje
również zmiana zajmowanych przez pozostałe dzieci pozycji w rodzinie.
Ciężka choroba dziecka w jednostkowym postrzeganiu poszczególnych członków jego
rodziny
Współcześnie bardzo wiele dzieci zmaga się z chorobami przewlekłymi, a za takie,
zgodnie z definicją Komisji Chorób Przewlekłych, uznaje się „wszelkie zaburzenia lub
odchylenia
6
od
normy,
które
posiadają
jedną
lub
więcej
następujących
cech
Binnebesel J., (2000) Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową, Toruń, Wyd. Naukowe Uniwersytetu
Mikołaja Kopernika.
7
Tyszkowa M., (1988) Rozwój psychiczny jednostki jako proces strukturacji i restrukturacji doświadczenia, [w:]
Rozwój psychiczny człowieka w ciągu życia, (red.) M. Tyszkowa, Warszawa, Wyd. PWN, s. 45.
4
charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są przez
nieodwracalne zmiany patologiczne, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego,
albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego nadzoru, obserwacji, czy opieki” 8.
Do najczęściej obecnie diagnozowanych u dzieci i młodzieży chorób przewlekłych
należą: astma oskrzelowa, cukrzyca, hemofilia, mukowiscydoza, padaczka, choroby układu
sercowo-naczyniowego, choroby przewodu pokarmowego i wątroby oraz niektóre zaburzenia
psychiczne. Jedną z najcięższych chorób przewlekłych jest choroba nowotworowa, na którą
corocznie w Polsce zapada około 1500 dzieci i która aktualnie stanowi drugą pod względem
częstotliwości przyczynę zgonu dzieci i młodzieży do lat 14.
Nie ulega wątpliwości, że gdy w życiu dziecka pojawia się tak ciężka choroba, to
cierpienie przede wszystkim dotyczy samego chorego. Choroba taka bowiem, wiążąca się
najczęściej z długą hospitalizacją i długim, uporczywym leczeniem, jest dla dziecka stanem
trudnym, uderzającym w jego biopsychospołeczne funkcjonowanie i całościowy rozwój, a
cała sytuacja związana z chorobą zawsze też narusza równowagę emocjonalną chorego, przez
co obniża się znacznie próg jego odporności psychicznej. Poza tym, choroba zawsze jest
zagrożeniem w prawidłowym kształtowaniu się osobowości dziecka, bo według koncepcji
psychologicznych, jest źródłem frustracji, blokującym zaspakajanie podstawowych potrzeb
chorego, wyzwalającym negatywne reakcje emocjonalne i prowadzącym do zachwiania
równowagi nerwowej. Jest zjawiskiem traumatyzującym9. Poza tym choroba i uporczywe
niekiedy leczenie osłabiają aktywność poznawczą dziecka, opóźniają jego proces socjalizacji
oraz zagrażają jego rozwojowi psychicznemu, fizycznemu, społecznemu i intelektualnemu,
przy czym należy też podkreślić, że wszelkie tego skutki mają zawsze wymiar absolutnie
indywidualny i w dużej mierze zależą od osobowości dziecka, jak też od jego środowiska
wychowawczego i całego przebiegu leczenia oraz rehabilitacji10.
Zawsze też ciężka choroba dziecka znacząco wpływa na życie i funkcjonowanie jego
rodziny, a przede wszystkim jego rodziców. Niezwykle często bowiem powoduje, że
zmagając się z nią, tracą oni zarówno równowagę wewnętrzną, jak i zewnętrzną, tym bardziej,
że zmagają się nie tylko z samą chorobą, ale też z wieloma wynikającymi z niej trudnościami
8
Adamczak M., (1985) Krytyczne zdarzenia życiowe a radzenie sobie z nimi, [w:] Elementy psychologii
klinicznej, (red.) B. Waligóra, Poznań, Wyd. UAM, s. 11.
9
Trzęsowska-Greszta E., (1994) Psychologiczne problemy dziecka chorego na białaczkę, „Zdrowie Psychiczne”,
nr 1-2.
10
Maciarz A., (1998) Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Kraków,
Oficyna Wyd. Impuls.
5
i problemami, a te często okazują się nie tylko sytuacjami nowymi, co też w dużej mierze
nieprzewidywalnymi, w związku z czym nierzadko przekraczają ich siły i umiejętności
radzenia sobie.
Jak wynika z wielu badań i obserwacji, w życiu rodziny zmagającej się z chorobą
dziecka, z biegiem czasu zaczynają dominować piętrzące się problemy nie tylko natury
psychicznej, ale też materialnej. Najczęściej jednak i bardzo wyraźnie zaczyna dominować
niepokój o zdrowie i życie dziecka, zaczyna dominować poczucie wielkiego osamotnienia, a
przede wszystkim wielka bezsilność wobec choroby i niepewność związana z przyszłością.
Jak wskazuje Obuchowski, ogromny stres towarzyszący rodzicom chorego często
okazuje się ponad ich siły i w wielu przypadkach tak ciężkie doświadczenie poważnie
zaczyna ingerować w ich poczucie sensu zmagania się z rzeczywistością11.
Ponadto w zderzeniu z chorobą dziecka, rodzice na co dzień nieomal spotykają się też
z coraz to nowymi wyzwaniami i koniecznościami, a te zwykle stają się przyczyną napięć i
konfliktów między nimi. Bardzo często w rezultacie tego następuje zmiana układu więzi
emocjonalnych między małżonkami, w związku z czym choroba dziecka zakłócając wszelkie
procesy rozwojowe, okazuje się również czynnikiem, który zagraża integralności nie tylko
rodziny, ale i związku małżeńskiego.
Zmagając się z sytuacją ciężkiej choroby dziecka z biegiem czasu w większości rodzin
niestety zawodzą dobre dotychczasowe relacje małżeńskie, które są istotnym czynnikiem
wpływającym na poczucie sensu życia oraz na przeżywanie codziennych stresów.
Małżeństwo, które do tej pory wywierało stabilizujący i ochronny wpływ na partnerów i
rodzinę, chroniło ich przed negatywnymi skutkami stresów i depresją oraz przed różnymi
zaburzeniami psychicznymi i somatycznymi, niestety zawodzi. Przestaje ono pełnić rolę
podstawowego wsparcia emocjonalnego, a jego zadania życiowe, przede wszystkim te natury
emocjonalnej,
wymagające
bezustannej
współpracy,
zrozumienia
i
obopólnego
zaangażowania, najczęściej przestają być realizowane. Pojawiające się w związku z chorobą
nowe obowiązki, ich nadmiar, konflikt pełnionych ról, a także ogólne przeciążenie fizyczne i
psychiczne, bardzo niekorzystnie wpływające na relacje małżeńskie, źle też wpływają na
radzenie sobie w kryzysie zarówno przez małżeństwo, jak i cały system. W rezultacie tego
również one stają się czynnikami dodatkowych zakłóceń równowagi w rodzinie, a sytuacja
taka może prowadzić do niebezpiecznych zaburzeń zarówno w funkcjonowaniu układu
małżeńskiego, jak też w funkcjonowaniu wszystkich jego jednostek i całego systemu
11
Obuchowski K., (1983) Psychologia dążeń ludzkich, Warszawa, Wyd. PWN.
6
rodzinnego. Dodatkowo też wszelkie wzajemne zależności między różnymi zachowaniami
poszczególnych członków rodziny powodują, że zmienia się charakterystyka funkcjonowania
systemu jako całości.
W nawiązaniu do powyższego aspektu, warto wskazać, że w szczególnie trudnej
sytuacji są te rodziny i te małżeństwa, które w momencie wystąpienia choroby u dziecka, są
już w stanie długotrwałego konfliktu. Niesprzyjająca okoliczność choroby bowiem wzmaga
reakcję na kryzys i może powodować pojawienie się dodatkowych, innych i bardzo
niekorzystnych
zjawisk,
na
przykład
zwiększonej
częstotliwości
konfliktów,
czy
wzmożonego poczucia osamotnienia u poszczególnych członków rodziny. W tym kontekście
nietrudno zauważyć więc, że rodziny te w sposób szczególny narażone są na wszelkiego
rodzaju dysfunkcje, na nieradzenie sobie z kryzysem, a niekiedy nawet na rozpad. Nie tylko
bowiem występujące jednocześnie z chorobą dziecka, ale też w bliskiej odległości czasowej
sytuacje trudne, znacznie mogą pogorszyć radzenie sobie, a próby przystosowania się do
następnej trudności życiowej – choroby dziecka, bardzo mocno mogą nadwyrężyć zasoby
psychiczne i energetyczne jednostek.
W rodzinach obarczonych ciężką przewlekłą chorobą dziecka, niezwykle często
pojawiają się też znaczne i niestety niekorzystne zmiany w postępowaniu wychowawczym
rodziców, a ogólnie zaburzony system rodzinny, przestaje po prostu podejmować niektóre
przypisane mu role, co działa zakłócająco na jedność w rodzinie, ma zły wpływ na wszystkie
dzieci i na rozwój ich osobowości12.
Choroba brata lub siostry w życiu dziecka
Należy zwrócić szczególną uwagę również na fakt, że wystąpienie przewlekłej
choroby u jednego z dzieci w rodzinie jest sytuacją, którą pozostałe zdrowe dzieci zdrowe
odczuwają bardzo boleśnie.
Zawsze bowiem rozpoznanie choroby przewlekłej u dziecka stanowi ogromne
przeżycie dla jego zdrowego rodzeństwa. Dzieci takie – rodzeństwo chorego brata lub siostry
- w trakcie trwania choroby, najczęściej doświadczają stresu, izolacji społecznej, ogólnego
niepokoju13. Zmiany w układzie przywilejów rodzinnych, dominujące napięcia i konflikty
związane z sytuacją choroby, zakłócenie codziennego rytmu życia w rodzinie oraz żywe i
12
Pilecka B., (2005) Kryzys psychiczny u bliskich chorego somatycznie, [w:] Psychologiczny wymiar zdrowia,
kryzysu i choroby, (red.) D. Kubacka-Jasiecka, T. Ostrowski, Kraków, Wyd. UJ.
13
Antoszewska B., (2006) Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne, Kraków, Oficyna
Wyd. Impuls.
7
negatywne emocje rodziców powodują, że bardzo często dzieci te wycofują się z bliskich i
otwartych kontaktów z rodzicami, a odczuwając lęk o chorego brata, czy siostrę, zamykają się
w sobie i nie mówią o swoi smutku, strachu, czy bezradności. Nierzadko doznają one
całkowitego osamotnienia, ponieważ pozbawione zostają uwagi rodziców i wsparcia z ich
strony. Czują się zepchnięte na drugi plan, odczuwając równocześnie strach przed całkowitym
porzuceniem.
Dzieje się tak, ponieważ skupieni na chorobie i chorym dziecku rodzice niestety zbyt
często, nieświadomie oczywiście, po prostu „zapominają” o pozostałych dzieciach i o ich
potrzebach, a postawy rodzicielskie w stosunku do nich, stają się nieprawidłowe. Najczęściej
pojawia się odrzucenie psychiczne zdrowych dzieci, obojętność w stosunku do nich, a często
też nadmierne wobec nich wymagania przy jednoczesnym braku ich akceptacji14. W wielu
przypadkach, rodzice nie zaspakajają podstawowych potrzeb psychicznych dzieci zdrowych,
takich
jak
doznawania
i
odwzajemniania
miłości,
potrzeby akceptacji,
afiliacji,
bezpieczeństwa, uznania i współdziałania, a niesprzyjająca atmosfera wychowawcza w
rodzinie nie stwarza dobrych warunków do rozwoju ich indywidualności i osiągania przez nie
wewnętrznej dojrzałości.
Bez wątpienia na skutek ciężkiej choroby jednego z dzieci w rodzinie, jego zdrowe
rodzeństwo najczęściej ma zaburzone dzieciństwo. Zwykle też nie jest ono w żaden sposób
przygotowane do sytuacji, w której się znalazło i najczęściej bywa, że wyjaśnienia rodziców
po prostu nie wystarczają, aby zrozumiało ono to, co się wydarzyło. Nazbyt często też
wyjaśnień takich po prostu nie ma i wtedy rzeczywistość takich dzieci, przy braku
dostatecznych umiejętności oceniania tego, co się wokół nich dzieje, opiera się na niekiedy
niebezpiecznym dla psychiki dziecka fantazjowaniu.
Bez wątpienia choroba przewlekła brata lub siostry jest więc krytycznym
wydarzeniem w życiu zdrowych dzieci. Zawsze przerywa ona dotychczasową linię ich życia,
nadaje mu nowy cel i kształt. Destabilizacja w całej rodzinie powoduje też, że w ich życiu
pojawia się niebezpieczna dezorganizacja, nawykowe działania, napięcie emocjonalne, a co
za tym idzie pojawia się również ryzyko patologii15.
Najczęściej u rodzeństwa dziecka chorego, przeżywającego ogromny stres związany z
chorobą, pojawiają się, a niekiedy też zaczynają dominować różne niekorzystne reakcje, a
14
Deręgowska J., (2010) Dziecko z chorobą nowotworową w rodzinie. Diagnoza – wsparcie, Poznań, Wyd.
Naukowe WSNHiD.
15
Tyszkowa M., (1996) Psychologia rozwoju człowieka, Warszawa, Wyd. PWN.
8
ponieważ dzieci mają własny, specyficzny język stresu, dlatego też jego oznaki emocjonalne,
fizyczne i behawioralne, bywają bardzo różne. Najczęściej dzieci w takie sytuacji wysyłają
komunikaty poprzez różnego rodzaju dotąd niewystępujące u nich zachowania. Niezwykle
często, jako reakcje na zaistniały stres i kryzys w rodzinie, zaczynają się u nich pojawiać
niepokojące, typowe dla poszczególnych grup wiekowych problemy emocjonalne. I tak, u
przedszkolaków na przykład, pojawia się nadmierna płaczliwość, zachowania regresyjne
takie, jak nietrzymanie moczu, czy kału, a także wzmożony lęk przed porzuceniem i przed
obcymi, drażliwość, dezorientacja, a niekiedy również poczucie zagrożenia i angażowanie się
w bójki z rówieśnikami.
U starszych dzieci natomiast najczęściej pojawiają się różnego rodzaju objawy
somatyczne, depresje, ogólna dezorganizacja, rezygnacja, poczucie osamotnienia, zachowania
agresywne, zaniedbania w nauce, zaburzenia zachowania ujawniające niedostosowanie,
poczucie zagrożenia i ogólny brak koncentracji16.
Szczególnie czytelne staje się to wtedy, gdy chore dziecko musi zostać objęte
leczeniem i hospitalizacją, a matka przebywa z chorym w szpitalu. Brak jej obecności w
domu, a zatem czasowe oddzielenie od niej, boleśnie odczuwają zwłaszcza pozostające w
domu pod opieką dziadków lub znajomych dzieci młodsze. Następuje wtenczas u nich pewne
zakłócenie przywiązania, które staje się czynnikiem traumatyzującym i ujemnie
wpływającym na ich psychikę. Najczęściej też dzieci te odczuwają lęk i tracą poczucie
bezpieczeństwa.
Również powrót do domu chorego dziecka po bardzo długiej niekiedy hospitalizacji,
niesie za sobą ogromne trudności adaptacyjne całej rodziny. Rodzina bowiem staje przed
ważnym zadaniem troszczenia się o chore dziecko i zapewnienia mu właściwej opieki, co w
wielu przypadkach powoduje pojawienie się przeciążenia emocjonalnego u rodziców.
Ponadto dalsza ich koncentracja na potrzebach chorego dziecka, niejednokrotnie
zdominowana lękiem o nie i rozpaczą z powodu zaistniałej sytuacji, prowadzi do tego, że
bezpowrotnie tracą oni szczęście i radość. Pojawiają się lub nadal dominują nieprawidłowe
postawy rodzicielskie, często postawy nadopiekuńcze wobec dziecka chorego oraz nadmierne
stawianie wymagań dzieciom pozostałym.
W wielu przypadkach deformacji ulegają zarówno funkcje opiekuńczo-pielęgnacyjne,
jak i wychowawcze rodziny. Całkowicie zmienia się atmosfera współżycia w rodzinie,
również atmosfera współżycia z dziećmi zdrowymi. Następują znaczne zmiany w układzie
16
Greenstone J. L., Leviton S. C., (2004) Interwencja kryzysowa, Gdańsk, Gdańskie Wyd. Psychologiczne.
9
wewnętrznych stosunków psychoemocjonalnych między rodzicami, a dziećmi. Czytelne i
zwykle negatywne emocje rodziców wprowadzają dzieci w stan niepokoju i powodują
niekorzystne spłycenie więzi uczuciowych w rodzinie. Rodzice zmuszeni do kształtowania
nowego stylu życia zorganizowanego przede wszystkim wokół walki o zdrowie chorego,
wprowadzają najczęściej nowe zasady w życiu całej rodziny, a zdrowe dzieci, również muszą
dostosowywać swoją aktywność do tych nowych wymogów.
Postawy rodziców nasycone lękiem o chore dziecko nie uwalniają zdrowych dzieci od
obciążeń, jakimi były one poddane od początku choroby brata lub siostry i w związku z tym
zaistniała sytuacja najczęściej powoduje, że dzieciom tym zaczyna brakować poczucia
własnej wartości. Nadal czują się odrzucone i zazwyczaj też swoje emocje związane z
chorobą dalej manifestują złością, czasowym zamykaniem się w sobie, a co bardzo
charakterystyczne również zazdrością o chorego brata lub siostrę i wyraźną ambiwalencją
uczuć w stosunku do niego, począwszy od złości i gniewu, a skończywszy na czułym
okazywaniu mu miłości.
Niezwykle często też pojawia się u nich postawa nadmiernego dystansu uczuciowego
w stosunku do chorego, a także pewne tendencje do pomijania go, czy nawet odtrącania.
Zwraca się uwagę, że zachowania takie, a przede wszystkim manifestowane negatywne
uczucia dzieci zdrowych względem chorego, wynikają głównie z zazdrości o uczucia matki,
która więcej miłości i czasu poświęca dziecku choremu.
Co ważne, w okresie leczenia domowego chorego dziecka, u pozostałych zdrowych
dzieci nadal mogą utrzymywać się lub nawet nasilać występujące już podczas hospitalizacji
zachowania regresyjne takie jak zahamowanie mowy, moczenie nocne, trudności w skupieniu
uwagi, napady złości, płaczu, zaburzenia snu, czy zachowania, ujawniające niedostosowanie i
problemy psychosomatyczne. Starsze dzieci natomiast dodatkowo muszą zmagać się z
różnymi problemami szkolnymi. W otoczeniu rówieśników bowiem niejednokrotnie
doświadczają przykrych sytuacji związanych z chorobą brata lub siostry.
Zwraca się uwagę, że rodzeństwo chorego dziecka poprzez niezwykle często
pojawiające się objawy nerwicowe, asocjalne i psychotyczne, po prostu manifestuje emocje
wywołane panującym
stresem
w rodzinie, wywołane nieprzychylną
atmosferą i
dysfunkcjonalnością rodziny. Często pozostaje ono samo z poczuciem winy, smutkiem,
żalem, tłumionym gniewem, poczuciem krzywdy i opuszczenia, oraz licznie pojawiającymi
się objawami wegetatywnymi i psychosomatycznymi. Na tej podstawie zresztą De Barbaro 17
17
de Barbaro B., (1997) Pacjent w swojej rodzinie, Warszawa, Wyd. Znak, s. 127.
10
twierdzi, że „psychologiczna sytuacja rodzeństwa chorego dziecka pod względem
samookreślenia, społecznej izolacji i strachu, jest równie zła lub nawet gorsza, niż dziecka
chorego.”
Należy w tym obszarze zwrócić szczególną uwagę, że jedną z przyczyn przeżywanego
napięcia przez rodzeństwo dziecka chorego, jest przede wszystkim brak rozmów i
porozumienia z rodzicami na temat choroby brata lub siostry i brak możliwości wyrażania
uczuć związanych z zaistniała sytuacją. Jak wynika z badań Buczyńskiego, w przeważającej
części, rodzice kontrolują i ograniczają dostęp zdrowych dzieci do informacji o chorym, a
przekazywane im informacje są zwykle ograniczane do minimum. Choć takie zachowanie
rodziców uznaje się za formę zaprzeczania, mającą na celu zmniejszenie niepokoju u
zdrowych dzieci, to w rezultacie brak wsparcia ze strony rodziców i brak porozumienia z nimi
pogłębiają niekorzystną izolację dzieci zdrowych. „Brak wymiany informacji na temat
choroby w rodzinie jest najważniejszą przyczyną behawioralnych i emocjonalnych
problemów u rodzeństwa dzieci chorych”18.
W konsekwencji powyższego, w dalszej perspektywie czasowej zmienia się
diametralnie również ogólny stosunek dzieci zdrowych do chorego brata lub siostry.
Zaczynają dominować między nimi konflikty, a pojawiające się ze strony rodziców
niezrozumienie tego stanu, naraża wszystkie dzieci w rodzinie na ryzyko wystąpienia w
przyszłości różnego rodzaju problemów psychospołecznych. Bez wątpienia więc dzieci
zdrowe stają się również ofiarami choroby, stają się mniej dostosowane i potrzebują
fachowego wsparcia.
Aby unaocznić specyfikę zmagania się dziecka z chorobą przewlekłą brata lub siostry,
w tekście wykorzystano i poniżej przedstawiono ilustrację badawczą – fragmenty
autentycznych refleksji rodziców dzieci przewlekle chorych, uzyskane podczas badań
jakościowych, prowadzonych na oddziale onkologii, hematologii i transplantologii
pediatrycznej jednego z dziecięcych szpitali klinicznych.
Warto wskazać, że badania przeprowadzono przy wykorzystaniu procedury
jakościowej, ponieważ pozwoliła ona na podjęcie trudnego tematu zogniskowanego wokół
problematyki rodziny, znajdującej się w kryzysie oraz specyfiki jednostkowych przeżyć
członków rodziny dotkniętych nieszczęściem. Ponadto podejmowany zakres tematyczny
dotyczył zjawiska złożonego pod względem treściowym i znaczeniowym w odniesieniu do
18
Buczyński F. L., (1999) Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, Lublin, Wyd. KUL, s. 68.
11
jednostkowych przypadków, co umożliwiło tez wgląd w ich subiektywny świat, w ich
subiektywne przeżycia i co zarazem stanowiło istotną, jak się wydaje, wartość badania.
Należy wyjaśnić też, że przedmiotem podejmowanych badań był obszar dotyczący
życia i funkcjonowania rodzin doświadczonych chorobą nowotworową dziecka. Poprzez
badania dokonano próby naświetlenia pewnej perspektywy ich egzystencji, zarówno w
wymiarze całościowym funkcjonowania systemu rodzinnego, jak też w wymiarze
jednostkowego radzenia sobie z sytuacją choroby przez poszczególnych członków rodziny.
Badania podyktowane były chęcią nie tylko poznania tego w jaki sposób sytuację ciężkiej
choroby przewlekłej dziecka przeżywają całe rodziny, co chęcią wskazania na konieczność
wspierania tych rodzin, które być może niebawem zetkną się z podobnymi problemami.
Dzięki badaniom więc wskazano również potrzebę wsparcia poszczególnych
członków rodziny zmagającej się z chorobą oraz na ewentualne płaszczyzny społecznej
praktyki, w których należałoby organizować lub intensyfikować działania pomocowe.
Poniżej przedstawione zostaną wybrane fragmenty autentycznych wypowiedzi
badanych, rodziców dzieci przewlekle chorych, które sugestywnie obrazują sytuację
rodzeństwa dziecka chorego.
Gdy syn zachorował, to córka miała osiem lat... Teraz ma piętnaście. Początkowo to
ona nie wiedziała o tym, że brat ma raka. Teraz to już wie... Choć nie, nigdy nie rozmawiamy
o tym. No na początku to izolowałam ją od wszystkiego, bo nie chciałam, aby widziała, jak
jemu jest źle. Teraz już wszystko wie... wie, co to jest rak i wie, co to jest to całe cierpienie
przy leczeniu i w ogóle.
Siostra tej córki chorej, no, czyli moja starsza córka... nie wie... Nie wie, że choroba
jej siostry to rak. Ona też tylko wie, że to guz... Strasznie przeżyła rozłąkę z córką i ze mną, bo
nas tak naprawdę prawie wcale w domu nie ma.
(...) No i w ogóle całe życie przewróciło się do góry nogami, bo oprócz córki miałam wtedy
jeszcze trzy młodsze w domu…, też potrzebowały opieki, a ja z córką w szpitalu, bo zostawić
jej nie mogłam. Miałam wyrzuty sumienia, co do nich. (...) Cała rodzina była rozbita…
(...)Ten okres choroby był okropny… Mąż zapracowany, maluchy beze mnie – podrzucane…,
córka chora, a ja ledwo radziłam sobie. (...)Potem oprócz tych trzech młodszych, urodziłam
jeszcze synka. (...)Mąż jest zmęczony i fizycznie a i dom ma na głowie, a i córką też martwi się
bardzo, bo to jego oczko w głowie. Nie wiem jak my dajemy radę. To był ciężki czas dla
wszystkich. Nasz dom od tego czasu już nie był normalny. (...)I właściwie musiałam się jakoś
dzielić. Te w domu to musiały dorosnąć szybko. Pranie, sprzątanie, a teraz i to gotowanie… –
to teraz… małe są… a takie rzeczy muszą robić… Nie było wyjścia. Moja mama zaniemogła,
maluchem zajmowała się siostra, więc one musiały se radzić w domu… Pewnie… pomagał im
mąż tyle tylko, że jak mógł to, jaką tylko robotę brał, co było… (...)No – pięcioro dzieci, córka
chora, mąż i to chyba… u kresu wszelkiej wytrzymałości. Rodzina mi się wali, wszystko się
wali. Teraz jak przyjeżdżam do córki to te pozostałe tak się już boją, że same nie chcą być w
domu i czasami tak, to muszę zabierać je ze sobą. Wejść na oddział nie mogą, więc czekają na
12
klatce schodowej tu… nieraz kilka godzin…, chodzą po szpitalu, to do bufetu… A ja tak
balansuję, nie… raz do nich raz do córki... Dobrze, że chociaż tym maluchem siostra się
opiekuje. (...)Mam jeszcze nadzieję, ale to, co nas spotkało, to tak jakby zostało nam już dane
na zawsze.
Z tą starszą to ja już też nie daję rady, bo zazdrosna o tą małą jest tak, ze nawet o
głupiego cukierka zazdrosna. Jak mam jedną na jednym kolanie, to nie może tak być, bo
druga też chce. Ta starsza… to cały czas by tylko do mnie przyklejona była, a ja to już siły nie
mam, nie wiem, jak z tym wszystkim poradzić sobie… Ona to ojca też tak za bardzo nie lubi…
no bo jak byli sami… ja nie wiem, co się wtedy tak naprawdę działo… Ucieka od niego.
Syn po operacji bardzo długo w domu nie był i pierwszy pobyt w domu po operacji był
po prostu wstrząsający dla nas wszystkich. Jak chłopcy zobaczyli go to wpadli w szok. Mały
pobiegł do babci i rozpłakał się, a ten starszy stał nieruchomy przez bardzo długo. Ja
widziałam, że to nie było jakieś tam zachowanie jak to dzieciaki, on po prostu był w szoku.
Starszy synek w ogóle nie podchodził do niego, gdzieś zza ściany obserwował go, cały czas z
dystansem. Nie zbliżył się nawet do niego.
Najmłodsze – córka… ona chyba najmniej odczuła chorobę syna tyle tylko, że tak
długo u ciotki musiała być i czasami to wydaje mi się, że ona sama nie wie, czego chce.
Czasami to przyklejona do mnie jest, a czasami ryczy, że do cioci chce. Starszy syn – to już
mówiłam, zamknięty w sobie zupełnie. Czasami nawet unika mnie. Często pytam czy może coś
by chciał, ale tak jak kiedyś zawsze coś chciał żeby mu kupić czy co…, tak teraz nigdy nic nie
chce…, mówi, że nie, bo pieniądze na brata są potrzebne. No i w szkole… – łobuzerskie
zachowanie…, bójki, lenistwo i opuścił się w nauce. Ale to, że się mu nie chce uczyć to nie to,
że on głupi, bo przecież kiedyś uczył się najlepiej w klasie tylko to jego lenistwo.
Wsparcie systemu rodzinnego i poszczególnych jego członków podczas zmagania się z
chorobą przewlekłą dziecka – stan postulatywny
Poruszając się w polu tematycznym dotyczącym rodziny z dzieckiem przewlekle
chorym, zawsze aspektem centralnym w obszarze wsparcia społecznego, powinna być pomoc
i wspieranie samego chorego dziecka w wieloaspektowym kontekście radzenia sobie przez
nie z chorobą i stresem, przy czym „obecnie za pożądane wsparcie społeczne w sytuacji takiej
uważany jest ten aspekt udzielanego wsparcia, który powinien przynieść pozytywne skutki
zdrowotne”19.
Mając jednak na uwadze systemowe podejście do rodziny, nie można zapominać, że
wsparciem powinna być objęta cała rodzina, a szczególnie rodzice chorego dziecka, ponieważ
ich postawy wobec sytuacji choroby mają duży wpływ na życie całej rodziny. Zawsze w tak
traumatycznej sytuacji „rodzina powinna być widziana jako skomplikowany system, w
19
Wrześniewski K., Włodarczyk D., (2006) Rola wsparcia społecznego w leczeniu i rehabilitacji osób po zawale
serca, [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, (red.) H. Sęk, R. Cieślak, Warszawa, Wyd. PWN, s. 172.
13
obrębie którego istnieje i oddziałuje wiele czynników, zaś choroba danego członka jest
jednym z nich”20.
Należy zatem zwrócić uwagę, że podejmowanie pracy pomocowej na rzecz rodziny
chorego, zawsze powinno opierać się na zrozumieniu wzajemnych i niekiedy bardzo
skomplikowanych związków w niej, a także na zrozumieniu istoty choroby i
niebezpieczeństw, jakie ona ze sobą niesie. W związku z tym udzielanie wsparcia powinno
być poprzedzone dokładną analizą informacji zarówno o chorym, jak i jego rodzinie oraz ich
funkcjonowaniu emocjonalnym i społecznym, a także o sytuacji bytowej rodziny, jej miejscu
zamieszkania, sprawności psychicznej i fizycznej członków rodziny oraz wiedzy o zmianach,
jakie zaszły w rodzinie w związku z chorobą21. Wiedza taka bowiem umożliwia wybór
odpowiedniego rodzaju pomocy niezbędnej w danym przypadku i co ważne, daje też
możliwość wyprzedzenia trudności poprzez uruchomienie tzw. wsparcia prewencyjnego,
które może przeciwdziałać zjawiskom patologii społecznej.
Wobec poruszanego obszaru tematycznego, należy podkreślić, że istnieje ogromna
konieczność wspierania emocjonalnego rodziców chorego dziecka w całym przedziale
czasowym trwania choroby, zarówno w czasie jego hospitalizacji, ale
również podczas
leczenia domowego dziecka. Wtedy zwrócić należy uwagę na istotność wsparcia opiekuńczowychowawczego jako niezwykle ważnego elementu wsparcia emocjonalnego rodziców,
obejmującego ich pedagogizację (nie tylko zresztą odnośnie dziecka chorego, ale także
pozostałych zdrowych dzieci w rodzinie). Chodzi tutaj głównie o przekazywanie im wiedzy
na temat sposobów opiekuńczo-wychowawczego postępowania z chorym i kształtowania u
nich odpowiednich postaw wychowawczych zarówno wobec chorego, jak i wobec
pozostałych dzieci w rodzinie. Jak wskazuje Maciarz, wsparcie to powinno być realizowane
przede wszystkim przez wykwalifikowanych i kompetentnych w tym aspekcie pedagogów i
psychologów22.
W kontekście podejmowanego tematu, szczególnie mocno należy również
zaakcentować konieczność wspierania rodzeństwa chorego, dla którego choroba brata lub
siostry okazuje się wielkim obciążeniem.
Aspekt ten został bardzo mocno zaznaczony w Rekomendacjach Międzynarodowego
Komitetu Psychospołecznego Towarzystwa Onkologów Dziecięcych z roku 1991 i warto
20
Radochoński M., (1987) Choroba a rodzina, Rzeszów, Wyd. Wyższej Szkoły Pedagogiki w Rzeszowie, s.
223.
21
Kawczyńska-Butrym Z., (2001) Rodzina – zdrowie – choroba, Lublin, Wyd. Czelej.
22
Maciarz A., (2006) Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, Warszawa, Wyd. Akademickie Żak.
14
podkreślić, że mimo tego, iż w ramach prac Komitetu opracowano przede wszystkim
szczegółowe standardy postępowania bezpośrednio z dzieckiem chorym na nowotwór, to
zwrócono się w nich również w kierunku wytycznych dotyczących postępowania ze zdrowym
rodzeństwem dziecka chorego.
Wyżej wspomniane rekomendacje zawierają przede wszystkim ważne wskazówki
dotyczące włączania zdrowego rodzeństwa w sytuację zmagania się z chorobą brata lub
siostry poprzez dostarczanie mu w sposób dostosowany do jego poziomu intelektualnego
informacji o chorobie. W rekomendacjach wskazano też, że w tym względzie główną rolę
powinni odgrywać rodzice. To oni powinni omawiać wszystkie ważne dla zdrowych dzieci
kwestie związane z chorobą.
Ponadto w rekomendacjach podkreślono absolutną konieczność minimalizowania
problemów zdrowego rodzeństwa choćby poprzez jego uczestnictwo w spotkaniach grup
samopomocowych organizowanych w na terenie klinik lub innych organizacji. Co ważne,
zaakcentowano konieczność umożliwiania rodzeństwu kontaktu z leczonym dzieckiem oraz
przygotowywania go na ewentualność wystąpienia skutków ubocznych choroby i
prowadzonej terapii u brata, czy siostry23.
Jak wynika z powyższego, istotne jest zatem udzielanie rodzeństwu dziecka chorego
przede wszystkim wsparcia emocjonalnego, które wchodzi w zakres działań noszących miano
pomocy psychologicznej, definiowanej jako „zachowania społeczne, w których wykorzystuje
się wiedzę psychologiczną, aby w interakcji z człowiekiem potrzebującym – często na
zasadach współpracy – zmierzać do rozwiązania problemów życiowych osoby wspomaganej,
do przezwyciężania jej trudności, do zapobiegania zaburzeniom i usuwania ich”24.
Szczególne znaczenie należałoby przypisać również wsparciu emocjonalnemu
nieprofesjonalnemu, pochodzącemu przede wszystkim od grup pierwotnych, od członków
rodziny rozszerzonej, ale szczególnie od rodziców. Bez wątpienia zresztą w pierwszej
kolejności wsparcie w kierunku rodzeństwa dziecka chorego powinno płynąć właśnie od nich
i zawsze powinno ono być ukierunkowane na trzy podstawowe wymiary, a mianowicie na
wymiar poznawczy, emocjonalny i behawioralny.
W wymiarze poznawczym chodzi przede wszystkim o podnoszenie wiedzy dziecka na
temat choroby brata lub siostry, o informowanie i odpowiadanie na postawione przez nie
23
Samardakiewicz M., Kowalczyk J. R., (2000) Międzynarodowa rekomendacja dotycząca opieki
psychospołecznej nad dziećmi z chorobami nowotworowymi, „Psychoonkologia”, nr 7.
24
Sęk H., (1991) Podstawowe rodzaje pomocy psychologicznej, [w:] Społeczna psychologia kliniczna, (red.) H.
Sęk, Warszawa, Wyd. PWN, s. 368.
15
pytania stosownie do jego wieku rozwojowego. W wymiarze emocjonalnym ważne jest
poświęcanie czasu i uwagi dziecku zdrowemu oraz dawanie mu do zrozumienia, że również
ono jest bardzo kochane, przy czym można to osiągnąć na przykład przez prowadzenie
rozmów, poprzez bliskość fizyczną, czy zainteresowanie się uczuciami dziecka. Jeżeli chodzi
o wymiar behawioralny, tutaj zwraca się szczególną uwagę na stosowanie przez rodziców
odpowiednich metod wychowawczych w stosunku do wszystkich dzieci w rodzinie oraz
godzenie przez nich zadań związanych z domem i z pracą25.
Ponadto nie ulega wątpliwości, że w procesy mające na celu wspieranie zdrowych
dzieci, powinna być włączona cała rodzina oraz inne grupy pierwotne, a także instytucje, z
którymi dzieci te na co dzień mają kontakt, na przykład przedszkola i szkoły.
Specjalną w tym zakresie rolę powinny pełnić instytucje specjalnie do tego powołane,
choćby poradnie psychologiczno-pedagogiczne, których działalność jest ukierunkowana
między innymi na współpracę między szkołą a rodziną. W tym aspekcie jednak należałoby
uwzględnić otwartą formułę pracy poradni, która powinna wyrażać się w tym, że zarówno
dzieci, młodzież, jak i rodzice, mogliby korzystać z pomocy każdej poradni na terenie całego
województwa. Ważnym zadaniem natomiast pracowników poradni powinno być sprostanie
potrzebom dzieci nie tylko w zakresie postępowania diagnostycznego, ale również w zakresie
udzielania im pomocy choćby w formie doradztwa psychologicznego, czy profesjonalnego
wspomagania. Obecnie
zresztą, jak wskazuje Ponczek, poradnie psychologiczno-
pedagogiczne zobligowane są do środowiskowego sposobu pracy i w związku z tym,
statutowe zadania, pracownicy pedagogiczni poradni, powinni realizować w różnych
środowiskach26. Odnośnie rodzeństwa dzieci chorych, powinno być to przede wszystkim
środowisko szkolne i rodzinne – i tutaj poradnie powinny podejmować działania w zakresie
profilaktycznej pomocy dziecku.
Wobec powyższego zwraca się obecnie szczególna uwagę, że mimo tego, iż poradnie
psychologiczno-pedagogiczne działające w resorcie edukacji są dziś ważnym ogniwem w
systemie pomocy, to należałoby czynić wszystko, aby zawsze podstawowym ogniwem tego
systemu było jednak środowisko wychowawcze przedszkola i szkoły, a zatem wychowawcy,
nauczyciele, pedagodzy, psycholodzy oraz inni specjaliści. Bez wątpienia te osoby powinny
być aktywnie włączone w organizowanie na terenie placówek działań wspierających
25
Buczyński F. L., (1999) Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, Lublin, Wyd. KUL.
26
Ponczek R., (1998) Poradnictwo psychologiczno-pedagogiczne, [w:] Pedagogika wobec kryzysów życiowych,
(red.) J. Stochmiałek, Warszawa-Radom, Instytut Technologii Eksploatacji.
16
rodzeństwo chorego. Powinni oni podejmować indywidualne działania mające na celu przede
wszystkim łagodzenie stresu, a
w razie potrzeby powinni też kontaktować dziecko z
psychologiem lub innym specjalistą. Poza tym działania takie zawsze powinny być też
podejmowane w ten sposób, aby można było je traktować jako środek zapobiegawczy przed
późniejszymi skutkami stresu, a także przed zaburzeniami w funkcjonowaniu społecznym,
psychicznym i fizycznym dziecka. Niekiedy również jako istotny środek zapobiegawczy
przed zachowaniami patologicznymi.
Pośrednim natomiast wsparciem dzieci – rodzeństwa chorego - powinno być
udostępnianie stosownych porad rodzicom odnośnie tego jak powinni się oni odnosić do nich,
czyli tzw. pedagogizacja rodziców. Ponadto wskazuje się również, że dobre jest angażowanie
zdrowego rodzeństwa w terapię chorego, biorąc pod uwagę jego możliwości poznawcze,
ponieważ takie działania znacznie mogą zmniejszać poczucie odizolowania.
W aspekcie poruszanego tematu, Kramer i Moore wyraźnie podkreślają, że dobrą
metodą pomocy dla rodzeństwa chorego dziecka może być ich uczestnictwo w grupach
wsparcia27. Jak zauważają powyżsi autorzy, grupy takie mogłyby mieć ogromne znaczenie dla
potrzebujących pomocy dzieci, ponieważ mają one możliwość wykorzystywania metody
pomocy psychologicznej, której celem jest podnoszenie skuteczności radzenia sobie w
sytuacjach trudnych i odbudowywanie zasobów, przy wykorzystaniu w swojej pracy więzi
społecznej, która istnieje między ludźmi. Grupy samopomocowe zresztą należące do
stowarzyszeń społecznych, zasadniczo też zaliczane do nurtu psychologicznej pomocy
nieprofesjonalnej, mogłyby pełnić w stosunku do dzieci inną, również bardzo ważna funkcję
działalności psychoprofilaktycznej i jak dalej wskazuje Wysocka-Pleczyk, inicjowane
mogłyby być one na przykład przez personel szpitalny oraz przez współpracującego ze
szpitalem psychologa28.
Co ważne, grupy wsparcia zawsze opierają się na dobrowolności, a ich struktura
oparta na grupach małych, sprzyja wzajemnej pomocy i realizacji konkretnego pomocowego
celu, tym bardziej mając na uwadze dzieci i młodzież. W związku z tym, że tworzone są one
przez ludzi sobie równych, takich, którzy łączą się w celu wzajemnej współpracy i
27
Kramer R., Moore I., (1983) Childhood cancer: meeting the special needs of healthy siblings, “Cancer
nursing”, nr 6.
28
Wysocka-Pleczyk M., (1997) Psychologiczna problematyka grup samopomocy na przykładzie klubów
„Amazonek”, [w:] Oblicza kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej, (red.) D. Kubacka-Jasiecka, A.
Lipowska-Teutsch, Kraków, Wyd. All.
17
przezwyciężeniu wspólnego problemu, mogłyby one znacznie sprzyjać polepszeniu sytuacji
rodzeństwa dziecka przewlekle chorego.
Podsumowując, warto zaznaczyć, że wszelkie postulaty odnośnie wspomagania
rodzeństwa dziecka chorego mogą być tylko ogólnymi propozycjami, a wynika to z
konieczności dostosowywania form wsparcia emocjonalnego do aktualnych potrzeb jednostki
– dziecka uwikłanego w kryzys rodziny, dziecka przeżywającego chorobę brata lub siostry.
Zawsze też dominującym przesłaniem powinno być respektowanie indywidualności dziecka i
jego niepowtarzalności. W tym aspekcie zarówno pedagog, psycholog, czy też pracownik
socjalny współpracujący z rodziną w kryzysie, z racji przygotowania zawodowego, powinni
te potrzeby trafnie rozpoznawać i adekwatnie do nich planować oraz realizować działania
mające na celu wspieranie dziecka.
Szczególną rolę w tym aspekcie bez wątpienia powinien pełnić pedagog, zadaniem
którego nie jest obecnie tylko nauczanie i wychowanie, ale też aktywne wspieranie
wychowanka w sytuacjach trudnych. Duże znaczenie ma tutaj jego postawa wobec chorego
dziecka, jego rodziny i wobec rodzeństwa chorego. Odpowiednie postępowanie pedagogiczne
z rodzeństwem chorego może je skutecznie uaktywniać i odwracać jego uwagę od przykrych
doświadczeń związanych z chorobą. Zindywidualizowana praca z dzieckiem obarczonym tak
ciężkim kryzysem zawsze wydaje się być pracą bezcenną, tym bardziej, że to właśnie
pedagog jest niekiedy jedyną osobą, z którą takie dziecko może porozmawiać na temat
nurtujących je problemów.
Innym ważnym obszarem wspierających działań pedagoga powinna też być grupa
rówieśnicza, w której funkcjonuje rodzeństwo dziecka chorego, a także całe środowisko
szkolne. Tutaj oddziaływania pedagogiczne powinny skupiać się na kształtowaniu
pozytywnych postaw wobec dziecka zmagającego się z kryzysem, a także na rozwijaniu
zdolności do empatii i prospołecznych zachowań, które sprzyjałyby dobremu współżyciu z
dzieckiem i niesieniu mu pomocy.
Bez wątpienia pedagog, zarówno w pracy indywidualnej z dzieckiem, jak i z jego
środowiskiem rówieśniczym, może wykazać się ogromną inicjatywą, choć warto też dodać,
że jego zadania w tym obszarze nie są łatwe. Dotykają one bowiem wielkiego cierpienia nie
tylko samego dziecka, ale też cierpienia jego rodziny. Ponadto zawsze pomoc pedagogiczna
choremu dziecku, jego rodzeństwu i jego rodzinie, wiąże się z niezwykłą odpowiedzialnością
i bez wątpienia też wymaga dojrzale ukształtowanej humanistycznej postawy oraz
ugruntowanej wiedzy odnoście chorób przewlekłych i ich istoty.
18
Wobec powyższego, należy dodać, że dużego znaczenia nabiera również postulat, aby
programy edukacyjne w szkołach, dotyczące różnych aspektów chorób przewlekłych, były
wdrażane odgórnie i kierowane w stroną różnych grup wiekowych. Ważne jest też, aby
zawsze te działania były nie tylko systematyczne i kompleksowe, ale też świadome, bo tylko
wtenczas zaangażowanie pedagogów w proces wspierania dziecka zmagającego się
z trudnościami będzie współistniało z perspektywą rozwiązań systemowych, związanych
również z ogólnym kształceniem pedagogów oraz z rozwijaniem ich kompetencji i etyki
zawodowej.
Zakończenie
Świat każdej rodziny zmagającej się z ciężka przewlekłą chorobą dziecka jest
absolutnie niepowtarzalny i najczęściej wydarzenie – choroba – w miarę upływu czasu
przekracza możliwości samodzielnego radzenia sobie każdej poszczególnej jednostki w
rodzinie i całej rodziny jako systemu. W związku z powyższym, należy zaakcentować
potrzebę bezpośredniego wspierania emocjonalnego rodziny oraz poszczególnych jej
członków w zmaganiu się z chorobą.
Trzeba podkreślić, że centralną osobą, która wymaga pomocy i wsparcia zawsze jest
chore dziecko, ale nie należy zapominać również o innych, pozostałych członkach rodziny, a
w tym o rodzeństwie chorego, które niestety w sytuacji choroby, bardzo często staje się
drugoplanowym członkiem rodziny, o którym się zapomina.
Bibliografia
Adamczak M., Krytyczne zdarzenia życiowe a radzenie sobie z nimi, [w:] Elementy
psychologii klinicznej, (red.) B. Waligóra, Wyd. UAM, Poznań 1985
Antoszewska B., Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne, Oficyna
Wyd. Impuls, Kraków 2006
Bertalanffy L., Ogólna teoria systemów, Wyd. PWN, Warszawa 1984
Binnebesel J., Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową, Wyd. Naukowe Uniwersytetu
Mikołaja Kopernika, Toruń 2000
Buczyński F. L., Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, Wyd. KUL, Lublin 1999
de Barbaro B., Pacjent w swojej rodzinie, Wyd. Znak, Warszawa 1997
Deręgowska J., Dziecko z chorobą nowotworową w rodzinie. Diagnoza – wsparcie, Wyd.
Naukowe WSNHiD, Poznań 2010
19
Greenstone J. L., Leviton S. C., Interwencja kryzysowa, Gdańskie Wyd. Psychologiczne,
Gdańsk 2004
Kawczyńska-Butrym Z., Rodzina – zdrowie – choroba, Wyd. Czelej, Lublin 2001
Kramer R., Moore I., Childhood cancer: meeting the special needs of healthy siblings,
“Cancer nursing”, 1983, nr 6.
Maciarz A., Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Oficyna
Wyd. Impuls, Kraków 1998
Maciarz A., Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa
2006
Obuchowski K., Psychologia dążeń ludzkich, Wyd. PWN, Warszawa 1983
Pilecka B., Kryzys psychiczny u bliskich chorego somatycznie, [w:] Psychologiczny wymiar
zdrowia, kryzysu i choroby, (red.) D. Kubacka-Jasiecka, T. Ostrowski, Wyd. UJ, Kraków
2005
Plopa M., Psychologia rodziny, Oficyna Wyd. Impuls, Kraków 2005
Ponczek R., Poradnictwo psychologiczno-pedagogiczne, [w:] Pedagogika wobec kryzysów
życiowych, (red.) J. Stochmiałek, Instytut Technologii Eksploatacji, Warszawa-Radom
1998
Porzak R., Choroba somatyczna i jej wpływ na funkcjonowanie rodziny, [w:] Psychologia
wychowawcza stosowana, (red.) Z. Gaś, Wyd. UMCS, Lublin 1995
Radochoński M., Choroba a rodzina, Wyd. Wyższej Szkoły Pedagogiki w Rzeszowie,
Rzeszów 1987
Samardakiewicz M., Kowalczyk J. R., Międzynarodowa rekomendacja dotycząca opieki
psychospołecznej nad dziećmi z chorobami nowotworowymi, „Psychoonkologia”, 2000 nr
7.
Sęk H., Podstawowe rodzaje pomocy psychologicznej, [w:] Społeczna psychologia kliniczna,
(red.) H. Sęk, Wyd. PWN, Warszawa 1991
Tobiasz-Adamczyk B., Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby, Wyd. UJ, Kraków
2000
Tryjarska B., Rodzina w ujęciu systemowym, [w:] Rodzice i dzieci, (red.) E. Milewska, A.
Szymanowska, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej, Warszawa
2000
Trzęsowska-Greszta E., Psychologiczne problemy dziecka chorego na białaczkę, „Zdrowie
Psychiczne”, 1994 nr 1-2.
20
Tyszkowa M., Rozwój psychiczny jednostki jako proces strukturacji i restrukturacji
doświadczenia, [w:] Rozwój psychiczny człowieka w ciągu życia, (red.) M. Tyszkowa,
Wyd. PWN, Warszawa 1998
Tyszkowa M., Psychologia rozwoju człowieka, Wyd. PWN, Warszawa 1996
Wrześniewski K., Włodarczyk D., Rola wsparcia społecznego w leczeniu i rehabilitacji osób
po zawale serca, [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, (red.) H. Sęk, R. Cieślak, Wyd.
PWN, Warszawa 2006
Wysocka-Pleczyk M., Psychologiczna problematyka grup samopomocy na przykładzie
klubów „Amazonek”, [w:] Oblicza kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej, (red.)
D. Kubacka-Jasiecka, A. Lipowska-Teutsch, Wyd. All, Kraków 1997
21